古い投稿順です。順を追ってお読み頂けます。

2015年

10月

01日

人間と鹿の共存

現在、防災放送がガンガンかかっています。

角がある雄の鹿一頭が市内を徘徊しているそうで、見かけたら安易に近寄らず刺激しないように離れてから110番するように……という内容です。

 

何だか複雑な気持ちになりました。

つい先週、奈良の優しい目をした鹿さん達に癒され埼玉に戻ったばかりですが、あらためて“鹿は神様の使い”と崇め、人間と野生の鹿が共存している奈良はすごいなぁと…。

奈良の道路には、鹿注意の道路標識があちらこちらに立っていますが、ゆっくりした足取りで鹿が車道を横切っても、クラクションを鳴らす車など無く、ジッと見守っているんですよね。

 

写真は、息子が鹿さんをナデナデしている場面ですが、こんな穏やかな光景を見ると、ほんと考えさせられます。

2015年

10月

02日

頼れるパートナー(写真)


今日、撮ってもらった写真です。

自分が写っている写真を気に入ることなんて滅多にないけど(まして、ブログに大きく写真を載せるなんて有り得ないけど)、この写真は本当に好きだなぁ。最初に見た時、ドキッとしました。

ふっくん(我が家の服薬支援装置)がパートナーになってくれたことがどれだけ嬉しいか、頼りにしているか、見つめる満面の笑顔と添えられた手から伝わってきて、なんだか涙が出てきます。


今日は、2人のお客さまが我が家に来て下さいました。

本来なら緊張でガチガチになる訪問内容ですが、穏やかな方達のおかげで、終始リラックスし、笑顔でいられた気がします。ありがたいことです。

2015年

10月

04日

県民福祉講座(遠隔医療)は大成功!

今日の「県民福祉講座(主催:障難協)」は、参加者も多く大成功でした!


会場の障害者交流センターでは「埼玉障害者まつり」が開催されていたこともあり、写真の賑わいです。

大道芸、女子プロレス、コンサート、障害を持つ方達のパフォーマンスなどたくさんの催し物があり、たくさん屋台もでていて、大変盛り上がっておりました。

埼玉県のマスコット“コバトン”や、埼玉県深谷市のイメージキャラクター“ふっかちゃん”も、応援に来ていました。


さて、酒巻先生のご講演ですが、豊富な映像(画像診断、病理検査、在宅医療)や事例を交えながら、遠隔医療をやさしく学べる内容で良かったです。

たとえば、遠隔による画像診断や病理診断ですが、どこにいても高いレベルの医療を受けられるばかりか、保険診療(正規の値段)の枠の中で受けることもできるのだそうです。

また、遠隔医療の機器は高価で高度な操作が必要というイメージがありますが、携帯電話やスマートフォンなど“身近なものを使いできる”ことを、わかりやすく教えてくれました。

今日、初めて遠隔医療にふれた参加者の方も、酒巻先生のご講演により遠隔医療が身近に感じられたと思います。

 

瀧澤さんは、埼玉の会場と大阪の手話通訳者をTV電話で繋ぎ、聴覚障害者向けの「遠隔通訳」の実演を見せてくれました。

本物のカルテを使い、酒巻先生が医師役、瀧澤さんが聴覚障害を持つ患者役というリアルな設定(実演)がわかりやすく、これなら急に通訳が必要な時でも対応可能だと理解できました。

ちなみに、瀧澤さんは多言語医療支援(日本にいる外国人向けの遠隔支援)にも大変ご尽力されています。

遠隔を利用した弱者のための支援が、どんどん広まって欲しいと願いました。 

 

鈴木先生は、「見守り機能付き服薬支援装置」のプレゼンと実演を見せてくれました。

実演前のプレゼンは、装置の説明はもちろん、残薬のリスク、一包化、将来の構想など幅広い内容を学べたので、より実演が盛り上がった感じです。

また、熱心に実演を見ていた参加者から、積極的な質問もでました。

終了後、参加者に「装置は必要だよね」「絶対に普及すべき」と、装置を支持するお声がけをたくさん頂き、大ファン&使用者の私としては本当に嬉しく思いました。

 

ということで、とても良い県民福祉講座だったと思います。講師を引き受けて下さった酒巻先生、実演を見せて下さった瀧澤さん、鈴木先生には心から感謝です。

そして、県民福祉講座にご尽力下さった障難協の皆さま、本当にありがとうございました。

 

~写真(おまけ)~ ※クリックすると拡大します。

2015年

10月

07日

埼玉県が「遠隔胎児診断システム」を新たに導入!

遠隔医療に日々ご尽力されている先生から、情報を頂きました。

 

埼玉県では、平成28年にオープン予定の“さいたま新都心医療拠点”の機能強化を図るため、「遠隔胎児診断システム」を新たに導入するそうです。これにより、埼玉県内の産科医療機関(産科医)と医療ネットワークを構築し、県内の胎児診断を支援するのだとか…。

 

☆朝日新聞アピタル「埼玉)胎児診断を遠隔支援 県、新都市医療拠点で導入へ」

 

素晴らしい試みですね。

産科医不足は深刻な問題ですし、県内の多くの胎児や母親が救われると思います。

 

それにしても、大変お忙しい中、私が埼玉で遠隔医療の活動をしていることを気にかけて下さり、関連した情報を送って下さるお気持ちが嬉しいです。ありがたいことです。

2015年

10月

07日

花巻市の“健康まつり”で服薬支援装置の実演・展示

10月18日(日)、岩手県花巻市で開催される「健康まつり2015」で、服薬支援装置の実演・展示が行われるそうです。


講演会も良いけど、このような健康まつりで一般の方達が気軽に装置を見る機会があること、本当に有意義だと思いました。さすが装置のふるさと花巻市、一歩進んでいて羨ましいです。


そう、装置を使用することは、間違いなく心身の健康に繋がると思います。きちんと服薬できるようになることは身体に良いし、見守りで安心を得られることは心に良いからです。

健康まつりに、もってこいですよね。


あぁ~あ、“どこでもドア”があれば見に行けるのになぁ、すご~~く残念。遠く埼玉から、当日の盛会を祈ることにいたしましょう。

お近くにお住まいの方は、ぜひ、「花巻市保健センター(会場)」へ足をお運び下さいね!


※下記をクリックすると、案内が開きます。

岩手県花巻市「健康まつり2015」の案内.pdf
PDFファイル 639.5 KB

2015年

10月

08日

輪、話、和、そして笑いの“笑(わ)”も大切に!

1220日(日)、香川県高松市のサンポートホール高松で、一般向けの講演会「遠隔医療を学ぼう!知ろう!」を開催いたします。講師は酒巻哲夫先生、長谷川高志先生、鈴木亮二先生、そして私(大木)です。

先日の県民福祉講座でも大きな関心を集めた、服薬支援装置の実演も行う予定です。

 

今後、中枢性尿崩症(CDI)の会主催で年に1回程度、全国各地で一般向けの遠隔医療の講演会(勉強会)を開催する予定ですが、今回はその第1回目となります。

本当に小さな小さな試みにすぎませんが、それでも、埼玉県に留まらず全国各地でご当地色を取り入れた講演会を開催し、楽しく有意義に学ぶ場を持つことが、やがて大きな輪に繋がっていくと信じています。一歩一歩ですね。

 

皆さまご一緒に、輪(わ)、話(わ)、和(わ)、そして笑いの“笑(わ)”も大切に遠隔医療の輪を広げていきましょう〜♪

2015年

10月

09日

遠隔医療に関する記事・ニュース(NO.1)

1つ目は、日経デジタルヘルスに、今日から開幕の「第19回日本遠隔医療学会学術大会(宮城県仙台市)」の記事が、もう掲載されています。

注目されているとのこと、本当に嬉しく思いました。遠隔医療に関わる多くの関係者が、長い年月、努力を積み重ねてこられた結果なのだと思います。そして、東日本大震災の復興に取り組まれている関係者の方々へ、心から敬意を表したいです。


☆「厚労省通達」で注目集まる中、遠隔医療学会が開幕:医療:日経デジタルヘルス


2つ目は、NHKのシブ5時で、“外国人「利用しやすい」医療環境どう整備”と題し、今日開催された会議の様子が取り上げられました。

この会議には、酒巻先生、瀧澤さんがご出席されています。ほんと、大活躍で凄いです!

シブ5時では、瀧澤さんとお仕事を一緒にされているNPO国際医療通訳者協会の竹迫和美さんによる想いのこもったインタビューが流れました。


それにしても、あぁ油断した~!悔しいぃぃ~!夜のNHKニュースで流れるとばかり思っていましたが、偶然、テレビをつけたらシブ5時で流れていて目が点、慌ててシャッターをきりました。(ラッキーといえば、超ラッキーです!?笑)

夜のNHKニュースで、同じニュースが流れることを期待し、今夜はテレビの前でスタンバイしようと思います。


今日は、遠隔医療が熱いですね~♪

2015年

10月

11日

笹山勝雄先生(画家)の個展

芸術の秋ですね!主人と一緒に、笹山勝雄先生(画家)の個展へ行ってきました。

今より体調が良かった30代の頃、笹山先生の教室で水彩画を習っていたのですが、今でも個展の案内や季節のお葉書を下さるので、ありがたいことに良いご縁が続いています。

 

さて、上州の山と空をこよなく愛する笹山先生の油絵は、妙義山を背景にした風景画が多いのですが、絶妙な色づかいから、季節はもとより空気感や川のせせらぎ音まで伝わってきます。風景画を見るというより、まるで自分がその場にいるような錯覚に陥るというのでしょうか。

今年の個展で驚いたのは、柔らかい光の描写が、これまで以上に素晴らしかったことでした。一通り見た後にお尋ねすると、やはり、こだわった箇所のようで話が盛り上がりました。

毎年、あらたな感動を与えてくれる笹山先生の絵、ほんと大好きです。

 

余談ですが、東京出身の私は笹山先生の絵で妙義山の存在を知ったこともあり、初めて本物の妙義山を見た時は「笹山先生の絵と同じだぁ!」と、感激のあまり叫んでいました。それ程、笹山先生の絵は本物さながらです。

おかげで、本物の妙義山と、妙義山近辺へ行った後に必ず寄る“釜飯本舗おぎのや(横川)”の釜飯も大好きになりました。(当然、妙義山と釜飯はセットです。笑)

 

今回は油絵の展示のみですが(水彩画も描かれます)、笹山先生の個展は群馬県高崎市にある「高崎シティギャラリー(2階 第4室)」で、108日(木)~14日(水)の期間、開催しています。最終日は15時までです。

素朴で優しい山男の笹山先生が、歓迎して下さると思います。ご興味のある方は、ぜひ!

2015年

10月

13日

遠隔医療に関する記事(NO.2)

今日の日経デジタルヘルスに、先日ご紹介した「第19回日本遠隔医療学会学術大会」の続きの記事が掲載されています。

遠隔医療に関する動きが一般の目にふれることは良いことですね。うんと関心が集まることを願いつつ…。

 

☆「遠隔医療の潮目は変わった」、参議院議員の秋野氏

2015年

10月

14日

遠隔医療に関する記事(NO.3)  ※10月15日に追加

日経デジタルヘルスに、「第19回日本遠隔医療学会学術大会」の記事が次々掲載されます。

特集みたいです。学術大会の様子が詳しくわかり、とっても嬉しいかも♪


☆粒子線治療の「バーチャル外来」始まる

2015年

10月

16日

今日は世界食料デー

今日は、『世界食料デー』です。食料問題について知り、考え、行動する日。全国各地ではイベントが行われています。

「みんなで食べる幸せを」というホームページでは、世界の食糧問題やイベント情報、また、“私たちにできること”も教えてくれます。


難病を発症し、患者会の活動をするようになり何より嬉しかったのは、世の中には、困っている人に対し見て見ぬふりをせず、自分のできることで助けてくれる人が非常に多かったことです。

必死に署名活動をしていた頃は、見ず知らずの人たちが書いて下さる一筆一筆、かけて下さるお言葉の一言一言に、どれほど勇気付けられパワーに繋がったことか…。


今日は、毎日ご飯を食べられる幸せに感謝しつつ、世界の食糧問題を考え、ほんの些細なことでも私にできることを実践したいと思います。“私たちにできること”を読み、ブログで発信することもできることの1つだと知り、目からウロコでした。

2015年

10月

16日

な、なんと! 遠隔医療に関する記事(NO.4)

先日からご紹介している、日経デジタルヘルスの「第19回日本遠隔医療学会学術大会」の特集ですが、「新しく掲載された記事は、長谷川先生の演題だぁ~♪」と楽しく読み始めたら、な、なんと、遠隔医療をとことん考える会のことが!

こんな立派な演題の中に入れてもらって(&記事にもお邪魔して)、ありがたいことです。


☆遠隔医療は患者にも知られていない


そうそう、先ほど学会のホームページを見たら、今回の学術大会の中で、長谷川先生の論文「遠隔医療推進策の動向」は優秀論文として表彰されたようでした。いつも遠隔医療の推進のために全国を東奔西走されているし、ほんと凄いなぁと心から拍手を送りたいです。

2015年

10月

20日

食いっぱぐれないためには?

あせらずに、あきらめないで、一歩ずつ

朝起きて鏡をみたら、にっこにこ

今やらないで、いつやれる。自分がやらないで、誰がやる

 

生徒を我が子のように慈しんでくれた、高校時代の恩師(照子先生)の教えです。

心に深く刻まれた大切な教えです。

 

私は、“食いっぱぐれないためにはどうすれば良いのか”を、中学生の頃には真剣に考えていました。実家がとても貧しかったからかも知れません。

その後、備えあれば憂いなしとばかりに、学生時代~結婚するまでの間、さまざまな資格取りに没頭しました。中には、いざという時に結婚式場や写真スタジオなどで求人があるかもと「着付け講師(着物)」の資格とかも。(備えすぎ!笑)

 

しかし、あっけないものです。結婚し難病を発症、年々病気や症状が増えていく中、役に立ちそうな資格は1つもありません。自分は一生健康である(普通に働ける身体である)と信じて疑わなかったことが、盲点だった気がします。

唯一、今でもいろんな活動をする上で大活躍なのは、ワープロくらい?自称「ワード魔」の私は資料を作成するのが大好きですが、“経理・会計コース”を卒業しているので、ビジネス文書の作成は授業でみっちり叩き込まれているのです。

将来、何が自分の役に立つのかなど本当にわからないもので、かろうじて残ったのがワープロ(ビジネス文書作成)だけとは、若くて健康だった頃には想像もつかない話ですよね。

 

だけど、食いっぱぐれない備えはオジャンになりましたが、一生自分の指針となる大切は教えは心に深く刻まれています。それが、照子先生の教えです。

一歩ずつ努力すること、いつも笑顔でいること、今やるべきことを自分が率先してやること。この大切な教えさえあれば、何度でも仕切り直せる気がします。今は天国にいる照子先生も、にっこり微笑み、頷いて下さることでしょう!


さてさて、長すぎる前置きはさておき…。

1128日(土)、埼玉県障害者交流センターで、『難病の有る方の効果的な就労支援・準備性を高めるために(講演会・交流会)』が開催されます。

主催は埼玉県難病相談支援センター(障難協)です。

参加希望の方は、障難協にお問い合わせ下さい。

 

難病患者を取り巻く就労問題は、資格や経験の有無に関わらず本当に厳しく、深刻な社会問題です。今も昔も、さほど状況は変わっていません。

私自身の苦い経験ですが、まだ体調が良かった30代の頃、アルバイトがしたくて面接に行ったことがあります。ところが、正直に履歴書へ病名を記載したのが災いし、面接の担当者に嫌な顔をされ散々嫌味を言われた末、その場でやんわり不採用を告げられました。その後、正式に不採用と電話もきました。

酷い話と思うかも知れませんが、珍しい話でも私だけの話でもありません。簡単なアルバイトでも、こんな現状があるんですよね。

 

今回はみんなで難病患者の就労について語り合う貴重な機会です。近々、都内でも同じような集会がありますが、こういう語り合う場があることを心強く思います。

2015年

10月

23日

持ち運べる車 WalkCar(ウォーカー)

今秋の販売は延期ですが、世界最小の電気自動車WalkCar(ウォーカー)」良いなぁ♪

カバンに入れて携帯することが可能なノートPCサイズで、気軽に持ち運べるのが魅力的です。

私は、車が必須の地域で暮しているのに、病気の症状から車の免許が取得できないので、移動は深刻な悩みの1つ、望まざる“半引きこもり”の要因でもあります。

「自転車に乗ればいいのに!」と言われることもありますが、車中心社会の歩道は、やっぱり車優先なんですよね。車が車道から駐車場や車庫などへ入りやすいように、歩道上には傾斜が多く、ひどい場所だと数メートルおきに傾斜があるのです。この傾斜が連続している場所を“波打ち歩道”と言うそうですが、息子が幼かった頃、ベビーカーを押したりママチャリに乗るのが非常に怖かったです。力を抜くとハンドルを取られ車道にはみだしてしまうからです。

今現在は、力が入りにくいこともあり、自転車に乗って波打ち歩道を走ることは難しくなってしまいました。車椅子の方は、どうされているのでしょう。もっと深刻ですよね。

 

話は戻りますが、だから気軽に持ち運べるWalkCarって魅力的です。傾斜が無い場所だけでも、ササッとカバンから出して移動の補助になれば、行動範囲がグンと広がります。

こういうのも、難病患者が利用できる福祉用具支援の中に含まれると良いのになぁ!


追伸…私は自転車に乗りませんが、子供、高齢者、身体障害者などは、道路交通法で自転車の

   歩道通行が許されています。法の改正により身体障害者に難病患者も含まれます。

2015年

10月

23日

全薬局を「かかりつけ」に再編 ~時事通信の記事~

今日の時事通信に、「患者のための薬局ビジョン」の記事が載っていました。


20151023日 時事通信の記事 


厚生労働省の発表ですが、先月までは“かかりつけ薬局の大幅拡大を目指す”だったのに、今回は“全ての薬局を患者に身近なかかりつけ薬局に再編することを目指す”と、より意欲的になった感じを受けます。かかりつけ薬局の「相談や調剤への24時間対応・在宅対応」に関しては、本当にぜひとも実現して欲しいと思いました。

そして、全国には5万軒以上の薬局があると聞きますが、手厚い介護や必要な支援を受けることができずに孤立している高齢者・患者に対しては、希望に応じて“見守り”も担ってもらえると良いのですが…。

温かく見守ってもらうこと、それは服薬状況の改善のみならず、療養生活においても良い影響をもたらすことを、見守り機能付き服薬支援装置のお世話になっている私は、身を持って実感しています

~おまけ~

厚生労働省のホームーページで、健康情報拠点薬局(仮称)のあり方に関する検討会の資料や議事録が読めます。ただし、9月24日の「取りまとめ」までですが、これまでの一連の流れが詳細にわかります。

だけど、超びっくり!この検討会を担当されている厚生労働省の担当官、以前、患者会として海外の良い薬を日本へ導入(開発・認可)しようと活動していた頃に、大変お世話になった方です。恩人の1人です。(おかげで導入が叶い、現在では日本における治療の標準薬です)

その誠実なお人柄を思い出し、この担当官が担当されているなら何らかの形で良い方向にいくかもと、期待が持てました。

2015年

10月

27日

花巻市の“健康まつり”の様子 ~当日の写真~

岩手県花巻市で開催された「健康まつり2015」ですが、石神製作所の高橋さんに、当日の写真を送って頂きました!

服薬支援装置(ふっくん)の実演・展示が行われたのですが、興味津々の参加者が覗き込み、説明を受けていますね。嬉しい光景です。

花巻市の健康まつりは、医薬品や薬剤師の役割に関する正しい知識を広く国民に浸透させるために実施されている「薬と健康の週間」にあわせて開催されたのですが、このような場で装置がお披露目されること、とても意義があると思いました。


■下記をクリックするとPDFが開き、全ての写真が見られます!

2015健康まつり 写真.pdf
PDFファイル 482.2 KB

 

それはそうと…。

これまで私は、誰かの熱烈ファンになったり、夢中になって収集する趣味は無かったのです。

だけど、今はパートナーでもある服薬支援装置の発信・情報収集が、何より楽しいですね。

「あなたが好き とっても好き 私はあなたのすべてにいつも夢中なの~♪」

は、キャンディーズの“あなたに夢中”の歌詞ですが(笑)、シンプルなのに優秀だし、コミュニケーションが良好になるし、機械音痴の私を夢中にさせる素晴らしい装置です。

多くの方たちに知ってもらい、私のような必要とする患者さんのもとへ届くことを願います。想いはとても真剣です。

2015年

10月

29日

新たに遠隔診療の特集記事がスタートしています

先日の学会に関する特集記事に引き続き、日経デジタルヘルスで『どうなる?遠隔診療』という特集記事が新たにスタートしています。


☆どうなる?遠隔診療? ~日経デジタルヘルス~

 

1027日が「厚労省の“解禁通達”で、ざわつき始めた現場」、1029日(今日)が「患者と医療機関を結ぶ「ハブ」になる」ですが、それぞれ読み応えがあります。

すごいなぁ、日経デジタルヘルスの記事ランキングを見ると、遠隔診療の記事が1番読まれているようだし~♪ 嬉しくなりました。 

2015年

10月

29日

あぁ~ドジ!

今週は月曜日と水曜日が通院でした。

月曜日、院内の1階の廊下を歩いていると、背広姿の男性から声をかけられました。

 

男性:「しばらくぶりです。お元気ですか?(ニコニコ)」

私   :「ありがとうございます。おかげさまで!お元気ですか?(はて、どちら様だい?)」

男性:「ありがとうございます。こんな感じで元気ですよ!(ニコニコ)」

私   :「そうですか。それは何よりです!お元気そうで良かったです」

 

それっきり忘れていたのですが、水曜日に○○科の外来に行った際の担当医との会話です。

 

担当医:「先日、お会いしましたね(ニコニコ)」

私  :「はぁぁ???(会ったっけ?)」

担当医:「突然、声をかけてしまい、申し訳なかったですね(ニコニコ)」

私  :「……………。あぁぁ!!!(あの背広姿の男性は○○先生じゃん!)」

 

私は近視と乱視で、高校生の頃から必要な時だけメガネを使用しています。つまり、人の顔はボンヤリとしか見えていないのです。○○科の担当医、10年以上お世話になっているとはいえ白衣姿しか見たことがなくて、背広姿にはピンとこず、まったくわかりませんでした。

あぁ~ドジ!患者に「それは何よりです!お元気そうで良かったです」などと院内で返されて、さぞビックリしたでしょうね。(冷汗)

2015年

10月

30日

泊まれる本屋さん

読書の秋、今一番行きたい場所は「泊まれる本屋さん」です。

115日、東京の池袋駅前に、ホステルBOOK AND BED TOKYOがオープンします。

なんと、宿泊者は本棚の中にあるベッドで寝ながら読書が楽しめるのですが、本好きにはたまらない夢のような本屋さんですよね!


本好きといえば、私が子供の頃、お小遣いを貯めて最初に買った本は、佐藤さとるさんの「だれも知らない小さな国」です。(写真)

せいたかさんとコロボックル(こぼしさま)の交流を描いた物語で大変有名な本ですが、数え切れないくらい読み返しました。児童文学ではあるものの、歳を重ねて読み返すたびに新たな発見がある、実は奥が深い本なのです。

 

泊まれる本屋さん「BOOK AND BED TOKYO」って、ある意味、コロボックルの世界の疑似体験みたいですよね。本棚にもぐりこんで寝てみたいです♪

 

■余談ですが、写真の本の最後に「佐藤さとるさんの年譜(44歳までのモノ)」が掲載されており、“世の中のできごと”として、1972年にグアム島から横井庄一さんが帰国されたことが最新のできごととして書かれています。佐藤さとるさんは87歳でご健在、古い本独特の匂いとともに何とも時代を感じます。

2015年

11月

01日

「ピアカウンセリング・ピアカウンセラー」をご存知ですか?

昨日、早稲田リサーチパークで開催された障難協主催の『慢性疾病のお子様をお持ちの保護者の方の集い(埼玉県委託事業)』に、ピアカウンセラーの1人として参加しました。 

 

申し訳ないことに、個人情報を守るため内容は書けませんが、良い集いになったと思います。正しい知識を学んだり(専門家による医療講演会)、気軽に悩みや困っていることなどを話せる場所(ピアカウンセラーによるピアカウンセリング)は必要ですよね。

 

さて、「ピアカウンセリング」「ピアカウンセラー」とは何か、ご存知ですか?

ピアは“仲間”という意味ですが、「ピアカウンセリング」とは同じような経験を持つ(同じような心の痛みを知る)仲間同士によるカウンセリングです。例えば患者会の場合は、同じ疾患を患う患者・ご家族同士が相互に支え合い、学び合うピアカウンセリングを、活動の柱としている団体が多いです。

また、「ピアカウンセラー」とは同じような経験を持つ仲間として相談者に向き合い、相談者自身で抱える問題を克服する糸口を見つけられるよう支援する人たちのことです。埼玉県の場合は、ピアカウンセラーが初期研修およびフォローアップ研修を受けています。

 

私自身も、昔、患者会のピアカウンセリングに救われました。難病を発症した頃、失ったモノばかりに目を向け孤立感を深めていましたが、難病は私の一部にすぎず残されたモノもあること、また、支え合える仲間がいることを教えてくれたのが患者会のピアカウンセリングで、立ち直るための糸口を見つけることができました。

ですから、ピアカウンセリングの良さを、自らの経験からもわかっています。

 

今年度はあと3回ありますが、保護者の方が孤立感を深めないように『慢性疾病のお子様をお持ちの保護者の方の集い』の開催情報が、必要とする方のもとへ届くことを願うばかりです。

他県からの参加も歓迎ですし、全国各地の難病連や患者会でも同じような集いが開催されています。(もちろん、患者対象のピアカウンセリングも数多く開催されています)

 

※7月21日のブログに、今年度の埼玉県の開催情報を掲載しています。

2015年

11月

04日

無条件の肯定

お世話になっている先生から頂いたメールに、こんなメッセージが書かれていました。


生きていることに一番価値を置いて、引き続き「生き抜き」続けて頂きたいと、心底思います


ドキッとしました。

「あなたは生きているだけでいいんだよ」と無条件で肯定してもらうと、嬉しいものですね。

赤ちゃんが健全にスクスク育つには無条件の愛が必要ですが、同じく、無条件で肯定してもらうと「生きる力」がフツフツ湧いてくる気がします。


人は、無条件で肯定された(生きているだけで肯定された)赤ちゃん時代から成長するにつれ、いろんな条件がかせられますよね。「コレができないといけない」「アレもできないといけない」というように…。

もちろん、それは人として生きていく上で必要なことですが、たとえば病気が原因で条件をこなせなくなった時に、「私は生きている価値があるのだろうか」と無意識に自身の存在を否定してしまう気がします。世の中の仕組みは健康な人が基準なので、条件がこなせなくなった時は、“生きづらさ”も伴うからです。

当は、赤ちゃんの頃とかわらず、条件など関係なく生きているだけで価値ある命なのに…。


体調が悪いのは辛いけど、無条件の肯定には人を生かす力があることを、学ばせてもらった気がします。ありがたいことです。

今日も、少しだけ頑張りましょう~♪

2015年

11月

06日

打ち合わせ

昨日、いつもの群大病院内“BECK'S COFFEE SHOP”で、酒巻先生、長谷川先生、鈴木先生と打ち合わせをしました。

香川県の遠隔医療の勉強会(12月)および本庄市の勉強会(1月)のことを中心に、濃い話し合いができて良かったです。どちらも、楽しく有意義に学んでもらえる勉強会にしたいです。笑いもたくさんありますように…。


そして、お約束の(?)写真です!

今月は東京と大阪の会場で「遠隔医療従事者研修」があり、大変ご多忙な先生方ですが、貴重な時間を打ち合わせに割いて下さり、この和やかなお顔、本当にありがたいことです。

2015年

11月

08日

ダブル気軽の外食

主人と、久々にリンガーハットへ!

スナック皿うどんと、お手軽セットの餃子を食べました。

食欲が無い時も多いので、メニューにスモールサイズがあったり、餃子は3個から注文できると、気軽に外食を楽しめて良いですね。美味しく完食できました。


気軽といえば、電車やバスの待ち時間に良く利用しているJR前橋駅構内のマクドナルドも良いです。

私は杖をついているので、片手でトレーを持つのは苦手なのですが、こちらの店員さんはお客さんを良く見ており、「お席にお持ちしますね」とニッコリ笑顔で運んでくれます。

自分から「運んで下さい(助けて〜)」と、なかなか言えない人なので、こういうスマートな対応は嬉しくなってしまいます。


そうそう、車椅子の友人は、はま寿司(回転寿司)が大好きです。配慮の行き届いた車椅子席があるそうで、気軽に行けるのだとか…。


気軽に入れるチェーン店やファーストフードですが、“気軽に行ける対応”に関しては、通常なら気付きにくいのかも知れませんね。だけど、事情がある人にとって「また来よう♪」と嬉しくなるダブル気軽は、ポイントが高いです。

2015年

11月

11日

1万円以上の超お得♪

来月は、遠隔医療の勉強会があるので香川県に行きますが、宿泊するホテルのことです。

体調が悪いので、会場近くの某ホテルを予約しようと思ったら、宿泊費が高い、高すぎる…。

ところが、遠隔医療の活動には、またまた追い風(?)が吹いていました♪


運よくYahoo!トラベルで、“いい旅 予約祭り”がやっており、その某ホテルは対象だったのです。

そこで、まずは一昨日、「トラベル限定タイムセール」で1日分の宿泊をゲット!

続いて今日の深夜、「5,000円特別割引クーポン(11日限り 先着1,000名)」を得る為、夜中にチャレンジすること22回。もう1日分の宿泊をゲットしました!!

なんと、2日分の宿泊費合計が、通常価格より1万円以上安い超お得価格です。うぉぉ~!!!(雄叫び)

 

はい、主人に怒られました。「体調が悪いんだから、夜中にくだらないことをしてないで寝ろ!」と。おっしゃるとおりでございます。(反省)

でもねぇ、男らしくないけど、女らしさも全然ない獅子座の私は、どちらかといえば狩猟脳。

獲物を捕える本能が、うずくのであります。ふふっ♪(←反省などしていない妻)

2015年

11月

12日

首都圏ネットワークで医療通訳の特集 ~瀧澤さんご出演~

昨日、首都圏ネットワーク(NHK)で、特集「不足する“医療通訳”」が放送されました。

医療通訳とは、医療機関で日本語がわからない外国人をサポートする医療通訳者のことです。

なんと、特集の中で、医療通訳の普及に日々ご尽力されている瀧澤さんが、専門家のお立場でご出演されています!!!


最初に、全国の医療通訳の現状や、群馬県伊勢崎市の「医療通訳養成講座」の様子が流れました。

全国で医療通訳派遣などの制度があるのは11県のみ。制度がある県でも事前の予約が必要なことから、緊急時に対応しきれていないのが現状のようです。

そんな中、群馬県では養成講座や医療通訳派遣制度があるなど進んでいますが、県内に暮す約4万人の外国人(ブラジル、中国人など)に対し、県にボランティア登録している医療通訳は120人余り(9ヵ国語)。南米やベトナム人が多いことから、英語やフランス語より、スペイン語、ポルトガル語、ベトナム語などの医療通訳が求められていることが紹介されました。


次に、群馬県伊勢崎市にある「フクイ産婦人科クリニック」の様子が流れました。

この病院は患者の1割が外国人なので、ベトナム人の医療通訳を常駐させているそうです。

実際の診察の様子も映像で流れましたが、院長によると、外国人の患者と医師の間に医療通訳が入ることで、正確に現在の自分の状況を患者さんが把握してくれ、それにより、より安全な医療が行えるということでした。


そして国では、大学病院など全国19の病院で医療通訳がどう使われているか、現在(今年)、検証しているそうです。

ここで瀧澤さんが医療通訳の専門家として登場!

先進国のアメリカでは認定資格があり、日本でも参考にしながら認定資格をつくる必要があることを、医療通訳の今後の対策として説かれました。

認定資格をつくり報酬が得られるようになること、それにより医師が安心して医療通訳を利用できるようになること、そういう仕組みづくりが、5年後の東京オリンピックなども見据え、今後の課題のようです。


最後に、アナウンサーが「言葉がわからない外国人が安心して医療を受けられる環境が求められている」と締められ、特集は終了。医療通訳の現状や今後の対策がコンパクトにまとめられた良い特集でした。わかりやすかったので、素人でも勉強になりました。


これまでも瀧澤さんからお話を聞く機会はありましたが、あらためて医療通訳の必要性を痛感すると共に、全国で普及することを願うばかりです。

2015年

11月

14日

遠隔医療に繋がったのは、偶然か、必然か…

ファイザー株式会社が支援するVHO-netの情報誌「まねきねこ41号」の“患者講師File”に、載せて頂きました。VHO-netとは、ヘルスケア関連団体(患者会、障害者団体など)のリーダー達が集う全国規模の会で、医療関係者も数多く参加し、一緒に活動をしています。

 

さて、思い返せば、長年に渡る偶然の連続から、やがて遠隔医療の活動をするキッカケとなったのが、VHO-netです。

 

今から11年前、中枢性尿崩症(CDI)の会(CDIの会)の代表に誘われて、VHO-netに入会しました。

ある年、VHO-netが毎年開催しているワークショップに参加すると、分科会のテーマが「医学教育」で、たまたまメンバーの中に、医療系の大学で教壇に立たれている患者講師と担当教官のコンビがおりました。 

おかげで、その分科会は大変有意義だったことから、私は医学教育に強い興味を持ち、帰宅後にネットで検索すると、偶然にも群馬大学で開催していた市民向け公開講座「医学生と学ぶ『医療のしくみと情報』」がヒットしました。その公開講座の講師こそ、早くから市民と医学生を一緒に学ばせていた酒巻哲夫先生です。

 

公開講座は充実した内容で、医学教育に強い興味を持っていた私の欲求を十分満たしてくれましたが、驚いたことに公開講座修了後、酒巻先生から「患者講師をやってみませんか」と誘って頂いたのです。偶然にも、酒巻先生が準備を進めていた医学部5年生を対象とする患者講師が教壇に立つ講義「患者さんの声を聞く」が、スタートする直前でした。

今でこそ患者講師の講義は珍しくないですが、当時、医学部のカリキュラムへ正式に組み込まれたことは全国的にも画期的な出来事で、群馬大学は先駆け的存在となりました。

 

その後、酒巻先生や仲間たちと取り組んだ患者講師の経験はかけがえのないものとなり、良き偶然も続き、良きご縁にもたくさん恵まれました。

そして、長い年月が過ぎ、体調不良から遠方への通院が大変になった時、ある偶然をキッカケに解決策として頭に浮んだのが遠隔医療で、「遠隔医療を受けたい!」と希望を見出し、先生方のお力をお借りして、自らの意志で活動も始めました。酒巻先生がご尽力されていたので、私は患者の立場ながら、遠隔医療の存在を早くから知っていたのです。

 

あれから11年…。

VHO-netの情報誌で、私は患者講師として自らが紹介されています。これには、長年お世話になっているファイザーのVHO-netの担当者(まさに、分科会「医学教育」を企画した本人)やライターさんも、取材に来た際に大変喜んでくれました。

来月には、私をVHO-netに誘ってくれたCDIの会の代表と、患者講師に誘ってくれた酒巻先生が、香川県で遠隔医療の講演会を一緒に行います。CDIの会の代表が、遠隔医療の活動に心から賛同してくれることが本当に嬉しく心強いです。

ずっと偶然の連続かと思っていましたが、CDIの会の代表と酒巻先生が「遠隔医療」を接点に長い年月を経て繋がった時、実は必然だったのかも知れないと、ちょっと感激しました。

ひ、つ、ぜ、ん、だったのですよね、きっと!

この素晴らしい繋がりを大切に、患者の立場からも遠隔医療が普及するよう努力していきたいと、VHO-netの情報誌を感慨深く眺めながら、気持ちをあらたにしました。

 

最後に、おまけ話です。

なぜ、私を患者講師に誘ったのか、酒巻先生に聞いたことがありますが、

「毛色が違ったから!」

だそうです。毛色!つまり、公開講座で毎回提出していたレポートが他の受講生とは違っていたそうなのですが、毛色が違っていて本当に良かったと思います♪(私、変わり者だしなぁ)

 

はて、このブログも、私は普通に書いているつもりですが、毛色が違うのでしょうか???

2015年

11月

17日

深大寺に寄り道

主人と、夏に手術を受けた病院へ行ってきました。

術後、たくさんの方から「体調は良くなりましたか?」と気遣って頂いたものの、申し訳ないことに言葉を濁してきました。

なぜなら、私は移動が困難なのに遠方の病院へ転院したことから、手術により深刻な症状こそ改善できたものの、定期的な通院は無理、病気自体の治療は中断(未治療)していたのです。

“望まぬ未治療”を選択せざるを得ず、結果、症状に苦しみ、体調は少しずつ悪くなっていきました。身体も辛かったですが、やるせない気持ちから心も辛かったです。

そこで、担当医に相談して、治療が再開できるよう、1人で通院できる病院(片道1時間弱)にも紹介状を書いてもらいました。しばらくの間、東京都、埼玉県、群馬県の3都県3軒の病院に通院しなければなりませんが、これで治療が再開できれば少しは体調が良くなるかも知れないと、ホッとしています。

 

今日は車で行ったので、帰りに東京は調布市の「深大寺」に寄り道をしました。

朝のNHK連続テレビ小説「ゲゲゲの女房(2010年放送)」で一躍有名になった深大寺ですが、お参りや散策はもちろんのこと、周辺には深大寺蕎麦が食べられる飲食店や、植物公園、温泉などもあり、1日中楽しめる場所です。

境内の紅葉がきれいで、癒されました。

水木しげるさんの第二の故郷ということもあり、鬼太郎ワールド全開の「鬼太郎茶屋」もあります。

妖怪喫茶(1階)では、目玉おやじの栗ぜんざい、ぬり壁のみそおでん、妖怪酒……と妖怪グルメを満喫できますし、ゲゲゲの森(1階)では、妖怪グッズや書籍が売っています。妖怪ギャラリー(2階)もあります。

大人でも童心に返り、楽しめる場所です。

 

体調が悪いので、帰りは疲労困憊、地元に着くまで爆睡状態でしたが、仕事が忙しいのに会社を休み付き添ってくれた主人には、ほんと感謝ですね。

それと同時に、遠隔医療の普及を切望するばかりです。移動困難から、“望まぬ未治療”を選択せざるを得ない気持ち、辛いものです。

 

※下記の写真、クリックすると拡大します。

2015年

11月

20日

移動困難

今更ですが、体調が悪いのです。


先月、内分泌内科を受診した際に、「早く、○○○の治療を再開して下さい!」と担当医に言われてから1ヶ月近く経ちましたが、ようやく手術を受けた遠方の病院で紹介状を書いてもらったものの、今は体調が悪く、治療の再開をお願いする(紹介状を持参する)病院へはいつ行けることやら…。

いくら近くなったとはいえ、初診は時間がかかるし、公共交通機関も使わないとなので、もう少し体調が回復しないことには、1人で移動し受診することができません。

体調が悪いから受診したいのに、体調の回復を待ってから受診とは、おかしな話ですね。


今更ですが、移動困難であることが辛いです。

受診に限らず、日常の悩みの多くは移動困難であることに関係しています。


今月中に、受診ができると良いのですが!!!

2015年

11月

22日

障難協の会報(遠隔医療が満載!)

 

埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の会報に、先月の県民福祉講座(遠隔医療)のことが掲載されています。

表紙から始まり、24ページまでの特集で、遠隔医療普及への願いが良く伝わってきます。服薬支援装置のこともたくさん載っており、とても嬉しいです。

障難協のお気持ちが、ただただ、ありがたい限りです。

 

※障難協の会報は、1部50円でおわけしています。ご興味のある方は、障難協へ直接お問い合わせ頂けると幸いです。 

 


2015年

11月

24日

「日本医療薬学会年会」で鈴木先生がポスター発表!



パシフィコ横浜で開催された「日本医療薬学会年会」で、鈴木先生が服薬支援装置の“ポスター発表”をされたそうです。


← お写真を頂きました♪ 


当日は、学生、薬剤師、医薬品メーカーの方々がご興味を持って下さったと伺い、嬉しく思いました。

着々とお披露目の機会が増えていますね!


そうそう、昨日の産経新聞で、飲み忘れなどの薬が大量にたまる「残薬」に関する記事が掲載されていました。


☆飲み忘れ、服薬中断…「残薬」年間500億円分にも 医療費のムダどうする?


この記事の中盤に「なぜ残るのかを解明することが大切(大阪府薬剤師会理事)」と書かれていますが、本当にそのとおりだと思います。

私自身、お恥ずかしながら、服薬支援装置を使用する前は残薬がありました。「胃薬」です。

私は複数の科を受診しており、かつ、胃に負担がかかる強い薬を使用しているので、知らず知らず、各科から胃薬が処方されていた時もありました。もちろん、診察の際に医師から「胃薬も処方します」と説明を受けた時は、「○○科で○○という胃薬が処方されています」と伝えるものの、何も説明がない時は、調剤薬局で薬を受け取る際、初めて胃薬も一緒に処方されていたことに気付く時もあり…。当然、胃薬を何種類も服薬する気にはなれず、残薬となり手元に残りました。

だけど、服薬支援装置を使用するようになってから、薬剤師さんが積極的に関わって下さるようになり、私自身も服薬に対する姿勢が「受動的→主体的」になったことから、飲み忘れや重複が無くなったばかりか、残薬もほとんど無い感じです。(※災害に備え常備はしています)


話はもどりますが、今回、日本医療薬学会年会で鈴木先生がポスター発表をされたこと、非常に意義があると思いました。服薬に関するさまざまな問題を解明・改善する手段の1つとして、薬剤師さんをはじめとした医薬品に関わる方々に、服薬支援装置の存在を知ってもらえたのは良いことですね。

2015年

11月

26日

旭川医科大学の守屋教授の記事

「日経デジタルヘルス」の特集記事に、旭川医科大学 医工連携総研講座 遠隔医療センター 特任教授の守屋潔先生の記事が掲載されています。

日本における遠隔医療の先駆け的存在の旭川医科大学ですが、守屋先生には、当会の第一回勉強会に参加して頂いて以来、とても良くしてもらっています。患者さん想いの温かいお人柄で、素敵な先生です。要望書を提出する際にも、貴重な資料などお貸し頂き助かりました。

大変参考になる良い記事です♪


☆遠隔診療には「Skype」さえあれば十分?


2015年

11月

26日

緊急○○○速報!

昨夜の夕飯時、いつもは温厚な主人が、不機嫌な顔でボソリと一言。

 

主人:「なんで、緊急おでん速報ださないんだよ!」

私 :「はぁ???」

 

要は、「今夜はおでんだよ」とメールがあれば、会社帰りにコンビニへ寄って日本酒を購入したとのこと。本気で悔しがっておりました。

 

緊急おでん速報!(爆)

2015年

11月

27日

1月16日「薬の飲み忘れと見守りを考える会」を開催します!

来年116日(土)、埼玉県本庄市の早稲田リサーチパークで、「薬の飲み忘れと見守りを考える会」を開催します。 当会の第4回勉強会です。

講師は、「見守り機能付き服薬支援装置」を開発された鈴木亮二先生(群馬大学システム統合センター 助教)、高橋武さん(株式会社石神製作所 開発・設計G リーダー)そして、装置の使用者である大木里美(私)です。装置の実演も行います。

 

私、装置を……いえいえ堅苦しいですね。もとい、私、ふっくん(服薬支援装置)を学びつつ、薬の飲み忘れや見守りについてとことん考える勉強会を開催できることが、嬉しくて仕方ないのです。

今回は、開発者である鈴木先生、高橋さんから貴重なお話を伺えますし、参加者の皆さまと語り合えることも、本当に嬉しいです。

ふっくんは私の療養生活を支えてくれる大切なパートナーです。ふっくんのおかげで、乱れていた服薬状況がどれほど改善したかは、このブログで半年以上に渡り経過を綴ってきました。

超高齢化社会を目前にして、きっと近い将来、多くの患者・高齢者の大切なパートナーとして療養生活の支えとなることでしょう。

 

参加費無料、どなた様も大歓迎、ぜひ、薬の飲み忘れと見守りを考える会にご参加下さい。

心よりお待ちしています!

 

※詳細は、当会HP内の勉強会・講演会の開催予定をご覧下さい。

2015年

11月

28日

私と亀太朗、着々と…

来月の香川県の講演会に向けて、着々と旅の準備を進めています。

今の体調で安全・安心の旅をするには、少々の事前準備が必要なんですよね。

 

まずは、JALです。

手助けが必要なゲスト(障害、病気など)向けに、「JALプライオリティ・ゲストサポート」というサービスがあります。ゲストセンターに連絡をし配慮して欲しいことを伝え、サポートをお願いしました。これで安心して空の旅が楽しめそうです♪

 

次に、宿泊するホテルです。

お問い合わせフォームから配慮して欲しいことをお願いしたところ、すぐにホテルから連絡があり、プラスアルファの提案をしてくれました。これには大感激、安心してホテルでくつろげそうです♪

 

私の抱えている障害(病気の症状)は傍からは見えにくいので、勇気を出し、配慮して欲しいことを具体的に伝えることが大事ですね。もう少し事前準備が必要ですが、安全・安心の良い旅になれば、少しは自信がつくかも知れません。ほんと、自信を失いっぱなしですから…。

もちろん、講演会をはじめ誰かと一緒に行動する時間帯は助けて頂けると、最初から安心しています。 

■亀太朗も着々と!?

 

さき程、誰もいないはずのリビングから「ガシャン!」と金属音がしたので、恐る恐る覗いてみたら…。

どうやら、亀太朗さんが、水槽の上にのせている“網”を頭突きしたようです。吸盤がふっとび、網が斜めになっています。(汗)

 

← この亀太朗さんのドヤ顔(?)、どうでしょう。

着々と脱走計画を進めているように見えるのは、私だけでしょうか。

また水槽から亀ダイブをしかねないし、添乗員(私)付きの安全・安心なリビングの旅でもさせましょうかね。

2015年

11月

29日

酒巻先生が連日記事に!

「日経デジタルヘルス」の特集記事に、酒巻哲夫先生が連日登場しています。

なんと、酒巻先生、長谷川先生の大きなお写真付きです♪

酒巻先生ファンの知人2人(一般市民)からも、「早くブログで紹介せよ」とメールを頂いているので、さっそく!


☆「遠隔聴診」をデモ! 肺音を遠隔地に飛ばす

☆誰もが遠隔診療のプレーヤーになれる時代が来た 


最近、遠隔医療が熱いですね。いろいろな記事を目にする機会が増えて嬉しいです!

2015年

11月

29日

読売新聞『患者さんのための「薬局ビジョン」とは?』

今日の読売新聞(8ページ)に、日本薬剤師会の『患者さんのための「薬局ビジョン」とは?』という広告が載っていました。

2025年問題克服のために、地域の薬局や薬剤師が担う今後の役割について、日本薬剤師会会長の山本信夫氏と厚生労働大臣の塩崎恭久氏が意見交換されています。

その中で、患者のための薬局ビジョンとして、「かかりつけ薬局ネットワーク」による24時間365日の対応や、地域住民の主体的健康維持や増進について積極的に支援する「健康サポート薬局」について語られていますが、紙面の大きさはイコール意気込みの大きさと期待し、ぜひ、このような体制を実現して欲しいです。

 

← これは、見守り機能付き服薬支援装置につけている   

   「緊急通報スイッチ」です。

 

必要とする制度が受けられない現在の私にとって、装置共々命綱であり、心のお守り(安心の象徴)です。

服薬支援者と繋がっていること、またサポートを受けられることが、どれほど心強く救いになっているか、その心中は健常者には想像もつかないと思います。

 

今後の薬局および薬剤師さんに対する期待は大きいです。そして、ICT(情報通信技術)を、積極的にサポートへ活用して欲しいですね。

2015年

12月

01日

どこに出せばいい「SOS」?

「現実感がなくなっていく」

「言葉がうまく出てこない」

「残っている機能も失われていく」

 

私が出し続けている「SOS」かも知れません。

体調が悪く、極端に他者との交流が減り、1人でいる(寝ている)時間が長すぎることが要因なのは、間違いないのですが…。

短時間なら集中できるので、誰かと接する時は頑張ってしまい、きっと、いつもの「私」なのです。メールもブログも普通に書けます。だから、伝わらない気がします。

 

長年、患者会や難病連などの役員をしていることもあり、制度や相談窓口を知り尽くしているだけに、一通り「SOS」は出しましたが、解決には至らず。移動困難であることが、何をするにも壁になります。

どこに「SOS」を出せばいいのか、そもそも「SOS」を出すまでの問題ではないから解決もなにもないのか、だんだんわからなくなってきました。

 

また、ボランティア活動に飛び回れるくらい、体調が回復すると良いのですが…。

今日は体調がえらい悪く、ネガティブですね。明日は、もう少し元気に!!!

2015年

12月

03日

弱り目に祟り目 その1

ほんと、弱り目に祟り目です。

 

昨日、治療再開をお願いしに、紹介状を書いてもらった病院(仮にA病院)を受診しました。

今、病気の症状より辛いのは、現実感がなくなっていくほど、毎日、1人でいる(寝ている)時間が長いことです。この現状を少しでも改善するには、体調の回復をめざし、まずは中断している治療を再開することが必須でした。

 

ところが、体調が悪い中、必死の思いでA病院を受診したら、簡単な検査で「新しい病気」が見つかってしまい…。しかも、軽くない状態です。まったく予期していなかったことであり、頭が真っ白になりました。こういうのを、弱り目に祟り目というのでしょうね。

幸い親身になって下さる良い医師で、難病を診てもらっている病院(仮にB病院)の担当医の了解が取れたら、A病院で治療を受けられることになり、B病院宛のお手紙(治療に関する確認事項)を渡されました。

だけど、これまでを振り返ってみると、

 

 ① 体調が悪くて遠方の病院に通院ができず、未治療が続く

           ↓

 ② 手術を受けた東京都の病院(仮にC病院)に行き、埼玉県のA病院宛の紹介状をもらう

           ↓

 ③ C病院の紹介状を持参し、A病院を受診。A病院からB病院宛てのお手紙をもらう

           ↓

 ④ A病院のお手紙を持参し、群馬県のB病院を受診。担当医の了解を取る(予定)

           ↓

 ⑤ B病院のお手紙を持参し、A病院で治療を受ける(予定)

 

と、どれだけ、あっちの病院、こっちの病院へ行ったり来たりでしょう。しかも、ゴールの「A病院で治療」まで、まだ辿り着けていないのです。弱っている身体には堪えます。

こんな時、遠隔医療や医療ICTの普及を切に望みます。医師同士、電子カルテ同士で、やり取りを出来ないものかと…。今後も何かある度に、県を跨いで行ったり来たりになりそうです。

 

服薬支援装置を使用するようになり、日本の技術は素晴らしいと実感しています。

このブログは、遠隔医療や医療ICTに関係する方が、たくさん覗いて下さっているようです。

どうか、さまざまな形で普及に向け頑張って下さい。心から、本当に心から応援しています!

2015年

12月

05日

う~ん、素晴らしい!

お誕生日に、友人がプレゼントしてくれたハート型の「バッグハンガー」です。

外出自体が減ってしまい、ずっと忘れていましたが、ふと思い出して、通院する際に使ってみました。

 

う~ん、素晴らしい!!!

S字フックとしてテーブルにバッグがかけられるし、平らなところが無い場所では手すりなどを利用して、このように杖の紐を通す使い方もできます。

良質でおしゃれなデザインだから、チェーンを通せば眼鏡ホルダーでもいけるかも。

 

友人に「杖ホルダーは付けているけど、電車の座席では使えないから、よく杖を倒してしまう」と、話したことを覚えていてくれたのだなぁと、感激しました。

 

服薬支援装置もそうですが、モノを活用しカバーすることで解決できることもありますね。

 

さて、ご心配をおかけしてすみません。(&本当にありがとうございます)

気遣って下さるメールを何通も頂き、心に沁みました。

私の患う病気の大半は、今の医学では完治することが難しく、いくら療養しても良くなる病気では無いので、無理して前向きになろうとは思っていません。泣きたかったら泣くし、辛いものは辛いです。通院さえできていれば、“新しい病気”の発見はもう少し早かっただろうと複雑な気持ちにも苦しんでいます。

だけど、淡々と、ただ淡々と、今やるべきことだけはこなす所存です。まずは治療の再開を淡々と目指さないとですね。

「生き抜くこと」、せめても、それが支えて下さる方たちに応えることだと、今は思います。

ダメ患者なので、生温か~く見守って下さると幸いです。

2015年

12月

07日

弱り目に祟り目 その2

123日に書いたブログの続きですが…。

 

今日は、埼玉県のA病院で渡されたお手紙(治療に関する確認事項)を持参して、難病を診てもらっている群馬県のB病院を受診しました。

B病院の担当医からOKがでて、今度はA病院の医師宛にお返事を書いてもらいます。(写真)

今日は、私の体調が悪いため、忙しい主人に会社を休んでもらい車で行きました。B病院は混んでいて通院は半日がかり、疲れ果ててしまい気分が悪くなりました。

 

反面、A病院のお手紙の確認事項は、B病院同様、手術を受けた東京都のC病院でも確認を取っていますが、やり取りはメールです。いつも答えられる範疇の質問・相談には、気軽にメールで応じてくれます。(今回はその程度の確認事項でした)

おかげで、一昨日、自宅にいながらC病院の執刀医からOKをもらいました。

もちろん、私の体調が悪くても、忙しい主人に会社を休んでもらう必要はありません。メールを書くのにかかった時間は3分、身体への負担はゼロでした。

 

B病院は慎重、C病院は柔軟、その逆もある……みたいなことを言いたい訳では無いのです。

インターネットが普及しています。遠隔医療や医療ICTが臨機応変に活用され、患者にやさしい医療が実現することを切に望むばかりです。

2015年

12月

10日

ストレージの空き領域がありません

例えばiPhoneの場合、容量の大きいアプリをダウンロードしているうちに、いつの間にか空き容量が無くなり、「ストレージの空き領域がありません(容量不足)」と表示されますよね。

私、ただ今、そんな表示が出ている状態なのです。

もともと体調が悪く空き領域がギリギリだったところ、“新しい病気”をダウンロードしたら、心の空き領域がゼロになってしまいました。

結局、もっと容量を増やすか、不要なデータを削除するしか解決する方法は無いですが、私は本能的に“容量を増やす”ことを選択しました。生き抜くために…。

つまり、他者の容量をお借りしているというか、もっとも信頼できる人に「どうしよう?」「これでいいの?」と尋ねて適切なアドバイスや肯定をもらうことで、頭は真っ白のままですが、未治療の病気の治療再開と新しい病気の治療開始を目指しているような状態なのです。

おかげで、あと1歩のところまで来ました。ありがたいことです。

落ち着いたら、不要なデータは削除して、自分の空き領域に余裕をつくらないとですね。


今朝は、朝焼けがきれいでした。

鮮やかでは無いけれど、柔らかい色合いの優しい朝焼けです。

そういえば、新しい病気を告げられた日、きれいな青空の写真を送って下さった方がいました。

その日の埼玉県は今にも泣き出しそうなドンヨリとした曇り空でしたが、病院のロビーで見た青空の写真に癒されて、曇り空と一緒に泣き出さずにすみました。

空はいいですね。いつも容量が無限大で…。


香川県の仲間が、「海を見に行こう♪」と楽しい計画をたててくれました。

海もいいですね。いつも容量が無限大で…。


一歩一歩ですね。ストレージの空き領域はゼロですが、今日ものりきりましょう!

2015年

12月

12日

最も嬉しいクリスマスプレゼント

友達から、クリスマスカードが届きました。

「里ちゃんと3人で会いたいねって話していたところ」と書かれており、その後「そっちに行くから」と言われました。

昔から察しのいい友達で、泣きそうになっているといつの間にか横にいるし、入院中に沈んでいるとバイクに乗ってフラッとお見舞いにくるし、人の痛みを敏感に感じ取れるのでしょうね。もう1人の友達も、肝っ玉母ちゃんみたいな温かい人柄で、いつもニコニコしています。

そっちに行くから……最も嬉しいクリスマスプレゼントかも知れません。しばらく会っていなかったので、友達は現在の体形や着ていく服装を気にしていますが、顔以外は何も見えませんよ!会えるだけでハッピー、嬉しくて何も見えませんよ!

病気を発症した当初こそ、友達や知人にこっちへ来てもらっていましたが、治る病気ではないし年々体調も悪くなってきて、何だか気が引けてしまい、自ら「ご無沙汰モード」にしていました。今回は甘えようと思います♪

2015年

12月

16日

脅威の40分待ち!

週末は、いよいよ香川県で勉強会です。

ところが、急遽、片付けなくてはならない用事が出来てしまい、その前に某所へ行くことになりました。

 

ということで、先週末、お遣い物を買いに「ガトーフェスタハラダ」の新本店シャトー・デュ・ボヌールへ。

自宅から車で30分弱です。

デパートでは行列ができていると聞きますが、まさかこっちではそんなこと無いだろうと思っていたら、甘い、甘すぎました。

駐車場には観光バスが並び、店内は観光客でごった返しており、脅威のレジ大行列にたじろぎます。

3分でプラズマエネルギーが切れてしまうウルトラマンよりかはマシですが、5分過ぎると貧血タイマーが点滅しだす私としたら、そんな大行列に並べるはずもなく主人に並んでもらったものの、脅威の40分待ちでした。その間、私ときたら、赤いソファーにどっぷり座り、店内でサービスしているコーヒーまで美味しく頂いてしまい、なんたる悪妻っぷりでしょう!?

 

おかげで、お目当ての「GFHクリスマスセレクション」を購入できて良かったです♪紙袋までクリスマスツリーで可愛いですね!ウルトラの父(主人)に感謝です。

2015年

12月

17日

だ、大名行列??? (奈良~大阪~香川 NO1)

「道路を横切らないで下さい。身を乗り出しての写真撮影は、絶対にしないで下さいっっっ!」
 
街は黒山の人だかり、警備服姿のお兄さんが何度も何度も叫んでいますが、何の騒ぎだかさっぱりわかりません。
それより、急いでいるので、早く道路の向こう側へ渡りたいのですが…。
やがて、道路を歩いてきたのは、だ、大名行列???子供から大人までお侍さん&お付きの者の姿、時代をタイムスリップした感じです。
 
実は大事な用事があり、息子の住む奈良県に来ています。
もちろん、今回は観光目的では無いですし、何の騒ぎかさっぱりわからなかったのですが、大名行列が通り過ぎてから、古都・奈良の一年を締めくくる『春日若宮おん祭』の「お渡り式」だと知りました。平安末期の1136年から、1度も途切れることなく守り継いでいる伝統行事(五穀豊穣を願う)だそうです。
偶然にも見ることができて、超ラッキーでした♪
 
それにしても、奈良はメチャクチャ寒いです。
呆気なく体調を崩し、ホテルでダウン、療養中。お約束の展開に、ベッドのダウン(羽毛)、満喫中です!(親父ギャグもメチャクチャ寒いなぁ)

2015年

12月

18日

鹿とシーカ♪ (奈良~大阪~香川 NO2)

夜中、強い症状に襲われ、アタフタ…。

 

「香川に行けなくなったらどうしよう!!!」

 

と焦りましたが、朝にはいくぶん落ち着きました。

だけど、悲しいくらい体調が悪く、せっかく奈良まで来たのにベッドから動けずじまいです。

悔しいので、ホテルをチェックアウト後、近鉄奈良駅近くいる鹿ちゃんに一目会いに行きました。

冬毛(オスは濃い茶色・メスは灰褐色)に包まれた鹿ちゃん達は寒そうにしていましたが、目が合うと近くまで来てくれ、嬉しい限りです。

奈良の鹿ちゃんには、ほんと癒されるなぁ~♪

 

気を良くし、お土産に「CI-CA」を作りました。

鹿をデザインしたICカードで「シーカ(CI-CA)」、ナイスです。(笑)

 

さて、これから経由する大阪へむかいます。息子よ、お正月までさらばじゃ!

2015年

12月

19日

無事、大阪を経由 (奈良~大阪~香川 NO3)

大阪では、高校時代の部活の先輩と再会しました。

どれだけ長い年月が経っても、先輩・後輩の間柄は変わりませんね。昔から面倒見の良い先輩でしたが、マメマメとお世話をしてくれ、懐かしい思い出話をし、美味しい串かつを食べて…。とても楽しい時間を過ごすことができました。

 

ちなみに、高校時代の部活はパチパチはん部(珠算競技部)です。競技と名が付く位ですから、スポ根もののスパルタで、競技会の時など鉢巻をキュっと締め「いざ出陣!」という感じでした。(注:時は戦国時代ではなくバブル時代

おかげで、授業中に眠い時は、苦手だった“伝票算”の自主トレをしていました。教科書を伝票に見立てページを素早くめくり、ページ番号を暗算(足し算)していくのです。どの教科書もめくり過ぎでアコーディオン状態でした。(どんだけ眠かったんだい!)

 

と、突っ込みどころ満載の部活の話はさて置き、大阪でも夜中に強い症状に襲われたものの、朝には落ち着き、高松行きの「さぬきエクスプレス(高速バス)」へ乗ることができました。

先輩、またお会いしましょうね♪

2015年

12月

19日

小豆島で観光 (奈良~大阪~香川 NO4)

さぬきエクスプレスに乗り、大阪から高松まで3時間強のドライブです。夜な夜な強い症状に襲われ寝不足気味、その大半は爆睡していました。おかげで、高松に着く頃にはスッキリ!

 

高松のバス停では、患者会仲間のAさんが笑顔で迎えてくれました。久々の嬉しい再会です。

さっそく、Aさんの案内で高松港からフェリーに乗り、小豆島へ出発進行~♪

なにしろ私は海無し県に住んでいるので、瀬戸内海の素晴らしい景色に大興奮、船内で食べたおうどんも美味しく、あっという間に小豆島へ到着いたしました。

 

小豆島では、Aさんの親戚が温かく迎えてくれ、車を貸して下さいました。

おかげで、Aさんの運転で『小豆島オリーブ公園 → 小豆島大観音 → 天使の散歩道(エンジェルロード) → 二十四の瞳平和の群像 → 太陽の贈り物(オリーブの大きなオブジェ)』を、疲れることなく、ピンポイントで巡ることができました。

中でも、車から降りて少しだけお散歩した「小豆島オリーブ公園」の素敵だったこと!澄み渡る青空の下、鈴なりになっている瑞々しいオリーブの実と、木々の合間から見える瀬戸内海の美しさに、ただただ感動しました。

 

体調が悪く参っていた私を心配してくれていたAさん。「少しでも香川で楽しい時間を♪」と、今回の小豆島観光を企画してくれましたが、彼女の優しさと小豆島の懐の深い温かさに、心身がリフレッシュされた感じです。ありがたいことです。

さぁ、明日はいよいよ、中枢性尿崩症の会主催の親睦会および遠隔医療の講演会です!

 

※下記の写真、クリックすると拡大します。小豆島の美しい景色をご覧下さい。

2015年

12月

20日

中枢性尿崩症の会の親睦会 (奈良~大阪~香川 NO5)

今日の会場の「サンポートホール高松」です。

瀬戸内海を一望できる場所にあり、近代的な建物です。

 

中枢性尿崩症の会の親睦会(お昼時)は、サンポートホール高松内のうどん屋さんで開催しました。

何しろ患者数が少ない稀少難病ですし、四国に住む会員さんは数名なのですが、各地から9名も参加して下さり嬉しかったです。

美味しいお料理を食べながら、こんなこと、あんなこと、いろいろお話いたしました。治療や薬に関する情報、療養生活のヒント、そして同病の仲間を得ることで、参加している全員のお顔がスッキリしてきます。

こういう場は本当に大切です。私自身も、苦悩していた10数年前、同病の仲間に救われました。

と手を取り合って、共に生きていきましょうね。またお会いできる日を楽しみに~♪

2015年

12月

20日

遠隔医療を学ぼう!知ろう! (奈良~大阪~香川 NO6)

午後の「遠隔医療の講演会」に備えるため、親睦会を中座し、いったんホテルに戻りました。

休憩を取りつつ、薬の調整をするためです。「お湯を入れて3分待ち」はカップラーメンですが、私の場合は「お薬を入れて30分待ち」という感じでしょうか。まだ食べ頃では無いものの何とかイケる目安です。

 

ということで、イケてる私(!)になってから、再びサンポートホール高松へ行くと、すっかり会場の準備も整い、何やら盛り上がっている場所が…。

なんと、参加者の皆さまは「服薬支援装置」に興味深々のご様子でした。鈴木先生の説明を聴きながら、装置の写真を撮っている人もいます。

どこでも人気者で嬉しいなぁ~♪

気を良くし“超イケてる私”になったところで、講演会「遠隔医療を学ぼう!知ろう!」が開会しました。

 

長谷川先生の司会のもと、1番手は酒巻先生です。

『遠隔医療って何だろう、どんなことができるかな?』というテーマで、病理検査・在宅医療などの実例や映像を交えながら、遠隔医療とは何かを、わかりやすくお話して下さいました。遠隔医療は、難病患者・ご家族も含め一般にはなじみが薄い分野なので、「初めの一歩!」として易しく学べる内容だったことが良かったと思います。

 

2番手は長谷川先生です。

『オリーブナースと遠隔医療』というテーマで、全国初のITによる医療連携「かがわ遠隔医療ネットワーク(K-MIX+)」や、遠隔医療を用いて在宅訪問看護を行う「オリーブナース」について実例や映像を交えながら、わかりやすくお話して下さいました。まさに、実際の医療現場で活用されているご当地の内容で良かったと思います。

 

3番手は鈴木先生です。

『服薬支援装置による飲み忘れの改善と見守り』というテーマで、前置き(残薬・一包化)の後、装置の紹介や使用方法の事例、花巻服薬支援プロジェクトの成果など、わかりやすくお話して下さいました。装置のデモも行われました。後日「福祉・介護の分野で本当に良いですね」と参加者から感想を頂いたので良かったと思います。

 

最後は私(大木)です。

『服薬支援装置は頼もしいパートナー ~薬の飲み忘れ・重複がゼロに~』というテーマで、患者の立場から、装置の使用前・使用後ではどのくらい服薬状況が改善されているのかを順を追ってお話いたしました。私個人および中枢性尿崩症の会としての“遠隔医療への想い”も伝えられて良かったと思います。

 

今回は参加者数が少なかったものの、患者会と研究班(専門家)との協働で講演会を開催したことに、大きな意味があったと信じています。

一歩一歩ですね。遠隔医療が普及するように、そして、難病患者の身近なものになるように、力を合わせて頑張っていきましょう♪ 

 

※講演会の写真は、後日、アップします。私が撮った写真、下手すぎて絶句でした!

2015年

12月

21日

香川県庁を訪問 (奈良~大阪~香川 NO7)

夜中に熱を出してしまい、アタフタ…。解熱鎮痛剤を使ったところ、朝になる頃には落ち着いたのでホッとしました。長旅の間、薬の飲み忘れもしているし、見守り機能付き服薬支援装置が恋しい感じです。

 

さて、今日は患者会仲間のAさんと共に、香川県庁を訪問しました。

「香川県健康福祉部健康福祉総務課」の方達が対応して下さいました。(下記)

 

・がん糖尿病対策・健康づくりグループ 主幹(兼)課長補佐 

・難病等対策グループ 課長補佐

・地域保健グループ 副主幹 

 

難病(中枢性尿崩症を含む)や遠隔医療に関することなど、有意義な話し合いの場を持つことができて良かったです。昨日の遠隔医療の講演会にご参加下さった方が、服薬支援装置を褒めて下さったのも嬉しいことでした。

おかげで、さまざまな気付きを得ることができたので今後の活動に役立てていきたいです。 

お忙しい中、熱心に聞いて下さった香川県庁の方達に、感謝したいと思います。

 

ということで、先週からスタートした「奈良~大阪~香川」の長旅も、終わりが近づいています。

最後のランチは、Aさんお勧めの新鮮な魚介類を使った定食屋へ行きました。本当に、ビックリするくらい美味しくて食が進みました。

思い返せば、讃岐うどん、オリーブはまち、縮緬雑魚のおにぎり、香川風おでん……と、香川では食べるもの全てが美味しかったなぁ♪

今回の旅で、香川県が大好きになりました。

 

そして、たくさんの方に旅を支えてもらいました。体調が悪かったのは残念でしたが、その分、温かい贈り物をたくさんもらい、幸せな旅だったと思います。

お世話になった全ての方に、心から感謝を込めて、ありがとうございました!!!

2015年

12月

25日

弱り目に祟り目 その3

123日、7日に書いたブログの続きですが…。

 

毎日の症状が強く年末年始が不安なので、B病院のお手紙(お返事)を持参しA病院を受診しました。これでやっと、治療の再開と新しい病気の治療がスタートできると思いきや、困ったことに、あらたな問題発生です。B病院の担当医が書かれたお手紙の内容ですが、確認が必要な事項が記載されているのです。

ほんと、脱力でした。私が次にB病院を受診するのは1月下旬です。B病院は遠方なので、確認のためだけに受診する体力など到底なく、1ヶ月も待たなければなりません。

幸い、A病院で治療は再開できたものの、何だかスッキリしませんでした。

 

江戸時代の飛脚より、効率が悪い“やり取り”ですよね。

病院間を行き来する、平成時代の飛脚(私)は病人ですもの。 Oh my God(*´Д`*)

ただただ遠隔医療や医療ICTの普及を切に望むばかりです。医師同士、電子カルテ同士でやり取りをしてもらえれば、飛脚(私)をせずに済むし、どれだけ効率が良く楽なことでしょう。

 

ところが、スッキリしない気分で自宅に戻ったら、気分一新のできごとがありました。

クリスマスプレゼントが届いていたのです。

1つは「素敵な映像」ですが、クリスマスらしいそれはキレイな風景で、温かいメッセージと共に心が癒されました。

もう1つは「招き猫ちゃん」ですが、同封されていたメッセージに「癒しを!」と書かれており、同じく心が癒されました。

 

癒しのクリスマスプレゼントを2個もらい、「ニコニコ(2個2個)」の私です! (≧∇≦)♪

2015年

12月

27日

弱り目に祟り目 その4 ~誰も「私」を知らない~

香川県の講演会で、長谷川先生から「かがわ遠隔医療ネットワーク(K-MIX+)」を学びましたが、ICTを活用した情報共有による多職種(医療、福祉など)の連携が、素晴らしいと思いました。

 

電子カルテや検査データが情報共有できない環境(地域)は、私のように複数の疾患を患い、複数の病院に通院し、複数の医師のお世話になっている立場だと非常に怖いです。

何しろ、私の身体に関する全体像やこれまでの経過を把握しているのは「私」だけ、その私ですら電子カルテや検査データを見られる立場ではないので、患者の視点からの把握にすぎないのです。

あれだけ服薬管理が乱れたことを考えると、「私の管理」も正確にできているとは到底思えません。私自身のことなので、客観的には見れていないとも自覚しています。

結局、『誰も私を知らない。私も私のことを知らない』……そんな環境に置かれていることが非常に怖いです。

 

もちろん、病院を一箇所に絞り複数の診療科のお世話になることで、病院内での情報共有は可能です。実際、最初に診て頂いた主治医からは「同じ病院内で全ての科にかかるように!」と指導されました。長い年月、指導を守り続けてきました。

しかし、時に一箇所の病院では絞れない深刻な事情が出てくることもあります。その病院では行っていない手術が必要だったり、遠方の病院に通院しきれなくなったりなど、転院せざるを得ない時です。

 

『誰も私を知らない』という環境に患者が置かれないよう、限られた地域だけではなく、日本の全ての地域でICTを活用した情報共有が行われることを願うばかりです。

2015年

12月

28日

ヒマラヤの風にのって(闘病記)

『ヒマラヤの風にのって 進行がん、余命3週間の作家が伝えたかったこと』は、吉村達也さんの遺作です。

これまで読んだことが無いような闘病記で、衝撃を受けました。

作家ということもあり、病気の経過から治療内容、愛するご家族や医療者とのやり取りが、口述筆記も含め克明に記されています。

中でも心に残ったのは、患者自身がリーダーとなり周囲を統率していく心構えや、限られた時間をどう生きるのか自らの価値観を明確にしているところでしょうか。

しかし、サバサバした執筆ながら、死に向かいゆく深い苦悩もヒシヒシと伝わってきて、読み進めていくうちに切なくなりました。

ご家族や主治医の証言からも、著者の別の側面が伝わってきます。

ここまで進行する前に、もう少し早く病院を受診されていればと、残念に思いました。

 

ただ、私がこれまで読んだ闘病記の中では、一番共感した本かも知れません。

著者は、「○○でなければならない」という常識にも、周囲が考える一般論にも囚われておらず、“闘病(療養)に正論は無い”ことを教えてくれます。

私など、時に異論こそ唱えても、自らの闘病(療養)に対する価値観を貫けるほどの強さは無く、中途半端なのです。いつもクヨクヨ悩んでいます。結局は自分しだい、自らの弱さを反省する機会となりました。

本当に、いろいろ考えさせられる吉村達也さんの遺作です。

2015年

12月

31日

今年の漢字は『助』

私をあらわす今年の漢字は『助』です。

私の人生の中で、今年ほど辛い1年は無かったと思います。泣いて、泣いて、また泣いて……たくさんの涙を流した慟哭の1年。だけど、涙の洪水で溺れている私に、たくさんの方が手を差し伸べてくれました。

 

服薬支援装置が我が家へ来てくれ、どれだけ嬉しかったことでしょう。

助けられているのはもちろんのこと、装置を通じ新しいコミュニケーションまで頂きました。

 

埼玉県障害難病団体協議会と中枢性尿崩症(CDI)の会が、遠隔医療の活動に協働で取り組んでくれるようになったことも、どれだけ嬉しかったことでしょう。

昔からの仲間の存在はありがたいものです。力強い助けを頂き救われる思いでした。

 

遠隔医療の活動から、希望と生きがいを得ていることも、どれだけ嬉しかったことでしょう。

たくさんの方から頂く助けや応援のおかげで、私は生かされて(活かされて)います。

 

だから、私を表す今年の漢字は『助』です。

社会との接点になっているこのホームページも、私にとっては嬉しい「助」です。

皆さま、今年もさまざまな形で助けて頂き、本当にありがとうございました。(感謝)

最終更新日

2017.11.9

「ブログ」を更新しました

アクセスカウンター

お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

下記写真、クリックで拡大

プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)