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 (2014年7月13日~現在までの日記)

2014年

7月

13日

障難協で案内を配布☆

今日は、(社)埼玉県障害難病団体協議会(以下、障難協)の理事会および運営委員会に出席しました。

さっそく、完成したばかりの遠隔医療をとことん考える会の案内に、私のメッセージを添えて、障難協の加盟団体の皆さまに配布しました。

残念ながら遠隔医療のことは何も聞かれませんでしたが、日頃、各患者会で患者支援をされている方達なので、私の困っているという話(遠くの病院への通院など)に対しては、

「そうよね。大変だものね」

と温かい共感を寄せてくれました。

8月23日の勉強会まで、地道に案内を配布しようと思います。

2014年

7月

29日

埼玉県医療を考えるとことん会議に出席

今日は、埼玉県主催の「埼玉県医療を考えるとことん会議(以下、とことん会議)」のため、竹沢さんと一緒に、埼玉県庁へ行きました。

とことん会議とは、埼玉県の危機的な問題(医療費増大など)を県民目線で議論し、提言をまとめ、今後の県の医療政策に反映させるための会議です。

詳しくは、下記をクリック、埼玉県庁ホームページをご覧下さい。第1回目、第2回目の議事録が載っています。

 

埼玉県医療を考えるとことん会議(埼玉県ホームページ)

 

実は「遠隔医療をとことん考える会」発足のキッカケは、この県のとことん会議です。委員に選んで頂いたことで、思いがけず県に意見を伝えることができる機会を得て、患者の立場から遠隔医療の普及を望む気持ちを伝えたいと思いました。(話が長くなるので、割愛します)

 

今日は、とことん会議の前に、8月23日の勉強会の案内を、県庁職員および委員の皆さまに配布しました。参加希望の方がお1人いて、嬉しく思いました。

 

※写真は、埼玉県庁で撮ったものです。満面の笑顔の私!(なぜだ?)

2014年

9月

06日

ぜひ、ご覧になって下さい!

昨日、NHK総合テレビ「NEWSweb」の特集番組で『難病をめぐる現状』が放送されました。

NHKホームページで『難病をめぐる現状』(←左記をクリック)の動画が掲載されています。 5日間限定の掲載です。

今年は、難病医療法・改正児童福祉法が成立したり(来年から医療費助成の対象疾患が拡大)、ALS支援のアイス・バケット・チャレンジが反響を呼んだりと、ありがたいことに何かと難病の話題が多い年ですが、この番組はテーマどおり、最新の難病をめぐる現状や難病患者が抱える問題など、わかりやすく解説されています。

ぜひ、ご覧になって下さい!

 

少し話はソレますが、今月発行された看護師向けの「看護人材育成(89月号 日総研出版)」という情報誌に、『患者の声を看護教育に生かす 看護専門学校における「患者参画講義」からの学び』が掲載されています。(特別企画で6ページ)

酒巻先生が副校長を務める高崎市医師会看護専門学校で、私(大木)が患者講師(注1をさせてもらった時の講義の内容や意義、看護学生のレポート、アンケート結果などが要約されたモノですが、看護教育に生かしてもらうことを期待しつつ、難病患者を取り巻く環境や実情を、少しでも知ってもらえればと願っています。

 

遠隔医療の話ではないですが、難病をめぐる現状や、医療を受けつつも(絶対に必要としつつも)“生きづらさ”を抱えている難病患者の姿は、きっと参考になると思います。

 

(注1患者講師…自らの闘病体験や想いを、医療や教育に役立ててもらう為に、医療系の学

     生、医療関係者、製薬会社、行政などを対象とした講義や講演会で語る患者のこと

 

2014年

9月

11日

隠れ家風、看板が無い……有りですか?

昨日は、埼玉県と埼玉県障害難病団体協議会の「平成27年度県予算要望についての話し合い」でした。

ごく簡単に説明すると、当事者団体の視点から要望や改善して欲しい点をあげ、県の各担当課と話し合う場です。県内に暮す難病・障害者の方達のQOLQuality of Life:生活の質)が、少しでも向上するように…。

ありがたいことに、毎年、複数の担当課&大勢の担当者が対応して下さいます。

 

うちの患者会が、県に要望したのはコレ!

 

~要望~

深谷赤十字病院は、埼玉県北部地域の中核病院です。ところが、せっかく非常勤で週に1度、内分泌の専門医が外来を行っていても、診察科の中に「内分泌内科」の標榜が無く、内科の中で一色単になっている為、間脳下垂体機能障害の患者が専門医がいることに気がつかないばかりか、周辺の病院の患者支援に関する部署でも把握されていない現状があり、受診及び患者紹介に影響が出ています。深谷赤十字病院の診察科に「内分泌内科」の標榜をしてください。また、間脳下垂体機能障害が診られる病院であることを病院のホームページなどへ明記、周辺の病院や医師会などにも周知徹底するよう、広報をお願いします。

 

飲食店なら、隠れ家風、看板が無い、宣伝をしていないお店も有りだと思います。一時期、話題になりましたが、入り口すらわからないお店もあるとか!

 

だけど、病院の場合はどうでしょう?

内科の中で内分泌疾患も診察(隠れ家風)、内分泌内科の標榜無し(看板が無い)、周辺の病院に対し広報が足りていない(宣伝をしていない)……有りでしょうか?

 

平成26331日現在、埼玉県内で間脳下垂体機能障害として特定疾患に認定されている患者は808人、内分泌疾患として小児慢性特定疾患に認定されている患者は1,389人、認定されていない患者、まだ診断がついていない患者を含めると、相当な数の患者が県内にいる計算になります。

しかし、埼玉県北部地域には、大病院の内分泌内科が一軒も無いのです。

北部地域の患者は、北(群馬県)へ行くか、南(埼玉県南部地域・東京都)へ行くか、地元の適当な医師(専門外)にかかるか、選択するしかありません。

 

ところが近年、埼玉県北部地域の中核病院である深谷赤十字病院で、非常勤ながら内分泌が専門の医師が外来を行うようになりました。

通院をするか否かは別として、患者にとっては、地元で専門の外来が行われていること、それだけでもいざという時の心の支え、安心に繋がります。深谷赤十字病院および医師には、心から感謝です。

 

話は戻りますが、うちの患者会の要望に対し、県の医療整備課から前向きな回答を頂けました。もちろん、病院としてのお考えや事情もあるので要望どおりにいくかはわかりませんが、県として深谷赤十字病院にお願いをして下さるそうです。

まずは一歩、良かったです。

どんな活動でもそうですが、一歩ずつ、一歩ずつです。遠隔医療の普及もですね。

 

※ちなみに、私自身は病気に関する複雑な事情があり、深谷赤十字病院に通院ができません。

 

2014年

10月

22日

埼玉県医療を考えるとことん会議(最終回)

昨日は「埼玉県医療を考えるとことん会議(以下、とことん会議)」の最終回でした。修正案をもとに提言書のまとめをしました。

前にも書きましたが、とことん会議とは埼玉県の危機的な医療問題を県民目線で議論し、提言をまとめ、今後の医療政策に反映させるための会議です。

 

まだ「案」の段階なので詳細は書けませんが(近々、完成します)、半年に渡り議論を重ね、座長の伊関先生を中心にまとめられた提言書。行政や医療関係者だけじゃなく、県民も「当事者」として県の医療を考えるキッカケとなって欲しいです。

そして、「遠隔医療をとことん考える会」としても、提言書はありがたい内容です。今後の活動に生かせるよう努力します!

 

来月、上田清司県知事と県医師会長に、完成した提言書をお渡しします。私と竹沢さんも委員の1人として参加させてもらう予定です。

昨日でとことん会議は終りましたが、これからが本当の意味での始まりです。

 

写真は、山林に咲いていたセンブリの花です。

胃腸薬として使われる薬草で、千回振出してもまだ苦いことから、この名がついたそう。

花言葉は「義侠の愛(正義を重んじて弱い者を助けること)」ですが、小さくて可愛い花なのに勇ましいですね。

2014年

11月

20日

とことん会議、提言書を提出(その1 当日の様子)

このブログでも度々紹介してきた「埼玉県医療を考えるとことん会議」ですが、11月20日(金)、上田清司県知事と金井忠男県医師会長に、提言書が手渡されました。

 

この提言書は、埼玉県民のニーズに即した医療政策や医療提供体制の実現につなげることを目的としており、半年に渡ってとことん会議で話し合われた“県民の声”です。提言書は、

 

1 救急医療を崩壊から「救う」ために

2 住み慣れた「地域(我が家)」で最期まで暮らすために

3 医療保険制度を「子や孫に引き継ぐ」ために

4 医療の供給不足・地域格差を「解消」するために

5 地域力を結集して埼玉県の医療を「支える」ために

 

の「5つの提言」に基づき構成されています。

近い将来おとずれる超高齢化社会を前にして危機的状況の埼玉県ですが、この提言書が具体化することを心から望むと同時に、県民の1人としての自覚を持ち、自分が出来ることをしていきたいです。

ぜひ、実際の提言書を、埼玉県ホームページの「埼玉県医療を考えるとことん会議」のページでご覧になって下さい。

 

下記は、20日の写真です。県職員の方から頂きました。※クリックすると拡大します。

    提言書を提出         提言書の説明           集合写真


2014年

11月

20日

とことん会議、提言書を提出(その2 メディアの記事)

「埼玉新聞」と、「キャリアブレイン」に、とことん会議の提言書提出の記事が掲載されました。

 

記事の文面を、コピー・転載する訳にはいかないので、埼玉新聞の方はタイトルだけですが、キャリアブレインの記事は、ぜひ、読んで下さい。大変わかりやすく書かれています。

2014年

11月

20日

とことん会議、提言書を提出(その3 遠隔医療の推進など)

提言書には、「遠隔医療の推進」および「医療のICT化」が入っています。

本当に嬉しいことです。下記に、抜粋します。

 

~提言書より、遠隔医療とICT化の部分を一部抜粋~

【提言(総論)】

6ページ

2 住み慣れた「地域(我が家)」で最期まで暮らすために

・在宅でも必要な医療が受けられるよう、遠隔医療の推進を図る など

 

7ページ

3 医療保険制度を「子や孫に引き継ぐ」ために

・医療のICT化(情報通信技術の導入)、標準化、医療機関の機能分化・連携を通じて、医療費の適正化を進める

 

4 医療の供給不足・地域格差を「解消」するために

・ICTによる地域医療ネットワークや遠隔医療、画像診断や電子カルテの共有など効率・効果的な医療提供体制を構築する など

2014年

11月

23日

とことん会議、提言書を提出(その4 番外編)


提言書提出の前に、委員の皆さまと、埼玉県庁内にある「コバトンカフェ」で集まり、お茶をしました。

写真は、コバトンカフェのパンナコッタですが、埼玉県のマスコット“コバトン”が描かれています。

店内には可愛いコバトンがたくさんいて、楽しいおしゃべりと共にテンションがあがりました。



 

とことん会議の委員の1人である、元日本テレビアナウンサーで、現在はフリーのアナウンサーとしてご活躍の町亞聖さんとパチリ。

町さんは、本当におきれいで、聡明で、素敵な方です。

写真左から、竹沢さん、町さん、大木です。

 

県内で素晴らしい活動をされている委員の皆さまとすっかり打ち解け、良いご縁に恵まれたことが嬉しいです。

今後も、良いお付き合いが続きますように…。

県職員の方(とことん会議の関係者)も良い方ばかりで、埼玉県の医療を良くしようという真摯なお姿、お気持ちに心打たれました。

写真は、当日参加した“とことん女子”です


どんな活動でもそうですが、楽しく活動していること、笑顔でいられることが大切です。

「笑う角には福来る」ですね♪

 

2014年

11月

29日

脳下垂体(間脳下垂体機能障害)の講演会

1129日に、私も幹事をつとめる「地域の医療と健康を考える会(GHWの会)」の講演会がありました。

テーマは「脳下垂体のいろいろな働きと病気-小さな訴えを大きなヒントに変える総合診療-」で、講師は、日本遠隔医療学会でも大変ご活躍されている森田浩之先生(岐阜大学大学院医学系研究科 総合病態内科学分野 教授)でした。

 

森田先生のご講演は、素晴らしかったです。

私自身も患者なので、患者の視点からみると、ただ脳下垂体について知識が学べるのではなく、患者が本当に知りたい情報、役立つ情報などが随所にあり、痒いところに手が届く内容なのです。患者向けに作成して下さったわかりやすいスライド、イラストや写真も豊富に入っていて、本当に勉強になりました。

また、患者がなかなか理解できない専門的な内容も、理解しやすいように、表にして簡単にまとめてありました。おかげで良く理解できました。

「なんて、患者(市民)視点のご講演なのだろう!」

それが、一番の感想です。

 

おそらく、本庄市どころか、埼玉県内で脳下垂体(間脳下垂体機能障害全般)の講演会が開催されたのは初めてです。遠くは大阪から参加して下さった患者さんもおり、地元でこんな有意義な講演会を開催できたこと、本当にありがたいことでした。

素晴らしいご講演をして下さった森田先生には、心から感謝です。


2015年

3月

22日

充実した旅でした!

23日の旅から戻りました。

まず初日、私が出かけた場所はココ →

愛知県の名古屋大学医学部附属病院(名大病院)です。

 

お見舞い?セカンドオピニオンを受けに?……いえいえ!

 

患者会の活動を通じ、14年もの長きに渡りお世話になっている、糖尿病・内分泌内科の大磯ユタカ教授の「最終講義(退官前の最後の講義)」に、ご招待頂いたからです。

約1年ぶりに訪れた名古屋大学でしたが、久しぶりにお会いする大磯先生をはじめ、他の先生方や秘書さんも笑顔で迎えて下さり、講義前から涙腺が緩み始めました。

大磯先生を中心とした名古屋大学や研究班の先生方が熱意を持って研究し、患者と共に歩んで下さるおかげで、どれだけ日本の患者のQOLが向上したかとても言葉では語りつくせません。

最終講義の会場で、これまでの14年間の思い出が、走馬灯のように駆け巡る私でした。

 

大磯先生の最終講義では、研修医時代~最新の研究のことまで拝聴することができ、初めて知った素晴らしいエピソードも多く、聴き入ってしまいました。普段は患者想いで気さくなのに、医は仁術を貫く偉大な先生です。

おまけに、群馬大学と名古屋大学が共同研究したスライドが映しだされ、患者(患者会)との連携を大切にしていることもお話下さり胸が一杯に、涙腺はあえなく崩壊です。

 

最終講義の最後に、一言お話する時間を頂きましたが、もう涙腺をせき止めることは不可能で、大磯先生に対する溢れるような感謝の気持ちを、泣きながら精一杯伝えました。

名古屋大学は退官されても、あらたなご活躍とご健康を心から祈る気持ちです。

 

中日の2日目。

某所で打ち合わせ(仕事)をした後、たっぷりお昼寝をし、

「さぁ近場で観光だぁ~♪」のはずが、乗る電車を間違え、気が付けば何と岐阜駅に!(はい、隣県です。汗)

 

類は友を呼ぶというか、この日の同行者は健常者ですが、私とは別の意味で移動困難者(方向音痴)ということもあり、気を取り直し、

「最初から岐阜県に観光へ来たと思って、岐阜城でも見てから帰ろうか~♪」

と向ったものの、岐阜城って高い山の上にあるのですね。→


私が山頂まで歩いて登れる訳がなく、岐阜城の閉館時間も迫っており、この日の観光はあえなく断念しました。

すぐ側なのに行くことができず、とても残念!

 

写真は、岐阜城がある岐阜公園の庭園風景です。→

そうだ、最初から“岐阜公園のみ”に観光へ来たと思えば良いですね。そう思い込みましょう♪(おいおい!)

最終日3日目。

またまた気を取り直し、1箇所だけ観光へ短時間ですが、ずっと行きたかった「博物館明治村」を訪れました。

明治村には、明治時代の国内外60以上の建造物が移築されており、広い敷地の中では、蒸気機関車や京都市電、村内バスにも乗車ができます。

 

車椅子や杖をつく人たちも度々目にし、バリアフリーの看板があちらこちらに立っていました。

ちなみに、今回は私、障害者割引で(障害者と認められて)入場できたことも嬉しかったです。

なぜなら、平成25年に“障害者総合支援法”の障害者の定義に「難病等」が追加され、難病患者は国で定められた障害者でもあるのですが、まだまだ周知されておらず、社会の理解度は低いからです。

 

そして、私が一番行きたかった場所は、明治村1丁目にある森鴎外・夏目漱石の住宅、通称「猫の家」です。

実は、私の実家のすぐ近くに森鴎外記念図書館や夏目漱石の旧居跡(猫の家跡)があり、かの有名な「我輩は猫である」も、猫の家で執筆されたと学校で習いました。だけど、地元の尊敬する文豪が住んだ肝心の家屋は明治村に移築されており、見る機会がないことが残念でした。

そして訪れた明治村にある憧れの猫の家は、こざっぱりした日本家屋で、書斎には猫ちゃんの置物もあり、風が良く通る心地よい空間でした。ようやく見ることができて、大感激です。

 

お昼ご飯は、明治村5丁目の浪漫亭に行き「夏目漱石が愛した洋風かき揚げ(数量限定)」を注文。ホットケーキの甘さをなくした生地の中に豚肉と玉ねぎをまぜ、サクッと揚げた素朴なかき揚げですが、恐れ多くも気分はすっかり夏目漱石です!?ハイカラな浪漫亭の店内で頂くと、明治時代にタイムトリップした感じでした。

 

タイムトリップといえば、こんな写真も!→

 

「うわぁ~、汽車が迫ってきた!!!」

 

いえ、疲れて汽車の絵(騙し絵)の前で座りこんでいたら、従業員さんに「写真撮りますよ!」と何度も勧められ、気が弱い私は断りきれず…。

なんだか、うなされそうな写真です。


そんな23日の旅でした。

もちろん、こんな私が充実した旅を楽しめたのは、最終講義にご招待下さった大磯先生をはじめ、今回お会いした沢山の方たち、また、理解ある家族や同行者などのおかげです。

本当にありがたいことですね。 


~帰宅後(自宅にて)~

「ふっくん(服薬支援装置)、帰ったよ~♪」

ドキドキしながらコンセントを入れたら、ちゃんと起動してくれました。

旅の途中、服薬支援者から『(装置から)外出のため薬をとりました』という連絡が入ったと聞きました。ふっくんを通し、ちゃんと繋がっているのですね。

あらためて、外出時の確認にもなり、安心しました。

2015年

4月

11日

とことん会議提言の対応状況(キャリアブレインの記事)

キャリアブレインさんが、「埼玉県医療を考えるとことん会議」の提言に対する対応状況を、埼玉県が公表したことについて、記事にして下さっています。

とことん会議の委員の1人として、嬉しく思います。

 

埼玉県、市民会議提言の医療対応状況公表-高度救命センター整備や往診情報共有など


埼玉県ホームページで、対応状況の詳細(PDF)を見ることができます。


埼玉県医療を考えるとことん会議 ~提言への対応状況~

2015年

4月

13日

当事者として出来ること

これは、何のマークでしょう? →

 

内部障害・内臓疾患を示す「ハート・プラスマーク」です。

外見ではわからない障害を、視覚的に示し理解の第一歩とする為、このマークは生まれました。

ハート・プラスマークを考案した「ハート・プラスの会」の代表は私の友人ですが、重い内部障害を抱えながらも、このマークのような真っ赤な情熱のハートを心に秘め、活動しています。


そして、埼玉県内では、障害者のシンボルマークに関する説明が掲載された県のポスターを、あちらこちらで目にするようになりました。公共施設、駅、スーパーなど、さまざまな場所に貼られています。

継続は力なり、「ハート・プラスの会」の努力が、着々と実を結んでいますね。本当に素晴らしい活動です。

 

もちろん私も、ハート・プラスマークをつけていますが、先月、あらためてマークの重要性を感じる出来事がありました。

私は体調が悪いのでグズグズしているように見えたのでしょう。通院(移動)の際、後ろから来た背広姿の男性に「邪魔だよ!」

と突き飛ばされ、危うく転倒しそうになりました。幸い、近くの壁にぶつかったので、転倒は避けられ良かったですが…。(んっ、幸いかぁ?苦笑)

今はまだ、ハート・プラスマークをつけたからといって、理解が得られるとは限りません。

だけど、マークが社会に普及するよう啓発の意味合いからも、積極的につけようと思った出来事でした。

人任せ、団体任せ、行政任せでは現状は変わりませんね。感謝しつつ、小さなことでも当事者として出来ることをしていきましょう!

 

明日は厚生労働省に要望書を提出しに行きます。どんなことでも同じ、小さなことでも当事者として出来ることをしていきましょう!!!

2015年

4月

29日

障難協の理事会に出席

今日は、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の理事会がありました。

 

障難協の最寄り駅は、さいたま新都心駅です。

ゴールデンウィークということもあり、さいたまスーパーアリーナではイベントが、オープンしたばかりのコクーン2(写真)には買い物客が殺到しており、駅周辺は、ひと、ヒト、人で活気づいていました。

今秋にはコクーン3もオープン、コクーンシティとして総営業面積73000平方メートルの巨大商業エリアとなるみたいです。

また、来年には埼玉県立小児医療センターおよび埼玉赤十字病院が、さいたま新都心駅近くに移転予定です。

 

はぁ~、よだれが出るくらい羨ましいよ~~。

同じ埼玉県に住んでいても、私の場合、1人で買い物に行けず主人の運転する車で週末まとめ買いを、地元に専門医がいないので他県の病院に通院しているのが現状です。ついでに、人じゃなく『イノシシ出没注意!(たまに、クマ、シカなど他の野生動物バージョンあり)』と、頻繁に市の防災メールも届いたりして…。

せめて医療くらいは、地元で安心して受けたいものですね。遠隔医療の活動、地道に頑張らないとです。(おぉ~♪)

 

さて、障難協の理事会ですが、お時間を頂戴し、厚労省および埼玉県に対し遠隔医療の要望書を提出したことをご報告いたしました。

熱心に聞いてくれた理事の皆さま方、遠隔医療に対し深い理解と力強い応援を寄せて下さり、ありがたかったです。一緒に取り組んでくれる難病仲間がいるって、幸せなことですね。

おまけに、遠隔医療の活動を後押ししてくれる良いお話まで頂きました。すぐ酒巻先生に電話し引き受けてくれるか確認、ご快諾を頂き、この良いお話は「確定」です。

やった〜、嬉しいかも!!! いづれ、良いお話のこと、ご報告いたしますね。


今年は、充実した秋冬になりそうです。 

2015年

7月

06日

障難協の理事会・運営委員会

昨日、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の理事会・運営委員会に出席しました。





さいたま新都心駅構内のベンチ横には、こんなモノが!

「笹の葉さらさら〜♪」明日は七夕ですね。



 

 

改札前にある大きなディスプレーには、この方が!

埼玉県の“公務員ランナー”として大活躍の川内優輝選手です。


 

駅前の自由通路から見える元イトーヨーカドー大宮店の跡地には、こんな建物が!

717日(金)にグランドオープンするコクーン3です。

埼玉県初となるヨドバシカメラが出店しているそう。

に、埼玉県内には今までヨドバシカメラが無かったとは驚きです。


 

と、最近、自宅の窓から空を眺めていることが多い私としたら、さいたま新都心駅周辺の眺めを満喫(?)したところで、障難協のある埼玉県障害者交流センターへ!

駅前から、障害者優先の送迎バス“わいわい号”が出ています。

 

バスに揺られること7~8分、到着です。

交流センター内にある喫茶ラウンジの窓には、つる性の植物を利用した「緑のカーテン」ができていました。

夏らしくてエコ、良いですね。

せっかくだからお茶を一杯と思いつつ、理事会5分前! 諦めて自販機のお茶を購入しました。


さて、理事会・運営委員会の内容は書けないものの(すみません)、遠隔医療の活動に関する良いお話をたくさん頂くことができて、ありがたかったです。

お菓子を持参された方が多かったのか、多種多様のお菓子も頂きました。場が和みます♪

最近、爬虫類(亀太朗)と過ごす時間が多い私としたら、哺乳類の人様とワイワイ・モグモグ過ごせる時間は、嬉し楽しいひとときでした。

 

疲れすぎないうちに早退したものの、元気をもらい、帰路についた感じです。

2015年

7月

21日

「慢性疾病のお子様をお持ちの保護者の方の集い」について


今秋、埼玉県本庄市で、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)主催の「慢性疾病のお子様をお持ちの保護者の方の集い」が開催されます。10月31日(土)・11月7日(土)の2日間で、参加費無料です。

慢性疾病で長期療養を必要とするお子様をお持ちの保護者の方、同じような経験を持つ保護者およびピアカウンセラーと、共に学び語りあいませんか。気軽に悩みや困っていることをお話できるアットホームな集いです。ご参加を心よりお待ちしています!

開催日時 平成271031日(土)13:3016:0013:00から受付) 

対象疾患 全ての疾患 

内  容 第一部:医療講演「虫歯をつくらない口腔ケアについて」 

         講師:埼玉県立小児医療センター 歯科科長兼副部長 高橋 康男 先生    

             ※有病児、心身障害児に対し虫歯、歯周病の治療及び予防管理を    

              中心に行っている先生です。

     第二部:集い(ピアカウンセリング)     

 

開催日時 平成27117日(土)13:3016:0013:00から受付)    

対象疾患 全ての疾患 

内  容 第一部:講演「病気の子ども達の学校生活を支える」         

         講師:埼玉県立岩槻特別支援学校 特別支援教育コーディネーター 涌井 剛 先生       

             ※長期間入院が必要な小中学生や病気と付き合いながら地元の学

              校等に通うお子さんの支援活動を行っている先生です。

     第二部:集い(ピアカウンセリング) 

 

■集いの詳細および参加申込み方法は、下記の案内をダウンロードしご覧下さい。

本庄保健所27年度小慢ピア案内状.pdf
PDFファイル 318.7 KB

2015年

7月

28日

医療保険のこと

私は患者会の役員をしていることもあり、難病患者でも入れる医療保険について、時々質問を受けます。難病患者にとって深刻な悩みの1つですが、情報があまりにも少ないのです。

 

そのような質問を受けた場合、自己責任で検討・加入を決めることを約束してもらった上で、幾つかの情報を参考程度に提供しますが(紹介は絶対にしません)、当然、全ての難病患者が加入できる訳ではないです。通常の医療保険に比べればかなり緩いものの、保険会社の審査基準を満たすことは最低条件です。

また、月々支払う保険料も割高で、同じような保障内容の保険でも、“持病があっても入れる医療保険”の場合は1.5倍~2倍と聞きます。

 

私の場合、持病があっても入れる医療保険に加入しているものの、月々の保険料はけして安くはありません。

だけど、難病を患った後の加入だったこともあり、自分の持病はもちろんのこと、親族の持病(自分も患う可能性がある病気)や家の事情なども良く考慮した上、必要な保障の内容・保障限度日数などをじっくり検討したので、それなりに満足しています。

月々の割高の保険料についても、指定難病で医療費助成の恩恵を受けている分を、医療保険の保険料に回していると考え、感謝するようにしています。(指定難病の患者さんの場合、こう考える人も少なくないです)

 

結局、全て思い通りにならなくても、自分が納得して加入することが大事ですね。条件の悪さをあげればキリがないし、割り切らないと難しいと思います。

もちろん、加入しない選択も有りでしょう。

本当は、切羽詰った難病患者さんが、パッと笑顔になれる情報を提供できたら良いのですが、なかなかそうもいかず、いつも心苦しさを感じているのも事実です。

2015年

8月

25日

就労支援に対し思うこと

今日の読売新聞に「がん患者 生活支援強化」の記事が載っています。

政府の対策プランとして、がん予防対策だけではなく、就労(ハローワークにがん患者専門職員の配置他)や在宅療養の支援など多角的に強化するそうです。国民の2人に1人が生涯にがんを経験する時代、支援強化は早急に必要なことだと思います。

 

ただ、難病患者の視点から見ると、気になることがあります。

難病もハローワークに「難病患者就職サポーター(全国15人・埼玉県は浦和安定所にあり)」が配置され、難病・相談支援センターと連携しつつ、就職を希望する難病患者の症状の特性を踏まえた就労支援を行っています。

しかし、埼玉県に関しては、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)のメンバーが歴代の難病患者就職サポーターについていますが、現実問題、いくらサポーターが熱心に取り組まれても、難病患者の就労はまったく進まず、もどかしい思いをされているのが現状です。

それはなぜか、身体障害者手帳を所持していない難病患者は、障害者雇用促進法において障害者雇用率の算定対象ではないからです。すなわち、法定雇用率が目当ての企業が多い中、身体障害者手帳がある障害者の法定雇用率が2%に対し、障害者手帳を所持しない難病患者は法定雇用率の対象外(0%)、それなら、雇ってもメリットがない難病患者より、企業は健常者や障害者を雇いますよね。


ちなみに、下垂体疾患の場合は低賃金の職についていたり無職の患者も多く、中枢性尿崩症の若い患者に限ると病気を隠して就職するケースも非常に多いのが現状です。

 

「大木さん、病気を隠して就職した方がいいと思いますか?悩んでいます」

 

と、これまで幾度となく相談を受けましたが、こんな悲しい相談をする若い患者がいなくなるよう、難病患者の就労支援が進むことを、私自身どれだけ望んできたか…。

障難協や他の患者会と共に、障害・難病の種別による雇用義務の格差是正を、地道に訴えていきたいです。


話はもどりますが、がん患者に対する就労支援、当事者の声を良く聞き、厳しい就労の現実に対応した支援になることを願うばかりです。“絵に描いた餅”であってはいけないのです。

2015年

10月

16日

今日は世界食料デー

今日は、『世界食料デー』です。食料問題について知り、考え、行動する日。全国各地ではイベントが行われています。

「みんなで食べる幸せを」というホームページでは、世界の食糧問題やイベント情報、また、“私たちにできること”も教えてくれます。


難病を発症し、患者会の活動をするようになり何より嬉しかったのは、世の中には、困っている人に対し見て見ぬふりをせず、自分のできることで助けてくれる人が非常に多かったことです。

必死に署名活動をしていた頃は、見ず知らずの人たちが書いて下さる一筆一筆、かけて下さるお言葉の一言一言に、どれほど勇気付けられパワーに繋がったことか…。


今日は、毎日ご飯を食べられる幸せに感謝しつつ、世界の食糧問題を考え、ほんの些細なことでも私にできることを実践したいと思います。“私たちにできること”を読み、ブログで発信することもできることの1つだと知り、目からウロコでした。

2015年

10月

20日

食いっぱぐれないためには?

あせらずに、あきらめないで、一歩ずつ

朝起きて鏡をみたら、にっこにこ

今やらないで、いつやれる。自分がやらないで、誰がやる

 

生徒を我が子のように慈しんでくれた、高校時代の恩師(照子先生)の教えです。

心に深く刻まれた大切な教えです。

 

私は、“食いっぱぐれないためにはどうすれば良いのか”を、中学生の頃には真剣に考えていました。実家がとても貧しかったからかも知れません。

その後、備えあれば憂いなしとばかりに、学生時代~結婚するまでの間、さまざまな資格取りに没頭しました。中には、いざという時に結婚式場や写真スタジオなどで求人があるかもと「着付け講師(着物)」の資格とかも。(備えすぎ!笑)

 

しかし、あっけないものです。結婚し難病を発症、年々病気や症状が増えていく中、役に立ちそうな資格は1つもありません。自分は一生健康である(普通に働ける身体である)と信じて疑わなかったことが、盲点だった気がします。

唯一、今でもいろんな活動をする上で大活躍なのは、ワープロくらい?自称「ワード魔」の私は資料を作成するのが大好きですが、“経理・会計コース”を卒業しているので、ビジネス文書の作成は授業でみっちり叩き込まれているのです。

将来、何が自分の役に立つのかなど本当にわからないもので、かろうじて残ったのがワープロ(ビジネス文書作成)だけとは、若くて健康だった頃には想像もつかない話ですよね。

 

だけど、食いっぱぐれない備えはオジャンになりましたが、一生自分の指針となる大切は教えは心に深く刻まれています。それが、照子先生の教えです。

一歩ずつ努力すること、いつも笑顔でいること、今やるべきことを自分が率先してやること。この大切な教えさえあれば、何度でも仕切り直せる気がします。今は天国にいる照子先生も、にっこり微笑み、頷いて下さることでしょう!


さてさて、長すぎる前置きはさておき…。

1128日(土)、埼玉県障害者交流センターで、『難病の有る方の効果的な就労支援・準備性を高めるために(講演会・交流会)』が開催されます。

主催は埼玉県難病相談支援センター(障難協)です。

参加希望の方は、障難協にお問い合わせ下さい。

 

難病患者を取り巻く就労問題は、資格や経験の有無に関わらず本当に厳しく、深刻な社会問題です。今も昔も、さほど状況は変わっていません。

私自身の苦い経験ですが、まだ体調が良かった30代の頃、アルバイトがしたくて面接に行ったことがあります。ところが、正直に履歴書へ病名を記載したのが災いし、面接の担当者に嫌な顔をされ散々嫌味を言われた末、その場でやんわり不採用を告げられました。その後、正式に不採用と電話もきました。

酷い話と思うかも知れませんが、珍しい話でも私だけの話でもありません。簡単なアルバイトでも、こんな現状があるんですよね。

 

今回はみんなで難病患者の就労について語り合う貴重な機会です。近々、都内でも同じような集会がありますが、こういう語り合う場があることを心強く思います。

2015年

11月

01日

「ピアカウンセリング・ピアカウンセラー」をご存知ですか?

昨日、早稲田リサーチパークで開催された障難協主催の『慢性疾病のお子様をお持ちの保護者の方の集い(埼玉県委託事業)』に、ピアカウンセラーの1人として参加しました。 

 

申し訳ないことに、個人情報を守るため内容は書けませんが、良い集いになったと思います。正しい知識を学んだり(専門家による医療講演会)、気軽に悩みや困っていることなどを話せる場所(ピアカウンセラーによるピアカウンセリング)は必要ですよね。

 

さて、「ピアカウンセリング」「ピアカウンセラー」とは何か、ご存知ですか?

ピアは“仲間”という意味ですが、「ピアカウンセリング」とは同じような経験を持つ(同じような心の痛みを知る)仲間同士によるカウンセリングです。例えば患者会の場合は、同じ疾患を患う患者・ご家族同士が相互に支え合い、学び合うピアカウンセリングを、活動の柱としている団体が多いです。

また、「ピアカウンセラー」とは同じような経験を持つ仲間として相談者に向き合い、相談者自身で抱える問題を克服する糸口を見つけられるよう支援する人たちのことです。埼玉県の場合は、ピアカウンセラーが初期研修およびフォローアップ研修を受けています。

 

私自身も、昔、患者会のピアカウンセリングに救われました。難病を発症した頃、失ったモノばかりに目を向け孤立感を深めていましたが、難病は私の一部にすぎず残されたモノもあること、また、支え合える仲間がいることを教えてくれたのが患者会のピアカウンセリングで、立ち直るための糸口を見つけることができました。

ですから、ピアカウンセリングの良さを、自らの経験からもわかっています。

 

今年度はあと3回ありますが、保護者の方が孤立感を深めないように『慢性疾病のお子様をお持ちの保護者の方の集い』の開催情報が、必要とする方のもとへ届くことを願うばかりです。

他県からの参加も歓迎ですし、全国各地の難病連や患者会でも同じような集いが開催されています。(もちろん、患者対象のピアカウンセリングも数多く開催されています)

 

※7月21日のブログに、今年度の埼玉県の開催情報を掲載しています。

2015年

11月

14日

遠隔医療に繋がったのは、偶然か、必然か…

ファイザー株式会社が支援するVHO-netの情報誌「まねきねこ41号」の“患者講師File”に、載せて頂きました。VHO-netとは、ヘルスケア関連団体(患者会、障害者団体など)のリーダー達が集う全国規模の会で、医療関係者も数多く参加し、一緒に活動をしています。

 

さて、思い返せば、長年に渡る偶然の連続から、やがて遠隔医療の活動をするキッカケとなったのが、VHO-netです。

 

今から11年前、中枢性尿崩症(CDI)の会(CDIの会)の代表に誘われて、VHO-netに入会しました。

ある年、VHO-netが毎年開催しているワークショップに参加すると、分科会のテーマが「医学教育」で、たまたまメンバーの中に、医療系の大学で教壇に立たれている患者講師と担当教官のコンビがおりました。 

おかげで、その分科会は大変有意義だったことから、私は医学教育に強い興味を持ち、帰宅後にネットで検索すると、偶然にも群馬大学で開催していた市民向け公開講座「医学生と学ぶ『医療のしくみと情報』」がヒットしました。その公開講座の講師こそ、早くから市民と医学生を一緒に学ばせていた酒巻哲夫先生です。

 

公開講座は充実した内容で、医学教育に強い興味を持っていた私の欲求を十分満たしてくれましたが、驚いたことに公開講座修了後、酒巻先生から「患者講師をやってみませんか」と誘って頂いたのです。偶然にも、酒巻先生が準備を進めていた医学部5年生を対象とする患者講師が教壇に立つ講義「患者さんの声を聞く」が、スタートする直前でした。

今でこそ患者講師の講義は珍しくないですが、当時、医学部のカリキュラムへ正式に組み込まれたことは全国的にも画期的な出来事で、群馬大学は先駆け的存在となりました。

 

その後、酒巻先生や仲間たちと取り組んだ患者講師の経験はかけがえのないものとなり、良き偶然も続き、良きご縁にもたくさん恵まれました。

そして、長い年月が過ぎ、体調不良から遠方への通院が大変になった時、ある偶然をキッカケに解決策として頭に浮んだのが遠隔医療で、「遠隔医療を受けたい!」と希望を見出し、先生方のお力をお借りして、自らの意志で活動も始めました。酒巻先生がご尽力されていたので、私は患者の立場ながら、遠隔医療の存在を早くから知っていたのです。

 

あれから11年…。

VHO-netの情報誌で、私は患者講師として自らが紹介されています。これには、長年お世話になっているファイザーのVHO-netの担当者(まさに、分科会「医学教育」を企画した本人)やライターさんも、取材に来た際に大変喜んでくれました。

来月には、私をVHO-netに誘ってくれたCDIの会の代表と、患者講師に誘ってくれた酒巻先生が、香川県で遠隔医療の講演会を一緒に行います。CDIの会の代表が、遠隔医療の活動に心から賛同してくれることが本当に嬉しく心強いです。

ずっと偶然の連続かと思っていましたが、CDIの会の代表と酒巻先生が「遠隔医療」を接点に長い年月を経て繋がった時、実は必然だったのかも知れないと、ちょっと感激しました。

ひ、つ、ぜ、ん、だったのですよね、きっと!

この素晴らしい繋がりを大切に、患者の立場からも遠隔医療が普及するよう努力していきたいと、VHO-netの情報誌を感慨深く眺めながら、気持ちをあらたにしました。

 

最後に、おまけ話です。

なぜ、私を患者講師に誘ったのか、酒巻先生に聞いたことがありますが、

「毛色が違ったから!」

だそうです。毛色!つまり、公開講座で毎回提出していたレポートが他の受講生とは違っていたそうなのですが、毛色が違っていて本当に良かったと思います♪(私、変わり者だしなぁ)

 

はて、このブログも、私は普通に書いているつもりですが、毛色が違うのでしょうか???

2015年

12月

20日

中枢性尿崩症の会の親睦会 (奈良~大阪~香川 NO5)

今日の会場の「サンポートホール高松」です。

瀬戸内海を一望できる場所にあり、近代的な建物です。

 

中枢性尿崩症の会の親睦会(お昼時)は、サンポートホール高松内のうどん屋さんで開催しました。

何しろ患者数が少ない稀少難病ですし、四国に住む会員さんは数名なのですが、各地から9名も参加して下さり嬉しかったです。

美味しいお料理を食べながら、こんなこと、あんなこと、いろいろお話いたしました。治療や薬に関する情報、療養生活のヒント、そして同病の仲間を得ることで、参加している全員のお顔がスッキリしてきます。

こういう場は本当に大切です。私自身も、苦悩していた10数年前、同病の仲間に救われました。

と手を取り合って、共に生きていきましょうね。またお会いできる日を楽しみに~♪

2016年

1月

21日

金澤一郎先生がご逝去

20日、厚生労働省の難病対策委員会の委員長を務められた、金澤一郎先生(国際医療福祉大学大学院 名誉大学院長)が、すい臓がんのため亡くなりました。

日本の難病患者の悲願であった「難病法」の成立に、ご尽力下さった先生です。本当に大変なお役目だったことでしょう。

今はただ、感謝と共にご冥福を祈るばかりです。

 

※金澤先生は、皇室の医療を統括する宮内庁の「皇室医務主管」を務め、天皇陛下の前立腺がんの手術などにも関わりました。 

2016年

2月

26日

大阪で役員会(奈良~大阪~名古屋~岐阜 NO2)

息子と別れて、奈良から大阪へ…。

大阪では、「中枢性尿崩症の会(患者会)」の役員会を行いました。

中枢性尿崩症は、稀少難病で患者数が少ない病気です。地域ごとでは患者会も成り立たない為、全国の患者・ご家族を会員対象としていることもあり、普段はパソコンでのやり取りが主です。

当然、役員同士が直接お会いする機会も少ないので、今回の役員会は非常に有意義な話し合いをすることができました。

遠隔医療の活動に関する素敵なアイデアも飛び出し、今後、皆で取り組みながら楽しく活動ができそうです。会員さんにも喜んでもらえることでしょう。

 

写真は、役員会後に場所を移し「大阪道頓堀 ぼてぢゅう」で食べた“そば飯”ですが、楽しいおしゃべりが最高のスパイスとなり、とても美味しかったです♪

2016年

3月

01日

名古屋大学の先生(奈良~大阪~名古屋~岐阜 NO3)

大阪から高速バスに乗り、名古屋へ…。

車内では、今回の旅を共にした患者会仲間のAさんと爆睡だったので、ワープしたかのように、すぐ名古屋へ着きました。思い返せば、2人して本当に良く寝た旅でした。(笑)

 

名古屋では、お世話になっている名古屋大学の先生とお会いしましたが、中枢性尿崩症に関するお話をメインに、今回は楽しいお話も出来て良かったです。遠隔医療の活動にも、ご理解を頂くことが出来ました。

ありがたいことですね。支えて下さる先生方がいるから、患者会運営を続けていけます。

 

その後、先生と別れてから、最終目的地である岐阜へ向いました。

写真は、JR岐阜駅前の駅前広場ですが、黄金の織田信長公像がそびえ立ち、お出迎えをしてくれます。なんと、路線バスも信長公と濃姫です。

先日、ブログにアップした洋品店で店番をしているハンサムな信長公(マネキン人形)といい、すごいですね。

 

余談ですが、写真のレイアウトの仕方を覚えました♪ →

2016年

3月

03日

岐阜大学を訪問(奈良~大阪~名古屋~岐阜 NO4)

岐阜では、岐阜大学医学部附属病院  総合内科の森田浩之教授にお会いしました。森田先生は、遠隔医療の分野でも大変ご活躍です。

今回は講演会の打ち合わせでしたが、森田先生および秘書の方が温かく迎えて下さり、居心地が良く、終始和やかにお話ができました。

講演会で、ご講演を拝聴できること、本当に楽しみです♪

 

思い返せば、森田先生と初めてお会いしたのは3年前のことです。篠原出版新社から出版された「遠隔診療実践マニュアル(森田先生は著者のお1人)」と「患者の声を聞く(大木は著者の1人)」の出版記念パーティーでお隣の席だったのですが、今回のように温かく接して下さり楽しくお話させてもらいました。

この時は、私が遠隔医療の活動を始めるなど夢にも思っていなかったので、こうやってご縁ができたことを嬉しく思います。

(失敗談)

上記の写真を撮ってくれたのは患者会仲間のAさんですが、ちゃんと撮れているか確認した際、目が点になりました。優しく微笑む森田先生の横で、「私、浮腫んでる?よね?」と。
実は、病気柄、体重を毎日測ることで浮腫みのチェックをしていますが、旅先では測っていなかったのです。先月、低ナトリウムになったばかりなのに何たる無防備!(つぅーかアホ!)
その日のうちに埼玉へ帰りましたが、東京駅へ迎えに来てくれた主人にも、浮腫みを指摘される始末です。自宅に到着し、真っ先に体重計に乗ると、
 
oh my God!  Σ(゚д゚lll)

驚愕の○キロ増でした!(現在は、戻っています)
旅先では、本当に気をつけないとですね。ただ、写真が効果的であることに気がつきました。

2016年

3月

09日

東日本大震災 ~命の恩人~ その1

東日本大震災から、まもなく5年経とうとしています。

今もなお、辛い思いをしている人達がたくさんいることを、けして忘れてはいけない日です。

 

私はあの日、群馬県高崎市で震災に遭遇しました。瀧澤さん(当会のオブザーバー)が運転する車の中でした。

さかのぼること2時間前、群大病院内で酒巻先生達と当時制作していた本の打ち合わせをしていた時、具合が悪くなってしまい、虫の知らせか酒巻先生が瀧澤さんに「高崎駅まで車で送ってあげて」とお願いして下さったのです。今にして思えば、このお願いのおかげで、私は大事に至りませんでした。

話は戻りますが、高崎駅間近で信号待ちをしていると、突然、洗濯機の中へほおりこまれたかのように車がガタガタ揺れました。外では信号機がグラグラ左右に動いています。

その時は何が起こったのかわからなかったのですが、強い揺れがおさまってから高崎駅に行くと、電車は全線とまり、寒空の下では駅構内や駅ビルから閉めだされた大勢の人達が駅前に溢れていました。停電で信号機の電気すら消えています。そんな普段とはまるで違う異様な光景を車内から目にし、頭は混乱しつつも、すぐに薬を服薬して身を守ったことは覚えています。私は、副腎が悪くストレスに対抗できない身体なのです。


幸い、瀧澤さんの冷静な判断で車から降りることなく前橋にUターン、主人が車で迎えに来てくれた夜までの間、瀧澤さんご夫婦が運営するNPO事務所や自宅で保護して頂いたこともあり、帰宅難民にはならずに済みました。

しかし、あの日は具合が非常に悪く、かつ電車が終日運休、電話すら繋がらない状況だったので、もしも数十分早く高崎駅に到着し1人で震災に遭遇していた場合、命の危険にさらされていたかも知れないと、今振り返ってもゾッとします。

まさしく、手厚く保護して下さった瀧澤さんご夫婦は、私の命の恩人です。(続く)

2016年

3月

10日

東日本大震災 ~命をつなぐ薬のリレー~ その2

あの日、瀧澤さんご夫婦の手厚い保護のおかげで、私は命拾いをしました。

だけど、非常に深刻な状況に置かれていたのは、もちろん被災地の同病の患者さんです。

中枢性尿崩症は、災害に遭遇し、薬が使用出来ずお水が十分飲めない環境に置かれると急速に脱水が進み、短期間で命の危険に陥ります。下垂体機能低下症も、薬が服用出来ないと些細なストレスにも身体が対応出来なくなり急性副腎不全を発症、短期間で命の危険に陥ります。

そう、災害に弱い難病なのです。

 

ところが、東日本大震災では、早期支援が開始された透析や糖尿病などと比べ、中枢性尿崩症および下垂体機能低下症は早期支援の対象外でした。稀少難病で患者数が少なく、世の中では病名すら知られていないからでしょう。

そこで、厚生労働省に「被災地の患者に対する早期支援を求めた要望書」を複数の患者会連名で提出したものの、残念ながら、必死の願いは聞き届けられませんでした。

 

しかし、救いの手は差し伸べられたのです。

詳細は「林田プロジェクト」の林田素美さんが書かれた下記の記事にありますが、薬の提供をして下さった「岡本内科こどもクリニック」の岡本新悟医師と、薬を運んで下さった加納貞彦教授率いる「早稲田大学YMCAボランティア隊」を中心に、複数の患者会、たくさんの関係者が連携し『災害時ホルモン補給支援チーム』を結成、被災地に薬を届けることが出来ました。

 

ふろむな夏号 ~命をつなぐ薬のリレー 3.11 もうひとつの震災物語~

 

この『災害時ホルモン補給支援チーム』と若者たちの勇気ある行動に、私たち患者はどれだけ救われたことでしょう。

後日談ですが、被災地に薬を運んでくれたメンバー(大学生)の中には、この経験がキッカケとなり、製薬会社に就職された方や、岩手県(被災地)の中学校の教諭になった方もおられるそうです。若者たちの真っ直ぐな精神に触れ、私たち患者は二度救われた思いでした。

上記の記事にも掲載されているこの写真は、私にとって「心の宝物」です。→

若者たちの一途な姿と、私を助けてくれた瀧澤さんご夫婦のことを思い出す度に、微々たることでも今の自分に出来ることをしていこうと心に誓います。 

あらためて、震災で亡くなられた方々のご冥福と被災地の1日も早い復興を、お祈り申し上げます。 

2016年

3月

26日

VHO-net 交流学習会に参加

患者会の仲間と合流し、VHO-netを支援して下さるファイザー株式会社が入っている新宿文化クリントビルに来ました。→

以前、VHO-netの運営委員だった頃は、会議に参加するため、月に1~2回は来ていたので、なんだか懐かしい感じです。

 

これまでのVHO-netの活動で一番の良き思い出は、患者団体と医療関係者が協働で制作した、日本初の患者が執筆した医学書『患者と作る医学の教科書(日総研出版・2009年発行』です。当時「私が死んだら、棺桶に“患者と作る医学の教科書”を敷き詰めて欲しい」と早々に遺言を残した(?)くらい、愛着のある本です♪(機会があったら、ぜひ、読んで下さい!)

 

交流学習会のテーマは『平和な社会で映える障害者権利条約 「ナチスドイツと障害者」が現代に問いかけるもの 権利条約の本質を考える』でした。講師は、各方面で大変なご活躍の「NPO法人日本障害者協議会」代表の藤井克徳氏です。

途中、NHKで放送された映像を一部交えながら、さまざまな観点から障害者権利条約や障害者差別解消法を学びつつ、障害の社会モデルや私たちの課題を考えることができて、大変有意義でした。

 

今回の交流学習会の参加者は、全国から集まった患者・障害者団体のリーダーの立場の人及び医療関係者など、60人強だったそうです。

藤井氏のご講演の後は、より学びを深めるために、6グループに分かれての「グループディスカッション」がありました。

私が参加したグループは、各地域の難病連の関係者がいたので、難病の問題も絡めて意見交換できたことが大収穫です。何より楽しかったです。

 

← もちろん、宣伝も忘れません!

中枢性尿崩症の会が発行している患者・ご家族向けの「中枢性尿崩症の小冊子」「遠隔医療の活動の仲間募集(活動案内)」「服薬支援装置のパンフレット」の3点セットを配布しました。

遠隔医療の活動に対して、関心を持って下さる方もいたので良かったです。地道な啓発活動が大事ですね。

全てにおいて、全力投球の交流学習会でした!

2016年

4月

20日

中枢性尿崩症(ちゅうすうせいにょうほうしょう)とは

先日、ゴールデンタイムに放送されている有名なテレビ番組で『オシッコで危険な病気を早期発見!』がやっており、オシッコの色と病気の関係について「無色透明のオシッコの場合は、中枢性尿崩症の疑いがある」と紹介されていました。

何しろ、世の中では知られていない希少難病なので、病名が紹介されること自体はありがたいですが、中枢性尿崩症の疾患説明が酷すぎるというか…。絶句しました。

番組での某医師による疾患説明は、

 

「真水と同じような尿比重。10ℓ20ℓも(尿が)出て、あっという間に死んでしまう」

「脳の病気でこんなの(無色透明の大量の尿)出たら、もう死がかなり近い」

「脳腫瘍、脳出血、脳梗塞でもおきる」

「脳で尿の異常が出るのはかなり重篤」

 

と、死をちらつかせた不安をあおる話ばかり。スタジオの芸能人からは「え~!!!」という驚きの悲鳴が何度もあがっていました。(私たち患者を殺さないで下さいっ! >_<

中枢性尿崩症の患者さんは、周囲からの無理解や偏見を恐れて病気を隠している人も多いのですが、こういう誤った(偏りすぎた)疾患説明が流れることも、世の中の無理解や偏見を生む原因の1つなのです。おまけに、死をちらつかせた疾患説明は、患者さんやご家族の心を追い詰めてしまいます。

 

~ 中枢性尿崩症とは(正しくは!)~

中枢性尿崩症は、脳下垂体の後葉という部分から分泌されている“抗利尿ホルモン”の分泌不足により発症する難病です。ホルモンの病気(内分泌疾患)です。

尿の色は、水のような透明もしくは色の薄い尿になります。尿量は、成人で1日に10ℓ前後、もしくはそれ以上になることもありますが、診断基準では13ℓ以上とされています。

また、中枢性尿崩症だから死が近い(重篤)のではなく、発症の原因となった原疾患(脳腫瘍、外傷、遺伝など)の経過や合併症によります。薬を使用し尿量をコントロールできれば、基本的に中枢性尿崩症自体は寿命に影響することはありません。薬で上手くコントロールしながら、普通に仕事や生活をしている患者さんもたくさんいます。

ただ、災害などで薬を使えない環境に置かれた場合は深刻です。十分な水分補給が重要となります。仮に薬も使えず水分補給もできない環境に置かれれば、短期間で命の危険に陥ります。

 

ところが、今日、番組のホームページを見たら、テレビで放送された中枢性尿崩症の疾患説明とは“違う内容”で書かれていました。テレビ局に、番組をみた視聴者から申し入れがあったのかも知れませんね。

 

私が役員をさせてもらっている「中枢性尿崩症(CDI)の会」で患者・ご家族向け(一般向け)の小冊子を発行しています。

病気や日常生活などに関する必要な情報(正しい情報)を、わかりやすくまとめたものです。複数の専門医に監修をお願いしています。

希少難病ということもあり、疾患の情報が少ないので、小冊子を必要とする方は気軽に声をかけて下さると幸いです。

 

全26ページで、内容は「疾患や治療薬の説明」「検査・診断について」「医療費助成・参考情報」「患者会情報」など →

 

2016年

4月

21日

読売テレビ・清水アナ、難病対策など支援の基金設立

読売テレビの清水健さん(アナウンサー)が、難病対策などに関わる団体および個人への事業に助成を行う「一般社団法人清水健基金」を設立されたそうです。

難病の患者団体は、資金不足の中、必死に活動(事業)に取り組まれているところが多いので、清水アナの基金設立に対する想いに励まされます。ありがたいことです。

 

読売テレビ・清水アナ、難病対策など支援の基金設立

 

2016年

4月

29日

珍百景

さいたま新都心駅コンコース(改札前)の珍百景!

バリアフリーなどどこ吹く風、なんと、現役のポストの前に行く手を阻むベンチが…。( ̄O ̄;)

これだけ堂々と段差(?)があると、健常者でもポストを使いにくそうだし、そもそもポスト前のベンチってくつろげない感じです。妄想が膨らむ珍百景ですね。

 

さて、今日は障難協の「監査会・理事会・運営委員会」と盛りだくさんの1日でした。

皆さん温かくて本当に良い方達です。ことあるごとに気遣って下さり、思いがけず良いお話もいくつか頂き、疲れたけど嬉しい1日でした♪

2016年

5月

16日

本庄市障害者計画策定協議会 第1回会議

今日は、「本庄市障害者計画策定協議会」の第1回会議で、本庄市役所に行きました。

この協議会は、障害者の施策に関する基本的な計画を策定することを目的としています。

私は、一般公募枠で応募し(小論文提出)、委員に選任して頂きました。応募理由は難病患者も法で定められた障害者なのに、身体障害者手帳を取得できない患者は、適切な福祉制度やサービスが受けられないからです。

今日は、吉田信解市長から委嘱状をもらい、策定スケジュールの説明を受けただけで終りましたが、与えて頂いた貴重な機会、精一杯「難病患者の声」を伝えていきたいです。

2016年

5月

30日

障難協の定時総会・特別研修会(遠隔医療の活動をアピール)

昨日、障害者交流センターで、障難協の「平成28年度定時総会・特別研修会」が開催されました。

今年は役員改選(2年ごと)の年でしたが、私は監事に再任されました。気が付けば障難協の監事を10数年務めていますが、埼玉県内の難病患者および障害者のために微力ながら精一杯尽くしたいと、気持ち新たに思いました。

午後の特別研修会では、難病患者の体験発表や行政担当者(講師)による県の医療・福祉・就労体制を学ぶ勉強会が行われました。

毎年、障難協の特別研修会には、たくさんの来賓(議員・各種団体の代表者など)が来て下さいます。

←ありがたいことに、今年も「遠隔医療の活動」についてアピールする機会を頂きました。おかげで、議員さんの中にはご自身のご挨拶で遠隔医療のことを触れて下さる方もいました。障難協一丸となり遠隔医療の推進に取り組んでくれることが本当に嬉しく、ただただ感謝の1日でした。

2016年

6月

18日

東京夢の島マリーナ その1(総会・医療講演会)

 

予報どおり、良いお天気に恵まれた1日でした。会場から一望できる夢の島マリーナの景色が、とってもきれいでした。簡単ですが、順を追っていってみましょう!

 

(当日のスケジュール)

【第一部】 中枢性尿崩症の会 総会・ランチタイム【第二部】 下垂体機能低下症の医療講演会

【第三部】 遠隔医療の勉強会

【第四部】 懇親会

 

■第一部 中枢性尿崩症の会 総会

初めての方から常連さんまで、たくさんの会員さんが参加してくれました。1年に1度の総会を無事に終え、ランチタイム(配膳方式のカレーライス)では話が弾んでいる様子でした。稀少難病の患者にとって、同病の仲間の存在は心強いものです。中枢性尿崩症で結ばれた良きご縁が、末永く続きますように…。

 

■第二部 下垂体機能低下症の医療講演会 

岐阜大学の森田浩之教授に『下垂体機能低下症の原因・症状と治療』を、ご講演頂きました。

本来なら難しい分野ですが、患者がなかなか理解できない専門的な箇所は一覧表にまとめてあったり、薬の写真やMRI画像を用いることで視覚からも容易に理解できたりなど大変わかりやすかったです。また、ただ下垂体機能低下症の全体像が学べるだけでなく、患者が知りたい情報や役立つ情報など随所に入っており、患者さん想いである森田先生のお人柄を感じました。

たくさんの学びを得ることができ、良かったです。

 

余談ですが、会場のマリンハウスには、ツバメの巣がたくさんありました♪

2016年

6月

18日

東京夢の島マリーナ その2(遠隔医療の勉強会・懇親会)

第三部からは、一般のご参加もあり、会場は参加者で一杯になりました。

上記の写真は、瀧澤さんご夫婦が制作されたコントに使用する小道具の数々です。

「酒巻クリニック」、いよいよ開院です♪

 

■第三部 遠隔医療の勉強会

(1) 電子聴診器

森田先生に『いっしょに聴いてみよう電子聴診器』を、ご講演頂きました。「遠隔医療とは」の解説のあと、電子聴診器や普通の聴診器を使用した実演がありました。何と森田先生、岐阜大学から20本もの聴診器をご持参下さり、参加者は自分の心音を聴くなど楽しい時間を過ごしました。

(2) 服薬支援装置(ふっくん)

鈴木先生に『見て、触れて、体験してください。服薬支援装置による見守り』をご講演頂きました。やっぱり、ふっくんの実演は盛り上がります。最新バージョン(ふっくん)の紹介もありましたが、価格も大幅に下がり、進化しています。 

(3) 医療通訳支援

瀧澤先生に『言葉の壁を持つ患者さんに医療通訳支援を!!-遠隔医療通訳アプリを使って手話通訳のデモや遠隔医療を体験しながら学ぼう-』を、ご講演頂きました。最新版のアプリは本当に素晴らしく、患者役、通訳役の方達を交えたコントもわかりやすかったです。早期の普及を願います。

(4) コント

酒巻先生、森田先生、大木、患者会役員による『コント・つながった!!お医者さん!』を行いました。

よくある話をコントで再現したこともあり、会場が盛りあがりました。酒巻先生と森田先生、ノリノリでお医者さん役を演じていましたが、演技が凄くお上手です。(なんせ本物のお医者さんですから!)

 

今回の遠隔医療の勉強会は、当会ホームページ内の「勉強会の動画」で、全て観ることができます。ぜひ、ご覧になって下さい。ご感想・ご意見をお寄せ頂けると嬉しいです!

 

■第四部 懇親会

オーシャンビューの会議室で夕暮れの東京湾を眺めながらの懇親会でしたが、各々会話が弾んだ様子です。余興で、患者さんが「マジックショー」を披露して下さり盛り上がりました。

2016年

8月

28日

障難協の理事会

昨日は、障難協の理事会でした。

内容は書けませんが、さまざまな検討事項に対し、白熱した議論となりました。障難協で取り組んでいる遠隔医療の活動に関することもジックリ話し合われました。

 

2時間の理事会では時間が足りず、場所を移して、お昼を食べてから続きを話し合うことに…。

写真は、交流センター内のレストランから運んでもらったカレーライスですが、ある理事の奥さまが手作りの「ゴーヤの佃煮」を持参して下さいました。これがビックリの美味しさです。

こういう家庭的なところも、障難協の良さかも知れません。手作りのお惣菜や美味しいお菓子など、毎回ご馳走になります。

 

皆さん、本当に患者さん想いの良い方達で、一緒にいる時間が嬉しかったです。体調不良から家に引き篭もりがちで塞ぎこむことも多いですが、癒されました。

2016年

9月

27日

熊谷で打ち合わせ

今日は、障難協の副代表理事のKさんと県民福祉講座の打ち合わせをするため、熊谷に行きました。

Kさんおよび付き添いの奥さまと、アレコレ話が盛り上がり、打ち合わせとはいえ楽しい時間を過ごすことができて良かったです。

その後、Kさんご夫妻と別れてから、熊谷駅前の信号を渡っていると、「大木さ~ん♪」と私のそばに駆け寄ってくる女性が…。なんせ、熊谷に来たのは久しぶり、「いったいダレ?」と思ったら、なんと障難協の代表理事のSさんでビックリしました。

Sさんいわく、ピアカウンセリング(県委託事業)の打ち合わせで熊谷保健所に来たそうですが、1分でも違っていたらバッタリ会うこともなかったし、ほんと奇跡的というか…。こんなこともあるのですね。

2016年

10月

02日

当日参加大歓迎!臨時バス出ています

今日は、県民福祉講座の日です。秋晴れの清々しいお天気で良かったです。

ただいま、県障害者交流センターにいますが、埼玉障害者まつりで大変賑やかです。
屋台のたこ焼きと焼きソバ、食べたいなぁ♪
講師の小笠原先生と、司会・まとめ役の酒巻先生がご到着されるまで、障難協の理事・監事はお仕事です。はりきって、準備いたしましょう。
当日の飛び入り参加大歓迎、さいたま新都心駅から臨時バスもでています。
ぜひ、ご参加下さい!

2016年

10月

02日

県民福祉講座(小笠原敏浩先生)は本当に良かったです!

第35回県民福祉講座(赤い羽根共同募金助成事業)

一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(略称:障難協)主催

 

今日の県民福祉講座は、本当に良かったです!

地域で最も守られるべき存在の妊婦さんと赤ちゃん。

第Ⅰ部の講演会で講師を務めて下さった小笠原敏浩先生(岩手県立大船渡病院)のご講演は、周産期医療情報システム「いーはとーぶ」を通し、妊婦さんに対する尽きない真心と赤ちゃんに対する深い愛情、そして地域医療の限りない可能性が伝わってきました。

例えば、「いーはとーぶ」による情報共有により、高度医療が必要となった際の救急搬送の受入体制が取りやすいこと、産後の鬱症状などのメンタル面を産科(助産師)から保健所(保健師)へスムーズに引き継ぎ適切なケアができること、東日本大震災では大事な母子健康手帳の再発行に役立ったこと等、心身両面から妊婦さんと赤ちゃんをしっかり守るシステムは素晴らしいです。

 

そして、遠隔医療の勉強会(講座)でいつも教わることは、ICTを活用したシステムでも、“人と人の繋がり”で成り立っていることです。「いーはとーぶ」も、キーパーソンの小笠原先生をはじめ医療従事者、医師会、行政などが一体となって取り組み、そこには人と人が繋がり、やがて活力となり、地域をも動かしたという壮大な物語がありました。

ともすれば「ICTシステム=無機質」と私たちは捉えがちですが、「いーはとーぶ」の場合、保健師さんの定期的な会合が活発に行われコミュニケーションが抜群に取れていることも新鮮な驚きでした。

 

また、第Ⅱ部では、酒巻哲夫先生が司会・まとめ役を務めて下さり、小笠原先生のご講演をもとに「遠隔医療が“難病児者”にはどのように役立つのか」をイメージしてもらえるようディスカッションを行いました。今日は、一般市民のほか議員さんや行政の方の参加もあり、登壇者や会場から様々なお話や質問が出て、より深い学びを得ることができ、非常に有意義だったと思います。

 

最後になりましたが、私は妊娠・出産がキッカケで現在の難病を発症し、3年半もの長い年月誤診されてしまったので、本来なら人生の中で最も幸せな時期(妊娠~育児までの4年強)に苦悩し続けました。ですから、今日の「いーはとーぶ」のご講演と、熱意溢れる小笠原先生のお人柄・温かい笑顔に、なぜか救われたような気がしました。

遠隔医療が難病児者の身近なモノになるよう努力しつつ、「いーはとーぶ」の今後の進化に期待と希望を寄せて心より応援したい気持ちで一杯です。

 

☆障難協の皆さま、準備~開催まで本当にありがとうございました!(感謝)

2016年

10月

17日

わかりづらい医学用語

少し前の話ですが、今年6月に「医学用語を考える—医療者・市民双方の視点から—」というシンポジウムが開催されました。

 

149回日本医学会シンポジウム 医学用語を考える—医療者・市民双方の視点から— 

 

それに先立ち、記事に載っている「ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)」から、“自分達の病気や障がいに関する、わかりづらい用語と理由を教えて欲しい”とアンケートを依頼されたので、私(中枢性尿崩症の会)は下記の青字のように書きました。

凄まじいわかりづらさではないでしょうか?(読むのが面倒な方は青字を飛ばして下さい!)

 

【わかりづらい用語】

「下垂体性ADH分泌異常症」という病名

 

【わかりづらい理由】

『下垂体性ADH分泌異常症』は、2つの病気(中枢性尿崩症とSIADH)の総称ですが、患者の立場だと指定難病医療受給者証に記載してある名称(病名)以外では使うことがない、ある意味“書類上だけの病名”です。

中枢性尿崩症はADHが低下する病気、SIADHADHが増加する病気で治療方法も異なる為、診察室の中でも総称が使われることはなく、医師も患者に対し「中枢性尿崩症」、または「SIADH」の病名を使いますし、家庭の医学など患者向けの医学書でも中枢性尿崩症とSIADHが病名として使われており、一般的です。

そして、『下垂体性ADH分泌異常症』のADHとはAntidiuretic hormoneの略で「抗利尿ホルモン」のことですが、一般的では無い書類上だけの病名の中で一般的ではない英語の略語が使われており、わかりづらさに拍車をかけていると思います。さらに抗利尿ホルモンは、国内だと「バゾプレシン」とも呼ばれますし、国際的には「AVP」とも呼ばれ、国内外にADH以外の呼び名が複数あることもややこしいです。

患者の立場からすれば、一般的な病名である「中枢性尿崩症」と「SIADH」に統一してもらった方がわかりやすいと思います。

 

ねっ、凄まじいわかりづらさでしょう!(^^;) 

書類申請の時など、患者さんの中には「病名」で混乱する人もいます。

記事にも書かれているように、今後もこのような会合を継続し、解決に向けて議論して欲しいものですね。

2016年

10月

22日

学ぼう!語ろう! ~慢性疾病児をお持ちの保護者の集い~

今日、熊谷保健所で開催された障難協主催の『慢性疾病のお子様をお持ちの保護者の集い(埼玉県委託事業)』に、ピアカウンセラーの1人として参加しました。

 

守秘義務があるので内容は書けませんが、療養に役立つ知識を学ぶこと(講演会)、普段の生活の中で悩んでいることなどを語り合う場(ピアカウンセリング)は大切です。今日も良い集いになりました。

 

写真は、熊谷地方庁舎の2階にある熊谷保健所ですが、外階段をグルリとのぼり、橋を渡ると入り口です。

冒険心をそそり……いえ、1階の正面入り口が休日で閉まっていたので、仕方なく必死に階段をのぼると、2階の入り口も閉まっていました。(゚дllloh my God!

2016年

11月

13日

慢性疾病の子供を持つ保護者の集い

今日は買い出しに行きましたが、具合が悪くなってしまい、午後はずっと寝ていました。

何がどうとはハッキリ言えないのですが、何かいつもの体調不良とは違うような…。手だけじゃなく、顔が赤いのも気になります。

 

昨日は、主人に往復の移動を助けてもらい、熊谷保健所で開催された障難協主催の『慢性疾病のお子様をお持ちの保護者の集い(埼玉県委託事業)』の2回目に、ピアカウンセラーの1人として参加しました。

守秘義務があるので内容は書けませんが、今回も中身の濃い良い集いとなりました。療養に役立つ知識を学ぶこと(講演会)、普段の生活の中で悩んでいることなどを語り合う場(ピアカウンセリング)は、本当に大切なのです。

私自身も、良いモノをたくさん頂いて帰ります。

2016年

12月

20日

中枢性尿崩症の会の親睦会(仙台 NO1)

17日の役員会に引き続き、18日のランチタイムは仙台市内の牛タン屋で、中枢性尿崩症(CDI)の会の親睦会を開催しました。

不思議なことに、初対面でも旧知の仲かと錯覚するほど、すぐに打ち解けられるのが患者会の良いところです。今回もメニューがくる前から「私はこうだった」「そうそう、こうだよね」「こういう時はどうすればいいの?」「私はこうしたよ」そんな会話が始まり、こんなこと、あんなこと、たくさんお話しました。話が尽きませんでした。

こういう場は本当に大切です。中枢性尿崩症は患者数が少ない稀少難病ということもあり、普段の生活の中で、同病の患者と出会う機会はまずありません。
今後もご縁を大切に、同病の仲間同士、相互に支え合いながら生きていきたいです。
← それにしても、本場の牛タンの美味しかったこと♪
今回は、地元の会員さんが人気の牛タン屋を予約してくれたので、心も胃袋も満たされた親睦会となりました。

2016年

12月

28日

「中枢性尿崩症(CDI)の会」のHPが新しくなりました

中枢性尿崩症(CDI)の会のホームページが新しくなりました。(私は副代表をさせてもらっています)

役員さんが作成して下さったのですが、見やすくて、素敵です。少しずつ内容を充実させて、患者・ご家族の皆さまに良い情報提供ができたらいいです。

 

ちなみに、中枢性尿崩症は「ちゅうすうせいにょうほうしょう」と読みます。患者数が少ない稀少難病で、あまり知られていない病気であることから、誤った読み方をされたり、病名を聞き取れない方も少なくないです。

そうそう、こんな聞き間違いがありました。会の仕事でお役所に電話をかけた時の話です。 

わたし:「中枢性尿崩症の会の大木と申します」

お役人:「えっ? ちゅうちゅうせい……にょうにょう……さま……ですか?」

わたし:「………。(心の中で大爆笑)」

横綱級の聞き間違え!(なんて面白いんだぁぁぁ)

知り合いなら「“ちゅうちゅうせい”ってさぁ、ネズミの星から電話がチュウチュウくる訳ないじゃん」と即突っ込みですが、先方は大真面目ですし、心の中で大爆笑、その後はありがたくネタで使わせてもらってます。

ということで、「ちゅうすうせいにょうほうしょう」と読みます!

 

ちゅうちゅう星に暮す、にょうにょう様より   ʕ••ʔ  

2017年

1月

22日

正論ができない人の苦しさ ~患者会~

「正論を言われることが辛い。正論ができない人の苦しさをわかって欲しい」 

自死に関する記事に書いてあった当事者の言葉ですが、ドキッとしました。

私がこの言葉の本当の意味を理解したのは、私自身、正論ができない人になった時です。

話はさかのぼり、今から15年くらい前のできごとですが…。

当時、私も役員を務める患者会の代表者は、AさんとBさん(現・代表)のお2人で、ある日のこと、Aさんから、

「貴女の言うことはいつも正論だけど、正論ができない人もいるの!」

と言われ、無理難題の正論どころか、患者さんを想っての正論だったこともあり、真意が理解できず困惑しました。

時は流れ、年々体調が悪くなり、思うようにいかないことが増えるにつれ、Aさんの言葉を思い出すようになりました。私自身、正論ができない辛さに苦悩していたのです。

本当に弱っている者にとって、無理難題の正論でなくても、ハードルが低い簡単な正論であっても、必ずしも優しくなく、また「正論 = 正解」でもなかったりします。

Aさんの言葉の意味が、初めて理解できました。恥ずかしくなりました。

そんな時、救われたのは、現・患者会代表のBさんの対応でした。

私が正論からズレていても、最大限の理解を示し、優しく受け入れてくれました。体調が悪くどうしようもない人になっていた時も、患者会の中での私の居場所を残してくれました。

Bさんは、正論に捉われず、相手の気持ちをシッカリ見て対応していることに気付きました。

思わずBさんに、以前の私を詫び、今の感謝の気持ちを伝えたら、Bさんは私のメールに泣いてくれたようです。私もBさんからの温かい返信メールに泣きました。

その時、力を合わせて、もっともっと良い患者会にしていける予感がしました。正論ができない人の良き受け皿にもなりたいと願いました。

大事なことを教えてくれたAさんにも感謝ですね。 

2017年

2月

06日

当たり前なことなんて何ひとつ無い

週末、障難協の理事会がありました。
議案がたくさんあり、活発な議論となりました。
以前は何も感じなかったこのような場ですが、今はたまらなく愛おしく感じます。社会との繋がりが持てること、微力ながら人様のお役に立てること、何て素晴らしいことでしょう。
何て、何て、何て素晴らしいことでしょう!
ほんと、当たり前なことなんて何ひとつ無いのですよね。
近年、病気や諸々の理由から大切なモノをたくさん失い、今も心に痛みを抱えています。けれど、今残された大切なモノをしっかり見つめ、感謝の気持ちを忘れないようにしましょう。けしてあるのが当たり前では無いのだから…。

2017年

2月

27日

明日は、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)

明日は、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)です。2月最終日に世界で開催されているイベントで、今年のテーマは「ふみだそう ~Leave no one behind~(誰一人置き去りにしない)」です。

日本でも各地でイベントが行われますが、国内でRDDが周知され、せめてこの日だけでも、ご自分の身近にいる難病の方に、ほんの少しでも温かい気持ちを寄せてもらえたらと願います。

RDD東京では、ICT救助隊」がワークショップを行うようです。ICTがいろんな場面で活用されていますね。

2017年

3月

12日

大きな拍手

昨日は、埼玉県障害難病団体協議会(略称:障難協)の「理事会・予算総会」でした。

最近は辛いことが重なり気持ちが滅入っていましたが、発展的な話し合いの数々に、明るい気持ちになりました。

また、障難協として半年間取り組んできたある仕事が、昨日の総会をもって、無事に「形」となりました。私は“まとめ役&制作”を担当しましたが、思いがけず、会場から大きな拍手を頂き、すごく嬉しかったです。自分の得意な分野でお役に立てることは、生きる喜びですね。

こちらこそ、半年間ありがとうございました。

 

昨日は、大宮で主人と夕飯を食べて帰りました。
すると、大宮駅で何やら人だかりが…。中心にいたのは、なんと「ぐんまちゃん」でした。ハイテンションでアレコレとポーズをきめてくれ、
「ぐんまちゃん可愛い♪」「こっち向いて~♪」
と、沢山の声援とカメラのフラッシュを浴びていました。さいた馬県民の私としては、ちと嬉しかったり…。
写真に写っているオブジェは「まめの木」です。大宮駅構内にあり、待ち合わせ場所として有名です。独身の頃、主人と良く待ち合わせをしました。懐かしいです。

2017年

3月

15日

良いがたくさん

障難協が実施する事業の「第一回打ち合わせ」
があり、障害者交流センターへ行きました。
酒巻先生を交えて良い意見交換ができたと思います。
ちょうど、難病患者を対象とした「料理教室(訓練事業)」の日で、お昼は美味しいちらし寿司などをご馳走になりました。色とりどりで目にも楽しい、ひな祭りのメニューです。
良い意見交換、良いお昼ご飯、そして良い先生と仲間たち、今日はとても良い1日でした!

2017年

3月

22日

北川奨励賞を受賞

「第18回北川奨励賞」を受賞しました!

今日は、永田町(東京)で開催された贈呈式に出席し、受賞式と記念撮影の後、プレゼンをさせてもらいました。
本当に嬉しいです。中枢性尿崩症の会として長年温めてきた企画に取り組むことができます。

心から感謝しつつ、奨励賞に選んで良かったと思って頂けるように、全力で頑張りましょう!

2017年

4月

09日

障難協のお食事会

障難協の理事・監事全員で「お食事会」をしました。
大宮の居酒屋でたっぷり3時間、食べて、飲んで、語り合い、心も胃袋も満腹になりました。とても楽しかったです!
ご縁あって、同じ年度に理事・監事をご一緒させてもらうのですから、良い交流ができたら嬉しいし、良い仲間でありたいです。今日のお食事会でますますそう思いました。
写真は、ぐるなび予約限定のサプライズケーキです。お店にお願いしたら“しょうなんきょう”と入れてくれました♪

2017年

4月

13日

第二回打ち合わせ

来年度、障難協が実施する事業の「第二回打ち合わせ」があり、障害者交流センターに行きました。今回も酒巻先生を交えて有意義な話し合いができたと思います。さまざまな方面で活用できる良いモノができそうです。
ところが、打ち合わせの最中に、突然、体調が悪くなりました。薬を追加したものの、間に合わず…。
申し訳ない気持ちでいっぱいになりましたが、思い遣りにもいっぱい触れて中和、今日は良い1日とすることにいたしました。そう思うことにいたしました。

2017年

4月

23日

障難協の監査会

今日は障難協の監査会があり、障害者交流センターに行きました。
監査に就任してから丸11年経ちますが、総会を前に今年も無事に役割を終えて、ほっとしています。
現在、過去に経験したことがない体調の悪さから、自宅にいる時は寝たり起きたりの日々ですが、外出し活動している時は不思議と症状が和らぎます。
もちろん、外出する為にたくさんの薬を使用していることもありますが、それ以上に、役割があり仲間がいることが何よりのお薬なのだと思います。
「生きることは活きること」で、す、ね♪
障難協の推薦で、NPO法人埼玉障害者センターが発行する「センターだより(112号)」に原稿を載せて頂きました。『遠隔医療が受けたい ~難病患者が抱える共通の問題とは~』と題し、遠隔医療への想いや服薬支援装置ふっくんのことなど、執筆しています。
私の小さな声を、多くの方々に届くよう大きな声にして頂き、本当にありがたいことです。
専門医の不足や医療・福祉の地域格差は、難病患者共通の問題です。遠隔医療の普及を目指し、今後も努力を続けたいと思います。

2017年

5月

14日

東京へ

体調は最悪に近いです。
それでも、東京に行けるのは嬉しい、飛び跳ねたいほど嬉しいです!
今日1日が良い日でありますように…。
このブログを見て下さる方達の今日1日も良い日でありますように…。

2017年

5月

16日

ギフト

ファイザーが入っている新宿文化クリントビルです。
3年ぶりに、VHO-netの「関東学習会」に参加しました。
ずいぶんとご無沙汰していたので、もう忘れられているかと思いきや、満面の笑顔で「会いたかった」と駆け寄ってくれた人、「お久しぶり」とギュッと手を握ってくれた人etc…がいて、仲間の存在がとても嬉しかったです。
そして、私は患者会活動が生きがいで、活動の中では元気に活きているのだなぁと、学習会の中であらためて再確認いたしました。
そうそう、次回の関東学習会で発表(プレゼン)して欲しいと依頼されました。「今の体調だと、発表以前に、そもそも参加できるのだろうか…」と、体調不安からかなり躊躇したものの、覚悟を決めて引き受けました。
良くも悪くも私は責任感が強いので、この10数年間、依頼された講演やプレゼンに穴をあけたことは1度もありません。なんとか体調を整え、壇上に立ちました。つまり、関東学習会での発表を引き受ければ、確実に(?)体調を整えますよね。
発表依頼は「ギフト」、体調を整えようとする気持ちを与えて頂いたと、ありがたく考えることにいたしましょう!

2017年

5月

18日

三人寄れば文殊の知恵

思いがけず、これまで患者会が抱えていた難問の解決策が見つかりました。
「三人寄れば文殊の知恵」ではないですが、ある難問に対して役員三人で集まり相談したところ、文殊に劣らぬほどよい知恵(解決策)が出た感じです。かれこれ10年以上抱えていた最大の難問でしたが、一気に良い方向へいきそうです。
解決策は無いと諦めず、みんなで話しあい知恵を出しあうことが大切ですね!
【写真】先日、ホテルに宿泊した際、ひよこさんが洗面所で出迎えてくれました♪ 

2017年

5月

28日

障難協の定時総会

今日は、障難協の平成29年度定時総会でした。
私は監査なので「監査報告」を読み上げるのがお役目ですが、監査就任から11年、初めて難解な文書を噛まずに読めました。しかも、アスパラ効果による突然変異か、抑揚をつけた滑らかな口調で…。読み終えた瞬間、心の中でガッツポーズ、危うく高笑いしそうになりました。
「やっぱり、父ちゃん。今日はホームランだ!(いえ、監査報告です)

今年も総会が無事に終わり、ほっとしています。

いつもながら、総会の開催にご尽力下さった障難協のメンバーおよび、お忙しい中ご出席頂いた来賓の皆さまには、ただただ感謝です。

2017年

5月

31日

放送大学 「難病を知る」 6月1日(木)放送

今年度、放送大学で開講された「障害を知り共生社会を生きる」ですが、第8回目となる明日のテーマは『難病を知る』です。

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会の森幸子氏(代表理事)が出演します。

難病新法、難病情報センター、都道府県難病相談センターのことなど、難病に関することがじっくり学べる内容なので、是非ご覧下さい!

 

障害を知り共生社会を生きる ~第8回 難病を知る~

日 時:61日(木)19001945

    関東圏では地上波12chBS231chで放送されます。

2017年

6月

05日

第二回本庄市障害者計画策定協議会

今日は、「第二回本庄市障害者計画策定協議会」があり、本庄市役所に行きました。約1年ぶりの開催となります。
この協議会は、障害者の施策に関する基本的な計画を策定することを目的としています。
私は、一般公募枠で応募し、難病患者の立場で委員に選任して頂きました。応募理由は、難病患者も法で定められた障害者なのに、身体障害者手帳を取得できない患者は、適切な福祉制度やサービスが受けられないからです。
ということで、せっかく与えて頂いた貴重な機会、今日は積極的に手をあげて発言させてもらいました。少しでも「難病患者の声」を伝えていけたらと思います。

2017年

6月

16日

訃報を聞き

患者会の活動を通じ、10年以上お世話になった方の訃報が届き、悲しい気持ちで一杯です。

 

温厚なお人柄で、かつ頭脳明晰、どれだけ助けて頂いたか計り知れません。

JPAの加盟団体か否か関係なく、すべての難病の患者会に手を差し伸べてくれました。

振り返れば、一番良い時期(2006年~)に、特定疾患への指定をめざし患者運動をしていたのかも知れません。当時、疾患の枠を超えて、全国の患者会が手を繋ぎ声をあげた頃ですが(その後、念願の難病法へ)、故人は“扇の要”のような方で、本当に良くしてもらいました。

おかげで、私たちの疾患「間脳下垂体機能障害」は、2009年に特定疾患(難病法の施行後は指定難病)へ指定されました。

最後にメールのやり取りをしたのは、昨年の秋です。

私の遠隔医療への想いに対し、「遠隔医療も大事な問題ですね」と理解を示して下さった上、関連する貴重な知識を噛み砕いて教えてくれました。

心から感謝しつつ、ご冥福をお祈りいたします。

2017年

7月

02日

この指とまれ!

仲間同士、同じ釜の飯を食うのは大切なこと。

「この指と~まれ♩」と人差し指を立て、言いだしっぺ(幹事)になることが多い私ですが、理由があります。幹事なら、自分の体調に合わせて、お店のチョイスを始め好きなように仕切れるからです。発想の転換ですね。

おまけに、すすんで幹事を名乗り出れば、ほぼ喜ばれるし、

「私、鍋奉行はできない人なの。当日はよろしくね!」

と振ると、当日はほぼ誰かが仕切ってくれます。

いえ、難病が理由というより、男らしい訳じゃないけど女らしくもない性格から鍋奉行が苦手なだけですが(おいおい)、日本は「この指とまれ組」より「鍋奉行組」の方がはるかに人口の割合が高い感じで、助かっています。

写真のお店は、探しまくって見つけた居酒屋さんです。→
例えば障難協の場合、多彩な難病や障害を持つ者同士なので、気軽に集うお店を見つけるのも大変ですが、この居酒屋さんは駅歩3分、駐車場有、多目的トイレ有、エレベータ&エスカレータ有、椅子席……と条件をクリアしています。
先日、酒巻先生も交えた「打ち合わせ」終了後に、みんなで夕飯を食べに行きましたが、バッチリでした。
今後、気軽に利用できそうな感じですョ。

2017年

7月

02日

障難協の懇親会

今日は、障難協の理事・監事、加盟団体の代表者、埼玉県難病相談支援センターの相談員を対象とした「懇親会」でした。

夕陽と夜景がきれいなお店で、美味しい中華を食べながらの楽しい時間、良かったです。

日頃、お話する機会がないセンターの相談員の方達と情報交換できたことも有意義でした。中枢性尿崩症の小冊子や勉強会の案内など、センターに置いてもらえることになりました。

もちろん、この懇親会でも「この指と〜まれ♩」の幹事です。障難協には、この指とまれ組(幹事)の頼もしい相棒がいるので、私は事前のお世話係、相棒は当日のお世話係を担当しましたが、相棒の仕切りがプロ級に上手く、みなさんに喜んで頂けたようで嬉しかったです。

埼玉県内で難病児者の支援に携わっている者同士、同じ釜の飯を食い強力なタッグを組めれば、最高&最強ですね!

2017年

7月

11日

わたしの目指す・考えるリーダーとは

実は来週、「わたしの目指す・考えるリーダーとは」というテーマで講演を頼まれています。

う~ん、なんざんしょ?誰か私に教えて下さい!(おいおい)

個人的には、患者会のリーダーを、うんと楽しめば良いと思います。少なくても、私の場合は「生きること = 活きること」なので、うんと楽しいです。常日頃からそう公言しています。

自由に描くイベント(勉強会など含)の企画・開催は、ひらめき・ときめきの連続です。職種や立場を超えた多種多用な人達との出会いは、一生の宝物です。また、既成の枠にとらわれなければ幾らでも新しい冒険にチャレンジができ、ドキドキ・ワクワクします。

難病患者の立場で、それを大変と思うか、うんと楽しむかは、自分の「心」次第です。

もちろん、患者さんやご家族の心に寄り添う立場であることは重々自覚しているし、良き心友でありたいと願っているのは言うまでもありません。

その大切な心友に、活動を通じて夢や希望を与えられるのも、リーダーの醍醐味ではないでしょうか。

ということで、絶体絶命のピンチや困難に直面することも多いけど(特に軍資金では)、それ以上に楽しいことで満ち溢れているのが、患者会のリーダーです。重い病気を患っていても、仲間と共に患者会版「トム・ソーヤの冒険」をできるのが、患者会のリーダーだと思います。

 

「誰よりも遠くへ」 トム・ソーヤの冒険・主題歌

お前なら行けるさ トム 誰よりも遠くへ   

地平線の彼方で待っている 素晴らしい冒険が   

そうさ つらい時も顔を空に向けろ 忘れた夢が見えるよ   

自由なけものみたいに走ろうぜ

おれ達の胸には トム 流れてるミシシッピー     

のんびりと陽気に元気良く おれ達も歩こうぜ   

そうさ 男の子は回り道をしても 夢の海へ着けばいい   

重たい靴など脱いで生きようぜ

 

さて、トム・ソーヤの冒険を、どうやって立派なリーダー論に仕立てましょう? ^^;

よく他人から「大木さんの世界」と言われるのですが、私の世界観はたぶん変てこりんです。

絶体絶命のピンチ、誰かトムに教えて下さい!(おいおい)

【ガンジーの名言】

物事は初めはきまって少数の人によって、ときにはただ一人で始められるものである。

2017年

7月

11日

気持ちの上では

 

                                    今日、大恩人のある方から、大変ありがたいメールをいただきました。

こんなに良くして下さり、幸せ者です。とても足を向けて寝られません。

だけど、困りました。

こういう活動をしていると、全国各地に恩人がいます。

東西南北、どこに足を向けて良いのやら…。

そうだ、気持ちの上では「逆立ち」して寝ましょう~♪

2017年

7月

16日

RDD埼玉 第一回実行委員会

来年、埼玉県内で「Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)」の大きなイベントを開催予定です。(以下、RDD埼玉)

難病児者および障難協の関係者だけではなく、多種多様な方達、医療・福祉団体、公的機関、企業などが賛同・参加しやすいように、既存の団体を主催にせず、RDD埼玉を活動目的とした新たな団体を立ち上げますが、今日は「第一回実行委員会」を開催しました。

大木は仲島さん(埼玉IBDの会)と一緒に、新たに立ち上げる団体の代表兼RDD埼玉事務局を務めさせてもらいます。

みんなが笑顔になれる、実り多き楽しいイベントを開催したいです。

 

「心配じゃないの?」という声が聞こえてきそうですが、はい、大丈夫です。

私の体調不良など周りが百も承知だし、心配し始めたらキリがないです。あ、力不足の方でしょうか?私が頭悪いのも周りが百も承知だと思います。(笑)

もともとRDDの主役は希少・難治性疾患の病気に苦しむ人ですから、今苦しんでいる難病患者が中心となり開催すること、ごく自然なのではないでしょうか?

想いを大切に、白紙の状態から描いていくRDD埼玉の過程を、これからどんどん増えていくであろう仲間や賛同して下さる方達と共に、うんと楽しみたいですね。

 

新たに立ち上げる団体名や、開催日時、会場など詳細が決まったら、ご報告いたします。

賛同者・団体なども、幅広く募ります。

ぜひ、RDD埼玉をご一緒に〜♪ (^^)

2017年

7月

20日

私の愛読書(リーダーのコツ)

いよいよ今週末、『わたしの目指す・考えるリーダーとは』というお題で、講演させてもらいます。ありがたいことに、これまで数多く講演させてもらう機会を頂きましたが、こんな難しいお題を頂いたのは初めてです。

四苦八苦の末、何とか講演内容とお笑い要素(いらんって!)をまとめました。

お役に立つのかどうか…。笑って頂けるのか(そんなに大事かい?)どうか…。

何はともあれ、「患者会のリーダーをうんと楽しみましょう♪」というメッセージが伝われば良いです。

講演の最後に、私の愛読書である「99%の人がしていない たった1%のリーダーのコツ」を紹介しようと思います。
この本は、リーダーになるための“82のテクニック”が書いてあり、当たり前だけど忘れがちなことがコンパクトにまとまっていて、非常に参考になります。会社、団体・同好会、プロジェクト、部活など、すべてに共通する内容だと思います。
本に掲載されている82のテクニックをリスト化した「1%のコツ チェックシート」が付いていて、いつでも見返し&実践できるのも良いですヨ。

2017年

8月

15日

「RDD日本開催事務局」の西村さんとお会いしました

今日は東京へ行き、「RDD日本開催事務局」の西村由希子さんとお会いしました。
初めてRDDのイベントを開催するので、質問や相談したいことが山のようにありましたが、ひとつひとつ丁寧なアドバイスを頂き、今後のサポートを約束してくれたので、安心しました。
西村さんとは初対面でしたが、熱い想いを持った素敵な方で、RDDを通じてご縁を頂けたこと、とても嬉しく思います。
さぁ、「RDD埼玉」に向け、準備を進めましょう~♪
※写真左から仲島雄大さん(障難協)、西村さん、大木です。

RDDRare Disease Day ・世界希少・難治性疾患の日)

2017年

9月

29日

悲しいお知らせ

昨夜遅く、悲しいお知らせを聞きました。

正直、信じられません。悲しいし、ショックだし、信じられません。

今日は、与えて頂いた役割を、淡々と果すのみです。

2017年

10月

01日

いまだ信じられず

身体が異様にだるく、力が入りません。

私は、副腎機能低下症を患いストレス(精神、寒暖、疲労など)に対抗できない身体ですが、薬を追加すると異様なだるさが和らぐので、強いストレスがかかっているのだと思います。
ただ、いくら薬を追加しても、短い時間で切れてしまいますが…。
今も悲しい気持ちでいっぱいです。故人の明るい笑顔、共に過ごした時間等、在りし日の思い出が次々と頭に浮かび、いまだ信じられずにいます。
先週末に急遽、事務局のお手伝いに行った時も、なぜ私がこの場にいて、いつもいらした故人がこの場にいないのか不思議に思いました。
明日はお通夜。感謝していること、たくさん伝えないと…。本当に良くしてもらいました。

2017年

10月

03日

お通夜

埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の代表理事がご逝去されました。

先月中旬までお元気でしたし、今月は一緒に都内へ出かける約束をしていたので、いまだ信じられません。

 

昨夜は、お通夜に参列させてもらいました。

家族葬と聞いていましたが、参列者がたくさんいました。もちろん、難病患者団体の参列者もたくさんいました。倒れる直前まで障難協の仕事をされていた代表理事ですから、たくさんの仲間が参列し、さぞ喜ばれていることでしょう。

 

代表理事は、安らかなお顔をされていました。まるで寝ているようでした。

耳元で語り掛けましたが、もう明るい笑顔を見せてくれることは無く、悲しくて泣けました。

 

貴女に何も恩返しはできなかったけど、貴女や一足先に天国へ行かれた諸先輩方から言われたように、必ず「恩送り」をしますからね。

どうか、安らかにお眠りください。これまで本当にありがとうございました。

最終更新日

2017.11.9

「ブログ」を更新しました

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

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一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

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プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)