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2015年

4月

01日

電子カルテ集約 活用(読売新聞の記事)

朝、家の郵便受けから新聞を取り出し、ふと見た1面に、目が釘付けになりました。

そのまま玄関ポーチに座りこみ、新聞を読みふける私。髪は爆発、顔はすっぴん、ポリポリと湿疹を掻きむしりながら新聞を凝視しているオバサンって、並の怪談より恐ろしい光景です。まぁ、朝の怪談はさて置き、

 

読売新聞1面「電子カルテ集約 活用」→

 

難病治療や新薬開発などにつなげたい考え……と書かれており、嬉しい記事でした。

 

時々、もし生きているうちに完治する新薬ができて、もう1度健康になれたら何をしたいか、想像するのです。

以前は「あれをしたい」「これもしたい」と夢があったけど、今は違います。もしも健康になれたら、それだけで毎日が極上の幸せ、あらためて何をしたいこともないなぁと。辛い症状に苦しまずにすみ、服薬しなくても生きられる(命の危険にさらされない)なんて、夢のような毎日です。

 

今日は朝から希望が持てる記事が読めて良かったです。難病に春がきますように…。

 

季節的には、春真っ盛りで、桜がきれいですね。通院は憂鬱ですが、桜の季節は心がなごみます。


2015年

4月

03日

大げさじゃないんです!

眠くて、クラクラする毎日です。マンネン貧血だからでしょう。

私、血清鉄(基準範囲:86-151)、ヘモグロビン(女性の基準範囲:12-15)共に血液検査の検査値が一ケタの数値ですが、鉄欠乏性貧血はポピュラーすぎ、よほど重症にならない限りなかなか気合を入れて構ってもらえないのが悩みの種です!?

まぁ、体は慣れっこですが、貧血の症状が無くなるだけでも、きっとQOLはあがりますよね。


というのも…。

写真左は2年前の私、右は今年2月の私です。→

なんとな~く「顔」が違うと思います。

 

さて、何の病気の症状でしょうか?

 

正解は「甲状腺機能低下症」です。

私は、稀な「下垂体性(二次性)の甲状腺機能低下症」ですが、2年前、服薬している甲状腺ホルモン剤の量が少し足りていなかったのです。やや浮腫みが出ていました。

その後、担当医と相談し服薬量を少し増やしてもらったら、今のようなスッキリ(?)したお顔に!浮腫みが無くなったと思います。

 

たぶん、上記の話を“文章のみ”で書くと「大げさだな」と思う人もいることでしょう。

だけど、顔写真を見比べてもらうと、服薬量が少し足りて無いだけでもQOLを下げていたのだと、ご理解頂けるのではないでしょうか。

 

私は難病を始め複数の病気を患っていますが、様子見になっている(&未治療)病気や症状が、11つ上手く改善されれば、QOLがドッカーンとあがるのかも知れません。貧血も含め様子見の病気や症状が幾つかあることも、深刻な悩みの1つです。

 

 

追伸…花も恥らうオバサンなので、2年前の写真はあまり悲惨じゃない写真を選んでいます。

   浮腫み、わかりにくいかも知れませんね。(笑)


2015年

4月

06日

今がタイミング、きっとタイミング

ようやく、「要望書」の準備が整いました。

さまざまな方達・団体のご理解を得て、立場の違う複数の方達のご意見が要望書には反映されています。当初の予定よりだいぶ遅くなりましたが、その分、一番良い形で要望書を提出できることを嬉しく思っています。

埼玉県(2回目)には今週、厚生労働省にも近々提出する予定です。

 

要望書の提出前に、ふっくん(服薬支援装置)のお世話になる体験を得たこと、もしかしたら必然だったのかも知れません。

ふっくんは無機質な機械なんかじゃありませんでした。乱れていた服薬が改善し、見守りを得て不安が減り、ふっくんを通じ服薬支援者や関係者と繋がっていることに心強さを感じます。

 

← 私にはこう見えます。

    ふっくんを通じ、繋がりを感じられるのです。

 

体調が悪いのは辛いけど、体調が悪いからこそ、要望書提出の際には、心で感じることを“患者の声”として伝えられますね。

 

必然と言えば、私が遠隔医療を初めて知り、学会のシンポジウムに初めて行ったのは2006年(約9年前)のことです。正確には、遠隔医療の「え」の字も知らないまま、酒巻先生に用事があり行ったのですが

だけど、驚きました。そのシンポジウムはフィンランドの現状をテーマにしていたかと思いますが、世界では夢のような医療(最先端の医療)が行われているのだなぁと、ただただ驚き、スライドを見つめていたことを覚えています。

私の中に遠隔医療の種が撒かれたのは、もしかしたら、この時だったのかも知れません。

その後、遠隔医療とは無縁の活動を長くしていたものの、気がつけば遠隔医療が「希望」になっていたことが不思議です。

 

今がタイミング、きっとタイミングなのでしょう。要望書提出の際は、遠隔医療を望む気持ちを、まっすぐ心を込めて伝えたいと思います。

いつか、9年前の種が花を咲かせ、実をもたらしますように…。

2015年

4月

08日

進む勇気より、引き返す勇気!?

「寝ちゃダメだ!」

「進む勇気より、引き返す勇気を!」


雪山の話ではありません。冗談でもありません。

雪が降る本庄市の話で、私の“心の叫び”です。


今日は某科の通院日でした。

薬の常備があまり無く、カイロを幾つも身体に貼り付け駅には行ったものの、湿気を含んだ重い雪でびしょ濡れ。強いだるさと眠気が襲ってきました。崩れるように駅のベンチへ座る私。


最近の急激な気温の変化、寒気、季節はずれの雪………健康な人でも体調を崩しがちなのに、複数のホルモンを薬で補っている下垂体疾患の患者には堪え過ぎます。臨機応変にホルモンが分泌される身体では無いので、ホルモンのバランスが崩れてしまうのです。

おまけに、私は右手で杖をついており、力が入りにくい左手だけで傘を持つのが大変です。

風が吹くたび傘が傾きヒヤヒヤ、衣服は雪に濡れヒエヒエ、ぶつけどころのない虚しさがヒシヒシ。駅に着く頃には、気持ちが萎える3拍子(3H)が揃っていました!?


結局、駅のベンチで「薬(進む勇気)か、体調(引き返す勇気)か…」と迷いましたが、眠気も強く、引き返すことにしました。体調もさることながら、雪の影響で交通機関が乱れることも怖く、1人で遠方の病院に通院する自信が持てなかったのです。


通院は元気のバロメーター、病院は元気な時に行く場所です。(正確には、病院は1人で通院できる自信がある時に行く場所です)

傍からは見えにくいですが、遠方に通院せざるを得ない難病患者の“生きづらさ”です。

2015年

4月

10日

埼玉県に要望書を提出(2回目)

昨日、埼玉県に要望書を提出しました。昨年12月に1度提出したので、今回は2度目の提出になります。

今回から、「遠隔医療をとことん考える会」だけじゃなく、「一般社団法人 埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」と「中枢性尿崩症(CDI)の会」の3団体合同の要望書になりました。

1人の難病患者の要望から、3団体の要望へ!本当に心強いです。


さて、昨日の話です。

午前中、障難協で監査会があり(私は障難協の監査)、その際に代表理事の佐藤さんから、要望書に「公印」を押してもらいました。

佐藤さんが激励してくれ、嬉しかったです。

 

午後、埼玉県庁に行き、要望書を提出。

疾病対策課と保健医療政策課の職員の方が対応してくれました。遠隔医療の普及を望むことを一生懸命お話し、十分な意見交換をすることができました。

遠隔医療の導入が難しいことはわかっていますが、対応して下さった職員の方達が、お忙しい中、熱心に聞いて下さったことをありがたく思います。

 

また、服薬支援装置の体験を交えてお話ができたことは良かったです。乱れていた服薬が改善したことはもちろん、自分の心境の変化もお話することができました。

それまで、二言目には「不安」を口にしていましたが、見守りを得て減ったこと、些細なことかも知れませんが、本人および周囲の方達にとっても良い改善だと思います。

そういう患者の生の声や体験を大切に、今後も伝えていけたらいいです。

 

来週は、厚生労働省に要望書を提出します。

一歩一歩です。地道に活動を続けましょう!(おぉ〜♪ )

 

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「中枢性尿崩症(CDI)の会」とは…

国の指定難病である中枢性尿崩症の患者およびご家族を対象とした患者会です。

国内患者数5,000人前後の稀少難病のため、専門医が非常に少なく、困っている患者さんが少なくないのが現状です。

先月、会の代表責任者と話し合い、私と同じように困っている患者さんのお役に立つよう、会の活動の1つとして「遠隔医療の活動」を取り入れることにしました。

私は長年、中枢性尿崩症の会の「渉外担当」をしていますが、体調の悪化から思うように渉外活動ができなくなり心苦しく思っていたので、そういう面でも嬉しく思います。

2015年

4月

11日

とことん会議提言の対応状況(キャリアブレインの記事)

キャリアブレインさんが、「埼玉県医療を考えるとことん会議」の提言に対する対応状況を、埼玉県が公表したことについて、記事にして下さっています。

とことん会議の委員の1人として、嬉しく思います。

 

埼玉県、市民会議提言の医療対応状況公表-高度救命センター整備や往診情報共有など


埼玉県ホームページで、対応状況の詳細(PDF)を見ることができます。


埼玉県医療を考えるとことん会議 ~提言への対応状況~

2015年

4月

13日

当事者として出来ること

これは、何のマークでしょう? →

 

内部障害・内臓疾患を示す「ハート・プラスマーク」です。

外見ではわからない障害を、視覚的に示し理解の第一歩とする為、このマークは生まれました。

ハート・プラスマークを考案した「ハート・プラスの会」の代表は私の友人ですが、重い内部障害を抱えながらも、このマークのような真っ赤な情熱のハートを心に秘め、活動しています。


そして、埼玉県内では、障害者のシンボルマークに関する説明が掲載された県のポスターを、あちらこちらで目にするようになりました。公共施設、駅、スーパーなど、さまざまな場所に貼られています。

継続は力なり、「ハート・プラスの会」の努力が、着々と実を結んでいますね。本当に素晴らしい活動です。

 

もちろん私も、ハート・プラスマークをつけていますが、先月、あらためてマークの重要性を感じる出来事がありました。

私は体調が悪いのでグズグズしているように見えたのでしょう。通院(移動)の際、後ろから来た背広姿の男性に「邪魔だよ!」

と突き飛ばされ、危うく転倒しそうになりました。幸い、近くの壁にぶつかったので、転倒は避けられ良かったですが…。(んっ、幸いかぁ?苦笑)

今はまだ、ハート・プラスマークをつけたからといって、理解が得られるとは限りません。

だけど、マークが社会に普及するよう啓発の意味合いからも、積極的につけようと思った出来事でした。

人任せ、団体任せ、行政任せでは現状は変わりませんね。感謝しつつ、小さなことでも当事者として出来ることをしていきましょう!

 

明日は厚生労働省に要望書を提出しに行きます。どんなことでも同じ、小さなことでも当事者として出来ることをしていきましょう!!!

2015年

4月

14日

厚生労働省に「要望書」を提出しました!

今日、衆議院議員の小泉龍司先生に付き添って頂き、厚生労働省に「要望書」を提出いたしました。一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会、中枢性尿崩症(CDI)の会、遠隔医療をとことん考える会の3団体合同の要望です。

ちなみに、患者(団体)が国に遠隔医療の要望書を提出するのは、初めてだそうです。

難病を担当している疾病対策課と、遠隔医療を担当している医政局の担当官(計3人)が対応して下さいました。

 

まず、要望書を読み上げます。

さまざまな方達・団体の応援と理解を得て準備した要望書です。意見や知恵を出し合い考えた内容です。

要望書の重みを感じながら、一言一言に想いと願いを込めて読みました。

 

小泉先生が見守って下さる中、要望書を手渡します。→

 

ありがたいことに、今日は朝日新聞社が取材に来てくれました。頭撮り(要望書の読み上げ・提出)をして下さり、大切な場を撮ってもらったことを嬉しく思いました。

もちろん、終了後に取材も受けました。

 

要望書提出の後、持参した資料をもとに補足説明をし、遠隔医療に対する想いを一生懸命伝え、意見交換をしました。小泉先生が適切なご意見や質問を入れて下さったおかげで幅広い話ができたこと、何よりの収穫です。服薬支援装置のこともお話できました。

厚生労働省の方達も、熱心に聞いて下さり、質問にも丁寧に答えてくれたので、本当にありがたいことでした。

 

今は曖昧な内容(↑)しか書けず申し訳ないですが、まずは、無事に要望書提出ができたことをご報告いたします。

そして、いつも“患者の声”を大切にして下さり、今日も快く付き添ってくれた小泉先生には、心から感謝です。


【重さを心に刻んだ日】

要望書の他、補足説明に使用する資料もたくさん用意したので、今日のリュックは(も!)、重い、重すぎる…。

思わず、体重計で重量を測ると、64キロもありました。→


今日は、友人の竹沢さんに「自宅⇔厚生労働省」の移動を付き添ってもらいましたが、道中、体調が悪い私を労り、背中に自分のリュック、左手に私のリュック、右手に私を抱えて、いったい総重量は何キロだったのでしょう。

一生懸命に応援してくれる方達に応えようと、たくさんの資料を用意した私も一生懸命でしたが、重くてごめんなさいね。


今日の要望書の重み、そして、たくさんの一生懸命が詰まった重いリュックと私を丸ごと理解し、全力で持ち上げサポートしてくれた友人がいたこと、けして忘れないよう心に刻みます。

2015年

4月

17日

見守りを受けること

症状が酷く、この23日は寝たり起きたりの日々です。

「ふっくん(服薬支援装置)」が活躍するのは、まさにこんな時かも知れません。 

静まり返った部屋で1人寝ていると、押しつぶされそうな不安を感じる時がありますが、ふと、ふっくんが目に入ると、緊急装置もあるし、繋がっているんだと不安が和らぎ、安心するのです。

「見守りを受ける = 不安な心を任せる」ことなのかも知れません。

 

また、以前は薬の時間になっても起き上がれなかったり、「あとで飲めばいいや!」と後回しにして忘れたりなど、服薬をおろそかにする時がありました。シートのまま処方されていたので、症状が酷い時に、複数のシートからプチプチ薬を出すのが、大変だったというのもあります。

 

だけど、ふっくんが来てから、症状が酷く寝込んでいるような日でも、服薬ができています。服薬時間を知らせるオルゴールをとめるには、先に薬を取る必要があるので(薬を手に持つので)、そのままキッチンに直行、後回しにしていないのです。

一包化されているので、すぐ飲めるというのもあります。


ふっくん、君はなにげに深いね!

 

明日は良いお天気のようです。少しでも症状が和らぎますように…。

2015年

4月

20日

巷で話題の埼玉ポーズ?

今朝、テレビ朝日のグット!モーニングを見ていたら、ほっとな話題として「埼玉ポーズ」がニュースになっていました。

 

「なにそれ!!!」

 

一緒にテレビを観ていた主人と、はもる → うける → 耳をダンボにして視聴スタンバイ!

う~ん、結婚23年目ともなると、夫婦って同じタイミングで同じリアクションを取るようになるものだなぁ……と感心したいのではなく、埼玉県民だけど埼玉ポーズを知りませんでした。

 

なんでも埼玉ポーズとは、「そうだ埼玉.com」の運営管理者が、2013年に話題となった神奈川県の“恋するフォーチューンクッキー”に触発されて制作したそう。手を羽のようにし左足を前に出すポーズは、埼玉県鳥のシラコバトと、埼玉県マークの玉(輪)をイメージしたということです。そうだ埼玉.comで、実際のポーズと映像が観れます。

なんか知らんけど、盛り上がっているなぁ。頑張れ、埼玉県~♪

 

さて、今日はこれから通院です。

午後、MRI撮影で部位の違う2箇所を撮ることもあり、時間がかかりそうです。

最近、貧血が原因かとは思いますが、少し動くと息苦しくなり、超ポジティブにとらえれば、毎日が高地トレーニング状態、酸欠ライフを満喫中という感じ…。(ので、移動は辛い…)

もともと色白ですが、色白通り越しスケルトン(?)な肌色になりつつで、知り合いはもとより、毎日一緒に暮している主人にも指摘されるので、やはり肌色が悪いのでしょうね。

甲状腺が悪くなれば顔形が、貧血が進めば肌色が変わる私は、まるで「病人二十面相」です。えぇ、今日はどこまでもポジティブですョ、わ、た、し!

 

午後、春の嵐がくるみたいですが、埼玉ポーズで気合を注入し、通院を頑張りましょう。

おぉ~!

2015年

4月

22日

ふっくんVSアラーム(患者の心理)

417日に書いた「見守りを受けること」に対し、知人から質問を頂きました。

 

『服薬支援装置を使わなくても、処方されている薬を一包化してもらいアラームを使うことで同様の効果が期待できるのではないか』

 

この質問は、ふっくん(服薬支援装置)に服薬を助けてもらっている患者として、ぜひ、お話したいことなので、417日の補足としてココに書くことにしますね。

 

ふっくんに助けてもらうようになり一番変わったのは、私自身の服薬に対する意識です。

なぜ、意識が変わったのか…。それは、薬のことやふっくんの使い方など、私が気軽に話せる(質問できる)ように、服薬支援者や関係者がオープンな雰囲気を作って下さっているからでしょう。1人で服薬を抱え込まない、何でも相談できる、きっと、ココがポイントなのでしょうね。

服薬支援装置を必要とする患者は、何らかの理由で「孤立」していると思うのです。患者が主体的に服薬する体制を保ちつつ、孤立させない……患者の視点から見てもそこが大きい気がします。

 

ちなみに私、これまでも故意に服薬を怠ってきた訳ではないし、飲み忘れや重複などに対しても反省はしてきました。だけど、それだけではダメだったのです。

患者自身が反省することは大事だけど、服薬が乱れる背景には、難病は適切な支援(福祉)が受けにくかったり、体調が悪いのに1人で複雑な服薬を管理しているなど、深刻な問題がありました。ココが多少なりと解決しない限り、“反省は患者1人でも出来るけど、改善は患者1人では出来なかった”気がします。

 

417日に書いたとおり、服薬時間を知らせるオルゴールをとめるには、先に薬を取る必要があるので(薬を手に持つので)、そのままキッチンに直行、後回しにしなくなりました。

そこには自らの意識改善もあり、「薬を手に取ったら、絶対に離さず必ず飲んでしまう」というルールを作ったのです。ルールというと堅苦しく聞こえるかも知れませんが、命にかかわる薬を飲んでいる難病患者にとっては、自分の命を守るためのルールです。

ふっくんと見守ってくれる人達が出来たことで(チーム?)、自らの問題に気がつき、問題を改善するルールを作るなど意識が高まり、だけど、任せるところは任せてしまう、そのように変わったのだと思います。

 

以前、鈴木先生が「(服薬支援装置は)ただの装置ではなく、コミュニケーションツール」とおっしゃっていましたが、その深い意味が徐々にわかってきました。

 

ということで、あくまで一患者の視点ですが、私はこう(↑)感じています。アラームとの違い、お察し下さい。

そして、ブログでオープンに書き綴っているのは、一番に、これから服薬支援装置を使う患者さんや関係者に伝えたいからです。「私の問題=他の患者の問題」であると思います。

 

ご参考になりますように…。

2015年

4月

24日

失うこと・得ること

「ヤケになっちゃ~いけないよ!」

ブツブツと言い聞かせるように呟く私。

 

昨日は某科の受診日でしたが、しんどいことがありました。弱っている心身に、重くのしかかります。

「もういい!」

何がもういいのかわからないけど、病歴が長くなりすぎると、すでに闘い疲れているのです。即日諦めモードになってしまう時があります。

「もういい、もういい、もういいぃぃ!!!」

でも、何にも良くないから、諦めモードからヤケモードに即日変換、患者心は複雑です。

 

しかし、やりきれない気持ちを抱えつつも、昨日は即日ブレーキもかかりました。

一昨日の打ち合わせのおかげです。

 

話はさかのぼり一昨日、群大病院1階にあるいつもの“BECK'S COFFEE SHOP”で、酒巻先生、長谷川先生、瀧澤さんと今後の打ち合わせをしました。

和やかな雰囲気の中、たくさんお話し、楽しい計画も立て…。今は、こういう時間がとても貴重でありがたいです。病気だから仕方ないのはわかっているけど、わかっていても、ポロポロと少しづつ失うことが増えていき、社会から切り離されていくことが怖いのです。

 

だけど、そんな怖さを和らげてくれる打ち合わせの中で、ふと気が付きました。

「遠隔医療をとことん考える会」は、得ていく会だなと。楽しく活動すること、仲間が増えていくこと、いつか遠隔医療をたぐりよせること……たくさん得ていく会だなと。

失うことは怖いけど、新たに得ることもありますね。得ることを、いろんな形で支えて下さる人達もいました。本当にありがたいことです。


昨日、ヤケモードになりかけた時、そのことを思い出し、

「ヤケになっちゃ~いけないよ!」

ブツブツと言い聞かせるように呟き、慌ててブレーキをかけた私です。

大切なことを、見失うところでした。

 

写真は、群大病院に咲いているツツジです。多くの患者さんの心を、優しく癒していることでしょう。春はいいですね。

2015年

4月

25日

栗の里・小布施へ!

主人に誘われ、栗の里「小布施」に行ってきました。

絶賛病気中で元気がなく、食が細いことを心配してくれたようです。なんせ妻(私)は栗命、栗は別腹ですからね。栗と聞いただけで、元気100倍アンパンマン♪(アンタ何者?)


ということで、竹風堂・小布施本店(長野県小布施町)へ!栗菓子で有名なお店です。

2階のお食事処で、「栗おこわ山家定食」を注文します。

 

「栗おこわ、うんまぁ~♪」

 

栗おこわの他、虹ますの寒露煮、山菜の煮物、むかごのくるみ和え、お新香、お味噌汁、ぶどうジュースと素朴ながら信州を満喫できる定食を、美味しく頂きました。

ゆったりした店内、窓から見える小布施の春の風景、親切な従業員の皆さまと、全てが大満足です。

もちろん、お土産は「栗かの子」と「栗きんつば」です。

どちらも、口に入れた途端、栗の風味がフワッと広がり、上品な甘さにうっとり!

 

やっぱり、栗は別腹ですね。

もりもり食べて、身体に栗パワーがみなぎってきました。

 

次回は、秋の栗シーズンに行きたいなぁ。

2015年

4月

29日

障難協の理事会に出席

今日は、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の理事会がありました。

 

障難協の最寄り駅は、さいたま新都心駅です。

ゴールデンウィークということもあり、さいたまスーパーアリーナではイベントが、オープンしたばかりのコクーン2(写真)には買い物客が殺到しており、駅周辺は、ひと、ヒト、人で活気づいていました。

今秋にはコクーン3もオープン、コクーンシティとして総営業面積73000平方メートルの巨大商業エリアとなるみたいです。

また、来年には埼玉県立小児医療センターおよび埼玉赤十字病院が、さいたま新都心駅近くに移転予定です。

 

はぁ~、よだれが出るくらい羨ましいよ~~。

同じ埼玉県に住んでいても、私の場合、1人で買い物に行けず主人の運転する車で週末まとめ買いを、地元に専門医がいないので他県の病院に通院しているのが現状です。ついでに、人じゃなく『イノシシ出没注意!(たまに、クマ、シカなど他の野生動物バージョンあり)』と、頻繁に市の防災メールも届いたりして…。

せめて医療くらいは、地元で安心して受けたいものですね。遠隔医療の活動、地道に頑張らないとです。(おぉ~♪)

 

さて、障難協の理事会ですが、お時間を頂戴し、厚労省および埼玉県に対し遠隔医療の要望書を提出したことをご報告いたしました。

熱心に聞いてくれた理事の皆さま方、遠隔医療に対し深い理解と力強い応援を寄せて下さり、ありがたかったです。一緒に取り組んでくれる難病仲間がいるって、幸せなことですね。

おまけに、遠隔医療の活動を後押ししてくれる良いお話まで頂きました。すぐ酒巻先生に電話し引き受けてくれるか確認、ご快諾を頂き、この良いお話は「確定」です。

やった〜、嬉しいかも!!! いづれ、良いお話のこと、ご報告いたしますね。


今年は、充実した秋冬になりそうです。 

2015年

5月

01日

服薬支援装置が福祉用具登録されました!

今日は、嬉しいニュースが飛び込んできました。

私もお世話になっている服薬支援装置が、このたび、福祉用具登録となったそうです!!!

下記は、鈴木先生から頂いたお知らせです。

 

かねてより研究開発を行っておりました服薬支援装置ですが、株式会社石神製作所から、

「見守り機能付き服薬支援装置」として、テクノエイド協会の福祉用具登録となりました。TAISコード 01587 - 000001

詳細は、テクノエイド協会HPをご覧ください。

今後、普及に向けて皆様のお手元に届きやすいようにレンタル化も含めて検討してまいります。

 

良かったなぁと、嬉しく思いました。

服薬支援装置は、服薬支援者や関係者と繋がっていることが感じられる、温もりのある装置です。開発されている方達の溢れるような想いが、随所に詰まっているんですよね。在宅の患者(高齢者)の立場に立った仕様で、安心かつ扱いやすい装置であることが、使うごとに実感できます。

 

余談ですが、先日、体調が悪く服薬時間になっても服薬できなかった時のことです。

服薬支援者から連絡が入ったので、何とか薬を飲み、やっとこさで“飲んだ”と連絡したら、

「大木さん、おやすみなさいね」

と返ってきました。あぁ、見守ってもらってるんだなぁと感じ、ヘナヘナと脱力。(笑)

けして、無機質な装置なんかじゃないですョ!

 

写真は、私のパートナー「ふっくん(服薬支援装置)」です。

下段の引き出し式のテーブルに、取扱説明書と、石神製作所さんが作成して下さった “う~んと簡単なA4用紙1枚の説明書”を置いています。

もう当たり前のように我が家の生活の中にいて、私を見守りつつ、毎日の服薬を助けてくれます。

 

今回、福祉用具に登録され、いづれレンタル化など検討されたら、こんな光景がたくさんのお宅で見られるのでしょうね。楽しみです。

2015年

5月

03日

体力ゼロでも、絶景を楽しもう♪

近場(群馬県)ですが、主人と絶景を満喫してきました。

体力ゼロでも楽しめる『ゆるりと行こう!妙義山・碓氷峠をめぐる絶景の旅』という感じでしょうか。

 

最初に行ったのは、妙義山を見渡す高台に建つ「妙義ふるさと美術館」です。

絵画を通して妙義山の四季に触れることができますが、圧巻なのはガラス張りの展望写生室(3階)です。360度の雄大なパノラマが広がり、妙義山が一望できます。

ほんと素晴らしい眺めですョ!

エレベーター・車椅子・障害者用のトイレも完備、美術館のいたるところにベンチや椅子が置かれており、体力をまったく消耗せず、妙義山の絶景を楽しめます。



開園(930分~)と同時に入場したこともあり、展望写生室が私たち夫婦だけの貸切状態だったことも、何とも贅沢でした。

美術館の外に広がるお花畑も色とりどりでキレイです。秋はコスモス畑になるようです。

 

■入場料:一般は310

     障害者および介護者1名は無料

次に向ったのは、美術館のすぐ側にある 「妙義ふれあいプラザ 妙義温泉もみじの湯」です。

介護予防対策の施設として建てられたこともあり、全館床暖房・バリアフリーを採用した造りで、休憩できる場所もたくさんあるし、身体が不自由な人でも安心です。

圧巻なのは、開放感溢れる露天風呂。見晴らし抜群で、妙義山と眼前に広がる関東平野を一望でき、絶景を楽しみながら温泉でくつろぐことができます。穴場だと思います。

開園(10時~)とほぼ同時に入場したこともあり、露天風呂には誰もおらず貸切状態だったことも、何とも贅沢でした。

 

写真は、近くで咲いていたツツジですが、色鮮やかでキレイです。

 

■利用料金:大人は510

      障害者と高齢者は300


お昼ごはんは、「峠の釜飯本舗 おぎのや」で釜飯でしょう。

ドライブイン横川店は、釜飯の売店はもちろんのこと、コーヒーショップやスィーツコーナーなどもあり、外には記念撮影用の大釜もあったりと、ゆっくり楽しくくつろげます。

障害者用のトイレも完備しています。

 

さてさて、それでは、いただきま~す!

まずは、大好きな栗から頬張ります。 

「栗、うんまぁ~♪」

 

話はそれますが、この間、栗おこわを食べに行った話をブログに書いたら、そこまで栗が好きなのかと知人から驚き(呆れ?)のメールを頂きました。

実は私、昔使用した強い薬の副作用から味覚に障害があり(治療中)、本当に美味しく食べられるモノが限られているのです。甘く煮た栗は、なぜかとても美味しく食べられるんですよね。

ということで、同情するなら、栗ご馳走して下さい!?

 

釜飯に入っている栗も、上品な甘さが最高でした。

当然、主役の釜飯と香の物も美味しかったです。

そして、お土産といったら、やっぱりこれでしょう。「峠のぱりっこ漬」です。

500円玉と比較すると、ミニュチュア版の器の大きさがわかると思います。でも、こんなに小さくても立派な益子焼の土釜ですョ。

おまけに、お召し上がり後の容器の利用例まで入っていて、う~んと親切!

31,000円と、お買い得のお土産です。


■釜飯代金:1,000

お腹も満たされたところで、「碓氷湖」に行きました。

中尾川と碓氷川の合流を堰き止めて造った人造湖ですが、四方を国有林の大木に覆われ、澄んだ湖にはイワナ、ヤマメをはじめ、コイ、ワカサギなどが生息し、緑と水を満喫できる気持ちの良い場所です。1周20分程度の遊歩道には、風情ある橋や、山の下をくぐるふれあいトンネルもあります。

体力に合わせて、湖畔の絶景や散策を楽しめるのが良いところですね。

湖のすぐ横に駐車場があり、障害者用のトイレも完備しています。


爽やかな風、鳥のさえずり、新緑の清々しい香り。何度も、木々の向こうに広がる青い空を見上げ、澄んだ空気を胸いっぱいに吸い込みました。病んだ身体の細胞が、生き生きしてくるのが感じられました。 



■入場料:無し

最終目的地である「めがね橋」へ。

我が国最大の煉瓦でできた4連アーチ橋は、圧巻です。(完成は明治25年)

橋の上を歩くこともでき、そこから見る風景は絶景らしいですが、そこまで体力がないので、駐車場から写真だけパチリ。

間近で見ることができて十分楽しめました。

 

■入場料:無し

以上、体力ゼロでも絶景が楽しめた日帰りの旅でした。

事前に、行く場所・巡る順番・時間帯を念入りに考えれば、たとえゴールデンウィーク中であっても、自分のペースで絶景を満喫でき、少ない予算でも十分楽しめるものですね。

体調が悪く体力の衰えも深刻なので、けして無理をせず、自然の中で少しでも身体を動かせれば、こんな良いことはないように思います。

 

ちなみに、車内では爆睡していた私。運転してくれる人の理解と忍耐が、一番重要なポイントかも知れません。(ありがたや~!)

2015年

5月

05日

盛り上げてくれるって大事なこと

まるで漫画みたいですが、午前中の実話です。

 

ベッドを整えるつもりが、バランスを崩し、うつぶせにドサッ!

ベランダでふらつき、洗濯カゴが横転、洗濯物がドチャ!

階段の最後の1段を踏み外し、お尻からドスン!

お尻なでなで、リビングの敷物に足をとられ、壁にド~ン!

 

今日はとても体調が悪く、足元がおぼつかなかったのかも知れません。

これ以上、ドンチャカ劇場を繰り広げる気力もなく、怪我をする前に寝ました。

 

転倒し怪我やアザをつくるのは、外より、自宅の方が多い私です。

たぶん、外では杖を使用しているからなのでしょうね。

服薬が服薬支援装置の使用で改善したように、移動も杖の使用で深刻な転倒が回避されているのでしょう。「モノ」も療養を支える良きパートナーだと、しみじみ思います。

 

余談ですが、私の場合、周りの方達の初期対応が良かったのです。

初めて杖を使い出した2年前、どういう反応をされるかと身構えていたら、思いがけず盛り上げてくれました。

 

「うわぁ、杖っぽくない可愛い杖」

「いいじゃない」

「杖を使うノルディックウォーキングが、大流行だよ」

「杖じゃなく、ステッキって言うね」


などなど。拍子抜けし、正直、杖を持つことに対する抵抗がやわらぎました。

それなのに、あぁ〜あ、杖に対する心のハードルは高し!

 

「別に、ずっと杖を使う訳じゃないので!  (♯`∧´)  

「私、杖が無くても大丈夫なんです!  o(`ω´ )o  」


天邪鬼の私は最後の抵抗を口にしたものの、今、杖を使用することで外での深刻な転倒が回避されているのは、盛り上げてくれた方達のおかげだと思います。

 

実は先月、病院の中で、私と同世代の40代くらいのご夫婦に声をかけられました。

「妻が先生から杖を使うように言われ、院内の売店へ見に行ったけど、どれも地味だし抵抗があるようで…。あなたが持っている杖、どこで買ったのか教えて下さい!」

と。院内で私を見かけ、追いかけてきたようでした。

私の今の杖は2代目で、1代目が壊れてしまい、安全上買い換えたばかりですが、なんだか嬉しくなり、ネット上に、予算に応じて素敵な杖が買えるお店があることを教えてあげました。

そうそう、いかにも杖って抵抗があるし、ちょっとおしゃれなモノ、年齢にあった好みのモノを使用したいのは女心ですよね。そんな患者の気持ちを察した杖のお店があるのです。

帰宅したらネットで見ると、ご夫婦が喜んでくれました。

盛り上がってくれたかな?お気に入りの杖(パートナー)に出会えると良いです。

2015年

5月

08日

食の問題

「○○の多い食品を積極的に摂って下さい」

「胃腸の負担にならない、消化の良いものを食べましょう」

「○○薬を出しておきますね」

 

長い年月、複数の科の医師たちから、繰り返し言われ続けた言葉ですが、そのとおりだけど、私の「食の問題」は一向に改善しません。

深刻な体内の鉄・亜鉛不足、繰り返しできる痛みを伴う口内炎、食後の腹痛などに、長いこと苦しんでいるのですが、1つの病気から起因した問題(症状)では無いことが厄介なのです。

 

なぜなら、私は大病院に通院しているので、院内には平日実施している栄養相談(栄養指導)もありますが、私も相談できないかと医師に尋ねても、

「あそこは、糖尿病や腎臓病など、深刻な食事療法が必要な患者さんが相談する場所ですよ」

と返ってくるからです。

私のように、複数の病気や薬剤(副作用)から起こる食の問題を、トータルで相談できる場所では無いような感じです。

だけど、患者が努力できること(食事の内容を考える、回数を増やすなど)は限られており、改善できぬまま長期化しています。外来の医師が多忙なのは理解しているし、せめて食の問題を一緒に考えてくれる食の専門家のサポートがあるだけでも、うんと救われるんだけどなぁ。

 

とはいえ、もともと食べることは大好きだし、いくら食の問題を抱えていても、時々美味しいものを食べに行ったり、誰かとランチをすることが楽しみであることにはかわりありません。

不思議と痛みを意識しなかったり、いつもより多く食べられたりと、人の存在は最高の良薬、明日からの療養意欲が沸きます。

病気の治療や薬の処方も大事だけど、医療の中で「食の問題」や「サポート」についても、もう少し目を向けてもらえると良いです。

 

 

←我が家の亀太朗さん

 推定18歳。(大木家の家族になり18年)

 

春になるとお腹が空くのか、

「ご飯ちょうだい♪」

と、朝夕は水槽をガンガン叩いて大騒ぎします。

カレンダーや時計を見なくても、室内で暮していても、この18年間、春になると(3月に入ると)食欲旺盛になるのが、ほんと不思議です。

亀太朗の食欲旺盛を、見習わないとですね。

2015年

5月

10日

母の日

昼間、主人とスーパーに行ったら、とっても懐かしい方が…。

ウルトラの母でした!(笑)

大勢の子供に手を引かれ、スーパーの中を歩いていました。

今日は母の日、「M78星雲光の国」から、特別ゲストとして招かれたのかしら?


知る人ぞ知る、日本にはウルトラヒーローがいる(?)光の町があります。

すかがわ市M78光の町』という仮想の町ですが、「福島県須賀川市」と「M78星雲光の国」が姉妹都市の提携を結び、誕生したそうです。

住民登録もできるし、なんとも夢がありますよね。


さて、今日は母の日。我が家のウルトラの父(主人)が、夕飯を作ってくれました。

レバー、山芋など、ウルトラ級にパワーがつきそうなものばかり。

あまり量は食べられませんでしたが、美味しく食べることができました。ありがとね!

ダイエットしている訳でもないのに、少しづつ痩せていくのはしんどいものです。健康なら「ラッキー」って感じだろうけど、痩せるとますます体力が落ちるし、プレッシャーになっています。もう少し食べられるようになりたいなぁ。

2015年

5月

13日

身体より心が痛い

重い症状を抱える患者が、治療をもっとも必要とする時に通院できないのは辛いことです。

一昨日~昨日、鎮痛剤もロクに効かない激痛に苦しみましたが、どう頑張っても遠方の病院に行くのは不可能でした。体調が悪い時ほど通院できない現実が、心に突き刺さります。

鎮痛剤をたくさん使いひたすら耐えるしかなかったですが、身体より心が痛くて泣きました。

心に突き刺さった現実が、痛くて痛くて泣きました。

定期健診の為の通院も大切だけど、治療を必要とする時はもっと大切なのに…。違いますか?


524日(日)、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の「総会」及び「特別研修会」が開催されます。

特別研修会には、講師として埼玉県庁の県政策担当者の方達や、来賓として県内の議員さんなども来られますが、今年の難病患者による「体験発表」は、私がお話させて頂くことになりました。テーマは『遠隔医療』です。


障難協のご好意に感謝しつつ、私ができることは、闘病体験や心の痛みをありのままにお話し遠隔医療を受けたいと伝えること、それだけです。

流した涙を想いに変えること、それだけしかできないけど「私の問題=他の患者さんの問題」であると心に留め、まっすぐ想いを伝えたいです。歩一歩、一人、二人……と理解してもらうことが大事ですね。

2015年

5月

15日

障難協の会報に「遠隔医療」

埼玉県障害難病団体協議会(障難協)が発行している会報に「遠隔医療(56ページ目)」のことが掲載されました。

この会報は、障難協の加盟団体以外にも、県内で幅広く配布されており、良い宣伝・啓発になります。

 

身体が弱っているからか、涙腺の締まりも弱くて(?)、人さまの善意や温かさにふれた時が一番ヤバイ感じです。

あらためて、障難協が遠隔医療の活動を共にして下さることが嬉しくてホロホロ。ありがたいことです。

 

あぁ~、どなたか、涙腺を締める方法を教えて下さい!

2015年

5月

16日

私の日課、ビヨーン

何かとお騒がせのドローンではありません。ビヨーンです。

最近、どうにも弱気な私ですが、1つだけ強気に取り組んでいることがあります。

先月、通院した時のことでした。

 

「しゃがんだ姿勢から、手をつかわないで立ちあがって下さい」

 

と医師に指示され、勢いをつければ楽勝かと思いきや、まさかの完敗です。

飛ばないウサギ跳び状態というか、その場でバネのように“ビヨーン、ビヨーン”と少し腰を浮かすのが精一杯、あまりにも滑稽でした。

 

「もうやめましょう。怪我するから、手をつかって立ちあがって下さい」

 

恐らく必死の形相でビヨーン、ビヨーンしていたのでしょう。途中で医師にとめられたものの、この一言が私の心に火をつけました。

いえ、医師の言葉にではなく、このままやめて、立ちあがれなくてもいいのかと。


だって、もしも1人で登山をして(ない、ない!)、山の中に広々とした個室の和式トイレしかなかったら(ない、ない!)、しゃがんだまま立ちあがれず遭難するかもでしょう。(ない、ない!)

これはマズイ、マズすぎる…と。(想定は変だけど、マズイだけ正解!)

まぁ、登山に行かず遭難せずとも、私は中枢性尿崩症なので、和式トイレしかない場所に遭遇するだけでも十分マズイ感じです。

 

ということで、11回のビヨーンタイムが日課になりました。

残念ながら、成功にはほど遠いので、無理せず筋力アップする方法を考えないとだなぁ。

しゃがんだ姿勢から手をつかわないで立つ……奥が深い動作なのですね。

2015年

5月

17日

褒められること

「規則正しくなったなぁ!」

 

服薬を知らせるオルゴールが鳴り、いそいそと「ふっくん(服薬支援装置)」のもとへ行き薬を取った際、近くで見ていた主人から言われました。

思いがけず褒められ、嬉しいかも~♪

そうそう、ふっくんのおかげで、よほど体調が酷い時以外は服薬が規則正しくなりました。

 

一生服薬を必要とする難病を患っていると、本人も周囲の人達も“服薬するのが当たり前”という意識になりがちかもしれません。

だけど、たま~に「頑張ってるね」「良くやってるよ」などと思いがけず褒められると、内心はとても嬉しかったりします。

いくら服薬するのが当たり前とはいえ、また自分のために服薬しているとはいえ、長い年月、複雑な服薬を管理し規則正しく続けることって「努力」なんですよね。

特に、体調が悪くなにかと自信を失いがちな時は、体調が良い時の私と比較されることなく、体調が悪い時でも努力していることを褒められると、ちょっぴり自信を回復したり…。

 

明日も少しだけ頑張りましょう!

2015年

5月

19日

我が家の亀太朗さん

我が家の亀太朗さん。

 

お腹がすくと2本足で立ち、手で水槽をガンガン! →

亀が立つとは知らず初めて見た時は目が点になりました。

 

ご飯をくれる私を見かけると、水槽の中を高速移動!

亀の歩みが速いとは知らず初めて見た時は固まりました。

 

時に水槽の上にのせてある網によじ登り、ひなたぼっこ!

亀が身体能力抜群とは知らず初めて見た時は仰天しました。

 

時に水槽からダイブして(落ちて?)、リビングを散策!

亀が水槽越えするとは知らず初めて見た時は絶句しました。

 

だけど、断トツで驚愕したのは、以前受診した動物病院の獣医の一言です。

 

「メス亀だね」

「えぇぇぇ??? Σ(゚Д゚;)

 

亀太朗などと名前をつけて、スマン…。

私も、大人しいメス顔にそぐわない奇想天外っぷり(変な人)らしいので、類は友を呼ぶという感じでしょうか。男らしい訳じゃないけど、女らしいと言われたこともないしねぇ〜。

2015年

5月

21日

「岩手日日新聞」に服薬支援装置の記事が掲載

「岩手日日新聞」に、服薬支援装置発売の記事が掲載されたそうです!!!


薬飲み忘れ防止 見守りもサポート 市内企業と群馬大連携 福祉機器を発売 


必要とする患者が、気軽な気持ちで使っていいのだと思います。

そして、必要とする患者が気軽に使える社会になって欲しいと望みます。その為には、新聞にも書いてあるように、介護保険が適用されるレンタルでの活用なども大切な要素でしょうね。


正直、私は服薬支援装置を使用する前、高齢者ではないし体調が良い時もあるのにお借りしていいものかと少々迷いがありました。必要とする(服薬が乱れている)患者だったのにです。だけど、使用し始めたら迷いが消えました。

患者の視点に立った扱いやすい仕組み、そして見守りを受ける心理的負担も少なく、きっと、必要とする患者が気軽な気持ちで使っていいのだと、装置から伝わってきたからです。


たとえば電動車椅子のように、服薬支援装置も徐々に広まっていくことでしょう。

患者にとって本当に良いモノは広まる……服薬支援装置のおかげで服薬環境が良くなった私は心からそう思います。(一番のファンだし〜♪)

2015年

5月

23日

限界の一言まで!

明日は、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の総会および特別研修会です。

特別研修会では、遠隔医療について体験発表をさせてもらいます。

来賓として、酒巻先生がご出席下さる予定です。


正直、駅までは送ってもらいますが、1人で外出するのは1ヵ月ぶり、それくらい体調が悪かったので、まとまった時間お話することもしんどく、不安な気持ちで一杯ですが…。


それでも!

障難協が与えて下さった時間を大切に、今の私ができることを精一杯やりたいです。

もしも、途中で話ができなくなったとしても、限界の一言まで精一杯話すのみです。

(もちろん、ご心配おかけしない程度に!笑)


一歩一歩です。遠隔医療を受けたい、遠隔医療の普及を望むと、まっすぐ想いを伝えます。

2015年

5月

24日

特別研修会で体験発表

今日の埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の特別研修会で、無事、体験発表をすることができました。遠隔医療に対する想いをまっすぐ伝えること、私にはそれしかできないけど精一杯お話できたと思います。

幸い、来賓としてご出席して下さった酒巻先生が、私のつたない話を上手くフォローして下さったので助かりました。

 

何より嬉しかったのは、たっぷり質疑応答の時間を取って下さったことです。おかげで、来賓としてご出席下さった各党の議員の皆さまや障難協のメンバーと、遠隔医療について有意義な話し合いができました。とても貴重な時間でした。

議員の皆さまが帰り際、一言二言、温かい言葉をかけて下さったことも、嬉しい驚きでした。

 

そうそう、429日のブログに書いた「良いお話」ですが、下記が決定いたしました。

 

■県民福祉講座 ~障難協主催~

日時:平成27104日(日)13時~15

   ・当日は障害者まつりがセンターで開催されます。  

場所:埼玉県障害者交流センター  

内容:遠隔医療についての講演  

講師:特定非営利活動法人日本遠隔医療協会 理事長 酒巻哲夫先生

   (群馬大学 名誉教授・高崎市医師会看護専門学校 副校長) 

   

※詳細が決まったら、あらためてご報告いたします。

 

障難協の力強いバックアップに、ただただ感謝の気持ちで一杯です。

2015年

5月

27日

「一包化」成功♪

今日は○○科の受診日でしたが、嬉しいことが2つありました。


1つ目は、薬のことです。

現在、○○科の専門外来は水曜日のみ、内分泌内科の担当医の外来は月曜日のみと、同じ日(曜日)に受診することはできません。だけど、せっかく服薬支援装置のお世話になっているのだし、同じ時刻に服薬する全ての薬を、処方されている診療科関係なく一包化して欲しいと思っていました。


そこで、調剤薬局の薬剤師さんに、一包化の相談をした結果…。

支払いを済ませた○○科の薬をいったん調剤薬局で預かってもらう形にし、次回の内分泌内科の受診日に、2つの診療科の薬をまとめて一包化してもらえることになりました。

ほんと良かったです!!!


実は最初、薬剤師さんが難色を示されていたのです。私が「どうしても一包化して欲しい」と粘る意味がわからなかったようです。私の説明が的を得ていなかったということもあります。

幸い、服薬支援装置のパンフレットを持っていたことを思いだし、そこから先はパンフレットを見せながら、自分の服薬状況や装置のことなど上手く説明ができました。

おかげで、薬剤師さんの方から「それなら、こうしましょうか?」と最後は良い提案まで頂きました。上手く説明することが大事ですね。(反省)


2つ目は、明日書きます。

2015年

5月

28日

「栄養相談」成功♪

昨日の続きです。


2つ目は、院内で実施している「栄養相談」の予約を入れてもらったことです。管理栄養士の指導が受けられます。

58日のブログで“食の問題”を書きましたが、真剣に悩んでいました。昨年までポッチャリしていたのでさほど問題はないものの、体調の悪さが重なったこともあり、たった半年で7キロも痩せました。もはや自分では解決方法が見つけられず、診察の度に医師から食の注意を受けることがプレッシャーになっていきました。


だけど、ブログに綴った気持ちを察して下さったのか、ありがたいことに情報を送って下さった方がいたのです。そこで、情報を読み込み、昨日受診した際に再度「栄養相談が受けたい」と申し出たところ、今度は上手く伝えられたのか、予約を入れてもらうことに成功しました。

昨日の血液検査も撃沈だし(非常に悪かったし)、ほんと良かったです!!!


ちなみに、いち早く情報を下さったのは石神製作所さんです。他にも、ランチのお誘いや励ましのメールを下さった方もいました。(お名前を書いて良いのかわからないので伏せます)

難病患者のボヤキのようなブログですが、温かさにふれ、救われた気持ちでした。


よ~し、来週は栄養相談に行くぞ~♪


結婚記念日の夜、会社帰りの主人がコンビニで買ってきた、イタリア栗のクリーミーモンブランです。


「栗、うんまぁ~♪」


栗命の私、栗が一番美味しく食べられます。

良く撮れたので、息子に写真を送ったら「画像が見れないけど、記念日おめでとう!」と当たり障りのない返信が…。

まぁ、仮に見れたとしても、母親からこんな写真を送られたら困りますよね。息子も対応が大人になりました!?

2015年

5月

31日

たっちゃん

さて、これは何でしょう? →

自立する三点式つえ先ゴム「たっちゃん」です。

 

私は、ふらつきがあり、杖のおかげで深刻な転倒こそ無いものの、軽く手をつくことは度々です。

中でも、ダントツで危険度が高いのが駅の構内で、段差が多く歩きにくいんですよね。また、車内で立つのが辛いので混む時間帯は早めにホームで並びますが、線路側にふらつき転落しそうになり、ヒヤッとしたことがありました。

 

そんな話を、杖をつく友人(難病患者)に話したところ、強く勧められたのが「たっちゃん」です。

お値段800円なり。試しに通販で購入してみました。







私は一本杖を使用しているので、一点式の杖先がついた状態です。

もちろん、杖が自立して立つことは無く、壁に立てかけています。


 

  


一点式の杖先を外し、三点式の「たっちゃん」を取り付けます。

私は力が無いので、軽く取り付けたら床に置き、全身の力を使ってグリグリとねじ込みます。

何とか自力で取り付けることができました!


全然関係ないですが、以前、東京タワーの中にあった“蝋人形の館”の蝋人形の手みたいと思ったのは、

私だけでしょうか?(不気味…) →




おぉ~、立った!!!

 

一本杖が、自立して立っています。これなら、ちょっと杖を手放す時に便利です。レジでお財布を出す時や、病院で受付をする時など、いがいと杖を手放す時は多いのですが、すぐ「コテン」と倒れちゃうんですよね。(拾うのも大変なのです。涙)

 

これまた違う友人の勧めでしたが、杖を立てかける時に便利なホルダー(転倒防止の道具)はつけているものの、ホルダーが使えない場所も少なくないのです。


 

では、ちょっと玄関で歩いてみましょう。

 

わぁ~、すごい安定感!!!

大きさの割には軽く、ゴムがほどよく柔らかいので、杖をつきやすいです。

説明書きに「多点杖のように杖を垂直に突かなくても大丈夫です」と書いてありましたが、そのとおりゴムが柔軟に動くので、スイスイと杖をつけちゃいます。楽しぃ~♪(違う、違う!)

 

だ、け、ど!

とても使いやすく、言うこと無しの素晴らしい商品です。今より安全に外出ができそうです。

それなのに、グズグズ悩むんですよね。

 

「一点式の杖先のままでも、全然大丈夫なんだけどねぇ」「外で使うと目立つかなぁ」

 

と。えぇ、えぇ、何とでも突っ込んで下さいっ! (`ε´) 聞かないョ ←出た、天邪鬼!

とりあえず、誰かと会う予定が無い外出時に、こっそり使うことから始めてみましょうかね。

 

今朝、直売所に野菜を買いに行ったら、枝豆が売っていました。地元の枝豆は本当に美味しく、特に初物は香りが良くて最高です。

 

夕食時、さっそく茹でてみました。

私、枝豆の先端をチョキチョキ切り落とす作業をするような、マメな性格じゃ~ございません。

だけど、お塩でゴシゴシと産毛を落としてから、塩を入れた熱湯(4%の濃度)で少し固さが残る程度まで茹でて、バタバタとあおぎつつ一気に冷ます……7割がたは色鮮やかに美味しく茹でるコツを守っています。

7割がたでも、本当に美味しい枝豆でした♪ 明日から6月、もう夏なのですね。

2015年

6月

01日

薬剤師さん

527日に書いた 「一包化成功♪」のその後の話です。

 

今日は、内分泌内科の受診日でした。

診察が終わり調剤薬局へ行くと、薬剤師さんから3つの嬉しいお話を聞きました。

 

1つ目は、預けていた○○科の薬(先週処方)と内分泌内科の薬(今日処方)を、まとめて一包化にしてもらえたことです。

2つ目は、今まで粉薬で処方されていた薬が「錠剤」に変更となり、まとめて一包化した中へ一緒に入れてくれたことです。(今まで、錠剤とは別に“粉薬のみで一包化”されていました)

3つ目は、私の服薬状況が認められれば、まとめて一包化した中へ一緒に入れられる薬が他にもあるそうで、薬剤師さんの方から担当医に説明して下さると提案してくれたことです。

 

すっごい嬉しいかも~~~!!!

乱れていた服薬が改善しただけじゃなく、さらなる改善に向います。1日の服薬回数が減り、グッと服薬しやすくなるのです。

 

薬剤師さんのおかげですね。

実は、私が服薬に問題を抱え「服薬支援装置」を使用していると知ってから、薬剤師さん自ら石神製作所さんや私の担当医にそれぞれ問い合わせをし、どうすれば私の服薬状況が少しでも改善されるのかを考えて下さったようです。

粉薬から錠剤に変更となったのもその1つで、錠剤の方が飲みやすい点からも助かりました。

他にも、私の治療上の都合ではなく、“処方上の都合”で服薬時間が定められている薬があるという事実も突き止めて下さいました。これには、びっくりです。ただ、私の服薬状況(治療上の都合)が認められれば変更可能だそうで、1日の服薬回数を減らすことにつながります。

ということで、何だか感動しちゃいました。親身に考えて下さり、ありがたいなぁと。


ふっくん(我が家の服薬支援装置)がパートナーになってくれたおかげで、これほど服薬状況が改善に向うとは、想像もつかなかったことです。

もともと孤独な服薬管理でうまくいかなくなっていたところ、いろんな方達が関わって下さるようになり、私自身もいろんな気付きがあり、その結果、大きく改善に向いつつですから…。

 

結局、一番足りてなかったのは、コミュニケーションだったのでしょうね。

複雑な服薬には困っていたけど“仕方ない”と諦めモードだったし、医療者にどのように伝えれば改善されるのかもわからなかった………これが患者の現実です。

大病院で処方される薬も、お願いすれば一包化してもらえることすら知らなかったのです。困惑しつつ、医療者の服薬の指示は守らないとと苦戦していました。

本当に、ふっくんは「コミュニケーションツール」ですね。しみじみ、そう思いました。

 

よ~し、大奮発! 笑いはとっていないけど(?)、

「山田くん、ふっくんに座布団5枚持ってきて~♪」


2015年

6月

03日

テーマ別

ブログですが、テーマ別でも読めるようにいたしました。(ホームページ右側)

「流れがわかりにくい」とご意見を頂戴したからですが、こんな私のボヤキブログを、ご丁寧に読んで頂けるとは恐縮です。ありがとうございます!

2015年

6月

03日

管理栄養士による栄養相談

今日、院内で実施している「栄養相談」に行ってきました。

笑顔が素敵な管理栄養士さんが、ジックリ話を聞いてくれ、アドバイスを下さいました。


まず、少しでも美味しく食べるための方法です。

味覚障害があっても食が進むよう、必要以上に塩分を取らず“濃い味で食べる”工夫や、上手な調味料の使い方などを教えてもらいました。

次に少ない量でも効率良く栄養を取る方法です。

体調に応じた食品の選び方や調理方法、栄養を補うための間食の取り方なども教えてもらいました。

捕食のアドバイスも良かったです。

私は、複数の栄養素が不足(欠乏)しているので、高栄養食品が載った専用のカタログを一緒に見ながら、少量でもバランス良く摂取できる捕食を、価格も考慮しつつ教えてもらいました。

 

院内の栄養相談の良い点は、管理栄養士さんが、あらかじめ私の身体の情報(検査結果など)などを把握していることかも知れません。その上でジックリ話も聞いてくれ、トータルで状況を判断しオーダーメイドの適切なアドバイスを下さるので、とても参考になりました。本には書いていない初めて聞く知識やアイデアも多かったです。

私のように複数の病気や薬剤(副作用)から食の問題が起きていると、本に書いてあるような一律で決まった知識では解決しないことも少なくないのです。

 

また、驚いたことに、ジックリ話を聞いて下さりつつ、たくさん褒めてくれました。

自分なりに工夫していたことや、少しでも栄養素を取ろうと献立を考えていたことなどを、

 

「良く勉強していますね」

「それは、とっても良いですよ!これからも続けましょうね」

 

と、11つ丁寧に良い点を褒めてくれました。何だか泣きそうでした。

いくら工夫しようと、献立を考えようと、血液検査の悪い結果を見るたび、まるで努力が反映されていないことに無力感を感じていました。医師から食の指導(注意)を受けることが強いプレッシャーになっていました。

そもそも、治療薬を長年使用しても改善しないのですから、食事療法で改善を目指すこと自体

が大変難しいことなのですが、少しでも治したいと必死で、気持ちに余裕が無くなっていたのでしょうね。

そんな気持ちを察して下さったのか、管理栄養士さんが、食の問題を抱えた長い年月(強い薬の副作用で症状が出てから10年以上)の末、食べること自体がストレスになってしまったのねと労わってくれつつ、

 

「もう十分やっているし、食の喜びを感じながら、楽しく食事を取ることを目指しましょう」「一人で抱え込まず、気軽に予約を入れて相談にきて下さいね。一緒に考えましょう」

 

と、優しく言って下さいました。ただ話しにくるだけでもいいから、気軽に栄養相談を利用するよう勧められて、気持ちが救われました。

 

服薬のことと根っこは同じ気がしますが、結局、一番足りてなかったのはコミュニケーションだったのでしょうね。いつの間にか、血液検査に一喜一憂し、食べることがストレスとなり、医師にどのように伝えれば良いのかもわからなかった……これが患者の現実です。困惑しつつも、少しでも治したい一心で孤独な食事療法を続け、医師の指導は守らないとと苦戦していました。

外来の医師が超多忙であることは理解しているし、医師以外の専門家に必要に応じてもっと繋げてもらえると良いです。お互いハッピーな気がします。心からそう思いました。

 

管理栄養士さんのオーダーメイドのアドバイスをさっそく実践しつつ、気負わず楽しく食事を取ることを思い出したいです。

2015年

6月

05日

服薬支援装置が「岩手日報」および「えふえむ花巻」に!

「岩手日報」に、服薬支援装置の記事が掲載されたそうです!!!


全ての記事が読めます。(ぜひ、こちらの記事を読んで下さい!)

石神製作所ホームページ

簡略版の記事が読めます。

岩手日報WebNews


開発から実証実験まで「オール岩手」の技術力とのこと!

地域に根ざし、使い手に寄り添い開発されたモノづくりが、岩手を元気にし、服薬支援装置を必要とする患者や高齢者を笑顔にしてくれるのでしょうね。日本の伝統的なモノづくりは、その地域の様々な条件に合わせてより良い生活を送るために生まれ育ったと聞きますが、時代はかわっても同じなのだと思います。

生活の中で服薬支援装置に助けられている私には、そう記事が読めました。


また、「花巻のコミュニティFM」で、インタビューが放送されたそうです!!!

下記のホームページで、概要が読めます。


えふえむ花巻ホームページ ちょっぴり謙虚な哲子の部屋  ~花巻・(株)石神製作所~

2015年

6月

07日

放送大学の通信指導

明日は、放送大学の通信指導の提出期限日。これを提出しないことには、7月~8月の単位認定試験が受けられません。

 

日頃、寝ながらパソコンで放送授業をみたり、教科書を読んだりすることが増え、さながら“寝ながら学習法”状態?ボンヤリした頭で、何とか学習を続けています。

ヤバイのが面接授業(スクーリング)で、学習センターに行き受講する体力が無く、欠席ばかりです。何か対策を考えないとなぁ。

 

だけど、今はこれが精一杯。せめて体調が良い日にスッキリした頭で通信指導の問題をやりたかったのですが、残念ながらそんな日は1日も無く、絶賛病気中って感じ。仕方ないですね。

学ぶ心だけは忘れず、ギリギリの成績でもいいから単位を積み重ね、いつか卒業できたらなぁと思います。いえ、必ず卒業します!


  と、決意表明!?

← コレかぶって、写真館で卒業記念写真を撮るぞ(撮りたいぞ)~♪


2015年

6月

11日

何かに似ていると思ったら

ほんと、余すことなく有効活用しているというか…。

しばし寝込んでいましたが、ふっくん(我が家の服薬支援装置)に取り付けてある「緊急通報スイッチ」を、枕元に置いていました。


これ、コードが2メートルと長いので便利なのです。ふっくんから少々離して使用できます。


繋がっている安心感、おまけに、昨日は事情があり、危うく夕方の薬を飲み忘れるところでしたが、服薬支援者のご指摘で忘れずにすみました。

しみじみ、ありがたいなぁと思います。


それにしても、この緊急通報スイッチですが、

「何かに似ているなぁ、何だっけ?」

と、寝込みながらずっと思っていましたが、キッチンで発見、これでした。→


丸美屋の3色パック(ふりかけ)!


あぁ、すっきり〜♪

食卓もさることながら、入院中も便利なんですよね。自立して立っているから、サイドテーブル(枕元)に置いておけます。

だから、緊急通報スイッチと丸美屋の3色パック、似ている感じがしたのかぁ……と、はい、はい、まったく似ていないですね。却下!

2015年

6月

14日

買い物

私の日常生活は謎が多いのか、よく「買い物はどうしているの?」と聞かれます。最近、特に聞かれます。(心配して下さり、ありがとうございます!)


はい、はい、ちゃんと買い物に行っていますよ。

ただ、病気の症状から車の運転ができず、重い物が持てない私は、1人で買い物に行くことができません。週末、主人と一緒に“1週間分のまとめ買い”をしていますが、お決まりの定番コースは下記です。


1店目:地元の直売所で、新鮮な野菜や果物、卵を購入

           ↓

2店目:郊外の大型スーパーで、加工食品や調味料、日用品を購入

           ↓

3店目:食材が新鮮なスーパーで、肉魚類を購入


少しでも安く、また、新鮮な食材を購入できるように、車で3店ハシゴしています。

所要時間は約2時間(それでもヘトヘト)、時折、クリーニング屋やガソリンスタンドなどに寄ったり、必要な用事を片付ける感じです。


全国どこの地方でも抱えている問題かとは思いますが、車の運転ができないと、1人で気軽に買い物へ行けないことが悲しいですね。

まだ結婚し移り住んだ当初(約20年前)は、徒歩圏内にスーパーがいくつもあったし、本屋、文房具屋、花屋、衣料品店、ファーストフードなどもありました。だけど、市街地から離れた大型スーパーが増えるにつれ、徒歩で行けるお店はほぼ無くなり…。


中でも、気軽に本屋へ行けなくなってしまったことが、一番悲しいかなぁ。

本と本屋が大好きなのです。東京にいた頃は、時間があれば神田神保町(古本街)や御茶ノ水に入り浸っている渋いお子様でした。

もちろん、ネットで本は買えるし電子書籍もあるけど、本屋に行く醍醐味というか、本に囲まれ、立ち読みしながらいろんな本にふれるのが楽しいんですよね。幸せな空間なのです。

海外旅行、テーマパーク……そんな場所より、「本屋に行きたい!」私です。

2015年

6月

16日

魔物が住む場所

100パーセント、寝てしまう場所があります。

もう何十回と経験しましたが、今まで一度たりとも最後まで起きていたことがありません。

先週もその場所にいて、今度こそ起きていようと思っていましたが、覚えているのは、最初の「コツコツ」という音だけ…。


その猛烈な眠気が襲う危険地帯とは、「MRI検査室」です。

いやいや、あそこには魔物(睡魔)が住んでいます!?

たかだか20〜30分の検査時間ですが、けして、けして起きてはいられないのです。


「閉所恐怖症ではないですか?」

「動かないように固定しますね」

「音がうるさいので、耳栓をしましょう」

「途中で造影剤を入れますから、気分が悪くなったら教えて下さい」


と、検査前にアレコレ説明され、身体を固定され、有無も言わさず耳栓を突っ込まれますが、下手すればいつ造影剤を打たれたのかもわからない爆睡状態で、ほんとお構いなくって感じ。

むしろ、寝言を言っていないか、寝相が悪くないか、自身の醜態の方がはるかに心配です。

検査技師さんには、MRI検査中の患者の様子が見えているのかなぁ?


MRIの音はお母さんの心臓の音に近いので、胎児の時のように安心し眠気を誘うという説もあるようですが、魔物説(?)よりか、信憑性がありますよね。

2015年

6月

18日

心を潤すお茶

今日は通院日だったのですが、思い切って予約をキャンセル。

かわりに、電車に乗り、とある町へお茶しに行ってきました。

お茶を飲み、たあいない話をして笑い、窓の外の雨模様を眺める……したことはそれだけ。

それだけなのですが、すごく良い気分転換になり、元気を取り戻した感じです!


仕方がないと頭ではわかっていても、長引く体調不良と辛い症状との闘いに、疲弊してるんですよね。

現在は他者と接する機会が少ないせいか、だんだんと病気のことが全てになっていくのです。心が渇いていくのです。


だから、お茶を飲み、たあいない話をして笑うことが、喉だけじゃなく心も潤す気がしました。今はそれが大事だと。

時に通院より大事なこと(治療になること)もあるのです。


ピース♪ た少し頑張れそうです。 ()و ガッツ!

快くお茶して下さった方に、感謝を込めて…。



駅で発見しました。

借金なし地蔵の記念写真コーナー!


郷土の偉人や観光名所を差し置き、着眼点がすごいなぁと、妙に感心してしまった私です。

きっと、困っている人がいたら少しでもこの町で救われて下さいという願いなのでしょうね。


ネットで検索しても、借金なし地蔵の情報はほとんど無いですが、児玉町の浅見実正堂という問屋さんが借金を返済し終わったお礼に立てたお地蔵さまであること、人里離れた不動滝の下(杉林の中)におられることがわかりました。


2015年

6月

20日

ホームページを開設し、今日で1年



梅雨の合間の良いお天気だなぁ。

すっきり青空、爽やかな空気、う~ん気持ち良いです♪


どんな境遇に置かれている人にも平等に与えられる、自然からの贈り物ですね。

感じる心さえあれば受け取れる、自然からの贈り物。

深呼吸し、五感で感じましょう。

さて、このホームページを開設し、今日(6月20日)でちょうど1年です。

さまざまな方がのぞいて下さり、ほんと嬉しく思っています。正直、私のような素人の患者が綴る遠隔医療のホームページなんて、誰ものぞいてくれないのではと心配していました。


この1年間、活動も含め続けてこれたのは、いつも良くして下さる「遠隔医療をとことん考える会」のメンバーのおかげです。

そして、私の服薬状況を改善し見守りを与えて下さった服薬支援装置の関係者のおかげ、活動をご支援・応援して下さる方達のおかげ、サポーターのおかげ……と、おかげが一杯で、幸せなことです。とても、とても、幸せなことです。

今日は五感をフルに使い、この1年間の「おかげ(贈り物)」を、心で感じましょう。


ありがとうございます!!!(感謝)

2015年

6月

21日

学会の機関誌が届きました

日本遠隔医療学会の機関誌が届きました。

今号はどんな内容なのかワクワク、一気に読んでしまいました。

 

もちろん、私は素人の患者なので、学会の機関誌を読んでも全て理解できる訳では無いですが、「希望」なんですよね。

失うことが多い難病患者にとって、良い治療法や治療薬が開発されることが希望なら、服薬支援装置のように療養生活をより良くしてくれるモノも希望、そして、日本における遠隔医療の新たな発展も希望なのです。

医療に限界がある中で、生きる張り合い(遠隔医療)と生き甲斐(活動)から、希望を見いだせることを、ありがたく思います。

 

さて、今号の内容ですが、何と「遠隔医療をとことん考える会」のことが、3ページに渡り載っています♪(嬉)

さすが、長谷川先生(執筆者)、こんなに上手にまとめられちゃうんだぁと、いたく感激の私です。専門家は、このように全体像を見て次に繋げていくのかと、勉強になりました。

 

また、今号の内容以外に、岐阜市民病院の石塚達夫先生が執筆された「編集後記」も心に残りました。難病についてです。

今年、難病法が施行され、これまでの特定疾患(56疾患)が廃止となり、新らしく指定難病(約300疾患)となったのですが、認定基準が厳しくなり、支払額の負担が増えたので、これまで特定疾患の認定を受けていた難病患者は苦境に立たされています。石塚先生は、難病患者が置かれてしまった現状を第一に考えて下さり、医師としての割り切れない思いを編集後記に書かれていますが、心に響きました。「ありがとう」と言いたい気持ちです。

 

正直、木曜日にお茶しに行った後も、寝たり起きたりの冴えない日が続いていますが、希望を持って療養しないとですね。次号の機関誌も楽しみです。

2015年

6月

23日

只今、中古物件をリフォーム中

歩いていたら、緑色のセーターを着た長い首の幼児が「お腹すいたよぉ!」と近づいてきて、私の衣服をつかみ離しません。ご飯が欲しいと駄々をこねます。

 

「わかったよ。ご飯あげるからね!」

 

口をへの字にしてすねる幼児を、なだめたところで目が覚めました。夢でした。

なにげに時計をみると、なんと○時○分!寝坊です!!!

慌てて朝食の準備をしにキッチンへ行くと、「お腹すいたよぉ!」と亀太朗が水槽をガンガン叩き、大暴れしていました。

 

なるほど、夢の中の幼児は亀太朗だったのね。緑色のセーター、長い首、口がへの字!(笑)私が、いつもの時間に起きてこなかったので、お腹がすきすぎてしまったのでしょう。水槽を叩く音が大きかったおかげで、夢の中でも聞こえたのか、主人が会社に遅刻せずすみました。

 

玄関前のポーチの写真です。→

泥と藁が落ちており、汚れています。


そう、ツバメが、我が家の玄関前の軒下にある古い巣をリフォーム中なのです。

物件探しなのか、しばらく夫婦で見に来ているかと思ったら、リフォームを始めました。


中古物件(巣)だけど、住んでくれると良いなぁ♪

2015年

6月

25日

住んでいます♪

やった~、住んでいます♪ 

 

玄関の高い位置に巣があるので影になっていますが、巣の中央の黒い影がツバメです。→我が家の中古物件(巣)をリフォームしていましたが、昨日から巣にいるのを見かけるようになりました。

 

「ツバメの巣がある家は幸せになる」という言い伝えがあると聞きますが、ツバメの子育てを見守れる毎日は、ほんと幸せです。

ツバメのおかげで幸せな気持ちでいられるから、幸せを引き寄せるのかも知れませんね。 

よろしくね、チュン太くん、チュン子さん!(もう、名前をつけてるし)

 

さて、昨日、群大病院システム統合センターで、長谷川先生と今後の活動のことで打ち合わせをしました。いろいろなことが話し合えて良かったです。

鈴木先生にも、服薬支援装置に関するあるお願いごとをし、ご快諾を頂けました。来年、実現しそうです。

前を向くことができる活動計画は良いですね。嬉しい1日でした。

2015年

6月

25日

町亞聖さん(フリーアナウンサー)の講演会を開催します!

88日(土)に、第3回勉強会を開催します。

 

テーマは「十年介護~母と過ごした奇跡の時間~」、講師はもと日本テレビアナウンサーで、現在はフリーアナウンサーとしてご活躍の町亞聖さんです。

聡明で、とっても素敵な方です♪

 

町さんには、若くしてお母さまの在宅介護を10年間されたご経験を語って頂き、在宅医療・介護における遠隔医療の可能性を、みんなでとことん考えたいと思っています。

酒巻先生にも遠隔医療のお話をして頂きます。

 

当日は、有意義で楽しい勉強会(講演会)にいたしますので、たくさんの方のご参加を心よりお待ちしています!

 

※詳細は、ホームページ内「勉強会の予定」でご覧下さい。案内がダウンロードできます。

2015年

6月

28日

通信指導は合格

 絶賛病気中の身ながら、辛うじて提出した1学期の通信指導ですが、すべての教科が「通信指導合格」です。

 

やればできるじゃんと言えれば良いけど、“寝ながら学習法&睡眠学習法”の実証実験みたいな感じでした。

う~ん、イカン、イカンぞ!

 

7月~8月の単位認定試験、頑張りましょう。(フンフン、鼻息荒い私

2015年

6月

28日

服薬支援者の共通チェック項目

※6月29日に追伸(最後)

 

ふっくん(我が家の服薬支援装置)のことで、最近気がついたことです。

 

現在、服薬支援者を3人登録していますが、私の場合、服薬を忘れた時に支援者が連絡(見守り)する際の「共通チェック項目」を、ごく簡単に決めておくと良いかも知れません。

なぜなら、私は「服薬を忘れている(できない)=食事も同様」であることが少なくないからです。た、体温調整がうまくできないのに暑さに鈍感なのも問題です。身体が熱くなり体温が上昇しているのに、本人は気がつかず、周囲から指摘を受けることが度々なのです。

 

「ご飯を食べましたか?」

「今日は暑いですね。冷房入れていますか?」

 

支援者が連絡してくれる際、服薬と体調確認の他、上記2つを尋ねてもらえると、私の抱える問題(危険)は、だいたいカバーできます。

第一支援者~第三支援者、誰から連絡をもらっても、これだけは共通チェック項目として尋ねてもらえるよう事前にお願いしておけば、見守りとしてより安心・安全かも知れません。

ごく簡単にまとめて、メモとして渡しておけば良いですね。 

 

最後に思うことですが、自身で「服薬状況を改善したい」「より良く見守りを受けるには」と考えること自体、以前の私では有り得ないことでした。

主体的に服薬している気持ちが保たれていること、見守りのハードルが低いこと、コミュニケーションが良くなったことが、何かをかえたのかも知れません。むしろ、ふっくんのお世話になる以前は、どれだけ不都合なことがあっても医師の指導・指示に従順な受動的服薬治療でしたが、ようやく主体的に参加することの大切さに目覚めた気もします。見守りに対しても、その延長です。

何だかうまく説明ができませんが、「受動的→主体的」に転換しつつですよね、きっと…。

 

(追伸)上記、服薬支援者にOKをもらいました!さっそく、チェック項目を送りました。

最終更新日

2017.11.9

「ブログ」を更新しました

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

下記写真、クリックで拡大

プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)