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2014年

6月

20日

「いつも安心!」と笑顔で言える日まで☆

今日から、ブログをスタートします。

「遠隔医療をとことん考える会」というナイスな会名は、友人であり主要メンバーの竹沢弘子さんが名づけてくれました。とても気に入っています。

遠隔医療が普及し、「いつも安心!」と笑顔で言える日がくることを信じて、活動の記録を残したいと思います。

私ができることは、小さな小さな患者の声を関係各所に伝えることだけ。それでも、遠隔医療の普及を願い、自身も必要と望む患者が一歩、歩みだすことが大切です。

2014年

6月

21日

打ち合わせ

今日は、埼玉県本庄市で開催している「地域の医療と健康を考える会(GHWの会)」の講演会でした。私は幹事の1人ですが、2007年から、医療・健康・福祉に関する講演会を年に5~6回開催しており、今ではすっかり地元に根付いています。

講演会が始まる前に30分程度、同じく幹事の酒巻哲夫先生と、長谷川高志先生の3人で打ち合わせをしました。

実は、私が遠隔医療のことに興味を持ったのは、日本遠隔医療学会でご尽力されている酒巻先生の影響です。「遠隔医療って、すごいなぁ!」と驚き、いつか自分も恩恵が受けられる日を夢みた私。

今日は、同じく日本遠隔医療学会でご尽力されている長谷川先生と共に、これから立ち上げようとしている「遠隔医療をとことん考える会」について、貴重なアドバイスを頂きました。

この会のオブザーバーとして両先生、そして、いつも私の活動(患者会の活動)を支え助けてくれる竹沢さんと、心強い味方がたくさんいて百人力です。だんだん楽しくなってきました。「そうそう、楽しくないと長続きしないよね」と良い気づきも得たところで、8月に遠隔医療の勉強会を開催することを話し合い、有意義な打ち合わせでした。

2014年

6月

25日

学生会員☆

入会を申込んでいた「日本遠隔医療学会」から、書類が届きました。

私は放送大学(通信制大学)の全科履修生なので、一応、大学生。「学生会員」で申込みます。無職(専業主婦とも、闘病中ともいう)なので、いい歳だけど学生会員での申込みをお許し下さいという感じですが…。

学ぶことは大好きです。新しい知識を得ることはワクワクするし、世界が広がります。遠隔医療の知識を得ることもワクワク、残念ながら遠方の学会に行く体力は無いけど、自宅で少し学べたらと思います。

2014年

6月

27日

ワイファイの実験

今日は、GHWの会の幹事会でした。

「遠隔医療をとことん考える会」の第1回勉強会(8月23日)は、いつもGHWの会でお世話になっている本庄市の早稲田リサーチパーク・コミュニティセンターで開催します。ただ、建物の構造上、ネットに繋がりにくい環境なので、今日は幹事会終了後、ワイファイを使えばネットに繋がるのか、当日会場となるお部屋で実験をしました。

ちなみに、私は見ていただけですが…。

酒巻先生、そして、GHWの幹事であり情報通信のプロである加納貞彦先生(早稲田大学 名誉教授)が奮闘して下さいました。

2014年

7月

11日

案内完成!

8月23日(土)に開催する勉強会の「案内」が完成しました。

酒巻先生、長谷川先生の両先生が、簡単に遠隔医療の説明を書いて下さり、素人でもこの案内を読めば、遠隔医療とは何か、どんなことができるのかが、なんとなくわかる優れものです。

素人でも簡単に遠隔医療を理解できれば、

「私も恩恵を受けたい!」

と思う患者さんは、たくさんいると思います。

8月23日の勉強会は、酒巻先生のご講演と体験(実験)の二部構成で行いますが、楽しく有意義な内容になりそうです。長谷川先生も、当日、参加者に良い体験(実験)をしてもらおうと、今から準備に奮闘して下さっていますが、ありがたいことです。

是非、たくさんの方達にご参加頂き、遠隔医療を体験して欲しいです。

なお、勉強会の案内は、このホームページ内「勉強会開催予定」からダウンロードできます。

2014年

7月

13日

障難協で案内を配布☆

今日は、(社)埼玉県障害難病団体協議会(以下、障難協)の理事会および運営委員会に出席しました。

さっそく、完成したばかりの遠隔医療をとことん考える会の案内に、私のメッセージを添えて、障難協の加盟団体の皆さまに配布しました。

残念ながら遠隔医療のことは何も聞かれませんでしたが、日頃、各患者会で患者支援をされている方達なので、私の困っているという話(遠くの病院への通院など)に対しては、

「そうよね。大変だものね」

と温かい共感を寄せてくれました。

8月23日の勉強会まで、地道に案内を配布しようと思います。

2014年

7月

15日

遠隔医療と患者・市民の架け橋

昨日、ある方に勉強会の案内をお渡しし、お話していた時、こんな素敵な言葉をかけてくれました。

「遠隔医療をとことん考える会は、遠隔医療と市民の架け橋になればいいよ」

おぉ~!遠隔医療と市民の架け橋!まさに当会の活動目的にぴったりです。

また、私が放送大学で学んでいるのは、患者さんと医療者の中間くらいの立ち居地で患者さんのお役に立つ活動(仕事)がしたいという想いがあるからなのです。

すかさず、

「これ、使わせてもらって良いですか?患者という言葉も入れて、遠隔医療と患者・市民の架け橋!」

とお願いしたところ、ご快諾を頂きました。(

2014年

7月

26日

実験成功!

今日は、50回記念のGHWの会講演会でした。

「遠隔医療をとことん考える会」の勉強会まで、あと1ヶ月。講演会の前に、長谷川先生が、会場となる部屋でネットの実験をして下さいました。

格闘の末、見事成功!さすがです。

ネットが繋がり、きれいな画像が見れて感動しました。

また、今日は講演会の中で、大木がパワーポイントを使用し、遠隔医療をとことん考える会のごく簡単な説明をしました。

「是非、参加したいです」「興味があります」

と言って下さる方達もいて、さっそく13人の参加申込みがあり、良かったです。

一歩ずつ、一歩ずつです。

 

余談ですが、今日のGHWの会講演会の講師は、「小笠原先生、ひとりで家で死ねますか?」の著書、小笠原文雄先生(小笠原内科 院長)でした。

小笠原先生のご講演は、死にゆく者のお話なのに、それぞれの患者さんの人生が凝縮された死の価値観を知ることができて、深く感銘を受けました。

また、ご講演の中で遠隔医療のお話もでましたが、やっぱり普及して欲しいと、あらためて思った次第です。

2014年

7月

29日

埼玉県医療を考えるとことん会議に出席

今日は、埼玉県主催の「埼玉県医療を考えるとことん会議(以下、とことん会議)」のため、竹沢さんと一緒に、埼玉県庁へ行きました。

とことん会議とは、埼玉県の危機的な問題(医療費増大など)を県民目線で議論し、提言をまとめ、今後の県の医療政策に反映させるための会議です。

詳しくは、下記をクリック、埼玉県庁ホームページをご覧下さい。第1回目、第2回目の議事録が載っています。

 

埼玉県医療を考えるとことん会議(埼玉県ホームページ)

 

実は「遠隔医療をとことん考える会」発足のキッカケは、この県のとことん会議です。委員に選んで頂いたことで、思いがけず県に意見を伝えることができる機会を得て、患者の立場から遠隔医療の普及を望む気持ちを伝えたいと思いました。(話が長くなるので、割愛します)

 

今日は、とことん会議の前に、8月23日の勉強会の案内を、県庁職員および委員の皆さまに配布しました。参加希望の方がお1人いて、嬉しく思いました。

 

※写真は、埼玉県庁で撮ったものです。満面の笑顔の私!(なぜだ?)

2014年

8月

04日

少し先の未来

私が、まったく抵抗なく、心から遠隔医療の普及を願い、自身の「未来の医療の形」と頭に描くのは、長い年月、パソコンはさまざまな希望を与え続けてくれたパートナーだからです。

 

話はさかのぼること、今から約30年前。当時、高校生だった私は、「この先、パソコンやワープロなどを使いこなせないようでは、社会人として通用しない!」という高校の方針のもと、いまいちピンとこないまま、授業で徹底的に叩き込まれました。

まだ、インターネットもなく、一部の人たちしかパソコンを使用していなかった時代にです。

最新のパソコンが何十台と並ぶ高校のパソコン室で、私は少し先の未来を見ていました。

 

時は流れ、それから約○年後。私は憧れだった“建築CADのオペレーター”の仕事に就け、パソコンで設計図を描く仕事をしていました。

パソコンの画面はカラーになり、3D(3次元)で設計図などが描けるようになった時代です。

最新のパソコン(CAD)が、私に仕事のやりがいと充実した毎日を与えてくれました。

 

その後、ご縁があり結婚。間脳下垂体機能障害(珍しい難病)を発症し、情報不足と孤独に苦しんでいた時、私を救ってくれたのはパソコンでした。

インターネットが普及し始め、グンと使い勝手が良くなってきた時代です。

家庭でパソコンを使う人が増え、全国の患者を対象とした患者会の運営が可能となり、ネットを利用した情報交換や、会員同士の交流を持つことができるようになりました。

ネットが使えるパソコンが、情報だけではなく、私に仲間と生きがい(患者会の仕事)を与えてくれました。

 

そして、私はまた、少し先の未来を見ています。遠隔医療が普及し、パソコン(スマホや携帯など)があれば、いつでも、どこでも、誰もが最良の医療を受けられる日がくることを!

 

私にとってパソコンは、無機質な機械ではなく、依存するモノでもなく、良い意味でさまざまな希望を与え続けてくれたパートナーです。難病を発症してからは、社会との架け橋にもなってくれました。そしてこの先、医療でもパートナーになりたいと望むばかりです。

パソコンに希望を与え続けてもらった私だからこそ、きっと、伝えられることがあると思っています。(遠隔医療に抵抗がある人たちが、少なくないことを知り…。)

一歩ずつ、一歩ずづです。

2014年

8月

06日

8月23日の打ち合わせ

今日は、酒巻先生、長谷川先生、竹沢さん、大木の4人が、群馬大学医学部附属病院(以下、群大)の1階にある“BECK'S COFFEE SHOP”に集まり、8月23日の勉強会の打ち合わせをしました。

途中、外国の方向けの遠隔医療通訳の分野で大活躍の瀧澤清美さん(群大 システム統合センター 研究員)も加わって下さり、また、群大公開講座OB会でご一緒したAさんと嬉しい再会をしたりと、ワイワイ、ガヤガヤ盛り上がった打ち合わせになりましたが、8月23日のことだけではなく、いろんなことを話し合えて良かったです。

 

当日は、長谷川先生が一人三役(司会など)務めて下さることになりました。ほんと器用!

不器用な私は、司会だけでも一杯一杯、イカリ肩になること度々ですが…。

 

遠隔医療を使った実験や遊びもある、楽しい会になりそうです。もし、

「遠隔医療?何だか難しそう。私には無理」

と参加を迷われている方がおりましたら、ご安心下さい。私もさっぱりわかっていません。

講師の酒巻先生に、できるだけ、本当にできるだけ簡単にお話して下さるよう、繰り返しお願いしたいと思っています。

ですから、安心してご参加下さいませ。大歓迎です!

2014年

8月

10日

奈良の旅☆

87日(木)~10日(日)、34日で奈良県に行ってきました。昨年まで奈良に行く機会はまったく無かったのですが、息子の進学した大学(学部)が奈良なので、何かと行くように。

 

あいにく台風11号とぶつかってしまい、ホテルに滞在している時間が長かったものの、5ヶ月ぶりに息子の元気な顔を見ることができ、また、1日目の夜と2日目の昼間は観光もできて、良い旅でした。

今の季節、奈良市内は「なら燈花会」という催しを開催しており、夜間はお寺を中心に街中が光と灯りに照らされていて幻想的です。いたる所で、“おもてなし”の心が感じ取れます。

また、奈良といえば、やっぱり鹿ちゃんでしょう。野生の鹿なのに1,000年以上もの間、人と共存し暮している姿は、純粋に癒されます。今回は、世界遺産である春日山原始林に隣接する若草山(TVドラマ「鹿男あをによし」に出ていた)で鹿の群れに遭遇しましたが、お昼寝をしている親鹿の横で、愛らしい小鹿がぴょんぴょん遊んでいました。微笑ましい光景です。

 

だけど、こういう楽しい旅、かつ主人が運転する車の旅なら問題ないのですが、息子が病気になった時、1人で何度か奈良に来て長期滞在した際は、本当に困りました。

もともと体調が良くないうえ、心労と過労が重なり必ず体調を崩してしまうのですが、珍しい難病を患っていると、きちんと診てもらえる病院を探し1人で行くのも大変なら、自分の病気のことを旅先の医師に伝え理解してもらうのも困難なのです。

私が通院している病院は、電子カルテを使用しています。もし、全国どこにいても、どこの病院でも自分の電子カルテが利用できて、適切な医療が受けられるシステムになれば、旅先でも安心して過ごせるのにと、奈良へ来る度に思います。

もちろん、実現するには高いハードルが幾つもあることでしょう。でも、せっかくの素晴らしい技術、たくさんの患者さんがハッピーになれることに、うんと活用して欲しいと願います。

 

最後になりましたが、奈良は街も、暮す人達も、鹿ちゃん達も穏やかでのんびりしており、本当に素敵な場所だと思います。リフレッシュができ、また今日から頑張れそうです。 

写真1枚目…阿修羅像で有名な輿福寺の五重塔  

写真2枚目…奈良公園内の名勝地である猿沢池(なら燈花会の様子)

写真3枚目…若草山の山頂付近の鹿の群れ  

写真4枚目…石舞台古墳(飛鳥を代表する古墳で、日本最大級の横穴式石室)

写真5枚目…宿代は安いのに豪華な朝食付き、ド迫力な滝&庭園がホテルの中に!(太っ腹)

 

いづれの場所もすぐ近くまで車で行けるので、体力が無い人でも観光できます。

2014年

8月

15日

現在の参加申込み数

8月23日の勉強会ですが、今日の時点で参加申込みをして下さった方は31名。プラス、私たち4名(酒巻先生、長谷川先生、竹沢さん、大木)、遠隔医療の実演を手伝って下さるメーカーの方、本庄ケーブルテレビの方と、合わせて37~38名です。(先着49名の募集)

また、「テレビ会議」で遠方からご参加下さる方もいます。こういう形のご参加も、遠隔医療の勉強会っぽくて嬉しい限りです。

 

当初は自虐気味に、

「遠隔医療の勉強会だし参加者が集まらないかも。10人、20人来てくれたら上出来だよね」

と、4人で話していたのですが、ありがたいことに30人超え!

当日ご参加下さる皆さま、また、不参加だけどメッセージを寄せて下さった皆さまには、感謝です。

 

さて、お盆の真っ最中ですが、今日は当日配布する資料を少し作成しました。別の仕事をいろいろ抱えているので、毎日少しつづの作業です。

2014年

8月

18日

温かい存在

日本遠隔医療学会が「遠隔医療をとことん考える会」のお知らせを、学会のホームページに載せて下さいました。

良くして下さること、とても嬉しく、思わず写真をパチリ!

 

人と人との繋がりが希薄な世の中という見方もありますが、長年、患者会活動などをしていると、世の中には、患者の困っていることや願いに対し、一緒に取り組んで下さる(応援して下さる)、医療者、専門家、学会、政治家、企業、地元の人達……が、たくさん、たくさんいて、心が温かくなります。

 

「私は、誰かにとって温かい存在だろうか?」

時々、心に問いかけながら、温かく生きていきたいです。

2014年

8月

22日

明日はお気をつけてお越し下さい!

準備も大詰め。いよいよ明日は「遠隔医療をとことん考える会」です!

 

講師を務めて下さる酒巻先生のスライドを、一足早く拝見しました。

想像以上に簡単な内容になっており、素人でもとことん遠隔医療が学べそうです。

長谷川先生は、遠隔医療のいろいろな実験道具を、準備して下さっています。

私は、せっせと配布資料を作成しました。

 

明日は、ご参加下さる皆さまが来やすいように、穏やかなお天気になるといいです。

そうそう、長野県の池田町では、今週末に「てるてる坊主アート展」を開催していますから、私も明日の最終準備ということで、お天気祈願。よし、準備に抜かりなし!?

 

ご参加下さる皆さま、明日はお気をつけてお越し下さい。

お会いできますこと、楽しみにしております!

2014年

8月

24日

いよいよ発足!第1回勉強会

てるてる坊主のお天気祈願が効いたのか(?)、お天気に恵まれた昨日の勉強会は参加者38名、大変盛会でした。

ありがたいことに、地元のメディアも3社取材に来て下さいました。

 

講師を務めて下さった酒巻先生のご講演「遠隔医療って何ができるの?心が通じるの?私たちの未来を作る方法」は、実際の映像や4コマ漫画を用いながら、遠隔医療に関することがやさしく学べる内容でした。

昨日行ったアンケート調査でも、『今日の勉強会で遠隔医療を理解できましたか?』という問いに対し、ご回答下さった大多数の方が「理解できた」「何となく理解できた」にマルをつけてくれたので成功です。

 

日本遠隔医療学会の会長である香川大学 特任教授の原量宏先生が、香川県からテレビ会議で、医療福祉特区として国から指定を受けている香川県のことや、「オリーブナース」のお話をして下さいました。

また、遠く北海道からはるばるご参加下さった旭川医科大学 特任教授の守屋潔先生も、映像を交えながら眼科の遠隔医療のお話をして下さいました。

香川県や北海道のように、遠隔医療がずいぶんと進んでいる地域もあり、驚くと同時に希望が持てます。

 

長谷川先生やケルコム株式会社(メーカー)がご用意下さった遠隔医療の機器を使った実験も、お話だけではなく、参加者に実際に遠隔医療を体験してもらうことができて、貴重な時間でした。

 

なにぶん、当会の発足も兼ねた第1回目の勉強会だったので、手探り状態だったこともありますが、第2回、3回と回を重ね、より良い勉強会にしていければと思います。

下記は、当日の様子です。

 

写真1枚目…開会前の準備         写真2枚目…受付と会場の様子  

写真3枚目…ご挨拶・当会の説明(大木)  写真4枚目…とことん勉強会(酒巻先生)

写真5枚目…香川県よりプレゼン(原先生) 写真6枚目…プレゼン(旭川の守屋先生)

写真7枚目…メーカーの機器説明      写真8枚目…実験の様子

 

2014年

8月

24日

本庄ケーブルテレビで放送されます!

昨日の勉強会が、本庄ケーブルテレビで放送されます。

 

2014年9月14日(日)12:00~

市民第1チャンネル STB-111ch

 

特別放送 遠隔医療をとことん考える会

     遠隔医療って何ができるの?心が通じるの?私たちの未来を作る方法

 

2014年

8月

26日

埼玉新聞に掲載されました

今日の埼玉新聞の社会面に、8月23日の「遠隔医療をとことん考える会」の記事が掲載されました。記事には、サポーターを募集していることも載っています。

県民の皆さまに、当会のことを知って頂く機会を得たことは、ありがたいことです。

 

※記事文面をコピー、転載する訳にはいかないので、タイトルだけ(→)

ですが…。

 

2014年

9月

03日

電子カルテは謎だらけ☆

最初に書いておきますが、私は電子カルテの普及を望んでいるし、肯定派です。

その上で、思うことですが…。

 

「病院が使用している電子カルテのことを、詳しく知りたい」

と、時々思います。

自分が通院している病院では、どのような電子カルテを使用しているのか、病院内の各部署のパソコンであれば病院スタッフなら誰でも入力や閲覧ができるのか、どんな約束事があるのか……そんなことを知りたいのです。

なぜなら、患者側も、時々悶々とするからです。

 

悶々とすること。

たとえば1つ例をあげると、些細なことかも知れませんが、電子カルテに記録されている、私の住所の「郵便番号」です。

私は、国が指定している特定疾患の患者なので、病院に定期的に書類を書いてもらう必要があるのですが、電子カルテに記録されている「郵便番号」が間違っているので、書類にも間違った郵便番号が記載されてしまうのです。(患者にとっては困っていること)

そこで、何人かの病院スタッフに、

「正しい郵便番号に直して頂けませんか」

と、5回も電子カルテの訂正をお願いし、異なるスタッフから5回とも快い了解を得たのですが、今日(通院日)の時点で、まだ訂正が入っていないのです。

 

もはや謎です。ふ、し、ぎ!

患者側からすると、いつも病院スタッフは気軽に電子カルテを扱っているように見えますが、なぜ、郵便番号は気軽に直せないのかなぁ???

 

~私の推測~

・診療記録を入力するのは簡単だけど、個人情報を入力するのは手間がかかる?

・患者の個人情報を変更するには、誰かの許可がいる?

・個人情報は、別の専門部署が入力&修正を担当している?

・病院スタッフはみんな忙しくて、忘れられているだけ?

・郵便番号が間違っていても、病院側は痛くも痒くもない?   (ない、ない!)

・もう郵便番号は訂正されているが、反映されるのに○年かかる?(ない、ない!)

 

う~ん、どれでしょう?

 

患者向けの「電子カルテ教室」が、院内講座であったら良いです。

「普段、患者さんの診療記録は、こういう電子カルテに記録されているのですよ!」

「病院では、こういう風に活用しています。こういう約束事があります」

そんなことを教えてもらえる講座があったら、電子カルテに対する理解と、悶々なこと解消に、ぜひ参加したいものです。

 

「遠隔医療をとことん考える会」では有かな、電子カルテ教室!?

どうでしょうね。

 

2014年

9月

04日

待つわ♪

昔、『待つわ』という曲が大ヒットしましたが、私の通院事情を簡単にまとめると『待つわ』がぴったりです。

 

「私、待つわ~♪いつまでも待つわ~♪」

の、昨日の通院ですが…。

 

① 自宅を出発、本庄駅から電車に乗り、乗り換えの○○駅で電車を待つこと10数分。

② ○○駅で下車。バスを待つこと10数分。

③ 病院に到着。診察前の採血があり、採血室前で待つこと35分。

④ 待合で、診察を待つこと1時間5分。

⑤ 診察が終わり、会計を待つこと20分弱。

⑥ 調剤薬局で、薬の処方を待つこと20分弱。

⑦ バスを待つこと25分。

⑧ ○○駅で、電車を待つこと8分。

 

ちなみに上記は、移動時間や診察時間などが含まれていません。純粋に「待ち時間」です。

まだ、ボーっと待っていられるのなら良いのですが、電車・バスの時刻や自分の番号が表示される電光掲示板を気にしながら待つので、気は休まりません。

 

なかなか「遠くの病院に通院するのが大変」「体調が悪い時ほど自力では病院に行けない」という本当の意味を、他者に理解してもらうのは大変ですが、移動の次に大変なのは『待つわ』なのです。

 

だけど、あらためて書き出してみると、元気な人でも疲れちゃう通院ですよね。

そう、周囲の人達には常々語っていますが、病院は元気な時に行くところ(?)です。

遠隔医療よ、早く普及しておくれ~!

 

2014年

9月

06日

ぜひ、ご覧になって下さい!

昨日、NHK総合テレビ「NEWSweb」の特集番組で『難病をめぐる現状』が放送されました。

NHKホームページで『難病をめぐる現状』(←左記をクリック)の動画が掲載されています。 5日間限定の掲載です。

今年は、難病医療法・改正児童福祉法が成立したり(来年から医療費助成の対象疾患が拡大)、ALS支援のアイス・バケット・チャレンジが反響を呼んだりと、ありがたいことに何かと難病の話題が多い年ですが、この番組はテーマどおり、最新の難病をめぐる現状や難病患者が抱える問題など、わかりやすく解説されています。

ぜひ、ご覧になって下さい!

 

少し話はソレますが、今月発行された看護師向けの「看護人材育成(89月号 日総研出版)」という情報誌に、『患者の声を看護教育に生かす 看護専門学校における「患者参画講義」からの学び』が掲載されています。(特別企画で6ページ)

酒巻先生が副校長を務める高崎市医師会看護専門学校で、私(大木)が患者講師(注1をさせてもらった時の講義の内容や意義、看護学生のレポート、アンケート結果などが要約されたモノですが、看護教育に生かしてもらうことを期待しつつ、難病患者を取り巻く環境や実情を、少しでも知ってもらえればと願っています。

 

遠隔医療の話ではないですが、難病をめぐる現状や、医療を受けつつも(絶対に必要としつつも)“生きづらさ”を抱えている難病患者の姿は、きっと参考になると思います。

 

(注1患者講師…自らの闘病体験や想いを、医療や教育に役立ててもらう為に、医療系の学

     生、医療関係者、製薬会社、行政などを対象とした講義や講演会で語る患者のこと

 

2014年

9月

07日

鎌倉で停電に遭遇

 

さて、ここはどこでしょう?

 

大衆に親しまれ、日本人なら誰でも知っている「○○様」の胎内です。

左上のくぼんだところは頭部です。

江戸末期には、この胎内に盗賊が住みつき、住職が逃げてしまったという逸話もあるそうで…。

 

 

後ろから見たお姿です。背中に扉が二つあります。

何百年に渡って大衆を見守り、風雨と災害に耐えてこられたお背中は偉大です。

しかし、約500年前、海岸から800m以上離れ、標高1213mあるここまで津波が襲い、○○殿が流されたとは驚きです。

 

 

正解は、高徳院の「鎌倉大仏様」です。

少しうつむき加減のやさしいお顔は、与謝野晶子の歌どおり、う~んと美男子!

 

かまくらやみほとけなれど釈迦牟尼は美男におわす夏木立かな

 

 

ということで、週末、友達と鎌倉にいました。

見どころいっぱい、美味しいものいっぱい、海の近くで足湯もいっぱいしたり。

品の欠片もありませんが、写真は“海と足“”。辛い浮腫みが楽になり、ご機嫌な足です。

「イェーイ♪」(←と、足が申しております!?)

 

 

鎌倉でスリリングこともありました。

夜、お部屋の電気が突然消えて、真っ暗に!なんと停電でした。

しばらく停電が続き、一帯が真っ暗で、こういう時は窓の外に広がる真っ暗な海も不気味に感じます。

だいたい私、健康な人と比べれば、外に出ること自体が少ないのですが(遠出はなおさら)、東日本大震災の時は他県で帰宅難民になりかけ、今回は停電に遭遇etc。よほど日頃の行いが悪いのでしょう……じゃなくて、災害やトラブルはいつ起こるかわからないと実感します。

 

そんな停電の中、ふと、当会のサポーターさんから数日前に頂いたメールを思い出しました。

「電子カルテに頼りきっている場合、災害などで停電になった時はどうするのか、紙媒体で記録を残しておくことも大切なのか」……という趣旨のメールでしたが、まさに患者・市民がもっとも知りたいことの1つだなぁと。

専門家の間では語りつくされているテーマかと思いますが、患者・市民も共有したいです。「遠隔医療と災害対策」、とことん考えたいテーマだと思いました。

 

2014年

9月

09日

読売新聞「KIPPOキッポ」に掲載されました

今日の読売新聞「KIPPOキッポ」に、823日の「遠隔医療をとことん考える会」の記事が掲載されました。良く書いて頂き、ありがたい限りです。

お見せできないのが残念ですが、講師の酒巻先生が素敵に写っています。

 

※記事文面をコピー、転載する訳にはいかないので、タイトルだけ(→)ですが…。

2014年

9月

11日

隠れ家風、看板が無い……有りですか?

昨日は、埼玉県と埼玉県障害難病団体協議会の「平成27年度県予算要望についての話し合い」でした。

ごく簡単に説明すると、当事者団体の視点から要望や改善して欲しい点をあげ、県の各担当課と話し合う場です。県内に暮す難病・障害者の方達のQOLQuality of Life:生活の質)が、少しでも向上するように…。

ありがたいことに、毎年、複数の担当課&大勢の担当者が対応して下さいます。

 

うちの患者会が、県に要望したのはコレ!

 

~要望~

深谷赤十字病院は、埼玉県北部地域の中核病院です。ところが、せっかく非常勤で週に1度、内分泌の専門医が外来を行っていても、診察科の中に「内分泌内科」の標榜が無く、内科の中で一色単になっている為、間脳下垂体機能障害の患者が専門医がいることに気がつかないばかりか、周辺の病院の患者支援に関する部署でも把握されていない現状があり、受診及び患者紹介に影響が出ています。深谷赤十字病院の診察科に「内分泌内科」の標榜をしてください。また、間脳下垂体機能障害が診られる病院であることを病院のホームページなどへ明記、周辺の病院や医師会などにも周知徹底するよう、広報をお願いします。

 

飲食店なら、隠れ家風、看板が無い、宣伝をしていないお店も有りだと思います。一時期、話題になりましたが、入り口すらわからないお店もあるとか!

 

だけど、病院の場合はどうでしょう?

内科の中で内分泌疾患も診察(隠れ家風)、内分泌内科の標榜無し(看板が無い)、周辺の病院に対し広報が足りていない(宣伝をしていない)……有りでしょうか?

 

平成26331日現在、埼玉県内で間脳下垂体機能障害として特定疾患に認定されている患者は808人、内分泌疾患として小児慢性特定疾患に認定されている患者は1,389人、認定されていない患者、まだ診断がついていない患者を含めると、相当な数の患者が県内にいる計算になります。

しかし、埼玉県北部地域には、大病院の内分泌内科が一軒も無いのです。

北部地域の患者は、北(群馬県)へ行くか、南(埼玉県南部地域・東京都)へ行くか、地元の適当な医師(専門外)にかかるか、選択するしかありません。

 

ところが近年、埼玉県北部地域の中核病院である深谷赤十字病院で、非常勤ながら内分泌が専門の医師が外来を行うようになりました。

通院をするか否かは別として、患者にとっては、地元で専門の外来が行われていること、それだけでもいざという時の心の支え、安心に繋がります。深谷赤十字病院および医師には、心から感謝です。

 

話は戻りますが、うちの患者会の要望に対し、県の医療整備課から前向きな回答を頂けました。もちろん、病院としてのお考えや事情もあるので要望どおりにいくかはわかりませんが、県として深谷赤十字病院にお願いをして下さるそうです。

まずは一歩、良かったです。

どんな活動でもそうですが、一歩ずつ、一歩ずつです。遠隔医療の普及もですね。

 

※ちなみに、私自身は病気に関する複雑な事情があり、深谷赤十字病院に通院ができません。

 

2014年

9月

13日

ITの技術(医療)と地域コミュニティの融合

昨日、竹沢さんと一緒に、県主催の「埼玉県健康福祉セミナー」を受講しました。

住み慣れた地域で安心して生活していくために、全国一のスピードで高齢化が進む埼玉県が直面する課題を考えるセミナーです。

 

第一部は、城西大学の伊関友伸先生による「保険医療福祉制度の大転換 ~多職種連携・住民協働による処方箋~」でした。

伊関先生は、経営破綻した夕張市立総合病院の再建に、経営アドバイザーとしてご尽力された方です。

伊関先生のお話はテンポが良いので、埼玉県を中心に、地域の医療、保険などは今後どのようになっていくのか、サクサク頭に入りました。

迫りくる2025年問題。高齢者人口は約3,500万人に達すると推計されますが、今後10年間を助走期間と捉え、私たち一人一人が何をすべきか考える機会となりました。

伊関先生には、今年の春にGHWの会で講師になって頂きましたが、大変反響が大きく、こういうお話は、もっと県民が聞くべき、聞く場をつくるべきだと思います。

 

第二部は、東埼玉総合病院の中野智紀先生による「地域保健医療福祉ネットワークづくりにおける関係機関のはたす役割 ~住民主体の地域包括ケアシステム幸手モデルを事例に~」でした。

地域医療ITネットワークとねっと、暮らしの保健室、住民も参加するメディカルカフェCareCafe@幸手など、地域総出の「チーム幸手」の様子が圧巻、聞き入ってしまいました。

結局、2025年問題を乗り越える鍵は「地域コミュニティ」なのだと、幸手モデルから気付かされます。多かれ少なかれ、地方では同じような課題(医療資源の不足、地域機能低下など)を抱えているのに、いち早く動いているチーム幸手は見事です。

 地域医療ITネットワークとねっとも、理想的でした。

地域の医療機関と100以上の施設がネットワークでつながり、住民の命を守りつつ、健康づくりに役立てています。とねっとの「かかりつけ医カード」を持つことで、1枚のカードから、参加施設間の診療情報の共有、診察・検査予約、住民・患者による健康情報管理、救急現場での患者情報参照などができ、一生分の検査結果や治療の経過まで把握できるのです。

ITの技術(医療)と地域コミュニティが融合した素晴らしい仕組みに、感銘を受けました。

 

「遠隔医療をとことん考える会」として、今後何を目指すかヒントを得た、大満足のセミナーでした。

 

2014年

9月

18日

まだまだ発展途上

巷では、テニスの錦織圭選手が「私はまだまだ発展途上」と、県民栄誉賞を辞退したというニュースが流れています。

謙虚な青年だなぁと、好感を持った人も多いのではないでしょうか。

 

間脳下垂体機能障害の病歴が20年の私。

患者会の仕事をしていることもあり、周囲からは「ベテラン患者」「プロの患者」と言われ、患者栄誉賞も間近の勢いですが(嘘)、ちょっと待って下さい!私もまだまだ発展途上です。

謙虚なのではありません。今日もやっちまいました。

 

今日は「地域の医療と健康を考える会(GHWの会)」の懇談会および幹事会でしたが、開催場所は4階のお部屋なのに、なんとエレベーターが点検中!

仕方がないので、長い階段で4階を目指すものの、途中で挫折しグッタリしていたら、4階から酒巻先生の声が…。

 

「エレベーター、(12分前から)動いているよ!」

「なぬ!?」

 

このエレベーター事件のおかげで、朝から不調だった私は撃沈です。

懇談会が昏睡会になるのを何とか堪えたものの、だるさが酷くなり早退したのでした。

 

下垂体疾患の“だるさ”は、疲労や風邪などのだるさとは質が違います。

例えるなら、組み体操の人間ピラミットの一番下になった気分というか、熊の敷物になった感じというか…。何か乗っているような身体の重さ、そして、重力に100%降伏のマッタリとした酷いだるさなのです。

 

だけど、だるさは健康な人でも日常茶飯事に経験することなので、周囲に病気の症状であると理解してもらうのは大変です。少なくない下垂体疾患の患者さんが、周囲の無理解に悩んでいます。

私も発病当初は「怠けている」「やる気がない」と度々誤解を受けました。悲しい思いをしました。

 

今、幸せだなと思うのは、周囲がだるさを理解してくれていることです。

私が熊の敷物になっていても、適当にほっといてくれるし、助けが必要な時はすぐに手を差し伸べてくれる……迷惑をかけっぱなしなのに、良い塩梅で理解してくれること、本当にありがたいなと思います。

 

ということで、今日もやっちまった20年選手の私、まだまだ発展途上です!

 

2014年

9月

20日

里ちゃんの四次元ポケット

友人からは「里ちゃんの四次元ポケット」「ブラックホールのように重い」と言われ、悪評高き私のリュックサックですが、中に入っているものは「命を守るグッズ」です。

 

私の病気は、薬が使用できないと短期間で命の危険にさらされます。

自律神経系の中枢「視床下部」にも異常があるので、軽度ですが体温調整も上手くできません。う~んと簡単に説明すれば、カエルなどの変温動物みたいに、気温が変わると体温も変わる生き物(私)なのです。

 

ということで、1週間分の薬、お薬手帳、飲料水、防寒用品など、災害に遭遇した時に役立つ「命を守るグッズ」を、常にリュックサックに入れています。外出時はもちろん、家の中でも近くに置いています。

 

人間「いざ!」という時、なかなか冷静な判断、行動って取れないものです。

今ではネタになっていますが、昔、実家のごく近くの焼肉屋で、夜中に大火事があった時、寝ぼけ眼で動揺した私は、パジャマの上にボディコン(死語)を着て、ハンドバックを持って、高いヒールを履いて、実家を飛び出しました。

いや~、寒風吹き荒れる夜中、周囲から浮く、浮く!ディスコ(死語連発中!)に行くんじゃないんだから…。

心優しい友人から「大丈夫だよ。私はぬいぐるみを抱えて逃げたことがあるから!」と慰めてもらいましたが、類は友を呼ぶというか、それもいかがなものかと思います。

 

と、あまり説得力のない経験談ですが、人間「いざ!」という時、本当に必要なものを冷静に持ち出すのは難しいです。だけど、外出時も家の中でも、常に「命を守るグッズ」が近くにあれば、どうでしょう。

 

東日本大震災の日。外出先で地震に遭遇した私は、電車が全線とまってしまったため、帰宅難民になりかけました。幸い、当会のオブザーバーでもある瀧澤さんご夫婦に助けて頂き、事なきを得ましたが、リュックサックに入っていた「命を守るグッズ」も役立ちました。

そして、つい最近も、鎌倉で停電に(97日)、県の会議で行った浦和で地震に(916日)遭遇したばかりです。

 

今日は東京に行きますが、「里ちゃんの四次元ポケット」を背負い、いざ出発です!

  

2014年

9月

22日

学びの秋

私は、放送大学の全科履修生。心理と教育コースで学んでいます。

日頃、患者会の活動をしているので、患者さんと医療者の中間くらいの立ち位置で活動できるように、心理学を学び大学卒業を目指したい、願わくば認定心理士の資格も取りたいと思っていました。

もちろん、その気持ちは今でも変わりませんが、ただ、「学ぶ」ことに対し意識が変わった気がします。将来の目標ありきではなく、今を豊かに生きる為に学ぶのだ、学ぶことを楽しもうと…。

 

そんな大切なことを教えてくれたのは、面接授業(スクーリング)やゼミなどでお会いする学生の方達です。

他の大学とくらべれば、学生の年齢層は10代~90代までバラバラ(中高年多し?)、さまざまな立場の方達が在籍しているけど、学ぶことに貪欲で、自分の経験談も交えた発言は奥深くて、感心するばかり。豊かに学んでいる方達とご一緒させて頂くことが、心地良いのです。

気が付くと、公私共々難病にどっぷり浸かっている人生だからこそ、まったく違う場を持つことの大切さも知りました。

 

正直、賢くないし、体調が年々悪くなっているし、卒業まで何年かかるかはわかりません。

症状が強い時は勉強できない日もあります。単位認定試験の日が体調不良だと落ち込みます。

でも、10年かかろうと20年かかろうと、今を豊かに、学ぶことを楽しみながら卒業を目指したいと思う今日この頃です。

 

そうそう、学びといえば、長谷川先生からお聞きしたことですが、医療者・介護関係者・行政関係者などを対象とした「平成26年度厚生労働省事業 遠隔医療従事者研修」(←詳細はクリック)が、1114日(金)~16日(日)に東京、1128日(金)~1130日(日)に大阪で開催されるそうです。研修内容が充実していて、「素晴らしい!」の一言です。

学びの秋、いえいえ「遠隔医療の秋」、どうか多くの参加者が集まりますように…。(祈)

 

さて、気分転換はこれくらいにして、仕事しないと。溜まっておりますっ!

 

2014年

9月

25日

学びの秋 パート2

放送大学群馬学習センター(前橋市)で、酒巻先生も面接授業を行っています。

定員に空きがあれば、一般の方も“共修生”として聴講できます。

 

専門科目:生活と福祉 「医療をひも解く2014

担当講師:酒巻哲夫先生 高崎市医師会看護専門学校・副校長

日  時: 2014111日(土)~2日(日)

 

私、酒巻先生のご講演・講義を数多く拝聴しましたが、個人的にはコレ(↑)が一押し、医療や健康などに関する役立つお話が満載で、本当に面白い講義です。

講義妨害をしないようにネタバレは控えますが、大木家では共修生として一緒に学んだ主人と、いまだにTVや雑誌で酒巻先生のネタを見るたび「あーでもない、こーでもない」と議論に発展し、大盛りあがり!

 

と、日時を見て気が付きましたが、私は同日、同じく群馬学習センターで心理学の面接授業です。受講したかった心理学の講義(エピソードで学ぶ心理学)で、楽しみです。

ライバル(?)の大学2年生の息子には、とっくに単位数を追い越されましたが、大学3年目の母さんは、学びの秋を充実したものにしようと思います。

 

最終更新日

2017.11.9

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

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一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

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服薬支援装置を借りています

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プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)