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2016年

10月

02日

当日参加大歓迎!臨時バス出ています

今日は、県民福祉講座の日です。秋晴れの清々しいお天気で良かったです。

ただいま、県障害者交流センターにいますが、埼玉障害者まつりで大変賑やかです。
屋台のたこ焼きと焼きソバ、食べたいなぁ♪
講師の小笠原先生と、司会・まとめ役の酒巻先生がご到着されるまで、障難協の理事・監事はお仕事です。はりきって、準備いたしましょう。
当日の飛び入り参加大歓迎、さいたま新都心駅から臨時バスもでています。
ぜひ、ご参加下さい!

2016年

10月

02日

県民福祉講座(小笠原敏浩先生)は本当に良かったです!

第35回県民福祉講座(赤い羽根共同募金助成事業)

一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(略称:障難協)主催

 

今日の県民福祉講座は、本当に良かったです!

地域で最も守られるべき存在の妊婦さんと赤ちゃん。

第Ⅰ部の講演会で講師を務めて下さった小笠原敏浩先生(岩手県立大船渡病院)のご講演は、周産期医療情報システム「いーはとーぶ」を通し、妊婦さんに対する尽きない真心と赤ちゃんに対する深い愛情、そして地域医療の限りない可能性が伝わってきました。

例えば、「いーはとーぶ」による情報共有により、高度医療が必要となった際の救急搬送の受入体制が取りやすいこと、産後の鬱症状などのメンタル面を産科(助産師)から保健所(保健師)へスムーズに引き継ぎ適切なケアができること、東日本大震災では大事な母子健康手帳の再発行に役立ったこと等、心身両面から妊婦さんと赤ちゃんをしっかり守るシステムは素晴らしいです。

 

そして、遠隔医療の勉強会(講座)でいつも教わることは、ICTを活用したシステムでも、“人と人の繋がり”で成り立っていることです。「いーはとーぶ」も、キーパーソンの小笠原先生をはじめ医療従事者、医師会、行政などが一体となって取り組み、そこには人と人が繋がり、やがて活力となり、地域をも動かしたという壮大な物語がありました。

ともすれば「ICTシステム=無機質」と私たちは捉えがちですが、「いーはとーぶ」の場合、保健師さんの定期的な会合が活発に行われコミュニケーションが抜群に取れていることも新鮮な驚きでした。

 

また、第Ⅱ部では、酒巻哲夫先生が司会・まとめ役を務めて下さり、小笠原先生のご講演をもとに「遠隔医療が“難病児者”にはどのように役立つのか」をイメージしてもらえるようディスカッションを行いました。今日は、一般市民のほか議員さんや行政の方の参加もあり、登壇者や会場から様々なお話や質問が出て、より深い学びを得ることができ、非常に有意義だったと思います。

 

最後になりましたが、私は妊娠・出産がキッカケで現在の難病を発症し、3年半もの長い年月誤診されてしまったので、本来なら人生の中で最も幸せな時期(妊娠~育児までの4年強)に苦悩し続けました。ですから、今日の「いーはとーぶ」のご講演と、熱意溢れる小笠原先生のお人柄・温かい笑顔に、なぜか救われたような気がしました。

遠隔医療が難病児者の身近なモノになるよう努力しつつ、「いーはとーぶ」の今後の進化に期待と希望を寄せて心より応援したい気持ちで一杯です。

 

☆障難協の皆さま、準備~開催まで本当にありがとうございました!(感謝)

2016年

10月

04日

日本遠隔医療学会の学会雑誌が届きました

日本遠隔医療学会から、学会雑誌が届きました。

盛り沢山の内容なので、少しずつ読んでいます。

全国ではさまざまな取り組みが行われており、「希望」が一杯つまっている感じですね。

 

2017年度の学術大会の案内も同封されており、来年は栃木県宇都宮市で開催されるそうです。

今年の鳥取は無理だけど、来年は関東地方での開催だし、行きたいなぁ、無理かなぁ。むむむっ!

 

今日は、良いお天気です。真夏日になるとか…。鼻息荒く、朝から洗濯機がフル回転です♪

2016年

10月

05日

旭川医大がスマホで遠隔医療(日経・STVテレビ)

旭川医大がスマホで遠隔医療(STVテレビ、道内版) 

 

専門医の少ない心臓血管外科の救急患者をいち早く処置できるよう、旭川医科大学はスマートフォンを使った新しい遠隔医療のシステムをスタートさせたそうです。

スマートフォンを使用した医師同士の横の繋がり……これまで勉強会で教わってきたように、遠隔医療やICTを活用したシステムの基本は“人と人の繋がり”であることを、今回のニュースで再確認しました。

北海道は旭川医科大学の遠隔医療による眼科診療や、道庁が遠隔医療支援を行った医療機関に対して支援金を支給する制度を日本で初めて作るなど、一歩先行く存在で素晴らしいです!

どうか、全国に広がりますように…。

2016年

10月

06日

小泉龍司先生(衆議院議員)の事務所を訪問

衆議院議員会館を訪問、小泉龍司先生(衆議院議員)に遠隔医療の活動のご相談をさせてもらいました。

小泉先生には、患者会として特定疾患指定の活動(2004年~2009年)をしていた頃からお世話になっており、いつも全力でご支援して下さるおかげで、叶うことが奇跡のような悲願も数々達成しています。

遠隔医療の活動についても、最初からご支援頂いており、厚生労働省への要望書提出(2015年、2016年)の際も付き添って下さいました。

地元の国会議員の先生が弱者を大切にして下さること、これほど心強いことはありません。議員会館へ行けば、秘書の方がいつも温かい笑顔で迎えて下さり、永田町であってもまるで地元のようです。

本当に幸せなことですね。

 

さて、内容は控えさせてもらいますが、今回も大変有意義な時間を過ごさせてもらいました。わからない部分は小泉先生が調べて下さるそうなので、すぐに取り組める部分からコツコツやっていこうと思います。活動の整理もできて良かったです。

変わらぬご支援に感謝しつつ、遠隔医療の活動を頑張りましょう!(おぉ~♪)

2016年

10月

10日

国際福祉機器展に、ふっくんが展示されます!

国際福祉機器展は、世界の福祉機器を一堂に集めたアジア最大規模の国際展示会です。2016年は、1012日(水)~14日(金)の3日間、東京ビッグサイトにて開催されます。

そして、その国際福祉機器展に、ふっくん(石神製作所)が展示されるそうです♪

「いわて産業振興センター」のブースに他2社と一緒の展示だそうで、ブースNoは、東6-18-08です。一番奥のほうです。

私がお借りしているふっくんは試作品ですが、最新のふっくんと会えますので、ご興味のある方はぜひ、国際福祉機器展へお出かけ下さい!

2016年

10月

13日

国際福祉機器展に行ってきました!(最新のふっくん)

会社に勤めていた頃の同期友達に付き添ってもらい、「国際福祉機器展」に行ってきました。

東京ビッグサイトには初めて行きましたが広いこと、広いこと!お目当ては、ふっくん(服薬支援装置)を展示している「いわて産業振興センター」のブースでしたが、とても自力では行き着けず総合案内で行き方を教えてもらい、何とか辿りつくことができました。

 

石神製作所のコーナーでは、阿部一郎社長、高橋さん、鈴木先生(群馬大学)が温かく迎えて下さり嬉しかったです。

そして、展示してあった最新のふっくんは、目を見張るものがありました。私がお借りしているふっくんは試作品(2次試作)ですが、1次試作のモノから見せてもらっていることもあり、性能、使いやすさ、デザイン、どれをとっても格段に良くなっていて、品質へのこだわり、そして技術者の想いをヒシヒシと感じ感動すら覚えました。日本のモノづくりは、本当に素晴らしいですね。

写真は、最新のふっくん(左)と新しく誕生した反復分包タイプのふっくん(右)ですが、この嬉しそうな笑顔です。気分は、ふっくんの成長に目を細める親戚のオバチャンという感じでしょうか!?

 

国際福祉機器展14日(金)まで開催しています。ご興味のある方はぜひ、お出かけ下さい!

「いわて産業振興センター」のブースNoは、東6-18-08です。

2016年

10月

14日

ふっくんが繋ぎ直してくれた…

どうしても国際福祉機器展に行きたくて、付き添いをお願いしたYちゃん。(昔勤めていた会社の同期友達)

付き添いをお願いしたのも初めてなら、私の病気のことを詳しく話したこともなく、まして遠隔医療の活動や服薬支援装置(ふっくん)を使用していることなど、どこから話せば良いやらでロクに説明もせずお願いしたのに、二つ返事で引き受けてくれました。

 

それだけでもありがたかったのに、東京ビッグサイトまでの行き方を紙に書いて持参してくれたり、私の体調をさりげなく気遣い続けてくれたりと、その優しさが心に染みました。

おかげで、無事、行くことができて良かったです。

帰り際、ようやく、ふっくんをお借りした経緯をYちゃんに話し「今日は来られて良かった。付き添ってくれてありがとう」と伝えたら、「良かったわね」と微笑んでくれました。

 

そうそう、同期だけど4歳年上のYちゃんは、昔からこんな感じでした。

私は忙しい部署に所属していたので遅くまで残業していると待っていてくれたり、上司に怒られトイレでシクシク泣いていると黙って横にいてくれたり。難病を発症し入退院を繰り返していた頃は、東京からバイクでお見舞いに駆けつけてくれました。

人の痛みには触れず、多くを語らず、大きく包み込むような友情を与えてくれる気がします。

 

もしかしたら、人と人を繋ぐふっくんが、繋ぎ直してくれたのかも知れませんね。

いろんな意味で嬉しかった国際福祉機器展でした。

 

※写真は、東京で食べたハーゲンダッツのラムネアイスですが、口に入れるとラムネ菓子がシュワシュワ溶けて美味しかったです♪

2016年

10月

15日

大学の保護者会

息子が通う大学の保護者会に行ってきました。

関西の大学なので、東京会場での参加となりましたが、息子とは離れて暮していることもあり、大学の様子などを詳しく聞くことができて良かったです。

 

思い返せば、幼稚園の年少の頃から何十回と保護者会に参加してきましたが、息子も大学4年生。

これが最後の保護者会かと思うと、感慨深いものがありました。

 

手に持っているミネラルウォーターは大学ブランドの商品ですが、息子が通う大学では企業と共同開発した商品を次々市場に出しており、天然コラーゲンの美容液も頂きました♪

2016年

10月

16日

芸術の秋 ~美術館・個展・力作(?)~

芸術の秋ですね!

昨日、保護者会の後、デトロイト美術館展(上野の森美術館・2017121日まで)へ寄りました。

アメリカ・デトロイトにあるデトロイト美術館から厳選された名画が展示されており、モネ、ルノアール、ゴッホ、ピカソなど巨匠の名作がズラリと並び、何とも豪華でした。日本初公開の絵画もあります。

ありがたいことに、指定難病医療受給者証の提示で入場無料(介護者1名を含む)なので、短い時間ではありますが名画の数々を楽しむことができました。  

 

今日、主人とドライブがてら、笹山勝雄先生の個展へ行ってきました。

今より体調が良かった頃、笹山先生のお教室で何年か水彩画を習っていたのですが、今でも個展の案内や季節のおハガキを下さるので、毎年お邪魔しています。

上州の山と空をこよなく愛する笹山先生の油絵は年々進化しており、今年の個展でも新しい発見がありました。特に「藪」と題された絵画の絶妙な筆づかいの素晴らしいこと!

「笹山先生、今年は○○と○○が、進化していますね~♪(←画家に向かって失礼な私)」

と感想を伝えたらズバリでした。「そうなんだよ!」と喜んで下さいました。

来年の個展に向けて新しい発想も頭にあるそうで、次回も楽しみです。

笹山先生の個展は群馬県高崎市にある「高崎シティギャラリー(2階 第4室)」で、1019日(水)まで開催しています。最終日は15時までです。

素朴で優しい山男の笹山先生が、歓迎して下さると思います。ご興味のある方は、ぜひ!

 

~芸術の秋 番外編~ 

 

笹山先生の個展の帰りにケンタッキーへ寄ったら、キッズ向けの「ふわふわフェルト手芸キット(対象年齢3歳以上)」をくれました。

精神年齢は限りなく低い私ですが、キッズではないかと…。(キッズいっす!笑)

それでも、せっかく頂いたのだし、芸術の秋なので作ってみました。ケンタッキーのチキンです♪

力作(?)は、我が家の冷蔵庫にぶら下げました。

2016年

10月

17日

わかりづらい医学用語

少し前の話ですが、今年6月に「医学用語を考える—医療者・市民双方の視点から—」というシンポジウムが開催されました。

 

149回日本医学会シンポジウム 医学用語を考える—医療者・市民双方の視点から— 

 

それに先立ち、記事に載っている「ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)」から、“自分達の病気や障がいに関する、わかりづらい用語と理由を教えて欲しい”とアンケートを依頼されたので、私(中枢性尿崩症の会)は下記の青字のように書きました。

凄まじいわかりづらさではないでしょうか?(読むのが面倒な方は青字を飛ばして下さい!)

 

【わかりづらい用語】

「下垂体性ADH分泌異常症」という病名

 

【わかりづらい理由】

『下垂体性ADH分泌異常症』は、2つの病気(中枢性尿崩症とSIADH)の総称ですが、患者の立場だと指定難病医療受給者証に記載してある名称(病名)以外では使うことがない、ある意味“書類上だけの病名”です。

中枢性尿崩症はADHが低下する病気、SIADHADHが増加する病気で治療方法も異なる為、診察室の中でも総称が使われることはなく、医師も患者に対し「中枢性尿崩症」、または「SIADH」の病名を使いますし、家庭の医学など患者向けの医学書でも中枢性尿崩症とSIADHが病名として使われており、一般的です。

そして、『下垂体性ADH分泌異常症』のADHとはAntidiuretic hormoneの略で「抗利尿ホルモン」のことですが、一般的では無い書類上だけの病名の中で一般的ではない英語の略語が使われており、わかりづらさに拍車をかけていると思います。さらに抗利尿ホルモンは、国内だと「バゾプレシン」とも呼ばれますし、国際的には「AVP」とも呼ばれ、国内外にADH以外の呼び名が複数あることもややこしいです。

患者の立場からすれば、一般的な病名である「中枢性尿崩症」と「SIADH」に統一してもらった方がわかりやすいと思います。

 

ねっ、凄まじいわかりづらさでしょう!(^^;) 

書類申請の時など、患者さんの中には「病名」で混乱する人もいます。

記事にも書かれているように、今後もこのような会合を継続し、解決に向けて議論して欲しいものですね。

2016年

10月

18日

そろそろ冬支度

朝晩は、めっきり寒くなりましたね。

冬眠の前に、そろそろ冬支度です。

先週はファンヒーターの灯油を購入、今日は秋晴れの爽やかなお天気なのでコタツ布団を干し、カバー類を洗いました。

なにしろ、体力が落ちており、力も入りにくいので、ベランダから落ちそうになりながらの(おいおい!)命がけの作業ですが…。

2016年

10月

18日

第20回 日本遠隔医療情報学会学術大会(JTTA2016)

日経デジタルヘルスに、「第20回 日本遠隔医療情報学会学術大会(JTTA2016)」の記事が載っていると教えて頂いたので、URLを貼ります。

 

基盤技術の進化で「転換点に」、遠隔医療学会が開催 

 

最近、遠隔医療の記事を目にする機会が多く、ほんと嬉しいです!

2016年

10月

20日

平成28年度 遠隔医療従事者研修

今年度の遠隔医療従事者研修は、下記の日程で開催されるそうです。(受講料:無料)

 

1111日(金)~13日(日)大阪会場(心斎橋駅近く)

1125日(金)~27日(日)東京会場(神田駅近く)

 

応募・詳細は下記をご覧下さい。

厚生労働省事業 「平成28年度遠隔医療従事者研修」

 

2016年

10月

20日

たんぽぽ精神☆

昨日は通院日でした。

診察前に採血をしましたが、前回より悪い結果にガックリです。浮腫みも指摘されました。

高度先進医療や新薬など医療は日進月歩しているのに、なかなか恩恵にあずかることはできず、長い年月、同じ治療を続けているだけ…。むなしい気もします。

ただ、昨日はTさんとランチの約束をしていたこともあり、お昼を食べながら他愛ない話をし沢山笑うことができたので、良い通院日でした。(ささやかな幸せです♪)

病院の片隅に、たんぽぽが咲いていました。

そういえば、母校の中学校の初代校長が生物学の研究者としても名を馳せた植村利夫氏だったこともあり、「たんぽぽ精神」が校訓で、「たんぽぽの花」が校章でした。

押しつぶされ踏みちぎられても、耐え忍び花を咲かすたんぽぽ。どんな場所でも、根をおろし開拓精神に富んだたんぽぽ。

病院の片隅で、まわりは枯れているのにたんぽぽだけ花を咲かせているのを見た時、ふと「たんぽぽ精神」を思い出しました。忘れているようでもシッカリ心に刻まれているのですね。植村先生著の「たんぽぽ」の絵本は、ぜひ、読んでもらいたい本の1つです。

2016年

10月

21日

私の宝箱

皆さまは、宝箱をお持ちですか?

私の宝箱(引き出し)には、子供の頃からの思い出の品々がギッシリ詰まっています。

ディズニーの赤い腕時計、主人やお友達からもらったメッセージカード、息子のへその緒&髪の毛で作った筆、旅先で購入した絵葉書、母の日に息子からもらったお手紙、特に大切な写真など、小さなモノを少しづつ思い出として残している感じです。(何でもかんでも残すとモノで溢れ返るので、引き出し1杯分だけです)

見るだけでニッコリできる、お金には換算できない自分と家族の宝物ですね。

 

さて、1つ前のブログで、たんぽぽ精神のことを書きましたが、懐かしくなり、宝箱を開けたら、「たんぽぽの校章」がありました♪

今見ると、可愛らしいです。(写真右側)

この小さな丸缶には、小学校~会社時代までの名札や校章が入っていますが、それぞれ毎日身につけ、毎日同じモノを見ていたので、思い出もひとしおです。

2016年

10月

22日

学ぼう!語ろう! ~慢性疾病児をお持ちの保護者の集い~

今日、熊谷保健所で開催された障難協主催の『慢性疾病のお子様をお持ちの保護者の集い(埼玉県委託事業)』に、ピアカウンセラーの1人として参加しました。

 

守秘義務があるので内容は書けませんが、療養に役立つ知識を学ぶこと(講演会)、普段の生活の中で悩んでいることなどを語り合う場(ピアカウンセリング)は大切です。今日も良い集いになりました。

 

写真は、熊谷地方庁舎の2階にある熊谷保健所ですが、外階段をグルリとのぼり、橋を渡ると入り口です。

冒険心をそそり……いえ、1階の正面入り口が休日で閉まっていたので、仕方なく必死に階段をのぼると、2階の入り口も閉まっていました。(゚дllloh my God!

2016年

10月

23日

最近の愛読書

最近の愛読書はコレ!→ 

日本遠隔医療学会から届いた学術大会の抄録集です。

「読書百遍義自ずから見る」ではないけど、どんなに難しくても繰り返し読むと何となくはわかってくるし、今はわからないことでも活動を続けていくうちにわかってくることもあります。

いつもお世話になっている先生方をはじめ、たくさんの方達にご支援・応援頂いている身ですから、素人だからと甘えすぎず、努力しないとですね。

なにより、もう長いこと体調が低迷中なので横になりながら読んでいると、全国ではさまざまな遠隔医療の取り組みや研究が行われていることに希望をもらえます♪

2016年

10月

24日

ハロウィン

今日は、予約無しで某診療科を受診しました。

この某診療科、毎度毎度の椅子取り合戦はお約束というか、特に受付周辺は椅子の数が圧倒的に足りず、いつもワサワサ人がいます。

だけど、ココでたじろぐようでは、まだまだ新米患者です。大半の人達は立ち待ちしているだけなので、ウナギのようにスルスルすり抜け、受付のガラス越しに、

 

「○△×□~!!!」

 

と大声で用件を伝え、受付のお姉さんに気付いてもらう、ここまで即出来たら一人前の患者でしょうか!?

ということで、相変わらず余計なところに全力投球した某診療科受診となりました。(疲れました。。。)

 

写真は、高崎駅構内ですが、ハロウィンのオブジェがありました。さすが高崎、オブジェの真ん中は眉毛が鶴、口髭が亀の「高崎だるま」です。(笑)

高崎駅構内のロッテリアで遅いお昼兼休憩を取りましたが、ふるポテもハロウィンバージョンのガーリック風味(ドラキュラはにんにくが嫌い)でした。

2016年

10月

27日

参議院の総務委員会で遠隔医療の充実を強調(公明党)

1025日、参議院の総務委員会で、公明党の宮崎勝参議院議員から「遠隔医療の充実」を強調した発言と質問がありました。

埼玉県選出の宮崎議員は、埼玉県障害難病団体協議会(略称:障難協)主催の「県民福祉講座(テーマ:遠隔医療と災害)」にご出席、難病や周産期等の医療が置かれている厳しい現状(専門医不足、診療科の偏在など)に深い理解を寄せて下さったようです。

下記は、総務委員会の様子が書かれた公明新聞の記事です。 

参院総務委で遠隔医療の充実強調(公明新聞)

 

下記は、参議院インターネット中継ホームページです。
URLをクリック → カレンダー1025日をクリック → 総務委員会をクリック」すると、右記の動画が開きます。
宮崎議員の発言・質問は「2:03:132:08:50」です。
上記の動画をみると、宮崎議員が難病や周産期等における遠隔医療の有効性と早期実現を訴え、その中で障難協の活動の紹介もして下さっています。対する高市早苗総務相および政策統括官の回答もシッカリした内容でした。
本当にありがたいことです。感謝しつつ、また一歩一歩、遠隔医療が患者の身近なものになるよう努力したいと思います!

2016年

10月

28日

謎肉祭 ~子供の頃、お腹一杯食べたかったモノ~

「カップヌードルビッグ “謎肉祭” 肉盛りペッパーしょうゆ」を、ゲットしました♪

謎肉10倍のコレ、前回は売れすぎて出荷休止、残念な思いをしましたが、再販でようやく…。

子供の頃、お腹一杯食べたかったモノとして、

 

・生クリーム    → 山盛り食べて達成!  

・ハウスのプリン  → ドンブリで食べて達成!

・サクランボの缶詰 → 数缶食べて達成!

 

と、いかにもお子様が好きそうなモノばかりで、食べ盛りだった20代前半にほぼ達成しましたが、そうそう「謎肉(味付豚ミンチ)」もお腹一杯食べたかったモノの1つでした。さすがにBIGサイズは食べきれないので、明日、主人と一緒に食べようと思います。 た、の、し、み♪

2016年

10月

30日

おでかけ

主人とおでかけ♪

さて、海、山、温泉、お城(写真の左上)が揃ったココは、どこでしょう?

 

私にとって、40年前(小学校低学年の頃)に初めて海水浴をした思い出の場所です。実家は海水浴に行く余裕など無く、今は亡き伯母夫婦に誘って頂き、従姉妹たちと初めての海を満喫しました。

以来、近場ということもあり、友だち、仕事仲間、家族などと、何度訪れたことやら…。

 

海を見ている時は、嫌なことも、病気の辛い症状も、全て忘れることができます。 まさに、最高の癒しの場所ですね。

行列ができるお店に開店前から行き(1番のりだったので、並びませんでした)、生しらす、釜揚げしらす、生桜えびがのった美味しい三色海鮮丼も食べました。特に、この時期限定の生桜えびは、新鮮で絶品でした。 

2016年

11月

01日

認知症のある人の福祉機器シンポジウム(服薬支援装置)

115日(土)、東京大学で「服薬支援装置ふっくん」の講演・デモがあります。

10回 認知症のある人の福祉機器シンポジウム 
自治体と取り組むコミュニケーションロボットの活用
日 時:115日(土)13:0017:00 
場 所:東京大学 浅野キャンパス武田先端知ビル
参加費:無料 
主 催:国立障害者リハビリテーションセンター研究所
~プログラム(一部抜粋)~
2部「先駆的な取り組みから」15:2016:20 
④服薬支援とIT/RTの活用 
「服薬支援装置の開発評価から製品化まで」(仮題)
群馬大学医学部附属病院 システム統合センター助教 鈴木亮二氏 
石神製作所開発グループリーダー 高橋武氏(服薬支援装置デモ含む) 
※参加申込みなど詳細は、国立障害者リハビリテーションセンターHPをご覧ください。
ふっくんお披露目の機会が増えており、患者の立場としても嬉しい限りです。
ご興味がある方、ぜひ、ご参加下さい!

2016年

11月

03日

12月18日、宮城県仙台市で「遠隔医療の勉強会」を開催!

遠隔医療の勉強会のお知らせです!

1218日(日)、宮城県仙台市で『災害時のネットワークの大切さ、必要性を学ぼう』を開催します。

今回は、東日本大震災の経験も踏まえた岩手県医療行政(ICT含)のご講演を中心に、東日本大震災を経験した患者による体験談、服薬支援装置ふっくん(最新のモノ)のデモ、遠隔診療をテーマにしたコント第二弾と盛り沢山の内容です。

どなたさまも大歓迎、ぜひ、ご参加下さい。お待ちしています♪

 

詳細は、当会HP内の勉強会・講演会の開催予定へ!

 HP内の「お問合せ・お申込み」から参加申込ができます。

2016年

11月

05日

学びの秋 ~放送大学の面接授業~

今日は、早稲田リサーチパークに来ています。
放送大学の面接授業(スクーリング)です。
面接授業を開催している学習センターが遠すぎ、今の私の体調では受講が難しかったのですが、今日は初の地元開催なので、2年ぶりに出席できました!
「シェイクスピアの人間思想」を学びますが、最後まで受講し単位が取れるように、ひたすら省エネモードで頑張ろうと思います。

無事、終了♪(祝)

往復の移動は主人の運転する車、休憩時間はウトウト日なたぼっこ、極力、動かない、話さない(おいおい!)etc…を徹底し、何とか最後まで講義を受けることができました。

 

私は「心理と教育」を専攻しているので、今日の講義は専門科目外ですが、講師のお話が面白く、初めてシェイクスピアを深く学ぶことができて良かったです。

 

次回の講義は2週間後です。ファイト、私!

2016年

11月

07日

日本経済新聞(遠隔診療を対面と同額報酬にする方針!)

日本経済新聞(113日)の有料記事です。

政府が、遠隔診療を対面と同額報酬にする方針を明らかにしました。早ければ2018年度の診療報酬改定での変更を目指すそうです。

下記は、日本経済新聞の有料記事のURLですが、電子版に登録すると月10本までは「無料」で読むことができます。

 

遠隔診療、対面と同額報酬に 政府方針 : 日本経済新聞 

 

私たち患者団体が厚生労働省に提出している「遠隔医療の要望書」でも、診療報酬改定をトップ要望として陳情しています。希望が持てるニュースでした!

2016年

11月

09日

人を元気にするのは希望

先日、用事があり駅近くの銀行へ行きましたが、住宅街を歩いているにも関わらず、往復10分の道のりで誰ともすれ違うことはありませんでした。

夏に駅前の喫茶店が閉店、先月は駅近くで唯一のカフェも閉店し、

「もう、気軽にお茶できる場所も無いのだなぁ」

と、二度と開くことがない閉ざされたシャッターの前で、しばらく立ち尽くしていました。

結婚当初は徒歩圏内に、大型スーパー、ファーストフード、本屋、文房具屋、ドラックストアなど複数あったものの、次々と閉店、気が付けば徒歩で行ける場所はごく僅かです。ポストすら撤去され、遠くなりました。

車社会なので車が運転できる人にとっては、閑散としていても、さほど不便ではないと思いますが…。ガヤガヤした下町で生まれ育った私には、不便以上に堪える日々です。

 

そんな中、先ほど朝ドラをみていたら、看護師役の人が、
「人を元気にするのは希望」「未来に夢を持つこと」
と、言っていました。
そういえば、一昨日頂いたメールにも、「希望は大切」と書かれていました。
私の希望は何?…そう考えると、やっぱり“活きること”なのです。昨日から症状が強く塞込んでいましたが、今日は短い時間ながらパソコンで作業をしようと思います!

2016年

11月

10日

遠隔医療&医療ICTを望むのは、こういう時!

ドロ~ンとだるい今日この頃、白熊の敷物となり、床と一体化中です。それなのに、なんて血色の良い赤い手でしょう♪……って、なんで???
先月の血液検査でも、鉄の値が低く(近年、正常値に入ったことがありません)、鉄欠乏は間違いないのですが、いつもは蝋人形のようなスケルトンの手が、最近は赤い手に変わっています。
とりあえず、今度、病院を受診した際に伝えようかと思いますが、先月受診した病院とは違う病院なんですよね。こういう時、病院間で電子カルテや検査データが情報共有できたら良いと思います。まぁ、今回は手の色が変わったくらいだからいいですけど…。
遠隔医療および医療ICTの普及に向けた活動、頑張りましょう!

2016年

11月

11日

ネットで受診「遠隔診療」政府も普及後押し (TBSnews)

先日、日本経済新聞の有料記事をご紹介しましたが、TBSnewsでも同じニュースが流れました。

こちらは、映像も観られますし、一般の方でもわかりやすい内容です。遠隔診療のことや、置かれている現状が簡単に理解できます。

 

ネットで受診「遠隔診療」 政府も普及後押し(TBSnews

 

遠隔診療(遠隔医療)に関するニュースが増えており、本当に嬉しく思います。

2016年

11月

13日

慢性疾病の子供を持つ保護者の集い

今日は買い出しに行きましたが、具合が悪くなってしまい、午後はずっと寝ていました。

何がどうとはハッキリ言えないのですが、何かいつもの体調不良とは違うような…。手だけじゃなく、顔が赤いのも気になります。

 

昨日は、主人に往復の移動を助けてもらい、熊谷保健所で開催された障難協主催の『慢性疾病のお子様をお持ちの保護者の集い(埼玉県委託事業)』の2回目に、ピアカウンセラーの1人として参加しました。

守秘義務があるので内容は書けませんが、今回も中身の濃い良い集いとなりました。療養に役立つ知識を学ぶこと(講演会)、普段の生活の中で悩んでいることなどを語り合う場(ピアカウンセリング)は、本当に大切なのです。

私自身も、良いモノをたくさん頂いて帰ります。

2016年

11月

14日

新しい体験の秋

今週末は、放送大学の面接授業『シェイクスピアの人間思想(2日目)』なので、TUTAYADVDを借りてきました。
ジャ~ン♪「ロミオとジュリエット」です。→ 
先日の授業の中で、“皆さんのシェイクスピア体験”と題し、これまで鑑賞・読書した作品を語りあう時間があったのですが、ほんの少しの読書体験をしどろもどろ語った私とは対照的に、次の人は、
「何度読んでも寝てしまうから、授業に来てみました!」
とあっさり。
「なんて潔いのだろう」といたく感心してしまい、自分の器の小ささを恥じました!?
その時、先生がおっしゃっていたことですが、シェイクスピアは読んでもちっとも面白くないので、演劇や映画から入った方が良いそうです。
ということで、「ロミオとジュリエット」を映画で体験し、次回の授業に臨みましょう!

TUTAYAで、久しぶりにファッション誌も購入しました。

← ジャ~ン♪「ストールの巻き方」です。

こなれて見える簡単な巻き方が、83通りも載っています!

とにかく私、昔からセンスが無く、

「洋服をそのまま着てる。(そのまま着て悪いのかい?)

「お化粧、ただ塗ってる感じ。(薄化粧と言っとくれ!)

などと突っ込みを入れられたこと、数知れません。

要は、“何のアレンジも無い”ということらしいです。

そこで、気合を入れて着崩せば「だらしなく見える」と言われ、青いアイシャドーをバッチリ塗れば「顔色が悪いよ」と心配されるしで…。(まぁ、たしかに青いアイシャドーを塗った私は、ホラーでした)

今秋こそリベンジ、83通りの巻き方を体験し、こなれたオバサンに大変身しましょう!

2016年

11月

15日

本当に悩んでいるのは病気以外のこと!

今日、医師に相談したいことがあり、病院へ行きました。

私が通院している埼玉県内のA病院○○科は、深刻な医師不足から、担当医制がとれず、受診する度に医師が代わる「チーム医療制」です。全体的に熱心で良い医師が多いものの、1人の医師に継続して診て頂いている訳ではないので、信頼関係を築くことが難しく、患者の小さな変化にも気付きにくいと思います。医師により説明や判断が異なることもあり、そういう時も困惑します。

また、先日も書きましたが、私は複数の病院を受診しているので、病院間で電子カルテや検査データの情報共有ができていないことも、問題を複雑化しているというか…。

そんな状況に置かれていることから、私が本当に悩んでいるのは病気以外のことが多く、今日も良く相談したいことがあったのに中途半端になってしまい、落ち込みました。

一病院や個々の医師の問題ではないし、解決する方法として、やっぱり遠隔医療および医療ICTの普及を願う今日この頃です。

 

ということで、落ち込んだ時は、コレでしょう!
ミスタードーナツ♪
精神年齢が限りなく低いオバサンなので、クリスマス限定商品の「スヌーピードーナツ」を食べました。どうでしょう、この横顔の可愛さ!
ホワイトチョコレートでコーティングした生地の中に、ふんわりしたホイップクリームが入っており、お味も美味しかったです。

2016年

11月

17日

予約を取りたい!

本当に思いがけない理由で、急遽「診断書」が必要になりました。

今月中に診断書を揃えて、某所に送付しなければなりません。

ただ、予約無しで受診(群馬県内の病院)すると長時間待たされることがあるので、体調のことを考えると、出来れば予約を取りたいのですが、これがなかなか大変で…。

なんせ、担当医の外来は週に1度(8時30分~11時)だけです。今月は残り2日しかチャンスがありません。その貴重な2日間が、担当医不在、予約一杯(ありがち)ではないことを祈りつつ、外来の開始時刻になったら、なかなか繋がらない外来受付に電話をかける予定ですが、さて結果はどうでしょう。(大病院は、こういう面でも大変なのです)

時刻になりました。チャレンジです!!!

2016年

11月

18日

グレープフルーツジュース飲むべからず

昨日のブログの続きですが…。
幸いにも、今日の予約が取れたので(祝♪)、群馬県内の病院へ行ってきました。
診断書が必要な理由を伝えたら、担当医も驚いた様子で、私の病気(難病)では○○が困難であることをシッカリ書いて下さいました。
1日がかりの受診で疲れましたが良かったです!
また、ついでという訳ではないですが、長いこと血圧が高い状態が続いているので、高血圧の薬を飲むことになりました。何でも、この薬を飲んでいる間は、グレープフルーツジュースを飲んではいけないそうです。
そうそう、グレープフルーツジュースと言えば、調剤薬局で薬の説明を受けた時に、
「皮ごと絞ってジュースにしたりしますか?」
と聞かれました。思わず「そんなマメな性格じゃないですよ~」と、口走りそうになりましたが、いかん、いかん!「まぁ、いけませんの?」と、上品に聞き返せる良妻になりたいものですね!?

2016年

11月

19日

安倍首相も言及した「遠隔医療」、推進政策は加速するか

「第20回 日本遠隔医療学会学術大会(JTTA 2016)」で、制度改正・整備の中心となる厚生労働省医政局の吉村健佑氏がご講演されました。

下記は、日経デジタルヘルスの記事です。 

 

安倍首相も言及した「遠隔診療」、推進政策は加速するか 

 

「関連学会間の連携と多領域の専門家による臨床研究体制を構築・実施し、エビデンスを蓄積して制度整備につなげていきたい(吉村氏)」

 

時代は動いてますね!!!

ちなみに、今年5月、厚生労働省に要望書を提出した際、吉村氏も対応下さいました。

2016年

11月

20日

いくぶん回復!

昨日無理をしたので、今日は1日寝込んでしまいました。

非常に体調が悪く焦りましたが、主人にご飯を作ってもらい、痛む部分を念入りにマッサージしてもらったら、夜にはいくぶん回復!ホッです。 

昨日は、放送大学の面接授業の2日目でした。
授業は面白かったものの、酷いだるさと痛みに苦しみ、浮腫みも強く、3時間目からは悲惨でした。
こんな事態も想定し一番後ろの端っこの席にいたので、靴を脱ぎ隣の椅子に足を投げ出したり、休憩時間はロビーの長椅子で横になったり…。
なんとか最後まで授業は終えられ「良く頑張ったね!」と自分で自分を褒めてあげたいです。
それにしても、血圧の薬を飲み始めても一向に下がらず、高いままです。
だんだん効いてくるものなのか、合ってないのか、量が足りてないのか、なんざんしょ???

2016年

11月

22日

障難協の会報に掲載(遠隔医療)

埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の会報に、先月開催した県民福祉講座(テーマ:遠隔医療と災害)のことが掲載されています。
表紙と1ページ目は、私が執筆しました。「人と人との繋がりで成り立つ遠隔医療」というタイトルで、小笠原敏浩先生のご講演の感想を中心に、遠隔医療は無機質なものではなく人と人との繋がりでシステムが成り立っていることを書かせてもらいました。
遠隔医療の良い啓発になり、本当にありがたいです。
※障難協の会報は、1部50円でおわけしています。ご興味のある方は、障難協へ直接お問い合わせ頂けると幸いです。

2016年

11月

23日

撃沈中

頑張れないレベルの体調不良で、撃沈中…。

必要最小限の家事をする以外は、酷いだるさと痛みで白クマの敷物になっています。

唯一の救いは、薬の副作用で眠気が強いことでしょうか。寝られるのはありがたいです。

やりたい作業がいろいろあるのですが、嵐が過ぎ去るのを待つしかないですね。

2016年

11月

24日

54年ぶりの初雪

都心では11月の初雪は54年ぶりだそうですが、埼玉県ではどうなのでしょうね。
現在の気温は0度、道路に雪は積もっていないものの、こんな寒々しい景色です。
先程、ふとniftyニュースを見たら「年内に○○○○の可能性か」と目に飛び込んできたので、よ~く見たら、人類滅亡の可能性でした。 Σ(゚дlll人類滅亡って!
そうならないこと、雪が積もらないことを願いつつ…。

2016年

11月

26日

家に帰るまでが通院

昨日、病院からの帰り道、100mも離れていない場所で撮った2枚の写真ですが、片や色づく木々の紅葉、片や雪の花壇です。
普通の街並みの中で、秋と冬が同居する景色、良いですね~♪ 些細なことかも知れませんが、日常の中で見つけた小さな発見、感じた小さな喜びに、心がポカポカ温かくなります。
ところが、この数分後に、事件が起きました。
突然、スッーと血の気が引き、「倒れるかも?」と危険を察知し慌てて座りこんだ際、先の尖ったモノに手をつき、まさかの流血です。傷は小さいものの、深く突いてしまったようです。
呆気に取られてしまい、しばし怪我した手を呆然と眺めながら頭に浮んだのは、
家に帰るまでが遠足だぞ!」
と、学校で良く言われた注意でした。
ほんと、家に帰るまでが通院ですね。油断してしまいました。(反省、反省!)
だけど、こんな時も「遠隔医療が普及して欲しい」と、痛切に思います。体調が悪い中での通院は、やはり危険が一杯です。

2016年

11月

27日

この世界の片隅に(映画)

一昨日、怪我をした手のひら、やはり深く突いてしまったのか、杖を持つと傷口が開き出血するので、しばらく逆の手で持つことに…。また、一昨日は気が動転していて気がつきませんでしたが、足に大きなアザもできていました。

この程度で済んだから良かったものの、気をつけないとですね。おぉ~♪(←開き直り)

 

主人と映画を観に行きました。
小規模公開の映画ながら巷で評判になっている片渕須直監督のアニメ映画「この世界の片隅に」ですが、もぉ、すっごい良かったです!!!
太平洋戦争前後の広島を舞台に、主人公の“すず”を取り巻くささやかな日常を丁寧に描いた物語ですが、悲しいけど温かい、そんな映画でした。楽曲を担当しているコトリンゴさんの歌も心にしみました。
ネタバレになってしまうので感想は書きませんが、小規模映画ながらyahoo映画の作品ユーザーレビューが5点満点中4.48点(今日現在)であることからも、いかに多くの人たちの心を捉えたかわかると思います。
ご興味あれば、ぜひ、お勧めしたい素晴らしい映画です。

2016年

11月

29日

ヨミドクター(難病患者が地域で医療を受けるための仕組み)

昨日のヨミドクター(読売新聞)の記事です。

この“難病患者が地域で医療を受けるための体制”が実現できる具体策は何も書かれていませんが、その具体策として「遠隔医療および医療ICTが非常に有効であり、活用して欲しいと、要望書を提出したりなど活動を頑張っています。

時代は動いていますね!

 

難病治療、かかりつけ医で…厚労省が2018年度目指し体制作り : ヨミドクター

 

2016年

11月

30日

たんたんと、たんたんと…

昨日、病院に行きました。

帰り(ランチ)は、お約束のミスタードーナツです。

今回は、「スヌーピードーナツ ストロベリーチョコ」にしましたが、可愛ゆくて美味しいけど、いちごのツブツブが、なんとなく湿疹に見えてしまうのは、私が病院帰りだからでしょうか。(^^;) 

このお店のソファー席は本当にのんびりできて、ありがたいです。病院で言われたことを自分なりに受け止め、落ち着くのに丁度良い場所です。(自宅は滅入ります)

基本的に治らず、不快な症状に苦しむ病気との付き合い方は、「たんたんと」位がほど良いんですよね。短距離走と長距離走では走り方が異なりますが、療養も同じです。

ドーナツに癒されながら、たんたんと、たんたんと…。

2016年

11月

30日

精神科領域における遠隔医療の有用性を実証(慶應義塾大学)

慶應義塾大学医学部精神・神経科学教室では、診断と治療という2つの場面で、精神科領域における遠隔医療の有用性を、臨床研究として国内で初めて実証されたそうです。

下記のURLの中で、「プレスリリース全文」が読めます。

 

精神科領域における遠隔医療の有用性を実証(慶應義塾大学医学部)

 

さまざまな分野で、遠隔医療の研究が着々と進んでいますね! 

2016年

12月

02日

県立小児医療センターオープン(遠隔胎児診断支援システム)

来年1月5日、県立小児医療センター(埼玉県さいたま市)が、新規オープンします。
待望の「遠隔胎児診断支援システム」もスタートします。
左の記事は“彩の国だより”ですが、紙面に書いてあるように、隣接するさいたま赤十字病院と連携しながら、胎児の先天性疾患の早期発見・治療に成果をあげることでしょう。小さな命を守るシステム、本当に喜ばしいことですね。

反面、埼玉県南部の医療の充実に比べ、私の暮す埼玉県北部の医療の現状は厳しいです。

先日も書いたように、大病院でも深刻な医師不足から、診療科によっては主治医制(担当医制)がとれない状況です。初診で受診した際、理解を求める文書を手渡されましたが、病院や個々の医師の問題ではないし(地域医療に一生懸命取り組んで下さっているし)、埼玉県全体の問題として着目して欲しいと願うばかりです。

そして、その問題を解決する方法の1つが遠隔医療および医療ICTの普及だと思うので、活動を頑張っていきたいですね。おぉ~♪

2016年

12月

04日

効いて幸い

花が咲きました♪
10年以上前に購入した鉢植えですが、ずぼらな大木家の窓際で毎年きれいな花を咲かせ、楽しませてくれます。ほんと、けなげな鉢植えですね。
さて、謎の赤い手のひらが、だいぶ改善しました。変わったことと言えば、降圧剤を飲むようになり血圧が下がったことくらいですが、関係あるのでしょうか。
とにかく私、高脂血症でも無ければ、肥満でも無いのです。また、中枢性尿崩症の薬の関係で“低ナトリウム”に気をつけなければならず、いくら血圧が高いからといって塩分を控えすぎることは命の危険にさらされます。
そんな面倒くさい身、降圧剤が効いたことは幸いでした!

2016年

12月

04日

日米連携で遠隔医療推進 旭川医大学長NYで会見(共同通信)

北海道旭川市の旭川医科大の吉田晃敏学長は3日、米ニューヨーク市内で記者会見し、医療向けの人工知能(AI)開発を進めている米IBMの「ワトソンヘルス」などと協力関係を構築し、遠隔医療を世界に広めたいとの意向を表明したそうです。

 

日米連携で遠隔医療推進 旭川医大学長、NYで会見 - 共同通信 

 

日米連携!ほんと、旭川医科大はすごいです!!興奮してきました!!!

2016年

12月

05日

DARS甘酒チョコレート

急ぎの振込みがあったので、体調はイマイチでしたが、ヨレヨレとセブンイレブンへ行きました。

すると、森永製菓のDARSと甘酒がコラボした「DARS甘酒チョコレート」を発見し大興奮、即購入しました!

セブンイレブン限定販売です。

お味は、ホワイトチョコレートにコク深い酒粕の風味が入り、すご~く美味しいです♪甘酒好きにはたまらないと思います。

ということで、「DARS甘酒チョコレート」に全神経が集中し(?)、なんと肝心の振込みを忘れましたぁぁぁ!!! (◞‸◟) 

2016年

12月

06日

遠隔医療が「本当に」離島や過疎地を救いはじめた

「ビジネス+IT」の記事です。読みやすく、希望が持てます♪ 

 

遠隔医療が「本当に」離島や過疎地を救いはじめた 

 

医師専用コミュニティサイト「メドピア」が今春、会員4,041人に遠隔医療の先行きについてアンケート調査したところ、全体の87.9%に当たる3,551人が「進む」と回答したそうです。

ほんと、進んで欲しいですね!

2016年

12月

07日

8Kスーパーハイビジョン技術を活用した遠隔医療の実証実験

少し前までは、たまに目にする感じだった遠隔医療の記事ですが、最近は頻繁に目にするので嬉しい限りです。下記の記事ですが、スカパーも協力しているのですね。

 

8Kスーパーハイビジョン技術を活用した遠隔医療の実証実験について 

 ~遠隔診療支援モデルと遠隔病理診断モデルにて医学的効果検証を実施~

 (NTTデータ経営研究所)

 

2025年問題(超高齢化社会)に向けて、急速に動いていることが素人にも伝わってきます。

そして、遠隔医療が普及するように、本当に長い年月、地道に、地道に、地道にご尽力されてこられた学会の先生方も、超ご多忙そうです。

近い将来、日本で遠隔医療の花が開く時、地道にご尽力された方達が、一番きれいで大きな花を見られますようにと心から願います。(ものすごい数の花が必要ですね!)

2016年

12月

08日

見抜く検査技師

部分的な“ありふれた病気”と前置きした上で…。

昨日は、検査を受けるために、病院へ行きました。担当して下さった検査技師さんは若い男性で、最初は「とってもいいですよ。その調子でいきましょう♪」と明るく声がけがありましたが、途中から無口になり、検査が終るとこう言われました。 

 

検査技師:あとで先生から話があるので、簡単にですが、本当に自覚症状はないのですか?

わたし :はい、まったくないです。

検査技師:大木さんの検査結果は○○です。もうこれは治療が必要な数値ですから!

わたし :そうなんですか。ほんと悪いですね~。

検査技師:いいですか。きちんと診てもらい治療した方がいいですよ。(念押し)

わたし :はい…

 

しつこいですが、部分的な“ありふれた病気”と前置きした上で、本当に自覚症状がないし、別の病気が疑われて受けた検査でたまたま見つかり、ビックリでした。
おまけに、心の中で「困ってないし面倒だからいっか」と治療放棄した瞬間、見抜かれてしまい、むしろこちらの方がビックリです。
こういう患者さん、多いのでしょうね。(^^;)

2016年

12月

08日

ロボットがやって来る!(遠隔医療の勉強会のお知らせ)

遠隔医療の勉強会のお知らせです!

17日(土)、埼玉県本庄市で『コミュニケーションロボットと医療・介護の関わり(獨協医科大学 坂田信裕教授』を開催します。

今回は、実際のコミュニケーションロボットが本庄市にやって来るビッグ企画です。楽しみながら、医療や介護などの分野で活用が始まっているロボットのことを、とことん学び考えて頂けます。

参加費無料、どなたさまも大歓迎、ぜひ、ご参加下さい。

関係者一同、心よりお待ちしています♪

 

詳細は、当会HP内の勉強会・講演会の開催予定へ!

2016年

12月

11日

小道具作り 〜仙台の勉強会〜

仙台の勉強会まで、あと1週間となりました。
ダイソーで材料を調達し、押入れからお道具を引っ張り出し、今日はコントで使う「小道具」をせっせと制作しました。出来栄えは、何とも微妙な路線をいっちゃった感じですが、まぁ良しとして…。(笑)
余談ですが、「メジャー」は小学生の頃から使っているもので、40年近く経った今でも現役です。もともと家庭科の教材でしたが、この昭和チックなオレンジ色がたまらないでしょう!

2016年

12月

13日

介護ロボット普及に向けて導入効果を検証へ(CBニュース)

高齢者の移動や移乗などを支援する介護ロボットの普及に向け、厚生労働省は従来から取り組んでいる開発と現場への導入の支援に加え、導入効果を確かめるための有識者委員会を立ち上げる方針を決めたそうです。 

 

介護ロボット普及に向けて導入効果を検証へ- 厚労省、有識者委員会を設置の方針 

 

来月17日の勉強会、タイムリーですね。ほんと楽しみです。

本庄市にロボットが来ますので、ぜひ、ご参加下さい♪

2016年

12月

13日

石鹸とお水が〜

今日は、年内最後の通院日でした。

ところが、帰り際にプチ事件が…。トイレに行き洗面台で手を洗おうとしたら、石鹸とお水が1滴もでてきません。「だから、手をかざすと自動で出てくるタイプは苦手なんだよなぁ」と心の中でボヤきながら、腰をかがめ手をかざし続けていると、私の背中を優しくさすりだした人がいました。
高齢者: あんた、つわりかい?
わたし: えっ?ち、違います!石鹸とお水が~ 
高齢者: 誰でも通る道だからね。お母さんは頑張んないと。
わたし: だから、違います!石鹸とお水が~ 
高齢者: 親御さんも、さぞ喜んでるだろうよ。初孫かい? 
わたし: ほんとーに、違います!石鹸とお水が~ 
高齢者: じゃあ、そろそろ行ってみるよ。頑張るんだよ。
わたし: 妊娠していませんっ!○○病院には病気で通院~ 
高齢者: スタスタ…(足早に去る)
わたし: ……………(石鹸とお水がでないだけだって!)

トイレの洗面台で、ゆったりしたお洋服を着て腰をかがめていると、たしかに勘違いされてもおかしくない気もします!?結局、「石鹸とお水が~」と言いかける度に話を遮られ、勘違いされたまま足早に去られてしまいました。

それでも、あったかい気持ちで私の背中をさすってくれたのでしょうし、「まっいいか」って感じですね。優しかった田舎のおばあちゃんの温もりを、懐かしく思い出しました。 

 ※ランチは、お約束のミスタードーナツです。

    クリスマス限定版の「ポン・デ・リース クランベリーフレーバー」美味しかったです♪

2016年

12月

14日

恋ダンス披露、ロボホン話題 シャープにアクセス殺到

TBSの人気ドラマ「逃げるは恥だが役に立つ」の影響から、シャープのロボット型携帯電話「ロボホン」を紹介する動画サイトに、アクセスが殺到しているそうです。

 

ロボホンですが、来年17日(土)の勉強会に来てくれる予定です。
ぜひ、会いに来て下さい。
前回の勉強会にも、参加者の1人……いえいえ、参加ロボットの1台として坂田信裕先生と一緒に来てくれましたが、キュートで、とっても賢いんですヨ。
←前回、ロボホンを持たせてもらいました♪

2016年

12月

16日

どれだけ心を込めたか

大切なのは、どれだけたくさんのことをしたかではなく、どれだけ心を込めたかです。

(マザー・テレサ)

 

病気が重くなった頃、救われた言葉です。

私など人様に助けてもらうばかりで小さなことしか出来なくなってしまったけど、その小さなことにどれだけ心を込めたかが大切、そう気付いた時に涙がこぼれました。

 

さて、仙台の勉強会まであと3日。
みんなで準備を進めているところです。
「準備9割、本番1割」、なにごとも準備が大切ですね。
上手くいくか否かより、あとで後悔しないように最善を尽くしたい、なにより私が出来る小さなことに心をたっぷり込めて準備したい、そう思います。

2016年

12月

17日

明日はお気をつけてお越し下さい!

今朝の埼玉県は、雲ひとつ無い良いお天気です。
年末大サービス(?)なのか、お日様も大きく輝いていますね~♪
さて、明日は仙台の勉強会ですが、お天気は晴れ、降水確率0%、風速2m/sの予報が出ています。
穏やかな暖かい日になりそうで、良かったです。
勉強会にご参加下さる皆さま、どうか、お気をつけてお越し下さい。お会い出来ますこと楽しみにしています。(当日の飛び入り参加も大歓迎です!)
では、これから仙台に行って来ま~す!
時間があったら、仙台からブログを更新します。

2016年

12月

17日

貪欲に仙台を満喫中(仙台 番外編1)

24年ぶりの仙台です♪
体調を崩さぬ程度に、短い時間の中、貪欲に仙台を満喫しています。
仙台と言ったら笹かま。焼いて、食べて、記念撮影して、ついには自分も笹かまに?!

2016年

12月

19日

仙台から帰ります!(仙台 番外編2)

帰ります!勉強会の様子は、帰宅後にアップします。
写真は「SENDAI光のぺージェント」です。
幸いなことに、この二泊三日は暖かい日が続き、美しいイルミネーションも楽しめました♪

2016年

12月

20日

中枢性尿崩症の会の親睦会(仙台 NO1)

17日の役員会に引き続き、18日のランチタイムは仙台市内の牛タン屋で、中枢性尿崩症(CDI)の会の親睦会を開催しました。

不思議なことに、初対面でも旧知の仲かと錯覚するほど、すぐに打ち解けられるのが患者会の良いところです。今回もメニューがくる前から「私はこうだった」「そうそう、こうだよね」「こういう時はどうすればいいの?」「私はこうしたよ」そんな会話が始まり、こんなこと、あんなこと、たくさんお話しました。話が尽きませんでした。

こういう場は本当に大切です。中枢性尿崩症は患者数が少ない稀少難病ということもあり、普段の生活の中で、同病の患者と出会う機会はまずありません。
今後もご縁を大切に、同病の仲間同士、相互に支え合いながら生きていきたいです。
← それにしても、本場の牛タンの美味しかったこと♪
今回は、地元の会員さんが人気の牛タン屋を予約してくれたので、心も胃袋も満たされた親睦会となりました。

2016年

12月

21日

遠隔医療の勉強会(仙台 NO2)

18日の午後は、仙台青葉カルチャーセンターで、遠隔医療の勉強会を開催しました。

今回の大テーマは「災害時のネットワークの大切さ、必要性を学ぼう」です。

長谷川高志先生の司会のもと、一番手は酒巻哲夫先生です。

『簡単な遠隔医療の説明』をして下さいました。お話の中で「(遠隔医療を望む)患者さんが声をあげることが大事」とおっしゃっていましたが、本当にその通りで、付け加えるなら立場の違いや疾患の枠を超えて協働で取り組むことも大事だと思います。私たちの場合、患者の声を大事にして下さる先生方をはじめ、さまざまな立場の方が共に活動に取り組んで下さるのでありがたい限りです。

二番手は、岩手県保健福祉部 副部長 兼 医療政策室 室長の野原勝氏です。
『震災医療とICTの可能性 -東日本大震災の経験から-』というテーマで、豊富な図や写真を交えながら、東日本大震災の対応(災害時の要援護者支援を含む)や医療救護活動の内容、また、現在検討が進められている復興に向けたICT活用のプロジェクトのことなど、岩手県全般の状況を時系列にわかりやすくお話下さいました。これまで部分的な知識はあっても、全県を網羅した状況は知らなかったので、今後活動を行っていく上で貴重な知識となりました。
三番手は、特定非営利活動法人まなびのたねネットワーク 代表の伊勢みゆき氏です。
『東日本大震災、その時、何が起こったか?自分の身を守るために必要なこと』というテーマで、当事者の立場から東日本大震災時の状況を詳細にお話下さいました。特に伊勢さんがご経験された震災直後の飲水・トイレ問題は深刻で、同じ当事者として深く考えさせられた箇所が多々ありました。また、経験者だから語れる日頃の心がけや、「近助=近くの人が近くの人を助ける近所の精神」については、防災の要としてシッカリ覚えておきたいです。
四番手は、鈴木亮二先生です。
『見て、触って、体験してください。服薬支援装置による見守り』というテーマで、装置の紹介や使用方法の事例、花巻服薬支援プロジェクトの結果など、わかりやすくお話下さいました。また、災害時における電子お薬手帳の活用についても説明があり、どのように役立つのかを学ぶことができました。自然災害が頻発する昨今、早く電子お薬手帳が普及することを願います。もちろん、服薬支援装置ふっくんのデモも行われました。
最後は、酒巻先生、大木、患者会役員によるコントです。
『えっ災害!!遠隔医療で出来ること』というテーマで、自然災害により避難所に身を寄せた患者が電子お薬手帳に記載されていた情報に救われるお話を演じました。酒巻先生が執筆されたシナリオは架空のストーリーですが、ここだけの話(?)、シナリオに出てくるネタ(自然災害で薬を濡らしダメにしたりなど)は私の実話なので、実際に起こり得ることだと思います。コントを通じて、遠隔医療や医療ICTを自分に置き換えて学んで頂けたでしょうか…。

ということで、いつも手前味噌ですが、本当に良い勉強会だったと思います。

今後も遠隔医療が患者の身近なモノになるよう、力を合わせて取り組んでいきたいです!

2016年

12月

21日

懇親会 ~逆転時計~(仙台 NO3)

仙台の締めは、懇親会です。

関係者一同、仙台名物“せり鍋”を美味しく頂きながら、話が盛り上がりました。

そんな宴もたけなわの中、石神製作所の高橋さん(ふっくんの開発者・写真一番左)が、思いがけず時計をプレゼントして下さりビックリ!その場で開けて二度ビックリです!!

この「遠隔とことん時計」、文字盤も針も逆ですよね。鏡に映ると正常に見えるのです。

なんでも、私の浮腫みを心配して下さった高橋さんが、私が鏡を見る機会を増やすようにと(鏡を見ることで浮腫みに気付くようにと)、あえて逆転時計を手作りして下さったそうで、三度目のビックリです!!!(そうそう、私は年中、ブログで浮腫みをボヤいていますね)

ほんと嬉しいなぁ。ホテルに戻ってから、鏡の前で記念撮影にふけってしまいました。

心をこめて手作りして下さった時間も刻まれている、世界にたった1つだけの時計です。

仙台の良き思い出と共に、私の宝物となりました♪

2016年

12月

22日

勉強会の写真(仙台 NO4)

仙台で開催した「遠隔医療の勉強会」の写真です。

写真をクリックすると拡大します。

2016年

12月

23日

URLに「S」が入りました!

3日前の話ですが…。

突然、このホームページに貼り付けている「ウィジェット(アクセスカウンターなど)」が、おかしくなりました。理由がわからずアタフタしましたが、なんと原因は下記でした。

 

要は、貼り付けていた「ウィジェット」が、常時SSL対応していなかったようです。

瀧澤さんに教えてもらったところ、“Jimdoのサービス”なのだそうですが、常時SSL対応している無償のウィジェットは少なく、新しく探すのに苦労しました。

ほんと、専門的な説明をされても、アナログのオバサンにはわからないし、

「無償でホームページを安全にしてあげたよ。でも、ウィジェットが対応していないかもね」

みたいなズバリの説明が欲しいなぁ。 (^^;)

 

ということで、このホームページのURLも少し変わりました。httpの後に「s」が入ります。

(旧)http://enkakutokoton.jimdo.com/ 

         

(新)https://enkakutokoton.jimdo.com/

2016年

12月

25日

大掃除

我が家のハナミズキを縄張りにしているおトリさん。
冬になっても、仲良く二羽でやって来ます。やっぱり、つがいなのかも知れませんね。亭主関白なのか、大きい方の一羽が必ず高い枝にいます。
人間のつがいの方は、只今、大掃除中です。
今夜、息子が帰省するので、2階の部屋を片付けているのですが、私は疲れてしまい、1階で延々と休憩しているところです。(おいおい…)
働き者の主人は、2階でせっせと掃除機をかけていますが、おトリさんたちとは逆ですね。

2016年

12月

25日

今年のクリスマス

数ヶ月ぶりに、息子が帰ってきました。
背が伸びて、言葉遣いも大人になり、ビックリです。最後の受験も無事に終り(おかげさまで合格)、心なしか表情にも余裕が…。
いつの間にか、身長も精神年齢も、母親を追い越したのですね。がんばれ、私!(何を?)
さて、今夜はクリスマスです。トンカツ屋で夕飯を食べてから、主人の同級生(ソプラノ歌手)が出演している「クリスマスコンサート」に行きました。
定番のクリスマスソングや有名なミュージカルソングなど、誰でも知っている曲ばかりで楽しめました♪

2016年

12月

27日

遠隔医療のイラスト(無料)

私、さまざまな活動柄、資料を作成する機会が多いので、無料のイラスト(素材)を提供して下さるサイトを、良く利用するのですが…。

好きなサイトの1つである「いらすとや」に、遠隔医療及び人工知能のイラストが加わりました♪(嬉)

いらすとやのイラストは、人物の表情が豊かだし、医療系も多く、とっても良いんですよね。

私の大好物「栗」のキャラクターも、ナイスでしょう。→

以上、いつも無料のイラスト探しに苦戦されている方へ、情報提供でした。

2016年

12月

28日

「中枢性尿崩症(CDI)の会」のHPが新しくなりました

中枢性尿崩症(CDI)の会のホームページが新しくなりました。(私は副代表をさせてもらっています)

役員さんが作成して下さったのですが、見やすくて、素敵です。少しずつ内容を充実させて、患者・ご家族の皆さまに良い情報提供ができたらいいです。

 

ちなみに、中枢性尿崩症は「ちゅうすうせいにょうほうしょう」と読みます。患者数が少ない稀少難病で、あまり知られていない病気であることから、誤った読み方をされたり、病名を聞き取れない方も少なくないです。

そうそう、こんな聞き間違いがありました。会の仕事でお役所に電話をかけた時の話です。 

わたし:「中枢性尿崩症の会の大木と申します」

お役人:「えっ? ちゅうちゅうせい……にょうにょう……さま……ですか?」

わたし:「………。(心の中で大爆笑)」

横綱級の聞き間違え!(なんて面白いんだぁぁぁ)

知り合いなら「“ちゅうちゅうせい”ってさぁ、ネズミの星から電話がチュウチュウくる訳ないじゃん」と即突っ込みですが、先方は大真面目ですし、心の中で大爆笑、その後はありがたくネタで使わせてもらってます。

ということで、「ちゅうすうせいにょうほうしょう」と読みます!

 

ちゅうちゅう星に暮す、にょうにょう様より   ʕ••ʔ  

2016年

12月

28日

ふっくんの側にエコバッグ(仙台 番外編3)

先ほど、茨城県北部を震源とするM6.3の地震がありました。

私が暮す埼玉県北部はドーンと突き上げた後は弱い揺れでしたが、茨城県では震度6弱を観測しており心配です。被害がありませんように…。

 

そうそう、仙台の勉強会から帰宅後、服薬支援装置ふっくんの側に「エコバッグ」を置くようにしました。
ふっくんは、災害などで電源が入らない時でも、前面の扉を押せば簡単に開くので、一包化が巻いてある“薬包ボビン”ごとサッと持って逃げられる優れものです。そこで思いついたのですが、エコバックを側に置いておけば、薬包ボビンと一緒に「簡単!操作ガイド(裏面は服薬支援者、病院、薬局などの連絡先を記載)」も合わせて持って逃げられるなぁと…。

 

このエコバッグは、雑貨好きの友達からのプレゼントで「notabag」と言いますが、持ち手を軽く引っ張ると手提げバッグからリュックサックに変化します。おまけに、撥水、軽量、頑丈と言うことありません。

これなら、雨でも薬が守られるし、背負えるから両手を空けて逃げることができるでしょう♪

仙台の勉強会で、災害時は「自助」が重要であること、また、ふっくんは東日本大震災の教訓を生かし制作されていることを再確認し、思いついたことでした。

 

※高橋さん(ふっくんの開発者)を筆頭に、3人の方から「地震大丈夫でしたか?」とメール 

 を頂きました。しみじみ、ありがたいなぁと思います。 

2016年

12月

30日

年賀状、ようやく書き終え…

今年もあと2日。ようやく年賀状を書き終えました。(遅っ)
病気の症状から、なかなか思うようにいかず、負担がかからないように力をいれなくても書けるペンを使いましたが、それでも手がイタタ…で、今年はかなり枚数を減らしました。
これから、郵便局に出しに行こうと思います。
主人と一緒に大掃除はしたし、お正月の飾りつけもしたし、あとはお節料理の準備を少々するだけです。
自分なりに頑張りましたョ。(ご満悦♪)

2016年

12月

31日

母と息子

息子の帰省期間が短いので、昨日は高崎へ行き映画を観てから、キリンシティで乾杯(息子の合格祝い)しました。
息子は酔わない体質のようで、赤くなることもなく、終始冷静です。1杯で全身が真っ赤になり、終始ご機嫌の主人とは対照的でした。私は息子と一緒ですが、最近は酔わないのにすぐ気持ち悪くなるので、「それ、まずくない?」
と良く突っ込まれます。(まずいっす!  ^^;
それにしても、母子のDNA(?)は、すごいですね。
私と主人は回転寿司に行くと1品もかぶらないほど好みが違うのに、私と息子だと好みから食べる順番、こだわりまで完全一致なのです。ほんとビックリします。

2016年

12月

31日

今年の漢字は『活』

私をあらわす今年の漢字は『活』です。

生きることは、活きること。私がもっとも望むことです。

体調の悪さから、とても1人では活きることができませんが、今年も多くの方々から活きる場を与えて頂きました。(このブログも、活きる場の一つです)心から感謝しています。

相変わらずトロくて、新年まであと5分ですが、良いお正月をお過ごし下さい! 

最終更新日

2017.11.9

「ブログ」を更新しました

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

下記写真、クリックで拡大

プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)