2017年

6月

30日

星に願いを

25日の勉強会ですが、数年前に患者会として取り組んでいた活動の際、多大なるご支援を頂いた企業の方が複数来て下さいました。その活動は終ったのに(悲願を達成しました)、今度は応援という形で良きご縁を頂けること、ありがたいですよね。

嬉しさのあまり、思わず抱きついてしまいました。(女性です。笑)お土産にと星空が描かれた可愛いハンカチを下さいましたが、ふと『星に願いを』のメロディーが頭をよぎりました。

星に願いを 
輝く星に心の夢を 
祈ればいつか叶うでしょう 
きらきら星は不思議な力 
あなたの夢を満たすでしょう 
人は誰もひとり 
哀しい夜を過ごしてる 
星に祈れば淋しい日々を 
光り照らしてくれるでしょう

私の心の夢は、なんでしょう。活きていれば、大切な人達との繋がりが続くことかな…。

活きること、繋がることに、心が満たされます。至福の幸せを感じます。

活かして下さる皆さま、繋がりを持って下さる皆さま、至福の幸せをありがとうございます!

2017年

6月

29日

写真を追加しました ※27日のブログ

6月27日のブログ「25日の勉強会のご報告 ~満員御礼~」に、写真を追加しました。

2017年

6月

28日

分科会を新規設立!(日本遠隔医療学会)

日本遠隔医療学会の中で、新規の「分科会」を設立させてもらえることになりました。

恐れ多くも、私が分科会長を務めさせてもらいます。

【分科会名】 

市民に遠隔医療をやさしく学んでもらう分科会

【設立目的】

遠隔医療の仕組みや用語は難しく理解できない市民も多い。理解度に関する意識調査を適時実施し、市民向けのやさしい勉強会の開催や教材の制作等、市民教育の確立を目指す。

とても、とても、とても嬉しいです。

それと同時に、素人の難病患者の想いを汲んで下さった学会と、超豪華な分科会メンバーの皆さま(7名)に、心から感謝したいです。

「努力するので、一緒に分科会の活動して欲しい」

とお願いした際、誰ひとり断ることなくご快諾下さいました。温かいお言葉もかけて下さいました。きっと、たまげたと思うのですが、ありがたいことですね。

初心忘れるべからず。遠隔医療が普及していく過程で、市民に遠隔医療をやさしく学んでもらう勉強会の開催や良質な教材は必要不可欠だと思うので、お力をお借りし、想いをしっかり「形」にします。

ということで、分科会としての活動を、一からブログで綴っていきたいと思います。

右のブログの項目に、「学会の分科会①」という新しい項目を設けました。→

2017年

6月

27日

25日の勉強会のご報告 ~ 満員御礼 ~

※6月29日に写真を追加しました。

6月25日(日)に開催した勉強会ですが、参加者が定員を大きく超え、初の満員御礼です。

難病患者・ご家族、一般の方、遠隔医療関係者、医療関係者、企業、メディアなど、さまざまな立場の方がご参加下さいました。(ありがとうございます!)

 

酒巻先生司会のもと、山野嘉久先生(聖マリアンナ医科大学 教授)のご講演『患者レジストリがもたらす難病医療の充実と新薬開発について』では、患者登録システム「HAMねっと」の仕組みなどを学びました。

全国に点在するHAM患者の情報を、患者会の協力を得て「HAMねっと」に集積することで、病態解明や新薬開発のみならず、生活の質向上や災害時の支援など、無限の可能性をもたらすことを知りました。また、キュレーター(コーディネーター)を置くなど、「HAMねっと」が円滑に機能するように、仕組みがしっかり考えられていることも素晴らしいと思います。

近い将来、国主導で難病全体の患者レジストリが整備されることも紹介があり、嬉しい期待でいっぱいになりました。

 

次に、石母田衆氏(HAM患者会 代表)のご講演『HAM患者会「アトムの会」の活動』では、患者会としてのこれまでの取り組みについて紹介がありました。

ご病気を持ちながらの活動は多くの困難も伴うと思いますが、多岐に渡る活動の11つを地道に実現していく過程に、患者会を運営する立場としては学ぶことが多かったです。
終盤に石母田さんが語られた「次の世代の患者に同じ苦労をさせたくない」というお言葉には感銘を受け、思わずもらい泣きしそうになりました。
←写真右より、石母田さん、山野先生、酒巻先生

 

余談ですが、今回は関係者を対象とした「ネット中継」を行いました。

全国からアクセスがあり、質問フォームを通じてネットからも質問が寄せられ、勉強会の幅が広がったと思います。勉強会の会場に来られるのは一部の方達なので、どんどん新しい発信方法にもチャレンジしていく姿勢が大切ですね。

 

また、今回は山野先生、石母田さんを始めご参加下さった他の患者会の方や関係者などから、

「今後も繋がっていきましょう」

と、たくさんお声がけ頂き、嬉しいご縁も得た勉強会でした。ぜひ、ぜひ、ぜひ♪

2017年

6月

24日

明日はお気をつけてお越し下さい!

 

いよいよ明日は、勉強会です。

お天気は微妙な感じですが、役員一同、太陽のような明るい笑顔で、お迎えしたいと思います。

参加者の皆さま、どうぞお気をつけてお越し下さい。

明日、お会い出来ますこと、心より楽しみにしています♪

2017年

6月

23日

埼玉県の場合…

昨日、驚いたニュースがコレ!

「千葉県民が愛飲する?」「どのボタンを押してもマックスコーヒー?」

同じ関東に住んでいながら、マックスコーヒー自体をまったく知りませんでした。

今度、千葉県に行った際は、必ず飲まなければ!!!

偶然にも、今週、埼玉県庁へ行った際、1階の自販機に目が釘付けになったばかりです。

埼玉県の場合は、こうなりますョ。

 

どのボタンを押しても狭山茶(笑)

2017年

6月

22日

外出時に持ち歩く「椅子」を購入!

もう長いこと体調が悪く、立ち続けるのが辛いので、外出時に持ち歩く椅子を購入しました。
「立ち座りがしやすい」「組み立てが簡単」を基準に、ずいぶん悩みましたが、ワンタッチで椅子になる便利な杖  Ta-Da Chair  を選びました。(詳しくは、動画も見れるTa-Da ChairHPへ)
感想は、ワンタッチの傘なみに、“杖 ⇔ 椅子”の操作が簡単で、扱いやすいです。重さも許容範囲、安定感があり、杖としても問題なく使えます。グッドデザイン2015を受賞していることもあり、見た目もスマートで必要以上に目立ちません。良い買い物をしました♪
やっぱり、いつでもどこでも座って休憩できるのは、安心ですよね。外出のハードルが下がります。日常用の普通の杖と使い分けて、もう少し外出を増やしたいです

※ Ta-Da ChairHPに書いてある価格より、ず~っと安く購入してます。(購入できます)

2017年

6月

20日

埼玉県に「遠隔医療の要望書」を提出

埼玉県に「遠隔医療の要望書」を提出しました。
埼玉県障害難病団体協議会、中枢性尿崩症の会、遠隔医療をとことん考える会の3団体合同の要望書で、今回が4回目の提出となります。
陳情では、遠隔医療に対する想いを一生懸命お話しました。  
大変お忙しい中、対応して下さった保健医療部疾病対策課(2名)には、心から感謝です。

申し訳ないですが、話し合いの内容など、詳細は控えさせてもらいます。

2017年

6月

19日

海外と言えど

数年前、たしかに私は、主人にこう言いました。

私 :なんで、マレーシアのお土産はカナダのチョコ、大阪のお土産は京都の八つ橋なの?

主人:だって好きだろう?美味しいし~♪

私 :家用はいいけど、他所様にお渡しした時、どこへ行ってきたのかわかんないじゃん! 

~~~ 時は流れ ~~~

一昨日、主人が海外出張から帰ってきました。
ジャ~ン! 他所様用のお土産です。→
北海道の白い恋人、静岡のうなぎパイ、鎌倉の鳩サブレー……レベルのわかりやすさですね。
海外と言えど、この箱を見ればどこへ出張に行ったか、日本人の多くがわかることでしょう! ^^;
主人の成長(?)を垣間見た妻でした。

2017年

6月

17日

この姿、なにかに似ているような?

今年の春、右目周辺を負傷した亀太朗さん。
獣医師のアドバイスで、餌を食べる時以外は、乾いた水槽で暮らすようになりました。
幸い、現在では完治し、べっぴん亀(♀です)に戻ったものの、水をはった水槽が恋しいのでしょうね。
まるで泳いでいるかのように、ダラ~ンと手足を伸ばした姿でいることが多いです。そうかと思えば、「ヨッコラしょ」と、小さな水飲み場の上へ器用に乗ってみたり…。
あれ?この姿、なにかに似ているような?
亀寿司だ!(トロは中トロ、コハダ、カメ へいらっしゃい♪)

2017年

6月

16日

訃報を聞き

患者会の活動を通じ、10年以上お世話になった方の訃報が届き、悲しい気持ちで一杯です。

 

温厚なお人柄で、かつ頭脳明晰、どれだけ助けて頂いたか計り知れません。

JPAの加盟団体か否か関係なく、すべての難病の患者会に手を差し伸べてくれました。

振り返れば、一番良い時期(2006年~)に、特定疾患への指定をめざし患者運動をしていたのかも知れません。当時、疾患の枠を超えて、全国の患者会が手を繋ぎ声をあげた頃ですが(その後、念願の難病法へ)、故人は“扇の要”のような方で、本当に良くしてもらいました。

おかげで、私たちの疾患「間脳下垂体機能障害」は、2009年に特定疾患(難病法の施行後は指定難病)へ指定されました。

最後にメールのやり取りをしたのは、昨年の秋です。

私の遠隔医療への想いに対し、「遠隔医療も大事な問題ですね」と理解を示して下さった上、関連する貴重な知識を噛み砕いて教えてくれました。

心から感謝しつつ、ご冥福をお祈りいたします。

2017年

6月

15日

遠隔診療を18年度診察報酬改定で評価を明記(ミクス)

下記は、ミクス Onlineの記事です。

「遠隔診療を18年度診療報酬改定で評価を明記」と書かれていますが、いよいよですね!


2017年

6月

14日

だいぶ、スッキリ!

左は先週の木曜日、右は今日です。
浮腫みが、だいぶスッキリしました。
ということで、頭の中ではライザップ
のメロディが流れています~♪
痛みも、だいぶ良くなっています。
まだ、体調が悪いながらの本調子とはいきませんが、少しずつですね。

2017年

6月

11日

痛み疲れ

痛み疲れでダウン。

鎮痛剤を使っても、使っても、たった45時間で激痛がぶり返し、疲れてしまいました。

痛みにも波があるので、明日か、数日後かわかりませんが、落ち着いてくるのをジッと待つしかありませんね。

せめて、25日の勉強会の日は、痛みが穏やかでありますように…。(祈)

これほど苦しんでいる痛み(疾患)に対し、何もしていない訳ではありません。むしろ、一生懸命向き合い、闘っていると思います。

だけど、現実問題として、体調不良、移動困難、通院の付き添い無し、高額な交通費etc…を前に、行ける病院は限られています。そして、行ける範囲内の病院に、痛みの原因となっている疾患の専門医は1人もおりません。そもそも、難病を診てもらっているのも、隣県の大病院頼りですから…。

考えても仕方ないことですが、もしも、生まれ育った文京区(東京都)に住んでいたらと、時々考えます。すると、私が抱えている多くの問題が解決するのです。

しみじみと医療の地域格差を痛感します。

そして、文京区に住まずとも、この問題を解決する方法の1つが、遠隔医療および医療ICTの普及だと思うのです。

2017年

6月

08日

ココから造影剤?

今日は、指定難病医療受給者証の継続申請に必要な「脳下垂体のMRI画像」を撮りました。
体調が悪く、眠るまで1分もかからなかったと思います。検査中はグッスリ眠り、少しラクになりました。
それにしても、絶好調に浮腫んでおり、象さんです。腕もパンパンですね。帰り際、ココから造影剤を入れたんだとようやく気づきました。
主人曰く、私は寝ぼけていても会話をするそうなので、造影剤を注射する際も、看護師さんとコミュニケーションは取れていたのでしょう!?

2017年

6月

06日

悩ましい確率

現在は「命に関わらない病気」と前置きした上で…。

ある持病に対し、どのように捉えていいのか、わからないことがあります。

以前から、担当医に、

「大木さんの場合、近い将来に “悪い状態” へ変わる率は◯パーセント。統計的に◯人に1人の割合で、悪い状態へ変わります。治療法はかくかくしかじか……どうしますか?」

と説明を受けているものの、高い確率と捉えればいいのか、ジャンケンで負けるより低い確率と捉えればいいのか、悩ましいのです。

では、自分ではなく、もしも家族の場合はと考えると、悪い状態へ1パーセントでも変わる可能性があるのなら、心配で大騒ぎでしょうね。
じゃあ、自分の場合はどうだろうと再度考えると、
「とりあえず、ドーナツでも食べよう♩ d( ̄  ̄)
とトーンダウンです。(おいおい!)
ということで、今日は受診日でしたが、悩ましい気持ちを抱えながらのドーナツタイムでした。
他に持病(難病)が無いのであれば、即決断しますが、ことはそう簡単ではなく、悩ましい確率です。

ほんと、こんな時も「遠隔医療が普及していれば。せめて病院間で電子カルテの共有ができていれば」と痛切に思います。患者が各病院を行ったり来たりしながら、担当医のお手紙や検査結果などを運ぶ “平成の飛脚” をしているようでは、複雑な問題に到底対処できません。各病院の担当医も、最適な判断ができない様子です。

本当に悩ましいのは、確率ではなく、置かれている現状かも知れませんね。

2017年

6月

05日

第二回本庄市障害者計画策定協議会

今日は、「第二回本庄市障害者計画策定協議会」があり、本庄市役所に行きました。約1年ぶりの開催となります。
この協議会は、障害者の施策に関する基本的な計画を策定することを目的としています。
私は、一般公募枠で応募し、難病患者の立場で委員に選任して頂きました。応募理由は、難病患者も法で定められた障害者なのに、身体障害者手帳を取得できない患者は、適切な福祉制度やサービスが受けられないからです。
ということで、せっかく与えて頂いた貴重な機会、今日は積極的に手をあげて発言させてもらいました。少しでも「難病患者の声」を伝えていけたらと思います。

2017年

6月

05日

恐怖新聞なみに…

草木も眠る丑三つ時。薬が切れて目覚める大木。

はぁ。夜中に痛みが覚醒し、明け方まで猛威をふるうのは最悪ですよね。消耗しました。

今日は大事な用事があるのに、つのだじろう先生の恐怖新聞(ホラー漫画)なみに怖い容姿になっています。幽霊より怖いのは生きた人間(って、私かい?)だと、鏡の前で溜息です。

おっと、朝からイカン、イカン!痛みに負けず、今日も少しだけ頑張りましょう~♪

2017年

6月

03日

月刊ケアマネジメント6月号 遠隔医療の記事(長谷川先生ご解説)

月刊ケアマネジメント 6月号の特集記事  “在宅でもロボット介護 未来予測10年後にはコレが常識” に、『テレビ電話でいつでも“往診”遠隔医療が在宅の当たり前にが載っています。

長谷川先生のご解説「遠隔医療はまだまだこれから テレビ電話は在宅チームにメリット」もあります。

記事の内容は、遠隔診療を実際に行っている「ハートクリニック(茨城県つくば市)」と「ケア処牛久(茨城県牛久市)」の紹介を通し、既存の技術を使ってできることや、遠隔診療の良い点、問題点、未来に向けて解決すべきことが、ギュッとコンパクトにまとまっています。訪問看護や電子聴診器によるデモの様子など豊富な写真も見ることができ、遠隔診療をまったく知らない読者でも、イメージがしやすいと思いました。
また、長谷川先生のご解説では、専門家の立場から全体が総括されており、より理解を深めることに一役買っています。
個人的な感想としては、「遠隔医療(診療)=人と人の繋がり」で成り立っていることが再認識できました。勉強会でも必ず学ぶことですが、遠隔医療の真髄であり、一番重要なポイントですね。あらためて、今月、厚労省と総務省に行った際、「人と人の繋がり」がいかに重要であるか、患者の立場からもしっかりお話したいと思いました。
ということで、わかりやすく良い記事でした。
ブログでは、ごく一部しか紹介できませんが、全ての記事が興味深く、多くの学びを得ることができるので、良かったら是非!(お勧めです)

2017年

6月

01日

今月、厚生労働省と総務省に「遠隔医療の要望書」を提出します

今日、厚生労働省および総務省を訪問させてもらう日時が、正式に決まりました。

厚生労働省は3回目、総務省は初めてですが、今年も「遠隔医療の要望書」を提出します。

遠隔医療に対する想いを真っ直ぐ伝えられるように、しっかり準備しないとですね!

今回の訪問をアレンジして下さった小泉龍司衆議院議員の事務所の皆さまと、ご多忙のところ貴重な時間を割いて頂く担当課の皆さまには、心から感謝です。

 

そうそう、下記は日経デジタルヘルスの記事です。

本当に、医師偏在を解消するためにも、遠隔医療(診療)の整備が早急に進みますように…。

ハワイアンレストランで、久しぶりにお酒を飲みました。
マイタイ、最高~♪ some 'ono~♪
もともとお酒は大好きで強かったのですが、体調が悪くなるにつれ、ほとんど飲めなくなりました。悲しいことに、酔わないものの気持ちが悪くなるのです。
現在は、たまに主人と、グラス1杯程度のお酒を飲みに行くことが、ささやかな楽しみだったりします。

2017年

5月

31日

放送大学 「難病を知る」 6月1日(木)放送

今年度、放送大学で開講された「障害を知り共生社会を生きる」ですが、第8回目となる明日のテーマは『難病を知る』です。

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会の森幸子氏(代表理事)が出演します。

難病新法、難病情報センター、都道府県難病相談センターのことなど、難病に関することがじっくり学べる内容なので、是非ご覧下さい!

 

障害を知り共生社会を生きる ~第8回 難病を知る~

日 時:61日(木)19001945

    関東圏では地上波12chBS231chで放送されます。

2017年

5月

30日

よっしゃ~!!!

高血圧の薬を飲み始めてから、半年経ちました。

病院で測った血圧の数値なので、やや高めと前置きした上、 

 

半年前:最高血圧 193 最低血圧 110 脈拍数 108  一番高かった時の血圧 

     

昨 日:最高血圧 132 最低血圧 80 脈拍数 84

 

わぉ~♪ こんなに健康的な数値を見たのは、何年ぶりのことでしょう!

てっきり、息苦しいのはマンネン貧血のせいだと思っていましたが、なぜか脈拍数も下がり、毎日が高地トレーニング状態も終わりを告げました。

ということで、昨日から頭の中は、ライザップのメロディが流れています。(注:血圧です)

 

 

よっしゃ~!!!

2017年

5月

28日

障難協の定時総会

今日は、障難協の平成29年度定時総会でした。
私は監査なので「監査報告」を読み上げるのがお役目ですが、監査就任から11年、初めて難解な文書を噛まずに読めました。しかも、アスパラ効果による突然変異か、抑揚をつけた滑らかな口調で…。読み終えた瞬間、心の中でガッツポーズ、危うく高笑いしそうになりました。
「やっぱり、父ちゃん。今日はホームランだ!(いえ、監査報告です)

今年も総会が無事に終わり、ほっとしています。

いつもながら、総会の開催にご尽力下さった障難協のメンバーおよび、お忙しい中ご出席頂いた来賓の皆さまには、ただただ感謝です。

2017年

5月

27日

アウターの工夫 (落下防止策)

明日は、埼玉県障害難病団体協議会の総会です。さて、なにを着ていこうかな…。

実は、私のアウター(コートや上着)には工夫があります。それは横ポケットの内側に写真のような「金具」を縫い付けてあることです。
手に力が入りにくく、すぐにモノを落とすので、お財布やSuica等の貴重品には“落下防止用コード(コイルキーホルダー)”を必ず付けて、この金具に取り付けています。おかげで、外出時にモノを落とすことが無くなりました。
時には遊び心から、洋服の雰囲気に合わせて写真のようなアンティークの鍵を付けてみたり…。
全て100均で購入したグッツですが、なかなか良いでしょう。手の症状を楽しく克服です!
毎年恒例ですが、主人が北海道産のアスパラを買ってきました。
新鮮なうちにさっと茹でて食べましたが、北海道の旬のアスパラは別格ですね。歯ざわりシャキシャキ、甘くて美味です♪
アスパラは、カロチン、ビタミンCEを摂取できる万能野菜で、穂先に含まれるルチンは血管を丈夫にし、高血圧や動脈硬化等の予防に効果があるそう。(おっ、血管がピンピンしてきたぞ!)
「やったぜ、父ちゃん。明日はホームランだ!(いえ、総会です)

2017年

5月

26日

hide「がんばんだぞ」 が公開されました

 

全国骨髄バンク推進連絡協議会ホームページ内の書籍コーナーで、『hide「がんばんだぞ」-遠藤允著・1998年9月刊行-』が公開されました。

カリスマ的な支持を集めた「X JAPANhideと、世界でも数十例しか報告されていない難病に立ち向かう故・貴志真由子さんとの友情を描いた感動のドキュメンタリーです。

刊行当時のままの形で全編公開されており、読み応えがあります。

2017年

5月

26日

ときめき

来月の勉強会に向けて、着々と準備を進めています。

足掛け10数年、主催者サイドとして私が関わった勉強会(講演会)は、優に3ケタを超えていますが、毎回、準備の段階から新しい学びの連続でワクワクします。

たまに「よくやるね」と感心される反面、呆れられますが、多種多様な人々との出会い、知識や感性の共有、想像力を働かせてより良い勉強会を協働で目指すことに“ときめき”を感じているうちは、勉強会の開催に恋し続けるのだと思います。

今回の勉強会では新しいことにもチャレンジします。事前の実験では成功しているので、当日が楽しみです。今、最高にときめいています♪

 

625日(日)に『難病医療の充実とネットワーク』の勉強会を、東京都千代田区(神田)で開催します。

今回は病態解明や新薬開発、熊本地震時などに大きく寄与した患者登録サイト「HAMねっと」について、聖マリアンナ医科大学 教授 山野嘉久氏よりご講演頂きます。また、実際に利用されているHAM患者会「アトムの会」 代表 石母田衆氏からもお話を頂きます。
一方通行にはせず、参加者&講師双方にとって実りある有意義な勉強会にしたいと思います。
どなたさまも大歓迎、ぜひ、ご参加下さい

 

詳細は、当会HP内の勉強会・講演会の開催予定へ!

2017年

5月

22日

結婚記念日

今日は24年目の結婚記念日です。
結婚後、1年もしないうちに難病を発症した為、24年前の私が描いた未来とはだいぶ違いますが、主人と息子は健康で良かったと心から思います。家族の誰でもなく、難病を発症したのが私で良かったと即答できます。24年前の私には想像もつかなかった、妻として母としての心の内ですね。

2017年

5月

21日

水スプレー

熱中症になりかけてダウン。
最近は、難病を忘れるほど(?)、他の病気が猛威を振るっており、うっかりしていました。
私は視床下部の異常から体温調整が上手くできず、汗もかきにくいので、暑い日は体温が上昇してしまいます。困ったことに暑さにも疎く、今日は私の身体が異常に熱くなっていることに主人が気付き、事なきを得ました。
ということで、今年も「水スプレー」の登場です!
何でも普通の人は汗が蒸発する時に皮膚から気化熱を奪うことで体温上昇を防げるのだそうですが、汗がかけない人でも小まめに水を吹きかけることで同じ効果が得られるのだとか…。 一昨年、酒巻先生に「水スプレー」を教えてもらってから、暑い日は小まめに全身に吹きかけていますが、手軽にクールダウンできて重宝しています。

2017年

5月

20日

大変わかりやすく良い番組でした!

今日放送された「ミライダネ(テレビ東京)」ですが、大変わかりやすく良い番組でした。遠隔診療をまったく知らない人でも、理解できる内容だったと思います。
長谷川先生のコメントと笑顔もバッチリでした♪ →
番組内で紹介があった、遠隔診療・健康サービスが受けられる「ポケットドクター」ですが、約300の医療機関が登録しているとか…。着実に普及しているのですね。

2017年

5月

19日

5月20日放送「ミライダネ(テレビ東京)」に長谷川先生がご出演!

日本遠隔医療学会からの情報です。

明日放送の「ミライダネ(テレビ東京)」は遠隔診療がテーマですが、長谷川高志先生が監修され、番組内ではインタビューを受けられているそうです。ぜひ、ご覧下さい!

 

520日(土)22:3023:00 テレビ東京「ミライダネ」

医者と患者の距離を縮めるミライ技術

誰もが足を運ぶ病院。でも待ち時間の長さでうんざりしていませんか?もしもスマホを通して医師に診察してもらえたら・・・実はもう現実になっていた!それが「遠隔診療」と呼ばれる新しいサービス。家に居ながら全国の医師との診察が可能になる「ポケットドクター」と呼ばれるアプリだ。しかし緊急性の高い症状への対応など、まだまだ課題の多いこのアプリ。2025年問題で医療費増加が叫ばれるいま、救世主となることはできるのか?「遠隔診療」の可能性に迫る!

リポーター:戸室穂美

 

う〜んと楽しみ!さっそく録画予約をしました♪

2017年

5月

18日

三人寄れば文殊の知恵

思いがけず、これまで患者会が抱えていた難問の解決策が見つかりました。
「三人寄れば文殊の知恵」ではないですが、ある難問に対して役員三人で集まり相談したところ、文殊に劣らぬほどよい知恵(解決策)が出た感じです。かれこれ10年以上抱えていた最大の難問でしたが、一気に良い方向へいきそうです。
解決策は無いと諦めず、みんなで話しあい知恵を出しあうことが大切ですね!
【写真】先日、ホテルに宿泊した際、ひよこさんが洗面所で出迎えてくれました♪ 

2017年

5月

16日

布多天神社(東京都調布市)

布多天神社へ行ってきました。
正確には、調布市内で一泊した際に、ホテルのすぐ近くにあった“天神通り商店街”に強く興味を惹かれ、吸い寄せられるように歩いていたら、布多天神社に着いた感じです。
ということで、全然知らなかったのですが、布多天神社は知る人ぞ知るパワースポットで、1,000年以上前に創建された歴史ある神社であり、ゲゲゲの鬼太郎の原作では鬼太郎の住処がある場所だとか…。

※下記の写真はクリックすると拡大します。写真一番右の小さなお家に興味津々です。

2017年

5月

16日

ギフト

ファイザーが入っている新宿文化クリントビルです。
3年ぶりに、VHO-netの「関東学習会」に参加しました。
ずいぶんとご無沙汰していたので、もう忘れられているかと思いきや、満面の笑顔で「会いたかった」と駆け寄ってくれた人、「お久しぶり」とギュッと手を握ってくれた人etc…がいて、仲間の存在がとても嬉しかったです。
そして、私は患者会活動が生きがいで、活動の中では元気に活きているのだなぁと、学習会の中であらためて再確認いたしました。
そうそう、次回の関東学習会で発表(プレゼン)して欲しいと依頼されました。「今の体調だと、発表以前に、そもそも参加できるのだろうか…」と、体調不安からかなり躊躇したものの、覚悟を決めて引き受けました。
良くも悪くも私は責任感が強いので、この10数年間、依頼された講演やプレゼンに穴をあけたことは1度もありません。なんとか体調を整え、壇上に立ちました。つまり、関東学習会での発表を引き受ければ、確実に(?)体調を整えますよね。
発表依頼は「ギフト」、体調を整えようとする気持ちを与えて頂いたと、ありがたく考えることにいたしましょう!

2017年

5月

14日

東京へ

体調は最悪に近いです。
それでも、東京に行けるのは嬉しい、飛び跳ねたいほど嬉しいです!
今日1日が良い日でありますように…。
このブログを見て下さる方達の今日1日も良い日でありますように…。

2017年

5月

13日

コンビニさんが「是非どうぞ」

主人:○時到着。コンビニさんが「是非どうぞ」と言っているのだ
私 :そういえば、スィーツさんが「うちに来たい」と言ってた
主人:そうなの。それでは仕方ない。寄ってあげよう!
                              金曜日の夜、夫婦で交わすメールは、いつもこんな感じです。
1人でお酒を呑むのは気がひけるようですが、毎日仕事で疲れているのだし、堂々とコンビニで買ってくればいいのに…。
おかげで、昨夜は大好きな「モンブラン」にありつけました♪

2017年

5月

12日

鎮痛剤を使う時間

昨夜、痛みに耐えきれず、10時頃に鎮痛剤を使ってしまいました。あぁ〜あ、大失敗。

現在は鎮痛剤が6時間弱しか効かないので、寝る直前に使わないと、明け方に激痛で目覚めることになります。当然朝食が作れません。

朝食は1日の元気の源、早朝から出勤する主人に温かいご飯を食べさせてから送り出したいのですが、昨日に引き続き今朝も起き上がれずで申し訳ないことをしました。

今夜は寝る直前まで使うのを我慢しましょう。いやいや、今夜は痛みが軽く、鎮痛剤が不必要でありますように

2017年

5月

11日

安倍首相、遠隔医療の普及を後押し(時事通信)

遠隔医療のニュースが増えていますね。安倍首相が普及に乗り気なのも良い感じです。

2017年

5月

10日

判断力が低下している時は、話すことが大事!

詐欺にあったとか、そういう話では無いのですが…。

藁にもすがる思いの患者の微妙な心理を、書き残しておきます。

昨日、しつこい痛みに苦しむ私に、Aさんがパンフレット片手に「痛みに効くから」と自費診療の“B療法”を勧めてくれました。

素人の私からみてもB療法は的外れ、その場では困惑しましたが、社会的地位のあるAさんが熱心に勧めてくれることです。しつこい痛みで心身が弱っている私は、藁にもすがる思いもあり、色鮮やかなパンフレットを見ているうちに「もしかしたら」とB療法へ微かに心が動きました。それに、お世話になっているAさんに対し無碍に断ることもできず、B療法を1回だけ試してみようかと思いました。効かなければ「私には効果がない」と逃げればいいのです。

ところが、心の迷いもあったのか、「B療法を1回だけ試してみようと思っている」と信頼するCさんにメールで呟いたところ、「逃げられなくなるかも…」と即返信が返ってきました。

そのCさんからの返信メールで、目が覚めました。B療法はけして詐欺とかではありませんが、的外れで、1回でも試せば取り返しがつかないことにもなりかねません。途端、パンフレットが色あせて見えました。

心身が弱り判断力が低下している時は、自分1人で決断せず、信頼できる人に話してみることも大事ですね。的外れと本人も十分わかっていても、藁にもすがる思いで「もしかしたら」と判断を狂わすのですから…。

※自費診療のB療法ですが、別の病気では有効であることをお断りしておきます。 

2017年

5月

09日

一包化のおかげ

昨日は受診日でした。薬の量が増えたので、様子をみる為に次回は3週間後の受診となりました。
なんとなく落ち込んだまま調剤薬局へ行ったら、頻繁に薬の変更や増減があり、各診療科の受診日もズレてきたので、服薬を間違えないようになるべく一包化でまとめられるよう、薬の一時預かりなどを提案して下さいました。
一包化対応の「服薬支援装置 ふっくん」を使っているおかげですね。調剤薬局の方が率先して考えて下さるようになり、うんと助かっているし、心強いです。

2017年

5月

08日

後悔すること

世の中には「医者が教える 人が死ぬときに後悔する34のリスト(川嶋朗著)」のような、終活をテーマにした本や映画がたくさん出回っています。

本当に、人はいつ死ぬかわかりません。明日かもしれません。

私の持病は命に関わらない病気ですが、それでも思うようにならない身体を前に、後悔することはないか良く考えます。

そして、少し前にこのブログで「喉に刺さった小骨」と題し不義理をはたらいた方と再会して謝罪とお礼を伝えた話を書きましたが、もっと大きな後悔することをやることにしました。

同じくこのブログに書いた「クレパス(2017.1.12」と題したことですが、消せない傷ならヒドゥンクレバスにしようと思ったものの、消せない傷がどんどん深くなっていくことを痛感する日々だからです。

その後悔すること(ヒドゥンクレパス)をやりとげた時、どうなっているかはわかりません。

ただ言えるのは、今のままではダメだなと…。感謝してやまない活かして下さる方々にも失礼だなと…。

たった1回のかけがえのない人生です。いつかこの世をおさらばする時、後悔することがないように、やるべきことはやりましょう。 

2017年

5月

04日

幸せなコーヒータイム

寝たり起きたりの日々が続いています。

昔「玄関開けたら2分でごはん」なんてCMが流行りましたが、今の私は「襖を開けたら2分でバタン」という感じ。家事をすると体調が悪くなってしまい、襖をガラッと開けて和室に敷いてあるお布団にバタン、2分もかからず眠りに落ちます。

おかげで、パンダのごとく私の目も垂れてきました。(嘘です。加齢による目の弛みです) 

そんな中、GW期間中は主人が家事を代行、マメに外にも連れ出してくれます。
今夜はドライブがてら、関越自動車道の「上里サービスエリア」に行きました。なにしろ私、運転が出来無いので、1人では行けない高速道路のサービスエリアが大好きなのです。妙にテンションがあがります。
自宅近くには無いスタバも、テンションがあがる場所。特にサービスエリア内のスタバは希少価値があり(私の中では!笑)、今夜は幸せなコーヒータイムでした♪

そうそう、コーヒーといえば、今日はこんな記事が話題になっていました。

水平線のように広く自由に生きる道を選択した岩野響くん、自分らしく素敵な生き方ですね。

いつか「HORIZON LABO(群馬県桐生市)」で、幸せなコーヒータイムをしたいなぁ。

2017年

5月

03日

難病患者にやさしい「埼玉県立川の博物館」

主人と、埼玉県立川の博物館に行きました。
障難協から県に要望したことで、県立の施設なら指定難病医療受給者証(特定疾患)でも障害者手帳と同様の割引が適用されると聞いていましたが、その通りでした。
入場料、駐車場料金の他、館内のアドベンチャーシアターも無料(介助者1人含む)、おまけに建物の裏にある障害者専用の駐車場の利用を勧められ、障害者用通路からラクに入場することができました。
もちろん、多目的トイレ、AED、貸し車椅子、スロープ、階段昇降機の設置など館内の設備も整っており、身体が不自由でも、安心して見学ができます。
なにより感激したのは、これまで障害者割引は適用されても、難病患者に対しこれだけ気配りをして下さった施設は無いというくらい、スタッフ全員が親切だったことで、心が温かくなりました。

ということで、アドベンチャーシアターで川を下る疑似体験をしたり、サイエンスアート展で素晴らしい芸術作品に驚嘆したり、ダムや荷船の大型復元模型に関心したりなど、短い時間でしたが身体に負担がかかること無く、楽しいひとときを過ごすことができました。

2017年

5月

02日

6月25日、東京都千代田区で「遠隔医療の勉強会」を開催!

625日(日)に『難病医療の充実とネットワーク』の勉強会を、東京都千代田区(神田)で開催します。

今回は病態解明や新薬開発、熊本地震時などに大きく寄与した患者登録サイト「HAMねっと」について、聖マリアンナ医科大学 教授 山野嘉久氏よりご講演頂きます。また、実際に利用されているHAM患者会「アトムの会」 代表 石母田衆氏からもお話を頂きます。
一方通行にはせず、参加者&講師双方にとって実りある有意義な勉強会にしたいと思います。
どなたさまも大歓迎、ぜひ、ご参加下さい

 

詳細は、当会HP内の勉強会・講演会の開催予定へ!

2017年

5月

01日

主役は私!

なんだか、痛みが強くなるスピードが、以前より早くなった気がします。

以前は、緩やかなカーブを描くように痛みが強くなりましたが、最近はあっという間に痛みが頂点に達し、鎮痛剤を服薬しても間に合いません。すっかり怖くなり、副作用の浮腫みを気にしつつ、鎮痛剤を使用する頻度が増えています。

移動困難で遠方の病院への通院が苦痛だったのに、不安が心を支配している今は受診日が待ち遠しく指折り数える日々……、あぁ~あ、気持ちも急激に弱っているなぁ。

しかし、わからないものですね。主役だった難病は脇役にまわり、脇役だった別の疾患が不動の主役の座におさまっているのですから…。

おっと、いかんいかん、主役は私でした。主役争奪戦に加わるのではなく「病気は私の一部、仲良くしよう」と穏やかに話し合い、大木劇場の配役を決めないとですね。

2017年

4月

29日

ダブルレインボー

主人とお茶をしに行った帰り道、二重にかかった虹『ダブルレインボー』を見ました。
ネットで調べてみると、ダブルレインボーは珍しく、幸運の前兆だそうです。
その意味は、「卒業」と「祝福」と言われており、なにか新しいことを始めるキッカケを与えてくれるのだとか…。
偶然にも、今日はお茶をしに行く前に、625日の勉強会の件で嬉しいお話をたくさん頂き、新しいことが始まる予感に満ちた日でした。
今日見たダブルレインボー(幸運の前兆)は、嬉しいお話を下さった方々と分かち合いたいと思います。そして、近い将来、多くの難病患者さんと「幸運」を分かち合えますように…。

2017年

4月

28日

紙皿・ワンプレート

少し家事をやっては、グッタリと横になる…。
私がそんな日々を送っているせいか、主人の提案で、しばらくの間、ワンプレートのお皿と紙皿を使用することにしました。
専業主婦なのに情けない気持ちもありますが、つまらない無理をして身体に負担をかけるより、無駄を省き身体を労わった方が良いですね。
身体を活かすより、心を活かす時間を大切にしましょう!

2017年

4月

27日

電子カルテの共有って、そんなに難しいの?

仮に難病を診てもらっているのが群馬県内のA病院、某疾患を診てもらっているのが埼玉県内のB病院、一昨年手術を受けたのが東京都内のC病院とします。

現在、B病院で診てもらっている某疾患が重症の為、C病院でも当時のデータ(電子カルテ)を頂くなど対応してもらうことが必要になりました。

ところが、C病院の予約窓口に電話をすると、

 

わたし:○○科の○○先生の外来予約を取りたいのですが…。

C病院:○○科は、同グループのD病院に移りました。

わたし:えっ?では、私はD病院を受診すればいいのですか?

C病院:そうです。

わたし:私はC病院で手術を受けたのですが、D病院で当時のカルテを見られるのですか?

C病院:いいえ、見られません。カルテは病院ごとです。

わたし:当時のカルテが見られないと、診察にならないと思うのですが…。

C病院:先生が必要と判断されたら、C病院から取り寄せることになります。

わたし:D病院の受診当日に、C病院から取り寄せができるのですか?

C病院:当日は無理です。

わたし:………。

 

と言われました。D病院は遠方なので、体調が悪い中、何度も受診するのは大変です。医療費的にも無駄だと思います。

今回、同グループ内の病院間ですら電子カルテの共有ができていないことを知り、ショックを受けました。電子カルテの共有って、そんなに難しいことなのでしょうか? 

ほんと、私の場合は「天カツ」ですよね。あっ、天ぷらと豚カツがのっかった豪華丼じゃないですよ。(美味しそうですけど♪)

私自身が誰よりも遠隔医療を必要とし、誰よりも電子カルテの共有を望み、患者の立場で普及活動をさせてもらっているのですから、天職ならぬ天活(天カツ)です。頑張りましょう!

2017年

4月

26日

遠隔医療の勉強会(6月25日開催) ~来週ご案内します~

昨夜、スカイプで、遠隔医療の勉強会(625日開催)の打ち合わせをしました。

直前まで寝込んでいても、自宅で打ち合わせが出来るのですから、便利な世の中ですね。

病人にはありがたいです。

ところが、打ち合わせを終えてよくよく自分の姿を見たら、トップはシャツに着替えたもののボトムはパジャマのまま、髪はドライヤーで整えたのに顔はノーメイクと、ヤバイ人全開になっていました。(゚д゚lll

まっ、本人は旅の恥はかき捨てならぬ「スカイプの恥はかき捨て」ということで、先方様には珍しい生き物(私)に遭遇出来ることもスカイプの醍醐味と思って頂きましょう!?

来週、「案内(チラシ)」を公開予定です。

ぜひ、勉強会へお越し下さい。今回も素晴らしい講師をお招きし、有意義な勉強会になること間違いなしです!

2017年

4月

25日

平和条約

朝から激しい痛みとだるさに襲われ、我慢できず、薬を飲みました。

たったそれだけの出来事なのに、敗北感を感じるのはなぜでしょう。

朝から出鼻をくじかれたから?辛い症状に完敗したから?

きっと、「病気は敵、闘わなければ!」という意識に囚われているのでしょうね。

本当は敵などおらず、自分と闘っているだけ、自分を責めているだけなのに…。

たとえ陰では舌を出していたとしても、闘いを放棄し、「病気も私の一部、仲良くしよう!」と平和条約を結べば、今より楽になるのかなぁと思いました。

さ~て、幸い薬が効いてきたので、朝のお日様の光をサンサンと浴びましょう!

2017年

4月

23日

障難協の監査会

今日は障難協の監査会があり、障害者交流センターに行きました。
監査に就任してから丸11年経ちますが、総会を前に今年も無事に役割を終えて、ほっとしています。
現在、過去に経験したことがない体調の悪さから、自宅にいる時は寝たり起きたりの日々ですが、外出し活動している時は不思議と症状が和らぎます。
もちろん、外出する為にたくさんの薬を使用していることもありますが、それ以上に、役割があり仲間がいることが何よりのお薬なのだと思います。
「生きることは活きること」で、す、ね♪
障難協の推薦で、NPO法人埼玉障害者センターが発行する「センターだより(112号)」に原稿を載せて頂きました。『遠隔医療が受けたい ~難病患者が抱える共通の問題とは~』と題し、遠隔医療への想いや服薬支援装置ふっくんのことなど、執筆しています。
私の小さな声を、多くの方々に届くよう大きな声にして頂き、本当にありがたいことです。
専門医の不足や医療・福祉の地域格差は、難病患者共通の問題です。遠隔医療の普及を目指し、今後も努力を続けたいと思います。

2017年

4月

22日

私の痛みのレベル

痛みが強く、我慢の日々が続いています。

私の痛みのレベルは「クリスマスツリー」に例えると、わかりやすいかも知れません。

① 痛み無し ※現在、痛み無しの日はありません

装飾品(痛い箇所)が無い状態です。

② 軽度~中等度の痛み 

ツリー(私)のライト(痛い箇所)が点滅している状態です。この程度は楽勝です。 

③ 高度な痛み

ライトが常時点灯している状態です。自宅では寝込み、外出時は鎮痛剤使用です。

④ 極度の(激しい)痛み

ライトは常時点灯で雪(他の難病の症状)も積もり、床と一体化状態、撃沈です。

だいたい、こんな感じでしょうか。

③~④の高度~極度の痛みは、他の難病にも悪影響を及ぼし、適切に鎮痛剤やステロイド等を使用しないと最悪は命に関わるので、「たかが痛み、されど痛み」なのが怖いところですね。

今日は③でしたが、他の難病の調子が悪いので、鎮痛剤をしっかり使用しています。

2017年

4月

21日

三者のコミュニケーションを大切にした外来実習

私は、酒巻先生にお声がけ頂き、群馬大学医学部5年生を対象とした「患者さんの声を聞く」という講義(2006年~2014年)で、“患者講師”として教壇に立たせてもらった経験があり、当時、外来実習に望むこととして下記の文章を書きました。

あらためて読み返すと、「どんだけ上から目線やねん!」という感じですが…。

 

私は大病院に通院しているので、診察の際、外来実習の学生さんに見学された経験が多々ありますが、不思議なのは、挨拶をせず動きもしない学生さんが多いということです。

医師が診察の始めと終わりに、「こんにちは」「お大事になさって下さい」と患者に声をかけても、学生さんはただ無言で立っているだけ。患者が診察室を出る際に、荷物やカルテを抱えてドアを開けるのに四苦八苦していても無言で見ているだけ。

「こんにちは」「私がドアを開けます」「今日は診察を見学させて頂き、ありがとうございました」などと若い学生さんが爽やか、かつ機敏に対応して下さったら、患者の方も、「実習、頑張ってね」「立派なお医者さんになるのを楽しみにしているわ」とエールを送りたくなるのが人情というものです。

診察の見学とはいえ、お地蔵様にならず、若者らしい誠実さで患者とのコミュニケーションを大切にして欲しいです。

 

この文章を書いてから数年経ちましたが、外来実習の様子もずいぶんと変わりました。

お地蔵様は過去の話、現在は学生さんのご挨拶や気遣いが当たり前となり、先日の外来実習ではコミュニケーションをとらせてもらう機会もありました。

 

担当医:どんな医師になって欲しいか、患者さんの声を学生に一言聞かせてもらえませんか?

学生 :お願いいたします。

わたし:えっ?(初めて言われたなぁ)では、私は○○で○○な医師になって欲しいです。

学生 :はい、頑張ります!

わたし:それと、○○先生(担当医)のように、いつも笑顔で患者の話を良く聞き寄り添って 

    下さる医師になって欲しいから、診察の様子をしっかり見学して下さいね。

担当医:大木さんはそう思って下さっていたのですか?(お顔を紅潮させて嬉しそうなお顔)

 

担当医には10年以上お世話になっていますが、これまで見たことがない満面の笑みを浮かべられたので、ビックリしました。考えてみれば、こういう機会でもない限り、「ありがとう」とお礼は伝えても、どう思っているかなど伝えるチャンスがありませんよね。

担当医には心から感謝しているし、学生さんに担当医のような医師になって欲しいと思う気持ちも本当です。今回、学生さんと担当医にお伝えすることができて良かったなぁと嬉しく思いました。
それと同時に、素直でまじめな学生さんを応援したい気持ちでいっぱいになり、
「がんばって下さいね。応援しています」
と帰り際に、3回も声をかけてしまいました。学生さんも嬉しそうなお顔をされていました。
三者(学生・患者・担当医)のコミュニケーションを大切にした外来実習、ぜひ、今後も続けて欲しいです。

 

我が家の花見月が満開です。縄張りにしているおトリさんが飛びまわっています。(写真)

 

2017年

4月

20日

首相が明言、遠隔診療を2018年度診療報酬改定で評価

「日経デジタルヘルス」に、一昨日掲載された記事です。

ICTを活用した遠隔診療、服薬指導、健康管理等、望む患者が誰でも受けることが可能な未来を、心から希望します。

2017年

4月

19日

こんな時は必殺技

基本的には“命にかかわらない病気”と前置きした上で…。

今日は、某診療科の受診日でした。診察前に採血がありましたが、

担当医:前回来られた時に、○○科の薬が変わったって言ってましたよね?

わたし:はい、○○という薬に変わりました。○○の症状だけは少し軽くなったんですよ♪

担当医:(血液検査の結果をみながら)う~ん、効果がまったく表れていませんね。

わたし:えっ?

担当医から手渡された血液検査の結果は、薬の変更前とほぼ同じでした。正常範囲にはほど遠く、たしかに効果がまったく表れていません。

一昨日、内分泌内科を受診した際も、別の血液検査(ホルモン値)の結果が良くなかったので、高血圧の薬を調整し直すことになり、新しい薬が処方されたばかりでした。

最近は、検査を受ける度に良く無い結果に直面し、モヤモヤします………

おっと、いかんいかん。こんな時は必殺技であるこの一言、

 

「そんなバナナ!」

 

寒い死語で冷水を浴び、ひとまず冷静になってみましょう!

2017年

4月

19日

頭隠して手足隠さず(もとい、隠せず!)

うちの亀太朗さん(♀)ですが、右目周辺を負傷しました。そこで、ペットクリニックへ…。

主人:亀太朗を連れて、ペットクリニックに行ってきたよ。
私 :先生は、なんて言っていたの?
主人:ずっと首を引っ込めていて診てもらえなかったものの…
主人:肥満で、甲羅に手足が引っ込まなくなっているって!
私 :ひ、肥満?手足が引っ込まない? ^^;
主人:(領収書を手に)来年の確定申告に必要かなぁ?
私 :家族ではあるけど、人間じゃないから無理よん!^^;

ということで、負傷中の亀太朗さんですが、療養しつつ、ダイエットすることになりました。

確定申告はできないものの(笑)、大切な家族なので、きちんと診てもらおうと思います。

2017年

4月

17日

盛りだくさんの通院日

いやいや、ビックリ!

今日は通院日、MRI撮影がありましたが、衣服に金具が付いていたので、下着をつけず着替えるようにと手渡されたのはペラペラした「使い捨ての上着」でした。使い捨てマスクの材質といえば、生地のペラペラ度、微妙な薄さがおわかりになるでしょうか?

あわせて、男女兼用の大きなズボン(ウエストの部分を紐で縛りサイズ調整)を手渡されたので、上半身が透けていないか、ズボンが脱げないかヒヤヒヤしました。

もっとも、オババの着ている検査着が透けようが脱げようか、誰も気にしちゃいないだろうし、自意識過剰ってヤツです。(^^;)

その証拠に(?)、MRIの検査台に横たわった瞬間、バサッとバスタオルをかけられ、先ほどの恥じらいはどこへやら、オババは夢の世界へ参りました。

 

その後、内分泌内科の受診を終えてから、院内の飲食店でSさん(瀧澤さんの奥さま)、Tさんとランチをしました。MRI撮影中に爆睡したせいか(恥じらいはどうした?)、すこぶる元気に、楽しいランチの時間を満喫することができて良かったです。たくさんおしゃべりし、たくさん笑いました。

個人的には、何を食べるかより“誰と食べるか”の方がはるかに大事で、もっとも幸せを感じることの1つだったりします。「ランチ(お茶)をしよう」と誘える相手、誘われる相手がいること、とっても幸せなことですよね。病が重くなるにつれ、しみじみそう思います。

食事と幸せを噛み締めながら、お腹いっぱいになりました。

 

帰りに、瀧澤さんご夫婦の新事務所へお邪魔しました。
新前橋駅から徒歩30秒、窓が大きく開放感があるフロア、トイレ、ミニキッチン、電子レンジや冷蔵庫等も完備。
「寄って」と誘われると、「そうですか♪」と長居したくなる居心地の良さです。(おいおい…)
ちょうど瀧澤さんがおられたので、ここでもお茶を飲みながら、楽しくおしゃべりをしました。今年は遠隔医療に関する“あること”をスタートする予定ですが、いろいろ知恵を授けて頂き良かったです。
「今日の1枚にするから撮らせて」とお願いしたら、快く応じて下さいました。

2017年

4月

17日

1分かぁ…

昨夜放送されたサイエンスZERO「防災から医療まで活用!8Kスーパーハイビジョン」ですが、タイトルに“医療”とあり、遠隔診断が紹介されると説明にあったのに、まさか30分のうち僅か1分とは…。(もっと観たい!)

2017年

4月

16日

気温と体温上昇

今日は、暑かったようです。

病気の症状から体温調整が上手くできず、暑さにも疎いので、主人に指摘されるまで、身体が熱くなっていることに気がつきませんでした。危ない、危ない!慌てて冷たいモノを飲み、冷房にあたりましたが、もうそんな季節なのですね。

群馬県前橋市のギャラリーあーとかんで、画家の笹山勝雄先生の個展がやっています。423日(日)までです。

今回は、水彩画を中心に油彩等新作が展示されていましたが、すてきな絵でした。なんでも、損保ジャパン日本興亜美術展で入選されたそうです。(拍手♪)

ご興味のある方、ぜひ!素朴で優しい山男の笹山先生が、歓迎して下さると思います。

2017年

4月

15日

喉に刺さった小骨 ~完治~

今日、数年ぶりにある方にお会いし、お詫びとお礼を伝えました。

経緯は、44日のブログに書いてあります。

私からお願いしたことなのに、いざ再会すると、いろいろな思いが込み上げてきてしまい、話を切り出せずにいたら、

「今日は、大木さんのお話を聞くために来ました。私は黙っていますから、話せる時に話して下さい」

と、静かにおっしゃって下さいました。

そこで大きく深呼吸、「よし!」と思った瞬間、言葉を発する前にボロボロ泣いてしまい何とも情けない私でしたが、心からお詫びとお礼を伝えて頭を下げると、

「今日、私は大木さんのお詫びを受け入れました。もう重荷に思わず、心安らかにお過ごし下さい」

と、ハッキリ、でも優しい微笑を浮かべて、おっしゃって下さいました。

あぁ、私は許されたのだなぁと実感、すると、喉に刺さっていた小骨がスッと抜けたのです。

きっと、私の詫びたい気持ちを尊重し、受け入れたと目の前でハッキリ言い切ることで、確実に重荷をはずして下さったのですよね。人としての器の大きさに胸が熱くなりました。

その後は、ランチを食べながら、楽しい時間を過ごさせてもらいました。

忘れられない1日となりました。

2017年

4月

14日

16日(日)放送のNHK「サイエンスZERO」~遠隔診断~

NHKのサイエンスZEROで「防災から医療まで活用!8Kスーパーハイビジョン」が、放送されます。遠隔診断の様子も紹介されるそうです。

416日(日)、NHKEテレ(全国放送)で、午後1130分~ 午前000分です。

楽しみ、楽しみ。さっそく録画をしようっと~♪

2017年

4月

13日

第二回打ち合わせ

来年度、障難協が実施する事業の「第二回打ち合わせ」があり、障害者交流センターに行きました。今回も酒巻先生を交えて有意義な話し合いができたと思います。さまざまな方面で活用できる良いモノができそうです。
ところが、打ち合わせの最中に、突然、体調が悪くなりました。薬を追加したものの、間に合わず…。
申し訳ない気持ちでいっぱいになりましたが、思い遣りにもいっぱい触れて中和、今日は良い1日とすることにいたしました。そう思うことにいたしました。

2017年

4月

12日

今年のお花見

おでんパワーで、少し回復~♪

今日は溜まっている作業をしたいと思います。活きることは生きることですね。

そうそう、昨日の雨で桜が散ってしまったようですが、今年は大切なお友達3人とお花見をしました。上野恩賜公園に行きましたが、動物園と合わせると40種類1,200本の桜が植えられているそうで、桜並木がとてもきれいでした。

もちろん、桜も良いけど花より団子の私たち。お花見の後は“みはし”で期間限定の桜あんみつを食べましたが、口の中で桜がフワッと香り美味しかったです。

やっぱり、私にとってお花見といえば上野恩賜公園、あんみつといえば“みはし”だなぁとしみじみ…。故郷の馴染み深い景色と、懐かしい老舗の味が最高ですね。

大切なお友達と過ごした穏やかでやさしい時間、桜色の素敵な思い出になりました。

2017年

4月

11日

切ない夢

寒い1日でした。朝からだるく、午後になると異様なだるさに変わり、

「今日は寒いから」「おでかけもしたし」「こんな日もあるさ」

と、ウトウトしながらなんの得にもならない言い訳を呟いていましたが、やがて低血糖になり観念して薬を追加しました。どうやら今日は、かなり体調が悪かったようです。 

異様なだるさの中で、夢を見ました。一番会いたい人(女性)が、笑顔で会いに来てくれた夢です。今は存在しないので「覚めないで」と、夢の中で必死に祈っていました。目覚めた時、泣いていました。なんだか体調が悪い日の夢は切ないですね。 

夜になり、主人が会社帰りに買ってきてくれた“おでん”を食べたら、少し元気になりました。

明日は、おでんパワーで良い1日になりますように…。 

2017年

4月

09日

障難協のお食事会

障難協の理事・監事全員で「お食事会」をしました。
大宮の居酒屋でたっぷり3時間、食べて、飲んで、語り合い、心も胃袋も満腹になりました。とても楽しかったです!
ご縁あって、同じ年度に理事・監事をご一緒させてもらうのですから、良い交流ができたら嬉しいし、良い仲間でありたいです。今日のお食事会でますますそう思いました。
写真は、ぐるなび予約限定のサプライズケーキです。お店にお願いしたら“しょうなんきょう”と入れてくれました♪

2017年

4月

08日

猪俣の百八燈(堂前山)

堂前山の尾根にある猪俣の百八燈(埼玉県児玉郡美里町)です。
猪俣の百八燈は、満6歳~18歳の青少年が百八基の塚に火をともす幻想的な行事で、400年以上の歴史があるそうです。国の重要無形民俗文化財に指定されています。
自宅から車で20分位ですが、塚がズラリと並ぶ神秘的な光景は初めて見ました。
また、お天気が悪かったので人っ子一人おらず、聞こえてくるのは鳥のさえずりと木々のざわめきだけ。癒された感じです。
もちろん、山登りはしていません。車で行けます。体力が落ちる一方なので、短時間ながら良いお散歩になりました。

2017年

4月

07日

今日はスライム

ドロ、ドロ、ドロ~ン。今日は床と一体化しています。

浮腫みが強く出てしまい、身体がプルプル。10代のお肌のように瑞々しいプルプルなら大歓迎ですが、40代後半のお肌だとスライムといった感じでしょうか!?

現在、6月の勉強会のことを中心に、いろいろ進めており、近いうちにご報告できるかと思いますが、スライムの日も多くボチボチです。

2017年

4月

06日

桜のように花咲く一生を!

昨日は息子の入学式でした。

入学式と書かれた立て看板を背に、はにかんだ顔で写った写真が送られてきました。スーツにネクタイ姿が良く似合っています。

思い返せば、幼稚園、小学校、中学校…と、入学式の日のお天気は全て晴れ、青空の下、美しい桜が咲いていました。雨に降られたり桜が散っていたことは、1度もありません。

親はこんな些細なことでも「この子の人生は恵まれているに違いない」と思い込みたいもの。青空のような心で、桜のように花咲く一生が送れますようにと、祈る母でした。

それはそうと、3年前のお誕生日に贈ったリュックサックがボロボロだったので、息子に新しいカバンを自分で買うように言いましたが、写真に写っていたのはビジネスバッグ!(笑)

2017年

4月

05日

大切な「しん友」

「○○さんが、私の親友なの」

私は、友達同士の会話で「親友」の話を連発されると、どこか寂しい気持ちになります。せっかく一緒にいても、頻繁にスマホをいじる人もいますが、そういう時も同じです。

どこに寂しさを感じるのだろうと考えると、目の前にいる友達の私より、もっと大切な友達がいるのだなぁと。

そして、自らも同じことをしていないか振り返ります。あぁ~あ、反省することばかりです。

だけど、とっても良いことに気づきました。

 

いつも温かい言葉と真心をくれる人は「真友(しん友)」 

お互いが支え合い、分かち合う仲間は「心友(しん友)」 

悩みごとを、一緒に考えてくれる人は「審友(しん友)」 

辛口だけど、正直で信頼がおける人は「辛友(しん友)」 

新しい出会いに感謝、素敵なあの人は「新友(しん友)」 

 

人生を豊かにしてくれる友達は、みんな大切な「しん友」ですね。今月は、何度か「しん友」に会う機会がありますが、すべて楽しみです♪

今日も体調が悪く、気分はブルーですが、少しだけ頑張りましょう。

2017年

4月

04日

喉に刺さった小骨

「きちんとお詫びをさせて欲しい。きちんとお礼も伝えたい」

ある方に、心からお願いをしました。

「私自身は、大木さんに謝っていただくことがあるとは毛頭考えておりませんでした」

「しかし、大木さんのお心が済むのなら、お会いいたします」

「お会いしてお話を伺うことを楽しみにしております」

驚いた様子ながらも、ご快諾下さいました。

ということで、数年ぶりに、大変お世話になった方と再会します。

たしかに、私自身が何か悪いことをした訳ではありません。

だけど、喉に刺さった小骨のように、ずっと引っかかっていました。時折、小骨を思い出しては、痛みを感じていました。やがて、小骨が刺さった部分に炎症が起こり、苦しむようになりました。「この炎症の正体は何だろう?」と、苦しみながら問い続けた結果、不義理を働いたことだと気がつきました。

人はひとりでは生きられません。喉に刺さった小骨は、私にとって生きる上で解決すべき重要な問題なのです。

再会して、きちんとお詫びとお礼をお伝えし、楽しくお話をさせてもらえれば、小骨もスルッと抜けることでしょう。いずれ、炎症も治まるはずです。

結局、その方に救ってもらうだけの再会かも知れません。きっと、優しい笑顔ですべてを受け入れてくれると思います。そんな素晴らしい方とご縁をいただき、大変お世話になったことに、あらためて感謝の気持ちで一杯になりました。

※一昨日、チューリップの花が咲きました。とってもきれいです♪

2017年

4月

02日

人生フルーツ

人生フルーツを観ました。本を読んで以来、ずっと観たかった映画で、故津端修一さん(90歳)と英子さん(87歳)の物語です。
小さなことからコツコツと。野菜や果物を育てながら豊かに暮らす人生は素敵で、感動しました。また、修一さん亡き後の英子さんの暮らしぶりにも、深く考えされられました。
ただ、観た人達のレビューも高い、本当に良い映画なのに、上映している劇場が少なく、もったいないなぁと思います。
私は埼玉県深谷市の「深谷シネマ」で観ましたが、写真のとおり酒蔵を改装した粋な映画館で、満席でした。(~4月8日まで)

2017年

4月

01日

エイプリルフール

今日はエイプリルフール。嘘をついても良い日です。

だけど、私が生きている間、エイプリルフールであろうと故意的に嘘をつくことはやめようと思っています。なぜなら、ほんの冗談のつもりの嘘でも、または本人にとっては軽い気持ちでついた嘘でも、信じた相手の心を傷つけてしまうかも知れないからです。

もちろん、人は多かれ少なかれ嘘をつくこともあるし、相手のことを想いあえてつく優しい嘘もあるので、「私は嘘をつかない」とは生涯言えません。だけど、良い気持ちはしません。

人生経験を積みながら正直に生きる方法を身につけること、故意的な嘘は極力つかないこと、相手の気持ちを考えること、その程度はできればなぁと思います。

人は傷つきながらも、それを糧にして、自分を変えていこうとする生き物ですね。そうでありたいです。

最終更新日

2017.11.9

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

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服薬支援装置を借りています

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プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)