25日の勉強会のご報告 ~ 満員御礼 ~

※6月29日に写真を追加しました。

6月25日(日)に開催した勉強会ですが、参加者が定員を大きく超え、初の満員御礼です。

難病患者・ご家族、一般の方、遠隔医療関係者、医療関係者、企業、メディアなど、さまざまな立場の方がご参加下さいました。(ありがとうございます!)

 

酒巻先生司会のもと、山野嘉久先生(聖マリアンナ医科大学 教授)のご講演『患者レジストリがもたらす難病医療の充実と新薬開発について』では、患者登録システム「HAMねっと」の仕組みなどを学びました。

全国に点在するHAM患者の情報を、患者会の協力を得て「HAMねっと」に集積することで、病態解明や新薬開発のみならず、生活の質向上や災害時の支援など、無限の可能性をもたらすことを知りました。また、キュレーター(コーディネーター)を置くなど、「HAMねっと」が円滑に機能するように、仕組みがしっかり考えられていることも素晴らしいと思います。

近い将来、国主導で難病全体の患者レジストリが整備されることも紹介があり、嬉しい期待でいっぱいになりました。

 

次に、石母田衆氏(HAM患者会 代表)のご講演『HAM患者会「アトムの会」の活動』では、患者会としてのこれまでの取り組みについて紹介がありました。

ご病気を持ちながらの活動は多くの困難も伴うと思いますが、多岐に渡る活動の11つを地道に実現していく過程に、患者会を運営する立場としては学ぶことが多かったです。
終盤に石母田さんが語られた「次の世代の患者に同じ苦労をさせたくない」というお言葉には感銘を受け、思わずもらい泣きしそうになりました。
←写真右より、石母田さん、山野先生、酒巻先生

 

余談ですが、今回は関係者を対象とした「ネット中継」を行いました。

全国からアクセスがあり、質問フォームを通じてネットからも質問が寄せられ、勉強会の幅が広がったと思います。勉強会の会場に来られるのは一部の方達なので、どんどん新しい発信方法にもチャレンジしていく姿勢が大切ですね。

 

また、今回は山野先生、石母田さんを始めご参加下さった他の患者会の方や関係者などから、

「今後も繋がっていきましょう」

と、たくさんお声がけ頂き、嬉しいご縁も得た勉強会でした。ぜひ、ぜひ、ぜひ♪

最終更新日

2017.12.12

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

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 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

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プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)