RDD埼玉 第一回実行委員会

来年、埼玉県内で「Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)」の大きなイベントを開催予定です。(以下、RDD埼玉)

難病児者および障難協の関係者だけではなく、多種多様な方達、医療・福祉団体、公的機関、企業などが賛同・参加しやすいように、既存の団体を主催にせず、RDD埼玉を活動目的とした新たな団体を立ち上げますが、今日は「第一回実行委員会」を開催しました。

大木は仲島さん(埼玉IBDの会)と一緒に、新たに立ち上げる団体の代表兼RDD埼玉事務局を務めさせてもらいます。

みんなが笑顔になれる、実り多き楽しいイベントを開催したいです。

 

「心配じゃないの?」という声が聞こえてきそうですが、はい、大丈夫です。

私の体調不良など周りが百も承知だし、心配し始めたらキリがないです。あ、力不足の方でしょうか?私が頭悪いのも周りが百も承知だと思います。(笑)

もともとRDDの主役は希少・難治性疾患の病気に苦しむ人ですから、今苦しんでいる難病患者が中心となり開催すること、ごく自然なのではないでしょうか?

想いを大切に、白紙の状態から描いていくRDD埼玉の過程を、これからどんどん増えていくであろう仲間や賛同して下さる方達と共に、うんと楽しみたいですね。

 

新たに立ち上げる団体名や、開催日時、会場など詳細が決まったら、ご報告いたします。

賛同者・団体なども、幅広く募ります。

ぜひ、RDD埼玉をご一緒に〜♪ (^^)

最終更新日

2017.12.12

「ブログ」を更新しました

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

下記写真、クリックで拡大

プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)