古い投稿順です。順を追ってお読み頂けます。

2016年

4月

01日

エイプリルフール

冬に植えたチューリップが、グングン育っています。

あっ、植えたのはマメな主人ですが…(笑)

チューリップの花も大好きですが、力強く育つ様子も、元気をもらえて良いですね。春の陽気に誘われて、愉快に踊っているようにも見えます♪ →

 

さて、今日はエイプリルフールです。

私、子供の頃から、遠回しの言い方や冗談が通じにくい人で、「どういう意味ですか?」と相手に真顔で質問し、詳しく解説してもらい、ようやく理解したことも数知れず…。

どうか、私に嘘をつきたい方、解説不要の“わかりやすい嘘”をついて下さいませ!?

2016年

4月

02日

治らない病気を生きている

今日、障難協から届いた『難病相談支援のためのハンドブック』ですが、内容が非常に充実しており、一気に2冊とも読んでしまいました。勉強になりました。希少難病に対する相談支援は、情報などが少なく対応が難しいので、適切な相談支援ができるように厚労省の研究班が制作されたようです。

このハンドブックの中に書かれていることで、印象に残った文章が2つありました。下記です。

 

・難病の相談は、治らない病気を生きているその人の体験に耳を傾け、体験しているその人の主体性を引き出すことを目指します。

 

WHOは「病があったとしても、その人のやりたいことができたら、その人にとっては健康な状態であると言える」とQOLを定義しています。 ~~省略~~  従って、心理的援助はその人の価値観や希望を理解し、現実との差に向かい合い、援助を組み立てていくことを通して道が開かれると言えます。こうありたいという希望はエネルギーです。

 

これを、「あくまで私個人のケース」と前置きをした上で、当てはめてみると…。

私の病気は一生治りません。毎日、ホルモン剤を服薬し症状を抑えています。だけど、ホルモン剤が切れると辛い症状が出るので、毎日「治らない病気を生きている」ことを学習(自覚)せざるを得ないのです。私の場合、ホルモン剤の服薬を始めて19年、約7,000日ですから、7,000回も学習している訳です。

おかげで、発症から数年こそ夢の中では健康体でしたが、やがて夢の中でも難病患者になり、今では夢の中でも服薬支援装置のお世話になっています。(学習能力ですよね! ^_^;

 

ということで、「いつか完治するかも知れない」という漠然とした希望より、治らない病気として人生の中に位置づけ、生きがい(やりたいこと)を持って活きたいと願うのが私の価値観であり身近な希望、エネルギーだったりします。

たまたまですが、東京夢の島マリーナへ下見に行った次の日、いつも支えて下さる遠隔医療の先生方に、こんなメールを送っていました。

 

好きなのでしょうね、こういう活動をすること。実際は病んでいても、細胞が生き生きしてくる気がします。身体が「心地良いよ!」と喜んでいます。ありがとうございました!

 

私は難病患者であり、難病患者さんの支援をさせてもらっている立場でもありますから、この自身の経験を忘れないようにしないとですね。

2016年

4月

03日

桜が満開だけど…

花曇りの空の下、自宅近くの公園の桜が満開です。

だけど、人っ子一人いません。しばらくベンチに腰掛けていても、誰も来ません。時がとまったようです。

 

先週、花曇りの東京で見た桜は三分咲きでした。

たくさんの人が慌しく行き交い、とまっていたのは嬉々として写真を撮る私と患者会の仲間だけでした。

 

生まれも育ちも賑やかな下町なので、特に体調が芳しくない時は、人恋しくなります。

同じ花曇りで、こちらは満開なのに、先週見た三分咲きの桜の方が、なぜか鮮やかに見えた私なのでした。

 

今月は通院月間、少しだけ頑張りましょう〜♪

2016年

4月

05日

食品のチョイス

先週、夫婦で体調を崩し、ダウンしてしまったので大変でした。

たまたま、週末の買い出しに行けなかったこともあり、冷蔵庫の中はガラガラ状態。明太子、納豆、闇鍋(残っていた食材をなんでも投入♪)を、延々と食べ続けました。

あぁ~、闇鍋ならぬ「病み鍋」ですね。病み鍋奉行って、ちょっと怖いですが…。

もちろん、災害用の非常食の買い置きはあるのですが、乾パン、缶詰、インスタントラーメンなど、さすがに熱がある時は食べられませんでした。“災害用プラス急病時用”として食品をチョイスし、買い置きしておくと良いのかも知れません。今回の反省点です。

 

さて、ローズマリー(Rosmarinus)も満開です。Rosmarinusは、Ros=雫、marinus=海で「海の雫」を意味しており、日本には江戸時代にきたとか…。

たま~に、道行く人から、

「きれいですね。どのように育てるのですか?」

と声をかけて頂きますが、なにもお世話をしなくても勝手にグングン育ってくれます。環境さえ合えば、これほど、スボラさん向きの植物はない感じです。

でも、このローズマリー、お店ではいがいと良いお値段で売られており、ビックリします。肉料理の香り付け、精油、消臭剤と利用範囲が広く、抗酸化作用により老化を防止する等さまざまな効能もあるようです。

はい、もちろん、ズボラさんなので観賞用です。利用することは、ありませんとも!(キッパリ)

2016年

4月

07日

お手紙の質

主人と一緒に、東京の病院へ行ってきました。

この封筒の中には、私の病状や経過などが詳細に書かれた報告書と、MRIの画像データをコピーしたCD-ROMが入っています。

私は3つの病院に通院し、カルテが分散しているので、相変わらず、病院間のやり取りは各病院の担当医が書いて下さる「お手紙(報告書など)」です。平成の飛脚(私)が運びます。

 

だからこそ、私にとって命綱とも言えるお手紙の内容はとても重要ですが、残念ながら、内容に不備があるモノから事実に基づき正確に書かれているモノまで、“お手紙の質”はマチマチなことに困っています。

 

なぜ、お手紙の質がマチマチなのか…。患者の立場から気付くことがあります。

それは、患者本人が見ている前で、医師がお手紙を作成して下さるか否かです。(お手紙に限らず、紹介状や診断書も同様です)

患者本人の見ている前で、11つ確認(相談)しながら作成して下さるお手紙は、事実に基づき正確に書かれている気がします。この確認の作業は大切で、患者が医師に伝えた情報、または医師が患者に伝えた情報が相手に伝わっているか、双方の理解度の確認にもなるのです。

特に、患者が何らかの複雑な状況に置かれている時や、経過が長い時など、大きな威力を発揮します。

その点、丁寧に確認して下さる東京の担当医のお手紙は、100点満点の内容で、これまでどれほど助けられたことか…。

 

ということで、お手紙の質で患者がヤキモキせずに済むように、遠隔医療や医療ICTの普及を切に望むばかりです。どこの病院も立派な電子カルテを使っているのですから…。やっぱり、結論はココに辿りつくのでした。 

2016年

4月

09日

羽が欲しい

今日のおトリさんたち!

ポツポツと咲きだした花見月で活発に動き回り、楽しそうに会話をしています。

長く鳴くのは、飛び立つ合図なのかなぁ?あっという間に、我が家の上空の電線に移動しました。

本当に仲が良くて、微笑ましいかぎりです。

ベランダで洗濯物を干しつつ、おトリさんたちの幸せそうな姿を見るのが、毎日の楽しみの1つになりました♪

 

なんだか、体調が優れません。

昨日、急ぎの用事があり、しんどい身体で郵便局へ行ったものの、道中、気分が悪くなりました。

昨今の不景気の影響か、気軽に休めるファーストフードも無くなり、駅前のベンチで座りこんだまま立ち上がれない私。何とも情けない…。

こんな時、おトリさんたちみたいにヒューと飛べたらいいのにね。病んだ身体に羽が欲しいです。

 

※アイフォンで写真を撮っているので、この大きさが限界です。点にしか見えないですね!

2016年

4月

10日

障害や難病…配慮のマーク乱立 自治体バラバラにPR

朝日新聞に「障害や難病…配慮のマーク乱立 自治体バラバラにPR」の記事がありました。

本当にそのとおりというか、この問題は、難病の患者団体の方達との情報交換の場でも話題にあがったことがあります。(マーク普及の取り組みはありがたいけど、戸惑っています)

 

ちなみに、以前にも書きましたが、「ハート・プラスマーク」を考案したハート・プラスの会の代表は私の友人ですが、自身も重い内部障害を抱えているのに、10年以上に渡り地道な普及活動を続けています。頭が下がります。

その結果、埼玉県内では、県のHPや広報誌を始め、県が作成したポスター(ハート・プラスマークも掲載)もあらゆる場所で目にするようになりました。私の住む本庄市でも、公共施設、JRの駅、スーパーなどで、県のポスターを目にします。→

 

ところが!!!

埼玉県内で「ハート・プラスマーク」が普及し始めてきたと喜んでいたのも束の間、なんと、本庄市を含む児玉郡内では、最近「ヘルプカード」の配布をし始め、市のHPや広報誌などでも市民に向けて普及の呼びかけをしています。

 

埼玉県では「ハート・プラスマーク」押し、埼玉県でも児玉郡内では「ヘルプカード」押し。う~~ん。

自治体が、見えない障害があっても安心して暮せるようにと願いを込め、せっかく普及に取り組んで下さっても、マークがバラバラだといろいろ不都合も起きてしまいます。

もちろん、趣旨や対象者が少々異なること、それぞれのマークに想いがあることも理解しているのですが、肝心の当事者の使い勝手から見ると…。

 

私としては、ありがたい反面、2つのマークを身に着けた方が良いものかと戸惑っています。

2016年

4月

11日

平泳ぎ

私、水泳がソコソコ得意でした。というか、小学校時代の同級生は、水泳が得意な子が多かったと思います。

なぜなら、母校の小学校ですが、区立にも関わらず立派なプールがあり、水泳教育にも非常に熱心で…。夏休みなど、お昼に自宅へ帰る以外は、1日水泳教室の日もありました。小学生ながら足腰に力が入らなくなるほど泳がされたことを覚えています。

特に「平泳ぎ」の指導は厳しく、少しでも“あおり足(間違った泳ぎ方)”で泳ごうものなら、怒られた上で徹底的に直されましたし、水泳検定にも絶対に合格させてもらえませんでした。

当時は嫌だったけど、今振り返れば、ただ泳げるだけではなく正しいフォームできれいに泳げるように、義務教育の中できちんと指導して頂いたことは、ありがたいことですね。

 

水泳の北島康介選手(平泳ぎ)が引退しました。

年代は全然違いますが、母校(小・中学校)が同じです。水泳教育に熱心な母校へ、わざわざ越境入学で通っていたと聞きます。地元の超有名人ですが、素晴らしいご活躍をテレビでみる度に、元気を頂きました。「本当にお疲れさまでした!」と心から拍手を送りたいです。

2016年

4月

12日

ツツジ

体調不良から、昨日も移動(自宅 ⇔ 病院)に時間がかかってしまい、丸1日、通院に費やしました。心身共に疲れました。

そんな時、ふと目にするお花に、ほっと癒されます。昨日、癒されたお花は、病院の玄関近くで咲いていた「ツツジ」ですが、鮮やかな色がキレイです。

夏はすぐソコですね。

 

今月は通院月間、正直しんどいですが自分のペースで頑張りましょう!

2016年

4月

13日

ぐんまちゃんバスだぁ!

今日も通院日でした。

頻繁に通院(移動)するのは身体への負担が大きく、重い足取りで前橋駅前のバス乗り場へ行くと、そこに停まっていた病院行きのバスは…。

 

Wowぐんまちゃんバスだぁ!」

 

一気にテンションが上がりました。

このぐんまちゃんバス、4月8日から運行が開始されたばかりで、台数はたった1台だそうです。運よく乗ることができ、なんてラッキーなことでしょう!(ご満悦)

さすがに、車内での写真撮影はできませんでしたが、座席の背もたれにも“ぐんまちゃん”が付いており、とっても可愛いバスでした。

 

さて、肝心の診察ですが、血液検査の結果を見て一気にテンションが下がりました。

些細なことです。一喜一憂すべきではないのもわかっています。だ、け、ど…。

ぐんまちゃんバス、行きではなく帰りに乗れたら、もっと良かったのにね。

2016年

4月

14日

幸せホルモン

今日も通院日でした。

午前は某診療科の診察と検査、午後は脳下垂体のMRI検査と盛りだくさんです。もうゲッソリ。連日の遠方への通院は、心身に堪え一杯一杯です。

そんな中、今日はTさんとランチの約束をしていたので、検査と検査の合間、院内の飲食店で楽しくおしゃべりをし、たくさん笑ったら、すごく良い気分転換になりました♪

一杯一杯の時でも、誰かと一緒にご飯を食べると(&お茶を飲むと)心にちょっぴり余裕ができます。いつだったか、テレビ番組有名な医師が「誰かと一緒にご飯を食べると、幸せホルモンのセラトニンが分泌される」とおっしゃってましたが、本当にそんな気がします。

院内にはいくつかの飲食店がありますが、“幸せホルモン科”の役割もあるかも知れませんね。そんな診療科も、患者・ご家族には大切です。

おかげで、午後のMRI検査も無事終え、なんとか今週の通院を終えることができました!

2016年

4月

15日

熊本地震

この度の地震により、お亡くなりになられた方々の御冥福をお祈りいたします。

熊本を震源とする震度7の地震ですが、メディアから伝わってくる被害の大きさ、頻繁に続く余震と本当に心配です。

まずは安否確認と情報収集をし、微々たることでも患者会として何ができるのか考えようと思います。

2016年

4月

18日

夢は正直

青空の下、おトリさん達の憩いの場所「花見月」の花が満開です!

 

遠方への連日の通院が祟り、金曜日から体調を崩しています。困ったものです。

熱がある時は、なぜか、悪夢を見ることが多くないでしょうか。昨夜は、ディズニーランドのアトラクション「ホーンテッドマンション(不気味な洋館)」に似た病院で、白いお化けに捕まり、真っ暗な病室に閉じ込められた夢を見ました。

良く考えてみれば、木曜日に病院で受けたMRI検査が、夢に出てきたのかなぁ?

 

ちなみに、いつも通院している病院のMRI検査室は地下にあり、にぎやかな診療棟とは雰囲気が全然違います。専用のエレベーターで地下に降りると、左側にMRI検査室、右側には非常灯の明かりだけがともった長く暗い廊下がスッーとのびており、不気味に静まり返っています。

個人的にはこの異空間のような廊下を眺めるのが好きなのですが、熱がある時に見た夢では、ホーンテッドマンション(=病院の地下の廊下)、白いお化け(=医療者)、真っ暗な病室(=MRI)に変換されてしまったようです。悪夢の正体が解明できました!?  (;^_^A  

 

病気柄、MRI検査は何十回と受けた経験があり、検査中は爆睡しているし何も感じていないと思っていましたが、心の奥底では「不安」を抱えているのでしょうね。夢は正直です。

2016年

4月

20日

中枢性尿崩症(ちゅうすうせいにょうほうしょう)とは

先日、ゴールデンタイムに放送されている有名なテレビ番組で『オシッコで危険な病気を早期発見!』がやっており、オシッコの色と病気の関係について「無色透明のオシッコの場合は、中枢性尿崩症の疑いがある」と紹介されていました。

何しろ、世の中では知られていない希少難病なので、病名が紹介されること自体はありがたいですが、中枢性尿崩症の疾患説明が酷すぎるというか…。絶句しました。

番組での某医師による疾患説明は、

 

「真水と同じような尿比重。10ℓ20ℓも(尿が)出て、あっという間に死んでしまう」

「脳の病気でこんなの(無色透明の大量の尿)出たら、もう死がかなり近い」

「脳腫瘍、脳出血、脳梗塞でもおきる」

「脳で尿の異常が出るのはかなり重篤」

 

と、死をちらつかせた不安をあおる話ばかり。スタジオの芸能人からは「え~!!!」という驚きの悲鳴が何度もあがっていました。(私たち患者を殺さないで下さいっ! >_<

中枢性尿崩症の患者さんは、周囲からの無理解や偏見を恐れて病気を隠している人も多いのですが、こういう誤った(偏りすぎた)疾患説明が流れることも、世の中の無理解や偏見を生む原因の1つなのです。おまけに、死をちらつかせた疾患説明は、患者さんやご家族の心を追い詰めてしまいます。

 

~ 中枢性尿崩症とは(正しくは!)~

中枢性尿崩症は、脳下垂体の後葉という部分から分泌されている“抗利尿ホルモン”の分泌不足により発症する難病です。ホルモンの病気(内分泌疾患)です。

尿の色は、水のような透明もしくは色の薄い尿になります。尿量は、成人で1日に10ℓ前後、もしくはそれ以上になることもありますが、診断基準では13ℓ以上とされています。

また、中枢性尿崩症だから死が近い(重篤)のではなく、発症の原因となった原疾患(脳腫瘍、外傷、遺伝など)の経過や合併症によります。薬を使用し尿量をコントロールできれば、基本的に中枢性尿崩症自体は寿命に影響することはありません。薬で上手くコントロールしながら、普通に仕事や生活をしている患者さんもたくさんいます。

ただ、災害などで薬を使えない環境に置かれた場合は深刻です。十分な水分補給が重要となります。仮に薬も使えず水分補給もできない環境に置かれれば、短期間で命の危険に陥ります。

 

ところが、今日、番組のホームページを見たら、テレビで放送された中枢性尿崩症の疾患説明とは“違う内容”で書かれていました。テレビ局に、番組をみた視聴者から申し入れがあったのかも知れませんね。

 

私が役員をさせてもらっている「中枢性尿崩症(CDI)の会」で患者・ご家族向け(一般向け)の小冊子を発行しています。

病気や日常生活などに関する必要な情報(正しい情報)を、わかりやすくまとめたものです。複数の専門医に監修をお願いしています。

希少難病ということもあり、疾患の情報が少ないので、小冊子を必要とする方は気軽に声をかけて下さると幸いです。

 

全26ページで、内容は「疾患や治療薬の説明」「検査・診断について」「医療費助成・参考情報」「患者会情報」など →

 

2016年

4月

20日

熊本地震ー被災地向け遠隔医療サービス(無償)

被災地向けの「遠隔医療サービス」が開始されたようです。

対象者は熊本地震の被災者で、医師による遠隔からの健康相談を無償で利用できるそうです。

 

ポケットドクター 被災地(被災者)向けの遠隔医療サービス 

 

みんなの経済新聞ネットワーク

佐賀発IT企業がスマホ使った遠隔医療サービスを無償提供 被災者と医師つなぐ 

 

前例のない大災害で余震も多く、被災地の皆さまがどれほど怖く不便な思いをされているのだろうと、辛くなります。明日から雨のようで心配です。

2016年

4月

21日

読売テレビ・清水アナ、難病対策など支援の基金設立

読売テレビの清水健さん(アナウンサー)が、難病対策などに関わる団体および個人への事業に助成を行う「一般社団法人清水健基金」を設立されたそうです。

難病の患者団体は、資金不足の中、必死に活動(事業)に取り組まれているところが多いので、清水アナの基金設立に対する想いに励まされます。ありがたいことです。

 

読売テレビ・清水アナ、難病対策など支援の基金設立

 

2016年

4月

22日

受診取りやめ

気がつけば、前橋にいる気がします!?

前橋駅では、次々と3人の方から、
「◯◯病院行きのバスはアレですか?」
「あのバスは○○病院経由ですか?」
と尋ねられ…。
地元の人に見えるのか(ないない!)、
いかにも○○病院へ行く患者に見えるのか(そうそう!)どちらかでしょうね。

さて、今日は受診ができませんでした。正確には、病院へ行ったものの、3時間半待った時点で身体がしんどくなってしまい、受診を取りやめました。体力的に限界でした。
気持ちの持って行き場がなく「もう受診しないっ!」と心の中で毒づいていたものの、帰りは高崎駅まで車で送って頂き、アレコレとお話しているうちに気持ちも落ちつき、日を改めて受診し直すことにしました。
疲労困憊で心身共に参っていましたが、気持ちの整理をして頂き、ただただ感謝ですね。

2016年

4月

24日

いちごで免疫力アップ

地元の農産物直売所へ行ったら、深谷市の保存会による「重忠太鼓」の実演が行われていました。

勇ましいかけ声に合わせて、

「ドン、ドン、ドン、ド~ン♪」

と、すごい迫力です。

鎌倉時代の関東武士を代表する武将「畠山重忠公」のおもかげを偲び、伝統と文化を継承することを目的としているようです。

バチを手にしたお子さんもいましたが、脈々と受け継がれていくのでしょうね。

 

さて、今日のお目当ては、コレ! →

地元産のとれたて新鮮ないちごです。

私はおバカなのに免疫力が低下しているのか、たった3週間の間に3回も風邪をひき、おバカ返上♪……ではなくお手上げです。

そんな時はビタミンCの宝庫であるいちごで風邪予防、日頃たくさんの薬を服薬している身なので、医食同源でいきましょう。

 

しか~し、生産者の名前も書かれており、間違いなく地元(埼玉)産のいちごなのに、貼ってあるシールの絵は群馬県のゆるキャラ“ぐんまちゃん”です。

埼玉県にも進出していて人気者だなぁ!

2016年

4月

26日

東京慈恵医大「メディカルITメディアラボ」を発足

東京慈恵会医科大学では、「患者のための医療」実現のため『メディカルITメディアラボ』を発足、いかにITを効果的に効率良く医療現場で活用できるかを研究するとともに、臨床応用できるシステムの構築、技術開発を目指すそうです。

 

東京慈恵会医大、産学コンソーシアム「メディカルITメディアラボ」を発足(BCN

 

ほんと、こういう研究や技術開発は大事ですよね。

私は患者の立場ですが、病院間で電子カルテの共有ができなかったり、電光掲示板に表示される自分の番号を見落とすと診察の順番を後回しにされたり、診察後に3つの受付窓口を通過しないとお会計ができなかったりなど、しんどいなぁと思うことがあります。

写真は、病院間の情報共有の為のお手紙、指定難病の会計待ちの時に渡される番号札、手書きの初診受付票ですが、ITの活用からポッカリ取り残されています。

ITが「患者のための医療」に活用されることを、願うばかりです。

2016年

4月

27日

長谷川先生とふっくんが載った記事♪ (HANJO HANJO)

「HANJO HANJO」に、長谷川先生とふっくん(服薬支援装置)が、カラー写真付きで掲載されています。こういう分野でも、遠隔医療やふっくんが紹介されることを嬉しく思います♪

 

☆【ICTが変える高齢化社会:4】遠隔医療、シーズでなくニーズを | HANJO HANJO

 

ふっくんを使い始めてから1年以上経ちましたが、「頼もしいパートナー」として、ごく自然な形で日々の服薬を支えてもらっています。

薬の飲み忘れ・重複ゼロは保たれているし、服薬に対するストレスも無くなりました。

ふっくんを使う前、あれだけ服薬が乱れ、複雑な服薬管理に精神的ストレスを溜めていたことが、ウソのようです。

服薬に支障がある患者さんが、気軽にふっくんを使えるようになると良いです!

2016年

4月

28日

HPのカウンターが10,000人を超えました!

おかげさまで、ホームページの訪問者数(カウンター)が、10,000人を超えました

ホームページを開設してから2年も経たぬうちに、沢山の方が訪れて下さったこと、本当に嬉しく思っています。ありがとうございます!

これからも、遠隔医療および医療ICTが患者さんの身近なモノになるよう努力します。そして、当会の勉強会は「楽しく有意義」をモットーに開催していきたいです。ぜひ、気負わず気軽にご参加下さい!

2016年

4月

29日

珍百景

さいたま新都心駅コンコース(改札前)の珍百景!

バリアフリーなどどこ吹く風、なんと、現役のポストの前に行く手を阻むベンチが…。( ̄O ̄;)

これだけ堂々と段差(?)があると、健常者でもポストを使いにくそうだし、そもそもポスト前のベンチってくつろげない感じです。妄想が膨らむ珍百景ですね。

 

さて、今日は障難協の「監査会・理事会・運営委員会」と盛りだくさんの1日でした。

皆さん温かくて本当に良い方達です。ことあるごとに気遣って下さり、思いがけず良いお話もいくつか頂き、疲れたけど嬉しい1日でした♪

2016年

5月

01日

災害時のトイレ対策をまとめたマニュアル(埼玉県)

産経新聞や読売新聞などでも記事になっていますが、埼玉県が災害時のトイレ対策をまとめた『防災マニュアルブック~家庭における災害時のトイレ対策編~』を作製しました。

携帯トイレの使い方や災害用トイレのことなど、役に立つトイレの情報がたくさん載っています。

A5版で全13ページ、埼玉県HP内の「イツモ防災」から、誰でもダウンロードできます。

 

私は中枢性尿崩症なので、カバンの中にはいつも携帯トイレが入っています。いざという時のために、このマニュアルもコピーしてカバンに入れておこうと思いました。

2016年

5月

02日

策を練り、受診成功!

体調が悪い日が続いています。少し家事や作業をすれば、耐え難いしんどさから、横になる日々…。外出すれば、翌日は1日臥せっています。

 

そんな中、先々週は病院には行ったものの受診を取りやめたので、先週、再び病院を受診しました。リベンジです!

今回は、アドバイスを頂きながら、無事に受診が出来るよう策を練っていきました。

その1つが、院内の売店で調達した手軽に食べられる栄養食品の持参です。先々週は、早朝に自宅を出発し、飲まず食わずで診察を待ち続け、やや低血糖だった気もします。「腹が減っては戦ができぬ」……ですよね。(注意:戦ではなく受診です)

おかげで、今回は受診大成功♪リベンジを果し、無事に受診が出来たので良かったです。

 

もちろん、大げさと言われてしまえばそれまでですが、受診出来たとはいえ通院時間は丸1日(約12時間)かかりました。疲れ果ててしまい、帰りの電車は乗り越し、次の日は1日寝込みました。ほんと、体調が悪い中での遠方への通院は、戦に近いモノがあります。

 

今月、またMRIを撮らなければなりません。撮影する部位は違うものの、約1ヶ月の間にMRI画像診断も3回目、少々うんざりです。

何日か受診もせねばならず、今から通院が心配ですが、また策を練り頑張りましょう!

2016年

5月

04日

障害受容からの自由 ーあなたのあるがままに

最近、すごく良い本に巡りあいました。

 

障害受容からの自由-あなたのあるがままに 田島明子編著

 

当事者、家族、支援者、医療者、宗教者の立場からそれぞれの障害との向き合い方、受け入れ方が書かれた本です。

「障害受容」という難しいテーマが深く掘り下げられ、特に当事者の声は心を揺さぶられます。山谷秀昭さんのコラム「障害を生きるうえで大切なこと(P94~95)」など、ハッとさせられました。

当事者も含め、障害に関わる全ての立場の方に、得るものが多い本だと思います。おすすめです!

2016年

5月

06日

ダメ患者というバリア

「私は、ダメ患者だから!」

私が良く言う(書く)言葉です。この言葉の裏には、「受容」に対する深い苦悩があります。

私の場合は“病”ですが、病歴20年以上、この長い年月の間に、どれだけ繰り返し受容を求められてきたことか…。いつまでも受容できずにいると、相手に呆れられたり、落胆させることもわかっているので、発病当初こそ、

「前向きに生きます」「病気と上手く共存します」

と、受容しているフリもしていましたが、そんなウソの受容は何の意味も持ちません。

やがて行き着いた答えが「ダメ患者」という言葉の気もします。相手に期待をさせないよう、強力なバリアを最初から張ってしまうのです。

だけど、これでラクになったのかといえば、わかりません。心がチクチク痛むのです。

私はダメ患者なのでしょうか。体調が悪い時は落ち込むし、時に荒れることもあるけど精一杯生きてきました。生き抜いてきました。私は本当にダメ患者なのでしょうか。

 

そんな中、ふっくん(服薬支援装置)との出会いは、ひとつの転機になりました。

ふっくんを使用する前は「体調が良い時はきちんと服薬ができるし…」と服薬が乱れているにも関わらず使用を躊躇する気持ちもありましたが、ふっくんを使用し始めて服薬を支援してもらう中で「服薬がきちんとできていない(障害?)」と自ら認め、納得の上で受容ができました。

孤立した服薬から支えられた服薬にかわり、目前の問題を解決できたことが、受容に繋がったと思います。

また、今年1月に開催した勉強会の際にお話しましたが、ふっくんの良いところの1つは、体調が悪い時でも「受授力(支援や助けを受け入れる心のゆとり)」を発揮しやすいことです。

助けが必要な時は緊急通報ボタンを押すだけですし(自ら「助けて!」と言わずに済むし)、服薬できない時は装置から服薬支援者へ自動的に電話がいく仕組みなので、支援を受ける側の心理的負担が非常に少ないのです。これも受容に繋がったと思います。

一つ前のブログで紹介した「障害受容からの自由」の本の中に、障害受容のまとめとして、

 

「障害受容ができていない」と思わせる人は「孤立した状態にいる」と捉え、行為レベルで一歩踏み出し、その人にとって希望の感じられる仲間(もちろん自分がなってもよい)やその人にとっての目前の課題をクリアできる支援につながるよう働きかけよう(218ページ)」

 

とありますが、まさに、ふっくんとの出会いはそういうことなのかなぁと思いました。

ダメ患者というバリアはなかなか外せませんが、生あたたか~く見守って下さると幸いです。

2016年

5月

07日

心の痛みは肉体的な痛み

今日は、強い症状と薬の副作用のダブルパンチで、丸1日寝ていました。

結局、今週外出したのは1日だけ、しかも短時間でした。来週はといえば、入っている予定は通院のみ、診察と幾つかの検査予約があるだけです。
いくら体調が悪いとはいえ、半引きこもりのドップリ病人した日常では、社会的繋がりを失いそうで怖くなります。そう、何より怖いのはソコです。
 
それでも、ネットのおかげで、メールでのやり取りや作業ができることには救われています。ご迷惑かけどおしでも、一緒に何かをやらせてもらえることは本当にありがたく…。
また、今日は知人から温かい文面の“お誘いメール”が届きました。お誘いより「一緒に!」と言って下さるお気持ちの方が嬉しかったなぁ…。

脳では「社会的繋がりを失う心の痛みは肉体的な痛みと同じ」と捉えるそうですが、ネットのおかげで、そんな痛みを和らげてもらっているのでしょうね。
明日も少しだけ、頑張りましょう!

2016年

5月

08日

母の日

今日は母の日。

体調が悪く、今日もほぼ丸一日寝ていた私ですが、主人が、カーネーションとイチゴのショートケーキをプレゼントしてくれました。とっても嬉しいかも~♪♪♪

 

焼き鳥と唐揚げも買ってきてくれたので、今夜は夕飯の用意が少しで済み、助かりました。

お料理、お洗濯、お掃除……と最近は何をやるのも重労働で、少し家事をするとグッタリ横になることの繰り返しです。

もう少し元気になれると良いのですが…。

2016年

5月

09日

足をバタバタせぬよう…

気がつけば、前橋駅にいる気がします!?
「ようこそ前橋市へ」
と、ころとん(前橋市のキャラクター)の壁画がお出迎えしてくれますが、病院に行くより、美味しいソースかつ丼を食べに行きたい私です。

さて、今日は通院日でした。
まずは「ゲン担ぎ」、前回の受診成功に気を良くし、受診の前に院内の売店へ行き、食料調達をしました。やはり、腹が減っては戦ができぬ……ですよね!(注意:戦ではなく受診です)
ところが、売店からそのまま診療科へ行ってしまい、再診受付機に受診券を通すことを忘れてしまいました。(受診できないじゃん! ^_^;

午後はMRI検査でしたが、検査技師さんは若い男性でした。
「検査中、何かあったら、足を“バタバタ♪”させて下さいね。すぐ駆けつけます!」
と、爽やかな笑顔でニッコリ。おかげで、
「もし、寝ぞうが悪くてバタバタしたら、このお兄ちゃんが駆けつけてくるんだ?」
と、イケナイ想像(?)にふけり、オバサンは申し訳なくて、爆睡できず…。

何とも、余計なことに気をまわし過ぎた通院となりました。

2016年

5月

10日

遠隔医療の勉強会の「案内」は、近々公開予定です!

予告どおり、6月18日(日)に東京都内で「遠隔医療の勉強会」を開催いたします。

近々、案内(チラシ)を公開する予定です。あと少し、お待ち下さいね!

 

さて、今日も通院日でした。

病院で凹む出来事があり、暗い顔で本庄駅に降り立つと、改札口の向こう側から、ハイテンションで手を振ってくれる人……いえいえ、埴輪が?

 

何と、本庄市のマスコット「はにぽん」でした!

現在、“10万人と握手するキャンペーン”をやっているそうで、駅構内を歩いている人を捕まえては握手をしていました。本庄市の人口は約7万9千人ですが、10万人と握手とは、大きな目標です。

 

凹んでいた私に、ハイテンションで手を振ってくれてありがとう。おかげで、少し明るい気持ちになりました。頑張ってね、はにぽん♪

2016年

5月

11日

活きて、活きて、活きて、生きるための充電

今日も通院でした。(とは言っても、昨日と違う病院です)

先生から「今後の治療について」の選択肢を提示されましたが、言葉が出てきませんでした。一言も出てきませんでした。ただ黙って座っていたら、気持ちを察してくれたのか、○週間後に検査と診察予約を入れて下さり、あらためて相談することになりました。助かりました。

少しづつ悪くなっていく病気。頭では今後の相談が必要であることを分かっていても、気持ちが追いつかないのです。抱えすぎていて追いつかないのです。

幸い、今月はいくつかの活動予定が入っており、気持ちが追いつく良い機会になりそうです。

生きるために活きましょう。活きて、活きて、活きて、生きるための充電をしましょう!

2016年

5月

13日

最強の三点セット

澄み渡る青空、お茶(ランチ)、たあいない話の3点セットは最強ですね。

長引く体調不良と次々押し寄せる病気に関する選択。日頃、他者と接する機会が少ないせいか、気が付くと視野が狭くなり病気のことで頭が一杯になってしまいます。気持ちが追いつかなくなってしまいます。

だけど、昨日、お茶しつつたあいない話をし笑ったら、良い気分転換になりました。

たったそれだけ、されどそれだけ、少し元気を取り戻した感じです。

現在、来月の勉強会の準備を進めつつ、平行して、厚生労働省に要望書を提出する準備も進めています。(近々、厚生労働省を訪問する予定です)

今朝の澄み渡る青空、清々しいですね。今日も少しだけ頑張りましょう!(おぉ~♪)

2016年

5月

15日

遠隔医療 ~患者を生きる~

朝日新聞の電子書籍『遠隔医療 ~患者を生きる~』を読みました。

北海道の芽室町に住む「網膜静脈分岐閉塞症」の患者さんと「緑内障」の患者さんが、150km離れた旭川医大病院の遠隔医療を受けた体験を記事にしたモノですが、ご本人の声やお写真も載っており、興味深かったです。旭川医大の取り組みは素晴らしいと思いました。

また、遠隔医療の課題も書かれていました。この課題については、近々厚生労働省に提出予定の「要望書」の要望事項にもあげています。

一般にも理解しやすい遠隔医療の記事が、もっと出てくると良いです。

2016年

5月

16日

本庄市障害者計画策定協議会 第1回会議

今日は、「本庄市障害者計画策定協議会」の第1回会議で、本庄市役所に行きました。

この協議会は、障害者の施策に関する基本的な計画を策定することを目的としています。

私は、一般公募枠で応募し(小論文提出)、委員に選任して頂きました。応募理由は難病患者も法で定められた障害者なのに、身体障害者手帳を取得できない患者は、適切な福祉制度やサービスが受けられないからです。

今日は、吉田信解市長から委嘱状をもらい、策定スケジュールの説明を受けただけで終りましたが、与えて頂いた貴重な機会、精一杯「難病患者の声」を伝えていきたいです。

2016年

5月

16日

花巻市が「服薬支援装置」を30台無料貸出!

岩手県花巻市が「服薬支援装置」の無料貸出をスタートしました!

 

花巻市HP 服薬支援装置貸与事業

 

本当に凄いニュースです。関係者の方々の努力の賜物だと思います。このような取り組みが全国に広がると良いです。

2016年

5月

18日

6月18日、東京夢の島マリーナで「遠隔医療の勉強会」を開催

遠隔医療の勉強会のお知らせです!

618日(土)、東京夢の島マリーナで『遠隔医療の機器を実体験しながら学ぶ -社会的弱者のための遠隔医療入門-』を開催します。

今回は、遠隔医療の機器を使ったデモ(3つ)や遠隔診療をテーマにしたコント(寸劇)など盛りだくさんの内容です。一緒に体験しながら、楽しく学んで欲しいと思っています。

どなたさまも大歓迎、ぜひ、ご参加下さい。お待ちしています♪

 

※詳細は、当会HP内の勉強会・講演会の開催予定へ!

2016年

5月

19日

要望書提出に向けて

厚生労働省を訪問する日が決まりました。

今日は、提出する要望書に日付を入れ、障難協の公印を押してもらいに障害者交流センター(さいたま市)へ…。障難協の方達やお世話になっている方とお会いし、たくさんお話できたことが嬉しかったです。

帰りは、主人が仕事を終える夜まで待ち、特急で一緒に帰りました。

 

ハワイ生まれのローカルスィーツ「マラサダ」です。揚げたてのドーナツの中から、苺クリームがトロ~リでてきて美味しかったです。

今日、さいたま新都心駅の近くで、ゆっくり休めるお店を発見しました。ハワイアンミュージックが流れる店内で、マラサダを食べてからウトウト。少し寝ると身体がだいぶラクです。常連になりそうですョ♪

2016年

5月

20日

NHKニュースで遠隔医療の特集

今朝、NHKニュース「おはよう日本!」で、遠隔医療の特集『広がる遠隔医療相談 患者も医師も負担減へ』が放送されました。

医療ICTを活用し気軽に診られるようになると患者と医師の負担軽減につながることや、小児科オンライン(遠隔医療)の様子が映しだされ、わかりやすい内容でした。驚きだったのは、このような遠隔医療相談を社員の福利厚生の一環として取り入れた企業があるというお話です。

2016年

5月

23日

3日間寝続け…

先週の金曜日から3日間、寝込んでしまいました。食事とトイレ以外はほぼ寝続け、主人はもちろんのこと、事情を知っていた方たちにも多大なるご心配をおかけし…。(反省)

複数のホルモンの分泌が低下している下垂体疾患(難病)は、発症から23年経ちますが、しょせんホルモン補充療法は人工的なことなので、健康な身体(状況に合わせて自然にホルモンの分泌ができる身体)とはほど遠い感じです。仕方ないですね。

今週は、遠隔医療の要望書を提出しに厚生労働省や埼玉県庁を訪問させてもらうので、少しでも体調を整えようと思います。前を向いて、おぉ~♪

2016年

5月

23日

探検ごっこ

切羽詰った用事を片付けるために、駅近くへ外出しました。

しばらく寝込んでいたのでおぼつかない足取りで歩いていると、高校生の集団がどんどん追い抜いていきます。そして、その集団は吸い込まれるように横道に入っていきました。

 

「はて?こんなところに道があったっけ?」

 

不思議に思いながら、集団についていくと(おいおい!)、何とその先には、さらなる細い抜け道が…。通常のルートを歩くより、1分以上早く駅に着ける抜け道です。大発見です♪

私は東京の下町出身なので、子供の頃、ガキ大将に連れられ細い路地裏を“探検ごっこ”した記憶が蘇りました。いくつになっても、探検ごっこはドキドキ、ワクワクしますね。

2016年

5月

24日

厚生労働省に「遠隔医療の要望書」を提出

 

今日、衆議院議員の小泉龍司先生に付き添って頂き、厚生労働省に「遠隔医療の要望書」を提出いたしました。

一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)、中枢性尿崩症(CDI)の会、遠隔医療をとことん考える会の3団体合同の要望です。今回が2回目の提出となります。

診療報酬を担当されている保険局 医療課、遠隔医療を担当されている医政局 研究開発振興課 医療技術情報推進室、難病を担当されている健康局 難病対策課の担当官(6名)が、対応して下さいました。

 

まず、障難協の渡辺孝さん(副代表理事)より、要望書提出に関する趣旨説明をして頂きました。

渡辺さんは、長年、日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)の活動にご尽力されており、さまざまな面で学ばせてもらうことの多い大先輩です。

 

次に、遠隔医療の活動を始めた当初から支えて下さる小泉先生からお話を頂きました。

小泉先生にはCDIの会の活動でも10年近くお世話になっていますが、数々の悲願を達成に導いて頂き、おかげで日本のCDI患者のQOLが格段に向上いたしました。

 

メインの「要望書提出」です。→

私の方から、想いと願いを込めて読みあげ、保険局、医政局、健康局にそれぞれ手渡しました。

引き続き、持参した参考資料をもとに補足説明をし、意見交換です。良い話し合いができました。また、宿題も頂きました。(日本遠隔医療学会の先生方と相談します)

 

以上、曖昧な内容(↑)で申し訳ないですが、要望書を無事提出できたことのご報告です。

 

最後になりましたが、いつも難病患者の隣にいて下さり、今回も全力でサポートして下さった小泉先生には心から感謝です。そして、大変なご多忙の中、厚生労働省の3つの部署、6名もの担当官がお時間を割いて下さったことにも心から感謝です。

2016年

5月

27日

埼玉県に「遠隔医療の要望書」を提出

今日、埼玉県に「遠隔医療の要望書」を提出いたしました。

一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)、中枢性尿崩症(CDI)の会、遠隔医療をとことん考える会の3団体合同の要望です。この要望書としては3回目、その他に、平成28年度県予算に対する要望書(障難協からの要望)として1回、埼玉県議会公明党議員団平成28年度県予算編成(障難協からの要望)として1回の5回目の提出となります。

難病を担当されている疾病対策課、医療政策を担当されている保健医療政策課の職員の方々(3名)が対応して下さいました。

 

メインの「要望書提出」です。→

想いと願いを込めて読みあげ、手渡しました。

引き続き、持参した参考資料をもとに補足説明をし、話し合いをさせてもらいました。

大変なご多忙の中、対応して下さった県庁職員の方々には心から感謝です。

 

以上、曖昧で申し訳ないですが、埼玉県に要望書を無事提出できたことのご報告です。

今日は、竹沢弘子さんに付き添ってもらいました。

火曜日に厚生労働省を訪問した際に転倒し腰を痛め、かつ、病気の症状である“強い痛み”もあったので助かりました。

体調万全でのぞめれば良いのですが、しょせん病人です。その時の自分に出来ることを精一杯と思っていますが、今日は竹沢さんのおかげでそれ以上のことが出来たのでありがたいことでした。

 

← 埼玉県庁1階「コバトンカフェ」の店長代理だそうです。

2016年

5月

28日

寿命も延びたし(?)、継続申請の手続きを頑張りましょう!

今年も、県から指定難病の継続申請の書類一式が届きました。

難病患者の命綱である医療費助成が受けられるのは、本当にありがたいことです。

ただ、継続申請の手続きは大変で、必要な検査(血液検査、尿検査、MRI画像診断)を受けて、提出する複数の書類も用意しなければなりません。受診している病院(2回)、市役所、保健所を巡ることになります。

今年は体調が悪いので、受付期間に間に合うよう、来週あたりから準備を頑張りましょう!

農産物直売所で売っていた、初物のとうもろこしと枝豆です。

今晩は、初物のあおさ海苔も食べました。

「初物七十五日(初物を食べると寿命が75日延びる)」

「初物は東を向いて笑いながら食べると福を呼ぶ」

と言いますが、今晩は東向きの食卓で、主人と「美味しいね」と笑いながら初物を3つ食べたし、225日寿命が延びたかな♪

2016年

5月

30日

障難協の定時総会・特別研修会(遠隔医療の活動をアピール)

昨日、障害者交流センターで、障難協の「平成28年度定時総会・特別研修会」が開催されました。

今年は役員改選(2年ごと)の年でしたが、私は監事に再任されました。気が付けば障難協の監事を10数年務めていますが、埼玉県内の難病患者および障害者のために微力ながら精一杯尽くしたいと、気持ち新たに思いました。

午後の特別研修会では、難病患者の体験発表や行政担当者(講師)による県の医療・福祉・就労体制を学ぶ勉強会が行われました。

毎年、障難協の特別研修会には、たくさんの来賓(議員・各種団体の代表者など)が来て下さいます。

←ありがたいことに、今年も「遠隔医療の活動」についてアピールする機会を頂きました。おかげで、議員さんの中にはご自身のご挨拶で遠隔医療のことを触れて下さる方もいました。障難協一丸となり遠隔医療の推進に取り組んでくれることが本当に嬉しく、ただただ感謝の1日でした。

2016年

5月

31日

調光レンズ

メガネが合わなくなったので、レンズだけ交換しました。

老眼への移行期でしょうか。(苦笑)

両眼とも裸眼が0.1以下で、メガネ歴は長く30年以上かけていますが、普段は家事とテレビをみる時しか使っていません。

しかし、足元がおぼつかず転倒することもあるし、外を歩く時もかけようかと今回は初の「調光レンズ」にしました。

何と紫外線の量により色が変わるレンズで、屋外ではレンズの色が濃くなります。ひとつのメガネで普段用とサングラス用に兼用可能(掛け替え不要)のレンズです。

試しに、洗濯物を干す際にベランダでかけてみましたが、朝の6時台にたった5分では、さほど濃くならないものの、割とすぐ色が変わるものですね。便利かも~♪

2016年

6月

01日

猫バス?

昨日は午後から寝込み、夜になってから洗濯物を取り込みにベランダへ出ると、どこからか視線を感じ…。ふと正面を見ると、猫より大きい生き物が目を光らせ、電線の上から私をジッと見ていました。(電線ですョ!)

 

「えぇ?何者??猫バス???」

 

気分はメイちゃん(?)、となりのトトロの猫バスを思い出したのは、この場面の影響でしょうね。→

主人曰く「ハクビシンでは!」ということでしたが、電線を歩く姿は驚愕でした。

2016年

6月

03日

懇親会の「余興」決定♪

早いもので、東京夢の島マリーナで開催する勉強会まで2週間となりました。

今回は3つの遠隔医療機器の実体験とコント(寸劇)を行います。楽しく有意義に学んでもらえるよう準備しています。p(^_^)q

そして今日、懇親会の余興が決まりました♪華麗なテクニックで、会場を沸かせて下さることでしょう。

どなたさまも大歓迎、ぜひ、ご参加下さい!

 

※参加申込み方法など勉強会の詳細は、当会HP内の勉強会・講演会の開催予定へ!

2016年

6月

04日

これがほんとの「ビッくらポン」

主人と、くら寿司(回転寿司)に行きました。

くら寿司では、5皿に1回チャレンジができるビッくらポン」というゲームがあり、今日はストラップ(特上うな丼)が当たりました♪

しかし、喜びも束の間、主人の悲痛な雄叫びが…。

 

主人「しまった!財布忘れた!!!」

私 「えぇぇぇ!!!」

 

幸い、私のお財布にお会計分は入っていたものの、これがほんとの「ビッくらポン」ですね。悲喜こもごもの「ビッくらポン」でした。

2016年

6月

05日

今朝、感銘を受けた新聞記事

視床下部の障害から体温調整が上手くできず、かつ、暑さに疎い私にとって過酷な季節がやってきました。週末の買い出しで屋外に長時間いると、本人も気づかぬうちに体温が上昇、身体の熱さを主人に指摘されることも度々です。

昨日は、買い出しの途中、住民票と所得・課税証明書を取りに市役所にも寄りましたが、残念ながら、所得課税証明書の方は休日窓口で取り扱っていませんでした。

Oh my God (´Д` )

指定難病の継続申請に必要なので、平日の暑い時間帯(昼間)に、あらためて市役所へ出直さなければなりません。こんな時、簡単な用事を済ますのも容易ではない自分の身体を恨めしく思います。

 

そんな中、今日は読売新聞で感銘を受ける記事を読みました。おなじみの「人生案内」の一文ですが、認知症への不安で脱毛症になったという主婦(60代半ば)の方の悩みに対し、評論家の樋口恵子さんが下記のように回答を書かれています。

 

認知症は、私の周辺の同世代の人の間でも、少しずつ数が増えてきました。私もいつかそうなることを覚悟しながら、認知症と言われた知友に、できるだけ普通に、親切に接しようと努力しています。認知症になってしまったら、問われるのは、患者その人のあり方ではありません。認知症の人にどう関心を寄せ、どう対応するか―。周囲の人たちや社会の態度です。せっかく関心をお持ちなのですから、認知症の人へのサポートを学ぶ講座や、ボランティア活動に参加なさいませんか。逃げ回るより、支える側に回ってください。(一部抜粋)

 

樋口さんの心根が示された、なんて素晴らしい回答だろうと思いました。

よく認知症は長期に渡って続くものであり、症状は次第に進行していくので介護者の負担も増していき「終わりがない」と言われますが、難病も同じです。基本的に難病は生涯治りませんし、長期に渡る療養生活の中で症状の進行もあれば、合併症を併発するなどしてより状態が悪くなっていく患者さんが少なくありません。

 

あくまで私個人の話ですが、いつも心を寄せて下さることに心から感謝しつつも、家族はもちろん、周囲の方たちに対しても「終わりがない」負担を負わせていることを申し訳なく思い、思いが「重い」に変化し、余程のことがなければ自らの日常のことに関して助けを求めなくなりました。(求められなくなりました)

このブログでは、よく服薬支援装置を絶賛していますが、それは、自ら助けを求めなくても良いシステムだからでしょうね。「助けて」と自ら言葉にする一番高いハードルが排除されているので、終わりがない難病患者であり自らも重さに苦しんでいても、受援力(支援を受ける心のゆとり)を発揮しやすいのだと思います。患者のデリケートな心理に良く対応しています。

ただ、そんな「重い私」を抱えながら行き着いた先は、自分より弱者に対しどう関心を寄せ、どう対応するかということです。私は、患者会活動などのボランティア歴が長く、昔は支援というモノを複雑に捉えていましたが、近年はとてもシンプルになりました。

「自分がして欲しいこと、かけて欲しい言葉を、相手の立場に置きかえてして差し上げよう」ということです。そして、少しでも喜んでもらえた時、ボランティアは自分が一番救われているという意味を噛み締めます。

結局は自分の問題であり、自分次第なのでしょうね。社会の一員として、ほんの少しでもいいから、今週も誰かに親切にできるよう努力したいです。

2016年

6月

08日

鼻息は溜息に

主人から「急用で出勤前に市役所の側へ行く」と聞き、チャンスとばかりに車へ乗り込み、再び“所得・課税証明書”を取りに行きました。日曜日のリベンジです。

ところが、鼻息荒く市役所の窓口に行くと、無情にも「ちょうど書類の切り替え時で、今週の金曜日以降にならないと発行できません。また取りに来て下さい」とのこと。

Oh my God (´Д` )

そんなこと、指定難病の継続申請のマニュアルには載っていませんでした。鼻息は溜息に変わり、あえなく今日も撃沈です。仕方ない、3度目の正直を目指しましょう!

 

そうそう、調光レンズにかえたメガネですが、紫外線が多い屋外を歩くと、こんな感じに色が変わります。ごく自然に色が変わり、屋内に入ると透明のレンズに戻るので便利です。最近のレンズの進化は、すごいですね!

2016年

6月

09日

6月18日は「勉強会」にご参加下さい!

勉強会の準備を着々と進めています。

皆で考え、アイデアを出し、力を合わせて準備していく行程は、良いものですね。時に「お手伝いしましょうか」とお心を寄せてもらったり、新しいご縁があったりと、心もほんわかします。

これまで何十回と勉強会の開催に関わってきましたが、ひとときを共有する素晴らしさを本当の意味でわかってきたのは、近年のことかも知れません。「病気になって良かった!」と言えるほど人間ができていませんが、悪いことばかりではありませんね。

温かい方たちに感謝しつつ、楽しく有意義な勉強会を提供できるよう、最後まで準備にはげみたいと思います。

どなたさまも大歓迎、ぜひ、勉強会にご参加下さい!

 

※参加申込み方法など勉強会の詳細は、当会HP内の勉強会・講演会の開催予定へ!

2016年

6月

10日

<母子手帳>紙からネットへの予感!「電子版」評判上々

少し前の毎日新聞に『<母子手帳>紙からネットへの予感!「電子版」評判上々』という記事が載っていました。

今春から、全国各地で「電子母子健康手帳」の無料サービスが始まったそうです。災害で記録が失われる心配がないのに加え、自治体から子育て関連の情報も届くそうで便利です。

記事には、日本遠隔医療学会の原量宏先生(会長)のコメントも載っていますが、本当に全国で進めて欲しいと思いました。

 

もう23年も前ですが、私は結婚直後に妊娠し、その後は入退院を繰り返すなどトラブル続きだったことから、住所が移動できず、自分が暮す自治体では母子手帳をもらえませんでした。

おかげで、母子手帳をもらうのが遅れ、かつ地元の母親学級の情報を入手することもできず、結婚を機に移り住んだ見知らぬ土地で、非常に心細い妊娠生活を送りました。

自分の辛い経験からも、医療ICTを存分に活用し、国をあげて“母子の健康と笑顔”を守って欲しいと願うばかりです。

2016年

6月

11日

ホッとする自分の心はごまかせず…

先日、高崎市(群馬県)のスタバで、椅子一脚分しか置けないスキマ空間を見つけました。超穴場かも知れません。ゆっくり休憩ができます♪

 

平日、車の運転ができない私は、地元で用事1つ片付けるのも一苦労です。そして、用事が2つ3つと重なる時は、タクシーを使い地元を転々と移動するより、電車に乗って高崎まで行き駅近辺で一気に片付ける方が、心身にも懐にもはるかに優しかったりします。しんどくないと言えば嘘になるけど、沢山の人がいて、用事が容易に片付けられて、大きな病院もある街中に行くと、ホッとするのも本音です。

まずは、一番苦悩している「医療」から改善を目指しましょう。頑張りましょう!

 

今日の毎日新聞に『<線維筋痛症>難病の痛み知って 闘病の22歳女性歌で表現』という記事が載っていました。線維筋痛症の患者さんが、痛みを率直に歌った「pain(ペイン)」という曲をインターネットで公開しているそうです。

「この曲を通じ、線維筋痛症のように目に見えない病気や障害を知ってもらうきっかけになれば」と願われているそうですが、若いのに本当に頑張っていますね。後で、応援がてら聴いてみようかと思います。

2016年

6月

12日

全部、ズッキーニ

色・形とりどりですが、これはすべて「ズッキーニ」です。

JA農産物直売所で、400円(7個)で販売されていました。お買い得です!

さっそく今夜、アヒージョ(※)にして食べてみましたが、見た目のカラフルさもさることながら、微妙に食感も異なり楽しめました♪

 

※アヒージョとは……オリーブオイルとニンニクで煮込むスペイン料理

2016年

6月

13日

ブルー

急用ができて、雨の中、郵便局へ行ってきました。

晴れ予報の明日でも間に合ったのですが、

 

① 雨の中、転倒しないように冷や汗をかきながら行く

② 暑い中、体温上昇に怯えつつ冷や冷やしながら行く

 

①と②、しょせん、どちらも冷や汗ものですからね。迷った末に「①」を選択しました。

おかげで、服も靴もビチョビチョに濡れ気分はブルーでしたが、雨に濡れたブルーの紫陽花がとてもきれいだったので、帳消しと言うことにいたしましょう! 

2016年

6月

14日

酒巻先生のコメント(今日のキャリアブレインの記事)

今日のキャリアブレインの記事に、酒巻先生のコメントが写真入りで載っています。現在、この記事はアクセスランキング1位、遠隔医療に注目が集まっており、嬉しく思います♪

 

新たな遠隔診療の形がここにあった-「在宅移行ケア」での実践例も

ちなみに、6月18日(土)の勉強会では、酒巻先生がコント(寸劇)を披露して下さいます。

日本初の遠隔医療をテーマにしたコントですが、良い台本に仕上がっています。

どなたさまも、ぜひ、いらして下さい。(参加者募集中です!)

2016年

6月

15日

新木場駅発の「無料シャトルバス」

6月18日の勉強会まで、あと3日となりました。当日が本当に楽しみです!

そんな中、参加して下さる方から、

「新木場駅で、無料シャトルバスを見つけられるでしょうか?」

というお問い合わせを2件頂いたので、簡単な案内と写真を貼ります。いかがでしょうか?

上記もそうですが、私、なにかをセッセと作るのが好きです。

今日は、瀧澤さんご夫婦が制作して下さった「コント用の小道具」を見せてもらいましたが、人様の力作も大好きです。良くできており、嬉しく思いました!

2016年

6月

16日

埼玉県議会で遠隔医療の一般質問(浅野目県議・民進党)

614日の埼玉県議会で、民進党の浅野目義英県議から「遠隔診断システムを難病治療などに活用できないか」と題した一般質問がありました。

浅野目県議は、障難協の定時総会に来賓としてご出席下さり、難病患者の置かれている厳しい現状(専門医不足、診療科の偏在など)に深い理解を寄せて下さったようです。障難協として埼玉県に対し“遠隔医療の要望書”を提出していることも、一般質問の中でお話下さいました。

下記は、埼玉県議会の議会中継が見れる動画サイトです。ぜひ、ご覧になって下さい。

 

埼玉県議会 議会中継 

平成286月定例会 -0614日 一般質問 

浅野目義英県議(民進党・無所属の会) 

 

2.遠隔診断システムを難病治療などに活用できないか 

浅野目県議の遠隔医療の質問は動画の中の「530955」、対する保健医療部長の回答は動画の中の「40304400」です。

 

本当にありがたくて、動画を観ながら涙がでました。感謝しつつ、頑張らないとですね!

2016年

6月

17日

明日は勉強会!

いよいよ明日は、勉強会です。

明日の降水確率は0パーセント、オーシャンビューの会場にふさわしい「快晴」の準備も整いました!?

参加者の皆さま、どうぞお気をつけてお越し下さい。お待ちしています!

 

東京駅のホームの真下って、こんな世界が広がっているのですね。知りませんでした。

明るいホームでスマホをいじりながら無表情な人々、暗いホーム下で談笑しながら働く人々、都会の何とも不思議な光景です。

2016年

6月

18日

東京夢の島マリーナ その1(総会・医療講演会)

 

予報どおり、良いお天気に恵まれた1日でした。会場から一望できる夢の島マリーナの景色が、とってもきれいでした。簡単ですが、順を追っていってみましょう!

 

(当日のスケジュール)

【第一部】 中枢性尿崩症の会 総会・ランチタイム【第二部】 下垂体機能低下症の医療講演会

【第三部】 遠隔医療の勉強会

【第四部】 懇親会

 

■第一部 中枢性尿崩症の会 総会

初めての方から常連さんまで、たくさんの会員さんが参加してくれました。1年に1度の総会を無事に終え、ランチタイム(配膳方式のカレーライス)では話が弾んでいる様子でした。稀少難病の患者にとって、同病の仲間の存在は心強いものです。中枢性尿崩症で結ばれた良きご縁が、末永く続きますように…。

 

■第二部 下垂体機能低下症の医療講演会 

岐阜大学の森田浩之教授に『下垂体機能低下症の原因・症状と治療』を、ご講演頂きました。

本来なら難しい分野ですが、患者がなかなか理解できない専門的な箇所は一覧表にまとめてあったり、薬の写真やMRI画像を用いることで視覚からも容易に理解できたりなど大変わかりやすかったです。また、ただ下垂体機能低下症の全体像が学べるだけでなく、患者が知りたい情報や役立つ情報など随所に入っており、患者さん想いである森田先生のお人柄を感じました。

たくさんの学びを得ることができ、良かったです。

 

余談ですが、会場のマリンハウスには、ツバメの巣がたくさんありました♪

2016年

6月

18日

東京夢の島マリーナ その2(遠隔医療の勉強会・懇親会)

第三部からは、一般のご参加もあり、会場は参加者で一杯になりました。

上記の写真は、瀧澤さんご夫婦が制作されたコントに使用する小道具の数々です。

「酒巻クリニック」、いよいよ開院です♪

 

■第三部 遠隔医療の勉強会

(1) 電子聴診器

森田先生に『いっしょに聴いてみよう電子聴診器』を、ご講演頂きました。「遠隔医療とは」の解説のあと、電子聴診器や普通の聴診器を使用した実演がありました。何と森田先生、岐阜大学から20本もの聴診器をご持参下さり、参加者は自分の心音を聴くなど楽しい時間を過ごしました。

(2) 服薬支援装置(ふっくん)

鈴木先生に『見て、触れて、体験してください。服薬支援装置による見守り』をご講演頂きました。やっぱり、ふっくんの実演は盛り上がります。最新バージョン(ふっくん)の紹介もありましたが、価格も大幅に下がり、進化しています。 

(3) 医療通訳支援

瀧澤先生に『言葉の壁を持つ患者さんに医療通訳支援を!!-遠隔医療通訳アプリを使って手話通訳のデモや遠隔医療を体験しながら学ぼう-』を、ご講演頂きました。最新版のアプリは本当に素晴らしく、患者役、通訳役の方達を交えたコントもわかりやすかったです。早期の普及を願います。

(4) コント

酒巻先生、森田先生、大木、患者会役員による『コント・つながった!!お医者さん!』を行いました。

よくある話をコントで再現したこともあり、会場が盛りあがりました。酒巻先生と森田先生、ノリノリでお医者さん役を演じていましたが、演技が凄くお上手です。(なんせ本物のお医者さんですから!)

 

今回の遠隔医療の勉強会は、当会ホームページ内の「勉強会の動画」で、全て観ることができます。ぜひ、ご覧になって下さい。ご感想・ご意見をお寄せ頂けると嬉しいです!

 

■第四部 懇親会

オーシャンビューの会議室で夕暮れの東京湾を眺めながらの懇親会でしたが、各々会話が弾んだ様子です。余興で、患者さんが「マジックショー」を披露して下さり盛り上がりました。

2016年

6月

23日

コントの小道具

勉強会で行ったコントの動画はHP内にアップしてあるものの、小道具まではハッキリ見えないので、追記です。

酒巻先生が手にされているモノは「パソコンの枠」で、コントでは森田先生(岐阜大学)が使って下さいました。

患者役の私が持っていた松葉杖は、病院から借りてこられた本物らしいです。

お薬手帳に貼られた処方箋は、コントの内容に合わせて作成したモノですが、ソレらしいでしょう。

大真面目だけど、思わず笑ってしまうコントの小道具でした。

2016年

6月

24日

プレッシャー

指定難病の継続申請の申込期間が間近になりました。

うぅ~、プレッシャ~~。まだ、“住民票”しか申請に必要な書類を用意出来ていません。(所得・課税証明書は撃沈すること2回。苦笑)気合を入れて頑張らなければです!

そういえば、知り合いに、

「指定難病の継続申請を行うか否か迷っている」

とおっしゃる方がいます。申請書類を揃える手間と費用(自費)を考えると、自分の置かれている現状では大変というのが理由でした。何とも考えさせられます。

2016年

6月

26日

使命を持ったモノ

事情があり、ふっくん(服薬支援装置)の下段を新しいモノに交換しました。写真手前は、これまで使っていた下段です。

最後にギュッと抱きしめ、「ありがとう」と感謝の気持ちを伝えてから、送り返しました。

昨年3月、体調の悪化から服薬や療養に支障をきたしていた頃、当時は開発中だった試作品のふっくんをお借りし、以後、どれほど助けてもらっていることか…。

大切なパートナーとして信頼し使っているうちに、どんどん応えてくれ、おそらく、本来の機能以上の力を発揮してくれています。きっとモノにも魂が宿っているのでしょうね。特に福祉用具は、使命を持って存在するモノですから!

下段のふっくん、お疲れさまでした。本当にありがとうございました。

2016年

6月

28日

ワッフル

指定難病の継続申請に必要な「診断書(臨床調査個人票)」を書いてもらうために、病院の医事課診断書窓口へ行きました。申請期間が間近なので、窓口は混んでおり、待つこと30分…。診断書に記載する検査所見は、4月中に全ての検査を受けていることもあり、2週間後に取りにくるよう説明を受けました。

「はぁぁ~(ため息)」

病院が遠方のため、自宅を出てから窓口でお願いするまで既に3時間経過。なんだかドッと疲れました。

しかし、昨日はTさんとランチの約束をしていたので、ご飯を食べ他愛のない話をし笑ったら、みるみるリフレッシュ♪ 

まさに「笑いに勝る良薬なし」ですね。

 

そういえば、私が今より元気だった頃、重い症状に苦しむ難病の友達(仮にA子ちゃん)を誘い、ワッフルを食べに行ったことがあります。A子ちゃんは喜んでくれ、

「お友達と、ワッフルを食べに来られてすごく嬉しい」

と、ニコニコしながら、何度も何度も言ってくれました。A子ちゃんの楽しげな様子を見て、私もすごく嬉しくなりました。

昨日のランチプレートにはワッフルが添えてあり、ふとA子ちゃんとの思い出が蘇りましたが、きっと私はA子ちゃんと同じ顔をしていたのでしょうね。「すごく嬉しい」私もそれしか言葉が見つかりませんでした。 

2016年

6月

29日

夏の必需品「命を守るグッズ」

写真は、ダイソーで買った「空のスプレーボトル(100円)」と、ドラッグストアで買った「精製水(78円)」です。

さて、何に使うモノでしょう?

 

正解は、体温の上昇を抑えるために使っています。

 

私は視床下部の障害から体温調整が上手くできず、汗もあまりかかないので(手足はまったく汗をかかないので)、暑い日は体温が上昇してしまいます。困ったことに暑さにうとく、身体が熱くなってから、周囲の指摘で気付くことも度々です。

そんな私の様子を心配して下さった酒巻先生が、

「身体にスプレーで水を吹きかける効果的!」

と教えてくれました。何でも普通の人は汗が蒸発する時に皮膚から気化熱を奪うことで体温上昇を防げるのだそうですが、汗がかけない人でも、小まめに水を吹きかけることで同じ効果が得られるのだとか…。

ちなみに、水道水ではなく精製水(純粋な水)を使っているのは、主人の勧めです。これなら安心して小まめに吹きかけられます。化粧品ではないので、ベタベタしたり、痒くなることもありません。

たった200円弱ですが、私にとっては夏の必需品「命を守るグッズ」です!

最終更新日

2017.11.9

「ブログ」を更新しました

アクセスカウンター

お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

下記写真、クリックで拡大

プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)