10年以上、待ちわびた薬 ~ノベルジン~

10年以上、待ちわびた薬を処方してもらいました。
日本初の「低亜鉛血症」治療薬ノベルジンです。
もともとウィルソン病治療薬として承認されていたノベルジンですが、今年の春、低亜鉛血症の適応追加になりました。
待ってました。ずっと待ってました。
今日から服用開始ですが、嬉しさのあまり手が震えます。
「効きますように…」
と強く念じながら、毎日、ノベルジンを飲みましょう。

私は10年以上前に、某疾患の治療に使った薬の副作用で、低亜鉛血症による味覚障害になり、以来、耳鼻咽喉科の味覚専門外来にかかっています。

ところが、貧血を治療する鉄剤は日本に数多くあるのに、不思議なことに亜鉛製剤は存在しておらず、亜鉛が含まれているプロマックという胃潰瘍の治療薬を飲むしかありませんでした。

そこで、プロマックの服用を続けましたが、10年以上服用を続けても、1度たりとも血清亜鉛が基準値になることはありませんでした。当然、味覚も改善しません。

ただ、舌全体で味わえば、うま味以外の「甘い・しょっぱい・酸っぱい・苦い」の区別は何とかつき僅かに味を感じるので、ほとんど改善はせずとも、プロマック服用中止は考えられませんでした。服用を中止することで、味覚を完全に失うのが怖かったのです。

低亜鉛血症による症状は、味覚障害だけにとどまりません。亜鉛は全身に作用する重要なミネラルの1つなので多彩な症状に苦しみました。

それでも患者の立場では、プロマックより亜鉛含有量が多い亜鉛製剤が日本で販売されることを、ただただ待つしかありませんでした。 

 

そして、10年以上待ったかいがあり、今年の春、適応追加で販売されたのがノベルジンです。

なんと、このノベルジンは、患者会活動の中で手厚いご支援を頂いたノーベルファーマさんのお薬です。こんな幸せなこと、人生の中で起きるのですね。

嬉しさもひとしお、この世にノベルジンを送り出してくれた関係者の皆さま、10年以上診て下さっている担当医のK先生、低亜鉛の苦しみを共有してくれた家族・友人・知人には、改めて心から感謝したいです。

 

それにしても、本当に嬉しいです。何度書いても書ききれないです。

諦めないで良かった…。プロマックを服用しながら待って良かった…。

絶対に良くなると信じ、強く念じながら、今日からノベルジンを飲みます!!!!!

最終更新日

2017.12.12

「ブログ」を更新しました

アクセスカウンター

お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

下記写真、クリックで拡大

プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)