訃報を聞き

患者会の活動を通じ、10年以上お世話になった方の訃報が届き、悲しい気持ちで一杯です。

 

温厚なお人柄で、かつ頭脳明晰、どれだけ助けて頂いたか計り知れません。

JPAの加盟団体か否か関係なく、すべての難病の患者会に手を差し伸べてくれました。

振り返れば、一番良い時期(2006年~)に、特定疾患への指定をめざし患者運動をしていたのかも知れません。当時、疾患の枠を超えて、全国の患者会が手を繋ぎ声をあげた頃ですが(その後、念願の難病法へ)、故人は“扇の要”のような方で、本当に良くしてもらいました。

おかげで、私たちの疾患「間脳下垂体機能障害」は、2009年に特定疾患(難病法の施行後は指定難病)へ指定されました。

最後にメールのやり取りをしたのは、昨年の秋です。

私の遠隔医療への想いに対し、「遠隔医療も大事な問題ですね」と理解を示して下さった上、関連する貴重な知識を噛み砕いて教えてくれました。

心から感謝しつつ、ご冥福をお祈りいたします。

最終更新日

2017.12.12

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

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プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)