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2017年

1月

01日

明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます。

昨年は、大変お世話になり、ありがとうございました。

皆さまにとって2017年が、幸福に満たされた素敵な年になりますように…。

 

寶登山神社(秩父郡長瀞町)へ初詣に行きました。
大木家は、ご先祖さまの時代から、毎年ココのようです。
自宅から寶登山神社までは、車で40~50分の距離ですが、所どころ凍結した山深い道をスリル満点で走ります。昔はどうやって初詣に行かれたのでしょう。
と、話がソレましたが、お参りを終えてから、毎年恒例の開運招福お守入りのおみくじを引きました。
今年は、“無事に帰る”の「かえる」が入っていました。
体調が悪いので、遠方の病院に通院する度、終始「無事に帰る」不安に苛まれている私の心が引き寄せてしまったのか、なんだか切ないですね。
今年は、寶登山神社の「無事カエル守り」も購入したし(こういうお守りがあるのですね)、無事カエルことが出来ると良いケロッ!遠隔医療が普及するともっと良いケロッ!!

2017年

1月

02日

うっかりチュー兵衛?

昨年12月に植えたチューリップの球根から、元気な芽が出てきました♪……って、まだ真冬ですが、うっかり芽を出してしまったのでしょうか???
仮にうっかりだったとしても、芽を引っ込めるのは無理だろうし、ビニールハウスでも作ってあげた方が良いのかなぁ。
さて、今夜見る夢が「初夢」ですね。今日も強い痛みに翻弄されたし、痛みが無い夢を見られるといいです。

2017年

1月

03日

親はエキサイト!

息子が運転する車に初めて乗りました。(以下、車内の会話です)
 
私 :お父さん、寶登山神社の交通お守り、ちゃんと持ってきた?
息子:失礼だなぁ。(苦笑)
私 :お父さ~ん、席交代する?助手席で見張ってたら?
息子:免許、持ってるんだけど。(苦笑)
 
主人:左の車、気を付けろ!そこの道から人が飛び出すぞ!
息子:うん、わかった。(苦笑)
主人:ほら、○○だぞ!もっとハンドルを切るんだぁ!!!
息子:後ろで怒るのやめてよ。(苦笑)

近所のスーパーまで行く間、助手席の私と後部座席の主人は、ヤンヤヤンヤと大騒ぎでした。

反面、息子の方は、うるさい両親に苦笑しつつ、いたって冷静に安全運転でしたが…。

親からすると、子供は幾つになっても子供で、三輪車→自転車→乗用車になっても、変わらず心配なものですね。ドッと疲れました。

2017年

1月

04日

マイナンバー保険証代わりに・AI医療初の統合解析

マイナンバーにAI医療、どちらも医療に関するニュースです。

昨年は政府が遠隔診療を対面診療と同額報酬にする方針を明らかにしたし、今は大きな転換期なのでしょうね。

今年も活動を頑張ろうと思います!(もちろん、楽しさ&好奇心を大切にしつつ♪)

 

2017年

1月

05日

浮腫み

昨日から、顔が変わるほどパンパンに浮腫んでおり、参りました。

普段は無頓着な主人からも「浮腫んでない?大丈夫?」と顔を覗き込まれ、心配される始末です。

まずいので、痛みは強いものの、浮腫みの原因になっている鎮痛剤等の量を減らしました。途端、痛みで顔がクシャっと歪みます。

あぁ~あ、パンパンでもクシャでも、顔がヤバイ感じ。

どうせ顔が変わるなら、美魔女に変身してくれると、主人も喜ぶだろうに…。ついでに、胸もたわわに浮腫むと最高です!(願望?)

だけど、7日の勉強会の23日前の出来事で、本当に良かったです。当日はスッキリしたお顔で講師の坂田先生とロボットをお迎えし、有意義で楽しい勉強会を開催したいです!!

2017年

1月

06日

明日は、お気をつけてお越し下さい!

いよいよ明日は、勉強会です!
坂田信裕先生のご講演と、医療や介護の分野で活用が始まっているロボットとの触れ合い、本当に楽しみです。
そして、毎回恒例ですが、事前準備の締めはお天気祈願です。最新のロボットの勉強会なのにアナログ全開ですが、今回はお日さま色の黄色いリボンで“てるてる坊主”を作りました。
講師・参加者の皆さまとデリケートなロボットが来やすいように、穏やかな良いお天気になりますように…。
なお、当日の飛び入り参加も大歓迎です。お待ちしています!

2017年

1月

07日

勉強会、まもなくスタートです!

2017年

1月

09日

コミュニケーションロボットと医療・介護の関わり(勉強会)

 

当会が開催した「コミュニケーションロボットと医療・介護の関わり」は、大成功でした!

酒巻先生司会のもと、ロボットの実演を交えた坂田先生のご講演は、本当に面白かったです。
活用事例や近未来の話など、ロボットに関するあらゆることを幅広く学ぶことができました。
中でも一番心に残ったのは「ICTは無機質なものだが、人と人の心を結ぶ」というお言葉です。
私自身、服薬支援装置の使用により実感として学びましたが、やっぱり「人と人」なのですよね。
超高齢化社会が目前に迫る中、深刻な介護人材不足を補う為に、コミュニケーションロボットの活用が重要になることは間違いないことでしょう。
当日、坂田先生と一緒に勉強会へ来てくれた、写真左からpepperくん、Boccoくん、RoBoHoNくん、Sotaくんです。pepperくんは、オーダーメイドの白衣とネクタイ付きのワイシャツを着ています。本当は無いはずの「眉毛」もしっかり付いていて、なんともお茶目ですね。
どの子も賢くキュートで、ロボットが身近な存在となる未来が間近であることに、希望がもらえた1日となりました!

2017年

1月

09日

こんな時でさえ…

突然、大切な人の訃報が届き、悲しみで胸がいっぱいになりました。

人間愛に満ちた優しい人でした。人懐こい笑顔がもう見られないのかと思うと、言葉がありません。

せめて、お通夜か告別式に行き最後のお別れをしたいのですが、体調が整いきるかどうか…。

こんな時でさえ、病気が私を苦しめます。1日でいいから、自由になる身体が欲しいです。

2017年

1月

11日

本庄ケーブルテレビで放送されます

17日の勉強会が、本庄ケーブルテレビで放送されます。
 ☆特別放送
  「コミュニケーションロボットと医療・介護の関わり」 
      日時:2017114日(土)20:00   
              市民第2チャンネル(101)で放送
土曜日のゴールデンタイムの放送とは本当にありがたいです。
とても良い勉強会だったので、ぜひ、多くの方達に観て頂きたいです!

2017年

1月

11日

通院に自信が持てず

昨日は痛みが強く、新年早々、受診予約をキャンセルしました。

診察だけならまだしも、検査もあると時間がかかり、通院に自信が持てません。

とはいえ、昨年11月から新しい薬を使っているので、常備が無く、薬は数日分残すのみです。

せっかく、新しい薬の効果でいくぶん痛みが抑えられているのに、痛みが原因で受診ができず水の泡になったら、笑い話にもなりませんよね。(嘘です。そのうち自虐ネタです! ^^;

薬が無くなるまでカウントダウンに入りましたが、来週こそ頑張って受診しようと思います。

埼玉県で、ICT推進アクションプランに対する県民コメントを募集しています。

下記で詳しい資料が見られます。埼玉県民の方、いかがでしょうか!

2017年

1月

12日

クレバス

長い人生、誰でも大なり小なり心の傷を負っていると思います。

私にもあります。氷河のクレバス(深い割れ目)のような、深い心の傷が…。

それは、あまりにも深く、言葉にしたら深い割れ目に転落しそうで、恐らく一生話すことは無いと思います。

私が望んでいたのは、多くのことや合理的なことではなく、心の充足でした。私の人生から、スルリと大切なものが零れ落ちた時、心にクレバスができました。

雪に覆われ見えなくなっているクレバスを、ヒドゥンクレバスと言うそうです。

私の雪は、活きること。消せない傷ならヒドゥンクレバスになるよう、雪を降らせましょう。

今日は、心のクレバスの夢を見て朝からしんどく、えらい暗い話ですみません。

けれど、今日はこれから活きられるので、雪を降らすことができます。ただただ、活きる場を与えて下さる方達に感謝です。

2017年

1月

13日

最後の最後も

お世話になった大切な人の告別式に参列しました。

ところが、体調不良による移動困難にくわえ、人身事故の影響から電車が大幅に遅延しており焦りましたが、不思議なことに、慌ててセレモニーホールに行き会場へ足を踏み入れた途端、葬儀を告げるおりん(ですか?)が鳴り響き、1分のズレもなくピッタリ間に合いました。

こんなことあるのですね。

面倒見が良く、弱者に限りない愛情を注いで下さる人だったので、「遅れたら可哀相」と最後の最後も気遣って下さったのかも知れません。

対面させて頂き、「ありがとう」と感謝の気持ちは伝えられたけれど、とても悲しいです。

どうか、安らかにお眠り下さい。

2017年

1月

13日

好奇心旺盛なオババ

帰りも、電車が大幅に遅延しており、JR大宮駅で立ち往生しました。
遅いランチをしようにも、どこのお店も混んでいます。
駅の一画すら人だかりです。フラフラ近寄ると、恐竜を前面に打ち出した福井県の観光宣伝がやっていました。
何体かの模型の恐竜と、白衣が良くお似合いのダンディな恐竜博士さまがおられ…。(笑)
とにかく私、オババになっても好奇心旺盛なので、模型の恐竜に食べられそうになりながら(?)大きな口の中を覗き込んでいると、
「恐竜と一緒に写真をお撮りしましょうか? ^^
と話しかけられました。(いえ、結構っす! ^^;

2017年

1月

14日

寒気団の端っこ

 

今シーズン最強クラスの寒波が襲来したとか…。

お昼頃に撮った写真ですが、晴れていたのに、暗く重い雲が、あっという間に空を覆いはじめました。境界は寒気団の端っこでしょうか。

この直後、雪がチラチラ舞いましたが、ものすご~く寒いです。

大雪の地域もあるようですが、どうぞお気をつけ下さい。

 

2017年

1月

15日

雪が降っています

痛みが強くなり目を覚ましたら、雪が降っています。部屋が冷蔵庫のようです。
水槽の中で、亀太朗さんが首を縮めて固まっており、慌てて暖房をつけました。(ごめんね!)

2017年

1月

16日

入院 その1

すぐシャバに戻りますが、只今、入院中です。

いつも「病気、病気、病気……」で、全身に出る症状のモグラ叩きをしていて、疲労困憊って感じ。絶賛不健康中です!

あぁ〜あ、もう飽きてしまいました。(*´-`)

杖をつきフラついているので、看護師さん達が転倒を心配して下さる手前、院内冒険に行くのも申し訳ない感じです。

仕方ない、後で若くて可愛い看護師さんに話しかけちゃおう♪(オヤジか!)

2017年

1月

17日

入院 その2

どうやら私、「転倒・要注意人物」として申し送りをされているのか、くる人くる人、段差につまずかないようご注意されていきます。
たしかに、洗面所のこの段差は曲者ですね。→
ところが、夜中、段差を“踏み外し”ヒヤッとしました。
再三ご注意を受けた“つまずき”は気をつけていたものの、“踏み外し”までは気が回っていなかったのですよね。
リスクマネジメントの事例になりそうな悪い見本です。(反省…)

2017年

1月

18日

深い後悔。会いに行かずごめんなさい。

今日、小学校時代の友達Mちゃんから連絡があり、担任だったY先生がお亡くなりになられたことを知りました。突然のことで言葉を失いました。

大正生まれのY先生は、小学校を卒業し30年以上経っても、1年に1度は、

「里美ちゃん、元気にしてる?」

と、できの悪い教え子を気にかけて、愛情一杯の電話を下さるような先生でした。

まだ私が今より元気だった頃、Mちゃんと一緒に幹事として20数年ぶりの同窓会を開催した際は、それは喜んでくれて、満面の笑みを浮かべながら、

「ありがとう。またみんなと会いたいわ」

と、何度もおっしゃって下さいました。ほんのちょっぴり恩返しができた気がしました。

ところが…。その後、私の体調は年々悪くなり、杖もつくようになり、こんな姿を見せて大好きなY先生を心配させることがどうしてもできず、会いに行くことも、もう1度同窓会を開催してあげることもしないまま、Y先生は天国に行かれてしまいました。

私がどんな姿でも、会いに行けば喜んで迎えてくれたはず…。多少無理してでも、Y先生がお元気なうちに、また同窓会を盛大に開いてあげれば良かった…。深い、深い後悔です。

会いに行かずごめんなさい。最後までできの悪い教え子だった私に、たくさんの愛情をありがとうございました。

2017年

1月

19日

打ち合わせ

遠隔医療の活動に関係する「打ち合わせ」をさせてもらいました。今後、一緒に取り組んで下さる予定の素敵な先生とのご縁に感謝です。
事情があり、今は打ち合わせの内容もメンバーも書けませんが、後日、ご報告いたしますね。
遠隔医療が患者の身近なものになるよう、一歩一歩努力するのみです。おぉ~♪

2017年

1月

20日

私を病院に連れてって

「私をスキーに連れてって」ならぬ「私を病院に連れてって」ですが…。

ここのところ、体調不良や入院などが重なり、受診予約を何度かキャンセルしたら、ついに薬が底をつきました。命に関わる薬です。慌てて別の診療科を受診した際にお願いし、足りない分だけ処方してもらい事なきを得ましたが、ホッとしたけど、心がスースーしました。

反面、事情があり、診察予約時間を大幅に過ぎてから受診した日のことです。受付で受診が遅くなったことを詫びると、次の瞬間、勢いよく診察室の扉が開き、担当医が飛び出してきて、

「どうぞ、どうぞ♪」

と、笑顔で招き入れてくれました。どうやら、私の受診が遅かったので心配して下さっていたらしく…。こういう「あったかい診察」は病人を元気にしますね。心がポカポカしました。

ということで、「私を病院に連れてって」の今日この頃ですが、ポカポカパワーで、もう少し頑張れそうですョ!

最近食べた、美味しいものです♪ →
「全部、栗じゃん!」
と、呆れた声が聞こえてくるようですが、その通り、お栗さまです。(さま付けかい!)
写真左上の四角い「栗あんぱん」をお店で見かけた時は興奮しました。パンの中は栗餡で、とっても美味しかったです。
写真右の「栗甘露煮」は、お正月を過ぎると半額以下で購入できますよね。毎年、大瓶を購入して、食後にスプーンですくって食べるのが楽しみです。

2017年

1月

20日

メールに添付してあったお薬

今日は、半日寝ていました。

静まりかえった薄暗い部屋で寝ていると、ますます症状が強く感じられ、心細くなりました。

そこで…。

ヨロヨロと起きてパソコンを開けると、メールを送ろうとした相手からメールが届きビックリしました。楽しいランチの約束をしました。

次に、患者会の仕事のことでメールをすると、とても温かいメッセージが返ってきました。抱えていた辛さを“半分こ”してもらいました。

すると…。

あれ?きもち、症状が軽くなったような???

頂いたメールに、良く効く元気印のお薬も添付してあったようです。ありがたいことです。

2017年

1月

21日

夢だから

今日は、酷いだるさで起きていられず、1日寝ていました。

私は中枢性尿崩症と下垂体機能低下症(副腎・甲状腺・性腺)ですが、きちんと不足しているホルモンの補充療法を受けていても、自然にホルモンを分泌できる身体とはほど遠いのが現実です。今日は、ホルモンのバランスが悪かったようです。仕方ないですね。

夢をみました。

行きたい場所があるのですが、今日は夢の中でソコに行き、うんと楽しんで、うんとおしゃべりして、うんと笑って…。どこも不調なところが無く軽やかに歩き回りました。

やがて疲れたので、以前よく立ち寄った上野駅構内の甘味処で休みましたが、気がついたら誰もおらず、全身を襲う不調から目の前が暗くなり、目を覚ましました。

そういえば、しばらく東京に帰ってないなぁ。

人生の半分はコチラにいるのに、まだ静かな環境に慣れることができなくて、体調が悪い時ほど、東京が恋しくなります。故郷だからいいんですよね…。夢だからいいんですよね…。

2017年

1月

22日

正論ができない人の苦しさ ~患者会~

「正論を言われることが辛い。正論ができない人の苦しさをわかって欲しい」 

自死に関する記事に書いてあった当事者の言葉ですが、ドキッとしました。

私がこの言葉の本当の意味を理解したのは、私自身、正論ができない人になった時です。

話はさかのぼり、今から15年くらい前のできごとですが…。

当時、私も役員を務める患者会の代表者は、AさんとBさん(現・代表)のお2人で、ある日のこと、Aさんから、

「貴女の言うことはいつも正論だけど、正論ができない人もいるの!」

と言われ、無理難題の正論どころか、患者さんを想っての正論だったこともあり、真意が理解できず困惑しました。

時は流れ、年々体調が悪くなり、思うようにいかないことが増えるにつれ、Aさんの言葉を思い出すようになりました。私自身、正論ができない辛さに苦悩していたのです。

本当に弱っている者にとって、無理難題の正論でなくても、ハードルが低い簡単な正論であっても、必ずしも優しくなく、また「正論 = 正解」でもなかったりします。

Aさんの言葉の意味が、初めて理解できました。恥ずかしくなりました。

そんな時、救われたのは、現・患者会代表のBさんの対応でした。

私が正論からズレていても、最大限の理解を示し、優しく受け入れてくれました。体調が悪くどうしようもない人になっていた時も、患者会の中での私の居場所を残してくれました。

Bさんは、正論に捉われず、相手の気持ちをシッカリ見て対応していることに気付きました。

思わずBさんに、以前の私を詫び、今の感謝の気持ちを伝えたら、Bさんは私のメールに泣いてくれたようです。私もBさんからの温かい返信メールに泣きました。

その時、力を合わせて、もっともっと良い患者会にしていける予感がしました。正論ができない人の良き受け皿にもなりたいと願いました。

大事なことを教えてくれたAさんにも感謝ですね。 

2017年

1月

23日

担当医には想像もつかないであろうトンデモ理由

今日は、内分泌内科の受診日でした。

診察室に入ると、以前の血液検査の結果を食い入るようにみていた担当医が、今日の私の血圧値と訴えを聞き、高血圧の原因を調べる検査を強く勧めてきました。

 

担当医: 今日はお時間ありますか?ベッドで安静後、血液検査をしたいのですが…。

わたし: はい。何を調べる検査ですか?

担当医: ◯○だから~~○○の検査です。(丁寧だけど難解、初めて聞く医療用語が並ぶ)

わたし: ………。(わかんないよん。何を疑っているのだろう?)

担当医: 何かわからないことはありますか?

わたし: ………。(何がわからないのかが、まずわからん?)

わたし: ありがとうございます。大丈夫です!(お前さん、わかっているのかい?)

担当医: では、お時間取りますがお願いします。あとは看護師さんの指示に従って下さい。

わたし: わっかりました!(わかってないって!)

 

ということで、検査を受けることが決定しました!(おい、おい!)

私が100パーセント悪いのですが、たいした検査じゃないし、寒い日の長旅(通院)で疲れていて、「ベットで休めるのはありがたいかも」と思ったのが正直なところです。

要は、診察室で疲労困憊(やや思考停止状態)だったことが、わかるまで確認しなかった理由だなんて、担当医は想像もつかないでしょうね。(^^;) トンデモ理由でゴメンナサイ 

幸い、願いどおり(?)、処置室のベッドの上では、快適に過ごせました。
親切な看護師さんが、安静前、私の血管が非常に出にくいことを確認し、痛い思いをさせないようにと写真のような血管を温める“ホットパック”を用意して下さいました。これが、ポカポカ気持ちよくて、安静時間中はグッスリ寝てしまいました。おかげでスッキリ、看護師さんは優しかったし、ご満悦です。

今日はランチの約束をしていたこともあり、楽しくおしゃべりもできたことも良かったです♪

2017年

1月

24日

「医薬経済」の取材

自宅で「医薬経済(医薬経済社発行)」の取材を受けました。製薬企業や医療関係者等向けの業界紙です。
取材では遠隔医療への想いや活動のことなど、たくさんお話ができて良かったです。
“服薬支援装置 ふっくん”も直接見てもらいましたが、うんと褒めて頂き嬉しかったです。
今回の記事は、見開き2ページ&顔写真入り(!)で、2月15日号の「Patient Relations」に掲載されます。

2017年

1月

26日

植物の生命力

庭隅に放置してあった植木鉢の中で、多肉植物が育っていました。真冬だというのに、逞しいです。
そういえば、10年以上前に植えた“ひいらぎ”ですが、枯れはしないものの全く育たなかったのに、なぜか昨年辺りから、スクスク成長を始めました。
植物の生命力には、ほんと驚かされますね。動かないし話もしないけど、1日1日、時に1年1年、少しずつ変化しながら力強く生きている姿に、心から励まされます。

2017年

1月

28日

火の用心

空気が乾燥しているせいか、全国で火災が相次いで発生しています。
未然に火災を防ぐために、家庭での備えも大切ですね。
ということで、台所に置いてあった消火器の使用期限を見たら13年も過ぎており(反省)、慌てて買い換えました。→
私、揚げものが大好きなのです。いえいえ、食べることではなく、揚げることが大好きな「揚げもの魔」です。
もうすぐ主人が出張から戻るので、今夜は“鶏カツ”を揚げようと張り切っています♪
消化器を近くに置き、火災には十分気をつけないとですね。

2017年

1月

28日

ゆっくり寝られます

やっと、ゆっくり寝られます♪

昨夜は主人が出張で留守にしており、体調が悪い中、自宅で1人でした。

この辺りは田舎&車社会なので、夜中はタクシーが走っていません。病気の症状から車の運転ができず、かつ、病院が遠方だと、夜中は不安を通り越して恐怖です。

昨夜は「服薬支援装置 ふっくん」の側にひいた布団の枕元に“連絡欲しいボタン”を置き、始発の電車の時刻まで、じっと横になっていました。手でポンとボタンを押せば服薬支援者に繋がるし、見守られている象徴(ボタン)が近くにあることが心強いのです。

さて、今夜は寝室でゆっくり寝ましょう。おやすみなさい!

2017年

1月

30日

心が折れるか折れないか…

今日は、痛みが酷くて参りました。

強い痛みもさることながら、身体の某所に不快極まりない痛みもありました。

明らかに浮腫んでいたので、浮腫みの原因である鎮痛剤等も思うように使えません。

結局、痛みで心が折れそうになると、メールをしたり、ふっくんの“連絡欲しいボタン”をジッーと眺めたりして耐えました。

心が折れるか折れないか不安定な時、折れない方に引き戻してくれるのは「人と人の繋がり」なのでしょうね。

2017年

1月

31日

今年のゴールも近いです!

次回の勉強会(625日開催・CDI主催)の会場ですが、ようやく目処が立ってきました♪

東京23区内で、条件に合い、かつ格安で借りられる会場を探すのは、ほんと~~~に大変で、昨年末から役員総出で延々と探し続けていました。

今は「無事借りられますように」と祈るような気持ちです。 

それにしても、毎年苦戦しますが、東京の貸会議室は大半が高く、うまるのも早いです。

今年も、何とか格安の会議室の空きを見つけ、「ここ良いかも!」と先方に問い合わせもし、会場候補と考えていたら、次の日にはうまっていました。Σ(゚д゚lll 

もちろん、公共施設なら設備も整っており格安で借りることができますが、たいていは数ヶ月前(東京は3ヶ月前が多い)に抽選があり、条件の良い施設は倍率も高いです。

おまけに、現地まで抽選に行かなければならず、在住・在勤の方が優先の場合も少なくないので、よそ者の私たちにとっては賭けに近く、なかなかチャレンジができません。 

ということで、毎年、会場を見つけることに苦戦していますが、今年のゴールも近いです

浮腫みがとれないので、今日のお昼は「レタスの豆乳スープ」をつくりました。
生より加熱してかさを減らした方がたくさん摂ることができるし、ドバドバとレタスを投入しましたが、シャキシャキと歯ざわりも良く美味しかったです。
悩みの種の浮腫みに、バッチリ効くと良いなぁ。
今週、通院した際に、相談してきましょう。

2017年

2月

01日

中和しましょう

昨日は通院日でした。
検査の結果、新たな病気が発覚しました。正確には、別の診療科ですでに診てもらっている病気が関連している病気のようです。そちらが治らないから新たな病気を発症してしまったのかと思うと、ほんと溜息ですが…。
これまで服薬したことが無い薬が処方されました。せめても、薬が良く効き、症状が軽くなると良いです。
帰りは、お約束のミスタードーナツです。もうすぐバレンタインなので、期間限定の“ショコラカーニバル”がやっていました。「焼きマシュマロチョコレートストロベリー」を食べましたが、もっちりした焼きマシュマロとビターチョコレートの生地がマッチして、美味しかったですョ♪
塩辛い顔の日は、甘いドーナツで中和するのでした。

2017年

2月

03日

次回の勉強会の会場が決まりました♪(涙)

ようやく、次回(6月25日)の勉強会の会場が決まりました♪会場から徒歩3分の最寄り駅は、JR山手線、京浜東北線、中央線、地下鉄が走っています。東京23区内の便利な場所です。
今は脱力というか…。昨年末から、役員総出でネット検索をしまくり、目を充血させながら必死に探しました。
さて、今日は節分ですね。体調が悪くお掃除するのも重労働なので、小袋のまま豆まきができるモノを購入しました。
夜、主人と豆まきをしようと思います。

次回の勉強会のご案内は(場所も含め)、いましばらくお待ち下さい。只今準備中です。

2017年

2月

05日

無線でつながる装置(ふっくん)

昨日、嬉しいことがありました!

私の自宅は、築年数こそ経っているものの、建物の構造上、遮音性が高いのです。

これまで、リビングに置いてある“服薬支援装置 ふっくん”のオルゴール(服薬時間を知らせる音)が、寝室にいると聞こえにくかったのですが…。

製造元の石神製作所の高橋さんにお話したところ、すぐ、寝室でもオルゴールが分かるように無線で繋がる装置を開発してくれました♪

これで、体調が悪い時、寝室で深く眠ってしまっても、聞き逃すことがありません。

ほんと、嬉しかったです。

無線で繋がる装置も嬉しかったですが、それ以上に、ほんの少しの不便にすぎないのに、すぐ、より快適にふっくんが使えるよう開発に取り組んでくれたお心が嬉しかったです。 

年々体調が悪くなるにつれ、年々モノに対する価値観も変化していきました。

私はバブル世代なので、健康だった独身時代はキラキラしたアクセサリーが大好きでしたが、今は全く輝きを感じません。

今、もっとも嬉しいモノは、贈り主の心がこもったモノです。形あるモノに限らず、寄せてくれるお心、かけてくれる温かいお言葉、向けてくれる笑顔、困っている時に差し伸べてくれる手など、そういうモノがキラキラ輝いて見え、時に眩しすぎて目が潤みます。

身体は不自由になりましたが、心の目で本当に価値あるモノが見えるようになりました。

2017年

2月

06日

当たり前なことなんて何ひとつ無い

週末、障難協の理事会がありました。
議案がたくさんあり、活発な議論となりました。
以前は何も感じなかったこのような場ですが、今はたまらなく愛おしく感じます。社会との繋がりが持てること、微力ながら人様のお役に立てること、何て素晴らしいことでしょう。
何て、何て、何て素晴らしいことでしょう!
ほんと、当たり前なことなんて何ひとつ無いのですよね。
近年、病気や諸々の理由から大切なモノをたくさん失い、今も心に痛みを抱えています。けれど、今残された大切なモノをしっかり見つめ、感謝の気持ちを忘れないようにしましょう。けしてあるのが当たり前では無いのだから…。

2017年

2月

08日

ちちんぷいぷい

こんなにお天気が良いのに…。

痛みが激しく、病院にたどり着ける自信がありませんでした。

こんなに外はすぐ側なのに…。

ドアの向こう側へ一歩踏み出せず、玄関で泣きました。病院が遠すぎるのです。

ちちんぷいぷい、ちちんぷいぷい、ちちんぷいぷい…。

さすると痛みが和らぐと教えてもらいました。今日は必死にさすりましょう。

2017年

2月

10日

展示ブースは大盛況!(ふっくん)

28日、岩手県盛岡市で開催された『平成28年度 福祉用具・介護ロボット体験会・展示会(公益財団法人 いきいき岩手支援財団主催)』に、服薬支援装置ふっくんが展示されたそうです。

ふっくんが展示された「石神製作所のブース」は大盛況だったと聞き、嬉しく思いました。

多くの人たちに知ってもらい、私のように必要とする患者さんのもとへ届くことを願います。

お恥ずかしながら、ふっくんの上に置いてある「マスコットふっくん(ウサギのぬいぐるみ)」は、私が手作りし、贈らせてもらったモノです。

辛く大変だった時に手を差し伸べてもらった感謝の気持ちを、とても言葉では伝えきれず、ひと針ひと針、社員の皆さまのご健康とご活躍を願いながら縫いました。抱えているハートに、フェルトで作った服薬支援装置をアップリケしています。(5ミリくらいの“一包化”も付いています。笑)

と、話はここで終るはずでしたが、なんと今回、出張同行させてもらい特等席にいるようで、恐縮の極みでございます。

でも、私もマスコットふっくんも大事にしてもらい、幸せ者ですね♪

2017年

2月

11日

テンションアップ ↑↑↑↑↑

このところ痛みが強く、テンションが下がり気味だったので、主人とお出かけをしました。
まずは1100円の「くら寿司」へ…。
最近の回転寿司はサイドメニューも充実しており、テンション上がりますよね。お寿司も美味しいし、大好きなオニオンリングも最高でした
5皿に1回チャレンジできる“ビッくらポン“というゲームで、すしペットポンも当たりました↑↑
続いて「日帰り温泉」へ…。
浮腫んだ足やこった背中には、ジェットバスのブルブルが最高ですね↑↑↑
ただ残念なことに、長湯は身体に堪えるので、早々に出たらマッサージ三昧です。最近のマッサージ機はすごくて、無重力からストレッチまで、いろんなことができます。長湯の主人を待つ間、小銭をジャラジャラいわせてマッサージ機&自販機の豪遊(?)をしました↑↑↑↑
ということで、心身が癒され、お腹も満たされ、良い気分転換になりました↑↑↑↑↑

2017年

2月

13日

ギリギリ

今日は通院日でしたが、午前中、通勤途中の主人から「電車がとまっている」とメールがあったので、予約をキャンセルしました。道中、トラブルがある時は、通院を避けます。薬があと数日分しか残っていないので、ほんと焦りますが、仕方ないですね。
夕方、バレンタインデーのチョコレートを買いに行きました。なかなか買いに行けず、ギリギリです。
もう少し体調が良くなり、通院や買い物がスイスイできると良いのですが…。

2017年

2月

15日

決心

今日も寝たり起きたりの1日になりそうです。体調が優れません。

基本的には命に関わらないけど、一生治らない病気です。体調の波もあります。

次の良い波まで、たんたんと付き合っていきましょう。

 

ずっとずっと、悩んでいたことがありました。

過去の出来事にこだわったり、しがみつくことは良くないと思います。わかっています。 

だけど、仮に世界中の人から「手放した方がいい」「間違っている」と意見されたとしても、たった1つだけ!

長い年月に渡り、自分が心の底から信じ人生の土台にしてきたことは、けして手放さず、大切にしようと決めました。それがどれだけ辛く苦しくても、そうしようと決めました。 

誰に迷惑をかける訳でもありません。法に触れるようなことでもなければ、宗教的なことでもありません。(100%違います) 

「人生の幸せとは何か」を考えた時、自分に正直であることかと思いました。

到底手放せないのであれば、心の中で、とことん大切にすればいい。とことん、とことん大切にすればいい。そう決めたら少しほっとしました。 

2017年

2月

15日

当選だぁぁぁ!!!

ピンポーン♪
宅急便:こんにちは。○○○運輸です
わたし:は~い?(誰からの荷物だろう?)
宅急便:ここに印鑑をお願いします
わたし:は~い!(品名がバルミューダ?)
ビリビリ、ガサガサ…
「ご当選おめでとうございます!」
って、もしかして???
究極のトースターだぁ!
なんと、年賀状印刷のプレゼントキャンペーンに応募したら、スチームテクノロジーと温度制御で最高の香りと食感を実現する究極のトースター「BALMUDA The Toaster」が当選しました!
自宅の古いトースターの調子が悪く、これ、欲しかったんですよね。すごい嬉しいかも~♪
体調悪いけど、パン買いに行こう。(おいおい)

2017年

2月

17日

究極のトースター(感想)

友人・知人から「究極のトースターはどうなの?」とメールを頂いたので(笑)、感想ですが…。
安い食パンでも“究極のチーズトースト”モードに設定すると、外側はサクッ、内側はモッチリ、チーズはトロッで最高に美味しくなります。
パンをちぎった瞬間、一口食べた瞬間etc…いちいち、これまでのトースターとの違いに驚き、
「なんじゃこりゃ?(古っ)」
の連発でした。
また、カチカチ、ピピッと鳴る独特の機械音も可愛く、絶妙な焼き加減を見ているのも楽しい感じです。
最近は寝たり起きたりの生活なので、安いパンでも最高級パンに変身する究極のトースターの存在が、毎日のお昼ご飯を“幸せな時間”にしてくれそうですョ♪

※上記の写真(↑)、びっくりするほど美味しそうに見えないですね。なんじゃこりゃ!

2017年

2月

19日

こんなに離れなくても

我が家のハナミズキを縄張りにしているおトリさん。(つがいでしょうか?)
とっても仲良しですが、亭主関白なのかなぁ。大きい方の一羽が、必ず高いところにいます。だけど、こんなに離れなくても…。
人間のつがいの方ですが、今日は買い出しの日です。私の体調が芳しくないので、主人が直売所にイソイソと出かけていきました。おトリさんたちとは逆ですね。
春が間近となり、ハナミズキの蕾がぷっくりと膨らんできました。おトリさんたちが、嬉しそうに飛びまわる姿を見るのが待ち遠しいです。
さて、かなりしんどいですが、洗濯物を干しましょう。(頑張れ、私!)

2017年

2月

21日

楽屋か、病室か…

まるで、どこかの楽屋か、病室か……という感じですが!?
休日、私が寝ていると、マメな主人が花を生け始めます。
ただ、生けた初日こそ、食卓や玄関に花瓶を置き、人間の観賞用として楽しめますが、主人には持論(?)があり、
「日当たりの良い場所に置かないと、花に元気がなくなってしまうんだぁ~」
と、すぐ窓辺に持っていってしまうので、次の日からは窓辺の水槽に暮す亀太朗さんの観賞用になっています。
チューリップなんて、花びらがこんなに開いてしまい、暑そうですよね。(^^;)

さて、今日は締め切りが近い「原稿」を書きましょう。下手な文章ですが、執筆の機会を頂けたこと、とても嬉しいです。遠隔医療への想いを、まっすぐ伝えたいと思います!

2017年

2月

21日

まるちょん名言集

知人が、横になっている時の“心の肥やし”にと、下記のサイトを教えてくれました。

偉人や先人、優れた経営者からアスリート、アニメに至るまで名言110000語以上を網羅した日本最大級の名言サイトです。 

 

 

このサイトは良いなぁと、嬉しく思いました。

なにかと常識や一般論に縛られる中で、息苦しさを感じることも度々ですが、多くの方たちの多種多様な名言に触れると、心がのびのびと解放されていきます。

なにが大切で、どう生きたいのか、決めるのはわたしですよね。わたしなのです。

心に秘めた「わたしの名言」を大切に、生きていきたいです。 

2017年

2月

22日

たかがクリーニング屋、されどクリーニング屋

自宅から歩いて行ける「クリーニング屋」が、店舗を移転するそうです。ショックです。

結婚当初は徒歩圏内に、生活や娯楽に必要な最小限のお店が揃っていたものの、次々と閉店・移転し、気がつけば歩いて行けるお店はごく僅かです。

車が運転できる人にとってはさほど不便はないと思いますが、私のように病気の症状から車の運転ができず、長距離を歩けない病人にとっては、不便もさることながら不安です。どんどん平日の行動範囲が狭まり、地域からポツンと取り残されていても、気付かれません。

「指定難病医療受給者証」による制度の恩恵は受けていますが、更新の時に書類が送られて来るだけで、地域の難病患者をほんの少しでも気遣って欲しいと願うのは甘えなのでしょうか。

甘えなのでしょうね。気遣って欲しければ、精一杯、白旗を振って「SOS!」を出さなければ無理なのでしょう。あくまで自分次第です。「まっ、いいか」と、そっと白旗を降ろします。

たかがクリーニング屋、されどクリーニング屋。歩いて行ける馴染みのお店が、また1軒なくなったこと、いろんな意味でズシリと堪えました。

それでも前を向いて、今日も少しだけ頑張りましょう。おぉ~♪

2017年

2月

23日

平成の飛脚は、患者に不利益

このブログでは、すっかり「ドーナツの画像=通院日」となっていますが…。はい、昨日は通院日でした!
強い痛みが広範囲にあるので、近々、MRI画像を撮ることになりました。また、痛みが緩和するよう、補助的に漢方薬の使用を勧められました。
そういえば、以前「和漢外来」のお世話になったことがあります。根気良く漢方薬を続けるうちに、やんわりと効き、ある症状が改善しました。残念ながら、諸事情(移動困難)で通院できなくなり、漢方薬をやめたら症状が復活しましたが…。漢方薬、期待できるかもです。

ただ、困ったことがあります。

漢方薬を始めるには、難病を診てもらっている別の病院(仮にA病院)の担当医の了解が必要とかで、A病院の担当医宛のお手紙(漢方薬使用に関するお伺い)を渡されました。

あぁ~あ。次回、A病院を受診するのは4月中旬です。仮に、A病院の担当医から了解が得られたとしても、恐らく、漢方薬を始められるのはゴールデンウィーク明けの5月頃でしょうね。

今、痛みに苦しむ患者にとっては、気の遠くなるような話です。

ほんと、こんな時に「遠隔医療が普及していれば。せめて病院間で電子カルテが共有できていれば」と痛切に思います。

患者がお手紙を運ぶ“平成の飛脚”は、あまりにも効率が悪く、患者に不利益です。

ということで、やりきれない思いを抱えて向かった先は、お約束のミスタードーナツです。
「ポン・デ・いちごあずき」を食べましたが、モチモチの生地に和のあずきが合い、美味しかったです!
なんでも、ミスドスタッフが考えたオリジナルドーナツらしく、関東・東京地域限定の商品だとか…。
夕飯は、主人が登利平で「鳥めし弁当」を買ってきてくれました。久々に食べましたが美味しかったです!
お腹が満たされ、気分もすっかりはれました♪

2017年

2月

24日

MRI撮影 ~初体験3連発~

今日は、MRI撮影の日でした。
病気柄、足掛け20年に渡り、何十回とMRIを撮った経験がありますが、今日は初体験の連続でした。
なんと、手の甲の細い血管に造影剤を入れる為の針を1時間刺しっぱなし、少しでも動かすとイタタで、造影剤がボコッと入っていく感触はゾゾゾでした。
おかげで、撮影中に寝なかった……いえいえ、痛すぎて寝られなかったのも初体験です。
針を抜いた後、分厚い脱脂綿を強くあてられ、15分間の止血を指導されました。(これも初体験)
帰宅後も手の甲がジンジン痛く、変色しそうっす!

よく「トイレを見れば全てがわかる」と言いますが、病院の場合「MRI撮影」でも多くのことがわかります。MRI撮影は奥が深く、造影剤の入れ方1つとっても病院によりさまざまです。

余談かも知れませんが、MRI撮影の手順や対応が患者にとって快適な病院は、概ね他のことでも快適ですね。

「ほんと?」と突っ込まれそうですが、本当ですョ!足掛け20年、何十回もの経験者です。

2017年

2月

25日

経済産業大臣賞

大恩人である、ノーベルファーマ株式会社 代表取締役社長 塩村仁氏が、「経済産業大臣賞」を受賞されました。本当に嬉しいです。

尊敬してやまない塩村社長は、不可能に思えることでもパーセントの可能性があれば希望が持てること、だから地道に努力することが大切であることを、私に教えて下さいました。 

 

おめでとうございます!

2017年

2月

26日

梅林に行きました

主人と梅林に行きました。

青空の下、美しく咲き誇った梅の花と、甘く爽やかな香りに、心身が癒されました。

だけど、夢中で写真を撮っていたので疲労に気がつかず(写真中央・主人が撮影)、その後、引っくり返りました。ははは…。

2017年

2月

27日

明日は、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)

明日は、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)です。2月最終日に世界で開催されているイベントで、今年のテーマは「ふみだそう ~Leave no one behind~(誰一人置き去りにしない)」です。

日本でも各地でイベントが行われますが、国内でRDDが周知され、せめてこの日だけでも、ご自分の身近にいる難病の方に、ほんの少しでも温かい気持ちを寄せてもらえたらと願います。

RDD東京では、ICT救助隊」がワークショップを行うようです。ICTがいろんな場面で活用されていますね。

2017年

2月

28日

勉強会(6月25日)の講師が決まりました

明日から3月、春の到来ですね。

卒業式のシーズンですが、我が息子も大学を卒業します。

ついこの間、幼さの残る息子と一緒に大学の入学式に出席したつもりでしたが、あれから4年も経ち、心も身体も大きな成長をとげて卒業する息子を誇りに思います。良く頑張りました。

 

さて、遠隔医療勉強会(6月25日開催)の講師が決まりました!

今回のテーマは「患者登録システム」ですが、やり取りをさせてもらっている講師の方のメールから患者さん想いの温かいお人柄が伝わってきて、ご講演もお会いすることも、今からとても楽しみです。

システムを利用する側の患者会の代表の方が、一緒にご参加下さることも嬉しい限りです。実は私、以前、某所で活動を共にさせてもらったことがあり、再会だったりします。

勉強会の詳細は、少しお待ち下さい。今回も素晴らしい勉強会になりますよ~♪

2017年

3月

01日

「活動の経過」をアップしました

 

 

「活動の経過(簡易版)」をアップしました。

活動の経過から、PDFをダウンロードできます。

勉強会の際に配布している資料ですが、これまでの活動経過を、3分で知って頂けるように作成しています。

宜しければ、インスタントラーメンの待ち時間などに、ご覧になって下さい。

 

注意:じっくり読むと麺がのびるので、チュルチュルとすするようにご覧下さい

2017年

3月

02日

病気のドミノ倒し

「病気のドミノ倒し」とでも言うのでしょうか。

たとえば、酷い痛み(某疾患の症状)がある日は、酷い痛みがストレスとなって酷いだるさ(副腎の症状)も出てくるなど、バタバタとドミノ倒し状態に崩れていく時があります。

まさに今日がそんな感じで、辛い1日でした。

どういう日になりやすいのかというと、空気もとまっているようなドンヨリしたお天気の日が多いです。現在は体調が悪く家に閉じこもりがちなので、お天気につられてドンヨリした気持ちになります。

ドミノを押すのは、ドンヨリした気持ちなのかも知れませんね。(イカン、イカン!)

明日は晴れ予報です。澄んだ青空にドンヨリした顔は似合いません。ニッコリしましょう。 

2017年

3月

03日

MRIの結果

基本的には、「命にかかわらない病気」と前置きした上で…。

今日は、先週撮ったMRIの結果を聞きに、病院へ行きました。

結果ですが、前回のMRIの時より、だいぶ悪くなっていました。ショックです。

おまけに、もう軽症の域ではない病巣(としておきます)が、新たに発見されました。なんでも新しい病巣は、通常の検査では見えない位置にあるそうです。そして、その位置に病巣があることは珍しいのだそうです。不運というか、いくら真面目に通院し、定期的に通常の検査を受けていても、見えない位置で新たな病巣が着々と悪くなっていたのではお手上げですね。

MRI画像を前に、先生の方が「まさか…」と動揺していました。

診察室を出てから、気持ちの持って行き場がなく、院内のロビーで座りこんでしまいました。

体調は悪かったものの、ショックを受けたまま帰宅しても、昼間は話し相手がいません。

今日は、そんな環境に耐えられそうになく、「身体の辛さ」と「心の辛さ」どちらが重いのか天秤にかけたところ、心の辛さの方がはるかに重かったので、院内のロビーで行き交う人々を眺めていることにしました。人恋しくて長いこと眺めていました。

今日は、これ以上考えられません。一晩眠れば、また明日から頑張れるのでしょうか?

2017年

3月

04日

ピンク色の抱き枕

三日月型の「抱き枕」を買ってもらいました。
強い痛みがあっても、鎮痛剤を使い過ぎると浮腫んでしまうのが悩みの種です。浮腫みは別の持病に悪影響を与えるので、気をつけなければなりません。鎮痛剤の使用は最小限にし、横になりジッと痛みに耐えていることが多い、今日この頃です。
抱き枕を上手く使い、少しでもラクな体制で横になれると良いです。
少々メルヘンチックですが、自宅用で誰に見せるモノでもないし(ブログで世界に公開中?)、ピンク色を選びました。
色彩心理学に基づくと、ピンクは癒しの色であり、交感神経を刺激し脳に血液を送る効果から、痛みの軽減などにもつながるそうです。
ほんと、少しでも痛みを和らげたいと、祈るような気持ちです。

2017年

3月

06日

垂れ目

一点の曇りもなく信じていたことが、崩れさりました。

弱り目に祟り目。MRIの結果に落ち込んでいたので、堪えすぎました。

それでも、どこかで信じ続けている自分がいて、心の整理ができません。(心が)片付けられない女になっています。

 

「悲しい顔をしているけど、どうしたの?垂れ目になっているよ」

家ではそのことを一言も話していないのに、主人に気付かれてしまいました。

た、垂れ目? すぐ顔に出てしまい申し訳ない…。(◞‸◟)

 

我が家のチューリップでも、のせましょう。なんだか元気が出てくる賑やかさですよね! 

2017年

3月

08日

自分の社会の中での役割

寝込んだり、凹んだりしつつも、毎日、短い時間ではありますが、何かの仕事(作業)をするようにしています。活きることは生きがいです。
今日は、再来週に発表予定のスライドを作成しました。
私、結婚を機に会社を辞めてから20年以上経つのですが、近年では当たり前のように、パワーポイントで作成したスライドが求められるのですね。オババには脅威です。
いまだに使い方が良くわからず、ある方から無期限で貸してもらったppt2003が入ったパソコンと格闘すること、早10年になります←  d( ̄  ̄) 買いましょう、覚えましょう!
そうそう、昨日、興味深い記事を見かけました。

記事の中で、健康を保つモチベーションとして、下記のことが述べられていました。

もう一つは、自分の「社会の中での役割」を意識できるようにすること。これができないと、「自分は世の中で役に立たない人間だ」と思ってしまって、生きていてもしょうがないと感じてしまうことに繋がりますよね。

自分一人だけのために生きられる人というのは、世の中にはいません。人間は社会的な動物ですから、人に認められるとか、人のために生きるとか、そういったところが、奥底では健康を保つモチベーションになっていたりすると思います。実際、社会疫学の研究では、繋がりのない人は、そうでない人に比べて寿命が短いという論文がたくさんあります。

私の場合、家に閉じこもりがちでも、遠隔医療の活動などを通じ自分の「社会の中での役割」を意識させてもらっており、救われていますね。ありがたいことです。

2017年

3月

10日

ふっくん、ありがとう!関係者の皆さま、ありがとう!

早いものですね。
我が家へ「服薬支援装置 ふっくん」がやって来てから、今日で丸2年です。この2年間、体調が悪い私を見守りつつ、確実に服薬を助けてくれました。
そして、ふっくんを通じた“人と人のつながり”には、心から救われています。
大切なパートナーふっくんと、心優しき関係者の皆さまに、2年分の感謝を込めて、


ありがとうございます!

2017年

3月

10日

人の褌で相撲を取られた感じ!?

仮に、強い痛みを伴う疾患を診てもらっているのがA病院、難病の下垂体疾患を診てもらっているのがB病院とします。

今日は、A病院から託されたお手紙(痛みに効く漢方薬の使用に関するお伺い)を持参し、B病院を受診しました。
ところが、B病院で前回行った血液検査(高血圧の原因)の結果が悪く、担当医から強く勧められ、急遽、再検査を行いました。
無情にも、高血圧の方が優先順位が上らしく、A病院のお手紙の件は「後日にしましょう」ということで、今日は無しです。はぁ。(深い溜息)
言い方は悪いけど、私にとって深刻な悩みである「強い痛み」の相談でB病院を受診したはずなのに、人の褌で相撲を取られた感じ!?担当医が再検査を優先されたのは“私の為”と頭では理解していても、痛みで消耗しているせいか気持ちに余裕が無く凹みました。

ただ、今日はお2人の方に心から感謝したいです。

1人は、高血圧を早く診てもらうよう、強く勧めて下さった方です。高血圧を放置しないで本当に良かったです。長い目で見れば、命の恩人かも知れません。

もうお1人は、院内でランチをご一緒して下さった方です。楽しいおしゃべりと笑いに、今日はどれだけ救われたことでしょう。凹んだまま帰らずにすみました。

悲喜こもごもの1日でしたが、今日も良く頑張りました!!!

だ、け、ど…。泣きたいです。「こんなに頑張っているのに、なぜ?」と、今夜はお布団かぶって泣いてもいいですよね。

2017年

3月

12日

大きな拍手

昨日は、埼玉県障害難病団体協議会(略称:障難協)の「理事会・予算総会」でした。

最近は辛いことが重なり気持ちが滅入っていましたが、発展的な話し合いの数々に、明るい気持ちになりました。

また、障難協として半年間取り組んできたある仕事が、昨日の総会をもって、無事に「形」となりました。私は“まとめ役&制作”を担当しましたが、思いがけず、会場から大きな拍手を頂き、すごく嬉しかったです。自分の得意な分野でお役に立てることは、生きる喜びですね。

こちらこそ、半年間ありがとうございました。

 

昨日は、大宮で主人と夕飯を食べて帰りました。
すると、大宮駅で何やら人だかりが…。中心にいたのは、なんと「ぐんまちゃん」でした。ハイテンションでアレコレとポーズをきめてくれ、
「ぐんまちゃん可愛い♪」「こっち向いて~♪」
と、沢山の声援とカメラのフラッシュを浴びていました。さいた馬県民の私としては、ちと嬉しかったり…。
写真に写っているオブジェは「まめの木」です。大宮駅構内にあり、待ち合わせ場所として有名です。独身の頃、主人と良く待ち合わせをしました。懐かしいです。

2017年

3月

13日

金ちゃん

主人の実家の古い水槽で暮らす、金ちゃん。
お祭りの縁日で、息子が義父に買ってもらった金魚で、大きさは20cmくらい、20年近く経った今でも元気です。金魚の寿命は一般的には10年~15年とされているそうですから、超ご長寿ですよね。
でも、金ちゃんと亀太朗さんを飼い始めた頃の息子の気持ちを考えると、心が痛みます。当時の私は入退院を繰り返していたので、幼かった息子は寂しかったのでしょう。(ごめんね)
寂しかった息子に寄り添ってくれた、大切な家族の金ちゃんと亀太朗さん、うんと長生きして下さい。

2017年

3月

14日

ホワイトデー

今日は、ホワイトデーです。主人が会社帰りに、お返しを買ってきてくれました。
季節限定の「さくらロール」です。ふわふわのスポンジ生地の中に、桜の餡と生クリームがたっぷり入っています。トッピングされた季節のフルーツも可愛いです。
どれだけ凹んでいても、甘いスィーツを食べると、自然と笑顔になりますね。
どうもありがとう。美味しかった~♪

2017年

3月

15日

良いがたくさん

障難協が実施する事業の「第一回打ち合わせ」
があり、障害者交流センターへ行きました。
酒巻先生を交えて良い意見交換ができたと思います。
ちょうど、難病患者を対象とした「料理教室(訓練事業)」の日で、お昼は美味しいちらし寿司などをご馳走になりました。色とりどりで目にも楽しい、ひな祭りのメニューです。
良い意見交換、良いお昼ご飯、そして良い先生と仲間たち、今日はとても良い1日でした!

2017年

3月

17日

お彼岸

お彼岸のお墓参りに行きました。
大木家の先祖代々のお墓は、山の中腹にあります。
まるで時がとまったかのように、静まり返っており、人の気配もありません。
主人の実家の白木蓮は、まだ蕾でしたが、春霞の空とやわらかい景色が良いですね。
帰りに近くのコンビニへ寄りました。途端、時が動き始めます。店内の陽気な音楽、商品を選ぶ人たちetc……300年前のご先祖さまには、想像もつかない光景でしょう。
今年も、無事にお彼岸を終えました。

2017年

3月

19日

平城京跡(奈良NO1)

昨日、世界遺産の平城京跡に行きました。
甲子園球場の約30倍の広大な敷地に、第一次太極殿や朱雀門などが復元され、展示館や資料館もあります。豊かな自然を満喫しながら、はるか昔の奈良時代に想いを馳せることもできて、良い観光スポットですョ!
今日は、体調が悪くホテルでお休みです。ホテルのベッドから、第一次太極殿(写真の左上)が見えます。

2017年

3月

20日

法隆寺(奈良NO2)

息子の進学準備のため、奈良県に三泊四日で行きました。

主人が運転する車で移動しましたが、どうにも体調が悪く、行きも帰りも車内で寝続け、奈良に滞在中もホテルのベッドで横になっていた時間が多かったものの、4月から息子が通う学校を見学できて感無量です。

幸いなことに、観光も2箇所できました。車だと、どこに行くのも移動がラクでありがたいですね。

下記の写真は、修学旅行の定番「柿くへば鐘が鳴るなり法隆寺」の法隆寺です。日本で最初の世界文化遺産だそうです。

2017年

3月

21日

奈良が好き(奈良NO3)

奈良に行く度に癒されるのは、県民性なのか奈良の人達がとても親切なことです。
たとえば、料金所などで道を聞いた時、わざわざ地図やリーフレット片手に外へ出て来てくれ、懇切丁寧に道案内から観光スポットまで教えてもらったことも数知れません。
今回の旅でも、平城京跡の駐車場の係員の方が、杖をついている私を見て、点在している駐車場の場所や距離など丁寧に説明して下さり、おかげで広大な敷地内をラクに移動できました。優しい笑顔が印象的な、“しかまろくん”のような人でした。(笑)
また、奈良県内の複数のホテルに泊まった経験がありますが、どこのホテルでも従業員の方達の対応が親切です。
急に暑くなった日は冷たいおしぼりとお茶を差し入れてくれたり、息子の入院で長期滞在した時は「私たちでお役に立つことがあれば遠慮なくお声がけ下さい」と何かと気遣ってもらったり…。真心のおもてなしが嬉しかったです。
意外だったのは、奈良のホテルの朝食が想像以上に美味しいことです。ホテルにより特色があり、今回泊まったホテルは奈良の食材を使った朝食バイキングが絶品で、名物の奈良漬はホテル謹製です。(お土産に、普通の奈良漬と白みそ仕立てのきざみ奈良漬を購入しました♪)

 

他にも、お世話になった病院のスタッフ、不動産屋、大家さんなど、これまで奈良で関わって下さった多くの人達に親切にしてもらい、よそ者の病人としては本当に助かりました。

 

奈良の歴史ある風景も、鹿ちゃんもみんな好き、行く度に奈良がますます好きになります。

息子が奈良県内の大学などに進学しなければ、遠いし行く機会もなかったので、ご縁ができて良かったなぁと思います。

2017年

3月

22日

北川奨励賞を受賞

「第18回北川奨励賞」を受賞しました!

今日は、永田町(東京)で開催された贈呈式に出席し、受賞式と記念撮影の後、プレゼンをさせてもらいました。
本当に嬉しいです。中枢性尿崩症の会として長年温めてきた企画に取り組むことができます。

心から感謝しつつ、奨励賞に選んで良かったと思って頂けるように、全力で頑張りましょう!

2017年

3月

24日

遠隔医療をとことん考える会の打ち合わせ

群大病院内の“BECK'S COFFEE SHOP”で、
先生方と打ち合わせをしました。今後の活動について、いろいろ話し合うことができました。
遠隔医療が患者の身近なモノになるよう、今年も策を練りながら、有意義な活動をしていきたいです。(おぉ~♪)
帰りは瀧澤さんに駅まで送ってもらいました。
写真に写っている建物の2階部分、青い文字で(株)C&Tと書かれていますが、瀧澤さんの新事務所です。新前橋駅から徒歩30秒、駅の窓ごしにバッチリ見えます。すごいなぁ。

2017年

3月

26日

高血圧

高血圧で服薬しているお薬の量が増えました。あちらの病気を立てればこちらの病気が立たずで、今後、さらに血圧が高くなる可能性があるそうです。

「その時は、(高血圧の)お薬を調整しましょう」

と、内分泌内科の担当医から言われました。

困ったことに、私は高脂血症では無いのです。体重(BMI)に関しても

「統計的に見て、いちばん病気にかかりにくい体型なので、今の体重を維持して下さい」

と、実際は病気にかかりまくりの身ですが(^^; ブラックジョーク?)、指導されたり…。

また、中枢性尿崩症のお薬の関係上“低ナトリウム”にならないよう注意が必要で、いくら高血圧であっても塩分を控えすぎることは命に関わる危険な行為です。他にも病気やお薬に関する諸注意があり、話が複雑でややこしいのです。

気持ち食事に気をつけて、気持ち塩分を控えて、気持ち身体を動かすようにして、あとは単純に高血圧のお薬が良く効くことを祈るしかないですね。(頑張って下さい、お薬さま!)

2017年

3月

27日

オバサンとペンギンサン

今日は(も!)通院日でした。検査を受けました。
しかし、エコーではハッキリしなかったので、来月、MRI検査を受けることになりました。
今現在、難病を始めとした複数の病気を患っていますが、時々、もっと重篤な病気が潜んでいるのではないかと怖くなります。
検査を受けている時など特に怖くなります。はぁ。(ため息)
いけない、いけない!
こういう話をしだすとキリがないので話題を変えましょう。
先週、Suicaでお馴染みのペンギンが駅におりました。
ベテランの駅員さんの説明だと、このペンギンの着ぐるみには、滅多にお目にかかれないのだとか…。
それならと写真を撮ろうとしたら、新人らしき駅員さんに、
「一緒にお撮りしますよ!」
と何度も誘われ、断りきれず、はいチーズ♪(おいおい)
いい歳をしたオバサンといい感じにポーズを決めたペンギンサン。霊長類と鳥類の枠を超えて(?)、なんとな~く白黒を反転させた感じで似ているような…。→
しばらく、この写真を見る度に、笑えそうです。

2017年

3月

29日

新しい杖&ストラップ

実は、奈良県に滞在中、杖を壊してしまいました。
ふらついたはずみに、石畳の上で杖を落としてしまい、手で持つ部分が粉々に破損してしまったのです。気に入っていただけにショック、修復不可能でした。
現在は杖が無いと歩けないので、慌てて当日発送してくれる通販で新しい杖を購入しましたが、今回こだわったのは杖に付けるストラップです。
「手離れ防止ストラップ(調整玉付)」にしました。ゴム製なので手首にやさしく、調整玉を移動することで手から離れにくくなり、ふらついた時の落下防止になります。
また、結束フックが付いているので、折りたたんだ時に杖を束ねるのに使ったり、座った時は椅子の背に括り付けられ便利です。
日本製は良いなぁ。商品名は「ぽこぽこ」ですが、数百円なのに品質も良く大満足です。

壊れてしまった杖さん、これまで本当にありがとう。新しい杖さん、これからよろしくね。

2017年

3月

30日

漢方薬

昨日、何回かの飛脚(患者が病院間でお手紙などを運ぶ)の末、ようやく漢方薬を処方してもらいました。経緯は、223日のブログに書いてあります。

強い痛みに苦しみ、予約日より早く受診したにも関わらず、結局、漢方薬の話がでてから実際に処方してもらうまで1ヶ月以上かかってしまいました。
ほんと「遠隔医療が普及していれば、せめて病院間で電子カルテが共有できていれば」と痛切に思います。漢方薬の処方までの日数を、もう少し短縮できたことでしょう。
それでも、ようやく漢方薬を試せるようになり、涙がでるほど嬉しいです。副作用の問題で鎮痛剤が満足に使えない今、痛みに効くと信じて、信じて、心から信じきって、漢方薬にかけるしかないですね。
帰りは、いつものように、病院近くのミスタードーナツで、お昼を食べました。
“こんなの食べたいを叶えます『夢のドーナツ』”がやっていました。ドーナツ1つで2種類の味が楽しめる夢の企画ですが、どれにしようか迷った末、「ゴールデン&ココナッツチョコレート」を食べました。サクサクのトッピングとたっぷりのホイップクリームが、とっても美味しかったですョ!
その後、電車の待ち時間が30分近くあったので、駅近くの公園に寄り、ちょっぴり「春」を楽しみました♪(下記)

2017年

3月

31日

プラセボ効果でもいいから

昨日から飲み始めた漢方薬。

副作用の問題から鎮痛剤が満足に使えない今、良く効くよう、自分に暗示をかけています。

「漢方薬は効く、効く、う~んと効く!!!

と、徐々に効く様子をイメージし、信じ込んでいます。

本当に効けば嬉しいし、そうでなくても、信じ込むことによる「プラセボ効果」が期待できるかも知れないですよね!?

なぜ今まで、服薬している全ての薬に対し「この薬は効く、効く、うんと効く!」と、もっと信じてあげなかったのだろうと後悔しています。

やりたいことがたくさんあるのに、強い痛みから思うようにできないもどかしさ、悔しさ…。

遠隔医療の活動も、やりたいことがたくさんあるのです。リストはいつも一杯です。

そうそう、我が家のチューリップが、もうすぐ咲きそうですョ。楽しみ、楽しみ♪ 

2017年

3月

31日

ヘルスケアIT2017のセミナーで酒巻先生と坂田先生がご登壇

日本遠隔医療学会から、学会雑誌(第12巻)とSpring Conference2017の抄録集が届きました。
今回は、4月19日(水)~21日(金)に、東京ビッグサイトで開催される「ヘルスケアIT2017
の案内も同封されていました。日本遠隔医療学会も出展するそうです。
そして「展示会ご招待券」の紙面に、酒巻先生のお写真を発見しました。国内最大級のヘルスケア×ITの一大イベントで、ヘルスケア業界のキーパーソンとして酒巻先生が写真入りで紹介されています。HP上では坂田信裕先生(獨協医科大学)の写真も掲載されています。すごいですね!
酒巻先生と坂田先生のセミナーは、19日(水)の15:00~15:45に、B会場で行われます。
超お勧め、ぜひ、ご来場下さいませ!!!

最終更新日

2017.11.9

「ブログ」を更新しました

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

下記写真、クリックで拡大

プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)