古い投稿順です。順を追ってお読み頂けます。

2015年

7月

01日

体調を整えましょう!

今日の夕焼けです。 →

夜の19時過ぎなのにこの不気味さ、雲の間から何か出てきそう…。(何かってなに?)


来週、衆議院議員会館を訪問、小泉龍司先生にお会いします。小泉先生には、遠隔医療の件でも本当に良くして頂き、ありがたいことです。秘書の皆さまも、とても親切で…。

来週までに、可能な限り体調を整えないとですね!

2015年

7月

06日

障難協の理事会・運営委員会

昨日、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の理事会・運営委員会に出席しました。





さいたま新都心駅構内のベンチ横には、こんなモノが!

「笹の葉さらさら〜♪」明日は七夕ですね。



 

 

改札前にある大きなディスプレーには、この方が!

埼玉県の“公務員ランナー”として大活躍の川内優輝選手です。


 

駅前の自由通路から見える元イトーヨーカドー大宮店の跡地には、こんな建物が!

717日(金)にグランドオープンするコクーン3です。

埼玉県初となるヨドバシカメラが出店しているそう。

に、埼玉県内には今までヨドバシカメラが無かったとは驚きです。


 

と、最近、自宅の窓から空を眺めていることが多い私としたら、さいたま新都心駅周辺の眺めを満喫(?)したところで、障難協のある埼玉県障害者交流センターへ!

駅前から、障害者優先の送迎バス“わいわい号”が出ています。

 

バスに揺られること7~8分、到着です。

交流センター内にある喫茶ラウンジの窓には、つる性の植物を利用した「緑のカーテン」ができていました。

夏らしくてエコ、良いですね。

せっかくだからお茶を一杯と思いつつ、理事会5分前! 諦めて自販機のお茶を購入しました。


さて、理事会・運営委員会の内容は書けないものの(すみません)、遠隔医療の活動に関する良いお話をたくさん頂くことができて、ありがたかったです。

お菓子を持参された方が多かったのか、多種多様のお菓子も頂きました。場が和みます♪

最近、爬虫類(亀太朗)と過ごす時間が多い私としたら、哺乳類の人様とワイワイ・モグモグ過ごせる時間は、嬉し楽しいひとときでした。

 

疲れすぎないうちに早退したものの、元気をもらい、帰路についた感じです。

2015年

7月

07日

夏の怪談 ~姿無き猫~

昨日のブログの続きですが、夏の怪談を一話。

早退し、交流センター1階で帰りのバスを待っていると、慌しく通り去る知人の○さんから、声をかけられました。 

 

「大木さん、久しぶり!足元の猫ちゃん可愛いね♪」

 

足元を見ても猫などどこにもいません。だいたい交流センター内に猫がいるとも思えません。

○さんの一言が妙に気になり、気味が悪いなぁと思いつつ、帰路につきました。


ところが、自宅に戻り着替えようとしたら、


「あぁぁぁ!? 足元に猫ちゃんだ!!!」


本当にいました、足元に猫ちゃん。

はいていたスパッツの下の方に…。(汗)

話はさかのぼり、行きの道中でのこと、ふらついた際にストッキングを引っかけて伝線、急遽、駅構内のお店でスパッツ(寒かったので)を購入しはきかえたのです。

まさか、足元に“猫ちゃんのアップリケ”がついていたとは、気づきませんでした。





夏の怪談を、もう1話。


水槽から、生首が!!!

うちの亀太朗さん、立つことはもちろん、爪先立ちもできるので、網の間からニューと首だけ伸ばします。ちょっと怖い光景です。


くだらない怪談にお付き合い頂き、

ありがとうございました。(恐縮)


2015年

7月

08日

服薬支援装置の薬の補充

ふっくん(我が家の服薬支援装置)の“薬の補充”についてです。

昨日、ふっくんに興味津々の知人にメールで聞かれました。

 

「ふっくんに薬を入れるのは簡単なのでしょうか?手間じゃないですか?」


興味を持って下さり、ありがとうございます!

薬を入れる(補充する)のは簡単ですョ。

ふっくんが我が家へやって来た日に、鈴木先生から一包化してある薬の補充の仕方とコツを教えてもらいましたが、現在では補充に1分もかかりません。なにをするにも大トロの私でも、ちゃちゃっと補充できるので、すご~く簡単なのではないでしょうか。

もちろん、最初の23回こそ、鈴木先生が補充している様子(写真)を確認したり、コツを書いたメモを見ながら慎重に補充していましたが、ほんと最初の頃だけです。

 

話はソレますが(恐らくソレすぎですが)、補充のコツについて気付いたことが…。

補充の最中(一包化の束を巻きつけている最中)、時々、ユルユル巻きにならないように少々引いて引き締め、軽くトントンして一包の中に入っている薬を下の方にまとめるのですが、昔、幼かった息子と歌った“手遊び歌”の歌詞に、補充のコツがよく似ているんですよね。

その手遊び歌とは、『いとまき』です。(←クリックすると、いとまきの動画に飛びます)

「いと → いっぽう(一包)」に、言葉を置き換えると、

 

いっぽう(いと)まきまき、いっぽう(いと)まきまき、ひいてひいて、トントントン♪


この歌詞、ふっくんの補充のコツとよく似ているなぁと。覚えやすいでしょう!……………

はい、夏だというのに自分で書いていて寒くなりました。昨日の怪談に引き続き、真冬の寒さをお届け中です!?

 

話は戻りますが、手間だと思ったことは1度も無いです。

あくまで私の場合ですが、薬の補充は○週間に1度程度だし(&1分もかからないし)、服薬の度にシートから複数の薬をプチプチ出していた頃の方がず~っと手間がかかっていました。 

 

ということで、ふっくんの薬の補充、簡単だし手間じゃないですョ!

2015年

7月

09日

衆議院議員の小泉龍司先生を訪問(3回目)

酒巻先生、長谷川先生と共に衆議院第二議員会館を訪問、小泉龍司先生(衆議院議員)とお会いいたしました3回目の訪問です。


現在進めている遠隔医療の活動に対し、小泉先生からさまざまなご提案やアイデアを頂くことができて、新たな視野が広がる有意義な時間になりました。さっそく取り組む予定です。

また、服薬支援装置のことも、いろいろお話することができて良かったです。小泉先生が熱心に聞いて下さいました。


今日の非常に有意義な時間の中で、生命力が高まった感じです。

生きることは活きること。ありがたいことです。今の私には本当にありがたいことです。

感謝しつつ、一歩一歩、遠隔医療の活動を頑張りましょう!

2015年

7月

12日

暑さに疎く…

だいぶ下がったものの、まだ体温が高めです。

今日は買い出し中、主人に何度も“身体の熱さ”を指摘され、水分を取るよう促されたものの、最終的には体温上昇でダウンしました。(苦笑)

体温調整がうまくできないのに、暑さに疎く、困ってしまいます。

今日は猛暑日だったようですが、「ちょっと暑いかなぁ?」程度にしか感じられず、汗もまったくかかず、身体の末端の肌など乾燥で粉をふいている始末です。

口をパクパク開くみたいに、自らの意志で汗腺をパカパカ開けるといいですね。(怖いか!)

 

そうそう、3年ぶりに、普段使っているカバンを買いかえました。

身体のバランスが取りやすく両手があくのでリュックサックを使っていたものの、夏場は背中に熱がこもるのが欠点で…。主人いわく、体温上昇に拍車をかけていました。

久々に斜めがけのショルダーバッグにかえたら、けっこう良いかも!バッグの脇にファスナーでマチが広がるポケットがついておりペットボトルが入るのですが、カバンをおろさなくても小まめに水分補給ができます。

 

今月は何度か通院をしないとだし、暑さ対策を真剣にやらないとですね。

2015年

7月

13日

指定難病の手続き(疲労困憊)

今日、ようやく「指定難病の継続申請の手続き」が終わりました。はぁ、疲労困憊です。

難病患者にとって生きるための命綱である医療費助成制度。恩恵が受けられることに感謝しつつも、毎年の手続きは大変なんですよね。

では、何がどう大変か、さかのぼって書いてみましょう。


~ 指定難病の継続申請の手続き ~

 

5月下旬

埼玉県から「平成27年度 指定難病医療給付の継続申請に関する書類一式」が届きました。

今年の受付期間は7月1日~8月7日と短いなぁ。(メモ、メモ!)

説明を読んでも、難しくてわからない部分がいくつかあります。

提出書類が複数あるし、不足書類があると受給者証の発行が遅れる場合もあるので、間違えないようにしないとです。

61

内分泌糖尿病内科の受診日です。

診察中、「臨床調査個人票(診断書)」の作成を、難病指定医である担当医にお願いします。一緒に書類をみながら、臨床症状や生活状況などの確認を行いました。

検査所見については、過去6ヶ月以内のものが必要なので、3月中に血液検査・尿検査とMRI画像診断をすでに受けています。

診察後、医事課診断書窓口に行き、あらためて診断書の作成を申込みました。必要事項の確認を受けた後、仕上がり予定日を聞き、今日はお終いです。


615

2週間後。医事課で言われたとおり、診断書が仕上がっているか病院に確認の電話をします。もう、仕上がっているそうで、いつ取りにきてもよいそうです。

 

624

医事課へ診断書を取りに行きました。

お会計、4,320なり。たった1枚なのに、高い、高すぎる!

私の場合、通院している病院が遠方なので、診断書を取りにくるための交通費もかかるのです。

かかるといえば、手続きが完了した日まで「REAL GOLD」を何本飲んだことやら…。移動に疲れますからね。

シャキッと元気、エネルギー注入&炸裂です!(ファイト!)

712

主人が運転する車で市役所の休日窓口に行き、世帯全員の「住民票」を取りました。

その後、コンビニへ行き「指定難病医療受給者証」及び「健康保険証」のコピーも取りました。

「支給認定申請書(診断書とは違う書類)」は、すでに書いてあります。

これで提出書類は全て揃ったかな♪

 

713

うわぁ、見落としていました!(ガクリ)今年から「所得・課税証明書」が必要みたいです。特定疾患の頃は、給与明細書に同封されてくる源泉徴収票で良かったのになぁ。

一応、保健所に電話をし確認すると、「市役所に取りに行って下さい」とのことでした。

仕方なく、タクシーを使い再び市役所へ。世帯全員の「所得・課税証明書」を取りました。

そして、市役所からタクシーを使い、今度は保健所へ。保健師さんから必要事項の確認を受けた後、継続申請の書類を提出しました。

“受け付けました”の用紙を頂き、指定難病医療受給者証にスタンプを押してもらい、3月の検査からスタートした全ての手続きがようやく完了です。

申請が承認されれば、9月末日までに新しい受給者証が交付され、郵送で届きます。

ということで、無事に継続申請の手続きを終えたことにホッとしつつ、疲労困憊の私でした。

病院が遠方、そして、病気の症状から車の免許が無く、バスの路線や本数も少ない田舎に住んでいると、手続きも大変なのです。夏場なので、体力の消耗もハンパない感じです。

2015年

7月

16日

一寸先は打ち合わせ

今日、酒巻先生、長谷川先生と打ち合わせをしました。

話はさかのぼり、その1時間前までは、3人で打ち合わせどころか群大に行く予定すら無かったのですが、アレヨアレヨという間に、1時間後には群大病院内のいつもの“BECK'S COFFEE SHOP”でアイスコーヒーを飲んでいました!?

刺激が少ない毎日なので、時に“一寸先は打ち合わせ”も良いですね。

長谷川先生が作成して下さった資料を前に、いろいろお話ができて、良い感じで話がまとまりました。

 

タイへ海外出張に行っていた主人のお土産です。→

タイの神様なのかな?

キーホルダーですよね、これ?

 

「お土産、何が欲しい?」

「じゃあ、Tシャツ買ってきて!」

 

毎回聞くから、毎回リクエストするのですが、毎回Tシャツを買ってきません。(キーホルダーですよね、これ? 笑)





私的には、こっちの方が嬉しいかも!→

機内でもらったらしい、タイのミネラルウォーターです。

異国のお水、飲むのが楽しみです♪

2015年

7月

19日

ターミネーター♪

久々に体調がソコソコだったので、主人と「ターミネーター:新起動/ジェネシス(映画)」を観に行きました。

来月は入院するので、今夏、唯一のレジャーです。

 

公開前から観に行きたくてウズウズしていたのですが、期待以上、面白かったです♪

やっぱり、T-800ターミネーター役はシュワちゃんが最高ですね。歳を重ねてどんな演技をするのだろうと思っていましたが、老化を逆手に取り、違和感がありませんでした。

また、今回からサラ・コナー役を演じるエミリア・クラークが超キュート、表情豊かで、役にマッチしていました。

映像の大迫力は歴代以上ですし、ターミネーターと人間との絆も丁寧に描かれていて、ほんと良かったです。

 

それにしても、ターミーネーター2が上映されてから、20数年も経っているのですね。

会社が半ドン(死語?)の日、同僚・同期と、ランチがてら観に行ったことを覚えています。時代はバブルでしたが、当時の通勤服だったボディコン&真っ赤なルージュ姿の私は、ある意味、液体金属のT-1000ターミネーター(敵)より最強だったかも!?当時の写真を見ると、人生最強の恥ずかしい姿に圧倒され、「参りました」と全面降伏です!

2015年

7月

21日

「慢性疾病のお子様をお持ちの保護者の方の集い」について


今秋、埼玉県本庄市で、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)主催の「慢性疾病のお子様をお持ちの保護者の方の集い」が開催されます。10月31日(土)・11月7日(土)の2日間で、参加費無料です。

慢性疾病で長期療養を必要とするお子様をお持ちの保護者の方、同じような経験を持つ保護者およびピアカウンセラーと、共に学び語りあいませんか。気軽に悩みや困っていることをお話できるアットホームな集いです。ご参加を心よりお待ちしています!

開催日時 平成271031日(土)13:3016:0013:00から受付) 

対象疾患 全ての疾患 

内  容 第一部:医療講演「虫歯をつくらない口腔ケアについて」 

         講師:埼玉県立小児医療センター 歯科科長兼副部長 高橋 康男 先生    

             ※有病児、心身障害児に対し虫歯、歯周病の治療及び予防管理を    

              中心に行っている先生です。

     第二部:集い(ピアカウンセリング)     

 

開催日時 平成27117日(土)13:3016:0013:00から受付)    

対象疾患 全ての疾患 

内  容 第一部:講演「病気の子ども達の学校生活を支える」         

         講師:埼玉県立岩槻特別支援学校 特別支援教育コーディネーター 涌井 剛 先生       

             ※長期間入院が必要な小中学生や病気と付き合いながら地元の学

              校等に通うお子さんの支援活動を行っている先生です。

     第二部:集い(ピアカウンセリング) 

 

■集いの詳細および参加申込み方法は、下記の案内をダウンロードしご覧下さい。

本庄保健所27年度小慢ピア案内状.pdf
PDFファイル 318.7 KB

2015年

7月

24日

最も価値あること

誤解がないよう最初に書いておきますが、私のことを心配し、諭して下さっていることは理解しているのです。想って下さる気持ちには感謝しています。

それでも申し訳ないことに、これを言われると、体調が良い時はカチンとくるし、体調が悪い時は疎外感から落ちこんでしまう言葉があるのです。それは、


「あなたは病人だから、◯◯より、療養に専念して下さい」


です。数え切れないほど言われましたが、当たり障りのないよう受け流してきました。

たしかに、急性の病気や安静が必要な時はその通りだと思います。だけど、生涯治らない難病や長期療養が必要な慢性疾患には、果たして当てはまるのでしょうか。

以前、患者会のリーダーの立場の方達(難病患者や障害者)とお話していた時、たまたま話題になったのですが、


「そうそう!“一生引っ込んでろ”って言われている感じ」

「私は反撃するよ!善意はわかるけど、上から目線だよね」


と、最初は口々に鬱積した本音を吐き出していました。やはり良く言われるみたいです。

だけど、できる範囲でイキイキ活動し人様のお役に立つ姿を見せることが、やがて周囲の方の見方をかえるのではないかという結論に最後は達しました。結局、自分次第なのですよね。

みんなで頷きあいました。


現在、非常に体調が悪く入院を控えている私です。だから、上記の話を思い出したのかも知れません。

実際には臥せっている時間が多く役立たずの私ですが、それでも何かしらの活動や作業を細々としています。そういう時間が一番幸せです。周囲の目にはどう映っているのかわからないけど、私の人生の中では最も価値あることなのです。

前向きな性格ではありません。病気と向かいあうだけの毎日を過ごしたら辛くて破綻します。淡々と毎日を生き抜くために、最も価値あると思うことを大切にしたい今日この頃です。

2015年

7月

26日

今日は真剣勝負!?

必要な時、すぐ買い物へ行けたり、用事を片付けることができたら、どれだけ良いでしょう。

一昨日、2日間タイミングを計った末、ようやくポストへ手紙を出しに行けました。

先々週、数ヶ月タイミングを計った末(?)、人様のお力をお借りして、ようやく放送大学へ学生証を取りに行けました。単位認定試験間近、ギリギリセーフ♪

ということで、iPhoneの“やることリスト”は、やること溜め過ぎでてんこ盛り状態。1ページでは到底収まらず、潔くアプリごと削除しました。スッキリ!(おいおい)

 

取り急ぎ焦っているのは、まだ日があるものの、入院時および退院後の買い物が何もできていないことかなぁ。そのうち諦め、きっと通販利用です。

だけど、通販や宅配は便利な反面、私のように自宅で1人の時間が長すぎる病人には残存能力を削る行為でもあるとヒシヒシ感じるんですよね。生活の中での営み(対面で買い物)は大事なのだと思います。

 

今日は食材&日用品の買い出しの日。残念ながら、体調が思わしくなかったりします。

買い出し+α、今日はその他の買い物や用事をどれくらいプラスできるか、真剣勝負です!

2015年

7月

28日

医療保険のこと

私は患者会の役員をしていることもあり、難病患者でも入れる医療保険について、時々質問を受けます。難病患者にとって深刻な悩みの1つですが、情報があまりにも少ないのです。

 

そのような質問を受けた場合、自己責任で検討・加入を決めることを約束してもらった上で、幾つかの情報を参考程度に提供しますが(紹介は絶対にしません)、当然、全ての難病患者が加入できる訳ではないです。通常の医療保険に比べればかなり緩いものの、保険会社の審査基準を満たすことは最低条件です。

また、月々支払う保険料も割高で、同じような保障内容の保険でも、“持病があっても入れる医療保険”の場合は1.5倍~2倍と聞きます。

 

私の場合、持病があっても入れる医療保険に加入しているものの、月々の保険料はけして安くはありません。

だけど、難病を患った後の加入だったこともあり、自分の持病はもちろんのこと、親族の持病(自分も患う可能性がある病気)や家の事情なども良く考慮した上、必要な保障の内容・保障限度日数などをじっくり検討したので、それなりに満足しています。

月々の割高の保険料についても、指定難病で医療費助成の恩恵を受けている分を、医療保険の保険料に回していると考え、感謝するようにしています。(指定難病の患者さんの場合、こう考える人も少なくないです)

 

結局、全て思い通りにならなくても、自分が納得して加入することが大事ですね。条件の悪さをあげればキリがないし、割り切らないと難しいと思います。

もちろん、加入しない選択も有りでしょう。

本当は、切羽詰った難病患者さんが、パッと笑顔になれる情報を提供できたら良いのですが、なかなかそうもいかず、いつも心苦しさを感じているのも事実です。

2015年

7月

29日

担当医からのエール

今日は、某科の外来日でした。

もしかしたら、浮かない顔をしていたのかも知れません。待合の椅子で順番を待っていたら、

 

「こんにちは!」

 

腰をかがめ、私の顔を覗きこむようにして、声をかけてくれる人がいました。驚いたことに、担当医でした。

その後、すぐに診察室へ呼ばれましたが、今日はジックリ話も聞いてくれました。話の半分は他科で診てもらっている病気のことなのに、熱心に「うん、うん」と。時折、温かい言葉もかけてくれました。

それだけでも嬉しかったのですが、診察が終わり帰ろうとした時、背後から呼びとめられたのです。振り返ると、椅子からスクッと立ちあがり、私の方を真っ直ぐ見て立った担当医から、大きな声でこう言われました。

 

「本当はね、頑張れって言ってはいけないんだけど…。大木さん、頑張れ!頑張って下さい!○月○日(次の予約日)にお待ちしていますね」

 

最後にニコッと笑ってくれました。

思いがけない担当医からのエールに、頭が真っ白になり、ただ深く頭を下げて診察室を後にした私です。もう10年以上お世話になっていますが、診るだけじゃなく、きっと見てくれていたのですよね。正直、このところ、心ここにあらずの時が少なくなく、もしかしたら、顔にも表れていたのかも知れません。診察室を出た後に、私を見てくれていたことを実感し、胸が一杯になりました。

○月○日(次の予約日)、今より少しでも元気になって、

 

「頑張りましたよ!」

 

と言えるといいです。もちろん、ニコッと笑いながら…。

心に力強く響いた「頑張れ!」でした。

 

もう1つの今日嬉しかった話は、また明日書きたいと思います。

2015年

7月

31日

服薬支援装置による服薬管理を前提にした時…

61日に書いた「薬剤師さん」のその後の話です。(3つ目のその後です)


~「薬剤師さん」より抜粋~

診察が終わり調剤薬局へ行くと、薬剤師さんから3つの嬉しいお話を聞きました。

1つ目は………

2つ目は………

3つ目は、私の服薬状況が認められれば、まとめて一包化した中へ一緒に入れられる薬が他にもあるそうで、薬剤師さんの方から担当医に説明して下さると提案してくれたことです。


一昨日、診察が終わり調剤薬局へ行くと、前回お世話になった薬剤師さんが、わざわざ奥から出て来て対応してくれました。薬剤師さんが大勢いる調剤薬局なのに、こういう対応は嬉しいものですね。

もちろん、前回の「3つ目の提案」を覚えていて下さり、私に確認を取った後、すぐ担当医に説明の電話を入れてくれました。おかげで、これまで処方上の都合から服薬時間が定められていた薬が、私の治療上の都合に合わせて服薬時間を変更することに決まったのです。

つまり、これまで「朝食後」「夕食後」「寝る前」の3袋に分けて一包化されていたのですが、薬剤師さんが担当医に処方提案して下さり、“寝る前の薬→夕食後の薬”に変更されたので、「朝食後」「夕食後」の2袋の一包化になりました。


ほんと、感動…。

一包化できない薬はあるものの、最終的にこれ以上出来ないほど薬がスッキリ整理され、1日の服薬回数が大幅に減りました。ふっくん(我が家の服薬支援装置)使用前のゴチャゴチャの服薬状況を思い出すと、ゾッとする感じです。


私のケースは、薬剤師さんが服薬支援装置を理解してくれたことで、より大きく改善に向いました。

生活の中での服薬支援装置による服薬管理を前提にした時、各科の医師が出した処方箋どおりに薬を処方したのでは、より良く装置の使用が出来ないからです。

剤師さんが私(患者)の話を良く聞き、トータルで考え、各科の医師に処方提案してくれたことで、はじめて私に最適な薬の調剤と整理が実現しました。

(服薬支援装置に最適な処方が実現しました)


もちろん、薬剤師さんのお人柄も大きいと思います。私の生活に寄り添った服薬支援をしようと熱心に取り組んで下さった薬剤師さん、笑顔が素敵な優しい方です。

ふっくんを通じ得たご縁ですね。本当にありがたいことです。

2015年

8月

02日

飛ばしたい、飛ばしてあげたいと思ってもらえる気球に!

私の日常と活動は、気球のようです。

動力がないので風まかせ、逆らえません。フライトに適した棚びく風を待ちます。

天候が悪いとコンディションが整わず飛べません。無理に飛べば寿命を縮めます。

視界が悪くても飛べません。ある程度の見通し距離がないと危険を伴うからです。

 

飛べないことが多い気球。そして私。

 

ようやく飛べても浮力調整が必要です。

気球には重りを載せており、投下することで上昇・下降・静止などをしています。

 

不便な乗り物である気球。そして私。

 

だけど、良いことがあります。1人で飛ぶのは無理だから仲間が集まることです。

それでも飛ばすことが難しい時は、他のチームと仲良くなりお互い助け合います。

だから私も飛ばしたい、飛ばしてあげたいと思ってもらえる気球になりたいです。

 

と、ガラにもなく詩(かいな?何だろう?笑)を書いてみたり…。

今日は放送大学の単位認定試験でしたが、行けませんでした。

かろうじて飛ぶことはできたのですが、昨日から非常に体調が悪くて、「単位認定試験」と「今週の通院」、2つを天秤にかけたものの、悩んだ末、単位認定試験(重り)を投下しました。

まずは身体第一ですね。今秋~今冬は、さまざまな予定が入っています。

コンディションを整えないとですね。飛ばしたい、飛ばしてあげたいと思ってもらえる気球になる努力をしないとです。たくさんのご支援やご協力、応援を頂いているのですから、明るい未来へ繋がるフライトに向けて!(もちろん、単位認定試験も再試で努力しますョ!)


さて、本題です。ホームページ内に、活動の経過を作成しました。(おしまい)

 

「雑談多すぎ、本題は1行かよ!」

と、呆れている声が聞こえてきそうですが、当会の活動の経過(流れ)がわかると思います。

以前より、ご意見を頂いておりました。ありがとうございました!

2015年

8月

03日

医療ルネサンスで「高齢者の薬(全6回)」スタート

今日から読売新聞の医療ルネサンスで、『高齢者の薬(全6回)』がスタートしました。

3医療機関から19種類の薬を処方されていた82歳の男性Aさんが、急に発熱と肺炎を繰り返すようになり、原因は薬の副作用だったというお話ですが、明日の第2回は「薬の見直し」がテーマのようです。


ほんと、他人事ではありません。私ごとですが、昔、こんなことがありました。

原因不明の吐き気などが続き、困り果てて信頼していた医師に相談したら、他科で処方されていた薬の副作用の可能性が高いと指摘されました。

実は先発医薬品からジェネリック医薬品にかえた薬だったのです。たまたま相談した医師は、自分の受け持ち患者から同じような話(薬の吐き気など)を何度か聞いたことがあったようで、医師の指示でその薬を中止したら吐き気などはピタリと治まりました。ラッキーでした。


話はソレますが、先日、調剤薬局に行った際、こんなリーフレットが置いてあるのを見かけました。薬剤師さんによる「在宅訪問のご案内」です。

(一社)前橋市薬剤師会が、通院出来ない患者や通院に介助が必要な患者向けに行っているようですが、すごく良い取り組みですね。

リーフレットには、薬剤師さんの訪問事例(患者が抱えていた問題が解決した事例)が幾つか載っていますが、患者が薬剤師さんと直接お話する機会は大切です。

私は、服薬支援装置のおかげで良い薬剤師さんと繋がり、服薬状況が大きく改善したので、なおさらそう思います。

2015年

8月

04日

かけてもらう言葉も、言葉にすることも大事

昨日、予約日を早めて、内分泌内科を受診しました。

もうカウントダウンに入ってきましたが、いつもの病院とは違う病院に入院するので、諸注意も含めた診断書を書いてもらうためです。

患者により個人差はありますが、下垂体疾患は適切なホルモン補充療法を受けていれば通常は命に関わる病気ではないものの、いつもと違う状況に置かれる時は別で、薬(ホルモン剤)の管理を誤ると大変なことになります。臨機応変にきちんと対応しないと、ダイレクトに命に関わってくるからです。だから、難病なのですよね。

昨日は、入院中の薬の管理(薬の量やタイミングなど)についても、真剣に話し合いました。

 

アレっと思ったのは、話し合いの中での担当医の言葉です。恐らく無意識なのでしょうけど、「頑張って!」と3回も言われました。

そして帰り際、いつもは笑わない(?)真面目な担当医から、

 

「頑張って下さいね!次回は○月○日(予約日)ですよ」

 

と、笑顔で診断書を手渡ししてもらいました。(ちょっと驚いたと言ったら失礼?)

先週の某科の担当医の時もそうでしたが、「頑張って!」と笑顔で言って下さる言葉に寄り添いの気持ちを感じました。次回の予約日を告げる言葉に何らかのメッセージを感じました。

言葉は大事ですね。ありきたりな言葉でも、想いがこもった言葉は心に伝わってきます。

何よりのエールですね。

 

昨日は、診察終了後、久しぶりにTさんとランチをしました。たわいない話をして、笑って、とても楽しい時間でした。ありがたいことです。

「ランチしましょう」と、自分から誰かを誘ったことって、前回はいつだったのだろう…。

こんな調子だから、私に誘われても迷惑じゃないかなとか、急に体調が悪くなったら驚かせてしまうかなとか、いろいろ考えすぎてしまい、自分でハードルをあげてる私です。あぁ~、とっても面倒臭い人になっていることに、ふと気がつきました。(反省)

言葉は大事ですね。ハードルをあげる前に言葉にしてみましょう。

2015年

8月

06日

お薬カレンダー

一昨日の朝日新聞に「お薬カレンダーひと工夫」という記事が掲載されたことを、鈴木先生に教えてもらいました。主にお薬カレンダーを用いて服薬管理する患者さんのお話です。


あくまで私の場合ですが…。

お薬カレンダーは何度か用いたものの、失敗に終りました。

私のように、複数の科から複数の薬が処方され、1日の服薬回数も多く、薬の形状もバラバラだと、一般的なお薬カレンダーの“朝・昼・夜・寝る前”のポケットでは中途半端な振り分けしか出来なかったのです。

また、たくさんの薬をお薬カレンダーに入れる作業も、時間がかかり手間で挫折しました。


現在、私は体調が悪いですが、つい半年前まで乱れていた服薬は改善しています。服薬忘れや重複などに関しては、ほぼゼロと優秀(?)です。

ふっくん(我が家の服薬支援装置)を使うようになり気がついたことですが、私の服薬乱れの一番の原因は「コミュニケーション不足」だったと思います。服薬が乱れる背景はそう単純ではなく、いくつかの要因があり複雑なので、お薬カレンダーを用いるだけでは改善に結びつかなかったのです。

また、お薬カレンダーなどの道具、または装置を用いる場合は、薬の補充(薬を入れる作業)が簡単であることも、長く活用する上で重要なポイントだと思います。


ふっくんを使うようになり、服薬支援者、開発者、薬剤師、医師などと、実に良く話をするようになりました。コミュニケーションをとることは大事ですね。双方に気づきがあり、その結果、段階を踏みながら少しづつ、でも確実に改善していきました。

ふっくんに薬を補充する作業は簡単です。何週間かに1度、時間にして1分もかからないので、手間だと思ったことはありません。


あくまで私の場合ですが、お薬カレンダーが失敗に終ったのは、コミュニケーション不足で服薬が乱れる背景の問題解決まで踏み込めなかったことと、薬の補充の作業に時間と手間がかかり過ぎたことかと思いました。

2015年

8月

07日

明日は講演会!

いよいよ明日は、講演会です。

若くしてお母さまを介護されたご経験を持つ町亞聖さん。貴重な体験談(ご講演)から、得るものが大きい講演会になることでしょう。


誰にとっても時間はかけがえのないものであることを、病が重くなるにつれ、実感するようになりました。その大切な時間をどう生きるのか、短い時間ではありますが、明日は共に過ごす参加者の皆さま、町亞聖さん、そして私にとっても有意義で楽しい時間であるよう尽くしたいと思います。


ということで、恒例のてるてる坊主くん、よろしくね。明日は少し気温が下がると天気予報で言っていましたが、参加者の皆さまが来やすいように絶対下げとくれ~!!(むちゃ振り)


当日参加も大歓迎です♪

2015年

8月

09日

講演会は大成功でした

昨日の町亞聖さん講演会は大成功でした。

 

まずは、名コンビの登場です。

酒巻先生のご講演に、長谷川先生が加わり、実際の遠隔医療の映像を交えながらの有意義なお話が聞けました。

途中、少々のハプニングがあったものの、町さんが絶妙な笑いに変えて下さり、一気に場が和みました。 



いよいよ、町亞聖さんのご講演です。

まだ介護保険もなかった時代に若くしてお母さまを介護されたご経験を、スライドを使い当時の写真を見せながら語ってくれました。その時々の心理や情景描写がわかりやすく、11つのお話が、どれだけ心に響いたことか…。


だけど、さすがプロのアナウンサーです。軽妙な語り口でしんみりした雰囲気にせず、時にコミカルに自分や家族のお茶目な一面も披露されるので、会場は幾度となく笑いに包まれたのでした。

 

町さんのお話の中で、私が一番心に残ったのは、看取りに対するお考えです。

医学的な臨終ではなく、お母さまの温もりが感じられる時間を看取りと考えられ、大切に過ごされたとのこと。愛するお母さまに対する町さんならではのお考えがヒシヒシと伝わってきました。


町さんはご講演の中で繰り返し「母の笑顔はひまわりのようだった」と語られていましたが、“人生に無駄なことはない”と捉え、多くの苦難の中、10年介護を全うされた町さんの笑顔も、やっぱり、ひまわりなのでした。

 

そうそう、本庄ケーブルテレビさんが、撮影に来られました。なんと、“飛び入り撮影”です。ホームページに載せている案内を見て来て下さったようですが、嬉しいことですね。

 

最後になりましたが、素晴らしいご講演をして下さった町亞聖さんには心から感謝です!

2015年

8月

09日

10月4日(日)に「県民福祉講座」を開催します

104日(日)、埼玉県さいたま市の埼玉県障害者交流センターで、第34回県民福祉講座(赤い羽根共同募金助成事業)を開催します。

主催は、一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会です。

今年のテーマは「遠隔医療は、望む人に安心と希望を届ける技術」で、講師は酒巻哲夫先生です。ご講演の中で、実際の機器を使用した実演も行います。

なお、講座の詳細は、勉強会・講演会の開催予定をご覧下さい。

 

ご参加を、心よりお待ちしています!

2015年

8月

10日

いってきます!

今日から入院生活です。5年ぶりに手術を受けます。

今の気持ちは、ブルー通り越してブラックです。(私は正直です)

 

「いつもありがとう。いってくるね!」

 

と語りかけ、ふっくん(我が家の服薬支援装置)の電源を抜きました。守ってもらいました。

頑張りたいと思います。いってきます!

2015年

8月

20日

退院しました!

おかげさまで、退院しました。

いろいろ大変だったものの、腕の良い主治医のおかげで手術は成功し、一番深刻だった症状は改善に向うと思います。

入院・手術に際して、温かいメッセージを寄せて下さった皆さま、本当にありがとうございました。嬉しかったです!


さて、今回の手術は術後に強い痛みを伴うこともあり、主治医から勧められ、初の個室にしました。

トイレ、洗面台、冷蔵庫、電話、テレビ、ベンチソファーと設備が整っており、部屋の前はナースステーションです。

 

私 「ナースステーション前だと悪いことできないね」

主人「悪いことって何するの?」

私 「う~ん?売店でお菓子買い込んだり、院内探検にでかけたり…(お子さまかい!)」

 

何ともスケールが小さいワル(?)です。

 

初の個室は、他の患者さんに気を使わず済むのは良かったものの、ゆっくり療養できるかといえばそうでもなく、人の出入りが多いのには閉口しました。検温、回診、点滴、食事、清掃、ゴミ回収etc…など、なんと昼間に2030回(1日)も出入りがあり…。

必要なのはわかりますが、熱と痛みで悶絶する身としては苦痛で仕方なく、しまいには、病室のドアを封鎖し篭城する夢まで見た私なのでした。(夢では極悪ワル?)

 

入院中の唯一の楽しみ“食事”に関しては、おかずは熱々、量も十分と、病院食としては良い方でした。

しかし、入院中、完食できたのは初日の夕食(ロールキャベツ、もやしのサラダ、お漬物、パイナップル、ご飯)だけ。

術後は身体が受け付けず、何とか口にできたのは、茶碗蒸し、カボチャを裏ごししたサラダ、餡かけ卵、いちごムース……と、噛まずに食べられるモノだけでした。

ただ、熱のせいか、アイスクリームだけは美味しかったなぁ。会社帰りにお見舞いに来てくれる主人にねだり、夜な夜な買ってきてもらってはアイス三昧の日々でした。


手術当日の朝、看護師さんが持参した“準備セット”です。正直、「しまった!」と思いました。5年ぶりの手術なので忘れていたのですが、かぶるんですよね、手術用キャップ。

私、おでこを見せるのが大嫌いで…。

もしも究極の選択で「おでこ全開とビキニ姿、どちらを選ぶ?」と迫られたら、迷わずビキニ姿を披露します!

ということで、点滴、導尿などは全然OKなのですが、もっとも嫌だったのが、手術用キャップの着用でした。

そして、こういう時に限って、妻の顔色を読めない主人が余計な一言を放つのです。

 

主人「おでこ、モジャモジャだよ。お手入れしてくれば良かったね!」

私 「なんだとぉ?キィーーー!! ((o(><)o))

 

手術用キャップをかぶったモジャモジャおサルは、キィキィ言いながら、ストレッチャーに乗ったのでした。

 

唯一、病人している姿(手)です。

術後は、いろいろな管や機械が身体についていましたが、ようやく点滴だけになった頃でしょうか。

 

この写真より少し前、不思議な夢をみました。

真っ暗闇の中で泣いていたら友人があらわれ、手を引かれて導かれた先は、渦巻く炎が燃えさかる明るい場所でした。ふと気付いたら、主人が心配そうな顔で、私を覗き込んでいました。

実は、5年前に手術を受けた日の夜も、真っ暗闇の中から光が照らす明るい場所に導かれた夢を見たのです。

私は無宗教、霊感もありません。だけど、何とも不思議ですが、2度立て続けに同じような夢を見たのは偶然でしょうか。臨死体験一歩手前、お試しバージョン(?)かも知れませんね。

 

と、とりとめのない話ばかりで、あえて大変だった話は書いていないこと、お許し下さい。

ブログに書くことで、誰かに不快感を与えてしまうことは望まないのです。

 

無事、退院できた今、お世話になった主治医、支えてくれた家族、温かいメッセージを寄せて下さった方達に、ただただ感謝したいと思います。

そして、今回の入院で、あらためて難病患者に対する遠隔医療の必要性を痛感しました。

幸い内分泌内科で書いてもらった診断書(薬の管理について)が命綱になったものの、いざという時も安心して治療に臨めるよう、病院間の情報共有や専門医の適切なフォローが受けられる体制になることを切望する次第です。

今回の経験を心に留め、今後の当会の活動の中で、一歩一歩努力できればと思います。


~退院後、自宅にて~

 

「また、よろしくね!」

ふっくん(我が家の服薬支援装置)の電源を入れました。画面を点滅させカシャカシャ調整する音が、「おかえり♪任しといて!」と言ってくれたように聞こえました。

正直、熱と痛みが残る中、すっかり筋力も衰え、こんな酷い体調で電源を入れると服薬支援者にご迷惑をかけるのでは……と躊躇したのですが、「鳴らして良いよ(見守りOKという意味ですよね?)」と先に声をかけて頂き、ホッと一安心でした。

術後で身体が弱っている私には、何より心強い“言葉の見舞い品”です。

 

そうそう、実は入院中、下垂体疾患の薬こそ必死に管理していたものの、入院先の病院で処方された抗生物質と鎮痛剤が同じ色の薬&シートだったこともあり、なんと間違えて服薬してました。(同じ薬を2倍量飲んでました)

熱と痛みで朦朧としていたこともあり、実際は3種類処方されていたのに、色だけで判断したのか、2種類だと勘違いしたのです。大事に至らなかったから良かったものの、その間違いに気付いた時は「ゾゾゾ…」でした。

あらためて、ふっくんの存在を大切に思いました。ほんと、守ってもらってますね♪

2015年

8月

22日

障難協の夏の会報「遠隔医療を受けたい(体験発表)」

埼玉県障害難病団体協議会(障難協)が発行している夏の会報に、524日の私の体験発表「遠隔医療を受けたい ~遠隔医療を難病患者の身近なものにするために~」を載せてもらいました。(45ページ目)

この会報は、障難協の加盟団体以外にも県内で幅広く配布されておりますし、遠隔医療の良い啓発になります。本当にありがたいことです。


まだ、術後の強い痛みが残っているので鎮痛剤がかかせない日々ですが、当面は静養中心の生活を送りつつも、秋の県民福祉講座(104日)に向けて体調を整えないとですね。

「案内」にも書いてあるとおり、当日は酒巻先生のご講演の中で、実際の遠隔の機器を使用した実演も行う予定です。県民の皆さまと一緒に、見て聞いて遠隔医療を学べること、今から楽しみです。


※以前、聞かれたのですが、障難協の会報は1部50円でお分けしています。ご興味のある方 

 は、障難協へ直接お問い合わせ頂けると幸いです。

 

 

日本遠隔医療学会のホームページに、県民福祉講座の案内を載せてもらいました。

お願いすると、すぐ掲載してくれるので、ありがたい限りです。

いつも良くして頂けること、忘れないように、記念撮影(?)です♪


2015年

8月

23日

イタタ…抱き枕が欲しいなぁ

「獅子座のO型♀」といえば、小麦色のお肌が健康的な真夏の太陽みたいな女性、例えば町亞聖さん(実際、獅子座のO型)のようなタイプをイメージされがちですが、私はあきらかに違います。

性格はもとより、万年貧血のお肌は真っ白けで不健康(難病患者)、真夏生まれだけど、真冬の雪女の方がイメージ近いんだよなぁ。


ということで、真夏生まれの雪女は、少し前、○回目の誕生日でしたが、主人からプレゼントをもらいました。

キッチンタイマーですよね、これ?

 

「お誕生日のプレゼント、何が欲しい?」

「じゃあ、長靴をプレゼントして!」

 

何回かリクエストしたのですが、けして長靴はくれません。

海外出張のお土産は毎回「Tシャツ」をリクエスト、お祝いごとのプレゼントは毎回「長靴」をリクエストしていますが、きっと永久に外してくるのでしょうね。

よ~し、永久にリクエストするぞ!(似たもの夫婦)


ただ、「妻は栗命!」だけは忘れないようで、モンブランを買ってきてくれました。

すご~い、栗に金粉がまぶしてある~♪(テンション↑)

食欲ゼロでも栗は別腹、美味しく食べられて良かったです。

 

それにしても、背中が痛いったら!イタタ…。

横向きに寝ると激痛が走るので、ずっと仰向けで寝ているのですが、さすがに、吐き気がするほど背中が痛く、おちおち寝ていられなくなりました。静養にならないよなぁ。

そうだ、来年の誕生日は、主人に「抱き枕」をリクエストしましょう……って、永久に外してくるかっ!

2015年

8月

25日

就労支援に対し思うこと

今日の読売新聞に「がん患者 生活支援強化」の記事が載っています。

政府の対策プランとして、がん予防対策だけではなく、就労(ハローワークにがん患者専門職員の配置他)や在宅療養の支援など多角的に強化するそうです。国民の2人に1人が生涯にがんを経験する時代、支援強化は早急に必要なことだと思います。

 

ただ、難病患者の視点から見ると、気になることがあります。

難病もハローワークに「難病患者就職サポーター(全国15人・埼玉県は浦和安定所にあり)」が配置され、難病・相談支援センターと連携しつつ、就職を希望する難病患者の症状の特性を踏まえた就労支援を行っています。

しかし、埼玉県に関しては、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)のメンバーが歴代の難病患者就職サポーターについていますが、現実問題、いくらサポーターが熱心に取り組まれても、難病患者の就労はまったく進まず、もどかしい思いをされているのが現状です。

それはなぜか、身体障害者手帳を所持していない難病患者は、障害者雇用促進法において障害者雇用率の算定対象ではないからです。すなわち、法定雇用率が目当ての企業が多い中、身体障害者手帳がある障害者の法定雇用率が2%に対し、障害者手帳を所持しない難病患者は法定雇用率の対象外(0%)、それなら、雇ってもメリットがない難病患者より、企業は健常者や障害者を雇いますよね。


ちなみに、下垂体疾患の場合は低賃金の職についていたり無職の患者も多く、中枢性尿崩症の若い患者に限ると病気を隠して就職するケースも非常に多いのが現状です。

 

「大木さん、病気を隠して就職した方がいいと思いますか?悩んでいます」

 

と、これまで幾度となく相談を受けましたが、こんな悲しい相談をする若い患者がいなくなるよう、難病患者の就労支援が進むことを、私自身どれだけ望んできたか…。

障難協や他の患者会と共に、障害・難病の種別による雇用義務の格差是正を、地道に訴えていきたいです。


話はもどりますが、がん患者に対する就労支援、当事者の声を良く聞き、厳しい就労の現実に対応した支援になることを願うばかりです。“絵に描いた餅”であってはいけないのです。

2015年

8月

25日

服薬支援装置が東京ビッグサイトに!(JSTフェア)

石神製作所さんが、8月27日(木)~28日(金)に東京ビッグサイトで開催されるJSTフェアにて、「見守り機能付き服薬支援装置」を出展されるそうです。(入場無料)


嬉しいなぁ、東京ビッグサイトデビュー♪本当に素晴らしい装置だし、多くの方たちに知ってもらい、私のような必要とする患者さんのもとへ届くことを願います。

体調が良かったら絶対に行くのになぁ、それだけは残念…。

 

これを機会に、ホームページ右横のリンクコーナーでも、服薬支援装置をデビューさせちゃいました!

実の姿(写真)を載せるのは初めてですよね。

以前、ブログにも書きましたが、私がお借りした頃は開発中だったので、実の姿を載せられなかったのです。だけど、ホームページに載せる際、この凛々しいパートナーの姿を塗り潰すのがしのびなくて、仮の姿で『ふっくん』を登場させましたが、ようやく実の姿を載せられて嬉しい限りです♪

 

ご関心がある方は、ぜひ、8月27日~28日に東京ビッグサイトへお出かけ下さいね!

2015年

8月

28日

今、一番悩んでいること

何の映画を観ようか悩んでいます……ではなく、映画を観るのがベストな案か悩んでいます。

 

というのも、いつも通院している遠方の病院すら通院が困難なのに、今回は深刻な事情から、さらに遠方の病院の医師を頼り手術を受けたので、術後の経過観察期間(1年間)、どうやって通院するのかメドが立ってないからです。

通院の度に、超多忙な主人に会社を休んでもらう訳にもいきません。

 

結局、悩んで、悩んで、悩みきった末に出した結論は、片道だけは何とか1人で通院し、診察が終わったら病院近くの映画館に直行、夜まで居座り、会社帰りの主人に迎えに来てもらって一緒に帰るという案でした。

映画館なら長い時間いられるし、誰に気を使うことなく、服薬したり仮眠を取ることもできますよね。喫茶店をハシゴするより体も休まり安全、学割がきくので費用も少なく済みます。


と、いかにも良いこと尽くめで書いていますが、映画を観るのがベストな案かと悩みつつも、映画館どころか、病院すら無事に辿り着けるのかもわからない危険な移動です。

なんせ、服薬支援装置の見守りに助けられている身です。手術を受けた病院までは電車の乗換えが2回ありますが、立っていられないので、一区間でも座席に座れなかったらアウトです。

一般社会に適応できる普通の体ではないのです。


正直、病院間で電子カルテが共有され、遠隔医療が受けられれば、わざわざ危険を冒して遠方の病院へ行かなくても、地域の病院での経過観察で十分対応可能なケースだと思っています。

だから私は、“生き辛さ(通院事情)”を書き綴ります。知ってもらうために…。

だから私は、“遠隔医療を受けたい!”と声をあげます。考えてもらうために…。

本当に困っているからこそ伝えられることがあると信じ、地道に発信することも大事ですね。

 

さて、何の映画を観ようかな~。何とか映画館まで辿り着けるように、馬の鼻先に人参をぶら下げるごとく、観たい映画を見つけて目先にぶら下げておきましょう!

2015年

8月

31日

JSTフェアの写真


先週、東京ビッグサイトで開催されたJSTフェアの写真です。

「服薬支援装置が出展されるのに、行けなくて残念!」と騒いでいたら、鈴木先生が送って下さいました♪

F-19! 出展番号がナイスです。薬支援装置「F」に、すりの「19」ですよ!

開催期間中は、石神製作所さんのブースにたくさんの方が立ち寄られ、好評だったようです。

それを聞き、とても嬉しく思いました。


ちなみに、写真左が群馬大学の鈴木亮二先生、右が株式会社石神製作所の高橋武さんです。

いつも私の質問に丁寧な回答を返してくれ、かつ、開発中(当時)の試作品をお借りしたので、開発者としての熱い想いを聞く機会にも恵まれています。リアル・プロジェクトX」ですね!

お許し頂けるのなら、そういう想いも、少しずつ紹介できればと思うのです。

なぜなら、私自身、そういう想いにふれることで、福祉用具に対する見方・付き合い方が良い意味でガラリと変わったからです。これって、実はすごいことじゃないかと…。

今後も、私の体験や心の変化、開発者も含めた関わる方たちの想いなど、機会あるごとに発信できたらと思います。

2015年

9月

03日

蚊も寄り付かない私?

これは、「インクレミンシロップ」というお薬です。

主に乳幼児・小児用の「鉄剤」で、鉄欠乏性貧血のお薬です。

私の場合、成人用の鉄剤(錠剤)は胃腸症状に耐えられず無理、現在の体調では遠方の病院へ鉄剤の注射に通うことも難しいので、量を調整すれば辛うじて飲めるインクレミンシロップのご登場になったというか…。

 

でも、このインクレミンシロップ、「オェ~」ってなるほど、めちゃめちゃ甘いんですよね。

一過性ですが副作用で歯や舌などが黒く着色することもあり、「エイヤ~!」と喉の奥に流し込んでいるので、濃厚な甘さが喉にネットリ絡み付き悶絶ものです。

 

余談ですが、明治時代までみられた「お歯黒」、別名「鉄漿(かね)」とも言われるように、鉄が着色に使われていた時もあったのです。私、古典的な顔立ちなのでお歯黒は似合いすぎて洒落にならず、こりゃ悶絶しようと、腹黒い女ならぬ“喉黒い女”を目指すしかないですよね。

 

ただ、いくら成人用より副作用(胃腸症状)も弱いインクレミンシロップとはいえ、それでも耐えられなくなり、いつもは挫折するのですが、今回は珍しく頑張って続けています。

というのも、実は今夏、プチ・ショッキングなできごとがありまして…。

猛暑で蚊が少ないとは聞くものの、私の人生初ですが、1度も蚊に刺されなかったのです。

血液型O型、体温高め、香水も黒っぽい服装も大好き……と、蚊に刺して下さいと言わんばかりの、おもてなし条件なのにです。ちなみに、同じ家に住む主人は刺されまくっているので、蚊がいない訳ではなさそうですよね。主人いわく、

 

「そんな薄くて不味そうな血、蚊も寄り付かないよ~」

 

と、ほぼ100パーセント有り得ない仮説をたてて、妻をムッとさせてくれましたが、それでも蚊に敬遠されるのってどうだろうと…。

別に蚊に刺されたい訳じゃないですが、「薄くて不味そうな血をどうにかしなきゃ!」と、私の頑張るキッカケって意外と(かなり?)くだらないのです。

2015年

9月

06日

大好きな秋(いえ、栗!)

秋ですね。

地元の直売所の「栗」です。

すっごい美味しそう…。夜、茹でて食べようっと~♪

 

ちなみに、埼玉の自然環境は落葉果樹の栽培に適しており、県内で一番栽培されている果樹が「栗」だとか…。生産量は全国第5位だそうです。

私は東京出身ですが、そういえば子供の頃は隣県の埼玉へ栗拾いに行ったし、会社に勤めていた頃は埼玉在住のおじさん(社員)が自宅でとれた栗を持ってきてくれたなぁと、懐かしく思い出しました。


秋といえば、我が家の亀太朗さんも、物思いにふけることが多くなりました。(というか、秋になるとやや大人しくなるだけです)

 

最近、俳句の季語に「亀鳴く」という言葉があることを教えてもらいましたが、うちの亀太朗さんは、季節関係なく本当に鳴くんですよね。

口を大きく開け閉めして「クワッ、クワッ♪」と。空気音ですが、すました顔をして鳴くのです。

初めて鳴いている姿を見た時は目を疑いましたが、なんせ亀の常識(?)をくつがえす亀太朗さんですから、まだまだ新常識で驚かせてくれそうです。

 

ここ23日、体調が非常に悪く心身共に辛かったのですが、辛い本音をぶちまけたらスッキリしてしまい、ネガティブな感情を引きずることなく回復に向かっています。良かったです。

時に話す側にとって、構えて聞いてもらわない方が気が楽だったりしますね。

個人差があるし疾患により違うものの下垂体疾患は心身共に症状がでますが、ホルモンの病気の症状から感情の抑えがきかない時に(深い意味がない時に)、適切なご意見を頂いたり、必要以上に真剣に聞いてもらっても、体調が回復した後にいたたまれなくなってしまうので…。

感謝しつつ、「聞く」って簡単そうで、その時々の塩梅が難しいのだなと勉強になりました。

 

大好きな秋。(いえ、大好きなのはでした!)

また少し、頑張れそうです。

2015年

9月

09日

埼玉県庁で「県と障難協の予算要望話し合い」

「埼玉県と埼玉県障害難病団体協議会(障難協)による県予算要望話し合い」に参加するため、埼玉県庁へ行ってきました。

毎年、県が話し合う場を設けて下さることは、本当にありがたいことだと思います。

 

写真は、会場の県庁第三庁舎講堂です。→

 

今回、障難協には「遠隔医療とITにネットワークに関する要望」を出してもらっていました。

ただ申し訳ないですが、昨日の話し合いの中での「県からの回答」を書くことは控えます。

私は難病を発症してから20年以上経ち、これまで10数年に渡り、地域格差による医療問題について解決をお願いしていますが、今回も救いの手が差し伸べられず落胆した………それが、県担当者から回答を聞いた際の正直な気持ちとだけお伝えいたします。

 

信じたこと(遠隔医療の普及)を、一歩一歩頑張るしかないですね。長期戦は覚悟の上です。頑張っていきましょう!

 

 

 

JR浦和駅構内で、こんなポスターを発見!

東京から世界遺産である富岡製糸場(群馬)へ行く前に「どうか、どうか途中下車してね!」とお誘いする観光ポスターなのでしょうか。

地元民としては、地元以外の場所で地元を宣伝している観光ポスターを見たのが初めてだったので、思わず写真を撮ってしまいました。

2015年

9月

10日

勉強会の打ち合わせ

今日は、いつもの群大病院内“BECK'S COFFEE SHOP”で、酒巻先生、瀧澤さん、鈴木先生と打ち合わせをしました。

主に、秋からスタートする複数の地域で開催予定の勉強会について話し合いましたが、患者・一般の方に遠隔医療を学んでもらえる充実した1年になりそうで、今からワクワクします。

 

だけど、ほんと“病は気から”ですね。

ずいぶんと気遣ってもらっていることに感謝しつつ、お茶を飲みながら楽しい計画を立てる時間、それはどんな薬にも勝る良薬で、ようやく元気が出てきました。

 

良薬と言えば、私(大木)が群大病院に来ると聞いたシステム統合センターのTさんが、栗をお裾分けで下さいました。

もう嬉しすぎて、栗命の私としたらこれも最高の良薬です♪


昨日よりずっと元気になったところで、秋からスタートする複数の地域で開催予定の勉強会、自分たちも楽しみながら実行していきたいです。

2015年

9月

13日

自ら頑張る力

病気が原因で辛い時、一番望むことに付き合ってもらったり、気持ちを受け止めてもらえると、また自ら頑張る力が湧いてきますね。

私は「他人との交流」を望んでいました。なぜなら、町亞聖さん講演会を終えてから1カ月の間、病院の医療関係者以外の他人と交流する機会が無かったからです。夏に手術を受けたので自宅療養が必要だったこともありますが、孤独な療養は気が滅入るばかりで、現実感が無くなっていき、思うように体調も回復しなくなっていました。

 

だけど、先週、ようやく他人と交流を持つ機会を持てたことが嬉しくて、心と身体が目覚めていくのをハッキリ感じたのです。お化粧したり、お財布からお金を出して買い物をしたり……そういう11つの行為からも、現実感を取り戻していくのをハッキリ感じました。

思うように回復しなくなっていた体調ですが、また自ら頑張る力が湧いてきた気がします!

 

そうそう、先週、瀧澤さんにお会いした際、iPhoneにSkypeを入れてもらったことも嬉しかったなぁ。服薬支援装置の緊急ボタンもそうですが、こういう体調なので、“繋がり”が1つでも増えることは、とても嬉しかったりします。(もっとも、テレビ会議用ですが…)

 

私は自身が難病患者であると同時に、難病患者さんを支援する立場でもあるので、今みたいな療養している時の心理状態を忘れないようにしないとですね。

それが、面倒な病人(はい、私です!)ができる、唯一の恩送りの気がします。

2015年

9月

13日

健康づくり支援薬局(仮称)の記事

今日の毎日新聞に、「健康づくり支援薬局」(仮称)の記事が載っていました。

 

2015913日 毎日新聞の記事 

<薬局>健康づくり支援 厚労省、認定制度導入へ 

 

厚生労働省は2016年春までに、服薬指導や相談などに24時間対応する「かかりつけ薬局」の大幅拡大を目指しており、地域の健康づくりを積極的に支援する薬局を『健康づくり支援薬局(仮称)』とするようです。

 

服薬支援装置に服薬を助けられている私としては、地域で24時間対応してくれる薬局ができることは、大変ありがたいことだと嬉しく思いました。

なぜなら、服薬支援装置は見守りも兼ねているので、装置を使用する際は“服薬支援者”の存在が必要なのですが、服薬支援や見守りが必要でも服薬支援者を見つけられない患者さんが中にはいるはずだからです。


たとえば、仮に私のケースに置き換えてみると、私が服薬支援装置を使用しているのは朝と夜ですが、朝と夜の服薬時間(服薬しなかった場合、服薬支援者に連絡がいく時間)は調剤薬局の営業時間外です。現状では薬剤師さんに服薬支援者をお願いするのは躊躇してしまいます。

だけど、24時間対応してくれる薬局であれば営業時間を気にする必要がなくなるので、場合によっては薬剤師さんに「服薬支援者になって欲しい」とお願いしやすくなりますよね。

 

実は事情があり、これまで2軒の調剤薬局に(複数の薬剤師さんに)服薬支援装置を使用していると説明した経験があるのですが、どちらの薬局も熱心に聞いてくれ、装置に対応した処方をすると申し出てくれました。好意的で心強く思いました。

服薬支援装置は薬剤師さんの協力が得られると(薬剤師さんによっては積極的に関わって下さると)、患者の立場からも経験を通して実感しているのです。

 

ということで、服薬支援装置に服薬を助けられている私としては、大変嬉しい記事でした。

 

よーーーーーうやく、主人とスタバに行けました。

行きたくて、行きたくてウズウズしていたら、妻の殺気を感じたのか、車で連れて行ってくれました。

もちろん「ロースト ナッティ チェスナッツ フラペチーノ」が、私のお目当てです。(栗ですョ、栗のフラペチーノ!)

 

期待以上というか、上にのっている栗のムースは濃厚で香り豊か、ドリンクに混ざっている飴がけの栗とチョコチップは食感が楽しめ、めちゃくちゃ美味しく大満足でした♪

カロリーはトールサイズで388 Kcalと高めですが、栗好きにはたまらないと思います。

930日までの季節限定商品ですが、お勧めです!

2015年

9月

16日

今、一番悩んでいること(少し解決?)

828日のブログで、どういう手段を使えば、手術を受けた遠方の病院へ1人で通院できるだろう……と悩みを書き綴りましたが、

 

「大変だから、定期的に通院する間隔を長くしましょう」

 

と、担当医の方から提案してくれたことで、少し解決しました!?

診察前、疲れ果てた様子で廊下を歩いていた姿を、たまたま通りかかった担当医に目撃されたからかも知れません。

 

さて、一番の悩みの種だった通院本番の昨日ですが、やっぱりというか、アクシデント続きで片道5時間近くかかり、本当に大変でした。

また、東京にいた頃は健康だったので気付きませんでしたが、特に人混みの激しい朝の新宿駅はグズグズ歩いていると怪我をしますね。故意的では無いと信じたいですが、何度も突き飛ばされ、恐怖を感じました。何度も杖を蹴られ、グラッと身体が傾き転倒しそうになりました。

 

結局、担当医がしてくれた提案が、現状ではベストな解決策だと思います。腕が良く患者想いの本当に信頼できる医師なのです。おかげで深刻な症状は改善したし、いざという時も電話やメールで相談に応じてくれるので、通院する間隔を長くすることに何も不安はありません。

 

もちろん、どこか気持ちはスッキリしませんが、だからこそ、遠隔医療が普及するように患者の立場から努力します。

生きづらさを感じた時にいつも思うことですが、「私の問題=他の患者の問題」ですからね!

2015年

9月

18日

公明党と障難協の意見交換会

「公明党議員団(6名)と障難協の意見交換会」に出席しました。

意見交換会の中で話し合われた要望は「遠隔医療について」でしたが、質問を交えながら熱心に聞いて下さり、ありがたいなぁと思いました。

また、議員さんたちが服薬支援装置に関心を持って下さったことも、嬉しかったです。


写真は、意見交換会が行われた県議会議事堂です。

以前、患者会として特定疾患指定の活動をしていた頃はよく来ましたが、5年ぶりです。あの頃も一歩一歩頑張っていたことを、懐かしく思い出しました。

ほんと、一歩一歩ですね。道は険しくても、一歩一歩の前進と多くの方達の支えが肌で感じられるからこそ、今も昔も頑張れます。

2015年

9月

23日

シルバーウィーク♪

良いお天気に恵まれたシルバーウィークでしたが、息子の住む奈良へ旅行に出かけました。

なにしろ体力も無ければ体調も悪く、埼玉⇄奈良間の移動は主人が運転する車です。さらに、行きは名古屋で1泊、帰りは長野で1泊と、片道の移動に2日間かけての旅でした。


さて、奈良といえば、やっぱり鹿さんですよね♪

奈良公園も良いけど、私が好きなのは「若草山」です。山頂のごく近くまで車で登れて、奈良盆地を一望できる素晴らしい眺めを楽しみながら、鹿さんと戯れることができます。

クールな息子の横で、ホットな主人は鹿せんべいを購入し全力で遊んでおりました!?

 

うちは家族揃って“鹿男あをによし(TVドラマ)”の大ファン!1度は訪れてみたかった天理市の「黒塚古墳」と「黒塚古墳展示館」にも行ってきました。

ドラマの中で何度も登場している有名なロケ地ですが、前方後円墳の黒塚古墳は公園として整備されており、円墳部分の頂点まで登ることができます。小高い丘のような頂点に立つと天理の街並みをグルリと見渡すことができて気持ち良かったです。

また、展示館(入場無料)ですが、レプリカながら精巧につくられている三角縁神獣鏡が33枚も展示されおり、11枚の図柄を楽しむことができます。じっくり見入ってしまいました。

もちろん、お土産はコレでしょう。超マニュアックな“三角縁神獣鏡クリアファイル”です♪

 

大好きな「明日香村」にも行きました。

村全体が“屋根の無い博物館”と言われている明日香村は、飛鳥時代の歴史や文化が肌で感じられ、奈良を一番満喫できる場所かも知れません。貴重な歴史的建造物や遺跡が村全体に点在しており、棚田がある素朴で美しい風景はいつ来ても癒されます。

今回は「飛鳥資料館」にも寄ってみましたが、屋内外に精巧につくられた遺跡のレプリカが置かれ、館内は万葉集、宮殿、石造物、古墳、寺院の5つのコーナーに分かれており、飛鳥の歴史がギュッと詰まっている感じでした。

また、飛鳥資料館の前には、オープンしたばかりの吉野本葛で有名な「天極堂(飛鳥際瑠璃の丘)」が~♪“抹茶葛あずき”を食べましたが、上品な甘さで食感も楽しく美味しかったです。

 

他にも、行きは名古屋で1泊したこともあり、前から行ってみたかった「名古屋港水族館」に寄ってみました。

海無し県(埼玉県)に住んでいるので、海やお魚を見ると、異常に元気になるんですよね。

テンションあがりっぱなしで、思わず海に向って「ヤッホ~♪(←海だろ!)」と吠える私。

水族館では、海亀さんがこんなに近くまで寄って来てくれました。なんとも愛想の良い海亀さんで、亀好きの私としては大満足です。

 

帰りは小布施(長野)の「竹風堂」に寄り、“栗おこわ山家定食”を食べました。まぁ、帰りに長野で1泊したのは、そういう理由です。(笑)

ここの栗おこわは、本当に絶品なんですよね♪ しかも秋の栗シーズンだからか、ホクホクした栗がゴロゴロ入っており、いつも以上に美味しく…。

お土産に購入した“栗粒あんのどら焼山”も、甘さ控えめの栗粒あんが絶妙で最高でした♪

小布施は栗を扱うお店がたくさんあり、民芸風の街並みも素敵で、1日いたいくらいです。

 

ということで、ゆったりしたスケジュール、移動は全て車、家族に十分すぎるほど身体を気遣ってもらったおかげで、旅行を楽しむことができました。なぜか、シルバーウィークだというのに、ほとんど渋滞に巻き込まれなかったこともラッキーでした。

 

※写真はクリックすると拡大して見れますが、拡大してまで見たい写真が無い感じ?ははっ!

2015年

9月

28日

学会誌が届きました

先週、日本遠隔医療学会の機関誌が届きました。

今号は、10月に仙台で開催される「第19回日本遠隔医療学会学術大会」の論文が掲載されています。

体調さえ良ければすご~~く行きたいのですが、残念ながら不可能なので、せめて機関誌をジックリ読みました。素人なので半分も意味はわかりませんが、鈴木先生の服薬支援装置の論文(今号は「花巻服薬支援プロジェクト」について)も載っているし、毎号読むのが楽しみなのです。


前号の時も書きましたが、岐阜市民病院の石塚達夫先生が難病について執筆されている「編集後記」も、心に残ります。

今号では『難病と遠隔医療もまた切り離せない大きなテーマと考えられます。患者に貢献しうる遠隔医療でありたいと思うこの頃です』と最後に締められており、心強く思いました。


ほんと希望を持って療養しないとですね。毎号、そう思わせてくれます。

2015年

9月

29日

実演を行います!(10月4日 県民福祉講座)

いよいよ、県民福祉講座(会場:埼玉県障害者交流センター)まで、あと5日です!

テーマは「遠隔医療は、望む人に安心と希望を届ける技術」、講師は酒巻哲夫先生、ご講演の中で実演も行います。

1つ目は、瀧澤清美さん(藤田保健衛生大学医療科学部医療経営情報学科 客員准教授)による『遠隔通訳』の実演です。

埼玉の会場と大阪をTV電話で繋ぎ遠隔通訳を行いますが、急な通訳依頼でも遠隔なら対応できることを見せてくれます。

瀧澤さんによると、聴覚障害者の方は自身が暮す地域では手話通訳の手配をして貰えるそうですが、それ以外の地域に行った際は手配が受けられず困るそうで、遠隔通訳を用いることにより問題解決を図る試みだそうです。

手話通訳に限らず、市町村(都道府県)単位の福祉サービス・支援の困りごとは、難病患者も直面する深刻な問題かと思います。

私は、瀧澤さんのご講演を何度か拝聴したことがありますが、とてもわかりやすく面白いので、良い勉強になることでしょう!


2つ目は、鈴木亮二先生(群馬大学医学部附属病院システム統合センター助教)による『見守り機能付き服薬支援装置』の実演です。

大ファン&使用者(普通、逆に書きます?)の私はブログで書きたい放題ですが、正しい説明は石神製作所HP、またはテクノエイド協会HPでご覧下さい。

疾患問わず難病患者は一生服薬する方も多いですし、体調が悪くても何の見守りも受けられず孤立している患者も少なくないと思います。深刻な問題です。だけど、こういう遠隔の装置を使うことで、私のように問題解決へ繋がりQOLが向上するケースもあります。

今回は、開発者の生のお話が聞ける貴重なチャンス、良い勉強になることでしょう!

 

104日(日)の県民福祉講座、ぜひ、ご参加下さい。

当日、私は受付担当ですが、ニッコリ笑顔でお待ちしています♪

最終更新日

2017.11.9

「ブログ」を更新しました

アクセスカウンター

お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

下記写真、クリックで拡大

プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)