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2015年

1月

02日

明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます。

皆さまにとって、今年が良い年になりますように…。



初詣に行ってきました。毎年、我が家は、秩父郡長瀞町にある宝登山神社でお参りをします。

左が主人、右は帰省している息子(大学生)です。


赤ちゃんだった息子を抱いて、初めて宝登山神社に連れて来た時は本当に小さかったのに、大きくなったなぁと後姿にしみじみ。振る舞いも、口調もずいぶん変わり、

「大人になったじゃん!」

と、何度口にしたことでしょう。


それに比べ、母(私)の方は、主人の支えがないと神社の階段の昇降が難しいし、駐車場までの道のりも歩けなくて待っていたりと、ヤバイです。

「病人になったじゃん!」

と、ちっとも笑えない感じ。


ヤバイといえば、まだ、年賀状をノラリクラリと書いている段階です。

薬の副作用で、全身の関節がギシギシ痛み、ペンで文字を書くのが一苦労。おまけに、すごい下手な字になってしまうし。(ちゃう、字は元から下手でした!)


さて、お正月なので、これから美味しい物を食べに某所へ!

休みに入ってから、主人がツバメの親鳥のごとく、

「お母さんの好きなモノを買ってきたよ!」

と、胃が受け付けずあまり食べられない私に、せっせとエサを運んできますが、家族の存在は本当にありがたいものです。

おかげで、私は痩せていき、主人は肥えていく……あれ、そのエサは誰の胃袋に???


今年もよろしくお願いいたします。


2015年

1月

07日

良い気分転換

つい10日前に、許容量超えと書いておきながら恐縮ですが、許容量に納まった感じです。

体調の悪さも、副作用の辛さも変わりませんが、少し元気になった気がします。

 

今朝、「お茶・打ち合わせしましょうか」とお声がけ頂き、酒巻先生&長谷川先生と、いつもの群大“BECK'S COFFEE SHOP”でお会いしました。

アイスコーヒーを飲みながら、124日の勉強会のこと、来月の日本遠隔医療学会のスプリングカンファレンスのことなどを打ち合わせして…。ずっと、病気のことで心が辛いモードだったので、思いがけず良い気分転換になりました。

 

私は、遠隔医療を受けたい患者の立場(素人)なので良く知らないけど、スプリングカンファレンスって、きっと学会の大事な行事の1つなのでしょうね。

以前から私がお話する時間を設けて下さるとは聞いていたけど、最近の体調がメタメタな私を良く知っているはずだし、もう振ってこないと思ったので、ただ勉強をしに来月は参加する予定でした。

だから、良くわからないけど、素直に嬉しかったです。話したいからではなく、今はメタメタだけど来月は話せる(役割を果たせる)と思ってくれるんだと…。

ちょっと不安ですが、与えて下さった時間の中でしっかりお話できるよう、1日元気に参加できるよう、体調を整えましょう!


おっと、その前に、1月24日の勉強会もありました。電子カルテが学べる有意義な勉強会になりそうです。ご参加を、心からお待ちしています!

 

最後に、今日の1枚です。お2人とも良い笑顔です。

2015年

1月

15日

遠隔医療の実証実験

一昨日、テレビのニュース番組で、内閣府が「中山間地で遠隔医療の実証実験へ~」という方針を発表している様子が流れ、目が釘付けになりました。

情報は非公開で詳細がわかりませんが、遠隔医療を望む患者としては、少し希望が持てるニュースでした。こういうことがキッカケとなり、遠隔医療が普及してくれると良いです。


どうでもいい話ですが、体調不良から思うように食べられない日が続き、たった1ヶ月で脅威の4キロ痩せ!

ヤバイ、病気かも…。(いえ、只今、絶賛病気中でした)


そんな中、今、一番美味しく食べられるモノが、コレ!

栗甘露煮です。

 

絶賛病気中の時は、なぜか1つの食べ物にはまるんですよね。

つわりの時は「カルピス」、切迫流産の時は「鯛ミソ」、難病を発病した時は「ゼリー」、その後「甘酒」「モツ煮」「黒酢」「塩昆布」「イチジク」……ときて、昨年後半は「茄子」。

そして今回は「栗甘露煮」にはまりましたが、お正月を過ぎると破格値(300円)で買えるのが嬉しいです。少しでも美味しく食べられるモノがあれば、良しとしましょうか。

 

2015年

1月

16日

幻日


夕方、幻日(げんじつ)が見えました。

幻日とは、太陽と同じ高度の、太陽から離れた位置に光が見える大気光学現象のことです。

写真(左下)ではわかりにくいですが、光り輝ききれいでした。

 

忙しい人達は空を見上げる余裕も無いだろうし、忙しくないからこそ(病人だからこそ)、空をのんびり眺め、空に包まれる時間が持てること、自然が与えてくれる癒しなのでしょう。


2015年

1月

20日

勉強会の準備

24日の勉強会の準備を進めています。

とはいっても、思いっきり酒巻先生、長谷川先生任せで、私は少しの資料作成と参加者受付をしているだけです。

あまり動けないので、24日当日も、受付でニコニコ座っているだけだと思います。

 

今日は、遠隔医療をとことん考える会の案内を作成しました。表面が会の案内、裏面がサポーター募集になっています。ホームページ風の案内にしてみました。

24日に配布した後、このホームページにもアップします。

ユルユルに関わって下さる(お名前を連ねて下さる)だけでも十分なので、長く会を応援して下さるサポーターさんが増えると心強いなぁと、ちょっと期待して…。

 

それにしても、勉強会を開催できるような体調じゃないのに、本当にありがたいことだとしみじみ思います。通院以外、活動はおろか外出する機会すら激減していることもあり、何もストレスを負うことなく(副腎が悪いのでストレスに弱い私)、楽をさせてもらいながらも、社会の中で役割を頂けること、何事にも代えがたい嬉しいことです。

当日は、有意義で楽しい勉強会にしたいと思います。

 

~余談~

先日、栗甘露煮にはまっていることを書きましたが、食べ終わってしまい、スーパーで物欲しそうに眺めていたら、主人が大きい瓶入りの栗甘露煮を買ってくれました。(←お子さまかっ!)

 

前の瓶と比べこの大きさの違い♪デカ♪破格値の500円♪(嬉)

 

またまた、どうでもいい話を失礼いたしました。


2015年

1月

23日

明日、お待ちしています!

いよいよ明日は、勉強会です。

酒巻先生のご講演、日本電気株式会社(NEC)の方のデモと充実した内容なので、参加者の方達に有意義な時間を過ごして頂けそうです。

プラス、勉強会の前後に、メディアの取材や意見交換の予定なども入っていて、盛りだくさん!

 

なんだか嬉しいなぁ。

病は気からは、本当なのでしょうね。今日はいくぶん調子が良いし、きっと明日はもっと調子が良いはず。(只今、暗示中…)

 

前回同様、事前準備の締めは、やっぱりお天気祈願です。参加者の方達が来やすいよう、穏やかな良いお天気になりますように…。てるてる坊主よ、頼んだぜ!

 

当日の飛び入り参加も大歓迎です。お待ちしています!

2015年

1月

24日

有意義な勉強会でした

手前味噌かも知れませんが、1月24日開催の「電子カルテをのぞいてみよう!(勉強会)」は大成功でした!

 

勉強会の講師を務めて下さった酒巻先生は、4コマ漫画や豊富な概念図を使用し、電子カルテは何ができるのかを丁寧に教えてくれました。

おかげで、電子カルテを良く理解できました。

私の通院している病院は電子カルテを使用しているので、次回の受診が楽しみ(?)です。横から、じっーとのぞきこもうっと!


 

本電気株式会社(NEC)の藤村さんと本司さんは、わかりやすく電子カルテの紹介やデモンストレーションをしてくれました。

初めて電子カルテ(デモ用)をのぞくことができて大満足!

視覚的にもイメージができ、より理解が深まりました。


← お2人とも、聡明でお美しい方です♪

質疑応答は活発でびっくり!たくさんの質問がでました。

主催者と参加者の一体感があってこそ、双方ともに有意義で充実した勉強会になることを実感した感じです。

実際、アンケート結果を見ても『今日の勉強会はどうでしたか?また参加したいですか?』という問いに対し、回答を寄せてくれた参加者全員が「良かった。また参加したい」と答えてくれたこと、嬉しく思いました。


 

本庄ケーブルテレビの撮影が入りました。2月22日の12:30~に放送されます。

日本経済新聞の記者の方も遠隔医療の取材で来て下さいました。

メディアの方が来て下さるのは、ありがたいことです。

 

← 酒巻先生、日経の記者の方に熱弁中!?

このところ体調不良で、心身ともにスレスレの低空飛行でしたが、たっぷり燃料を頂いた感じで、う~んと上昇中!本当に良い勉強会でした。


※写真は、あらためてアップします。上記の写真は、私がiPhoneで撮った、しょーもない写真です。(下手すぎて、イタタ…)

2015年

1月

26日

本庄ケーブルテレビで放送されます!

1月24日の勉強会が、本庄ケーブルテレビで放送されます。

チャンネルが、「市民第1チャンネル」に変更になりました。お間違えなく!

 

2015年2月22日(日)12:30~

市民第1チャンネル 

 

特別放送 遠隔医療をとことん考える会

     電子カルテをのぞいてみよう!


 

 

本庄ケーブルテレビHPのトップページに、「電子カルテをのぞいてみよう!」が載っています。

 

ありがとうございます!

 

本庄市・児玉郡地域の方達が、たくさん観て下さると良いです。(1/30)

 

2015年

1月

28日

「Dr.マッキーの遠隔医療Q&A」更新しました

Dr.マッキーの遠隔医療QA」に、下記3つの質問に対する回答をアップしました。

勉強になります。ぜひ、ご覧になって下さい!


【質問1】現在、毎日スカイプをやっているが、とても画像が悪いので、

      そのような時に正確に診断はしていけるのだろうか?

【質問2】病院では数時間待っている患者がいるのに、すぐに診察しても

              らえるようなら、不公平だと文句が出るのではないか?

【質問3Dr.の診察代はどうなるのか?


2015年

1月

29日

お肌ガサガサ

昨夜のニュースで、お天気コーナーのお姉さんが、

「明日は、覚悟が必要な寒さです!」

というので、電気毛布を「強」にして寝たら、干からびました。

お肌ガサガサ(カじゃなく「ガ」の乾燥度!)で、恐ろしいことになっています。

ちなみに、今日の本庄市は良いお天気ですが、これから主婦の戦場“ベランダ”で、覚悟を決めて洗濯に挑もうと思います!(← 大げさ)

2015年

2月

01日

房総から届いた春

房総から、一足早い「春」が届きました。

箱を開けた途端、フリージアの甘く優しい香りが辺りを包み、身体いっぱい春の訪れを感じました。

 

春を届けてくれたのは、長いお付き合いのある同病のFさんです。

季節ごとに心のこもったお葉書を下さるのですが、昨日頂いたお葉書には、私に“春”が訪れるようメッセージが込められていました。

心配してくれたのですね。(感謝)

 

身体いっぱい感じた春の香りに、細胞が生き生きした感じ、人を励ます方法は言葉だけじゃなく、身体で感じる励ましもあるのだと、人生の大先輩でもあるFさんから学びました。

 

そして、どうか私が信頼する方の辛く悲しいお気持ちが徐々に癒え、春が訪れますようにと、房総から届いた春に心から願いを託しました。

 

Fさん、本当にありがとうございます!

2015年

2月

02日

心配事の9割は起こらない?

今週の通院日は、雪の予報が出ています。

さまざまなサイトの天気予報を見ましたが、無情にも雪マークがついています。


心配事の9割は起こらない……なんて本もあるようですが、心配事(雪)が現実になる確率が高そうですよね。。。


参ったなぁ。雪で通院できないと薬が足りない感じです。

長いこと服用している薬は災害などの緊急事態に備え1カ月分くらい常備しているのですが、そうではない薬はほぼ常備がありません。


長時間待ち覚悟で(予約なしで)他の曜日に受診するか、体調崩すのを覚悟で雪の日に受診するか、薬が足りるかビクビクする覚悟で来週に予約変更するか…。

まるで、ゲームの主人公です。通院はスリル満点、通院に失敗したらゲームオーバー、それまでの治療が水の泡。Oh my God!ヽ(*´Д`*)


遠隔医療を受けたいと心から願うのは、こんな時です。

正直、薬さえ手に入れば良いのだけど、その薬を手にいれるためだけに半日かけて遠方の病院に行かなければならず、悩ましいです、体調不良の身としては!

とりあえず、てるてる坊主でも作ってみましょうか♪(また、それかい!)


2015年

2月

06日

衆議院議員の小泉龍司先生を訪問(2回目)

酒巻先生、長谷川先生、竹沢さんと、永田町の衆議院第二議員会館に行き、小泉龍司先生(衆議院議員)とお会いしました。2回目の訪問です。

遠隔医療について、小泉先生と大変有意義な意見交換ができ、希望が持てました。また、先生方の説明や小泉先生のお話から、今まで知らなかった遠隔医療や医療政策などの知識をたくさん学べました。

密度の濃い意見交換でありながら、終始なごやかで、時に笑いもこぼれ、そんな充実した時間を持たせて下さった小泉先生には心から感謝です。


帰りに、国会議事堂の前で撮りました。衆議院第二議員会館は、国会議事堂の前にあります。

西日があたり、後ろで白く光り輝いているシルエットが国会議事堂です。

ちょっとマニュアックな話ですが、衆議院議員会館の敷地内で写真を撮ろうとすると警備員さんが近づいてきてとめられますが、敷地から1歩でもでれば堂々と写真が撮れます。



今回は行きませんでしたが、衆議院第二議員会館の地下には、おかめ堂というお土産屋さんがあり、歴代の首相のイラスト描かれたグッツやお菓子などが売っています。


写真は、以前、お土産で購入したものです。

「首相カップでお茶!」なかなか、味わい深いですヨ!

2015年

2月

15日

真っ直ぐストレートに!

日本遠隔医療学会のスプリングカンファレンスまで、あと5日です。

 

スプリングカンファレンス2015

 

遠隔医療の専門家でも医療関係者でも無い“ただの患者”の私が、そのような場でお話させて頂くのも恐縮すぎて身が縮む思いですが、ありがたいことです。せっかくのご好意、一生懸命お話したいと思います。(でも、ドキドキよ~ん!)

 

ということで、ただ今、せっせと準備中!

私は『遠隔医療を受けたい ~難病患者が抱える生きづらさ・活動の根底にある想い~』というタイトルでお話します。

遠隔医療を受けたい………あまりにもストレートすぎますが(センスがなさすぎますが?)、タイトルどおり、遠隔医療を受けたい想いを真っ直ぐストレートに伝えられたら良いです。

 

さて、スライドを完成させないとです。

与えて頂くこと、1つ1つを大切に!

2015年

2月

15日

本庄ケーブルテレビのチャンネル変更

1月24日の勉強会が、本庄ケーブルテレビで放送されます。

チャンネルが、「市民第1チャンネル」に変更になりました。お間違えなく! 

 

2015年2月22日(日)12:30~

市民第1チャンネル 

 

特別放送 遠隔医療をとことん考える会

     電子カルテをのぞいてみよう!

2015年

2月

19日

行ってきます!

明日はスプリングカンファレンス。今日はこれから東京に行き、前泊です。

私は東京出身ですが、人生の半分はコチラに住んでいるので、もう懐かしいという感覚もなく「都会さ行くべ~」という感じ!


都会といえば、昔、東京の人ごみの中で、

「お母しゃ~ん、都会はいっぱい人が歩いてるねぇ~♪」

と、まだ幼かった息子に大声で言われ、赤面しました。誰が教えた訳でもないのに、なぜ東京ではなく“都会”と言ったのかは、謎です。


と、また得意の脱線になってきたので話を戻し…。

体調不良が続き人と話す機会が少ないせいか、うまく言葉が出てこなかったり、時々呂律が回らないこともあり心配ですが、明日は心をこめて一生懸命お話いたしましょう。明日の為に体調を整え、少しずつスライドを作成し、自分なりに準備しました。真っ直ぐストレートに!


それにしても、このお泊りリュック。ブラックホールのようです。

重い、重すぎる…(埼玉銘菓 十万石のCM「うまい、うますぎる…」調で)

完全に「都会さ行くべ~」モードですね。

2015年

2月

26日

JTTA「スプリングカンファレンス2015」に参加

ご報告が遅くなりましたが、先週、全国家電会館(東京都文京区)で開催された日本遠隔医療学会のスプリングカンファレンス2015『シンポジウム遠隔医療を市民の手に』の中で、無事お話させて頂くことができました。

遠隔医療を受けたいという想いを胸に、特に中盤でお話した“遠隔医療をとことん考える会の活動の根底にある想い”については、まず過去の経験談を冒頭に置き、心を込めて丁寧に伝えました。

 

■遠隔医療をとことん考える会 ~活動の根底にある想い~

遠隔医療を受けたい、私の問題が解決することは大切です。そして、足を踏まれた痛さを知っている私は、二度と同じ痛みを味わう患者が出ないよう社会に伝えることが唯一の社会的役割です。(私の問題=他の患者の問題)いつか“みんなで頑張る仕組み”ができて、遠隔医療が本格的に普及することを信じています。それが、活動の根底にある想いです。

※当日使用したスライドから一部抜粋

 

後で参加者の皆さまから、さまざまな質問や温かいお声をかけて頂き、嬉しかったです。

以前は、遠隔医療に対してどこか無機質なイメージがありましたが、遠隔医療にご尽力されている方達はとても温かく、だから遠隔医療も温かい医療として、今後ますます発展していくと思いました。やっぱり“人”ですよね。

 

話は変わりますが…。

『シンポジウム遠隔医療を市民の手に』の中では、瀧澤さんが「言葉の壁を持つ患者さんへの医療通訳支援を提供する 取り組み報告」というタイトルでお話されました。医療通訳支援について訴えたいことはきちんと伝え、かつ、合間のリアクションが絶妙で感心しきり。瀧澤さんをはじめ関係者の方達のご努力で、外国人の患者さん向けの医療通訳支援の分野が着実に発展していくこと、本当に凄いと思います。

 

長谷川先生は「厚生労働科学研究 遠隔医療研究班」のご報告をされましたが、遠隔医療の最前線や厚生労働省事業の遠隔医療従事者研修のことも学べ、遠隔医療初心者の私は大変勉強になりました。驚いたのは、いくつも重要なプレゼンを行い、座長もこなし、運営まで仕切り、まだ笑っている余裕があることというか、私など吊り目&イカリ肩状態で一杯一杯なのに、なんとも器用です。

 

嬉しかったのは、耳の不自由な方のためにITを活用した通信コミュニケーションサービスを提供している、株式会社プラスヴォイスの社長

である三浦宏之さんが来られたことです。

三浦社長には、以前、患者会として大変お世話になりました。ほんと、素敵な方です。

三浦社長は「医療へのアクセスの改善、手話によるテレビ会議を用いた新たな取り組み」の中で、遠隔通訳を交えながらプレゼンされましたが、ウィットにとんだお話は面白く、聴覚障害者のための取り組みは素晴らしく、聞き入ってしまいました。

写真左から、お医者さん役の瀧澤さん、三浦社長、そして遠隔通訳は仙台より中継です。

 

他にも、朝日新聞の記者である鈴木逸弘さんの「遠隔医療と人口減社会 ~岡山県新見市を取材して~」も興味深かったです。遠隔医療の専門家ではないけど、記者としての視点から見た遠隔医療は、違う意味で勉強になりました。

 

また、私は患者の立場で“遠隔医療を受けたい”と望んでいますが、医師の立場で“遠隔医療を適用したい”と模索されている本荘第一病院の医師である谷合久憲先生の「地域医療の現実の課題に、遠隔医療を適用する手法は定式化されたか」も、患者や地域住民に対する想いに溢れ心に響きました。ほんと、頑張って欲しいです。

 

最後になりましたが、今回参加できたのは、ずっと体調を見守って下さった酒巻先生のおかげです。瀧澤さんにも細やかに気配りをして頂きました。

正直、体調が悪く心身ともに大変ですが、参加者の皆さまの遠隔医療に対する熱意と温かさにふれ、当日のお話の中でも語ったように、

「また、頑張れるかも」「遠隔医療を受けたい」

とあらためて思った、スプリングカンファレンス2015でした。 

日本遠隔医療学会の事務局・関係者・参加者の皆さま、ありがとうございました。(感謝)

 

※当日の写真は瀧澤さん、プロのカメラマンでもある三浦社長から頂けることになっているので、後日、あらためてアップします。

2015年

2月

27日

埼玉県庁を訪問

今日は竹沢さんに付き添ってもらい、遠隔医療のことを始め諸々の用件があり、埼玉県庁に行ってきました。

申し訳ないことに内容は伏せさせてもらいますが、保健医療政策課の方が、一緒に考えながら親身に話を聞いて下さり、少し気持ちが楽になった感じです。

 

ハードルが高いことも、地道に活動を続けなければならないことも、これまでの患者会活動の経験から良く理解しています。だけど、良く理解はしているものの、切なくなるくらい、不安で心が一杯一杯なのでしょうね。

今日は、県庁で親身に話を聞いてもらえ、休憩がてらスィーツを食べながらお茶をした……そんな、ささやかな嬉しいことが明日への活力です。

 

ちなみに、埼玉県庁に来る度に、休憩に利用しているJR浦和駅前の「デニーズ」は常連です。足掛け◯年、何十回と来店しました。

県庁からの帰り、デニーズに寄ってスィーツを食べては、喜んだり、落ち込んだり、笑ったり、泣いたり…。ここで心身をリセットしてから帰るのです。ついでに、お顔も少々リセットして!?(お化粧直しです)

甘いはずのスィーツがほろ苦く感じた日もあったけど、今日はちゃんと甘くて良かったです。また、一歩一歩頑張りましょう!


2015年

3月

02日

ダンボタイム

1月からスタートした難病法!

昨年まで「56疾患・約78万人(特定疾患)」の難病患者しか受けられなかった医療費助成ですが、今年からは『約300疾患・約150万人(指定難病)』に対象が増えます。

それ自体は大変歓迎すべきことですが、ややこしいことも増えました。

その1つが、病院の会計です。

難病法がスタートしてから、受診のたびに医療費の額を「指定難病医療費自己負担上限月額管理票(←すごい漢字の羅列!)」に、手書きで記載してもらうことが必須になりました。

つまり、通常の会計窓口が終わったら、番号札を受け取り、管理票に医療費の額を記載してもらうのですが、記載が終わっても電光掲示板に番号が表示できないようで、窓口の方が口頭で番号を読み上げるのです。

これが、ガヤガヤした病院のロビーだと良く聞こえないんですよね。会計窓口に近い椅子で、番号札を持ち、耳をダンボにしている難病患者さんに少なからず遭遇します。

窓口の方も大変です。時々ロビーに出てきて何度も番号を読み上げ、該当する難病患者さんを探します。

 

また、外来受診の手順が変わり、通院(移動)時間が長くなりました。こんな感じ(↓)

 

(昨年)診察終了→会計窓口→調剤薬局(支払いを待つ間)→支払い→バス待ち

(今年)診察終了→会計窓口→ダンボタイム(管理票待ち)→支払い→調剤薬局→バス待ち

 

このダンボタイム、ICTの活用でスムーズにならないかなぁと思う今日この頃です。


2015年

3月

02日

服薬支援装置(薬の飲み忘れ防止・見守り)☆

私は複数の病気を患っており、たくさんの薬を服用しています。おかげで服薬の回数が多く、飲み忘れることが度々です。

恥ずかしながら白状すれば、昨年末から続く体調不良から、いったい何度、薬を飲み忘れたことでしょう。『食欲がなくお昼ご飯を食べ忘れたので、昼食後の服薬も忘れてしまった』……結局、両方忘れてしまったりもします。

薬の飲み忘れは高齢者だけの問題ではなく、長い療養を必要とする難病患者にとっても重要な問題かも知れません。

 

実は酒巻先生のご紹介で、群馬大学医学部附属病院 システム統合センターの鈴木亮二先生に「服薬支援装置」を見せてもらいました。

鈴木先生と石神製作所(岩手県花巻市)が開発している服薬支援・見守りの装置です。

 

これが凄いのです。鈴木先生が実演をして下さいましたが、あらかじめ調剤薬局で“一包化”してもらった薬を入れておくと、服薬時間にメロディーが鳴り響き、1回分の薬が登場!

「おぉ~♪」って感じです。もし一定の時間を過ぎても薬を取らないと、登録している支援者(家族など)に電話で連絡がいく仕組みだとか。これなら、飲み忘れる心配がなく安心です。

 

また、“見守り”の側面から見ても、なんらかの非常事態で薬が取れない時、支援者に察知してもらうことができ、心強いと思いました。なにより大げさな見守りじゃないのがいいですね。患者心は複雑で、

 

「難病を患っていても普通に接して欲しい。だけど、ちょっとは気遣って欲しい」

「大げさな見守りは生活が窮屈になるから遠慮したい。だけど、ちょっとは見守って欲しい」

 

普通でありたい、普通に生活をしたいけど、不便・不安の解消に“ちょっとの支援”は欲しいものです。

 

難病患者の立場から見てもありがたいです。

私のように中途半端な年齢で、かつ、障害者手帳を取得できない難病患者は、公的な福祉制度(支援)がなかなか受けられません。

平成25年、障害者総合支援法の障害者の定義に“難病等”が追加され、本来なら難病患者も障害福祉サービスを受けられるのですが、まだまだ絵に描いた餅状態で、実際にサービスを受けている難病患者は全国に僅か1,000人程度。ただ、厚生労働省が法の検討会をスタートしたので近い将来、適切なサービスが受けられるようになるかと思いますが、先の話です。

そんな状況に置かれている難病患者にとって、制度と関係なく見守ってもらえる服薬支援装置の存在は貴重だと思います。

 

帰り際に鈴木先生が、

「これはただの装置ではなく、コミュニケーションツール」

とおっしゃっていた言葉が、温かく心に響きました。


← 一包化した薬。

さっそく調剤薬局にお願いし、一包化してもらいました。たくさんの薬が、スッキリ!

服薬支援装置の話とは別に、もっと前から一包化してもらえば良かったです。服薬歴10数年、なんで思いつかなかったかなぁ。飲みやすいじゃん♪(嬉)

これも鈴木先生から頂いた良い収穫(情報)です。 

 

2015年

3月

04日

明日の日本経済新聞に載るようです

明日の「日本経済新聞」に、遠隔医療の記事が掲載されるようです。(予定です)

遠隔医療の普及を望む患者の声として、私のコメントも載ると連絡を頂きました。1月の勉強会に参加してくれた記者の方の記事ですが、想いを汲んで下さり、ありがたいことです。

予定通り記事が掲載されたら、あらためてご報告いたしますね。


2015年

3月

05日

日本経済新聞にコメントが掲載されました

今日の「日本経済新聞」の経済5面に、遠隔医療の普及を望む患者の声として、私のコメントが掲載されました。ありがたいことです。


※記事文面をコピー、転載する訳にはいかないので、タイトル周辺だけ(→) ですが…。


2015年

3月

06日

キャリアブレインにコメントと写真が掲載されました

今日の「キャリアブレイン」の遠隔医療の特集の中で、私のコメントと写真を掲載して頂きました。先月開催された日本遠隔医療学会-スプリングカンファレンスの講演の時の様子です。

ありがたいことです。

2ページに渡る特集で、遠隔医療の最前線が、さまざまな側面からわかりやすく書いてあります。興味深い記事です。

 

救急車活用、搬送者に遠隔操作ロボット装着―遠隔医療最前線(1)「受けたい」難病患者


*この記事のPDFを、「サポーターページ」にアップしています。



←この、おトリさん。(ネーミングセンスがゼロの私!)

我が家のゴールドクレストを縄張りにしており、グループのボスなのか、おトリさんが鳴くと、他の鳥達も答えるように同じ鳴き方をします。

鳥同士もコミュニケーションを取っているのだなぁと、鳥の会話(かい?)を聞いていると、びっくりします。

今日はゴールドクレストの先端に陣取ってますが、器用ですね。おトリさん、落ちないでね。


2015年

3月

09日

アクセスランキング1位♪(キャリアブレイン)

時代は、遠隔医療だぁぁぁ!

キャリアブレインのホームページ内みんなが読んでる!最新の日別アクセスランキング”で、『特集シリーズ「遠隔医療最前線」がスタート』が、1です。(^o^)/バンザァイ

 

今後、シリーズで遠隔医療の最前線が定期的に配信されますが、なんだか感動…。

遠隔医療が注目され、嬉しいです!

昨日は、【用語解説】遠隔医療従事者研修事業』が掲載されました。

日本遠隔医療学会の先生方が、一生懸命取り組んでおられる研修事業ですが、用語として解説され、とても嬉しいです!


ちなみに、昨年、研修を受講された方から、大変充実した内容だったと伺いました。

講師の某先生からは、研修資料の厚み(内容じゃなく厚み!笑)を見せてもらいましたが、すごいです。ほんと遠隔医療の知識がしっかり学べる、充実した内容なのでしょうね。

今年も、たくさんの遠隔医療従事者の方が受講して下さることを願ってやみません。


キャリアブレインさん、本当にありがとうございます。感謝、感謝です。

2015年

3月

10日

新しいパートナー「服薬支援装置」

32日のブログに書きましたが、群馬大学の鈴木亮二先生と石神製作所(岩手県花巻市)が開発している「服薬支援装置」を、貸して頂けることになりました。

体調不良が続き、服薬を忘れることもあるので、見守りも兼ねた服薬支援を受けられることは、本当にありがたいです。

 

そして、今日は心待ちにしていた設置日。

鈴木先生が服薬支援装置を持参し、我が家へ来て下さいました。先日、群馬大学で見せてもらったものと比べ、軽量になるなどバージョンアップしたものだそうです。

 

ちょっと話はソレますが、服薬支援装置は開発中ということもあり、申し訳ないことに実物をお見せできません。

ということで、私を見守ってくれる大切なパートナーですし、写真を取った際に実物を隠す味気ない目隠しも、服薬支援装置という呼び名もヨソヨソしいので、我が家にいてくれる間は親しみをこめて『ふっくん』とお呼びしましょう。


←服薬支援装置だから、不安解消に一役買ってくれるから、頭文字を取り“ふっくん”です。(ネーミングセンスがゼロの私!)

さて、ふっくんをどこに置こうか迷いましたが、設置場所はリビングに置いてある電話の隣にしました。1日のうち長い時間を過ごす場所であり、ここなら服薬時間を知らせるオルゴールが鳴った時、良く聞こえます。

鈴木先生が、格闘しながら取り付けて下さいます。

お宅によって電話の種類も回線も違うので、作業をする人は大変ですね。

 

実物は、ふっくんの裏に置いてあります。→


一定の時間に薬を取らなかった場合に連絡がいく服薬支援者に、電話で確認しながらの作業です。

ふっくんの上に、体調が非常に悪い時など緊急の場合に通報できる装置(黄色いスイッチ)も、合わせて取り付けてくれました。これなら、服薬時間外でも、いざという時に服薬支援者へ連絡がいくので嬉しいかも…。

 

そして、無事、服薬支援者に回線が繋がり、安心への開通です!

一包化した薬の取り付け方も、教えてもらいます。

まず、鈴木先生から見本をみせてもらい、私がチャレンジ。不器用な私ですが、2回目は要領がだいぶわかってきました。

忘れないように作業手順の写真も取ったし、取扱説明書も頂き、バッチリ(?)です。


鈴木先生、花巻市から作業を見守ってくれた石神製作所さん、服薬支援者の方、今日は本当にありがとうございました。(感謝)


装置だけど、あらたな人たちとの繋がりも開通です! 

その後…。

鈴木先生がお帰りになり、ソワソワして待つこと○時間、ようやく夜の服薬時間である1830分になりました。さて、どうかな、

「おぉ~出てきた~♪」

オルゴールの音と共に、ライトが点滅し、1回分の薬が出てきました。大成功です!

これなら、服薬時間を忘れないですむなぁ♪(嬉)


鈴木先生から、動作の確認と何かあった時は連絡を入れるようにと、お気遣いの電話を頂きました。バッチリですよ!

重かった心が、少し軽くなった感じです。

昨年末から続く体調不良で、さまざまな不安が溢れてしまい、人前で泣き出してしまったこともありました。20年も難病患者していても、長く体調不良が続くと、心も弱るのを感じます。

ふ、あ、ん……なのです。

新しいパートーナーふっくんと、あらたな繋がりを得て気分一新、明日も少しだけ頑張りましょう!

2015年

3月

12日

見守りに対する心理的負担

我が家に、ふっくん(服薬支援装置)が来てくれてから2日目。

服薬時間にオルゴールが鳴るのが楽しみで、毎回、ふっくんの近くで5分前からスタンバイしています。おかげで、服薬を忘れません。(意味無いじゃん!)

 

見守りをしてもらっているのに、見守りに対する心理的負担が少ないことも、装置(機械)ならではの長所であり、なかなか「助けて!」と言えない私の性格に合っています。

 

誤解の無いように書いておきますが、ふっくんが来てくれる前から「助けが必要な時や困った時は電話するように」と手を差し伸べてくれる人達はいました。感謝しているし、いざという時の“心のお守り”です。

だけど実際、助けが必要な時に助けを求めたかというと、深刻な時ほど余り求めていません。

まず「このレベルで助けを求めていいのか?」と自問し、次に電話で助けを求めることに躊躇し、とりあえず打診というか、助けて欲しい気持ちを伏せ、メールで相手の都合(多忙具合)を伺ってしまうことも度々です。

私は放送大学で心理学を学んでいますが、問題を抱える期間が長期に及ぶ人ほど自ら助けを求めない傾向にある……ということが当てはまっている気がします。

 

だからといって、手を差し伸べてくれる人達を信頼していない訳ではないのです。むしろ逆だと思います。

急性の病気や怪我、突発的に困った時、公の活動(多くの患者さんの為の活動)の場合は、助けを求めるハードルもさほど高くない気がします。実際、私も助けを求めます。

だけど、長期に療養が必要な難病で、助け合う関係というより“助けてもらう割合が高い関係”である場合は、助けを求めるハードルが高くなるのを感じます。

こんな私に手を差し伸べてくれる大切な人達になるべく迷惑をかけたくない、重い存在になりたくない……そんな気持ちが、ハードルを高くするのかも知れませんね。デリケートな心のうちです。

 

ふっくんの話に戻りますが、ですから、何かあって一定の時間に薬を取らなかった時、自動的に服薬支援者に電話がいく仕組み(または緊急通報ボタンを押す仕組み)は、心理的負担が非常に少ない気がします。何もなければ服薬支援者に迷惑をかけずにすむし、いざという時も、自ら電話をかけ「助けて!」と言う、最初の最も高いハードルを無くしているのですから…。

 

性格にもよりますが、なかなか「助けて!」と言えない人、大げさな見守りは窮屈な人には、ナイスな見守りです。(濃厚に見守って欲しい人には不向きかも知れませんが…。)

たった2日ですが、ふっくんが来てくれる前と後では、不安の度合いが違う気がします。見守られている、繋がっている安心感のおかげで、少し軽くなりました♪

もちろん、いざという時、適切に助けを求めることは大切なので、ちゃんと言えるように努力もしないとですね。これが、なかなか難しいのですが…。


2015年

3月

13日

障難協で良い話し合いができました

酒巻先生と県職員の方と3人で、一般社団法人 埼玉県障害難病団体協議会(以下、障難協)へ相談に行ってきました。


まず簡単に、障難協のことを説明します。

埼玉県障害者交流センター内に事務所を持つ障難協は、埼玉県内の障害者・難病患者及びこれらの家族のための団体で、加盟団体数24団体(主に県内の患者会)、会員数3,500人の大所帯です。

難病や療養に関する相談を受けたり、医療講演会・相談会や県民福祉講座を開催するなど、幅広く活動をしています。

 

私が役員をしている患者会も障難協に加盟していますが、右も左もわからなかった時期に育ててもらい、ずいぶんと活動を助けてもらいました。どれだけ感謝してもしきれないくらいです。

ある日、障難協の大先輩から、こんなことを言われました。

「私たちに恩返ししようと考えなくていい。だけど、大木さんたちの活動が上手くいきゆとりができたら、他の患者会を必ず助けてあげるんだよ!」

と。私は、この障難協の骨格ともいえる教えに、非常に心を打たれました。

 

後で知りましたが、受けた恩を直接その人に返すのではなく別の人に送ることを、「恩送り」と言うそうです。恩送りにより“正の連鎖”が起きるといいますが、恩(めぐみ・いつくしみ)がグルグル巡るなんて、想像するだけで心が温かくなります。

生きる意味の一つは、感謝の気持ちを恩送りしていくことなのでしょうね。

 

おっと、障難協の説明を書くつもりが、金八先生(古っ!)になってきたので話を戻し…。

 

障難協では、理事長の佐藤喜代子さんに、私のことや遠隔医療をとことん考える会の活動のことを、資料をお見せしながらお話しました。今後のことも相談しました。

申し訳ないことに詳細は書けませんが、佐藤さんは大変熱心に聞いてくれ、積極的に提案もしてくれました。酒巻先生と県職員の方の適切なご意見や説明などもあり、非常に良い話し合いができたことを嬉しく思います。

また、私が今週から「服薬支援・見守り」を受け始めたことで、僅かながら体験や心情を語れるようになったことも良かったです。

 

これからやることがいろいろありますが、障難協の理解を得て一歩前進、心は軽いです!

今日お世話になった方たちにも、受けている恩は返せないけど、いつか恩送りができたら……そう心に誓った障難協での良い話し合いでした。

2015年

3月

17日

欲しいな、ウェアラブル・チェア

昨日は通院日でした。

現在、同じ病院内の3つの科を受診していますが、昨日受診した科が一番過酷です。

なぜなら、大変患者数が多い科なのに、待合の椅子の数が足りず、少なくない患者さんが立って待っているからです。


「今日は座れるかな~」

長時間の移動で疲弊し、病院の待ち時間で疲弊し……では体調がもたないので、受診する度、椅子に座れるかドキドキします。運よく担当医の診察室の近くの椅子に座れたらラッキーで、だいたいは少し離れた場所に座ることになります。


椅子が足りてないので、患者同士が椅子を譲り合う場面にも、度々遭遇します。

私も、自分より重症そうな患者さんやご高齢の方が近くで立っていると、いたたまれなくなり思わず椅子を譲ってしまいますが、後で疲れ果ててしまい自爆寸前になる時があります。

椅子の数を増やすのが難しいのであれば、せめて希望する患者に、こんな椅子(↓)を貸し出して欲しいなぁと、昨日は思いました。


その名も、行列を制するウェアラブル・チェア

このおちゃめさ、どうでしょう。痺れました。ちょっと昆虫っぽいけど、一目ぼれです♪

海外のデザイナーさんが制作されたようですが、よほど思うことがあったのでしょうね。

それにしても、診察までの待ち時間が長すぎて、待合で“椅子”のネットサーフィンをしている患者(私)って、どうざんしょ。


もちろん、医師側も大変です。診察が終わる度に診察室から出て来て、次の患者さんの名前を呼びながら、待合や廊下でウロウロ。

その時間が、1人の患者さんにつき30秒~1分30秒くらいなので、半日の外来時間の中で、少なくない時間を「患者探し」に費やしていることになります。

少し前、“自分探し”が流行りましたが、患者探しは疲弊しそうです。


そんな中、今日の山形新聞に、山形大医学部のがん治療ネット、始動 東北など61病院結ぶ という記事が載っていました。

記事には『テレビ会議システムを応用した「広域医療遠隔カンファレンスシステム」で61病院・施設を結び、同時に最大10病院が参加して症例検討や診療相談を行うことができる。東北全域で地域を問わず最先端の治療を受けられる態勢が整うほか、患者が高度放射線治療装置を持つ病院・施設まで移動する負担が軽減されるなどの効果が期待される』と書かれていますが、すごいですよね。

やっぱり、時代は遠隔医療だと思った今日この頃です。 


2015年

3月

18日

2泊3日の旅へ

大変お世話になっている大恩人からご招待頂き、今日から23日で出かけます。

「元気に行きますね!」と半年前に約束したのに、この病人っぷり。まことに面目ない…。

でも、きっと喜んで下さると思います。


持参するお土産は、きちんとした菓子折りと、親しい方達向けに「峠のぱりっこ漬け」を購入しました。

私、このお漬物が大好きです。

釜飯本舗  おぎのや(横川)のオリジナル商品ですが、ミニチュア版の釜飯の器の中には、釜飯に付いてくる香の物と同製品の“キュウリの醤油漬け”が入っています。

峠のドロップス、峠の釜あいすなど、ミニュチュア版が幾つかある中、私は断然“ぱりっこ派”かも!(どんだけマニュアックな派閥?)


今日は行く前に、ふっくん(服薬支援装置)のコンセントを抜いていかないとですが、見守り(服薬支援者)を遮断するようで、それだけは複雑な気持ちです。

人工呼吸器などを使用している患者さんにとって電気は命を守るものかと思いますが、電気や電話回線の重みを、何となくですが初めて実感として感じました。

 

また、帰ってきたら、どこへ出かけたのか書きたいと思います。

いってきま~す♪

2015年

3月

22日

充実した旅でした!

23日の旅から戻りました。

まず初日、私が出かけた場所はココ →

愛知県の名古屋大学医学部附属病院(名大病院)です。

 

お見舞い?セカンドオピニオンを受けに?……いえいえ!

 

患者会の活動を通じ、14年もの長きに渡りお世話になっている、糖尿病・内分泌内科の大磯ユタカ教授の「最終講義(退官前の最後の講義)」に、ご招待頂いたからです。

約1年ぶりに訪れた名古屋大学でしたが、久しぶりにお会いする大磯先生をはじめ、他の先生方や秘書さんも笑顔で迎えて下さり、講義前から涙腺が緩み始めました。

大磯先生を中心とした名古屋大学や研究班の先生方が熱意を持って研究し、患者と共に歩んで下さるおかげで、どれだけ日本の患者のQOLが向上したかとても言葉では語りつくせません。

最終講義の会場で、これまでの14年間の思い出が、走馬灯のように駆け巡る私でした。

 

大磯先生の最終講義では、研修医時代~最新の研究のことまで拝聴することができ、初めて知った素晴らしいエピソードも多く、聴き入ってしまいました。普段は患者想いで気さくなのに、医は仁術を貫く偉大な先生です。

おまけに、群馬大学と名古屋大学が共同研究したスライドが映しだされ、患者(患者会)との連携を大切にしていることもお話下さり胸が一杯に、涙腺はあえなく崩壊です。

 

最終講義の最後に、一言お話する時間を頂きましたが、もう涙腺をせき止めることは不可能で、大磯先生に対する溢れるような感謝の気持ちを、泣きながら精一杯伝えました。

名古屋大学は退官されても、あらたなご活躍とご健康を心から祈る気持ちです。

 

中日の2日目。

某所で打ち合わせ(仕事)をした後、たっぷりお昼寝をし、

「さぁ近場で観光だぁ~♪」のはずが、乗る電車を間違え、気が付けば何と岐阜駅に!(はい、隣県です。汗)

 

類は友を呼ぶというか、この日の同行者は健常者ですが、私とは別の意味で移動困難者(方向音痴)ということもあり、気を取り直し、

「最初から岐阜県に観光へ来たと思って、岐阜城でも見てから帰ろうか~♪」

と向ったものの、岐阜城って高い山の上にあるのですね。→


私が山頂まで歩いて登れる訳がなく、岐阜城の閉館時間も迫っており、この日の観光はあえなく断念しました。

すぐ側なのに行くことができず、とても残念!

 

写真は、岐阜城がある岐阜公園の庭園風景です。→

そうだ、最初から“岐阜公園のみ”に観光へ来たと思えば良いですね。そう思い込みましょう♪(おいおい!)

最終日3日目。

またまた気を取り直し、1箇所だけ観光へ短時間ですが、ずっと行きたかった「博物館明治村」を訪れました。

明治村には、明治時代の国内外60以上の建造物が移築されており、広い敷地の中では、蒸気機関車や京都市電、村内バスにも乗車ができます。

 

車椅子や杖をつく人たちも度々目にし、バリアフリーの看板があちらこちらに立っていました。

ちなみに、今回は私、障害者割引で(障害者と認められて)入場できたことも嬉しかったです。

なぜなら、平成25年に“障害者総合支援法”の障害者の定義に「難病等」が追加され、難病患者は国で定められた障害者でもあるのですが、まだまだ周知されておらず、社会の理解度は低いからです。

 

そして、私が一番行きたかった場所は、明治村1丁目にある森鴎外・夏目漱石の住宅、通称「猫の家」です。

実は、私の実家のすぐ近くに森鴎外記念図書館や夏目漱石の旧居跡(猫の家跡)があり、かの有名な「我輩は猫である」も、猫の家で執筆されたと学校で習いました。だけど、地元の尊敬する文豪が住んだ肝心の家屋は明治村に移築されており、見る機会がないことが残念でした。

そして訪れた明治村にある憧れの猫の家は、こざっぱりした日本家屋で、書斎には猫ちゃんの置物もあり、風が良く通る心地よい空間でした。ようやく見ることができて、大感激です。

 

お昼ご飯は、明治村5丁目の浪漫亭に行き「夏目漱石が愛した洋風かき揚げ(数量限定)」を注文。ホットケーキの甘さをなくした生地の中に豚肉と玉ねぎをまぜ、サクッと揚げた素朴なかき揚げですが、恐れ多くも気分はすっかり夏目漱石です!?ハイカラな浪漫亭の店内で頂くと、明治時代にタイムトリップした感じでした。

 

タイムトリップといえば、こんな写真も!→

 

「うわぁ~、汽車が迫ってきた!!!」

 

いえ、疲れて汽車の絵(騙し絵)の前で座りこんでいたら、従業員さんに「写真撮りますよ!」と何度も勧められ、気が弱い私は断りきれず…。

なんだか、うなされそうな写真です。


そんな23日の旅でした。

もちろん、こんな私が充実した旅を楽しめたのは、最終講義にご招待下さった大磯先生をはじめ、今回お会いした沢山の方たち、また、理解ある家族や同行者などのおかげです。

本当にありがたいことですね。 


~帰宅後(自宅にて)~

「ふっくん(服薬支援装置)、帰ったよ~♪」

ドキドキしながらコンセントを入れたら、ちゃんと起動してくれました。

旅の途中、服薬支援者から『(装置から)外出のため薬をとりました』という連絡が入ったと聞きました。ふっくんを通し、ちゃんと繋がっているのですね。

あらためて、外出時の確認にもなり、安心しました。

2015年

3月

25日

自虐すぎる(?)埼玉県のPRマンガ

今朝、食器を洗いながらテレビ朝日のグット!モーニングを見ていたら、自虐すぎるPRマンガ「埼玉県のひみつ」が紹介され、びっくり!お皿を落としそうになりました。

 

何がびっくりしたかって、この自虐マンガの担当者である、埼玉県庁 広聴広報課 魅力発信担当のOさんは、昔、患者会として特定疾患指定のための活動(高額な医療費問題を解決するための活動)をしていた時、大変ご親身になって下さった方だからです。

 

「わぁ~、Oさんが出てる♪」

もう、お皿などほっぽり投げ(いえ、投げていません)、テレビの前に陣取り釘付けに!

こうやって、思わぬ形で、お世話になった方の現在のご様子がわかることは嬉しいことです。Oさん、頑張れ~~。

 

それにしても、埼玉県は大胆です。

JR大宮駅前の街中インタビューでも、埼玉県の魅力を聞かれた県民が、一瞬沈黙した後、

「何もないところ!」

「何もなくねぇ?」

と、口々に“何もないところが魅力”と答えていましたが、それを逆手に取るのですから…。

ちなみに、埼玉県のホームページで「埼玉県のひみつ」が無料で読めますが、自虐(?)は最初の方だけで、埼玉県の魅力が良くわかるマンガです。

自虐すぎるとTVでタイトルをつけられても、OKを出す埼玉県はやっぱり大胆ですね。

 

さて、家事の続きをしましょう。今朝は思いがけずOさんを拝見でき、たくさんの方達に支えられ、今があることをあらためて認識しました。本当に幸せなことです。

2015年

3月

27日

これも心のケア

お茶だしボランティアがいる病院があると聞きます。院内の一角で、患者やご家族にお茶をふるまい、話し相手になるボランティアですが、すごく良いなと思います。

 

高度医療を提供する大病院。

私のように稀少難病を抱え、かつ、複数の病気を患っていると、その複雑さから大病院が命の砦であることは事実です。実際、今、通院している病院で正確な診断がついたおかげで、私は命拾いをしました。感謝しています。

 

だけど、いつも大混雑の大病院ゆえ、心のケアまでは期待できず、外来診察の中で辛いことがあった時(告げられた時)、気持ちを整理する場が無いことは、何度経験してもしんどいものです。なんせ、診察を終え診察室を出たら、ベルトコンベアー式に『外来受付→会計受付→薬局受付→医療費自動清算機』の流れに乗るので、“人と人”として会話する場が無いからです。

そこで、先に書いた「お茶だしボランティアによるお茶コーナー」が大病院の一角にあると、温かいお茶にホッとし、お話することで気分もほぐれ、ちょっとでも笑えたらしめたもの、多少は心を軽くして帰路につけると思いました。

 

さて、昨日は某科の受診日でした。せっかく頑張って強い薬を使用したのに、効果はほとんど無く、副作用だけが強く出てしまい、新しい科への紹介状を書いてもらいました。副作用の症状を診てもらうためです。何だか脱力…。

ものすごく辛い訳では無いけど、まったく辛くない訳でも無い、こういう中途半端な外来のできごとが一番困ります。気持ちを整理する場が無いまま、ベルトコンベアーに乗り帰路に着くと、あとでジワジワくるからです。

 

幸い、昨日は何人かの方とお会いする予定があったので、お話して、笑って、ちょこっとだけ「外来でこんなことがあった」と小出しして、それだけで心はだいぶ軽くなりました。

また、今朝、ある方から「辛い思いを閉じ込めないでいいんだよ」みたいなメールをもらいましたが、核心を突かれて思わずポロポロ。少し泣いたら、思いがけずスッキリしました。

うん、もう大丈夫!

 

専門家のカウンセラーによる心のケアじゃなくても、ほんの少しのおしゃべりとニコっと笑うこと、目を伏せず“私は辛いんだ”と自覚することが、中途半端な辛いことに対する良い心のケアかも知れませんね。早ければ早いほど、引きづらずにすみ良いのかも知れません。

 

さて、今日はいろんな会のいろんな資料を作成します。やらせて頂けることがあり、ありがたいことです。どんな体調でも、社会と接点があること、自分の役割があることが、生きる上で何より大切です。 


2015年

3月

30日

「1ふっくん 2○○○」は安心・安全

安心と安全、大切な暮らしを守るために「1ドア 2ロック(ワンドア ツーロック)」が、自宅の防犯対策では推奨されています。大事なことです。

 

ふっくん(服薬支援装置)も、薬を飲み忘れた時に電話連絡がいく服薬支援者を2名以上登録することになっています。第1支援者が電話を取れない時、第2、第3……の支援者に電話連絡がいく仕組みです。

『1ふっくん 2支援者』という感じでしょうか。(かなり無理がある表現?)

複数人登録する仕組みは、いざという時、大切な命を守るために安心・安全で良いです。1支援者だけが役割&責任を負わなくて良いので(第2支援者に連絡がいくので)、そういう意味でもホッとします。

なぜなら、今の世の中、第1支援者が家族とは限らないからです。私も違います。

だけど、家族以外に第1支援者をお願いする場合、かつ、善意で引き受けて下さった場合、「できる範囲で支援して欲しい。無理はして欲しくない」

と思う患者は、少なくないことでしょう。複数人登録する仕組みは、支援を受ける側の心理的負担も少なくありがたいです。

 

実は、もう1つ!鈴木先生および石神製作所さんに要望をお伝えしたら『1ふっくん 2説明書』にして下さいました♪(嬉)

つまり、ふっくんの正式な取扱説明書の他に、う~~んと簡単に書かれているA4用紙1枚の「説明書(表面)」を、石神製作所さんが作成してくれたのです。これ裏面も良くて、服薬支援者の名前や電話番号、かかりつけ医の情報などが書き込めます。

患者にとって、ありがたいですよね。簡単な説明書もありがたいけど、パッと支援者の名前や電話番号がわかることは!停電や故障した時などふっくんが動かない時も、安心・安全です。


鈴木先生に「円盤型の薬箱」もお借りしており、私の服薬環境は改善されつつです。今まで少々乱れてました。(反省)

 

~余談~

ある方に、ふっくんの「オルゴールの音」を聞かれたのですが、元気がでる曲がオルゴールに使われていると思います。ふっくんの場合、朝の服薬時間は、以前、とても流行った曲が流れます。鈴木先生がセットして下さったままですが、曲を変えるのが面倒なのでは無く(本当に!笑)、私もこの曲が好きだからです。

ということで、

「以前、この曲、新幹線のCMに使われてたよなぁ!」

と懐かしく思い、You Tubeで検索し観ていたら、CMの中で盛岡-東京 最短○時間○分”と文字テロップが…。この曲、JR東日本のスキップ盛岡・スキップ山形(スキー往復割引切符)のCMで使われていたのでした。

「なぬ盛岡?盛岡って岩手県だよね??だからこの曲をオルゴールに採用したのかな???」びっくりの気付きです。今度、聞いてみましょう。

2015年

3月

31日

第3服薬支援者から電話

iPhoneからのアップです。

今日は、副作用を診てもらう為、同じ院内ですが初診で新しい科を受診します。

初診はとにかく時間がかかるので、朝、ふっくん(服薬支援装置)の「おでかけ」ボタンを押し、あらかじめ服薬する薬を取り出しました。早朝から出かける為です。


すると数分後…。

第3服薬支援者の息子から、確認の電話がかかってきました。第1、第2支援者ともに電話が受けられなかったようです。

す、すごい!ちゃんと第3支援者まで、敏速に連絡が入るのだなぁと感動♪ふっくん優秀♪♪

ふっくんを通じ、支援者と繋がっていますね。見守られてます。

では、まだ移動中なので、気をつけて行ってきます!

最終更新日

2017.11.9

「ブログ」を更新しました

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

下記写真、クリックで拡大

プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)