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2016年

7月

01日

カフェ

このお店、都会に佇むカフェ……ではなく、病院に隣接したカフェです。外にはテラス席もあり、焼きたてパンのいい香りが漂っています。

 

大病院に気分転換ができるカフェがあるとホッとしますね。なにしろ待ち時間が長いので疲労困憊になるし、例えば私の場合、検査結果が悪い時など、ゆっくりお茶を飲み、気持ちが落ち着いてから帰宅するからです。

 

今日から7月、病院近くの公園ではセミが元気に鳴いていました。本格的な夏の到来ですね!

2016年

7月

03日

ゾンビ退散♪

消費者庁の注意勧告や国会質問にあがるなど、今や社会問題に発展していますが…。

ようやく、Windows10への無償アップグレード通知画面に、「アップグレードを辞退する」という選択肢が追加され、ひとまずホッとしています。

何度取り消しても、ゾンビのごとく通知画面が出てくるし、オバサンは脅威でした。(^^;) 

私は、慣れ親しんだWindows7が好きです。WordExcel2007PowerPointなど2003ですが、使いやすくて気に入っています。

OSに限らず家電に関しても、どれだけ高度な機能が付いたって、しょせん必要最小限の機能しか使わないし(使いこなせないし?笑)、ほんと「ほっといて~!」って感じです。

 

さて、今日も暑い1日でした。

夕方、主人と一緒に山の上の方へドライブに行きました。なんせ、車で30分も走らぬうちに、秘境のような山奥へ辿り着けますから…。

外は暑く、獣も怖いので(猪など出ますっ!)、道の駅でアイスを食べて、すぐに帰ったものの、ちょっぴり気分転換になりました。

 

写真は、アイスを食べた「道のオアシス神泉」から見える神流川と神流パークです。→

2016年

7月

05日

篠原出版新社ホームページ内のリンクに当会のURL

篠原出版新社ホームページ内のリンクに、当会のURLを貼って頂きました!

以前、本出版の際にお世話になった編集部の方から「たいへん有意義な活動」とおっしゃって頂き、嬉しかったです。

こういう活動は、多くの方々から寄せて頂く想いと善意の積み重ねだと思うのです。頂く想いと善意、その11つがありがたく、悲願達成に導いて下さるかけがえのないものです。

 

それというのも、昔、患者会として海外の良い薬を日本に導入するための活動をしていた際、たった1冊の医療情報誌に掲載されたことがキッカケで、3年後に11年越しの悲願が達成し、日本でも良い薬が使えるようになりました。それまで頂いてきた想いと善意の1つ1つが役立つキッカケともなりました。

実は、他の活動でも、同じような経験を何度かしてきたのです。

 

今回の件も、忘れないように、感謝を込めて記録に残したいと思います。(下記)

      ※篠原出版新社ホームページ内「リンク」より

2016年

7月

06日

小児科遠隔で“孤独な子育て”変えたい (CBnews)

CBnewsに『小児科遠隔で“孤独な子育て”変えたい』という記事が載っていました。

以前「おはよう日本(NHKニュース)」でも放送されましたが、医療ICTを活用した遠隔診療で孤独なお母さんを助ける試み、あらためて素晴らしいと思いました。また、遠隔診療の有効性にくわえ、対面診療の重要性をきちんと押さえていることは信頼がおけます。

記事の最後に、こんなコメントが載っていました。

 

「自分一人で健康をつくり、維持していくのは難しいことです。治療を継続する中で、何かに支えられていることを感じたり、ネットやSNSなどで誰かとつながっていたりすることが大事になってきます。今の時代は、これまでの対面診療にIT技術を組み込むことで、患者さんの満足度が上がっていくと信じています」

 

その通りだと思います。

私の経験ですが、服薬支援装置を使うようになってから薬の飲み忘れ・重複がほぼ改善したけど、そこから飲み忘れ・重複ゼロにまで改善したのは、装置を通じ服薬を支援して下さる方達とのコミュニケーションのおかげで、私自身も前向きに服薬と向かい合うようになったからです。

支えられていること(繋がっていること)を感じられることは本当に大事で、良い効果も得られると自らの経験からも実感します。

願わくば、遠隔診療が身近なものになり、医療においても支えられていることを感じたいと、痛切に望むばかりですが…。乱れていた服薬が改善したように、遠隔診療が受けられるようになれば困窮している医療に良い効果が得られると信じています。

2016年

7月

07日

エールよ、届け!

明日は、遠方に住む息子の試験日です。(何の試験かは内緒です)

昨日、落ち着かないのか、珍しく何度もメールをよこしたので、親として精一杯のエールを送ってあげたく、考えた末、銀行へ駆け込み息子の口座にお金を振り込んでから、

「今、振り込んだお金で、美味しいモノを沢山食べて栄養つけてね。○○頑張って下さい」

と、心を込めてメールしました。(母のエールは胃袋にかい! ^_^; )

思いのほか喜んでくれ、「頑張る」と返信が返ってきたので良かったです。

 

写真は、我が家におられる「開運さま達」ですが、招き猫の蚊取り線香入れ以外は、全てプレゼントしてもらったモノです。

独身時代に主人と浅草を散策した際に買ってもらった招き猫、実母の故郷である福島県三春町の三春駒、息子が修学旅行先の沖縄で買ってきたシーサーなど、長い年月をえて我が家へ来てくれた開運さま達ですが、どれも大切なモノです。

明日、息子が落ち着いて試験に取り組めるよう、よ~~くお願いをしました。

2016年

7月

08日

アザミの綿帽子

杖をつくようになってから、道端のちょっとしたモノにも目がいきます。足元に気をつけながら、ゆっくり歩いているからでしょう。

今日は「アザミの綿帽子」を初めて見ました。ウサギみたいにフワフワ、モコモコしていて可愛いです♪

そういえば、子供の頃、

「タンポポの綿毛が耳に入ると○○○になるんだよ」

と、家や学校で注意されませんでしたか?

子供の頃は注意を守り、タンポポの綿毛が飛んでくると慌てて耳を押さえたことを覚えています。あの時代は、なぜ、そう言われていたのでしょうね。

2016年

7月

11日

今年の県民福祉講座のテーマは「遠隔医療(第二弾)」

昨日は障難協の理事会・運営委員会でした。メインテーマは、障難協として埼玉県に提出する『平成29年度県予算に対する要望書』でしたが、今年も「遠隔医療普及に関する要望」を入れて頂き良かったです。

 

それと、102日(日)開催予定の『第35回県民福祉講座(赤い羽根共同募金助成事業)』ですが、昨年に引き続き「遠隔医療の第二弾」に決定いたしました♪岩手県で遠隔医療にご尽力されている医師に、講師のご快諾を頂いています。今からすごく楽しみです。

勉強会の案内(チラシ)が完成したら、この件はあらためてご報告いたしますね。

 

障難協のメンバーが、遠隔医療の活動を全力で応援して下さり、ただただ嬉しい1日でした!

2016年

7月

14日

限界を感じる今日この頃

この間、なにげなく病院の自動血圧測定器で血圧を測ったら、目が点になる数値が表示されビックリしました。一瞬、測定器が壊れているのかと思いましたが、十分な安静後に測ってもやはり高く、壊れていたのは私でした。

 

昨日は通院日でしたが、今思い返せば朝から低血糖気味だったのか、異様に甘いモノが欲しく珍しくジュースを何本も飲みました。本人の自覚症状は「ちょっと薬の効き目が悪いかなぁ」程度だったのですが、悪かったのは私でした。

 

たとえば、痛みや発熱などは本人も十分自覚できますが、血圧、血糖値、ナトリウム値などは、よほど急激に数値が変わらない限り無自覚の時が多く…。かつ、複数の持病を自分ひとりで体調管理することには限界を感じているので、困ったものです。

76日のブログでも書きましたが、服薬支援装置および装置を通じ支えを得たことで服薬状況が劇的に改善したように、医療においてもIT技術を活用することで支えを得ることが必要であると痛切に思います。

 

あぁ~、昨日はジュースだけではありませんでした。

こんなモノも、病院でパクパク食べていました。

そらまめとふきのとう味噌が入ったお饅頭です。お昼ご飯を買いに行ったはずなのに、無意識に買ってきたモノはお饅頭でしたね。

異様に甘いモノが欲しい時点で「おかしい」と気付けよって感じです。(反省…)

 

2016年

7月

14日

ゲリラ雷雨 その1

私にとっては、大変なことが起きてしまいました。

今日は朝から体調が悪かったので、少し落ち着いた頃、調剤薬局へ薬を取りに行ったのです。ところが、薬を受け取り調剤薬局を出たら、ちょうど雨がポツリポツリと降りだし、傘をさして帰ることにしました。そして、もうすぐ自宅というところまでたどり着いた時、その大変なことは起きたのです。

突然、ドドドッと叩きつけるようなゲリラ雷雨に変わり、その直後に突風が…。私は、身体のバランスを失い軽く転倒した弾みで、何と調剤薬局から受け取ったばかりの薬をぶちまけてしまったのです。幸い一包化の束はセーフでしたが、湿気厳禁の薬のシートが水浸しになってしまいました。遠方の病院に1日がかりで通院し処方してもらった薬(3ヶ月分)なのに、なんてこった! (T_T) 

今、調剤薬局に相談している最中ですが、まさか、このような形でゲリラ雷雨の被害にあうとは夢にも思わずショックです。

2016年

7月

16日

ゲリラ雷雨 その2

ゲリラ雷雨の被害にあった薬の件は、現在も調剤薬局に相談中ですが、今日はNHKで下記のニュースが流れ、ビックリです。

14日の2時頃は、すごい突風が吹いていたのですね。屋根のトタンが飛ぶくらいの突風なら、私も飛ばされて(転倒して)納得です!?

 

埼玉と群馬の突風 ダウンバーストかガストフロントか | NHKニュース 

14日、埼玉県の上里町から本庄市にかけて住宅のトタンが飛ばされたり、群馬県伊勢崎市で車庫の屋根などが飛ばされたりした、突風の被害について、気象台が調査した結果、ダウンバーストかガストフロントが発生した可能性があることが分かりました。

気象台によりますと、埼玉県内では14日、上里町から本庄市にかけて突風が発生し、午後2時ごろ、本庄市では住宅の屋根のトタンが飛ぶなどの被害が出ました。

これを受けて、熊谷地方気象台が現地調査を行ったところ、当時は活発な積乱雲が通過中で、突風は1分から10分程度と比較的短時間に発生し、強い雨やひょうを伴っていたことが分かりました。

こうしたことから、気象台は、被害があった地域では、上空の冷たい空気が吹き下ろすダウンバーストか、周りの空気を巻き上げながら進むガストフロントが発生した可能性が高いと判断したということです。

埼玉県内ではこのほかにも、新座市にある大学で倉庫のトタンが飛ぶなど突風の被害が相次いでいて、気象台によりますと、新座市から朝霞市にかけてもダウンバーストかガストフロントが発生した可能性があるということです。

群馬県伊勢崎市でも14日に、車庫の屋根が飛んで隣の家の窓ガラスが割れたほか、農業用ハウスが飛ばされるなど、長さ5キロ余りにわたって同じような被害がおよそ10件確認されました。

気象台が15日に現地調査をした結果、特定できなかったものの、ダウンバーストかガストフロントが発生した可能性があるとしています。

また、突風は秒速およそ35メートルと推定されるとしています。

2016年

7月

19日

さいた馬県民、磯部簗へ

主人と、磯部温泉(群馬県安中市)にある「磯部簗」に行ってきました。

自宅から車で1時間くらいですが、磯部簗は碓氷川のほとりにあり、アカシアの緑陰で簗場を眺めながら、新鮮な鮎料理を食べられます。

昨日は、焼きたての「鮎の塩焼き」を単品で頼みましたが、絶妙な塩加減、淡白だけど上品な味わいが絶品でした♪薄い緑色の蓼酢をつけて食べると、また違う味わいが楽しめます。

営業は期間限定で、今年は612日~930日までです。

 

それにしても…。

東京に通勤する主人は埼玉都民ですが、私は「さいた馬県民」ですね。通院も、ちょっとした買い物やレジャーもetc…、気が付くと群馬県です。

2016年

7月

20日

コミュニケーションツール ~ふっくんがたくさん~

今朝、関東地方で強めの地震がありました。いきなり「ドーン!」と揺れたので少し驚きましたが、私が住む本庄市はその程度でした。

本当に驚いたのは、その後です。私がふっくん(服薬支援装置)を使用していることをご存知の方から「大丈夫ですか?」「念のため、薬を持ちましたか?」などと、3通もメールを頂き驚きました。

 

そういえば、今年の1月に本庄市で開催したふっくんの勉強会の日に、私は使用者としてこんな話をしました。(右のスライド)

『昨年6月、北関東で少し大きな地震があった直後、石神製作所の高橋さんが私を心配し電話を下さり嬉しかった。ふっくん使用前に鈴木先生から「これはただの装置ではなく、コミュニケーションツール」と聞いていたが、開発された方達の“人が人を想う気持ち”がつまった装置だからコミュニケーションを引き寄せてくれるのだと思う』と…。

 

私自身が忘れかけていましたが、今朝、ふっくんがたくさんいてくれることを改めて実感し、嬉しく思いました。体調が悪く塞ぎこむことも多い毎日ですが、今日は元気な1日になりそうです♪ちなみに、今朝、まっさきにメールを下さったのは、やっぱり高橋さんでした。

2016年

7月

22日

ゲリラ雷雨 その3

ゲリラ雷雨の被害にあった薬の件ですが、さらにショックです。

「ゲリラ雷雨 その2」で書いたように、NHKニュースでも取り上げられた予測不可能な自然災害(ゲリラ雷雨・被害も出た突風)でも、再処方は“自費”扱いになるそうです。健康保険も使えず10割負担だそうです。

とても自費では支払いができないので、泣く泣く再処方を断りました。

いざという時のために常備してある予備の薬を使用しつつ、通常の量より薬を少なめに使用するなどして(良い子はマネしちゃいけません)、次回の受診日まで乗り切る決意をしました。

自業自得とはいえ、自然災害にあった時でも自己責任で自費とは、やっぱりショックです。

ただでさえ体調が悪い中、次回の受診日まで、薬の数を勘定しながら節約して使う日々かと思うとしんどい夏ですが、頑張りましょう~。(昨日は、ボロボロに落ち込んでましたが…)

2016年

7月

23日

脳が壊れた(鈴木大介著)

最近話題の「脳が壊れた(新潮新書)」ですが、闘病記であるにも関わらず本当に面白い本です。

著者の鈴木大介さんは現役のルポライターなので、脳梗塞の後遺症で患った高次脳機能障害を大変わかりやすく言語化されていますし、登場人物の心理描写も抜群に長けています。とにかく、これでもかと言うほど人間臭い文章で、その中で周囲のサポートを受けながら自身が生まれ変わる様子が克明に書かれており、だから一風変わった闘病記でありながら感動するのでしょうね。

もともと鈴木さんは、社会的に発言の機会を与えられない弱者を取材し声なき声を代弁することをテーマとされてきたルポライターなので、この本全体が、高次脳機能障害のみならず全ての脳障害を患う当事者の最高の代弁であることは間違いないです。

2016年

7月

25日

今年の夏休み その1

ほんと、奇跡的というか…。

昨日の朝、たたら浜(神奈川県横須賀市)は気温が24度しかなく、暑くも寒くもない薄曇りのお天気でした。

おかげで、視床下部の障害から体温調整が上手くできない私でも、体温の上昇を心配せずに、足だけ海水浴ができました。

写真のように、観音崎公園(県立)内にあるたたら浜は、水の透明度が高い美しい海水浴場です。(しかも、空いており穴場です)

もう二度と海水浴はできないと思っていましたが、20数年ぶりに夏の海へ入り、夢のような時間を過ごすことができて良かったです♪

たたら浜のすぐ近くに、ゴジラ初上陸を記念した、こんな大きな足跡もあります。

なんでも、ゴジラ映画の第一作で、ゴジラが初出現したのが、このたたら浜だそうです。

 

正直、体調が悪く心身共に弱っているところに、ゲリラ雷雨で薬をダメにしたことは堪えました。堪えすぎました。

だけど、母なる海に癒され、少し気持ちが落ち着いた感じです。

ほんと、奇跡の時間でした!

2016年

7月

26日

今年の夏休み その2

 

横須賀(たたら浜)の他に、横浜へも行きました。

写真は「横浜中華街」ですが、活気に溢れ、たくさんの人たちで賑わっており、良いストレス発散になりました♪

 

話は変わりますが…。

726日、厚生労働省主催の『第43回難病対策委員会』が、約1年ぶりに開催されました。テーマは「難病対策の現状」と「難病医療提供体制の在り方について」です。

厚労省ホームページに、当日の資料がアップされています。

厚労省の基本的方針の一部、難病患者は生活上の不安が大きいことを踏まえ、住み慣れた地域で安心して暮すことができるよう難病相談支援センターを通じて難病患者を多方面から支えるネットワークを構築すること、診断後は身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制を確保すること、保健師を中心とした難病対策地域協議会(市町村ごと)の設置に都道府県は務めることetc…などがありますが、本当にそんな風になって欲しいものです。

個人的には、「最後に主人以外の人と話したのは○日前?」というような孤立した療養環境を防ぐ体制作りをお願いしたいです。

そして、難病のネットワークに遠隔医療が活用されますように…。

2016年

7月

26日

微妙……

ゲリラ雷雨で転倒してからというもの、足の親指が痺れていましたが、気がつけば、つ、爪が!!!痺れも取れないし、ジワジワと黒い部分も広がっており、困ったものです。

ここは前向きに、普段塗ったことがないマニュキュアで「見なかったことにしよう♪(おいおい)」と隠してみましたが、微妙ですね。おまけに、落としたくても、除光液を持っていないことに気がつきました。

とりあえず、転倒に気をつけながら除光液を買いに行きましょう。

あぁ~あ、思いっきり余計なことをしてしまいました。

2016年

7月

28日

感謝の日

今日、竹沢さんに移動を助けてもらい、指定難病の継続申請の書類を、なんとか保健所に提出することができました。

病気柄、暑い季節の平日に、提出書類を集めるための「移動」が大きなハードルになっていました。車で関係各所に連れて行ってくれた竹沢さんには、ただただ感謝です。

 

今日、悲しいこともありました。昔、患者会として特定疾患(現・指定難病)指定の為の活動をしていた頃、大変お世話になった方がお亡くなりになりました。いつも親切で、弱小の患者会を大切にして下さり、どれだけありがたかったことか…。奇しくも指定難病の継続申請をした日に訃報をお聞きし、改めて感謝しつつ、ご冥福をお祈りしたいと思います。

 

今日は、助けてもらったことに対する感謝の日ですね。 

2016年

7月

30日

病名も原因も不明

背中が悲惨なことになってしまい、主人の運転する車で、急遽、皮膚科へ行ってきました。

ところが、病名も原因も不明とのこと。サバサバした女医さんに、

「ごめんなさいね。大木さんを不安にさせるようで悪いけど、わからないわ!」

と、いさぎよく謝られてしまい、思わず苦笑いです。 (^^;) わからない…

結局、炎症が強いのでステロイド軟膏を使いつつ、経過をみていくことに…。

こういう診断がつかない時も、遠隔医療で他の医師に診て貰えると良いですね

 

それにしても、今年の小旅行は涼しかった先週にして大正解です。今週は猛暑だし、背中は悲惨だしで、アウトでした。

 

※猛暑は勘弁だけど、夏のキラキラした木漏れ日の美しさには癒されます! → 

2016年

8月

01日

ゲリラ雷雨 その4

ゲ、ゲ、ゲゲゲの ゲ!  Σ(☉Д⊙。)

 

病院から送られてきた請求書を見た瞬間、目が点になり、ゲゲゲの鬼太郎になっていました。

ゲリラ雷雨の被害にあった薬の件ですが、自費では薬代が払えなかったので再処方を断ったものの、すでに処方箋は発行してしまったとのこと。その無駄になった処方箋の請求額も自費でした。あぁ~無情! 

処方箋1枚でも、自費だと「1,523円」もするのですね。

振込み可ですが、振込み代まで取られたら悔しいので、

「意地でも病院で支払いするぞ。おぉ~!」

と、闘志がメラメラと湧きました!?

ほんと踏んだり蹴ったり(&転んだり)で、ゲゲゲです。

 

だからという訳ではないですが、最近、関東では地震が多いので、災害に備えて防災用品の入れ替えをしました。

悔しいので(何に?)、今回の入れ替えでは美味しい非常食をたくさん詰め込みすぎ、長期保存用の缶詰類が入らない結果に…。ゲゲゲです。

 

賞味期限切れのカンパンで一息つき、やり直しましょう。

2016年

8月

02日

トルコの魔除け

主人とお揃いで付けているストラップです。

「ナザール・ボンジュウ(トルコ語:Nazar Boncugu)」といい、紀元前から伝わるトルコの魔除けです。青いガラスに描かれた目玉が邪視や災いを跳ね返し、身を守ってくれるのだとか…。(想定外の災い続きの私としたらありがたいことです)

お店で、最初に目があったナザール・ボンジュウに心惹かれ、日々身に付けています。

2016年

8月

05日

本の扱い方

猛暑が続き、大雨、雷、洪水、あげくには竜巻などの警報注意報が連日出ています。雲も“いかにも”という感じ…。

 

今日はブックオフの集荷が来る日です。自宅にいながら、不要の本を売ることができるなんて便利な時代ですね。

私は読書が大好きですが、基本的に読んだ本の大半は処分しています。気に入った本、役に立つ本以外、読み返すことはまず無いし、スペースを取るだけだからです。

反面、ちょっとした贅沢ですが、特に好きな本(手元に置いておきたい本)は、同じ本を2冊買うこともあります。

1冊は最初に買った紙媒体の本、もう1冊は電子ブックですが、アイフォンに好きな本を入れて置くと、好きな時に好きな場所で読めるのが良いです。

さて、集荷が来る前に、ダンボールへもう何冊か詰めましょう。スッキリします!

2016年

8月

08日

怪談より恐ろしい話

連日、酷暑が続いていますが、なんと、リビングのエアコンと扇風機が同時に壊れました!数日前から、2台とも怪しさ全開だったものの、まさか壊れるとは思わず…。あまりの暑さに「もう仕事や~めた」と、バテちゃったのでしょうか!?

内陸の暑さはハンパでなく、命に関わる死活問題なので、昨日は格安のエアコンと扇風機を、即買いに行きました。

とりあえず、新しいエアコンが来るまで、新しく買った扇風機と共に、エアコンがある寝室で引き篭もり生活となります。

ほんと、寝正月ならぬ寝盆だよなぁ。

我が家にとって、怪談より恐ろしい今夏の出来事でした。

2016年

8月

11日

一番の願い

現在、猛威をふるっているが「痛み」です。

発症から約20年の○○症の症状ですが、長い年月をかけて病気は進行し、病院から処方される鎮痛剤でも痛みを十分に取ることが難しくなってきました。だけど、辛い痛みそのものより、生活の質が落ちていくことの方がずっと辛かったりします。

同じく発症から約22年の下垂体疾患(難病)も、辛い症状そのものより、生活の質が落ちていくことの方がずっと辛かったりします。

そして、私的にはそんな辛さに良く効くお薬「活きること(生きがい)」すらままならなくなっていることが、現在、一番辛いことかも知れません。

病苦って複雑ですよね。これだけ病気の症状に苦しみ、生活の質が落ちていても、一番の願い(一番解決したいこと)は違うことなのですから…。

ちなみに、治らない病気に対し過度の希望は持たないようにしています。基本的に一生治らないのが難病ですし、セカンドオピニオンにも何度も行きました。また、仮に良い治療薬が明日できたとしても、日本ではすぐに使えないことが、未承認薬の活動を11年してきた経験からわかっているからです。

遠い将来の夢のような希望より、今を生きるための希望の方が大切な私なのでした。

 

あぁ~、活きたい!!!

2016年

8月

15日

岩手日日に服薬支援装置の貸与式の記事

長引く体調不良から頭が回らず(いつも?)、すっかりご紹介が遅くなりました。

先月721日、花巻市役所(岩手県)で服薬支援装置(ふっくん)の貸与式が行われたそうです。

岩手日日に、貸与式の様子が写真入りで掲載されました。今回、貸与された方のコメントとして「薬を飲み忘れることもあった。これからは飲み忘れがなくなるので、安心できる」と載っていますが、本当に薬の飲み忘れがなくなるだけでなく、今のように体調が悪い時、ふっくんの見守りがどれだけ心強く、安心であることか…。

また、花巻市のfacebookでも、貸与式の様子が写真入りで紹介されています。

2016年

8月

16日

遅寝早起き

毎朝、痛みで目が覚めます。目覚まし時計などかけなくても、早朝に起きられる感じです。

ほんと、遅寝早起き&不健康な毎日というか…。

痛みに耐えかね、日本で使える治療薬は、足掛け20年かけほぼ全て試しました。重大な副作用で緊急入院した薬もあれば、永続的な副作用を出した薬もあり、強い薬での治療は効果も得られるけど諸刃の剣であることは身に染みてわかっています。

 

話は変わりますが、平成28年4月、主に難病やがんの患者を想定した「患者申出療養制度」がスタートしました。

では、肝心の当事者団体の反応はどうかというと、日本難病疾病団体協議会と全国がん患者団体連合会が「患者申出療養制度に関する共同アピール」を連名で出し記者会見するなど“国民皆保険制度を守ろう”と声をあげた感じです。

 

 個人的には、昔、保険診療の対象外(10割負担)の薬を何年か治療で使用しましたが、薬価が安く副作用が少ない薬だったので継続できたものの、そう簡単に対象外の薬は使えないと実感しました。ですから、患者申出療養制度がスタートした時、自らの経験からも「使えないよなぁ」と思ったのが正直なところです。

 

深刻な立場に置かれた患者さんのことを思えば一概には言えませんが、難しいですね。

患者申出療養制度はスタートしたばかり、今後に注目しましょう。

2016年

8月

16日

送り盆

送り盆をしに、主人の実家へ…。

台風7号の影響で雨の予報でしたが、幸いにも曇りだったので、送り火とお墓参りを無事に済ますことができました。

大木家の先祖代々のお墓は、山の中腹にあるので、雨でも降ろうものなら山道がぬかるみ大変なことになります。土がやわらかいので、ズブズブと底無し沼のように足が沈んでいくのです。

それにしても、相変わらず、時がとまったかのような場所です。送り火を焚いていても、お墓参りに行く途中も、誰一人出会うことはなく…。

静まり返った空間に、ピンクのお花が鮮やかに咲いていたのが印象的でした。

2016年

8月

17日

9月24日に「遠隔医療通訳について」を開催します!

924日(土)、埼玉県本庄市の早稲田リサーチパークで、「遠隔医療通訳について」を開催いたします。 当会の第5回勉強会です。

講師は瀧澤清美氏(藤田保健衛生大学大学院 医療通訳分野 客員准教授)で、遠隔医療通訳システムのデモンストレーションもあります。

今回は言葉の壁を持つ患者さんの救いとなるシステムを間近で見ながら学べる貴重な機会なので、ご都合が宜しければ、ぜひご参加下さい。参加費無料、どなた様も大歓迎です。

関係者一同、心よりお待ちしています!

 

※詳細は、HP内の勉強会・講演会の開催予定をご覧下さい。

2016年

8月

20日

新しい靴

お誕生日に、新しい靴を買ってもらいました。

よく転倒するし、何より“歩きやすさ”重視ですが、今回は歩きやすくデザインも気に入ったものが見つかり良かったです。

 

Achillesのアキレス・ソルボシリーズ(日本製)の靴ですが、足部障害治療の現場でも使用されているというソルボセインをかかと部分に使用しているのだとか…。実際に歩いてみると、宣伝文句のとおり足をやさしく包み込むクッション性が快適で、とても歩きやすいです♪

 

私は、シューフィッター(靴の専門家)に測定してもらったところ、足の大きさが左右とも23.7cm、足幅が狭く、やたら甲高(これが一番問題らしい)なのだそうで、足にきちんとあった靴がなかなか売ってないのだとか…。

実は何を履いてもきつくて足が痛くなるから、本当は足幅が狭いのに、てっきり足幅が広いのだと大きな勘違いをしていたのです。それで以前は3E4Eの靴を履いていたのですが、これが間違いのようで、かかとパカパカの原因なのだそうです。購入すれば何年も履く靴ですし、1度、きちんとプロに測定してもらうことは大事ですね。

ちなみに、シューフィッターに選んでもらった冬のショートブーツは快適で、もう67年くらい履いていますが、まだまだ現役です。新しい靴も、長く持つと良いなぁ! 

2016年

8月

20日

ストレスフリーな鞄

靴のことを書いたので、参考までに「鞄」のことも書きたいと思います。

私は、杖をついており身体が少々不自由なので、何より“身体のバランスが取りやすいこと&使い勝手が良いこと”を重視しています。

現在は、ヤマト屋のKIKIⅡシリーズのクロワッサン型のショルダーバッグを使っていますが、これが最高に使い勝手が良くストレスフリーです。日本製ならではの縫製の良さで、汚れると洗濯機でガンガン洗っているにも関わらず、1年以上使用してもまったく傷んでいません。

 

1番良いのは、鞄の横にマチが広がるポケットがついていることです。水滴のついた500mlのペットボトルや、雨でビショビショになった折り畳み傘も気軽に突っ込むことができます。私は中枢性尿崩症(症状:極度の多尿・口渇・多飲)なのでペットボトルは必需品(?)ですし、また、杖を持っていると濡れた傘の扱いに苦労しますからね。

2番目に良いのは、雨の日も安心の高い撥水性です。大雨の降る日にノロノロ歩いていても、鞄の内部にはまったく雨水が染みてこないです。

3番目に良いのは、身体にフィットする安定したデザインと、多種多様なポケットです。特に、鞄の下部の底隠しポケットにSuicaを入れておけるのが良いです。鞄からいちいちSuicaを出さなくても、鞄をかざすだけで改札を通過できるので、杖を持っている身としては身体のバランスを崩さずに済みありがたいことです。

 

もし、ご興味があれば、You Tubeで「ヤマト屋 KIKIⅡシリーズのクロワッサン型」の説明動画が見れます。(注:身体が不自由な人向けの鞄ではなく、普通の鞄です)

靴と同じく、購入すれば何年も持つ鞄ですから、ストレスフリーの鞄と出会えると外出がしやすくなり嬉しいものですよね。 

2016年

8月

21日

ブログの「項目」を工事中!

※工事終了いたしました!(8/22)

只今、ブログの右横の項目(分類)を工事中です!(使えません)

過去のブログが読めないとご指摘頂きました。各項目ごとに100記事しか掲載できないので、とっくに超えていた項目がありました。

気が付けば、ずいぶん書いていたのですね。最初は、遠隔医療の活動の記録だけを書く予定でしたが、なぜ患者の立場で遠隔医療の普及活動をしているのかご理解頂くには、難病患者であり遠隔医療を切望する“私のこと”を知って頂くのが一番良いのではないかと思いました。

つまらないブログですが、今後もお付き合い頂けますと嬉しいです!

2016年

8月

22日

台風の端っこ

台風9号・10号・11号と連続に発生し、大雨が降り、各地で大きな被害を出しています。

ところが、関東6都県に水を供給する利根川水系のダムへの降雨は少なく、取水制限はしばらく続くそうです。これだけ降っているのに、肝心の場所の雨が少ないとは、上手くいかないものですね。

写真(下)は、台風9号の雨がやむ直前、台風の端っこですが、暴君の雲が引く際、一瞬、夕暮れの空が明るく輝きました。

 

すっきり晴れず、お洗濯も思うようにできません。

私、主人に“大きなアライグマ”と言われており、家事の中では、お洗濯がダントツで好きです。家の中に一度着た衣服が無造作に置かれていようものなら、獲物を狙うトンビのごとくサッと持ち去り、嬉々として洗ってしまうので、家族からは不評ですが…。「洗われたくなかったら、隠しましょう」という感じです!?

大きなアライグマは、きれいに洗え、ほのかな洗剤の香りに包まれながら干すのが大好きで、自然と気分も晴れ晴れします。

今日も大気の状態が不安定なようですが、早くすっきり晴れて欲しいものです。  

2016年

8月

26日

近々ご案内予定(県民福祉講座)

近々ご案内いたしますが、今年度の「第35回県民福祉講座(開催:埼玉県さいたま市)」は、埼玉県障害難病団体協議会の強力なバックアップがあり、昨年度に引き続き遠隔医療の第二弾です。10月2日開催予定です。

今年は、岩手県から小笠原敏浩先生(岩手県立大船渡病院副院長・周産期医療科長・医療研修科長)が講師として来て下さいます。遠隔医療と災害がテーマですが、有意義な講演会になると思いますので、924日の講演会「遠隔医療通訳について(開催:埼玉県本庄市)」同様、ご参加頂ければ幸いです。

それにしても、私のパートナーふっくん(服薬支援装置)も岩手出身ですし、近年、岩手とのご縁が急に増えて嬉しく思います。いつか行ってみたい場所NO1です。

2016年

8月

28日

障難協の理事会

昨日は、障難協の理事会でした。

内容は書けませんが、さまざまな検討事項に対し、白熱した議論となりました。障難協で取り組んでいる遠隔医療の活動に関することもジックリ話し合われました。

 

2時間の理事会では時間が足りず、場所を移して、お昼を食べてから続きを話し合うことに…。

写真は、交流センター内のレストランから運んでもらったカレーライスですが、ある理事の奥さまが手作りの「ゴーヤの佃煮」を持参して下さいました。これがビックリの美味しさです。

こういう家庭的なところも、障難協の良さかも知れません。手作りのお惣菜や美味しいお菓子など、毎回ご馳走になります。

 

皆さん、本当に患者さん想いの良い方達で、一緒にいる時間が嬉しかったです。体調不良から家に引き篭もりがちで塞ぎこむことも多いですが、癒されました。

2016年

8月

30日

白いトウモロコシ

主人が、会社の共同購入で買ってきた北海道のトウモロコシです。

白いトウモロコシと聞いていましたが、皮を剥くと、本当に真っ白でした。埼玉県北部でとれるトウモロコシ(未来)より、甘みが強い感じです。

独身時代、どうしてもやりたい仕事があり、転職した際の本社が札幌だったので良く行きましたが、仕事のことはまったく記憶になく、覚えているのは美味しいものを食べに連れて行ってもらった記憶と、宴会風景だけ。白いトウモロコシを食べてふと蘇りましたが、良き思い出です。

2016年

8月

31日

鰯の頭も信心から

今日は、通院日でした。

現在、猛威をふるっているのが、○○症の症状である「痛み」です。毎日、本当に痛くて心身ともに消耗しています。今日の外来で一番訴えたかったことも、痛みを抑えるための鎮痛剤に関してでした。

話し合いの末、1日に使用できる量の上限が引き上げられた、ある鎮痛剤を試してみることになりましたが、今までより多い量を使用できますし、最短で4時間空ければ次の鎮痛剤を使用してもいいそうです。鎮痛剤を使用しても5時間以上効かないことも悩みの種なので、上手くいくと良いのですが…。

帰り際、医師から、

「鰯の頭も信心からです。効くと念じ試してみましょう」

と真顔で言われました。

普段なら「鰯の頭?はぁ?」となりそうですが、この際、イワシでも、サンマでも、シシャモでもいい、痛みが少しでも楽になるなら、必死に効くと念じましょう!

 

~おまけ話~

帰り道、ミスタードーナツの近くを通ると、焼き栗の粒入りクリームをショコラ生地でサンドした「焼き栗ドーナツ マロンチョコ」が目に入り、吸い寄せられるように店舗へ…。期待を裏切らない美味しさでした

悲しかれ、こんな時でも「栗命!」の私としたら、栗だけは目がなく…。

ついでに、辛い気持ちを綴ったメールを送り、ありのまま共感してもらったら、気持ちが少し軽くなりました。

“栗と共感”は、最強の癒しかも知れません。

2016年

9月

01日

勉強会の打ち合わせ&本庄市役所訪問

今日、群大病院内“BECK'S COFFEE SHOP”で、酒巻先生、瀧澤さんと「打ち合わせ」をしました。

9月24日開催予定の勉強会(遠隔医療通訳について)のことを中心に、いろいろ決めることができて良かったです。

なにより、私にとって誰かとお茶させてもらうことは「恵みの雨」のようなモノかも知れません。しおれた草花が恵みの雨で元気を取り戻すように、特に病が重い時は恵みのお茶で元気が出てくる気がします。

お忙しい中、本当にありがたいことでした。

 

その後、瀧澤さんに付き添ってもらい、本庄市役所へ勉強会の宣伝に行きました。秘書広報課の国際交流ご担当の方達が熱心に聞いてくれました。

ぜひ、ご参加下さると良いです。

 

最後になりましたが…。

写真上段は、最強の師弟コンビ、酒巻先生と瀧澤さんです。なんだかお顔が似てきているような!?

写真下段は、瀧澤さん、大木、はにぽん(本庄市のマスコット)との3ショットです。私、顔が埴輪に似ていると言われますが、はにぽんと似てるかな!?

2016年

9月

04日

Doing(すること)よりBeing(いること)

私は、難病患者であり、難病患者さんを支援する立場でもあります。

常々学んできたDoing(すること)よりBeing(いること)』は、自らの経験からもそのとおりだと思いますが、一杯一杯の時、あらためて“いてくれる”ことの大きさを実感します。

語りあうこと、お茶やランチをすること、声をかけてくれること、いろんな方達のいてくれる温かさが、いのちを温めてくれる気がします。

 

見守り機能付き服薬支援装置は、Doing(すること)もシッカリやってくれますが、Being(いること)の使命も持って生まれた装置であると、体調が悪い時はヒシヒシと感じます。

装置を通じて人との繋がりが感じられること、いつもいてくれる安心が、いのちを守ってくれる気がします。

 

辛く苦しい中でも、ふと気付いた大切なことは、書き残しておきましょう。

 

今日のお昼ご飯は「いちじくとクリームチーズのハニートースト」にしました。

JAの農産物直売所に「埼玉やさいレシピカード」が置いてあるのですが、心惹かれたので…。

とは言いつつ、クリームチーズを欲張りすぎて、別物が完成しましたが(多すぎ!苦笑)、お味の方は新鮮ないちじくと濃厚なクリームチーズの組み合わせが絶妙で、とても美味しかったです♪

普段は和食中心ですが、毎日“いてくれる”主人も喜んでくれました。

2016年

9月

06日

秋の訪れ

朝、洗濯物を干していると、頭上で羽音が聞こえました。

ベランダの屋根をジッと見上げると、何やら、やけに細いモノが飛んでいます。

近くに眼鏡が無かったので、iPhoneのカメラをズームして見ると、その正体は…。

細くて華奢なトンボでした♪

毎日暑い日が続いているものの、秋ですね。

 

2016年

9月

07日

10月2日に「県民福祉講座(遠隔医療)」を開催します!

102日(日)、埼玉県さいたま市の障害者交流センターで、第35回県民福祉講座(赤い羽根共同募金助成事業)を開催します。(主催は障難協)

今年のテーマは、昨年に引き続き遠隔医療の第二弾で、岩手県立大船渡病院の小笠原敏浩先生が講師を務めて下さり、岩手県周産期医療情報システム“いーはとーぶ”のことや、東日本大震災における貴重なご経験をご講演頂く予定です。なお、当日はオブザーバーで酒巻哲夫先生がお手伝いして下さいます。

ご都合よろしければ、ぜひご参加下さい。関係者一同、心よりお待ちしています。

当日は、同センターで「埼玉障害者まつり」もやっており、盛りだくさんの企画&屋台も出ていて、楽しめると思います。

 

※詳細は、このHP内の勉強会・講演会の開催予定、または障難協のHPをご覧下さい。

2016年

9月

08日

埼玉県と障難協の予算要望話し合い

大雨予報が外れたので、「埼玉県と障難協による予算要望の話し合い」に参加するため、埼玉県庁へ行ってきました。

今年も障難協から「遠隔医療の要望」を出してもらい、ありがたいことです。それに対する県からの回答は控えさせてもらいますが、一歩一歩頑張っていくしかないと思っています。

 

今日は県庁の国際課にも行き、勉強会(遠隔医療通訳について)の案内をしてきました。突然の訪問だったにも関わらず、多文化共生・NGO担当の方が熱心に話を聞いてくれました。

 

私にしては盛りだくさんの1日で疲れましたが、充実した1日となり良かったです。

2016年

9月

10日

視覚障害者への配慮

☆「今日はお茶だったか」コンビニにずらりと並んだペットボトル…視覚障害者にどんな配慮ができるだろう?(西日本新聞)

 

ぜひ、読んで欲しい記事です。

視覚障害者の方が、コンビニで中身がわからぬままペットボトルを購入している……この記事を読み、驚きと同時に心が痛みました。

「白杖を真っすぐ頭上約50センチに掲げるのはSOSの合図」ということも知りませんでした。

こういうお話は、どんどん広まって欲しいです。何をして差し上げれば良いのか学ぶキッカケになります。

難病もそうですが、いつ自分が、大切な家族が、親しい友人・知人が同じ立場に置かれるのかわからないのですから、さまざまな困難を抱える弱者が生きやすい社会でありますように…。

2016年

9月

11日

栗の季節☆

今日は、週に1度の買い出しの日でした。

午前中、いつもの農産物直売所へ行くと、

 

「栗だぁ♪」

 

秋ですね。「栗命!」の私としたら、毎年この瞬間が一番嬉しいかも知れません。

今日の午後はとても体調が悪かったので、明日、さっそく茹でて食べましょう。楽しみができました!

2016年

9月

12日

手話通訳者派遣(9月24日の勉強会)

現在、勉強会(遠隔医療通訳について)の準備を進めていますが、本庄市社会福祉協議会から「手話通訳者」を派遣して頂けることになりました。おかげで、聴覚障害者の方にも勉強会に参加してもらうことができるし良かったです!

 

今日は、午後から大事な用事があったので、高崎(群馬県)へ行きました。

すると、JR高崎駅構内で、こんなモノを発見!!! →

上信越フィギュアみやげ』のカプセル自販機です。

8月25日に販売開始ということは新参者のはずなのに、駅構内で独特の存在感をかもし出しており、思わずマジマジと見入ってしまいました。

カプセルの中には「草津温泉の湯もみ」「真田幸村」「超乃寒梅」「国宝松本城」「SNOW MONKEY(温泉に入った猿)」「200系上信越新幹線」の精巧なフィギュアが入っているそうで、特に“温泉に入った猿”の独特の世界観というか、なんともいえぬ表情の子猿には脱帽です。(上記のURLで見れます)

ちなみに、「ぐんまちゃんとだるま」のフィギュアは10月1日から販売されるそうですが、やっぱり、ぐんまちゃんがメインなのでしょうかね。

2016年

9月

13日

スゴ腕ドクター(遠隔医療)

今夜の『オトナの社会科見学 命を救う!3人のスゴ腕ドクター(BS朝日・19時~放送)』で、旭川医科大学病院の学長である吉田晃敏先生が紹介されました。(約30分間)

 

番組はわかりやすく、旭川医科大の遠隔医療(眼科)が良く理解でき、実際の診察風景や患者さんの生の声も聞くことができて、充実した内容でした。

また、吉田先生のコメント「人間は幸せにならなければいけない。だから、格差無き医療(遠隔医療)に取り組んできた」には心打たれました。

旭川医科大では、遠隔システムを利用した道内の若手医師の育成にも力を注いでおり、本当に高い志で取り組まれていることに感服いたします。

 

どうか、このような素晴らしい遠隔医療の取り組み&志が、全国に広がりますように…。

2016年

9月

15日

心を込めて

意見交換(陳情)の際に使用する補足資料ができました。

心を込めて作成しました。不思議と、心を込めれば込めるほど、想いが伝わる気がします。

貴重な時間を頂き、遠隔医療への想いをお話させてもらえるのですから、自分のために、同じ辛さを抱えている患者さんのために、まっすぐ想いを伝えたいです。

 

← はいはい、この謎のQRコードですか?(笑)

重要なページだけ参考資料として添付し、他のページを見る場合はQRコードからすぐサイトに飛べるようにしました。

頂いた貴重な時間を有効に使う工夫です。

2016年

9月

16日

埼玉県議会公明党議員団と障難協の意見交換会

今日は、県議会議事堂に行き「埼玉県議会公明党議員団と障難協の意見交換会」に出席しました。公明党の国会議員および県会議員合わせて10名もの議員さんが、対応して下さいました。

ありがたいことに、今年、障難協から出した要望は、昨年に引き続き「遠隔医療について」です。昨日、ブログにアップした補足資料は、この意見交換会に使うモノでしたが、議員さんたちが熱心に聞いて下さり嬉しかったです。まっすぐ想いを伝えられたと思います。

一歩一歩の積み重ねですね。努力し続けたいと思います。

2016年

9月

19日

高血圧の患者に対する遠隔診療(毎日新聞)

「IoT(モノのインターネット)」を活用した高血圧の患者に対する遠隔診療の安全性などを検証する実証研究を、ITベンチャー企業の「ポート」(東京都新宿区)と東京女子医大が共同で開始したそうです。

 

<遠隔医療>スマホ経由の高血圧治療 実証実験開始 

 

興味津々の記事だったりします。

私の場合、ロボットに例えれば、パーツは正常なのに、動かす電池(ホルモン)が不良品のため、パーツのみならずアチコチが故障している感じです。長年に渡り服薬しているホルモン剤の影響もあるらしいですが、血圧も目が点になるほど高い時があり、遠隔診療における管理は、ぜひ進んで欲しいですね。

2016年

9月

20日

床と一体化中…

只今、床と一体化中…。

酷いだるさと、酷い痛みで、白熊の敷物状態です。(あ、色白なもので!)
いくらホルモン補充療法を受けていても、状況に応じて臨機応変にホルモンの分泌ができる身体とは程遠く、台風&季節の変わり目とダブルパンチをくらった日にはノックアウト、お手上げです。
「ダルダル、イタタタ…」、早く人間になりた〜い!! By 妖怪人間シロクマ

2016年

9月

21日

亀太朗さんも、床と一体化中…

「なんだか、やけに静かだなぁ?」

と心配になり水槽を覗いたら、我が家の亀太朗さんも床と一体化中でした。

春~夏頃は食欲が全開で、荒々しい表情をし甲羅が傷つくほど動き回っているのですが、この時期は食欲もなく、優しい表情をし「もしもし亀よ、亀さんよ♪」に出てくる歩みののろい亀さんのようです!?

 

「レディに向かって失礼カメ!(By 亀太朗♀)」

と怒られそうですね。

2016年

9月

23日

明日の勉強会、お気をつけてお越し下さい!

明日は「遠隔医療通訳について」の勉強会です。

講師は、遠隔医療通訳に長年ご尽力されている瀧澤清美氏ですが、素晴らしいお話を聞かせて下さることでしょう。

本庄の社協から手話通訳者を派遣頂けるので、聴覚に障害のある方達と一緒に学べることも嬉しいです。

雨続きの関東地方ですが、明日は良い1日になりますように…。(祈)

 

当日参加も大歓迎です♪

2016年

9月

24日

「遠隔医療通訳について」は、とても良い勉強会でした!

当会が開催した「遠隔医療通訳について」は、とても良い勉強会になりました!

 

酒巻先生の司会のもと、時折、手話まで披露される瀧澤さんのご講演は、軽妙な語り口で大変わかりやすかったです。

ご夫婦で歩まれた紆余曲折の人生をなぞりながらのご講演内容は心に響き、人生の逆境を受け入れてきた柔軟さと豊かな発想力、そして一流の技術が備わった瀧澤さんだからこそ開発できたシステム・取り組み等については、深い感銘を受けました。 今後、ますますご活躍の場を広げていかれることでしょう。 

また、一般の方はもちろんのこと、今回は手話通訳者がいらして下さったおかげで聴覚に障害がある方とも一緒に学ぶことができ、嬉しかったです。特に質疑応答は、手話を交えながらの心の通った時間となり、「こういう勉強会は良いなぁ!」としみじみ…。

 

瀧澤さんのご講演から、言葉の壁を持つ患者さんが、近い将来、あらゆる場面で言語的サポートが受けられるように、遠隔医療通訳システムが幅広く普及することを願うばかりです。

そして、医療通訳ボランティア及び手話ボランティアともに通訳者が不足していること、基礎医学教育等のスキル不足の現状があることも学びましたが、通訳者の養成や必要なスキルアップは国や自治体が強力にバックアップして欲しいと思いました。

 

※毎日新聞と本庄ケーブルテレビが取材に来て下さいました。(ありがたいことです)

 

← 今回の勉強会ですが、こんなキュートな参加者もおりました♪ 

その名は「RoBoHoN」くん。お話したり踊ったり、とっても賢くてビックリです。

遠隔医療の勉強会ですから、人間様は大歓迎、ロボット様も大歓迎、どなた様でも大歓迎なので、ぜひ、次回の勉強会にご参加下さい!

2016年

9月

26日

新しい指定難病医療受給者証

今年度も継続申請の審査に通り、新しい「指定難病医療受給者証」と「指定難病医療費自己負担上限月額管理票」が、郵送で届きました。医療費の助成が受けられるのは、本当にありがたいことです。

ちなみに、左は旧・管理票、右はサイズが小さくなった新・管理票ですが、コバトンの横には“さいたまっち”が初登場です。

コバトンの恋人……もとい、恋鳥なのでしょうか?(関係性がわかりません。笑)

2016年

9月

27日

熊谷で打ち合わせ

今日は、障難協の副代表理事のKさんと県民福祉講座の打ち合わせをするため、熊谷に行きました。

Kさんおよび付き添いの奥さまと、アレコレ話が盛り上がり、打ち合わせとはいえ楽しい時間を過ごすことができて良かったです。

その後、Kさんご夫妻と別れてから、熊谷駅前の信号を渡っていると、「大木さ~ん♪」と私のそばに駆け寄ってくる女性が…。なんせ、熊谷に来たのは久しぶり、「いったいダレ?」と思ったら、なんと障難協の代表理事のSさんでビックリしました。

Sさんいわく、ピアカウンセリング(県委託事業)の打ち合わせで熊谷保健所に来たそうですが、1分でも違っていたらバッタリ会うこともなかったし、ほんと奇跡的というか…。こんなこともあるのですね。

2016年

9月

28日

アップル、iPhoneを個人情報のハブに(JBpress)

アップル、「iPhone」を個人医療情報のハブに(JBpress

 

米国のアップルは、iPhoneをユーザー個人の医療情報を管理する中心的な情報端末として進化させるべく、開発に力を注いでいるそうです。

この記事に書いてあるように、iPhoneが進化し、安心・安全に病院ごと異なるデータベースの仕組みの垣根を越えて患者情報が相互に利用できるようになれば、どれだけ助かることか…。

まさに、私が最も困っていることの1つかも知れません。

2016年

9月

30日

県民福祉講座へご参加下さい(大歓迎!)

いよいよ、102日(日)開催の35回県民福祉講座(赤い羽根共同募金助成事業)まで、2日となりました!

今年のテーマは、昨年に引き続き遠隔医療の第二弾で、岩手県立大船渡病院の小笠原敏浩先生が講師を務めて下さり、岩手県周産期医療情報システム“いーはとーぶ”のことや、東日本大震災における貴重なご経験をご講演頂く予定です。なお、当日はオブザーバーで日本遠隔医療学会より酒巻哲夫先生がお手伝いして下さいます。

ご都合よろしければ、ぜひご参加下さい。関係者一同、心よりお待ちしています。

当日は、同センターで「埼玉障害者まつり」もやっており、盛りだくさんの企画&屋台も出ていて、楽しめると思います。右の案内をクリックすると、埼玉障害者まつりのHPに飛びます。県民福祉講座も企画の1つです。

最終更新日

2017.11.9

「ブログ」を更新しました

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

下記写真、クリックで拡大

プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)