古い投稿順です。順を追ってお読み頂けます。

2014年

10月

02日

気持ち新たに!

 

「遠隔医療をとことん考える会」最強のオブザーバー陣、左から瀧澤さん、長谷川先生、酒巻先生です。(一番右は大木、撮影は竹沢さん)

少し前になりますが、先週、いつもの群大“BECK'S COFFEE SHOP”で打ち合わせをした際の写真です。

 

2回目となる遠隔医療の勉強会の日程や、今後の計画など、いろいろ話し合いました。

近々このホームページに、新しいコーナーを開設する予定です。お楽しみに…。

 

体調不良が続き心身共に辛く、打ち合わせにはこんな顔 (´_) で行ったものの、帰りはこんな顔 (^^) で帰りました心優しきハートがある方達に、温かいモノをもらった感じです。

そうそう、長谷川先生が岡山県名物の山芋のお餅を差し入れて下さり、美味しいモノもお腹にもらいました。

山芋(やまいも)食べて、病も(やまいも)吹っ飛んだ気分です……って、寒すぎるオヤジギャグで、スミマセン!

 

この1週間、少々のメール以外は休養していましたが、気持ち新たに今日からスタートです。

 

2014年

10月

06日

学会の機関誌が届きました

今日、日本遠隔医療学会の機関誌が届きました。

新しい教科書をもらった時の気分です。まずは、興味のあるページをパラパラ。

全国では、さまざまな遠隔医療の取り組みや研究が行われていることに、驚くやら、嬉しいやら…。

 

次に、知っている方が載っているページを開き、じっくり読みます。

「遠隔医療をとことん考える会」を立ち上げてから、真摯に遠隔医療に取り組まれている専門家や企業の方達と、ご縁を頂くことが増えました。ありがたいことです。 

 

「○○先生は、こういう取り組みをされているのかぁ!」

「○○会社さんは、こういうシステムを開発されたのね。お会いする機会があったら、○○を質問させてもらおう」

 

と、機関紙を読みながら、未知への好奇心でワクワクします。

機関紙は、遠隔医療を受けたい患者にとっても、貴重な情報源であり、勉強になる内容です。

 

願わくば、この機関紙に載っている遠隔医療の数々が、通販のカタログみたいに、「このページに載っているのが受けたい!」と、患者がオーダーすれば、受けられるといいのに…。

おっと、斬新な発想全開になってきたので、この辺りにしておきましょう。

 

2014年

10月

08日

体力を落とさないように

さて、これは何でしょう?

定位置は、ダイニングテーブルの下です。

 

このダイニングテーブル、家具屋の特売品(見切り品?)ですが、悲しかれ、わたくし足が短いのか、椅子に座った時に両足が床に着かず、宙に浮いてしまうのです。おかげで、子供のように、足をブラブラと空中散歩させるのが癖になってしまいました。

だけど、ある日、閃いちゃいました。

 

「そうだ!どうせ足を動かしているなら、ア、レ、だ♪」

 

はい、これはコンパクトサイズの“エアロバイク”です。

もともとは、主人のダイエット用だったのですが、いつの間にかお蔵入り。

そこで、私の運動用に引っ張り出したものの、なかなか続かず、再びお蔵入りになる寸前に、閃いちゃいました。

ダイニングテーブルの下なら、数分単位ずつですが、まめにキコキコとこげます。

ブラブラからキコキコへ。キコキコからムキムキへ!何を目指す、私!?

これ以上、体力を落とさないための運動ですが、地道に続けています。弱くなった足腰が、少しでも改善しますように…。

 

2014年

10月

12日

「Dr.マッキーの遠隔医療Q&A」スタート!

   
   

ホームページに、新しいコーナーを設けました。

「とことん疑問を解決!Dr.マッキーの遠隔医療QAです。

Dr.マッキーが、遠隔医療に関するさまざまな疑問に、QA方式で答えてくれます。

 

この新しいコーナーは、「遠隔医療をとことん考える会」を立ち上げた時から、やりたかったことの1つです。

一般の市民・患者の皆さまに、もっと遠隔医療を簡単に学んで頂けるよう、頭に浮んだ素朴な疑問が、すっきり解決できる場があればと思っていました。 

手始めに、823日の勉強会で頂いたさまざまな疑問に、Dr.マッキーが少しずつ答えてくれます。(1週間~1ヶ月おきに更新予定)

 

えっ? Dr.マッキーは誰かって?

“遠隔医療に詳しいお医者さん”ということにしておきましょう。遠隔医療の普及に向け、日々頑張って下さっています。

 

2014年

10月

17日

城西大学の伊関先生とお会いしました

昨日、城西大学に行き、伊関友伸教授にお会いしました。

写真の一番右、いつも笑顔の伊関先生は、経営破綻した夕張市立総合病院の再建に、経営アドバイザーとしてご尽力された方です。

地域医療に詳しく、本当にいろんなことをご存知なので、たくさんのことが学べました。また、今後の「遠隔医療をとことん考える会」の進め方についても、有意義な意見交換をさせてもらいました。

 

今は詳しく書けませんが、昨日は大収穫で得たものが大きかったです。今後の活動の展望がパッと開けた感じ。快くたくさんの情報を与えて下さった伊関先生には、心から感謝です。

 

ちなみに、昨日は酒巻先生の車で、城西大学へ行きました。

同じ埼玉県内とはいえ、城西大学のある坂戸市と本庄市はうんと離れているので、高速に乗り、途中、サービスエリアでお昼を食べたりと、ちょっとしたドライブ気分♪………どころか、帰りは疲れてしまいグーグー寝る私。(反省)

皆さんに細やかに気遣って頂き、安心・安全で往復できて、ほんと幸せなことでした。

 

よ~し、頑張りましょう!!

 

2014年

10月

22日

埼玉県医療を考えるとことん会議(最終回)

昨日は「埼玉県医療を考えるとことん会議(以下、とことん会議)」の最終回でした。修正案をもとに提言書のまとめをしました。

前にも書きましたが、とことん会議とは埼玉県の危機的な医療問題を県民目線で議論し、提言をまとめ、今後の医療政策に反映させるための会議です。

 

まだ「案」の段階なので詳細は書けませんが(近々、完成します)、半年に渡り議論を重ね、座長の伊関先生を中心にまとめられた提言書。行政や医療関係者だけじゃなく、県民も「当事者」として県の医療を考えるキッカケとなって欲しいです。

そして、「遠隔医療をとことん考える会」としても、提言書はありがたい内容です。今後の活動に生かせるよう努力します!

 

来月、上田清司県知事と県医師会長に、完成した提言書をお渡しします。私と竹沢さんも委員の1人として参加させてもらう予定です。

昨日でとことん会議は終りましたが、これからが本当の意味での始まりです。

 

写真は、山林に咲いていたセンブリの花です。

胃腸薬として使われる薬草で、千回振出してもまだ苦いことから、この名がついたそう。

花言葉は「義侠の愛(正義を重んじて弱い者を助けること)」ですが、小さくて可愛い花なのに勇ましいですね。

2014年

10月

22日

今日のキャリアブレインに…

今日のキャリアブレインに、昨日の埼玉県医療を考えるとことん会議のことが載っています。ほ~~んの少しですが、「遠隔医療の推進」という言葉も入っています。(ご満悦

千里の道も一歩からですね。

 

2014年

10月

30日

いろんなご縁

ご縁があり、スマートフォンのアプリを開発されている「株式会社ドウゲンザッカーバーグ」さんと、埼玉グランドホテル本庄のラウンジでお会いしました。

若々しい代表取締役のお2人と、酒巻先生、私(大木)の4人で、主にアプリに関するいろんなお話ができて良かったです。

 

最初にメールを頂いた時、私が心を打たれたのは、社会貢献を目指されている熱いお気持ちでした。この会、そしてホームページを立ち上げてから、こういうご縁もあり嬉しく思います。影ながら、応援したい気持ちです。

 

だけど、今気付きましたが、忘れたぁ!!!

「写真撮らせて下さい」

とお願いされ、ニッコリ写ったものの、うっかりして私も写真を撮らせて頂くのを忘れてしまいました。(ということで、写真無し!)

今度、連絡する時、写真を頂けないかお願いしてみましょう。

 

2014年

11月

07日

本庄市在宅医療推進市民公開講座

来週、本庄市で開催される公開講座で、「地域医療ネットワーク(とねっと)」のお話が聞けます。申込み不要、入場無料で、定員200名です。

 

 

テーマ: 地域における在宅医療の展開

日 時: 平成261116日(日) 午後130分~

会 場: 埼玉グランドホテル本庄3

 

第1部: 午後140分~「これからの在宅療養支援を考える ~医師の立場から~」

       演者:大宮医師会理事 三谷  雅人先生

 

第2部: 午後220分~「地域医療ネットワーク(とねっと)の取り組みについて」

             演者:北埼玉医師会長 加藤 誠先生

 

主    催:  一般社団法人本庄市児玉郡医師会・本庄市

後    援:  本庄市児玉郡歯科医師会・本庄市児玉郡薬剤師会

 

 

本庄市で、地域医療ITネットワークの公開講座が開催されるのは、嬉しいことです。

関心を持つ市民の方が増えると良いです。

  

2014年

11月

14日

衆議院議員の小泉龍司先生にお会いしました

瀧澤さん、竹沢さんと共に、永田町の衆議院第二議員会館を訪問し、小泉龍司先生(衆議院議員)とお会いしました。「遠隔医療をとことん考える会」の活動について、小泉先生が貴重なご意見やお知恵を下さり、得たものが大きかったです。

情報をジグソーパズルの“ピース”に例えるなら、現在は11つピースを集め、みんなで相談しながら慎重に埋めている段階かも知れません。今は詳しく書けませんが、年末~来年に、さまざまな活動を行う予定です。今はその為の準備段階です。

今日は、小泉先生から貴重なピースを頂くことができて、大収穫の1日でした。

 

話はソレますが…。

以前から、小泉先生には、患者会の活動で大変お世話になっています。

世界中で使用されている標準薬なのに、日本では認可・販売されていない使い勝手の良い薬(未承認薬)を、何とか日本に導入しようと活動していた時も、長年に渡り、手厚く支援して下さいました。おかげで、未承認薬の活動は11年間に及んだものの、悲願が叶い、日本の患者のQOLが格段に向上しました。今、思い出しても、して下さったことの大きさに涙がでます。

小泉先生には、いつも少数派の弱者の抱える問題に対しても大切に考えて頂き、本当に幸せなことだと思います。

 

よ~し、頑張りましょう!!


2014年

11月

20日

とことん会議、提言書を提出(その1 当日の様子)

このブログでも度々紹介してきた「埼玉県医療を考えるとことん会議」ですが、11月20日(金)、上田清司県知事と金井忠男県医師会長に、提言書が手渡されました。

 

この提言書は、埼玉県民のニーズに即した医療政策や医療提供体制の実現につなげることを目的としており、半年に渡ってとことん会議で話し合われた“県民の声”です。提言書は、

 

1 救急医療を崩壊から「救う」ために

2 住み慣れた「地域(我が家)」で最期まで暮らすために

3 医療保険制度を「子や孫に引き継ぐ」ために

4 医療の供給不足・地域格差を「解消」するために

5 地域力を結集して埼玉県の医療を「支える」ために

 

の「5つの提言」に基づき構成されています。

近い将来おとずれる超高齢化社会を前にして危機的状況の埼玉県ですが、この提言書が具体化することを心から望むと同時に、県民の1人としての自覚を持ち、自分が出来ることをしていきたいです。

ぜひ、実際の提言書を、埼玉県ホームページの「埼玉県医療を考えるとことん会議」のページでご覧になって下さい。

 

下記は、20日の写真です。県職員の方から頂きました。※クリックすると拡大します。

    提言書を提出         提言書の説明           集合写真


2014年

11月

20日

とことん会議、提言書を提出(その2 メディアの記事)

「埼玉新聞」と、「キャリアブレイン」に、とことん会議の提言書提出の記事が掲載されました。

 

記事の文面を、コピー・転載する訳にはいかないので、埼玉新聞の方はタイトルだけですが、キャリアブレインの記事は、ぜひ、読んで下さい。大変わかりやすく書かれています。

2014年

11月

20日

とことん会議、提言書を提出(その3 遠隔医療の推進など)

提言書には、「遠隔医療の推進」および「医療のICT化」が入っています。

本当に嬉しいことです。下記に、抜粋します。

 

~提言書より、遠隔医療とICT化の部分を一部抜粋~

【提言(総論)】

6ページ

2 住み慣れた「地域(我が家)」で最期まで暮らすために

・在宅でも必要な医療が受けられるよう、遠隔医療の推進を図る など

 

7ページ

3 医療保険制度を「子や孫に引き継ぐ」ために

・医療のICT化(情報通信技術の導入)、標準化、医療機関の機能分化・連携を通じて、医療費の適正化を進める

 

4 医療の供給不足・地域格差を「解消」するために

・ICTによる地域医療ネットワークや遠隔医療、画像診断や電子カルテの共有など効率・効果的な医療提供体制を構築する など

2014年

11月

23日

とことん会議、提言書を提出(その4 番外編)


提言書提出の前に、委員の皆さまと、埼玉県庁内にある「コバトンカフェ」で集まり、お茶をしました。

写真は、コバトンカフェのパンナコッタですが、埼玉県のマスコット“コバトン”が描かれています。

店内には可愛いコバトンがたくさんいて、楽しいおしゃべりと共にテンションがあがりました。



 

とことん会議の委員の1人である、元日本テレビアナウンサーで、現在はフリーのアナウンサーとしてご活躍の町亞聖さんとパチリ。

町さんは、本当におきれいで、聡明で、素敵な方です。

写真左から、竹沢さん、町さん、大木です。

 

県内で素晴らしい活動をされている委員の皆さまとすっかり打ち解け、良いご縁に恵まれたことが嬉しいです。

今後も、良いお付き合いが続きますように…。

県職員の方(とことん会議の関係者)も良い方ばかりで、埼玉県の医療を良くしようという真摯なお姿、お気持ちに心打たれました。

写真は、当日参加した“とことん女子”です


どんな活動でもそうですが、楽しく活動していること、笑顔でいられることが大切です。

「笑う角には福来る」ですね♪

 

2014年

11月

29日

脳下垂体(間脳下垂体機能障害)の講演会

1129日に、私も幹事をつとめる「地域の医療と健康を考える会(GHWの会)」の講演会がありました。

テーマは「脳下垂体のいろいろな働きと病気-小さな訴えを大きなヒントに変える総合診療-」で、講師は、日本遠隔医療学会でも大変ご活躍されている森田浩之先生(岐阜大学大学院医学系研究科 総合病態内科学分野 教授)でした。

 

森田先生のご講演は、素晴らしかったです。

私自身も患者なので、患者の視点からみると、ただ脳下垂体について知識が学べるのではなく、患者が本当に知りたい情報、役立つ情報などが随所にあり、痒いところに手が届く内容なのです。患者向けに作成して下さったわかりやすいスライド、イラストや写真も豊富に入っていて、本当に勉強になりました。

また、患者がなかなか理解できない専門的な内容も、理解しやすいように、表にして簡単にまとめてありました。おかげで良く理解できました。

「なんて、患者(市民)視点のご講演なのだろう!」

それが、一番の感想です。

 

おそらく、本庄市どころか、埼玉県内で脳下垂体(間脳下垂体機能障害全般)の講演会が開催されたのは初めてです。遠くは大阪から参加して下さった患者さんもおり、地元でこんな有意義な講演会を開催できたこと、本当にありがたいことでした。

素晴らしいご講演をして下さった森田先生には、心から感謝です。


2014年

11月

30日

電子カルテの勉強会を開催します!(1月24日)

124日(土)に、第2回勉強会を開催します。

テーマは「電子カルテをのぞいてみよう!」で、患者にとって最も身近な医療ITである“電子カルテ”について、とことん学ぶ予定です。

なんと、電子カルテのメーカーさんが来て下さり、本物の電子カルテを見せてくれます。楽しみです。

 

医療機関では電子カルテの導入が進んでおり、病院で目にする機会も増えました。だけど、自分の大切な診療データが入っているにも関わらず、患者の立場ではなかなか見る機会がありません。どういうモノなのかもわかりません。

 

今回の勉強会を機に、電子カルテがもたらす利点や未来の可能性はどういうものか、実際の電子カルテをのぞき、操作しながら、とことん考えたいと思います。ぜひご参加下さい!


※詳細は、ホームページ内「勉強会の予定」でご覧下さい。案内がダウンロードできます。

2014年

12月

07日

私の余命!?

iPhoneのアプリに「余命電卓」というものがあります。自分の生年月日を入力すると、日本人の平均寿命まで生きた場合の“残された余命”を計算してくれるアプリです。(価格は無料)

 

昨日、私の命日までちょうど、15,000日(360,000時間)でした。

15,000日!仮に平均寿命まで生きた場合、私に残された日はそれだけです。

まして私は難病患者。果たして平均寿命まで生きられるかどうか…。

 

そう考えると、11日が宝物の日々ですね。

余命電卓で、毎日、残された余命を見るようになってから、11日がとても大切に思えるようになったことが不思議です。

 

先週は体調が悪く寝込みましたが、今日は先週助けてくれた人に「ありがとう」のメールができました。とても温かい返信を頂き、気持ちが元気になりました。

今日も宝物の1日だったなぁ〜♪


2014年

12月

17日

川を渡りたい!

体調の悪い日が続いています。通院している病院は遠方なので、毎日毎日、不安です。

 

今日は、朝からとても調子が悪く、怖くなってしまい、タクシーで駅に行き、電車に飛び乗りました。ポケットの中の病院の受診券を握り締めて…。

「病院がある○○県に、足を踏み入れたい。そうすれば、何かあっても救急車で辿り着けるに違いない!」

電車が川(橋)を渡り○○県に入った時、心底ホッとしました。でも、泣きたくなりました。

 

遠隔医療を受けたいと心から願うのは、こんな時です。

病気の症状から体温調整が上手くできないのに、寒い冬、体調不良の身体で電車に乗ること。どれだけ怖く、不安なことか…。命がけなことか…。

 

いつも不安から「安心」へ!川を渡らずにすむ、そんな日が来るといいです。

 

2014年

12月

22日

埼玉県に「要望書」を提出

今日、埼玉県庁に行き、「遠隔医療の推進および医療ICT化に関する要望書」を提出しました。

保健医療政策課、医療整備課、疾病対策課の職員の方(計5名)が対応してくれましたが、遠隔医療の普及および医療ICT化を望むことを一生懸命、陳情し、意見交換することができました。

 

来年1月か2月には、厚生労働省に対しても「要望書」を提出する予定です。

 

遠隔医療の普及および医療ICT化を、すぐに行うことが難しいのは、良くわかっています。

だけど、遠隔医療を受けたい患者自身が「声」をあげることで、どれだけ普及を望んでいるか、国や県に伝えていきたいです。一歩一歩ですね。地道に活動を続けます。

 

なお、今日提出した要望書は、「サポーターページ」にアップしています。


2014年

12月

27日

来年も難病患者

ジャ~~ン!

 

「指定難病医療受給者証」が、埼玉県より届きました。毎年この時期は、次年度の受給者証が届くかドキドキしますが、良かったです。(毎年、申請が必要)

これで、晴れて来年も、正式(?)な難病患者です!

 

来年11日から、難病法が施行され、大幅な制度変更が実施されます。特定疾患が、「指定難病」という名称に変わります。

 

難病患者にとって、生きるための命綱である医療費助成制度。おかげで、高額な治療薬が安心して使用でき、検査が受けられます。

恩恵が受けられることに心から感謝し、その分、世の中のお役に少しでも立てるようボランティア活動に、はげみたいと思います。


2014年

12月

29日

許容量超え

1217日に書いた「川を渡りたい」の続きですが…。

結局、症状が酷いので、17日から治療が変更になり、強い薬を使用しています。副作用の多い薬です。

体調が悪い中、週に1度、検査と診察の為に通院せねばならず、いろんな意味で、辛さが許容量を超えています。

 

診て頂いている担当医から、

「少しでもおかしかったら、すぐ受診して下さいね」

と念を押されましたが、ただでさえ遠方への通院が大変なのに、少しおかしいと通院はもっと大変、少しおかしい程度じゃ「川を渡りたい」気分にはなりません。

それに、今現在、複数の副作用が出ていて、少しおかしいどころか、たくさんおかしい感じ。

よくよく考えてみると、少しでもおかしいって曖昧な表現ですね。

 

あぁ~あ、いつになったら、辛さが許容量に納まることやら…。本当にしんどいです。

 

私、首に「猛犬(猛患者?)注意!」と、見えない札をぶら下げています。

心身ともに余裕がなく、感情が抑えられない時があるので、十分お気をつけ下さい。反対に、優しくされると、すぐホロホロします。(あぁ~あ、こんなダメな私をお許し下さい)


2014年

12月

31日

今年はありがとうございました!

お世話になった皆さま、応援して下さる皆さま、HPを訪れて下さる皆さま、今年は本当に、本当にありがとうございました。(感謝!)

今、気が付きましたが、HPのカウンター、いつの間にか1,500人を超えておりビックリです。HPを開設してから半年、たくさんの方が訪れて下さり嬉しいです。(1人1日1カウントです)

 

今年の最後に…。

「体調が悪いからこそ、遠隔医療をとことん考える会の活動を続けたい!」

最近、つくづく思います。将来の希望を持つことが大切だと…。

 

病歴20年の私。さぞかし病気を受容し、立派に生きているかと思いきや、まったくの逆です。

たしかに、公私(おおやけ事とわたくし事)の「公」の部分は、非常に前向きな私です。長年、患者会や難病連の活動など、積極的に頑張ってきました。

反面、「私」の部分は、ダメ患者を公言しています。実際、かなりのダメ患者さんです。私に「渇!」を入れたい方は少なからずいるはず……と怖々察します。 

 

ただ、ダメ患者を公言するのは、私なりのいい訳、いえいえ理由があるのです。

年月はかかっても完治または寛解する病気と、一生治らず不快な症状に苦しむ難病とでは、病気との付き合い方も異なるからです。

短〜中距離走と、長距離走では、走り方も異なりますよね。闘病も同じだと思います。

 

幸せなことに、今までたくさんの方に私の病気を理解してもらい、支えて頂きました。

私もその気持ちに答えようと、何度となく、

「前向きに頑張ります!」

と感謝を込めて決意を表しました。言われた相手は「頑張れ」「きっと良くなるよ」と励ましてくれ、「よーし!」と気持ちを奮い立たせ頑張ろうとしました。

 

だ、け、ど!

この自身が発する前向き&頑張る発言が、生真面目な私には、プレッシャーになるようです。これ以上、頑張れないんだから、辛いのだから、支えて下さる方には「ありがとう」と心を込めて感謝の気持ちを伝えれば良いことですよね。


一生治らず不快な症状に苦しむ難病との付き合いは、傍から見るより、ずっと大変です。毎日の辛い症状は心身を疲弊させ、日常生活への支障、他者に迷惑をかけてしまうことも度々など、自信を失い、心がヘトヘトになることがあります。

同世代の方が元気に動き回る姿を見ると、正直「いいなぁ」と、切なくなる時もあります。

しかし、生きる以上は、やっとこさでも乗り越えなければならず、諦めなければならず、結局、必要なのは、時に肩の力を抜き「もうヤダ」と弱音や愚痴を吐くこと、時に泣くことではないかと、だんだん気が付きました。つまり、ガス抜きです。

前向き&頑張る発言より「ダメ患者公言」でプレッシャーを回避、立派に生きなくても「生きぬく」だけでOK、それが私の長距離走(闘病)の走り方かも知れません。

 

余談ですが、「生きぬく」という言葉が好きです。信頼するある方がかけてくれた言葉です。以前、体調が悪く凹んでいた時、私が生きぬいていることを心から褒めて下さり、救われました。生きているだけでOK、これ程、存在そのものを肯定してくれる言葉は無い気がします。

体調が悪く辛さが許容量を超えている今、私がすることは生きぬくことだけ。生きましょう!

 

そして、ダメ患者に必要なものが、もう1つ。それが「将来の希望」です。

体調が悪いからこそ希望が必要です。希望を持った活動の中に楽しさや笑いもあれば、関わって下さる心優しき方達にも、何か良いことがあるかも知れません。来年はそんな年になりますように…。

 

希望を持ち、遠隔医療をとことん考える会の活動を続けたいと思います。

来年も、どうぞよろしくお願いいたします。

2017年

5月

24日

PHR(パーソナルヘルスレコード)

痛みに翻弄される日々ですが、アドバイスを頂き、5日前から「痛み日誌」を始めました。

痛む時間、痛みの程度、痛みを誘発した行動(動作)など、小まめに綴っています。

これまで痛みに心が支配されないよう気を付けていましたが、あえて痛みに注目してみると、

「こんな動作をした時に痛むのかぁ」

「この兆候があった時は、躊躇せず強い鎮痛剤を使うことで痛みを抑えることが可能なんだ」

と、気付きの連続です。医師の治療や指導が全てではなく、自分で出来る対処方法もまだ残っていることが、目からウロコでした。そして、肝心の「心」も、最近は不安だけが雪だるまのように膨らむ一方でしたが、痛み日誌をつけることで幾分冷静になった気がします。

こういう情報(日誌も含)を電子的に記録することを、PHR(Personal Health Records:パーソナルヘルスレコード)というそうです。

下記は厚生労働省の資料ですが、PHRが実現・活用されるようになったら、心強いですね!

最終更新日

2017.11.9

「ブログ」を更新しました

アクセスカウンター

お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

下記写真、クリックで拡大

プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)