あなたを否定している訳でも、聞く耳を持っていない訳でもない

私、人様から頂くご意見は、本当に嬉しく思っています。

私のことを案じ頂くご意見には、心を込めて「ありがとう」と感謝の気持ちも伝えています。

もちろん、「聞く耳」もしっかり持っているつもりです。

 

でも、悲しいことに、頂くご意見がキッカケで、それまで良好だった人間関係がギクシャクしてしまうことがあります。

つまり、どれだけ良いご意見を頂いても、特に医療、福祉、高額な金銭などを必要とすることは、簡単には取り入れられないからです。(逆に、簡単に取り入れられるご意見は、ずいぶんと実行しています)

ただ、どんな時でも、ありがたく拝聴し、感謝の気持ちを伝え、取り入れられない理由を説明した上で丁重にお断りしていますが、なぜか意見では無く“その人を否定した”と取られてしまうことがあります。(絶対にそんなことはありません!)

または、「大木さんはちっとも人の意見を聞かない」と距離を置かれることもあります。繰り返し同じご意見を頂き、繰り返しお断りした時に起こりがちですが…。

とも悩ましいです。そして、難病・重い慢性疾患の患者にありがちの話かも知れません。

そこで、私のケースを例に書きます。

 

医療に関するご意見で多いのが「転院」「民間療法」「健康食品・サプリメント」「長期療養」についてです。

参考にはさせてもらうものの、「ありがとう。でも○△□だから、ごめんなさい」になってしまうと思います。難病を含め複数の疾患を患い複雑な状況であること、本人および家族の意向もあるので、ご理解下さい。

 

福祉に関するご意見で多いのが「制度で利用できる福祉サービス」「民間のヘルパー利用」についてです。

私は、指定難病医療受給者証を持っていますが、障害者手帳は持っていないので、受けることができる制度上の福祉サービスは限られています。その限られた福祉サービスも、難病患者に適しているとは言いがたい内容です。ただ、難病も障害者総合支援法に含まれ、福祉サービスの内容は少しづつ改善していくと思います。(今後に期待ですね!)

また、家事に関する支援(民間のヘルパー利用含む)は、息子が独立しており、夫婦で協力すれば十分事足ります。

移動支援に関しては、ご意見を頂き複数検討したものの条件が合いませんでした。引き続き、ご意見を頂けますと助かります。

 

高額な金銭を必要とするご意見で多いのが「タクシーの活用」についてです。

私は障害者手帳を持っておらず割引が受けられないので、通院や活動の際に短距離を利用する時のみ、タクシーを活用しています。身体に優しく便利です。

ただ、現実問題、地元の店舗にタクシー(ワンメーターでも往復1,500円位)で買い物へ行くより、隣県の高崎市に電車(往復640円)で買い物へ行く方が、ずっと交通費が安いのです。

うちは生活費以外にも、高額な医療費、家のローン、息子の学費など抱えていますので、通院や活動の際は有効活用しているけど、日々の生活の中で気軽にタクシーを利用できないことはご理解ください。

 

ということで、今日は思いきって私のケースを書いてみました。

ご意見は本当に嬉しく思っています。だけど、参考にはさせてもらうものの丁重にお断りする場合もあります。それは、あなたを否定している訳でも、聞く耳を持っていない訳でもないと、くれぐれもご理解下さい。ご意見を断ったことがキッカケで、人間関係がギクシャクしてしまうのは悲しいです。

最終更新日

2017.11.9

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プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)