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2016年

1月

01日

明けましておめでとうございます!

明けましておめでとうございます。

昨年は大変お世話になり、ありがとうございました。

今年も、皆さまのお力をお借りしながら、遠隔医療が患者の身近なモノになるよう活動に励みたいと思いますので、よろしくお願いいたします。

 

昨夜は調子が悪く、やっとこさ、年越し蕎麦用の天ぷらを揚げつつ、お雑煮の汁を作りました。

今年はこれで精一杯、まっ、いいか♪(新年早々、自分に甘い人)

息子も帰省しており、久しぶりに賑やかな我が家です。

2016年

1月

01日

宝登山神社に初詣

宝登山神社(秩父郡長瀞町)へ初詣に行きました。我が家は、毎年ココです。

「宝の山に登る」という縁起の良さから、年間100万人の参拝者が訪れるのだとか…。

 

 

鳥居近くに立っている巨大絵馬のイラストですが、一瞬、サンタクロースに見えたのは私だけでしょうか? 

もちろん、今年の干支のおサル(申)さんですが、赤い帽子、白い毛、担いだ袋!(笑)

 

 

お参りを終え、帰りに秩父鉄道の線路沿いを車で走っていたら、なんと、急行「開運号」が真横を走っていました。

“急行 開運”と書かれたマークが付いています。

お正月限定(12本)運転の開運号と並行して走れたなんて、ラッキーですね♪

 

下記は、宝登山神社の写真です。今日は良いお天気だったので、構図はさて置き、色鮮やかに撮れています。(クリックすると拡大します)

2016年

1月

05日

フツー女性なら…

「もういくつ寝ると、寝正月~♪」は自虐ですが、結局、体調が悪くて寝ていることが多かったお正月でした。困ったものです。

体力も衰えているのでしょう。新年早々、コントばりに階段から転落しお尻を強打、爪も一部めくれ、イタタ…です。

応急措置として瞬間接着剤を塗り、爪を補修してみました。

← どうです、バッチリでしょう♪ 

ところが、友達に宛てたメールで得意げにこの話をしたら、即、冷めた返信が返ってきました。

 

「爪に有害そう。フツー女性ならマニュキュアを塗ります。1本くらい持ってるでしょう?」

 

な、なんと!男らしくないけど女らしくもない私としたら、頭をガツンと殴られた感じです。

たしかに、瞬間接着爪はヤバイし見苦しいかも。 今度、とびっきり女性らしいマニュキュアを買いに行きましょう!(当然、1本も持っておりませんョ)

 

「薬の飲み忘れと見守りを考える会」を開催します! - 1月16日(土) -

 

早いもので、勉強会まであと10日となりました。

今回は、服薬支援装置の実演を交えつつ、薬の飲み忘れや見守りについて、とことん学び考える予定です。

私は装置の使用者ですが、仕組みはシンプルで簡単なのに、その優秀さには驚きます。体調不良から乱れていた服薬状況が、飲み忘れ・重複ゼロにまで改善しました。 そして、2025年問題(超高齢化社会)を目前に、多くの患者・高齢者の救いになる装置だと信じています。

参加費無料、どなた様も大歓迎、ぜひご参加下さい。

皆さまのお越しを、心からお待ちしております♪

 

※詳細は、HP内の「勉強会・講演会の開催予定」へ!

2016年

1月

06日

読売新聞の記事「日本老年薬学会が発足」

服薬支援装置のおかげで「常用薬の問題(薬の飲み忘れ・重複)」は、劇的に改善しました。現在、体調が悪くても、装置の使用で服薬が完璧に守られているのは凄いことだと思います。

 

ただ、患者の努力では解決できない他の問題を、まだ複数抱えている状態です。

 

たとえば、「中枢性尿崩症」は低ナトリウム血症にならないよう管理することが重要なのに、最近では12キロ以上の体重増(体内に水分が貯留)が珍しくありません。

管理に支障が出ている原因の1つは、別の病気で“強い痛み”があり、鎮痛剤(頓服薬)の使用量が増えたからです。現在、2種類の鎮痛剤を処方されており、痛みの強弱に応じ使い分けていますが、良く効く方の鎮痛剤は副作用として“浮腫みやすいこと”が欠点なのです。もろに、中枢性尿崩症を直撃、時に低ナトリウム血症の症状でもある頭痛や吐き気が現れるとヒヤヒヤします。

さりとて、浮腫みにくい方の鎮痛剤では、強い痛みを抑えきれません。やがて痛みはストレスとなり「副腎機能低下症(ストレスに対抗できない病気)」を直撃、酷い倦怠感などの症状が現れたら、すぐホルモン剤を追加で補充します。追加のタイミングを誤れば、急性副腎不全を起こし、最悪、命の危険にさらされるからです。

だから、中枢性尿崩症および副腎機能低下症ともに難病なのです。決められている量の常用薬を毎日きちんと服薬し、かつ、状況に応じた薬の微調整も必要な全身疾患です。もはや患者の努力では限界を感じています。

もちろん、各科の担当医には何度も相談していますが、大病院の臓器別診療にくわえ、現在は複数の病院を受診している(各病院にカルテがあり情報共有されていない)ことから、1人の人間として全体を診てもらうことは出来ない状態、問題解決は遠いのでしょうね。

 

妖怪人間ベムではないですが、「はやく人間になりた~〜い」です!?

 

そんな中、14日(月)の読売新聞に「高齢者専門の薬剤師育成…学会発足、適切治療へ」という記事が載っていました。

複数の持病を抱える高齢者は、多くの薬を飲み深刻な副作用が出るケースが後を絶たない為、老年医学の専門医と薬剤師が連携して薬物治療のあり方を研究する「日本老年薬学会」が発足したそうです。

この学会は高齢者専門ですが、薬剤師と連携した研究が重要であると感じました。もちろん、ICTを活用した情報共有による多職種の連携も合わせて重要ですね。

私が抱えている問題を解決する「鍵」が、ココにもあるのかなぁと思った記事でした。 

2016年

1月

13日

ガメラのごとく!

亀太朗さん、今日も元気です。

頭突きし水槽の網を斜めに、前足でポンプを踏み潰し…。(汗)

ほんとガメラ状態というか、ガメ太朗に改名したい感じです。でも、元気が一番ですね!

 

元気がなかったのは、私です。

平日は、余程のことがない限り朝夕の食事は手作りですが、さすがにお料理できる体調では無く、先週から“お惣菜”利用が続いてしまいました。どう頑張っても身体が思うようにならず、専業主婦ですからこういう時は凹みます。でも、今日は久々、きちんと夕飯を手作りしようと思います。

週末の勉強会のやり取りをしているうちに、少し元気が出てきました。病は気からですね。

週末の勉強会が楽しみです♪

2016年

1月

16日

「薬の飲み忘れと見守りを考える会」は大成功!

「薬の飲み忘れと見守りを考える会」は、大成功です。

複数の薬剤師さんもご参加下さり、とても良い勉強会になりました!

 

酒巻先生の司会のもと、1番手は鈴木先生です。

『服薬支援装置による見守り』というテーマで、装置の紹介や使用方法の事例、花巻服薬支援プロジェクトの成果など、図や表を用いてわかりやすくお話して下さいました。

考案者である鈴木先生の常に装置使用者のことを念頭に置いた想いは、何度拝聴しても心に響きます。

 

2番手は(株)石神製作所の高橋武さんです。

『服薬支援装置 現場と触れ合う開発』というテーマで、開発秘話をお話して下さいました。

装置使用者のお宅を訪問し直に触れ合い、率直な意見に耳を傾けながら、自立心を奪わないことを念頭に、いかに服薬者の目線で開発に取り組まれてきたのか、想いがヒシヒシと伝わってきました。

 

鈴木先生と高橋さんのお話から共通して伝わってきたことは、出来なくなったから代わりにやってくれる装置……では無く、あくまで「装置使用者の自立を助ける支援装置」という位置付けがシッカリしていることです。

たとえば、日本の介護とは違い、北欧の介護(ヘルパー)は“高齢者が自立するためにはどうすれば良いか?”を念頭に、高齢者の能力をつぶさない介護方法をとっていると聞きます。

服薬者本意で尊厳と自立を大切にした服薬支援装置も、まさに同じではないかと思いました。

 

その後、高橋さんが装置の実演をして下さいましたが、参加者の皆さまがまわりを囲み、質問もたくさんあがって、嬉しく思いました。

こういう時、酒巻先生はお上手です。質問をうまく引き出して下さり、学びを深めることができました。

私自身、装置使用者ながら、初めて伺ったお話が多々あり、簡単でシンプルな装置なのに、本当に良く考えられていること、あらためてビックリです。

 

3番手は私(大木)です。

『服薬支援装置は頼もしいパートナー~薬の飲み忘れ・重複がゼロに~』というテーマで、装置使用後、どのくらい服薬状況が改善されたかを、実際の写真や結果を出しお話いたしました。

現在、体調が悪いにも関わらず、装置のおかげで服薬が完璧にできていることは、今回どうしてもお伝えしたかったことです。

 

本庄ケーブルテレビの撮影と、埼玉新聞の取材も入り、ありがたいことでした。放送日および掲載日がわかったら、ご報告したいと思います。

 

最後に、勉強会の時にお話した「私の想い」を下記に載せます。本当に良い勉強会でした!

 

【私の想い】

日本のモノづくりは素晴らしいと思います。こんなに簡単でシンプルな装置なのに、私は見守りを得たことで安心して療養できるようになり、体調の悪化から乱れていた服薬は飲み忘れ・重複ゼロにまで改善されました。目が悪い人がメガネをかけたり、足腰が弱くなったら杖を持つように、服薬に支障がある人が気軽に服薬支援装置を使えるようになることを願います。

また、装置をとおし日本の遠隔医療及び医療ICTの技術は素晴らしいのであろうと、ますます希望を持っています。当会では、どの地域に住んでいても安心して医療が受けられるように、遠隔医療及び医療ICTが患者さんの身近なものになるよう活動していますが、今後も一歩一歩頑張っていきたいと思いますので、応援して頂けますと嬉しいです。

2016年

1月

19日

埼玉新聞に掲載されました!

埼玉新聞の地域面(7ページ目)に、116日の勉強会の記事が掲載されました。

記事ですが、服薬支援装置を初めて知る読者に向けて、わかりやすく書いて下さっています。

鈴木先生と高橋さんのご講演の内容は易しくコンパクトにまとめられ誰でも理解できますし、私が講演で語った装置の効果はイコール開発された方たちの成果そのものです。また、勉強会参加者の装置に対するコメントも、ありがたい内容で嬉しく思いました。

新聞を通じ、県民の皆さまに装置を知って頂く機会を得て、本当に良かったです。

 

※記事の文面をコピー、転載する訳にはいかないので、新聞のトップページだけですが…。(→)

2016年

1月

20日

行きはよいよい、帰りはこわい!

今日は、某診療科の受診日です。

月曜日は大雪が降ったので予約をキャンセルしましたが、今日は薬の関係で予約のキャンセルができないのに、無情にもまた雪が〜。
それでも、何とか雪がやむのと同時に自宅を出発したものの、問題は日が暮れた帰り道です。きっと、道路は凍結だよん。(苦笑)
まさに「行きはよいよい、帰りはこわい」です。

それにしても、今日は公共交通機関が雪と人身事故の影響で遅れており、いつ病院に辿りつくのかメドがたちません。はははっ♪ もう、笑っちゃいましょう!

あぁ、また雪が降ってきました!   。・°°・(>_<)・°°・。

2016年

1月

21日

金澤一郎先生がご逝去

20日、厚生労働省の難病対策委員会の委員長を務められた、金澤一郎先生(国際医療福祉大学大学院 名誉大学院長)が、すい臓がんのため亡くなりました。

日本の難病患者の悲願であった「難病法」の成立に、ご尽力下さった先生です。本当に大変なお役目だったことでしょう。

今はただ、感謝と共にご冥福を祈るばかりです。

 

※金澤先生は、皇室の医療を統括する宮内庁の「皇室医務主管」を務め、天皇陛下の前立腺がんの手術などにも関わりました。 

2016年

1月

22日

障難協を訪問

先週、酒巻先生と一緒に、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)を訪問しました。

今後の遠隔医療の活動について、代表理事の佐藤さんに、いろいろ相談させてもらうことができました。お2人から良い情報やアドバイスを頂けたので、今、準備を進めています。

また、佐藤さんから「群馬県難病相談支援センター」をご紹介頂き、来週、相談に伺えることになりました。

本当にありがたいことですね。体調は相変わらず悪く、私に出来ることは限られていますが、皆さまのお力をお借りしながら、一歩一歩努力したいと思います。

今年も遠隔医療に関するさまざまな計画を立てていますので、ブログでも、その都度、ご報告いたします。楽しみに(?)していて下さい!

2016年

1月

22日

1年を長くする方法

「あっという間に1年が経ったね!」

誰もが口にしたことがあるセリフではないでしょうか。

子供の頃は長かった1年が、年齢を重ねるごとに短く感じる現象を「ジャネーの法則」といいます。なぜ、このような体感時間の現象が起きるのかというと、子供の頃は新しい経験の積み重ねで新鮮な毎日ですが、年齢を重ねるごとに経験したことが増えていき新鮮さを欠く毎日なので、時間の経つのが速く感じられるそうです。

ということで、1年の体感時間を長くするには“新鮮な経験”を増やせば良いそうですが、年齢を重ねても新鮮な毎日だと素敵ですよね。(現実問題、難しい方も多いと思いますが…)

 

その点、私は恵まれているのかも知れません。

移動困難はさて置き、とにかく歩くスピードが遅いので、いろんなモノが目に入ります。もともと好奇心旺盛ですし、時に立ち止まり、子供のようにジックリ観察することも度々です。

今日は、埼玉県内の病院に通院した時、最寄りの駅でこんな素敵なモノを見かけました。

「おかみさん会の貸し傘」です。→

会社や学校を終えて疲れて帰ってきた際、急な雨に遭遇すると、余計、疲れてしまうと思います。だけど、貸し傘があれば助かるし、おかみさん会という響きがとっても温かくて最高です!(ネーミングに座布団5枚♪)

旅行や美術館などに行かなくても、感動できる新鮮な経験、身近に転がっていますね。

2016年

1月

25日

いつか治る日まで

服薬支援装置を使用しているため、複数の診療科の薬をまとめて一包化してもらっていることから、現在、集中して受診しています。

血液検査も受けていますが、一番気になるのは「鉄不足」でしょうか。鉄剤を飲んでいても「血清鉄」が極端に低いのはいつものことですが、鉄不足の証「血清銅」や「不飽和鉄」も徐々に上がっており(とっくに基準範囲外)、身体のどこでそんなに鉄を消費しているのか、さっぱりわかりません。だからといって、鉄欠乏性貧血が悪くなっているかといえば、そんなこともなく、「ヘモグロビン」の値はさほど変わらないのです。

受診している複数の診療科の各担当医に質問しても、原因がわからないようなので、すっきりしないまま鉄剤を飲み続けるしかない感じですが…。

たかが鉄不足されど鉄不足、いつか治る日がくることを願いつつです。

 

話は変わりますが(鉄不足とは関係ないですが)、115日付けの日経新聞に、ヒトES細胞から下垂体の組織をつくることに成功したというニュースが出ていました。

 

☆「下垂体」組織作製 名大と理研

 

ほんと、驚きました。私たち間脳下垂体機能障害の患者にとって、夢のようなニュースです。まだマウスの実験段階に過ぎませんが、希望を持って生きていれば、いつか治る日がくるのかも知れませんね。

 

いつか治る日まで、今日も少しだけ頑張りましょう♪

2016年

1月

26日

消えた処方箋

大きな病院だと、「院外処方箋FAX コーナー」があり、処方箋専用のFAXが置いてあります。

画面の指示通りにタッチパネルを操作すれば、かかりつけ調剤薬局へ処方箋をFAXすることができるので便利です。調剤薬局によってはFAX番号が登録されており、より簡単な操作でFAXすることができます。(登録されていない時はFAX番号を入力します)

 

ところが、先日、病院を受診した際、常駐している職員に確認(FAX番号も含め)してもらいながらFAXしたのに、あとで調剤薬局へ薬を取りに行ったら処方箋が届いていませんでした。

現在、服薬支援装置を使用しており複数の診療科の薬を1つの一包化にまとめてもらっている関係上、事前に薬剤師さんに「今日、受診します(処方箋が送られます)」と連絡してあったので、薬剤師さんもFAXを待っていて下さったようでした。

 

こんなこと初めてでビックリです。いくら大っぴらな私でも、処方箋は重要な個人情報が満載なので、なんらかの理由で届かなかっただけならまだしも、もしも違う場所にFAXされていたら……と考えると気持ちの良い話ではありません。

そこで病院に尋ねたところ、処方箋専用のFAXを実質上管理しているのは別の組織とのことでした。先程「調剤薬局によってはFAX番号が登録されている」と書きましたが、どの調剤薬局を登録するか決定するのも別の組織で、病院では出来ないそうです。これにもビックリです。

現在、私がお世話になっている調剤薬局はFAX番号が登録されていないので、簡単に登録できるのであれば、FAX番号の入力ミスを回避するために登録して欲しかったのですが、簡単ではなさそうなので諦めました。(早っ!)

だけど、FAXの利用者が“病人”ということを考えると、受診している病院にお願いすればFAX番号を登録してもらえる仕組みだと良いですよね。特に、慢性疾患や難病などを患い、長期に渡り同じ調剤薬局を利用することがわかっているケースは!

 

なんだかスッキリしない「消えた処方箋」の話でした。

2016年

1月

27日

放送大学の単位認定試験

放送大学(通信大学)の単位認定試験に行きました。

自宅では複数の科目を勉強していたものの、試験を受けたのは1科目のみです。

体調が良く移動もスムーズにできるのであれば、勉強していた全ての科目を受けたいですが、今期は1科目に絞り試験を受けに行くだけで精一杯でした。1日がかりの面接授業(スクーリング)は、1年以上受講できていません。


まぁ、それでも卒業を目指そうと思います。絶賛病気中で、行動範囲は狭くなりつつですが、勉強はすればするほど世界を広げてくれますからね。

よ~し、まだまだ現役の女子大生だぁ~♪(←妄想も広げすぎのオババ)

2016年

1月

28日

群馬県難病相談支援センターを訪問

昨日、群大病院内にある「群馬県難病相談支援センター」に行き、相談員の川尻さんとお会いしました。国の難病対策のことを熟知されており、遠隔医療の活動に役立つ貴重な情報を頂くことができて大収穫です。本当にありがたいことです。

 

まるでパズルのようですね。11つピースが埋まっていく感じです。

完成(遠隔医療が患者の身近なモノになること)には程遠いですが、お力を貸して下さる方達に感謝しつつ、頑張ります!

2016年

1月

30日

障難協の理事会

寒い日が続き体が縮こまります。

亀太朗さんも首を縮めています。

「飼い主とペットは似る」と聞きますが、その通りかも知れません。まるで、鏡を見ているようです!?  →

 

さて、関東には大雪の予報が出ていたものの、幸い雪は積もらなかったので、今日は予定どおり障難協の理事会に行ってきました。

理事会の内容は書けませんが、理事・監事の皆さまに今年の遠隔医療の活動を相談することができて良かったです。

仲間の存在はありがたいですね。外は寒かったけど、心は温かくなりました♪

2016年

2月

03日

今日は節分

今日は節分です。

週末の買い出しで“豆”を買い忘れたものの、主人が「節分至福のロールケーキ」を買ってきてくれました。いつも微妙にズレている主人ですが、美味しそうなので全然OKです♪

今夜は、鬼の形相(お面の代わり)で、納豆(豆の代わり)を食べて、ロールケーキ(恵方巻きの代わり)を丸かじりしましょう!

 

そうそう、我が家に新しい家族が増えました。

玄関前の空き家(ツバメの古巣)に、スズメが住みついたのです。

どこでそんな技術を習得するのか謎ですが、住む前に傷んだ古巣を修復して、きちんとリフォームを終えてから引っ越して来るので立派ですね。

名前は思いっきりDQNネームですが、小さなスズメだから「琴鈴(ことり)」さんです。よろしくね♪

2016年

2月

03日

重心動揺検査

先々週、某診療科を受診した際に、担当医から勧められて「重心動揺検査」を受けました。舌を噛みそうな検査名ですが、平衡機能障害を測定する検査です。

 

専用の検査室で行いますが、私の場合、両足を揃えて直立し続けることが難しく、練習段階からユラユラしていたら、

 

検査技師「大木さん、立ち続けるのが大変ですね。もう1人呼んできましょうね」

私   「えっ?本番は頑張りますので大丈夫です!」

検査技師「が、がんばる?頑張らなくていいんですよ。安全に検査を行いましょうね」

 

しょーもない会話の末、検査技師さん2人が見守る厳戒態勢の検査となってしまいました。

あ、しょーもないのは私です。ありのままで良い検査なのに、「本番は頑張ります」と体育会系のノリでやる気を見せてしまう私っていったい…。

 

もちろん、検査結果は「異常」でした。

そりゃそうでしょうね、直立で立ち続けられないのですから、正常だったらおかしいです。

だけど、やじろべえのようにユラユラしつつも何とか重心を保持しようと頑張っている様子が検査結果から見て取れ、何となく満足した私なのでした。(検査もやる気十分さぁ!笑)

2016年

2月

04日

服薬支援装置の薬の補充 その2

服薬支援装置の“薬の補充”についてです。

78日のブログでも補充の話を書きましたが、新しい質問を頂きました。

 

【質問】 服薬支援装置は、何日分の薬をセット(補充)できますか?

 

興味を持って下さり、ありがとうございます!

あくまで私のケースですが、3ヶ月に1回通院しているため、一包化された90日分(3ヶ月分)の薬を全て装置にセットしています。90日分セットしてもまだ余裕があるので、恐らく100日分くらいセットが可能だと思います。

セットも簡単で、90日分(朝・夕)でも作業にかかる時間は2分弱、とってもラクです♪

 

ちなみに、私も以前使っていた“お薬カレンダー”などを用いて服薬管理する場合、シートから薬を切り離し振り分ける作業に手間がかかり、30日分(1ヵ月分)セットするだけでも相当な時間を取られます。2分弱は不可能です。

 

ということで、あくまで私のケースですが、現在は3ヶ月に1度の割合で90日分の薬をセットしています。ただ、薬の量や一包化のサイズなど、条件が変われば違ってくると思います。

 

※ブログに質問の回答を書くことをご快諾頂いています。

2016年

2月

09日

新年会

大切な友達2人と新年会をしました。15年ぶりの再会です。

ランチを食べて、お茶を飲み、たあいない昔話をしながら笑い転げ…。お腹も心も満たされた幸せいっぱいの時間でした♪

 

写真は、友達が注文したジャンボパフェですが、デカッ!

ビールの大ジョッキに、アイスやバナナがてんこ盛りです。

 

仕方がないと頭ではわかっていても、長引く体調不良との闘いに疲弊している私ですが、「大切な友」と「笑い」は最良の薬ですね。ノンストップで笑い続け、腹筋が筋肉痛です!?

また少し頑張れそうですョ。 ( )و ガッツ!

2016年

2月

10日

病気の人を励ますコツ

親しい人が重い病気を患ってしまった時、どのように励ませば良いか、悩んでしまうことはありませんか?

私は難病を患い、かつ、難病患者さんの支援活動(患者会など)をしていることから、まずは「聞いてあげる」ことが一番ではないかと思います。他には、いつも気にしていることを伝える、楽しい予定を一緒に立てる(または誘う)など、自分は必要とされているんだと思えるメッセージも嬉しいものですね。

下記は、生活の知恵があつまる情報サイト「nanapi(ナナピ)」ですが、いろいろな方が書かれた“病気の人を励ますコツ”が掲載されています。こういうホームページも、参考になるのではないでしょうか。

 

nanapi(ナナピ)ホームページ「病気の人を励ますコツ」 

 

個人的には、お茶(ご飯)に励まされます。誘ってもらうだけじゃなく、最近では誘ったり、フラッとお邪魔することも…。恐縮しつつ「突撃!楽しくお茶・ご飯」をしています!?

そして、ほとんどの場合、満面の笑みで陽気にしているものですから、

「大木さん、元気にしているけど無理してない?」

と、逆に心配されますが、とんでもない!日頃、家に閉じこもりがちなので、素直に嬉しいのです。よほど落ち込んでいる時以外は、楽しいお茶(ご飯)で勝手に励まされています♪

 

ということで、重い病気を患った人への「励まし」っていろいろな形がありますよね。まずは「心の声」に耳を傾けて下さい。良く聞いてあげて下さい。それだけでも、想いはきっと伝わると思います。

2016年

2月

11日

診療報酬改定ーかかりつけ薬剤師の新設など(読売新聞)

今年4月から適用される診療報酬ですが、多種類の薬を飲む高齢患者らの服薬状況を一元的に管理する「かかりつけ薬剤師」の新設、在宅医療専門の医療機関開設を許可など、遠隔医療および服薬支援装置にとって追い風の内容です!

 

☆「かかりつけ薬剤師」新設、服薬を一元管理…診療報酬改定を答申(読売新聞)

 

また、処方された薬の名前や量などを記録する「電子お薬手帳」も、一定の条件を満たせば診療報酬の加算対象になるそうです。

長期のデータを保存できて、旅行先など急な利用にも対応できる電子お薬手帳ですが、これを機に、普及して欲しいと願います。

 

写真は、私のこれまでのお薬手帳ですが、こういう大切な記録が一括で管理できると本当に良いですね。

2016年

2月

11日

オデッセイ(映画)

主人と「オデッセイ」を観に行きました。

火星に1人取り残された宇宙飛行士が究極のサバイバルをする様子と、何とか救出しようとするNASAや乗組員たちの奮闘が描かれた映画ですが、スリル満点で面白かったです!

とにかく映像が素晴らしくて、リアリティ溢れ、本物の火星を観ているようでした。

私、映画を観ると必ず夢に出てくるのですが、今夜は火星でサバイバルかなぁ…。(休まらん!)

2016年

2月

13日

外出をあきらめない!

今月、13県を巡る旅にでます。

患者会および遠隔医療の活動に関する用事ですが、今は楽しく旅支度中です!

 

先日、酒巻先生から『認知症になった私が伝えたいこと(佐藤雅彦著)』という本を教えてもらいました。

アルツハイマーを患った認知症の佐藤さんが、長い苦悩を乗り越え、さまざまな工夫をこらしながら精一杯生きられている姿と、人生を謳歌されている様子が心に響く本でした。

佐藤さんは本の中で「外出をあきらめないようにしている」と書かれていますが、受援力(※)を存分に発揮しながら、実にさまざまな場所へ出かけています。長年に渡りボランティア活動もされています。

そういう生き方、とっても素敵だなと思いました。

 

病気は違いますが、私も外出をあきらめず、可能な限り人生を謳歌し、人様のお役にも立ちたいです。おぉ~♪

 

※受援力とは……支援や助けを受け入れる“心のゆとり”のことです。

2016年

2月

14日

バレンタインデー

ビスケットいちまいあったら、あったら、ジョリィと僕とで半分こ~♪


は、名犬ジョリィ(昔のアニメ)のエンディング『ふたりで半分こ』の歌詞ですが、我が家のルールも、まさに“ふたりで半分こ”かも知れません。半分こという言葉を良く使い、なんでも半分こします。

バレンタインデーやホワイトデーも半分こするので、相手に贈るモノなのに、お互い自分が食べたいモノを買ってきます。オー・ヘンリーの「賢者の贈り物」とは大違いですね。(笑)

今年のバレンタインデーのチョコ、喜んでくれるといいなぁ。後で半分こして食べましょう!

2016年

2月

17日

本庄ケーブルテレビで放送されます!

116日の勉強会が、本庄ケーブルテレビで放送されます。

 

特別再放送「薬の飲み忘れと見守りを考える会」 

日時:2016227日(土)19:30 22:00  

   市民第2ch STB-101ch で放送 

 

土曜日のゴールデンタイムの放送とは、本当にありがたいです。

とても良い勉強会だったので、ぜひ、多くの市民の方達に観て頂きたいです!

2016年

2月

17日

日本遠隔医療学会のスプリングカンファレンス2016

212日~13日に開催された日本遠隔医療学会主催のスプリングカンファレンス2016ですが、大盛況だったようです。

 

当日の様子を写した写真を頂きました。→

会場にギッシリ、参加者が多いですね!

 

鈴木先生、高橋さん(石神製作所)のお話だど、特別企画『地域包括ケアシンポジウム』の中では、「ICTを活用した重層的見守り(岩手県立大学 小川先生)」として、岩手県釜石市の服薬支援装置の実証実験について発表があったとか…。全体を通し、得るものが多い充実した内容だったようです。私も体調さえ良ければ参加したかったのですが、ほんと残念です。

 

なお、スプリングカンファレンスのことは「日経デジタルヘルス」でも記事になっています。

記事の冒頭は、長谷川先生のコメントです!

 

☆“解禁通達”で、遠隔医療の学会参加者が急増 

 

2016年

2月

19日

新幹線

外出の前、服薬支援装置の電源を切り、服薬時間にiPhoneのアラームをセットして「お~し、バッチリよん!」と思ったのも束の間、新幹線の席へ座った際にポケットからこぼれ落ちたモノは、何と“朝の薬”でした。 う〜ん、当日の朝は盲点だったなぁ…。

ほんと、服薬支援装置様々だったりします。

 
おまけに、新幹線のホームの売店で、東京限定販売のお土産を購入したものの、今日お会いする方は東京の人でした。う〜ん、笑って頂くことにしよう…。
 
微妙に幸先が悪いスタートですが、新幹線から富士山が良く見えました♪ どんまい、私! 

2016年

2月

22日

織田信長公!?

 

 

JR岐阜駅前で目が釘付けになった光景ですが…。

織田信長公に似た方が、店番をされています!(笑)なかなかハンサムですし、こういうユーモア好きだなぁ♪

2016年

2月

24日

奈良の風景(奈良〜大阪〜名古屋〜岐阜 NO1)

先週末から、中枢性尿崩症(CDI)の会の活動で「大阪→名古屋→岐阜」に行ってきました。

その前に、用事があり息子が住む奈良へ寄ったので、ちょっぴりですが奈良の街並みをご紹介いたしましょう~♪

 

JR奈良駅です。

写真は、改札外部分(2階)ですが、格天井を真似た格子の装飾、吉野杉で美装された柱、釣灯篭を真似た照明が吊られ、いにしえの奈良へ来た気分にさせてくれます。

ホーム(3階)の側壁部分には、“青丹よし”を現代風に真似た五色のカーテンウォールが設置されており、ステンドグラスのようで綺麗です。

 

 

奈良県のマスコットキャラクター「せんとくん」です。

いかにも、奈良っぽいキャラクターですよね。

写真は、JR奈良駅構内のせんとくんですが、観光地はもとより、奈良にいる間、いたるところで目にします。

 

JR奈良駅前のポストですが、建造物のオブジェがのっています。

奈良中央郵便局前のポストには、鹿とラクダがのっていました。

私、旅の中でふと目にする、ちょっとした光景が好きなのです。

 

余談ですが、奈良市内の観光案内所では1年後に届く「思い出はがき」を実施しており、はがき(裏面が鹿の写真)・保管料込120円です。

安価ながら、旅の良き思い出になりますよね。奈良のおもてなしの心を感じます。

JR奈良駅東口を出ると、交差点の近くに平城京跡を表した石碑と常夜灯が建っています。写真左側です。

 

写真中央奥が、奈良県一番の繁華街「三条通り」の入り口付近で、12月には古都・奈良の1年を締めくくる伝統行事“春日若宮おん祭”の大名行列が行われます。

以前、ブログでご紹介いたしました。

それでは、三条通りに行ってみましょう!

 

 

思いっきり、奈良してますよね。

“奈良めし”を食べさせてくれる飲食店の店先には、鹿の剥製が置いてあります。今にも動き出しそうです。

奈良といえば、古墳でしょう!?

三条通りを少し歩くと、ホテルフジタ奈良の横に参道が伸びており「開化天皇陵」があります。前方後円墳で、全長約100メートルもある大きな古墳です。

三条通りの中心部で、繁華街に面しているにも関わらず、厳かな雰囲気があり、最初に見つけた時は非常に驚きました。

奈良漬けの老舗「今西本店」です。

清酒粕のみで、短いモノでも3年以上、長いモノでは10数年も清けかえた奈良漬けは色が真っ黒ですが、ほんのりお酒の香りがし、深みがある味は絶品です!(本物の奈良漬けです)

お店の方の説明だと「江戸時代の保存食なので、冷蔵庫に入れなくても2年以上持つ」ということですから、日本の食文化は素晴らしいなぁとしみじみ思いました。

 

ちょっと横道に入ると、写真のような丁寧に祭られた小さな神社などもたくさんあり、ほっとします。

 

三条通りはそのまま真っ直ぐ行くと、左手に阿修羅像で有名な興福寺(世界遺産)、右手には猿沢池があり、さらに進むと春日大社へ着きますが、以前ブログに書いたので、「小西さくら通り」をご紹介します。

 

小西さくら通り沿い「無国籍雑貨フィンチリロード」です。一歩進むと、異国の雰囲気が漂っています。

だけど、ベトナム製でも“御朱印帳サイズのポーチ”とか、やっぱり奈良しているところが良いです。

奈良の繁華街は、古墳あり、神社あり、異国風ありと、派手ではないですが、多種多様のところが楽しいかも知れません。

 

小西さくら通りから細道を抜けると「東向商店街」です。

先程、ちょっとした光景が好きと書きましたが、この通りのお目当ては、“アーケードの装飾”です。写真の装飾は鹿ですが、良いでしょう♪

おかげで、これまで何度コケたことか…。(おいおい!)

東向商店街を抜けると、「近鉄奈良駅」です。

 

 

近鉄奈良駅の構内です。

無病息災を祈る“奈良大立山まつり”で、夜の平城宮跡を灯りを灯して山車で練り歩いた「四天王像(広目天)」が、デ〜ンと展示されています。

写真ではわかりにくいですが、とても大きいです。間近で見るとその迫力に圧倒されます。

ちなみに、夜は灯りが灯り、駅構内なのに幻想的でした。

 

近鉄奈良駅を出て右手に進むと、すぐ奈良公園です。

そう、私、鹿ちゃんが大好きなのです♪

どれだけ体調が悪くても、用事で来ている時も、奈良へ来ると、鹿ちゃんに一目会いに行きます。

ちょうど、奈良公園内にある片岡梅林(春日大社参道の鳥居付近)で梅が咲き始めており良い香りでした。

 

下記の写真、クリックすると拡大します。

 

 

主人へのお土産(自分のお土産?)は、「しかしか」という写真集にしました。鹿ちゃんの魅力がギッシリ詰まっており、癒されます。

 

← こんな顔もするのですね。可愛い~♪

 

最後になりましたが、上記のコースは、普通の人なら徒歩1時間30分〜2時間でまわれます。

私の場合は一気にまわっておらず、何度も途中休憩をし、バスも利用しています。

2016年

2月

26日

大阪で役員会(奈良~大阪~名古屋~岐阜 NO2)

息子と別れて、奈良から大阪へ…。

大阪では、「中枢性尿崩症の会(患者会)」の役員会を行いました。

中枢性尿崩症は、稀少難病で患者数が少ない病気です。地域ごとでは患者会も成り立たない為、全国の患者・ご家族を会員対象としていることもあり、普段はパソコンでのやり取りが主です。

当然、役員同士が直接お会いする機会も少ないので、今回の役員会は非常に有意義な話し合いをすることができました。

遠隔医療の活動に関する素敵なアイデアも飛び出し、今後、皆で取り組みながら楽しく活動ができそうです。会員さんにも喜んでもらえることでしょう。

 

写真は、役員会後に場所を移し「大阪道頓堀 ぼてぢゅう」で食べた“そば飯”ですが、楽しいおしゃべりが最高のスパイスとなり、とても美味しかったです♪

2016年

3月

01日

名古屋大学の先生(奈良~大阪~名古屋~岐阜 NO3)

大阪から高速バスに乗り、名古屋へ…。

車内では、今回の旅を共にした患者会仲間のAさんと爆睡だったので、ワープしたかのように、すぐ名古屋へ着きました。思い返せば、2人して本当に良く寝た旅でした。(笑)

 

名古屋では、お世話になっている名古屋大学の先生とお会いしましたが、中枢性尿崩症に関するお話をメインに、今回は楽しいお話も出来て良かったです。遠隔医療の活動にも、ご理解を頂くことが出来ました。

ありがたいことですね。支えて下さる先生方がいるから、患者会運営を続けていけます。

 

その後、先生と別れてから、最終目的地である岐阜へ向いました。

写真は、JR岐阜駅前の駅前広場ですが、黄金の織田信長公像がそびえ立ち、お出迎えをしてくれます。なんと、路線バスも信長公と濃姫です。

先日、ブログにアップした洋品店で店番をしているハンサムな信長公(マネキン人形)といい、すごいですね。

 

余談ですが、写真のレイアウトの仕方を覚えました♪ →

2016年

3月

03日

岐阜大学を訪問(奈良~大阪~名古屋~岐阜 NO4)

岐阜では、岐阜大学医学部附属病院  総合内科の森田浩之教授にお会いしました。森田先生は、遠隔医療の分野でも大変ご活躍です。

今回は講演会の打ち合わせでしたが、森田先生および秘書の方が温かく迎えて下さり、居心地が良く、終始和やかにお話ができました。

講演会で、ご講演を拝聴できること、本当に楽しみです♪

 

思い返せば、森田先生と初めてお会いしたのは3年前のことです。篠原出版新社から出版された「遠隔診療実践マニュアル(森田先生は著者のお1人)」と「患者の声を聞く(大木は著者の1人)」の出版記念パーティーでお隣の席だったのですが、今回のように温かく接して下さり楽しくお話させてもらいました。

この時は、私が遠隔医療の活動を始めるなど夢にも思っていなかったので、こうやってご縁ができたことを嬉しく思います。

(失敗談)

上記の写真を撮ってくれたのは患者会仲間のAさんですが、ちゃんと撮れているか確認した際、目が点になりました。優しく微笑む森田先生の横で、「私、浮腫んでる?よね?」と。
実は、病気柄、体重を毎日測ることで浮腫みのチェックをしていますが、旅先では測っていなかったのです。先月、低ナトリウムになったばかりなのに何たる無防備!(つぅーかアホ!)
その日のうちに埼玉へ帰りましたが、東京駅へ迎えに来てくれた主人にも、浮腫みを指摘される始末です。自宅に到着し、真っ先に体重計に乗ると、
 
oh my God!  Σ(゚д゚lll)

驚愕の○キロ増でした!(現在は、戻っています)
旅先では、本当に気をつけないとですね。ただ、写真が効果的であることに気がつきました。

2016年

3月

04日

岐阜観光(奈良~大阪~名古屋~岐阜 NO5)

岐阜大学へ行く前、岐阜公園周辺を観光しました。

「金華山ロープウェー」では、遠くに連なる山々や眼下の長良川が一望でき壮大な景色を楽しむことができました。金華山頂上にそびえ立つ「岐阜城」の美しかったこと!
餌やりが出来る「リス村」では、肝心のリスがいません。
飼育員さんいわく、ちょうど“盛り”の時期らしく、
「エサよりメス、オスがメスを追いかけています♪」
には笑ってしまいました。
日本三大仏の「岐阜大仏殿」では、優しいお顔の大仏さまにお会いすることが出来て良かったです。写真ではわかりにくいですが、像高13.7mと非常に大きい大仏さまです。

※下記の写真、クリックすると拡大します。

2016年

3月

08日

要望書提出に向けて☆

今年も厚生労働省と埼玉県に対し「遠隔医療推進に関する要望書」を提出する予定です。

昨年同様、一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会、中枢性尿崩症(CDI)の会、遠隔医療をとことん考える会の3団体連名です。

現在、関係者と相談しつつ、コツコツと準備を進めています。

 

要望書はたった1枚の紙ですが、長い時間をかけて何をそんなに準備するのか不思議かも知れません。だけど「この一球は絶対無二の一球なり されば身心を挙げて一打すべし」ではないですが、要望書を通じて“患者・ご家族の声“を直球で伝えるために、その1枚に身心を挙げて作成するのが常です。(あ、「エースをねらえ!」に心酔し中学時代はテニス部でした!笑)

 

先々週は、保健所(写真)に行き、質問に対するご回答などを頂きました。親身な対応が嬉しかったです。

先週は、県障害者交流センターに行き、いろいろ教えて頂きました。貴重なアドバイスの数々がどれだけ役に立つことか…。ありがたいことです。

他にも、議員さんにお願いするなど、要望書はたった1枚の紙ですが提出までに万全の準備を尽くします。

たった1枚だけど、その裏にたくさんの方達のご支援やご協力があるからこそ、形になるものなのです。

 

今年も、遠隔医療が患者の身近なものになるよう、精一杯頑張りますヨ~♪

2016年

3月

09日

東日本大震災 ~命の恩人~ その1

東日本大震災から、まもなく5年経とうとしています。

今もなお、辛い思いをしている人達がたくさんいることを、けして忘れてはいけない日です。

 

私はあの日、群馬県高崎市で震災に遭遇しました。瀧澤さん(当会のオブザーバー)が運転する車の中でした。

さかのぼること2時間前、群大病院内で酒巻先生達と当時制作していた本の打ち合わせをしていた時、具合が悪くなってしまい、虫の知らせか酒巻先生が瀧澤さんに「高崎駅まで車で送ってあげて」とお願いして下さったのです。今にして思えば、このお願いのおかげで、私は大事に至りませんでした。

話は戻りますが、高崎駅間近で信号待ちをしていると、突然、洗濯機の中へほおりこまれたかのように車がガタガタ揺れました。外では信号機がグラグラ左右に動いています。

その時は何が起こったのかわからなかったのですが、強い揺れがおさまってから高崎駅に行くと、電車は全線とまり、寒空の下では駅構内や駅ビルから閉めだされた大勢の人達が駅前に溢れていました。停電で信号機の電気すら消えています。そんな普段とはまるで違う異様な光景を車内から目にし、頭は混乱しつつも、すぐに薬を服薬して身を守ったことは覚えています。私は、副腎が悪くストレスに対抗できない身体なのです。


幸い、瀧澤さんの冷静な判断で車から降りることなく前橋にUターン、主人が車で迎えに来てくれた夜までの間、瀧澤さんご夫婦が運営するNPO事務所や自宅で保護して頂いたこともあり、帰宅難民にはならずに済みました。

しかし、あの日は具合が非常に悪く、かつ電車が終日運休、電話すら繋がらない状況だったので、もしも数十分早く高崎駅に到着し1人で震災に遭遇していた場合、命の危険にさらされていたかも知れないと、今振り返ってもゾッとします。

まさしく、手厚く保護して下さった瀧澤さんご夫婦は、私の命の恩人です。(続く)

2016年

3月

10日

東日本大震災 ~命をつなぐ薬のリレー~ その2

あの日、瀧澤さんご夫婦の手厚い保護のおかげで、私は命拾いをしました。

だけど、非常に深刻な状況に置かれていたのは、もちろん被災地の同病の患者さんです。

中枢性尿崩症は、災害に遭遇し、薬が使用出来ずお水が十分飲めない環境に置かれると急速に脱水が進み、短期間で命の危険に陥ります。下垂体機能低下症も、薬が服用出来ないと些細なストレスにも身体が対応出来なくなり急性副腎不全を発症、短期間で命の危険に陥ります。

そう、災害に弱い難病なのです。

 

ところが、東日本大震災では、早期支援が開始された透析や糖尿病などと比べ、中枢性尿崩症および下垂体機能低下症は早期支援の対象外でした。稀少難病で患者数が少なく、世の中では病名すら知られていないからでしょう。

そこで、厚生労働省に「被災地の患者に対する早期支援を求めた要望書」を複数の患者会連名で提出したものの、残念ながら、必死の願いは聞き届けられませんでした。

 

しかし、救いの手は差し伸べられたのです。

詳細は「林田プロジェクト」の林田素美さんが書かれた下記の記事にありますが、薬の提供をして下さった「岡本内科こどもクリニック」の岡本新悟医師と、薬を運んで下さった加納貞彦教授率いる「早稲田大学YMCAボランティア隊」を中心に、複数の患者会、たくさんの関係者が連携し『災害時ホルモン補給支援チーム』を結成、被災地に薬を届けることが出来ました。

 

ふろむな夏号 ~命をつなぐ薬のリレー 3.11 もうひとつの震災物語~

 

この『災害時ホルモン補給支援チーム』と若者たちの勇気ある行動に、私たち患者はどれだけ救われたことでしょう。

後日談ですが、被災地に薬を運んでくれたメンバー(大学生)の中には、この経験がキッカケとなり、製薬会社に就職された方や、岩手県(被災地)の中学校の教諭になった方もおられるそうです。若者たちの真っ直ぐな精神に触れ、私たち患者は二度救われた思いでした。

上記の記事にも掲載されているこの写真は、私にとって「心の宝物」です。→

若者たちの一途な姿と、私を助けてくれた瀧澤さんご夫婦のことを思い出す度に、微々たることでも今の自分に出来ることをしていこうと心に誓います。 

あらためて、震災で亡くなられた方々のご冥福と被災地の1日も早い復興を、お祈り申し上げます。 

2016年

3月

10日

ふっくん、ありがとう!

 

ちょうど1年前、我が家へ「ふっくん(服薬支援装置)」がやって来ました。

服薬状況が改善され、日々どれだけ助けてもらっていることか…。頼もしいパートナーです。

関係者の方々、ふっくんを通じ助けて下さる方々に、心から感謝を込めて、

 

 

本当にありがとうございます!

2016年

3月

15日

母の特技???

普段、私からメールをしても「わかった」「ありがとう」と、そっけない返信しかしてこない大学生の息子ですが、あることだけは長文のメールを愛想よく送ってきます。

そのあることとは、バイトなど何かに応募する際の“PR文の書き方”についてです。

以前、私がダメ出しをした自己PR文が、上手くいったようで…。それ以降、息子の頭の中に「PR文=お母さん」とインプットされたようです。ほんと、おいおいって感じですが!

たしかに、行政に対しても必死にPR(要望書)しているような母とはいえ、息子に頼られることが「PR文の書き方(ダメ出し)」では、喜んでいいのか否か母心は複雑ですよね。

主人に話したら「いいんじゃない!」と、お腹をかかえて笑っていました。(苦笑)

それでも、息子が送ってくるPR文の大人びた言葉遣いに成長を感じ、嬉しく思う母だったりします。まっ、頼られるうちが花、喜んどけばいいかっ♪

2016年

3月

17日

病院に行けない

テレビでも大きなニュースになっていますが、315日にJR籠原駅(埼玉県)で発生した信号関係故障の影響で、現在も「高崎線」は熊谷駅~岡部駅間で走っていません。仕方なく、主人は新幹線で通勤しています。

 

そして私、今日は3ヶ月に1度の通院日でした。検査予約も入っていました。

診察予約は11時、高崎線復旧の見込みは13時。ムムムッ、行けないじゃ~ん! o(`ω´ )o 

こんな身体なので無理は移動はできません。仕方なく、病院にキャンセルを入れました。

 

実は、昨年夏に手術を受けた東京の病院にも半年検診に行かなければならないのですが、まだ行っていません。1人で通院ができないのです。多忙な主人に年休を切ってもらい、何とか4月に受診できそうですが、もう通院に限界を感じており受診を打ち切ろうかと悩んでいます。

病院まで電車の乗り換え2回、混んでいる路線、順調でも片道3時間以上では厳しいよなぁ…。

 

ほんと、悩みは「移動」なんですよね。けして病気も軽い状態ではないのに、ズルズルと受診が先送りになってしまう今の通院事情は困ったものです。

こんな時、遠隔医療の普及を強く願います。自分でも活動を頑張らないとですね!

2016年

3月

18日

不安の裏返し

不安の裏返しで、妙にハイテンションになってしまうことはありませんか?

 

私、この1週間はテンションがあがりっぱなしでした。

不安のもとは「受診」です。昨日は電車のトラブルから受診が出来なかったので、今日は予約無しで受診しましたが、案の定、不安が的中です。

ハッキリ書けないので曖昧な言い回しですが、また悪くなっていました。困った状態のこともありました。ショックです。

 

まるで、“モグラ叩き”をしているようで…。叩いても、叩いてもモグラ(病気や症状)が顔を出し、しかも出てくるスピードが速くなっている気がします。

不安なのです。とっても、とっても不安なのです。

 

だけど、少しだけ不安を聞いてもらったら、いくぶん楽になりました。

不安の悪循環に陥らないためにも、カタルシス効果(※)は大きいですね。感謝しつつ、今日はゆっくり寝ようと思います。

 

※カタルシス効果とは、心の中の苦悩や不安を言葉で表現、発散することで安定感を得ること

2016年

3月

20日

鳥も人間も…

我が家の庭を縄張りにしているおトリさん。

最近、二羽で来るようになりました。

春の暖かい日差しの中、見つめ合う二羽。つがいになったのかも知れません。

 

夫婦、兄弟、友達……形はいろいろありますが、一羽より二羽が良いね。仲間がたくさんいるともっと良いね。

鳥も人間も同じだよね♪

2016年

3月

20日

お彼岸

今日はお彼岸です。

大木家の先祖代々のお墓は、市街の雑踏から離れた山の中腹にあります。時がとまったかのような場所なので、きっと、ご先祖様も同じ風景を見ていたのでしょうね。

 

お庭(主人の実家)の白木蓮が満開で、大きな白い花がキレイでした。

足元に咲く小さな白い花も良いですね。可憐な姿に心惹かれます。

 

春霞のホンワカした空を眺めていたら、母屋の鬼瓦に「大木」の文字を発見!昔の職人さんは、丁寧な良い仕事をしています。

 

今年も、無事、お彼岸を終えました。

2016年

3月

21日

もう、もう、もう!

もう、もう、もう!!!

 

牛になった訳ではありません。私の会話やメールに、“もう”を使う回数が急増中です。

「もういいのです」「もう治らないのです」「もう○△□◇」etc…

でも、もうモード、いえ諦めモードも大事なのですよね。

以前ご紹介した「認知症になった私が伝えたいこと」の著者である佐藤雅彦さんが“もうしょうがないんだ、治らないんだというあきらめが、ひとつの希望になる”と書かれていますが、私もそう思います。

「もう、もう、もう!!!」と牛になることも、立ち直るためのステップとして、私には大事なことなのです。

また、私にとって立ち直りとは、必ずしも治ることを目指す訳でも、前向きになる訳でもありません。ダメ患者であっても、生きぬく(&活きぬく)ために、自分の人生の中にどう位置付けるかが大事なのです。自分なりの肯定が大事なのです。

 

318日に受診してからまだ3日しか経っていないのに、すでに“もう”の回数が急増中で、今回はいい感じかも知れません。抱えきれない不安を聞いてもらい、発散させてもらうことは大きいですね。感謝しつつ…。

そして、今の私の希望は遠隔医療です。より明確な希望となりました。

 

今夜は遅いので、もう牛乳を飲んで寝ましょう!(子牛かい)


※ブログを見て下さっている皆さまの周りにも、重い病気を患う人達がいるかも知れません。どう接して良いのかわからない時があるかも知れません。上記はあくまで私個人の立ち直りへの過程ですが、「もう」にも意味があったりします。心の内って聞いてみないとわからないでしょう。(開き直り? ;^_^A)何かのご参考にしてもらえれば幸いです。

2016年

3月

24日

母心

すっかり春ですね。庭の雪柳が満開です!

自宅を新築した当初、主人の実家の庭で咲いていた雪柳を挿し木したモノですが、毎年、きれいな花を咲かせてくれます。

窓辺の花瓶に活けると、家の中にも春が来たようです。→あっ、活けたのは、マメな主人ですが…。(笑)

 

今日は、コンビニに行き、作成した資料を大量にコピーしてくる予定です。ボランティア活動歴10数年ですが、これまで、どれほど沢山の資料を作成したことでしょう。

そして、コンビニのマルチコピー機をこよなく愛する常連客となり、店長からは「いつもありがとうございます♪」と声をかけられる始末です。小心者の私としたら「とっとと終えろや〜と思われているのかしら?」と深読みし、いささかプレッシャーですが…。 

 

私は女子高の商業高校卒なので、ビジネス文書作成に関しては非常に厳しく指導されました。

また、冬休みには年賀状、夏休みには暑中お見舞いのお手紙を校長先生に送ることは「宿題」で、しばらくすると、校長先生直筆のビッシリ赤字で添削された年賀状および暑中お見舞いが手元に返されました。我が子のように生徒に愛情を注いでくれた女性の校長先生でしたが、今思い返せば、社会に出てから我が子(生徒)が恥をかかないよう「母心」だったのだと、ただただありがたく思います。

おかげで、資料作成は趣味(かい?)、コピー機は相棒(かい?)、生きがいであるボランティア活動に役立っています。

 

さて、家事を終えてから、いざ「セ○ンイレブン」のマルチコピー機へGOです。体調が悪いので、グズグズせず短期決戦で終えねば!!!

2016年

3月

26日

新幹線がない!?

今日は、VHO-netの交流学習会です。 

久しぶりの参加なので、メンバーとお会いできるのがとっても楽しみです♪
 
ところが、最寄りの本庄早稲田駅に行くと、なぜか駅構内が閑散としています。だ〜れもいません。 一瞬、臨時休業かと思いましたが(ない、ない!)、恐る恐る電光掲示板を見ると、 
 
「えっ?乗る予定の新幹線がない???」 
 
今日は土曜日、私の乗る予定だった新幹線は、土日運休でした。次の新幹線までは、30分以上待ち時間があります。 あぁ〜あ、何てこった!待ち合わせ時間に間に合うだろうか…。 ^^; 
いつものことですが、微妙に幸先の悪いスタートです。

2016年

3月

26日

VHO-net 交流学習会に参加

患者会の仲間と合流し、VHO-netを支援して下さるファイザー株式会社が入っている新宿文化クリントビルに来ました。→

以前、VHO-netの運営委員だった頃は、会議に参加するため、月に1~2回は来ていたので、なんだか懐かしい感じです。

 

これまでのVHO-netの活動で一番の良き思い出は、患者団体と医療関係者が協働で制作した、日本初の患者が執筆した医学書『患者と作る医学の教科書(日総研出版・2009年発行』です。当時「私が死んだら、棺桶に“患者と作る医学の教科書”を敷き詰めて欲しい」と早々に遺言を残した(?)くらい、愛着のある本です♪(機会があったら、ぜひ、読んで下さい!)

 

交流学習会のテーマは『平和な社会で映える障害者権利条約 「ナチスドイツと障害者」が現代に問いかけるもの 権利条約の本質を考える』でした。講師は、各方面で大変なご活躍の「NPO法人日本障害者協議会」代表の藤井克徳氏です。

途中、NHKで放送された映像を一部交えながら、さまざまな観点から障害者権利条約や障害者差別解消法を学びつつ、障害の社会モデルや私たちの課題を考えることができて、大変有意義でした。

 

今回の交流学習会の参加者は、全国から集まった患者・障害者団体のリーダーの立場の人及び医療関係者など、60人強だったそうです。

藤井氏のご講演の後は、より学びを深めるために、6グループに分かれての「グループディスカッション」がありました。

私が参加したグループは、各地域の難病連の関係者がいたので、難病の問題も絡めて意見交換できたことが大収穫です。何より楽しかったです。

 

← もちろん、宣伝も忘れません!

中枢性尿崩症の会が発行している患者・ご家族向けの「中枢性尿崩症の小冊子」「遠隔医療の活動の仲間募集(活動案内)」「服薬支援装置のパンフレット」の3点セットを配布しました。

遠隔医療の活動に対して、関心を持って下さる方もいたので良かったです。地道な啓発活動が大事ですね。

全てにおいて、全力投球の交流学習会でした!

2016年

3月

27日

会場の下見(東京夢の島マリーナ)

6月18日(土)に開催予定の中枢性尿崩症の会主催「遠隔医療の勉強会(一般向け)」の会場である、東京夢の島マリーナへ下見と打ち合わせに行きました。患者会の仲間と一緒です。

会場までの交通は、東京駅から乗り換え無しの電車1本、最寄り駅の新木場駅からは無料シャトルバスが出ています。

 

事前に見たホームページの写真より、ずっと良い会場(会議室)で、建物も設備が整っており、嬉しい驚きでした。何より、会場サイドの対応が親切で良心的です。今回は、イベントを数多く手がけている瀧澤さんが付き添って下さったこともあり、非常に効率的な打ち合わせができたことも良かったです。

 

午後は、有楽町の東京国際フォーラム内にあるカフェに移動し、酒巻先生と合流、ランチを食べながら打ち合わせをしました。6月の勉強会の件を中心に、たくさんお話ができました。

 

6月の勉強会は、もっと遠隔医療を身近に感じて欲しいので、より患者(一般)の視点に立つことはもちろんのこと、例えるならオモチャ箱を引っくり返したような楽しく有意義な時間にできればと思っています。実際の遠隔医療の機器やITを使った実演を3つ見てもらいますし、初の試みとして“遠隔医療”をテーマにしたリアルな「寸劇」も行う予定です。

参加者が、ワクワクした気持ちで遠隔医療を学び、考えて下されば最高ですね~♪

 

※下記の写真は、クリックすると拡大します!会場(会議室)はオーシャンビュー、建物内の開放的なアトリウムにはヨットが展示され、お洒落なソファーで休憩することができます。

2016年

3月

31日

読売新聞 医療ルネサンス「患者学 移動する」

読売新聞の医療ルネサンスで「患者学 移動する」が5回シリーズで掲載されています。

1回目の主人公は、骨の難病から重度の身体障害がある方ですが、障害者が運転できるように作られた「ジョイスティックカー」で移動障害を克服され、旅行なども楽しまれています。

2回目の主人公は、腎臓が悪く透析が必要な方ですが、インターネットで情報を駆使し国内外で人口透析を受けた経験があるそうで、透析患者でありながら仕事や出張もこなされています。

3〜5回目も、ぜひ、続きを読みたいです。

 

実は、明日41日より「障害者差別解消法」が施行されます。

ブログに少々書きましたが、26日のVHO-netの交流学習会で、日本障害者協議会の藤井克徳氏(講師)から、障害者差別解消法についても学ぶ機会がありました。全盲の藤井さんが困っているのは、移動障害と情報障害(情報の適切な入手)で、サポートを受けられれば社会生活の質は格段に改善できるそうですが、政策や人の支援により社会的障壁は解消できると考えるのが「社会モデル」なのだそうです。障害者差別解消法でも「社会モデル」が基本に置かれているとお話がありました。

 

今回の医療ルネサンスで紹介されている方達は、自ら社会的障壁である移動障害と情報障害を克服されていますが、「社会モデル」として社会全体でも取り組まなければならないことだと思います。

遠隔医療も、まさに障害者(難病患者も障害者に含まれる)の移動障害や情報障害などを解決する手段の1つですよね。早急な普及を望みます。それと同時に、困っている人がいれば自然と手を差し伸べて下さる世の中になって欲しいとも願います。

私は人様に助けて頂くことの方がはるかに多いですが、そのぶん、自分のできることで困っている人には手を差し伸べ、遠隔医療が患者の身近なものになるよう取り組んでいきたいです。

最終更新日

2017.11.9

「ブログ」を更新しました

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

下記写真、クリックで拡大

プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)