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 (2014年6月20日~2016年3月4日の日記)

2014年

6月

20日

「いつも安心!」と笑顔で言える日まで☆

今日から、ブログをスタートします。

「遠隔医療をとことん考える会」というナイスな会名は、友人であり主要メンバーの竹沢弘子さんが名づけてくれました。とても気に入っています。

遠隔医療が普及し、「いつも安心!」と笑顔で言える日がくることを信じて、活動の記録を残したいと思います。

私ができることは、小さな小さな患者の声を関係各所に伝えることだけ。それでも、遠隔医療の普及を願い、自身も必要と望む患者が一歩、歩みだすことが大切です。

2014年

6月

21日

打ち合わせ

今日は、埼玉県本庄市で開催している「地域の医療と健康を考える会(GHWの会)」の講演会でした。私は幹事の1人ですが、2007年から、医療・健康・福祉に関する講演会を年に5~6回開催しており、今ではすっかり地元に根付いています。

講演会が始まる前に30分程度、同じく幹事の酒巻哲夫先生と、長谷川高志先生の3人で打ち合わせをしました。

実は、私が遠隔医療のことに興味を持ったのは、日本遠隔医療学会でご尽力されている酒巻先生の影響です。「遠隔医療って、すごいなぁ!」と驚き、いつか自分も恩恵が受けられる日を夢みた私。

今日は、同じく日本遠隔医療学会でご尽力されている長谷川先生と共に、これから立ち上げようとしている「遠隔医療をとことん考える会」について、貴重なアドバイスを頂きました。

この会のオブザーバーとして両先生、そして、いつも私の活動(患者会の活動)を支え助けてくれる竹沢さんと、心強い味方がたくさんいて百人力です。だんだん楽しくなってきました。「そうそう、楽しくないと長続きしないよね」と良い気づきも得たところで、8月に遠隔医療の勉強会を開催することを話し合い、有意義な打ち合わせでした。

2014年

6月

27日

ワイファイの実験

今日は、GHWの会の幹事会でした。

「遠隔医療をとことん考える会」の第1回勉強会(8月23日)は、いつもGHWの会でお世話になっている本庄市の早稲田リサーチパーク・コミュニティセンターで開催します。ただ、建物の構造上、ネットに繋がりにくい環境なので、今日は幹事会終了後、ワイファイを使えばネットに繋がるのか、当日会場となるお部屋で実験をしました。

ちなみに、私は見ていただけですが…。

酒巻先生、そして、GHWの幹事であり情報通信のプロである加納貞彦先生(早稲田大学 名誉教授)が奮闘して下さいました。

2014年

7月

11日

案内完成!

8月23日(土)に開催する勉強会の「案内」が完成しました。

酒巻先生、長谷川先生の両先生が、簡単に遠隔医療の説明を書いて下さり、素人でもこの案内を読めば、遠隔医療とは何か、どんなことができるのかが、なんとなくわかる優れものです。

素人でも簡単に遠隔医療を理解できれば、

「私も恩恵を受けたい!」

と思う患者さんは、たくさんいると思います。

8月23日の勉強会は、酒巻先生のご講演と体験(実験)の二部構成で行いますが、楽しく有意義な内容になりそうです。長谷川先生も、当日、参加者に良い体験(実験)をしてもらおうと、今から準備に奮闘して下さっていますが、ありがたいことです。

是非、たくさんの方達にご参加頂き、遠隔医療を体験して欲しいです。

なお、勉強会の案内は、このホームページ内「勉強会開催予定」からダウンロードできます。

2014年

7月

13日

障難協で案内を配布☆

今日は、(社)埼玉県障害難病団体協議会(以下、障難協)の理事会および運営委員会に出席しました。

さっそく、完成したばかりの遠隔医療をとことん考える会の案内に、私のメッセージを添えて、障難協の加盟団体の皆さまに配布しました。

残念ながら遠隔医療のことは何も聞かれませんでしたが、日頃、各患者会で患者支援をされている方達なので、私の困っているという話(遠くの病院への通院など)に対しては、

「そうよね。大変だものね」

と温かい共感を寄せてくれました。

8月23日の勉強会まで、地道に案内を配布しようと思います。

2014年

7月

15日

遠隔医療と患者・市民の架け橋

昨日、ある方に勉強会の案内をお渡しし、お話していた時、こんな素敵な言葉をかけてくれました。

「遠隔医療をとことん考える会は、遠隔医療と市民の架け橋になればいいよ」

おぉ~!遠隔医療と市民の架け橋!まさに当会の活動目的にぴったりです。

また、私が放送大学で学んでいるのは、患者さんと医療者の中間くらいの立ち居地で患者さんのお役に立つ活動(仕事)がしたいという想いがあるからなのです。

すかさず、

「これ、使わせてもらって良いですか?患者という言葉も入れて、遠隔医療と患者・市民の架け橋!」

とお願いしたところ、ご快諾を頂きました。(

2014年

7月

26日

実験成功!

今日は、50回記念のGHWの会講演会でした。

「遠隔医療をとことん考える会」の勉強会まで、あと1ヶ月。講演会の前に、長谷川先生が、会場となる部屋でネットの実験をして下さいました。

格闘の末、見事成功!さすがです。

ネットが繋がり、きれいな画像が見れて感動しました。

また、今日は講演会の中で、大木がパワーポイントを使用し、遠隔医療をとことん考える会のごく簡単な説明をしました。

「是非、参加したいです」「興味があります」

と言って下さる方達もいて、さっそく13人の参加申込みがあり、良かったです。

一歩ずつ、一歩ずつです。

 

余談ですが、今日のGHWの会講演会の講師は、「小笠原先生、ひとりで家で死ねますか?」の著書、小笠原文雄先生(小笠原内科 院長)でした。

小笠原先生のご講演は、死にゆく者のお話なのに、それぞれの患者さんの人生が凝縮された死の価値観を知ることができて、深く感銘を受けました。

また、ご講演の中で遠隔医療のお話もでましたが、やっぱり普及して欲しいと、あらためて思った次第です。

2014年

7月

29日

埼玉県医療を考えるとことん会議に出席

今日は、埼玉県主催の「埼玉県医療を考えるとことん会議(以下、とことん会議)」のため、竹沢さんと一緒に、埼玉県庁へ行きました。

とことん会議とは、埼玉県の危機的な問題(医療費増大など)を県民目線で議論し、提言をまとめ、今後の県の医療政策に反映させるための会議です。

詳しくは、下記をクリック、埼玉県庁ホームページをご覧下さい。第1回目、第2回目の議事録が載っています。

 

埼玉県医療を考えるとことん会議(埼玉県ホームページ)

 

実は「遠隔医療をとことん考える会」発足のキッカケは、この県のとことん会議です。委員に選んで頂いたことで、思いがけず県に意見を伝えることができる機会を得て、患者の立場から遠隔医療の普及を望む気持ちを伝えたいと思いました。(話が長くなるので、割愛します)

 

今日は、とことん会議の前に、8月23日の勉強会の案内を、県庁職員および委員の皆さまに配布しました。参加希望の方がお1人いて、嬉しく思いました。

 

※写真は、埼玉県庁で撮ったものです。満面の笑顔の私!(なぜだ?)

2014年

8月

04日

少し先の未来

私が、まったく抵抗なく、心から遠隔医療の普及を願い、自身の「未来の医療の形」と頭に描くのは、長い年月、パソコンはさまざまな希望を与え続けてくれたパートナーだからです。

 

話はさかのぼること、今から約30年前。当時、高校生だった私は、「この先、パソコンやワープロなどを使いこなせないようでは、社会人として通用しない!」という高校の方針のもと、いまいちピンとこないまま、授業で徹底的に叩き込まれました。

まだ、インターネットもなく、一部の人たちしかパソコンを使用していなかった時代にです。

最新のパソコンが何十台と並ぶ高校のパソコン室で、私は少し先の未来を見ていました。

 

時は流れ、それから約○年後。私は憧れだった“建築CADのオペレーター”の仕事に就け、パソコンで設計図を描く仕事をしていました。

パソコンの画面はカラーになり、3D(3次元)で設計図などが描けるようになった時代です。

最新のパソコン(CAD)が、私に仕事のやりがいと充実した毎日を与えてくれました。

 

その後、ご縁があり結婚。間脳下垂体機能障害(珍しい難病)を発症し、情報不足と孤独に苦しんでいた時、私を救ってくれたのはパソコンでした。

インターネットが普及し始め、グンと使い勝手が良くなってきた時代です。

家庭でパソコンを使う人が増え、全国の患者を対象とした患者会の運営が可能となり、ネットを利用した情報交換や、会員同士の交流を持つことができるようになりました。

ネットが使えるパソコンが、情報だけではなく、私に仲間と生きがい(患者会の仕事)を与えてくれました。

 

そして、私はまた、少し先の未来を見ています。遠隔医療が普及し、パソコン(スマホや携帯など)があれば、いつでも、どこでも、誰もが最良の医療を受けられる日がくることを!

 

私にとってパソコンは、無機質な機械ではなく、依存するモノでもなく、良い意味でさまざまな希望を与え続けてくれたパートナーです。難病を発症してからは、社会との架け橋にもなってくれました。そしてこの先、医療でもパートナーになりたいと望むばかりです。

パソコンに希望を与え続けてもらった私だからこそ、きっと、伝えられることがあると思っています。(遠隔医療に抵抗がある人たちが、少なくないことを知り…。)

一歩ずつ、一歩ずづです。

2014年

8月

06日

8月23日の打ち合わせ

今日は、酒巻先生、長谷川先生、竹沢さん、大木の4人が、群馬大学医学部附属病院(以下、群大)の1階にある“BECK'S COFFEE SHOP”に集まり、8月23日の勉強会の打ち合わせをしました。

途中、外国の方向けの遠隔医療通訳の分野で大活躍の瀧澤清美さん(群大 システム統合センター 研究員)も加わって下さり、また、群大公開講座OB会でご一緒したAさんと嬉しい再会をしたりと、ワイワイ、ガヤガヤ盛り上がった打ち合わせになりましたが、8月23日のことだけではなく、いろんなことを話し合えて良かったです。

 

当日は、長谷川先生が一人三役(司会など)務めて下さることになりました。ほんと器用!

不器用な私は、司会だけでも一杯一杯、イカリ肩になること度々ですが…。

 

遠隔医療を使った実験や遊びもある、楽しい会になりそうです。もし、

「遠隔医療?何だか難しそう。私には無理」

と参加を迷われている方がおりましたら、ご安心下さい。私もさっぱりわかっていません。

講師の酒巻先生に、できるだけ、本当にできるだけ簡単にお話して下さるよう、繰り返しお願いしたいと思っています。

ですから、安心してご参加下さいませ。大歓迎です!

2014年

8月

15日

現在の参加申込み数

8月23日の勉強会ですが、今日の時点で参加申込みをして下さった方は31名。プラス、私たち4名(酒巻先生、長谷川先生、竹沢さん、大木)、遠隔医療の実演を手伝って下さるメーカーの方、本庄ケーブルテレビの方と、合わせて37~38名です。(先着49名の募集)

また、「テレビ会議」で遠方からご参加下さる方もいます。こういう形のご参加も、遠隔医療の勉強会っぽくて嬉しい限りです。

 

当初は自虐気味に、

「遠隔医療の勉強会だし参加者が集まらないかも。10人、20人来てくれたら上出来だよね」

と、4人で話していたのですが、ありがたいことに30人超え!

当日ご参加下さる皆さま、また、不参加だけどメッセージを寄せて下さった皆さまには、感謝です。

 

さて、お盆の真っ最中ですが、今日は当日配布する資料を少し作成しました。別の仕事をいろいろ抱えているので、毎日少しつづの作業です。

2014年

8月

18日

温かい存在

日本遠隔医療学会が「遠隔医療をとことん考える会」のお知らせを、学会のホームページに載せて下さいました。

良くして下さること、とても嬉しく、思わず写真をパチリ!

 

人と人との繋がりが希薄な世の中という見方もありますが、長年、患者会活動などをしていると、世の中には、患者の困っていることや願いに対し、一緒に取り組んで下さる(応援して下さる)、医療者、専門家、学会、政治家、企業、地元の人達……が、たくさん、たくさんいて、心が温かくなります。

 

「私は、誰かにとって温かい存在だろうか?」

時々、心に問いかけながら、温かく生きていきたいです。

2014年

8月

22日

明日はお気をつけてお越し下さい!

準備も大詰め。いよいよ明日は「遠隔医療をとことん考える会」です!

 

講師を務めて下さる酒巻先生のスライドを、一足早く拝見しました。

想像以上に簡単な内容になっており、素人でもとことん遠隔医療が学べそうです。

長谷川先生は、遠隔医療のいろいろな実験道具を、準備して下さっています。

私は、せっせと配布資料を作成しました。

 

明日は、ご参加下さる皆さまが来やすいように、穏やかなお天気になるといいです。

そうそう、長野県の池田町では、今週末に「てるてる坊主アート展」を開催していますから、私も明日の最終準備ということで、お天気祈願。よし、準備に抜かりなし!?

 

ご参加下さる皆さま、明日はお気をつけてお越し下さい。

お会いできますこと、楽しみにしております!

2014年

8月

24日

いよいよ発足!第1回勉強会

てるてる坊主のお天気祈願が効いたのか(?)、お天気に恵まれた昨日の勉強会は参加者38名、大変盛会でした。

ありがたいことに、地元のメディアも3社取材に来て下さいました。

 

講師を務めて下さった酒巻先生のご講演「遠隔医療って何ができるの?心が通じるの?私たちの未来を作る方法」は、実際の映像や4コマ漫画を用いながら、遠隔医療に関することがやさしく学べる内容でした。

昨日行ったアンケート調査でも、『今日の勉強会で遠隔医療を理解できましたか?』という問いに対し、ご回答下さった大多数の方が「理解できた」「何となく理解できた」にマルをつけてくれたので成功です。

 

日本遠隔医療学会の会長である香川大学 特任教授の原量宏先生が、香川県からテレビ会議で、医療福祉特区として国から指定を受けている香川県のことや、「オリーブナース」のお話をして下さいました。

また、遠く北海道からはるばるご参加下さった旭川医科大学 特任教授の守屋潔先生も、映像を交えながら眼科の遠隔医療のお話をして下さいました。

香川県や北海道のように、遠隔医療がずいぶんと進んでいる地域もあり、驚くと同時に希望が持てます。

 

長谷川先生やケルコム株式会社(メーカー)がご用意下さった遠隔医療の機器を使った実験も、お話だけではなく、参加者に実際に遠隔医療を体験してもらうことができて、貴重な時間でした。

 

なにぶん、当会の発足も兼ねた第1回目の勉強会だったので、手探り状態だったこともありますが、第2回、3回と回を重ね、より良い勉強会にしていければと思います。

下記は、当日の様子です。

 

写真1枚目…開会前の準備         写真2枚目…受付と会場の様子  

写真3枚目…ご挨拶・当会の説明(大木)  写真4枚目…とことん勉強会(酒巻先生)

写真5枚目…香川県よりプレゼン(原先生) 写真6枚目…プレゼン(旭川の守屋先生)

写真7枚目…メーカーの機器説明      写真8枚目…実験の様子

 

2014年

8月

24日

本庄ケーブルテレビで放送されます!

昨日の勉強会が、本庄ケーブルテレビで放送されます。

 

2014年9月14日(日)12:00~

市民第1チャンネル STB-111ch

 

特別放送 遠隔医療をとことん考える会

     遠隔医療って何ができるの?心が通じるの?私たちの未来を作る方法

 

2014年

8月

26日

埼玉新聞に掲載されました

今日の埼玉新聞の社会面に、8月23日の「遠隔医療をとことん考える会」の記事が掲載されました。記事には、サポーターを募集していることも載っています。

県民の皆さまに、当会のことを知って頂く機会を得たことは、ありがたいことです。

 

※記事文面をコピー、転載する訳にはいかないので、タイトルだけ(→)

ですが…。

 

2014年

9月

09日

読売新聞「KIPPOキッポ」に掲載されました

今日の読売新聞「KIPPOキッポ」に、823日の「遠隔医療をとことん考える会」の記事が掲載されました。良く書いて頂き、ありがたい限りです。

お見せできないのが残念ですが、講師の酒巻先生が素敵に写っています。

 

※記事文面をコピー、転載する訳にはいかないので、タイトルだけ(→)ですが…。

2014年

9月

13日

ITの技術(医療)と地域コミュニティの融合

昨日、竹沢さんと一緒に、県主催の「埼玉県健康福祉セミナー」を受講しました。

住み慣れた地域で安心して生活していくために、全国一のスピードで高齢化が進む埼玉県が直面する課題を考えるセミナーです。

 

第一部は、城西大学の伊関友伸先生による「保険医療福祉制度の大転換 ~多職種連携・住民協働による処方箋~」でした。

伊関先生は、経営破綻した夕張市立総合病院の再建に、経営アドバイザーとしてご尽力された方です。

伊関先生のお話はテンポが良いので、埼玉県を中心に、地域の医療、保険などは今後どのようになっていくのか、サクサク頭に入りました。

迫りくる2025年問題。高齢者人口は約3,500万人に達すると推計されますが、今後10年間を助走期間と捉え、私たち一人一人が何をすべきか考える機会となりました。

伊関先生には、今年の春にGHWの会で講師になって頂きましたが、大変反響が大きく、こういうお話は、もっと県民が聞くべき、聞く場をつくるべきだと思います。

 

第二部は、東埼玉総合病院の中野智紀先生による「地域保健医療福祉ネットワークづくりにおける関係機関のはたす役割 ~住民主体の地域包括ケアシステム幸手モデルを事例に~」でした。

地域医療ITネットワークとねっと、暮らしの保健室、住民も参加するメディカルカフェCareCafe@幸手など、地域総出の「チーム幸手」の様子が圧巻、聞き入ってしまいました。

結局、2025年問題を乗り越える鍵は「地域コミュニティ」なのだと、幸手モデルから気付かされます。多かれ少なかれ、地方では同じような課題(医療資源の不足、地域機能低下など)を抱えているのに、いち早く動いているチーム幸手は見事です。

 地域医療ITネットワークとねっとも、理想的でした。

地域の医療機関と100以上の施設がネットワークでつながり、住民の命を守りつつ、健康づくりに役立てています。とねっとの「かかりつけ医カード」を持つことで、1枚のカードから、参加施設間の診療情報の共有、診察・検査予約、住民・患者による健康情報管理、救急現場での患者情報参照などができ、一生分の検査結果や治療の経過まで把握できるのです。

ITの技術(医療)と地域コミュニティが融合した素晴らしい仕組みに、感銘を受けました。

 

「遠隔医療をとことん考える会」として、今後何を目指すかヒントを得た、大満足のセミナーでした。

 

2014年

10月

02日

気持ち新たに!

 

「遠隔医療をとことん考える会」最強のオブザーバー陣、左から瀧澤さん、長谷川先生、酒巻先生です。(一番右は大木、撮影は竹沢さん)

少し前になりますが、先週、いつもの群大“BECK'S COFFEE SHOP”で打ち合わせをした際の写真です。

 

2回目となる遠隔医療の勉強会の日程や、今後の計画など、いろいろ話し合いました。

近々このホームページに、新しいコーナーを開設する予定です。お楽しみに…。

 

体調不良が続き心身共に辛く、打ち合わせにはこんな顔 (´_) で行ったものの、帰りはこんな顔 (^^) で帰りました心優しきハートがある方達に、温かいモノをもらった感じです。

そうそう、長谷川先生が岡山県名物の山芋のお餅を差し入れて下さり、美味しいモノもお腹にもらいました。

山芋(やまいも)食べて、病も(やまいも)吹っ飛んだ気分です……って、寒すぎるオヤジギャグで、スミマセン!

 

この1週間、少々のメール以外は休養していましたが、気持ち新たに今日からスタートです。

 

2014年

10月

12日

「Dr.マッキーの遠隔医療Q&A」スタート!

   
   

ホームページに、新しいコーナーを設けました。

「とことん疑問を解決!Dr.マッキーの遠隔医療QAです。

Dr.マッキーが、遠隔医療に関するさまざまな疑問に、QA方式で答えてくれます。

 

この新しいコーナーは、「遠隔医療をとことん考える会」を立ち上げた時から、やりたかったことの1つです。

一般の市民・患者の皆さまに、もっと遠隔医療を簡単に学んで頂けるよう、頭に浮んだ素朴な疑問が、すっきり解決できる場があればと思っていました。 

手始めに、823日の勉強会で頂いたさまざまな疑問に、Dr.マッキーが少しずつ答えてくれます。(1週間~1ヶ月おきに更新予定)

 

えっ? Dr.マッキーは誰かって?

“遠隔医療に詳しいお医者さん”ということにしておきましょう。遠隔医療の普及に向け、日々頑張って下さっています。

 

2014年

10月

17日

城西大学の伊関先生とお会いしました

昨日、城西大学に行き、伊関友伸教授にお会いしました。

写真の一番右、いつも笑顔の伊関先生は、経営破綻した夕張市立総合病院の再建に、経営アドバイザーとしてご尽力された方です。

地域医療に詳しく、本当にいろんなことをご存知なので、たくさんのことが学べました。また、今後の「遠隔医療をとことん考える会」の進め方についても、有意義な意見交換をさせてもらいました。

 

今は詳しく書けませんが、昨日は大収穫で得たものが大きかったです。今後の活動の展望がパッと開けた感じ。快くたくさんの情報を与えて下さった伊関先生には、心から感謝です。

 

ちなみに、昨日は酒巻先生の車で、城西大学へ行きました。

同じ埼玉県内とはいえ、城西大学のある坂戸市と本庄市はうんと離れているので、高速に乗り、途中、サービスエリアでお昼を食べたりと、ちょっとしたドライブ気分♪………どころか、帰りは疲れてしまいグーグー寝る私。(反省)

皆さんに細やかに気遣って頂き、安心・安全で往復できて、ほんと幸せなことでした。

 

よ~し、頑張りましょう!!

 

2014年

10月

22日

埼玉県医療を考えるとことん会議(最終回)

昨日は「埼玉県医療を考えるとことん会議(以下、とことん会議)」の最終回でした。修正案をもとに提言書のまとめをしました。

前にも書きましたが、とことん会議とは埼玉県の危機的な医療問題を県民目線で議論し、提言をまとめ、今後の医療政策に反映させるための会議です。

 

まだ「案」の段階なので詳細は書けませんが(近々、完成します)、半年に渡り議論を重ね、座長の伊関先生を中心にまとめられた提言書。行政や医療関係者だけじゃなく、県民も「当事者」として県の医療を考えるキッカケとなって欲しいです。

そして、「遠隔医療をとことん考える会」としても、提言書はありがたい内容です。今後の活動に生かせるよう努力します!

 

来月、上田清司県知事と県医師会長に、完成した提言書をお渡しします。私と竹沢さんも委員の1人として参加させてもらう予定です。

昨日でとことん会議は終りましたが、これからが本当の意味での始まりです。

 

写真は、山林に咲いていたセンブリの花です。

胃腸薬として使われる薬草で、千回振出してもまだ苦いことから、この名がついたそう。

花言葉は「義侠の愛(正義を重んじて弱い者を助けること)」ですが、小さくて可愛い花なのに勇ましいですね。

2014年

10月

22日

今日のキャリアブレインに…

今日のキャリアブレインに、昨日の埼玉県医療を考えるとことん会議のことが載っています。ほ~~んの少しですが、「遠隔医療の推進」という言葉も入っています。(ご満悦

千里の道も一歩からですね。

 

2014年

10月

30日

いろんなご縁

ご縁があり、スマートフォンのアプリを開発されている「株式会社ドウゲンザッカーバーグ」さんと、埼玉グランドホテル本庄のラウンジでお会いしました。

若々しい代表取締役のお2人と、酒巻先生、私(大木)の4人で、主にアプリに関するいろんなお話ができて良かったです。

 

最初にメールを頂いた時、私が心を打たれたのは、社会貢献を目指されている熱いお気持ちでした。この会、そしてホームページを立ち上げてから、こういうご縁もあり嬉しく思います。影ながら、応援したい気持ちです。

 

だけど、今気付きましたが、忘れたぁ!!!

「写真撮らせて下さい」

とお願いされ、ニッコリ写ったものの、うっかりして私も写真を撮らせて頂くのを忘れてしまいました。(ということで、写真無し!)

今度、連絡する時、写真を頂けないかお願いしてみましょう。

 

2014年

11月

14日

衆議院議員の小泉龍司先生にお会いしました

瀧澤さん、竹沢さんと共に、永田町の衆議院第二議員会館を訪問し、小泉龍司先生(衆議院議員)とお会いしました。「遠隔医療をとことん考える会」の活動について、小泉先生が貴重なご意見やお知恵を下さり、得たものが大きかったです。

情報をジグソーパズルの“ピース”に例えるなら、現在は11つピースを集め、みんなで相談しながら慎重に埋めている段階かも知れません。今は詳しく書けませんが、年末~来年に、さまざまな活動を行う予定です。今はその為の準備段階です。

今日は、小泉先生から貴重なピースを頂くことができて、大収穫の1日でした。

 

話はソレますが…。

以前から、小泉先生には、患者会の活動で大変お世話になっています。

世界中で使用されている標準薬なのに、日本では認可・販売されていない使い勝手の良い薬(未承認薬)を、何とか日本に導入しようと活動していた時も、長年に渡り、手厚く支援して下さいました。おかげで、未承認薬の活動は11年間に及んだものの、悲願が叶い、日本の患者のQOLが格段に向上しました。今、思い出しても、して下さったことの大きさに涙がでます。

小泉先生には、いつも少数派の弱者の抱える問題に対しても大切に考えて頂き、本当に幸せなことだと思います。

 

よ~し、頑張りましょう!!


2014年

11月

20日

とことん会議、提言書を提出(その1 当日の様子)

このブログでも度々紹介してきた「埼玉県医療を考えるとことん会議」ですが、11月20日(金)、上田清司県知事と金井忠男県医師会長に、提言書が手渡されました。

 

この提言書は、埼玉県民のニーズに即した医療政策や医療提供体制の実現につなげることを目的としており、半年に渡ってとことん会議で話し合われた“県民の声”です。提言書は、

 

1 救急医療を崩壊から「救う」ために

2 住み慣れた「地域(我が家)」で最期まで暮らすために

3 医療保険制度を「子や孫に引き継ぐ」ために

4 医療の供給不足・地域格差を「解消」するために

5 地域力を結集して埼玉県の医療を「支える」ために

 

の「5つの提言」に基づき構成されています。

近い将来おとずれる超高齢化社会を前にして危機的状況の埼玉県ですが、この提言書が具体化することを心から望むと同時に、県民の1人としての自覚を持ち、自分が出来ることをしていきたいです。

ぜひ、実際の提言書を、埼玉県ホームページの「埼玉県医療を考えるとことん会議」のページでご覧になって下さい。

 

下記は、20日の写真です。県職員の方から頂きました。※クリックすると拡大します。

    提言書を提出         提言書の説明           集合写真


2014年

11月

20日

とことん会議、提言書を提出(その2 メディアの記事)

「埼玉新聞」と、「キャリアブレイン」に、とことん会議の提言書提出の記事が掲載されました。

 

記事の文面を、コピー・転載する訳にはいかないので、埼玉新聞の方はタイトルだけですが、キャリアブレインの記事は、ぜひ、読んで下さい。大変わかりやすく書かれています。

2014年

11月

20日

とことん会議、提言書を提出(その3 遠隔医療の推進など)

提言書には、「遠隔医療の推進」および「医療のICT化」が入っています。

本当に嬉しいことです。下記に、抜粋します。

 

~提言書より、遠隔医療とICT化の部分を一部抜粋~

【提言(総論)】

6ページ

2 住み慣れた「地域(我が家)」で最期まで暮らすために

・在宅でも必要な医療が受けられるよう、遠隔医療の推進を図る など

 

7ページ

3 医療保険制度を「子や孫に引き継ぐ」ために

・医療のICT化(情報通信技術の導入)、標準化、医療機関の機能分化・連携を通じて、医療費の適正化を進める

 

4 医療の供給不足・地域格差を「解消」するために

・ICTによる地域医療ネットワークや遠隔医療、画像診断や電子カルテの共有など効率・効果的な医療提供体制を構築する など

2014年

11月

23日

とことん会議、提言書を提出(その4 番外編)


提言書提出の前に、委員の皆さまと、埼玉県庁内にある「コバトンカフェ」で集まり、お茶をしました。

写真は、コバトンカフェのパンナコッタですが、埼玉県のマスコット“コバトン”が描かれています。

店内には可愛いコバトンがたくさんいて、楽しいおしゃべりと共にテンションがあがりました。



 

とことん会議の委員の1人である、元日本テレビアナウンサーで、現在はフリーのアナウンサーとしてご活躍の町亞聖さんとパチリ。

町さんは、本当におきれいで、聡明で、素敵な方です。

写真左から、竹沢さん、町さん、大木です。

 

県内で素晴らしい活動をされている委員の皆さまとすっかり打ち解け、良いご縁に恵まれたことが嬉しいです。

今後も、良いお付き合いが続きますように…。

県職員の方(とことん会議の関係者)も良い方ばかりで、埼玉県の医療を良くしようという真摯なお姿、お気持ちに心打たれました。

写真は、当日参加した“とことん女子”です


どんな活動でもそうですが、楽しく活動していること、笑顔でいられることが大切です。

「笑う角には福来る」ですね♪

 

2014年

11月

30日

電子カルテの勉強会を開催します!(1月24日)

124日(土)に、第2回勉強会を開催します。

テーマは「電子カルテをのぞいてみよう!」で、患者にとって最も身近な医療ITである“電子カルテ”について、とことん学ぶ予定です。

なんと、電子カルテのメーカーさんが来て下さり、本物の電子カルテを見せてくれます。楽しみです。

 

医療機関では電子カルテの導入が進んでおり、病院で目にする機会も増えました。だけど、自分の大切な診療データが入っているにも関わらず、患者の立場ではなかなか見る機会がありません。どういうモノなのかもわかりません。

 

今回の勉強会を機に、電子カルテがもたらす利点や未来の可能性はどういうものか、実際の電子カルテをのぞき、操作しながら、とことん考えたいと思います。ぜひご参加下さい!


※詳細は、ホームページ内「勉強会の予定」でご覧下さい。案内がダウンロードできます。

2014年

12月

22日

埼玉県に「要望書」を提出

今日、埼玉県庁に行き、「遠隔医療の推進および医療ICT化に関する要望書」を提出しました。

保健医療政策課、医療整備課、疾病対策課の職員の方(計5名)が対応してくれましたが、遠隔医療の普及および医療ICT化を望むことを一生懸命、陳情し、意見交換することができました。

 

来年1月か2月には、厚生労働省に対しても「要望書」を提出する予定です。

 

遠隔医療の普及および医療ICT化を、すぐに行うことが難しいのは、良くわかっています。

だけど、遠隔医療を受けたい患者自身が「声」をあげることで、どれだけ普及を望んでいるか、国や県に伝えていきたいです。一歩一歩ですね。地道に活動を続けます。

 

なお、今日提出した要望書は、「サポーターページ」にアップしています。


2014年

12月

31日

今年はありがとうございました!

お世話になった皆さま、応援して下さる皆さま、HPを訪れて下さる皆さま、今年は本当に、本当にありがとうございました。(感謝!)

今、気が付きましたが、HPのカウンター、いつの間にか1,500人を超えておりビックリです。HPを開設してから半年、たくさんの方が訪れて下さり嬉しいです。(1人1日1カウントです)

 

今年の最後に…。

「体調が悪いからこそ、遠隔医療をとことん考える会の活動を続けたい!」

最近、つくづく思います。将来の希望を持つことが大切だと…。

 

病歴20年の私。さぞかし病気を受容し、立派に生きているかと思いきや、まったくの逆です。

たしかに、公私(おおやけ事とわたくし事)の「公」の部分は、非常に前向きな私です。長年、患者会や難病連の活動など、積極的に頑張ってきました。

反面、「私」の部分は、ダメ患者を公言しています。実際、かなりのダメ患者さんです。私に「渇!」を入れたい方は少なからずいるはず……と怖々察します。 

 

ただ、ダメ患者を公言するのは、私なりのいい訳、いえいえ理由があるのです。

年月はかかっても完治または寛解する病気と、一生治らず不快な症状に苦しむ難病とでは、病気との付き合い方も異なるからです。

短〜中距離走と、長距離走では、走り方も異なりますよね。闘病も同じだと思います。

 

幸せなことに、今までたくさんの方に私の病気を理解してもらい、支えて頂きました。

私もその気持ちに答えようと、何度となく、

「前向きに頑張ります!」

と感謝を込めて決意を表しました。言われた相手は「頑張れ」「きっと良くなるよ」と励ましてくれ、「よーし!」と気持ちを奮い立たせ頑張ろうとしました。

 

だ、け、ど!

この自身が発する前向き&頑張る発言が、生真面目な私には、プレッシャーになるようです。これ以上、頑張れないんだから、辛いのだから、支えて下さる方には「ありがとう」と心を込めて感謝の気持ちを伝えれば良いことですよね。


一生治らず不快な症状に苦しむ難病との付き合いは、傍から見るより、ずっと大変です。毎日の辛い症状は心身を疲弊させ、日常生活への支障、他者に迷惑をかけてしまうことも度々など、自信を失い、心がヘトヘトになることがあります。

同世代の方が元気に動き回る姿を見ると、正直「いいなぁ」と、切なくなる時もあります。

しかし、生きる以上は、やっとこさでも乗り越えなければならず、諦めなければならず、結局、必要なのは、時に肩の力を抜き「もうヤダ」と弱音や愚痴を吐くこと、時に泣くことではないかと、だんだん気が付きました。つまり、ガス抜きです。

前向き&頑張る発言より「ダメ患者公言」でプレッシャーを回避、立派に生きなくても「生きぬく」だけでOK、それが私の長距離走(闘病)の走り方かも知れません。

 

余談ですが、「生きぬく」という言葉が好きです。信頼するある方がかけてくれた言葉です。以前、体調が悪く凹んでいた時、私が生きぬいていることを心から褒めて下さり、救われました。生きているだけでOK、これ程、存在そのものを肯定してくれる言葉は無い気がします。

体調が悪く辛さが許容量を超えている今、私がすることは生きぬくことだけ。生きましょう!

 

そして、ダメ患者に必要なものが、もう1つ。それが「将来の希望」です。

体調が悪いからこそ希望が必要です。希望を持った活動の中に楽しさや笑いもあれば、関わって下さる心優しき方達にも、何か良いことがあるかも知れません。来年はそんな年になりますように…。

 

希望を持ち、遠隔医療をとことん考える会の活動を続けたいと思います。

来年も、どうぞよろしくお願いいたします。

2015年

1月

07日

良い気分転換

つい10日前に、許容量超えと書いておきながら恐縮ですが、許容量に納まった感じです。

体調の悪さも、副作用の辛さも変わりませんが、少し元気になった気がします。

 

今朝、「お茶・打ち合わせしましょうか」とお声がけ頂き、酒巻先生&長谷川先生と、いつもの群大“BECK'S COFFEE SHOP”でお会いしました。

アイスコーヒーを飲みながら、124日の勉強会のこと、来月の日本遠隔医療学会のスプリングカンファレンスのことなどを打ち合わせして…。ずっと、病気のことで心が辛いモードだったので、思いがけず良い気分転換になりました。

 

私は、遠隔医療を受けたい患者の立場(素人)なので良く知らないけど、スプリングカンファレンスって、きっと学会の大事な行事の1つなのでしょうね。

以前から私がお話する時間を設けて下さるとは聞いていたけど、最近の体調がメタメタな私を良く知っているはずだし、もう振ってこないと思ったので、ただ勉強をしに来月は参加する予定でした。

だから、良くわからないけど、素直に嬉しかったです。話したいからではなく、今はメタメタだけど来月は話せる(役割を果たせる)と思ってくれるんだと…。

ちょっと不安ですが、与えて下さった時間の中でしっかりお話できるよう、1日元気に参加できるよう、体調を整えましょう!


おっと、その前に、1月24日の勉強会もありました。電子カルテが学べる有意義な勉強会になりそうです。ご参加を、心からお待ちしています!

 

最後に、今日の1枚です。お2人とも良い笑顔です。

2015年

1月

20日

勉強会の準備

24日の勉強会の準備を進めています。

とはいっても、思いっきり酒巻先生、長谷川先生任せで、私は少しの資料作成と参加者受付をしているだけです。

あまり動けないので、24日当日も、受付でニコニコ座っているだけだと思います。

 

今日は、遠隔医療をとことん考える会の案内を作成しました。表面が会の案内、裏面がサポーター募集になっています。ホームページ風の案内にしてみました。

24日に配布した後、このホームページにもアップします。

ユルユルに関わって下さる(お名前を連ねて下さる)だけでも十分なので、長く会を応援して下さるサポーターさんが増えると心強いなぁと、ちょっと期待して…。

 

それにしても、勉強会を開催できるような体調じゃないのに、本当にありがたいことだとしみじみ思います。通院以外、活動はおろか外出する機会すら激減していることもあり、何もストレスを負うことなく(副腎が悪いのでストレスに弱い私)、楽をさせてもらいながらも、社会の中で役割を頂けること、何事にも代えがたい嬉しいことです。

当日は、有意義で楽しい勉強会にしたいと思います。

 

~余談~

先日、栗甘露煮にはまっていることを書きましたが、食べ終わってしまい、スーパーで物欲しそうに眺めていたら、主人が大きい瓶入りの栗甘露煮を買ってくれました。(←お子さまかっ!)

 

前の瓶と比べこの大きさの違い♪デカ♪破格値の500円♪(嬉)

 

またまた、どうでもいい話を失礼いたしました。


2015年

1月

23日

明日、お待ちしています!

いよいよ明日は、勉強会です。

酒巻先生のご講演、日本電気株式会社(NEC)の方のデモと充実した内容なので、参加者の方達に有意義な時間を過ごして頂けそうです。

プラス、勉強会の前後に、メディアの取材や意見交換の予定なども入っていて、盛りだくさん!

 

なんだか嬉しいなぁ。

病は気からは、本当なのでしょうね。今日はいくぶん調子が良いし、きっと明日はもっと調子が良いはず。(只今、暗示中…)

 

前回同様、事前準備の締めは、やっぱりお天気祈願です。参加者の方達が来やすいよう、穏やかな良いお天気になりますように…。てるてる坊主よ、頼んだぜ!

 

当日の飛び入り参加も大歓迎です。お待ちしています!

2015年

1月

24日

有意義な勉強会でした

手前味噌かも知れませんが、1月24日開催の「電子カルテをのぞいてみよう!(勉強会)」は大成功でした!

 

勉強会の講師を務めて下さった酒巻先生は、4コマ漫画や豊富な概念図を使用し、電子カルテは何ができるのかを丁寧に教えてくれました。

おかげで、電子カルテを良く理解できました。

私の通院している病院は電子カルテを使用しているので、次回の受診が楽しみ(?)です。横から、じっーとのぞきこもうっと!


 

本電気株式会社(NEC)の藤村さんと本司さんは、わかりやすく電子カルテの紹介やデモンストレーションをしてくれました。

初めて電子カルテ(デモ用)をのぞくことができて大満足!

視覚的にもイメージができ、より理解が深まりました。


← お2人とも、聡明でお美しい方です♪

質疑応答は活発でびっくり!たくさんの質問がでました。

主催者と参加者の一体感があってこそ、双方ともに有意義で充実した勉強会になることを実感した感じです。

実際、アンケート結果を見ても『今日の勉強会はどうでしたか?また参加したいですか?』という問いに対し、回答を寄せてくれた参加者全員が「良かった。また参加したい」と答えてくれたこと、嬉しく思いました。


 

本庄ケーブルテレビの撮影が入りました。2月22日の12:30~に放送されます。

日本経済新聞の記者の方も遠隔医療の取材で来て下さいました。

メディアの方が来て下さるのは、ありがたいことです。

 

← 酒巻先生、日経の記者の方に熱弁中!?

このところ体調不良で、心身ともにスレスレの低空飛行でしたが、たっぷり燃料を頂いた感じで、う~んと上昇中!本当に良い勉強会でした。


※写真は、あらためてアップします。上記の写真は、私がiPhoneで撮った、しょーもない写真です。(下手すぎて、イタタ…)

2015年

1月

26日

本庄ケーブルテレビで放送されます!

1月24日の勉強会が、本庄ケーブルテレビで放送されます。

チャンネルが、「市民第1チャンネル」に変更になりました。お間違えなく!

 

2015年2月22日(日)12:30~

市民第1チャンネル 

 

特別放送 遠隔医療をとことん考える会

     電子カルテをのぞいてみよう!


 

 

本庄ケーブルテレビHPのトップページに、「電子カルテをのぞいてみよう!」が載っています。

 

ありがとうございます!

 

本庄市・児玉郡地域の方達が、たくさん観て下さると良いです。(1/30)

 

2015年

1月

28日

「Dr.マッキーの遠隔医療Q&A」更新しました

Dr.マッキーの遠隔医療QA」に、下記3つの質問に対する回答をアップしました。

勉強になります。ぜひ、ご覧になって下さい!


【質問1】現在、毎日スカイプをやっているが、とても画像が悪いので、

      そのような時に正確に診断はしていけるのだろうか?

【質問2】病院では数時間待っている患者がいるのに、すぐに診察しても

              らえるようなら、不公平だと文句が出るのではないか?

【質問3Dr.の診察代はどうなるのか?


2015年

2月

06日

衆議院議員の小泉龍司先生を訪問(2回目)

酒巻先生、長谷川先生、竹沢さんと、永田町の衆議院第二議員会館に行き、小泉龍司先生(衆議院議員)とお会いしました。2回目の訪問です。

遠隔医療について、小泉先生と大変有意義な意見交換ができ、希望が持てました。また、先生方の説明や小泉先生のお話から、今まで知らなかった遠隔医療や医療政策などの知識をたくさん学べました。

密度の濃い意見交換でありながら、終始なごやかで、時に笑いもこぼれ、そんな充実した時間を持たせて下さった小泉先生には心から感謝です。


帰りに、国会議事堂の前で撮りました。衆議院第二議員会館は、国会議事堂の前にあります。

西日があたり、後ろで白く光り輝いているシルエットが国会議事堂です。

ちょっとマニュアックな話ですが、衆議院議員会館の敷地内で写真を撮ろうとすると警備員さんが近づいてきてとめられますが、敷地から1歩でもでれば堂々と写真が撮れます。



今回は行きませんでしたが、衆議院第二議員会館の地下には、おかめ堂というお土産屋さんがあり、歴代の首相のイラスト描かれたグッツやお菓子などが売っています。


写真は、以前、お土産で購入したものです。

「首相カップでお茶!」なかなか、味わい深いですヨ!

2015年

2月

15日

真っ直ぐストレートに!

日本遠隔医療学会のスプリングカンファレンスまで、あと5日です。

 

スプリングカンファレンス2015

 

遠隔医療の専門家でも医療関係者でも無い“ただの患者”の私が、そのような場でお話させて頂くのも恐縮すぎて身が縮む思いですが、ありがたいことです。せっかくのご好意、一生懸命お話したいと思います。(でも、ドキドキよ~ん!)

 

ということで、ただ今、せっせと準備中!

私は『遠隔医療を受けたい ~難病患者が抱える生きづらさ・活動の根底にある想い~』というタイトルでお話します。

遠隔医療を受けたい………あまりにもストレートすぎますが(センスがなさすぎますが?)、タイトルどおり、遠隔医療を受けたい想いを真っ直ぐストレートに伝えられたら良いです。

 

さて、スライドを完成させないとです。

与えて頂くこと、1つ1つを大切に!

2015年

2月

15日

本庄ケーブルテレビのチャンネル変更

1月24日の勉強会が、本庄ケーブルテレビで放送されます。

チャンネルが、「市民第1チャンネル」に変更になりました。お間違えなく! 

 

2015年2月22日(日)12:30~

市民第1チャンネル 

 

特別放送 遠隔医療をとことん考える会

     電子カルテをのぞいてみよう!

2015年

2月

19日

行ってきます!

明日はスプリングカンファレンス。今日はこれから東京に行き、前泊です。

私は東京出身ですが、人生の半分はコチラに住んでいるので、もう懐かしいという感覚もなく「都会さ行くべ~」という感じ!


都会といえば、昔、東京の人ごみの中で、

「お母しゃ~ん、都会はいっぱい人が歩いてるねぇ~♪」

と、まだ幼かった息子に大声で言われ、赤面しました。誰が教えた訳でもないのに、なぜ東京ではなく“都会”と言ったのかは、謎です。


と、また得意の脱線になってきたので話を戻し…。

体調不良が続き人と話す機会が少ないせいか、うまく言葉が出てこなかったり、時々呂律が回らないこともあり心配ですが、明日は心をこめて一生懸命お話いたしましょう。明日の為に体調を整え、少しずつスライドを作成し、自分なりに準備しました。真っ直ぐストレートに!


それにしても、このお泊りリュック。ブラックホールのようです。

重い、重すぎる…(埼玉銘菓 十万石のCM「うまい、うますぎる…」調で)

完全に「都会さ行くべ~」モードですね。

2015年

2月

26日

JTTA「スプリングカンファレンス2015」に参加

ご報告が遅くなりましたが、先週、全国家電会館(東京都文京区)で開催された日本遠隔医療学会のスプリングカンファレンス2015『シンポジウム遠隔医療を市民の手に』の中で、無事お話させて頂くことができました。

遠隔医療を受けたいという想いを胸に、特に中盤でお話した“遠隔医療をとことん考える会の活動の根底にある想い”については、まず過去の経験談を冒頭に置き、心を込めて丁寧に伝えました。

 

■遠隔医療をとことん考える会 ~活動の根底にある想い~

遠隔医療を受けたい、私の問題が解決することは大切です。そして、足を踏まれた痛さを知っている私は、二度と同じ痛みを味わう患者が出ないよう社会に伝えることが唯一の社会的役割です。(私の問題=他の患者の問題)いつか“みんなで頑張る仕組み”ができて、遠隔医療が本格的に普及することを信じています。それが、活動の根底にある想いです。

※当日使用したスライドから一部抜粋

 

後で参加者の皆さまから、さまざまな質問や温かいお声をかけて頂き、嬉しかったです。

以前は、遠隔医療に対してどこか無機質なイメージがありましたが、遠隔医療にご尽力されている方達はとても温かく、だから遠隔医療も温かい医療として、今後ますます発展していくと思いました。やっぱり“人”ですよね。

 

話は変わりますが…。

『シンポジウム遠隔医療を市民の手に』の中では、瀧澤さんが「言葉の壁を持つ患者さんへの医療通訳支援を提供する 取り組み報告」というタイトルでお話されました。医療通訳支援について訴えたいことはきちんと伝え、かつ、合間のリアクションが絶妙で感心しきり。瀧澤さんをはじめ関係者の方達のご努力で、外国人の患者さん向けの医療通訳支援の分野が着実に発展していくこと、本当に凄いと思います。

 

長谷川先生は「厚生労働科学研究 遠隔医療研究班」のご報告をされましたが、遠隔医療の最前線や厚生労働省事業の遠隔医療従事者研修のことも学べ、遠隔医療初心者の私は大変勉強になりました。驚いたのは、いくつも重要なプレゼンを行い、座長もこなし、運営まで仕切り、まだ笑っている余裕があることというか、私など吊り目&イカリ肩状態で一杯一杯なのに、なんとも器用です。

 

嬉しかったのは、耳の不自由な方のためにITを活用した通信コミュニケーションサービスを提供している、株式会社プラスヴォイスの社長

である三浦宏之さんが来られたことです。

三浦社長には、以前、患者会として大変お世話になりました。ほんと、素敵な方です。

三浦社長は「医療へのアクセスの改善、手話によるテレビ会議を用いた新たな取り組み」の中で、遠隔通訳を交えながらプレゼンされましたが、ウィットにとんだお話は面白く、聴覚障害者のための取り組みは素晴らしく、聞き入ってしまいました。

写真左から、お医者さん役の瀧澤さん、三浦社長、そして遠隔通訳は仙台より中継です。

 

他にも、朝日新聞の記者である鈴木逸弘さんの「遠隔医療と人口減社会 ~岡山県新見市を取材して~」も興味深かったです。遠隔医療の専門家ではないけど、記者としての視点から見た遠隔医療は、違う意味で勉強になりました。

 

また、私は患者の立場で“遠隔医療を受けたい”と望んでいますが、医師の立場で“遠隔医療を適用したい”と模索されている本荘第一病院の医師である谷合久憲先生の「地域医療の現実の課題に、遠隔医療を適用する手法は定式化されたか」も、患者や地域住民に対する想いに溢れ心に響きました。ほんと、頑張って欲しいです。

 

最後になりましたが、今回参加できたのは、ずっと体調を見守って下さった酒巻先生のおかげです。瀧澤さんにも細やかに気配りをして頂きました。

正直、体調が悪く心身ともに大変ですが、参加者の皆さまの遠隔医療に対する熱意と温かさにふれ、当日のお話の中でも語ったように、

「また、頑張れるかも」「遠隔医療を受けたい」

とあらためて思った、スプリングカンファレンス2015でした。 

日本遠隔医療学会の事務局・関係者・参加者の皆さま、ありがとうございました。(感謝)

 

※当日の写真は瀧澤さん、プロのカメラマンでもある三浦社長から頂けることになっているので、後日、あらためてアップします。

2015年

2月

27日

埼玉県庁を訪問

今日は竹沢さんに付き添ってもらい、遠隔医療のことを始め諸々の用件があり、埼玉県庁に行ってきました。

申し訳ないことに内容は伏せさせてもらいますが、保健医療政策課の方が、一緒に考えながら親身に話を聞いて下さり、少し気持ちが楽になった感じです。

 

ハードルが高いことも、地道に活動を続けなければならないことも、これまでの患者会活動の経験から良く理解しています。だけど、良く理解はしているものの、切なくなるくらい、不安で心が一杯一杯なのでしょうね。

今日は、県庁で親身に話を聞いてもらえ、休憩がてらスィーツを食べながらお茶をした……そんな、ささやかな嬉しいことが明日への活力です。

 

ちなみに、埼玉県庁に来る度に、休憩に利用しているJR浦和駅前の「デニーズ」は常連です。足掛け◯年、何十回と来店しました。

県庁からの帰り、デニーズに寄ってスィーツを食べては、喜んだり、落ち込んだり、笑ったり、泣いたり…。ここで心身をリセットしてから帰るのです。ついでに、お顔も少々リセットして!?(お化粧直しです)

甘いはずのスィーツがほろ苦く感じた日もあったけど、今日はちゃんと甘くて良かったです。また、一歩一歩頑張りましょう!


2015年

3月

04日

明日の日本経済新聞に載るようです

明日の「日本経済新聞」に、遠隔医療の記事が掲載されるようです。(予定です)

遠隔医療の普及を望む患者の声として、私のコメントも載ると連絡を頂きました。1月の勉強会に参加してくれた記者の方の記事ですが、想いを汲んで下さり、ありがたいことです。

予定通り記事が掲載されたら、あらためてご報告いたしますね。


2015年

3月

05日

日本経済新聞にコメントが掲載されました

今日の「日本経済新聞」の経済5面に、遠隔医療の普及を望む患者の声として、私のコメントが掲載されました。ありがたいことです。


※記事文面をコピー、転載する訳にはいかないので、タイトル周辺だけ(→) ですが…。


2015年

3月

06日

キャリアブレインにコメントと写真が掲載されました

今日の「キャリアブレイン」の遠隔医療の特集の中で、私のコメントと写真を掲載して頂きました。先月開催された日本遠隔医療学会-スプリングカンファレンスの講演の時の様子です。

ありがたいことです。

2ページに渡る特集で、遠隔医療の最前線が、さまざまな側面からわかりやすく書いてあります。興味深い記事です。

 

救急車活用、搬送者に遠隔操作ロボット装着―遠隔医療最前線(1)「受けたい」難病患者


*この記事のPDFを、「サポーターページ」にアップしています。



←この、おトリさん。(ネーミングセンスがゼロの私!)

我が家のゴールドクレストを縄張りにしており、グループのボスなのか、おトリさんが鳴くと、他の鳥達も答えるように同じ鳴き方をします。

鳥同士もコミュニケーションを取っているのだなぁと、鳥の会話(かい?)を聞いていると、びっくりします。

今日はゴールドクレストの先端に陣取ってますが、器用ですね。おトリさん、落ちないでね。


2015年

3月

09日

アクセスランキング1位♪(キャリアブレイン)

時代は、遠隔医療だぁぁぁ!

キャリアブレインのホームページ内みんなが読んでる!最新の日別アクセスランキング”で、『特集シリーズ「遠隔医療最前線」がスタート』が、1です。(^o^)/バンザァイ

 

今後、シリーズで遠隔医療の最前線が定期的に配信されますが、なんだか感動…。

遠隔医療が注目され、嬉しいです!

昨日は、【用語解説】遠隔医療従事者研修事業』が掲載されました。

日本遠隔医療学会の先生方が、一生懸命取り組んでおられる研修事業ですが、用語として解説され、とても嬉しいです!


ちなみに、昨年、研修を受講された方から、大変充実した内容だったと伺いました。

講師の某先生からは、研修資料の厚み(内容じゃなく厚み!笑)を見せてもらいましたが、すごいです。ほんと遠隔医療の知識がしっかり学べる、充実した内容なのでしょうね。

今年も、たくさんの遠隔医療従事者の方が受講して下さることを願ってやみません。


キャリアブレインさん、本当にありがとうございます。感謝、感謝です。

2015年

3月

13日

障難協で良い話し合いができました

酒巻先生と県職員の方と3人で、一般社団法人 埼玉県障害難病団体協議会(以下、障難協)へ相談に行ってきました。


まず簡単に、障難協のことを説明します。

埼玉県障害者交流センター内に事務所を持つ障難協は、埼玉県内の障害者・難病患者及びこれらの家族のための団体で、加盟団体数24団体(主に県内の患者会)、会員数3,500人の大所帯です。

難病や療養に関する相談を受けたり、医療講演会・相談会や県民福祉講座を開催するなど、幅広く活動をしています。

 

私が役員をしている患者会も障難協に加盟していますが、右も左もわからなかった時期に育ててもらい、ずいぶんと活動を助けてもらいました。どれだけ感謝してもしきれないくらいです。

ある日、障難協の大先輩から、こんなことを言われました。

「私たちに恩返ししようと考えなくていい。だけど、大木さんたちの活動が上手くいきゆとりができたら、他の患者会を必ず助けてあげるんだよ!」

と。私は、この障難協の骨格ともいえる教えに、非常に心を打たれました。

 

後で知りましたが、受けた恩を直接その人に返すのではなく別の人に送ることを、「恩送り」と言うそうです。恩送りにより“正の連鎖”が起きるといいますが、恩(めぐみ・いつくしみ)がグルグル巡るなんて、想像するだけで心が温かくなります。

生きる意味の一つは、感謝の気持ちを恩送りしていくことなのでしょうね。

 

おっと、障難協の説明を書くつもりが、金八先生(古っ!)になってきたので話を戻し…。

 

障難協では、理事長の佐藤喜代子さんに、私のことや遠隔医療をとことん考える会の活動のことを、資料をお見せしながらお話しました。今後のことも相談しました。

申し訳ないことに詳細は書けませんが、佐藤さんは大変熱心に聞いてくれ、積極的に提案もしてくれました。酒巻先生と県職員の方の適切なご意見や説明などもあり、非常に良い話し合いができたことを嬉しく思います。

また、私が今週から「服薬支援・見守り」を受け始めたことで、僅かながら体験や心情を語れるようになったことも良かったです。

 

これからやることがいろいろありますが、障難協の理解を得て一歩前進、心は軽いです!

今日お世話になった方たちにも、受けている恩は返せないけど、いつか恩送りができたら……そう心に誓った障難協での良い話し合いでした。

2015年

4月

06日

今がタイミング、きっとタイミング

ようやく、「要望書」の準備が整いました。

さまざまな方達・団体のご理解を得て、立場の違う複数の方達のご意見が要望書には反映されています。当初の予定よりだいぶ遅くなりましたが、その分、一番良い形で要望書を提出できることを嬉しく思っています。

埼玉県(2回目)には今週、厚生労働省にも近々提出する予定です。

 

要望書の提出前に、ふっくん(服薬支援装置)のお世話になる体験を得たこと、もしかしたら必然だったのかも知れません。

ふっくんは無機質な機械なんかじゃありませんでした。乱れていた服薬が改善し、見守りを得て不安が減り、ふっくんを通じ服薬支援者や関係者と繋がっていることに心強さを感じます。

 

← 私にはこう見えます。

    ふっくんを通じ、繋がりを感じられるのです。

 

体調が悪いのは辛いけど、体調が悪いからこそ、要望書提出の際には、心で感じることを“患者の声”として伝えられますね。

 

必然と言えば、私が遠隔医療を初めて知り、学会のシンポジウムに初めて行ったのは2006年(約9年前)のことです。正確には、遠隔医療の「え」の字も知らないまま、酒巻先生に用事があり行ったのですが

だけど、驚きました。そのシンポジウムはフィンランドの現状をテーマにしていたかと思いますが、世界では夢のような医療(最先端の医療)が行われているのだなぁと、ただただ驚き、スライドを見つめていたことを覚えています。

私の中に遠隔医療の種が撒かれたのは、もしかしたら、この時だったのかも知れません。

その後、遠隔医療とは無縁の活動を長くしていたものの、気がつけば遠隔医療が「希望」になっていたことが不思議です。

 

今がタイミング、きっとタイミングなのでしょう。要望書提出の際は、遠隔医療を望む気持ちを、まっすぐ心を込めて伝えたいと思います。

いつか、9年前の種が花を咲かせ、実をもたらしますように…。

2015年

4月

10日

埼玉県に要望書を提出(2回目)

昨日、埼玉県に要望書を提出しました。昨年12月に1度提出したので、今回は2度目の提出になります。

今回から、「遠隔医療をとことん考える会」だけじゃなく、「一般社団法人 埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」と「中枢性尿崩症(CDI)の会」の3団体合同の要望書になりました。

1人の難病患者の要望から、3団体の要望へ!本当に心強いです。


さて、昨日の話です。

午前中、障難協で監査会があり(私は障難協の監査)、その際に代表理事の佐藤さんから、要望書に「公印」を押してもらいました。

佐藤さんが激励してくれ、嬉しかったです。

 

午後、埼玉県庁に行き、要望書を提出。

疾病対策課と保健医療政策課の職員の方が対応してくれました。遠隔医療の普及を望むことを一生懸命お話し、十分な意見交換をすることができました。

遠隔医療の導入が難しいことはわかっていますが、対応して下さった職員の方達が、お忙しい中、熱心に聞いて下さったことをありがたく思います。

 

また、服薬支援装置の体験を交えてお話ができたことは良かったです。乱れていた服薬が改善したことはもちろん、自分の心境の変化もお話することができました。

それまで、二言目には「不安」を口にしていましたが、見守りを得て減ったこと、些細なことかも知れませんが、本人および周囲の方達にとっても良い改善だと思います。

そういう患者の生の声や体験を大切に、今後も伝えていけたらいいです。

 

来週は、厚生労働省に要望書を提出します。

一歩一歩です。地道に活動を続けましょう!(おぉ〜♪ )

 

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「中枢性尿崩症(CDI)の会」とは…

国の指定難病である中枢性尿崩症の患者およびご家族を対象とした患者会です。

国内患者数5,000人前後の稀少難病のため、専門医が非常に少なく、困っている患者さんが少なくないのが現状です。

先月、会の代表責任者と話し合い、私と同じように困っている患者さんのお役に立つよう、会の活動の1つとして「遠隔医療の活動」を取り入れることにしました。

私は長年、中枢性尿崩症の会の「渉外担当」をしていますが、体調の悪化から思うように渉外活動ができなくなり心苦しく思っていたので、そういう面でも嬉しく思います。

2015年

4月

11日

とことん会議提言の対応状況(キャリアブレインの記事)

キャリアブレインさんが、「埼玉県医療を考えるとことん会議」の提言に対する対応状況を、埼玉県が公表したことについて、記事にして下さっています。

とことん会議の委員の1人として、嬉しく思います。

 

埼玉県、市民会議提言の医療対応状況公表-高度救命センター整備や往診情報共有など


埼玉県ホームページで、対応状況の詳細(PDF)を見ることができます。


埼玉県医療を考えるとことん会議 ~提言への対応状況~

2015年

4月

14日

厚生労働省に「要望書」を提出しました!

今日、衆議院議員の小泉龍司先生に付き添って頂き、厚生労働省に「要望書」を提出いたしました。一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会、中枢性尿崩症(CDI)の会、遠隔医療をとことん考える会の3団体合同の要望です。

ちなみに、患者(団体)が国に遠隔医療の要望書を提出するのは、初めてだそうです。

難病を担当している疾病対策課と、遠隔医療を担当している医政局の担当官(計3人)が対応して下さいました。

 

まず、要望書を読み上げます。

さまざまな方達・団体の応援と理解を得て準備した要望書です。意見や知恵を出し合い考えた内容です。

要望書の重みを感じながら、一言一言に想いと願いを込めて読みました。

 

小泉先生が見守って下さる中、要望書を手渡します。→

 

ありがたいことに、今日は朝日新聞社が取材に来てくれました。頭撮り(要望書の読み上げ・提出)をして下さり、大切な場を撮ってもらったことを嬉しく思いました。

もちろん、終了後に取材も受けました。

 

要望書提出の後、持参した資料をもとに補足説明をし、遠隔医療に対する想いを一生懸命伝え、意見交換をしました。小泉先生が適切なご意見や質問を入れて下さったおかげで幅広い話ができたこと、何よりの収穫です。服薬支援装置のこともお話できました。

厚生労働省の方達も、熱心に聞いて下さり、質問にも丁寧に答えてくれたので、本当にありがたいことでした。

 

今は曖昧な内容(↑)しか書けず申し訳ないですが、まずは、無事に要望書提出ができたことをご報告いたします。

そして、いつも“患者の声”を大切にして下さり、今日も快く付き添ってくれた小泉先生には、心から感謝です。


【重さを心に刻んだ日】

要望書の他、補足説明に使用する資料もたくさん用意したので、今日のリュックは(も!)、重い、重すぎる…。

思わず、体重計で重量を測ると、64キロもありました。→


今日は、友人の竹沢さんに「自宅⇔厚生労働省」の移動を付き添ってもらいましたが、道中、体調が悪い私を労り、背中に自分のリュック、左手に私のリュック、右手に私を抱えて、いったい総重量は何キロだったのでしょう。

一生懸命に応援してくれる方達に応えようと、たくさんの資料を用意した私も一生懸命でしたが、重くてごめんなさいね。


今日の要望書の重み、そして、たくさんの一生懸命が詰まった重いリュックと私を丸ごと理解し、全力で持ち上げサポートしてくれた友人がいたこと、けして忘れないよう心に刻みます。

2015年

4月

24日

失うこと・得ること

「ヤケになっちゃ~いけないよ!」

ブツブツと言い聞かせるように呟く私。

 

昨日は某科の受診日でしたが、しんどいことがありました。弱っている心身に、重くのしかかります。

「もういい!」

何がもういいのかわからないけど、病歴が長くなりすぎると、すでに闘い疲れているのです。即日諦めモードになってしまう時があります。

「もういい、もういい、もういいぃぃ!!!」

でも、何にも良くないから、諦めモードからヤケモードに即日変換、患者心は複雑です。

 

しかし、やりきれない気持ちを抱えつつも、昨日は即日ブレーキもかかりました。

一昨日の打ち合わせのおかげです。

 

話はさかのぼり一昨日、群大病院1階にあるいつもの“BECK'S COFFEE SHOP”で、酒巻先生、長谷川先生、瀧澤さんと今後の打ち合わせをしました。

和やかな雰囲気の中、たくさんお話し、楽しい計画も立て…。今は、こういう時間がとても貴重でありがたいです。病気だから仕方ないのはわかっているけど、わかっていても、ポロポロと少しづつ失うことが増えていき、社会から切り離されていくことが怖いのです。

 

だけど、そんな怖さを和らげてくれる打ち合わせの中で、ふと気が付きました。

「遠隔医療をとことん考える会」は、得ていく会だなと。楽しく活動すること、仲間が増えていくこと、いつか遠隔医療をたぐりよせること……たくさん得ていく会だなと。

失うことは怖いけど、新たに得ることもありますね。得ることを、いろんな形で支えて下さる人達もいました。本当にありがたいことです。


昨日、ヤケモードになりかけた時、そのことを思い出し、

「ヤケになっちゃ~いけないよ!」

ブツブツと言い聞かせるように呟き、慌ててブレーキをかけた私です。

大切なことを、見失うところでした。

 

写真は、群大病院に咲いているツツジです。多くの患者さんの心を、優しく癒していることでしょう。春はいいですね。

2015年

4月

29日

障難協の理事会に出席

今日は、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の理事会がありました。

 

障難協の最寄り駅は、さいたま新都心駅です。

ゴールデンウィークということもあり、さいたまスーパーアリーナではイベントが、オープンしたばかりのコクーン2(写真)には買い物客が殺到しており、駅周辺は、ひと、ヒト、人で活気づいていました。

今秋にはコクーン3もオープン、コクーンシティとして総営業面積73000平方メートルの巨大商業エリアとなるみたいです。

また、来年には埼玉県立小児医療センターおよび埼玉赤十字病院が、さいたま新都心駅近くに移転予定です。

 

はぁ~、よだれが出るくらい羨ましいよ~~。

同じ埼玉県に住んでいても、私の場合、1人で買い物に行けず主人の運転する車で週末まとめ買いを、地元に専門医がいないので他県の病院に通院しているのが現状です。ついでに、人じゃなく『イノシシ出没注意!(たまに、クマ、シカなど他の野生動物バージョンあり)』と、頻繁に市の防災メールも届いたりして…。

せめて医療くらいは、地元で安心して受けたいものですね。遠隔医療の活動、地道に頑張らないとです。(おぉ~♪)

 

さて、障難協の理事会ですが、お時間を頂戴し、厚労省および埼玉県に対し遠隔医療の要望書を提出したことをご報告いたしました。

熱心に聞いてくれた理事の皆さま方、遠隔医療に対し深い理解と力強い応援を寄せて下さり、ありがたかったです。一緒に取り組んでくれる難病仲間がいるって、幸せなことですね。

おまけに、遠隔医療の活動を後押ししてくれる良いお話まで頂きました。すぐ酒巻先生に電話し引き受けてくれるか確認、ご快諾を頂き、この良いお話は「確定」です。

やった〜、嬉しいかも!!! いづれ、良いお話のこと、ご報告いたしますね。


今年は、充実した秋冬になりそうです。 

2015年

5月

13日

身体より心が痛い

重い症状を抱える患者が、治療をもっとも必要とする時に通院できないのは辛いことです。

一昨日~昨日、鎮痛剤もロクに効かない激痛に苦しみましたが、どう頑張っても遠方の病院に行くのは不可能でした。体調が悪い時ほど通院できない現実が、心に突き刺さります。

鎮痛剤をたくさん使いひたすら耐えるしかなかったですが、身体より心が痛くて泣きました。

心に突き刺さった現実が、痛くて痛くて泣きました。

定期健診の為の通院も大切だけど、治療を必要とする時はもっと大切なのに…。違いますか?


524日(日)、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の「総会」及び「特別研修会」が開催されます。

特別研修会には、講師として埼玉県庁の県政策担当者の方達や、来賓として県内の議員さんなども来られますが、今年の難病患者による「体験発表」は、私がお話させて頂くことになりました。テーマは『遠隔医療』です。


障難協のご好意に感謝しつつ、私ができることは、闘病体験や心の痛みをありのままにお話し遠隔医療を受けたいと伝えること、それだけです。

流した涙を想いに変えること、それだけしかできないけど「私の問題=他の患者さんの問題」であると心に留め、まっすぐ想いを伝えたいです。歩一歩、一人、二人……と理解してもらうことが大事ですね。

2015年

5月

15日

障難協の会報に「遠隔医療」

埼玉県障害難病団体協議会(障難協)が発行している会報に「遠隔医療(56ページ目)」のことが掲載されました。

この会報は、障難協の加盟団体以外にも、県内で幅広く配布されており、良い宣伝・啓発になります。

 

身体が弱っているからか、涙腺の締まりも弱くて(?)、人さまの善意や温かさにふれた時が一番ヤバイ感じです。

あらためて、障難協が遠隔医療の活動を共にして下さることが嬉しくてホロホロ。ありがたいことです。

 

あぁ~、どなたか、涙腺を締める方法を教えて下さい!

2015年

5月

23日

限界の一言まで!

明日は、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の総会および特別研修会です。

特別研修会では、遠隔医療について体験発表をさせてもらいます。

来賓として、酒巻先生がご出席下さる予定です。


正直、駅までは送ってもらいますが、1人で外出するのは1ヵ月ぶり、それくらい体調が悪かったので、まとまった時間お話することもしんどく、不安な気持ちで一杯ですが…。


それでも!

障難協が与えて下さった時間を大切に、今の私ができることを精一杯やりたいです。

もしも、途中で話ができなくなったとしても、限界の一言まで精一杯話すのみです。

(もちろん、ご心配おかけしない程度に!笑)


一歩一歩です。遠隔医療を受けたい、遠隔医療の普及を望むと、まっすぐ想いを伝えます。

2015年

5月

24日

特別研修会で体験発表

今日の埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の特別研修会で、無事、体験発表をすることができました。遠隔医療に対する想いをまっすぐ伝えること、私にはそれしかできないけど精一杯お話できたと思います。

幸い、来賓としてご出席して下さった酒巻先生が、私のつたない話を上手くフォローして下さったので助かりました。

 

何より嬉しかったのは、たっぷり質疑応答の時間を取って下さったことです。おかげで、来賓としてご出席下さった各党の議員の皆さまや障難協のメンバーと、遠隔医療について有意義な話し合いができました。とても貴重な時間でした。

議員の皆さまが帰り際、一言二言、温かい言葉をかけて下さったことも、嬉しい驚きでした。

 

そうそう、429日のブログに書いた「良いお話」ですが、下記が決定いたしました。

 

■県民福祉講座 ~障難協主催~

日時:平成27104日(日)13時~15

   ・当日は障害者まつりがセンターで開催されます。  

場所:埼玉県障害者交流センター  

内容:遠隔医療についての講演  

講師:特定非営利活動法人日本遠隔医療協会 理事長 酒巻哲夫先生

   (群馬大学 名誉教授・高崎市医師会看護専門学校 副校長) 

   

※詳細が決まったら、あらためてご報告いたします。

 

障難協の力強いバックアップに、ただただ感謝の気持ちで一杯です。

2015年

6月

03日

テーマ別

ブログですが、テーマ別でも読めるようにいたしました。(ホームページ右側)

「流れがわかりにくい」とご意見を頂戴したからですが、こんな私のボヤキブログを、ご丁寧に読んで頂けるとは恐縮です。ありがとうございます!

2015年

6月

20日

ホームページを開設し、今日で1年



梅雨の合間の良いお天気だなぁ。

すっきり青空、爽やかな空気、う~ん気持ち良いです♪


どんな境遇に置かれている人にも平等に与えられる、自然からの贈り物ですね。

感じる心さえあれば受け取れる、自然からの贈り物。

深呼吸し、五感で感じましょう。

さて、このホームページを開設し、今日(6月20日)でちょうど1年です。

さまざまな方がのぞいて下さり、ほんと嬉しく思っています。正直、私のような素人の患者が綴る遠隔医療のホームページなんて、誰ものぞいてくれないのではと心配していました。


この1年間、活動も含め続けてこれたのは、いつも良くして下さる「遠隔医療をとことん考える会」のメンバーのおかげです。

そして、私の服薬状況を改善し見守りを与えて下さった服薬支援装置の関係者のおかげ、活動をご支援・応援して下さる方達のおかげ、サポーターのおかげ……と、おかげが一杯で、幸せなことです。とても、とても、幸せなことです。

今日は五感をフルに使い、この1年間の「おかげ(贈り物)」を、心で感じましょう。


ありがとうございます!!!(感謝)

2015年

6月

21日

学会の機関誌が届きました

日本遠隔医療学会の機関誌が届きました。

今号はどんな内容なのかワクワク、一気に読んでしまいました。

 

もちろん、私は素人の患者なので、学会の機関誌を読んでも全て理解できる訳では無いですが、「希望」なんですよね。

失うことが多い難病患者にとって、良い治療法や治療薬が開発されることが希望なら、服薬支援装置のように療養生活をより良くしてくれるモノも希望、そして、日本における遠隔医療の新たな発展も希望なのです。

医療に限界がある中で、生きる張り合い(遠隔医療)と生き甲斐(活動)から、希望を見いだせることを、ありがたく思います。

 

さて、今号の内容ですが、何と「遠隔医療をとことん考える会」のことが、3ページに渡り載っています♪(嬉)

さすが、長谷川先生(執筆者)、こんなに上手にまとめられちゃうんだぁと、いたく感激の私です。専門家は、このように全体像を見て次に繋げていくのかと、勉強になりました。

 

また、今号の内容以外に、岐阜市民病院の石塚達夫先生が執筆された「編集後記」も心に残りました。難病についてです。

今年、難病法が施行され、これまでの特定疾患(56疾患)が廃止となり、新らしく指定難病(約300疾患)となったのですが、認定基準が厳しくなり、支払額の負担が増えたので、これまで特定疾患の認定を受けていた難病患者は苦境に立たされています。石塚先生は、難病患者が置かれてしまった現状を第一に考えて下さり、医師としての割り切れない思いを編集後記に書かれていますが、心に響きました。「ありがとう」と言いたい気持ちです。

 

正直、木曜日にお茶しに行った後も、寝たり起きたりの冴えない日が続いていますが、希望を持って療養しないとですね。次号の機関誌も楽しみです。

2015年

6月

25日

町亞聖さん(フリーアナウンサー)の講演会を開催します!

88日(土)に、第3回勉強会を開催します。

 

テーマは「十年介護~母と過ごした奇跡の時間~」、講師はもと日本テレビアナウンサーで、現在はフリーアナウンサーとしてご活躍の町亞聖さんです。

聡明で、とっても素敵な方です♪

 

町さんには、若くしてお母さまの在宅介護を10年間されたご経験を語って頂き、在宅医療・介護における遠隔医療の可能性を、みんなでとことん考えたいと思っています。

酒巻先生にも遠隔医療のお話をして頂きます。

 

当日は、有意義で楽しい勉強会(講演会)にいたしますので、たくさんの方のご参加を心よりお待ちしています!

 

※詳細は、ホームページ内「勉強会の予定」でご覧下さい。案内がダウンロードできます。

2015年

7月

01日

体調を整えましょう!

今日の夕焼けです。 →

夜の19時過ぎなのにこの不気味さ、雲の間から何か出てきそう…。(何かってなに?)


来週、衆議院議員会館を訪問、小泉龍司先生にお会いします。小泉先生には、遠隔医療の件でも本当に良くして頂き、ありがたいことです。秘書の皆さまも、とても親切で…。

来週までに、可能な限り体調を整えないとですね!

2015年

7月

06日

障難協の理事会・運営委員会

昨日、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の理事会・運営委員会に出席しました。





さいたま新都心駅構内のベンチ横には、こんなモノが!

「笹の葉さらさら〜♪」明日は七夕ですね。



 

 

改札前にある大きなディスプレーには、この方が!

埼玉県の“公務員ランナー”として大活躍の川内優輝選手です。


 

駅前の自由通路から見える元イトーヨーカドー大宮店の跡地には、こんな建物が!

717日(金)にグランドオープンするコクーン3です。

埼玉県初となるヨドバシカメラが出店しているそう。

に、埼玉県内には今までヨドバシカメラが無かったとは驚きです。


 

と、最近、自宅の窓から空を眺めていることが多い私としたら、さいたま新都心駅周辺の眺めを満喫(?)したところで、障難協のある埼玉県障害者交流センターへ!

駅前から、障害者優先の送迎バス“わいわい号”が出ています。

 

バスに揺られること7~8分、到着です。

交流センター内にある喫茶ラウンジの窓には、つる性の植物を利用した「緑のカーテン」ができていました。

夏らしくてエコ、良いですね。

せっかくだからお茶を一杯と思いつつ、理事会5分前! 諦めて自販機のお茶を購入しました。


さて、理事会・運営委員会の内容は書けないものの(すみません)、遠隔医療の活動に関する良いお話をたくさん頂くことができて、ありがたかったです。

お菓子を持参された方が多かったのか、多種多様のお菓子も頂きました。場が和みます♪

最近、爬虫類(亀太朗)と過ごす時間が多い私としたら、哺乳類の人様とワイワイ・モグモグ過ごせる時間は、嬉し楽しいひとときでした。

 

疲れすぎないうちに早退したものの、元気をもらい、帰路についた感じです。

2015年

7月

09日

衆議院議員の小泉龍司先生を訪問(3回目)

酒巻先生、長谷川先生と共に衆議院第二議員会館を訪問、小泉龍司先生(衆議院議員)とお会いいたしました3回目の訪問です。


現在進めている遠隔医療の活動に対し、小泉先生からさまざまなご提案やアイデアを頂くことができて、新たな視野が広がる有意義な時間になりました。さっそく取り組む予定です。

また、服薬支援装置のことも、いろいろお話することができて良かったです。小泉先生が熱心に聞いて下さいました。


今日の非常に有意義な時間の中で、生命力が高まった感じです。

生きることは活きること。ありがたいことです。今の私には本当にありがたいことです。

感謝しつつ、一歩一歩、遠隔医療の活動を頑張りましょう!

2015年

7月

16日

一寸先は打ち合わせ

今日、酒巻先生、長谷川先生と打ち合わせをしました。

話はさかのぼり、その1時間前までは、3人で打ち合わせどころか群大に行く予定すら無かったのですが、アレヨアレヨという間に、1時間後には群大病院内のいつもの“BECK'S COFFEE SHOP”でアイスコーヒーを飲んでいました!?

刺激が少ない毎日なので、時に“一寸先は打ち合わせ”も良いですね。

長谷川先生が作成して下さった資料を前に、いろいろお話ができて、良い感じで話がまとまりました。

 

タイへ海外出張に行っていた主人のお土産です。→

タイの神様なのかな?

キーホルダーですよね、これ?

 

「お土産、何が欲しい?」

「じゃあ、Tシャツ買ってきて!」

 

毎回聞くから、毎回リクエストするのですが、毎回Tシャツを買ってきません。(キーホルダーですよね、これ? 笑)





私的には、こっちの方が嬉しいかも!→

機内でもらったらしい、タイのミネラルウォーターです。

異国のお水、飲むのが楽しみです♪

2015年

8月

02日

飛ばしたい、飛ばしてあげたいと思ってもらえる気球に!

私の日常と活動は、気球のようです。

動力がないので風まかせ、逆らえません。フライトに適した棚びく風を待ちます。

天候が悪いとコンディションが整わず飛べません。無理に飛べば寿命を縮めます。

視界が悪くても飛べません。ある程度の見通し距離がないと危険を伴うからです。

 

飛べないことが多い気球。そして私。

 

ようやく飛べても浮力調整が必要です。

気球には重りを載せており、投下することで上昇・下降・静止などをしています。

 

不便な乗り物である気球。そして私。

 

だけど、良いことがあります。1人で飛ぶのは無理だから仲間が集まることです。

それでも飛ばすことが難しい時は、他のチームと仲良くなりお互い助け合います。

だから私も飛ばしたい、飛ばしてあげたいと思ってもらえる気球になりたいです。

 

と、ガラにもなく詩(かいな?何だろう?笑)を書いてみたり…。

今日は放送大学の単位認定試験でしたが、行けませんでした。

かろうじて飛ぶことはできたのですが、昨日から非常に体調が悪くて、「単位認定試験」と「今週の通院」、2つを天秤にかけたものの、悩んだ末、単位認定試験(重り)を投下しました。

まずは身体第一ですね。今秋~今冬は、さまざまな予定が入っています。

コンディションを整えないとですね。飛ばしたい、飛ばしてあげたいと思ってもらえる気球になる努力をしないとです。たくさんのご支援やご協力、応援を頂いているのですから、明るい未来へ繋がるフライトに向けて!(もちろん、単位認定試験も再試で努力しますョ!)


さて、本題です。ホームページ内に、活動の経過を作成しました。(おしまい)

 

「雑談多すぎ、本題は1行かよ!」

と、呆れている声が聞こえてきそうですが、当会の活動の経過(流れ)がわかると思います。

以前より、ご意見を頂いておりました。ありがとうございました!

2015年

8月

07日

明日は講演会!

いよいよ明日は、講演会です。

若くしてお母さまを介護されたご経験を持つ町亞聖さん。貴重な体験談(ご講演)から、得るものが大きい講演会になることでしょう。


誰にとっても時間はかけがえのないものであることを、病が重くなるにつれ、実感するようになりました。その大切な時間をどう生きるのか、短い時間ではありますが、明日は共に過ごす参加者の皆さま、町亞聖さん、そして私にとっても有意義で楽しい時間であるよう尽くしたいと思います。


ということで、恒例のてるてる坊主くん、よろしくね。明日は少し気温が下がると天気予報で言っていましたが、参加者の皆さまが来やすいように絶対下げとくれ~!!(むちゃ振り)


当日参加も大歓迎です♪

2015年

8月

09日

講演会は大成功でした

昨日の町亞聖さん講演会は大成功でした。

 

まずは、名コンビの登場です。

酒巻先生のご講演に、長谷川先生が加わり、実際の遠隔医療の映像を交えながらの有意義なお話が聞けました。

途中、少々のハプニングがあったものの、町さんが絶妙な笑いに変えて下さり、一気に場が和みました。 



いよいよ、町亞聖さんのご講演です。

まだ介護保険もなかった時代に若くしてお母さまを介護されたご経験を、スライドを使い当時の写真を見せながら語ってくれました。その時々の心理や情景描写がわかりやすく、11つのお話が、どれだけ心に響いたことか…。


だけど、さすがプロのアナウンサーです。軽妙な語り口でしんみりした雰囲気にせず、時にコミカルに自分や家族のお茶目な一面も披露されるので、会場は幾度となく笑いに包まれたのでした。

 

町さんのお話の中で、私が一番心に残ったのは、看取りに対するお考えです。

医学的な臨終ではなく、お母さまの温もりが感じられる時間を看取りと考えられ、大切に過ごされたとのこと。愛するお母さまに対する町さんならではのお考えがヒシヒシと伝わってきました。


町さんはご講演の中で繰り返し「母の笑顔はひまわりのようだった」と語られていましたが、“人生に無駄なことはない”と捉え、多くの苦難の中、10年介護を全うされた町さんの笑顔も、やっぱり、ひまわりなのでした。

 

そうそう、本庄ケーブルテレビさんが、撮影に来られました。なんと、“飛び入り撮影”です。ホームページに載せている案内を見て来て下さったようですが、嬉しいことですね。

 

最後になりましたが、素晴らしいご講演をして下さった町亞聖さんには心から感謝です!

2015年

8月

09日

10月4日(日)に「県民福祉講座」を開催します

104日(日)、埼玉県さいたま市の埼玉県障害者交流センターで、第34回県民福祉講座(赤い羽根共同募金助成事業)を開催します。

主催は、一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会です。

今年のテーマは「遠隔医療は、望む人に安心と希望を届ける技術」で、講師は酒巻哲夫先生です。ご講演の中で、実際の機器を使用した実演も行います。

なお、講座の詳細は、勉強会・講演会の開催予定をご覧下さい。

 

ご参加を、心よりお待ちしています!

2015年

8月

22日

障難協の夏の会報「遠隔医療を受けたい(体験発表)」

埼玉県障害難病団体協議会(障難協)が発行している夏の会報に、524日の私の体験発表「遠隔医療を受けたい ~遠隔医療を難病患者の身近なものにするために~」を載せてもらいました。(45ページ目)

この会報は、障難協の加盟団体以外にも県内で幅広く配布されておりますし、遠隔医療の良い啓発になります。本当にありがたいことです。


まだ、術後の強い痛みが残っているので鎮痛剤がかかせない日々ですが、当面は静養中心の生活を送りつつも、秋の県民福祉講座(104日)に向けて体調を整えないとですね。

「案内」にも書いてあるとおり、当日は酒巻先生のご講演の中で、実際の遠隔の機器を使用した実演も行う予定です。県民の皆さまと一緒に、見て聞いて遠隔医療を学べること、今から楽しみです。


※以前、聞かれたのですが、障難協の会報は1部50円でお分けしています。ご興味のある方 

 は、障難協へ直接お問い合わせ頂けると幸いです。

 

 

日本遠隔医療学会のホームページに、県民福祉講座の案内を載せてもらいました。

お願いすると、すぐ掲載してくれるので、ありがたい限りです。

いつも良くして頂けること、忘れないように、記念撮影(?)です♪


2015年

9月

09日

埼玉県庁で「県と障難協の予算要望話し合い」

「埼玉県と埼玉県障害難病団体協議会(障難協)による県予算要望話し合い」に参加するため、埼玉県庁へ行ってきました。

毎年、県が話し合う場を設けて下さることは、本当にありがたいことだと思います。

 

写真は、会場の県庁第三庁舎講堂です。→

 

今回、障難協には「遠隔医療とITにネットワークに関する要望」を出してもらっていました。

ただ申し訳ないですが、昨日の話し合いの中での「県からの回答」を書くことは控えます。

私は難病を発症してから20年以上経ち、これまで10数年に渡り、地域格差による医療問題について解決をお願いしていますが、今回も救いの手が差し伸べられず落胆した………それが、県担当者から回答を聞いた際の正直な気持ちとだけお伝えいたします。

 

信じたこと(遠隔医療の普及)を、一歩一歩頑張るしかないですね。長期戦は覚悟の上です。頑張っていきましょう!

 

 

 

JR浦和駅構内で、こんなポスターを発見!

東京から世界遺産である富岡製糸場(群馬)へ行く前に「どうか、どうか途中下車してね!」とお誘いする観光ポスターなのでしょうか。

地元民としては、地元以外の場所で地元を宣伝している観光ポスターを見たのが初めてだったので、思わず写真を撮ってしまいました。

2015年

9月

10日

勉強会の打ち合わせ

今日は、いつもの群大病院内“BECK'S COFFEE SHOP”で、酒巻先生、瀧澤さん、鈴木先生と打ち合わせをしました。

主に、秋からスタートする複数の地域で開催予定の勉強会について話し合いましたが、患者・一般の方に遠隔医療を学んでもらえる充実した1年になりそうで、今からワクワクします。

 

だけど、ほんと“病は気から”ですね。

ずいぶんと気遣ってもらっていることに感謝しつつ、お茶を飲みながら楽しい計画を立てる時間、それはどんな薬にも勝る良薬で、ようやく元気が出てきました。

 

良薬と言えば、私(大木)が群大病院に来ると聞いたシステム統合センターのTさんが、栗をお裾分けで下さいました。

もう嬉しすぎて、栗命の私としたらこれも最高の良薬です♪


昨日よりずっと元気になったところで、秋からスタートする複数の地域で開催予定の勉強会、自分たちも楽しみながら実行していきたいです。

2015年

9月

18日

公明党と障難協の意見交換会

「公明党議員団(6名)と障難協の意見交換会」に出席しました。

意見交換会の中で話し合われた要望は「遠隔医療について」でしたが、質問を交えながら熱心に聞いて下さり、ありがたいなぁと思いました。

また、議員さんたちが服薬支援装置に関心を持って下さったことも、嬉しかったです。


写真は、意見交換会が行われた県議会議事堂です。

以前、患者会として特定疾患指定の活動をしていた頃はよく来ましたが、5年ぶりです。あの頃も一歩一歩頑張っていたことを、懐かしく思い出しました。

ほんと、一歩一歩ですね。道は険しくても、一歩一歩の前進と多くの方達の支えが肌で感じられるからこそ、今も昔も頑張れます。

2015年

9月

29日

実演を行います!(10月4日 県民福祉講座)

いよいよ、県民福祉講座(会場:埼玉県障害者交流センター)まで、あと5日です!

テーマは「遠隔医療は、望む人に安心と希望を届ける技術」、講師は酒巻哲夫先生、ご講演の中で実演も行います。

1つ目は、瀧澤清美さん(藤田保健衛生大学医療科学部医療経営情報学科 客員准教授)による『遠隔通訳』の実演です。

埼玉の会場と大阪をTV電話で繋ぎ遠隔通訳を行いますが、急な通訳依頼でも遠隔なら対応できることを見せてくれます。

瀧澤さんによると、聴覚障害者の方は自身が暮す地域では手話通訳の手配をして貰えるそうですが、それ以外の地域に行った際は手配が受けられず困るそうで、遠隔通訳を用いることにより問題解決を図る試みだそうです。

手話通訳に限らず、市町村(都道府県)単位の福祉サービス・支援の困りごとは、難病患者も直面する深刻な問題かと思います。

私は、瀧澤さんのご講演を何度か拝聴したことがありますが、とてもわかりやすく面白いので、良い勉強になることでしょう!


2つ目は、鈴木亮二先生(群馬大学医学部附属病院システム統合センター助教)による『見守り機能付き服薬支援装置』の実演です。

大ファン&使用者(普通、逆に書きます?)の私はブログで書きたい放題ですが、正しい説明は石神製作所HP、またはテクノエイド協会HPでご覧下さい。

疾患問わず難病患者は一生服薬する方も多いですし、体調が悪くても何の見守りも受けられず孤立している患者も少なくないと思います。深刻な問題です。だけど、こういう遠隔の装置を使うことで、私のように問題解決へ繋がりQOLが向上するケースもあります。

今回は、開発者の生のお話が聞ける貴重なチャンス、良い勉強になることでしょう!

 

104日(日)の県民福祉講座、ぜひ、ご参加下さい。

当日、私は受付担当ですが、ニッコリ笑顔でお待ちしています♪

2015年

10月

04日

県民福祉講座(遠隔医療)は大成功!

今日の「県民福祉講座(主催:障難協)」は、参加者も多く大成功でした!


会場の障害者交流センターでは「埼玉障害者まつり」が開催されていたこともあり、写真の賑わいです。

大道芸、女子プロレス、コンサート、障害を持つ方達のパフォーマンスなどたくさんの催し物があり、たくさん屋台もでていて、大変盛り上がっておりました。

埼玉県のマスコット“コバトン”や、埼玉県深谷市のイメージキャラクター“ふっかちゃん”も、応援に来ていました。


さて、酒巻先生のご講演ですが、豊富な映像(画像診断、病理検査、在宅医療)や事例を交えながら、遠隔医療をやさしく学べる内容で良かったです。

たとえば、遠隔による画像診断や病理診断ですが、どこにいても高いレベルの医療を受けられるばかりか、保険診療(正規の値段)の枠の中で受けることもできるのだそうです。

また、遠隔医療の機器は高価で高度な操作が必要というイメージがありますが、携帯電話やスマートフォンなど“身近なものを使いできる”ことを、わかりやすく教えてくれました。

今日、初めて遠隔医療にふれた参加者の方も、酒巻先生のご講演により遠隔医療が身近に感じられたと思います。

 

瀧澤さんは、埼玉の会場と大阪の手話通訳者をTV電話で繋ぎ、聴覚障害者向けの「遠隔通訳」の実演を見せてくれました。

本物のカルテを使い、酒巻先生が医師役、瀧澤さんが聴覚障害を持つ患者役というリアルな設定(実演)がわかりやすく、これなら急に通訳が必要な時でも対応可能だと理解できました。

ちなみに、瀧澤さんは多言語医療支援(日本にいる外国人向けの遠隔支援)にも大変ご尽力されています。

遠隔を利用した弱者のための支援が、どんどん広まって欲しいと願いました。 

 

鈴木先生は、「見守り機能付き服薬支援装置」のプレゼンと実演を見せてくれました。

実演前のプレゼンは、装置の説明はもちろん、残薬のリスク、一包化、将来の構想など幅広い内容を学べたので、より実演が盛り上がった感じです。

また、熱心に実演を見ていた参加者から、積極的な質問もでました。

終了後、参加者に「装置は必要だよね」「絶対に普及すべき」と、装置を支持するお声がけをたくさん頂き、大ファン&使用者の私としては本当に嬉しく思いました。

 

ということで、とても良い県民福祉講座だったと思います。講師を引き受けて下さった酒巻先生、実演を見せて下さった瀧澤さん、鈴木先生には心から感謝です。

そして、県民福祉講座にご尽力下さった障難協の皆さま、本当にありがとうございました。

 

~写真(おまけ)~ ※クリックすると拡大します。

2015年

10月

08日

輪、話、和、そして笑いの“笑(わ)”も大切に!

1220日(日)、香川県高松市のサンポートホール高松で、一般向けの講演会「遠隔医療を学ぼう!知ろう!」を開催いたします。講師は酒巻哲夫先生、長谷川高志先生、鈴木亮二先生、そして私(大木)です。

先日の県民福祉講座でも大きな関心を集めた、服薬支援装置の実演も行う予定です。

 

今後、中枢性尿崩症(CDI)の会主催で年に1回程度、全国各地で一般向けの遠隔医療の講演会(勉強会)を開催する予定ですが、今回はその第1回目となります。

本当に小さな小さな試みにすぎませんが、それでも、埼玉県に留まらず全国各地でご当地色を取り入れた講演会を開催し、楽しく有意義に学ぶ場を持つことが、やがて大きな輪に繋がっていくと信じています。一歩一歩ですね。

 

皆さまご一緒に、輪(わ)、話(わ)、和(わ)、そして笑いの“笑(わ)”も大切に遠隔医療の輪を広げていきましょう〜♪

2015年

10月

16日

な、なんと! 遠隔医療に関する記事(NO.4)

先日からご紹介している、日経デジタルヘルスの「第19回日本遠隔医療学会学術大会」の特集ですが、「新しく掲載された記事は、長谷川先生の演題だぁ~♪」と楽しく読み始めたら、な、なんと、遠隔医療をとことん考える会のことが!

こんな立派な演題の中に入れてもらって(&記事にもお邪魔して)、ありがたいことです。


☆遠隔医療は患者にも知られていない


そうそう、先ほど学会のホームページを見たら、今回の学術大会の中で、長谷川先生の論文「遠隔医療推進策の動向」は優秀論文として表彰されたようでした。いつも遠隔医療の推進のために全国を東奔西走されているし、ほんと凄いなぁと心から拍手を送りたいです。

2015年

11月

06日

打ち合わせ

昨日、いつもの群大病院内“BECK'S COFFEE SHOP”で、酒巻先生、長谷川先生、鈴木先生と打ち合わせをしました。

香川県の遠隔医療の勉強会(12月)および本庄市の勉強会(1月)のことを中心に、濃い話し合いができて良かったです。どちらも、楽しく有意義に学んでもらえる勉強会にしたいです。笑いもたくさんありますように…。


そして、お約束の(?)写真です!

今月は東京と大阪の会場で「遠隔医療従事者研修」があり、大変ご多忙な先生方ですが、貴重な時間を打ち合わせに割いて下さり、この和やかなお顔、本当にありがたいことです。

2015年

11月

11日

1万円以上の超お得♪

来月は、遠隔医療の勉強会があるので香川県に行きますが、宿泊するホテルのことです。

体調が悪いので、会場近くの某ホテルを予約しようと思ったら、宿泊費が高い、高すぎる…。

ところが、遠隔医療の活動には、またまた追い風(?)が吹いていました♪


運よくYahoo!トラベルで、“いい旅 予約祭り”がやっており、その某ホテルは対象だったのです。

そこで、まずは一昨日、「トラベル限定タイムセール」で1日分の宿泊をゲット!

続いて今日の深夜、「5,000円特別割引クーポン(11日限り 先着1,000名)」を得る為、夜中にチャレンジすること22回。もう1日分の宿泊をゲットしました!!

なんと、2日分の宿泊費合計が、通常価格より1万円以上安い超お得価格です。うぉぉ~!!!(雄叫び)

 

はい、主人に怒られました。「体調が悪いんだから、夜中にくだらないことをしてないで寝ろ!」と。おっしゃるとおりでございます。(反省)

でもねぇ、男らしくないけど、女らしさも全然ない獅子座の私は、どちらかといえば狩猟脳。

獲物を捕える本能が、うずくのであります。ふふっ♪(←反省などしていない妻)

2015年

11月

14日

遠隔医療に繋がったのは、偶然か、必然か…

ファイザー株式会社が支援するVHO-netの情報誌「まねきねこ41号」の“患者講師File”に、載せて頂きました。VHO-netとは、ヘルスケア関連団体(患者会、障害者団体など)のリーダー達が集う全国規模の会で、医療関係者も数多く参加し、一緒に活動をしています。

 

さて、思い返せば、長年に渡る偶然の連続から、やがて遠隔医療の活動をするキッカケとなったのが、VHO-netです。

 

今から11年前、中枢性尿崩症(CDI)の会(CDIの会)の代表に誘われて、VHO-netに入会しました。

ある年、VHO-netが毎年開催しているワークショップに参加すると、分科会のテーマが「医学教育」で、たまたまメンバーの中に、医療系の大学で教壇に立たれている患者講師と担当教官のコンビがおりました。 

おかげで、その分科会は大変有意義だったことから、私は医学教育に強い興味を持ち、帰宅後にネットで検索すると、偶然にも群馬大学で開催していた市民向け公開講座「医学生と学ぶ『医療のしくみと情報』」がヒットしました。その公開講座の講師こそ、早くから市民と医学生を一緒に学ばせていた酒巻哲夫先生です。

 

公開講座は充実した内容で、医学教育に強い興味を持っていた私の欲求を十分満たしてくれましたが、驚いたことに公開講座修了後、酒巻先生から「患者講師をやってみませんか」と誘って頂いたのです。偶然にも、酒巻先生が準備を進めていた医学部5年生を対象とする患者講師が教壇に立つ講義「患者さんの声を聞く」が、スタートする直前でした。

今でこそ患者講師の講義は珍しくないですが、当時、医学部のカリキュラムへ正式に組み込まれたことは全国的にも画期的な出来事で、群馬大学は先駆け的存在となりました。

 

その後、酒巻先生や仲間たちと取り組んだ患者講師の経験はかけがえのないものとなり、良き偶然も続き、良きご縁にもたくさん恵まれました。

そして、長い年月が過ぎ、体調不良から遠方への通院が大変になった時、ある偶然をキッカケに解決策として頭に浮んだのが遠隔医療で、「遠隔医療を受けたい!」と希望を見出し、先生方のお力をお借りして、自らの意志で活動も始めました。酒巻先生がご尽力されていたので、私は患者の立場ながら、遠隔医療の存在を早くから知っていたのです。

 

あれから11年…。

VHO-netの情報誌で、私は患者講師として自らが紹介されています。これには、長年お世話になっているファイザーのVHO-netの担当者(まさに、分科会「医学教育」を企画した本人)やライターさんも、取材に来た際に大変喜んでくれました。

来月には、私をVHO-netに誘ってくれたCDIの会の代表と、患者講師に誘ってくれた酒巻先生が、香川県で遠隔医療の講演会を一緒に行います。CDIの会の代表が、遠隔医療の活動に心から賛同してくれることが本当に嬉しく心強いです。

ずっと偶然の連続かと思っていましたが、CDIの会の代表と酒巻先生が「遠隔医療」を接点に長い年月を経て繋がった時、実は必然だったのかも知れないと、ちょっと感激しました。

ひ、つ、ぜ、ん、だったのですよね、きっと!

この素晴らしい繋がりを大切に、患者の立場からも遠隔医療が普及するよう努力していきたいと、VHO-netの情報誌を感慨深く眺めながら、気持ちをあらたにしました。

 

最後に、おまけ話です。

なぜ、私を患者講師に誘ったのか、酒巻先生に聞いたことがありますが、

「毛色が違ったから!」

だそうです。毛色!つまり、公開講座で毎回提出していたレポートが他の受講生とは違っていたそうなのですが、毛色が違っていて本当に良かったと思います♪(私、変わり者だしなぁ)

 

はて、このブログも、私は普通に書いているつもりですが、毛色が違うのでしょうか???

2015年

11月

22日

障難協の会報(遠隔医療が満載!)

 

埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の会報に、先月の県民福祉講座(遠隔医療)のことが掲載されています。

表紙から始まり、24ページまでの特集で、遠隔医療普及への願いが良く伝わってきます。服薬支援装置のこともたくさん載っており、とても嬉しいです。

障難協のお気持ちが、ただただ、ありがたい限りです。

 

※障難協の会報は、1部50円でおわけしています。ご興味のある方は、障難協へ直接お問い合わせ頂けると幸いです。 

 


2015年

11月

27日

1月16日「薬の飲み忘れと見守りを考える会」を開催します!

来年116日(土)、埼玉県本庄市の早稲田リサーチパークで、「薬の飲み忘れと見守りを考える会」を開催します。 当会の第4回勉強会です。

講師は、「見守り機能付き服薬支援装置」を開発された鈴木亮二先生(群馬大学システム統合センター 助教)、高橋武さん(株式会社石神製作所 開発・設計G リーダー)そして、装置の使用者である大木里美(私)です。装置の実演も行います。

 

私、装置を……いえいえ堅苦しいですね。もとい、私、ふっくん(服薬支援装置)を学びつつ、薬の飲み忘れや見守りについてとことん考える勉強会を開催できることが、嬉しくて仕方ないのです。

今回は、開発者である鈴木先生、高橋さんから貴重なお話を伺えますし、参加者の皆さまと語り合えることも、本当に嬉しいです。

ふっくんは私の療養生活を支えてくれる大切なパートナーです。ふっくんのおかげで、乱れていた服薬状況がどれほど改善したかは、このブログで半年以上に渡り経過を綴ってきました。

超高齢化社会を目前にして、きっと近い将来、多くの患者・高齢者の大切なパートナーとして療養生活の支えとなることでしょう。

 

参加費無料、どなた様も大歓迎、ぜひ、薬の飲み忘れと見守りを考える会にご参加下さい。

心よりお待ちしています!

 

※詳細は、当会HP内の勉強会・講演会の開催予定をご覧下さい。

2015年

11月

28日

私と亀太朗、着々と…

来月の香川県の講演会に向けて、着々と旅の準備を進めています。

今の体調で安全・安心の旅をするには、少々の事前準備が必要なんですよね。

 

まずは、JALです。

手助けが必要なゲスト(障害、病気など)向けに、「JALプライオリティ・ゲストサポート」というサービスがあります。ゲストセンターに連絡をし配慮して欲しいことを伝え、サポートをお願いしました。これで安心して空の旅が楽しめそうです♪

 

次に、宿泊するホテルです。

お問い合わせフォームから配慮して欲しいことをお願いしたところ、すぐにホテルから連絡があり、プラスアルファの提案をしてくれました。これには大感激、安心してホテルでくつろげそうです♪

 

私の抱えている障害(病気の症状)は傍からは見えにくいので、勇気を出し、配慮して欲しいことを具体的に伝えることが大事ですね。もう少し事前準備が必要ですが、安全・安心の良い旅になれば、少しは自信がつくかも知れません。ほんと、自信を失いっぱなしですから…。

もちろん、講演会をはじめ誰かと一緒に行動する時間帯は助けて頂けると、最初から安心しています。 

■亀太朗も着々と!?

 

さき程、誰もいないはずのリビングから「ガシャン!」と金属音がしたので、恐る恐る覗いてみたら…。

どうやら、亀太朗さんが、水槽の上にのせている“網”を頭突きしたようです。吸盤がふっとび、網が斜めになっています。(汗)

 

← この亀太朗さんのドヤ顔(?)、どうでしょう。

着々と脱走計画を進めているように見えるのは、私だけでしょうか。

また水槽から亀ダイブをしかねないし、添乗員(私)付きの安全・安心なリビングの旅でもさせましょうかね。

2015年

12月

20日

遠隔医療を学ぼう!知ろう! (奈良~大阪~香川 NO6)

午後の「遠隔医療の講演会」に備えるため、親睦会を中座し、いったんホテルに戻りました。

休憩を取りつつ、薬の調整をするためです。「お湯を入れて3分待ち」はカップラーメンですが、私の場合は「お薬を入れて30分待ち」という感じでしょうか。まだ食べ頃では無いものの何とかイケる目安です。

 

ということで、イケてる私(!)になってから、再びサンポートホール高松へ行くと、すっかり会場の準備も整い、何やら盛り上がっている場所が…。

なんと、参加者の皆さまは「服薬支援装置」に興味深々のご様子でした。鈴木先生の説明を聴きながら、装置の写真を撮っている人もいます。

どこでも人気者で嬉しいなぁ~♪

気を良くし“超イケてる私”になったところで、講演会「遠隔医療を学ぼう!知ろう!」が開会しました。

 

長谷川先生の司会のもと、1番手は酒巻先生です。

『遠隔医療って何だろう、どんなことができるかな?』というテーマで、病理検査・在宅医療などの実例や映像を交えながら、遠隔医療とは何かを、わかりやすくお話して下さいました。遠隔医療は、難病患者・ご家族も含め一般にはなじみが薄い分野なので、「初めの一歩!」として易しく学べる内容だったことが良かったと思います。

 

2番手は長谷川先生です。

『オリーブナースと遠隔医療』というテーマで、全国初のITによる医療連携「かがわ遠隔医療ネットワーク(K-MIX+)」や、遠隔医療を用いて在宅訪問看護を行う「オリーブナース」について実例や映像を交えながら、わかりやすくお話して下さいました。まさに、実際の医療現場で活用されているご当地の内容で良かったと思います。

 

3番手は鈴木先生です。

『服薬支援装置による飲み忘れの改善と見守り』というテーマで、前置き(残薬・一包化)の後、装置の紹介や使用方法の事例、花巻服薬支援プロジェクトの成果など、わかりやすくお話して下さいました。装置のデモも行われました。後日「福祉・介護の分野で本当に良いですね」と参加者から感想を頂いたので良かったと思います。

 

最後は私(大木)です。

『服薬支援装置は頼もしいパートナー ~薬の飲み忘れ・重複がゼロに~』というテーマで、患者の立場から、装置の使用前・使用後ではどのくらい服薬状況が改善されているのかを順を追ってお話いたしました。私個人および中枢性尿崩症の会としての“遠隔医療への想い”も伝えられて良かったと思います。

 

今回は参加者数が少なかったものの、患者会と研究班(専門家)との協働で講演会を開催したことに、大きな意味があったと信じています。

一歩一歩ですね。遠隔医療が普及するように、そして、難病患者の身近なものになるように、力を合わせて頑張っていきましょう♪ 

 

※講演会の写真は、後日、アップします。私が撮った写真、下手すぎて絶句でした!

2015年

12月

21日

香川県庁を訪問 (奈良~大阪~香川 NO7)

夜中に熱を出してしまい、アタフタ…。解熱鎮痛剤を使ったところ、朝になる頃には落ち着いたのでホッとしました。長旅の間、薬の飲み忘れもしているし、見守り機能付き服薬支援装置が恋しい感じです。

 

さて、今日は患者会仲間のAさんと共に、香川県庁を訪問しました。

「香川県健康福祉部健康福祉総務課」の方達が対応して下さいました。(下記)

 

・がん糖尿病対策・健康づくりグループ 主幹(兼)課長補佐 

・難病等対策グループ 課長補佐

・地域保健グループ 副主幹 

 

難病(中枢性尿崩症を含む)や遠隔医療に関することなど、有意義な話し合いの場を持つことができて良かったです。昨日の遠隔医療の講演会にご参加下さった方が、服薬支援装置を褒めて下さったのも嬉しいことでした。

おかげで、さまざまな気付きを得ることができたので今後の活動に役立てていきたいです。 

お忙しい中、熱心に聞いて下さった香川県庁の方達に、感謝したいと思います。

 

ということで、先週からスタートした「奈良~大阪~香川」の長旅も、終わりが近づいています。

最後のランチは、Aさんお勧めの新鮮な魚介類を使った定食屋へ行きました。本当に、ビックリするくらい美味しくて食が進みました。

思い返せば、讃岐うどん、オリーブはまち、縮緬雑魚のおにぎり、香川風おでん……と、香川では食べるもの全てが美味しかったなぁ♪

今回の旅で、香川県が大好きになりました。

 

そして、たくさんの方に旅を支えてもらいました。体調が悪かったのは残念でしたが、その分、温かい贈り物をたくさんもらい、幸せな旅だったと思います。

お世話になった全ての方に、心から感謝を込めて、ありがとうございました!!!

2015年

12月

31日

今年の漢字は『助』

私をあらわす今年の漢字は『助』です。

私の人生の中で、今年ほど辛い1年は無かったと思います。泣いて、泣いて、また泣いて……たくさんの涙を流した慟哭の1年。だけど、涙の洪水で溺れている私に、たくさんの方が手を差し伸べてくれました。

 

服薬支援装置が我が家へ来てくれ、どれだけ嬉しかったことでしょう。

助けられているのはもちろんのこと、装置を通じ新しいコミュニケーションまで頂きました。

 

埼玉県障害難病団体協議会と中枢性尿崩症(CDI)の会が、遠隔医療の活動に協働で取り組んでくれるようになったことも、どれだけ嬉しかったことでしょう。

昔からの仲間の存在はありがたいものです。力強い助けを頂き救われる思いでした。

 

遠隔医療の活動から、希望と生きがいを得ていることも、どれだけ嬉しかったことでしょう。

たくさんの方から頂く助けや応援のおかげで、私は生かされて(活かされて)います。

 

だから、私を表す今年の漢字は『助』です。

社会との接点になっているこのホームページも、私にとっては嬉しい「助」です。

皆さま、今年もさまざまな形で助けて頂き、本当にありがとうございました。(感謝)

2016年

1月

01日

明けましておめでとうございます!

明けましておめでとうございます。

昨年は大変お世話になり、ありがとうございました。

今年も、皆さまのお力をお借りしながら、遠隔医療が患者の身近なモノになるよう活動に励みたいと思いますので、よろしくお願いいたします。

 

昨夜は調子が悪く、やっとこさ、年越し蕎麦用の天ぷらを揚げつつ、お雑煮の汁を作りました。

今年はこれで精一杯、まっ、いいか♪(新年早々、自分に甘い人)

息子も帰省しており、久しぶりに賑やかな我が家です。

2016年

1月

05日

フツー女性なら…

「もういくつ寝ると、寝正月~♪」は自虐ですが、結局、体調が悪くて寝ていることが多かったお正月でした。困ったものです。

体力も衰えているのでしょう。新年早々、コントばりに階段から転落しお尻を強打、爪も一部めくれ、イタタ…です。

応急措置として瞬間接着剤を塗り、爪を補修してみました。

← どうです、バッチリでしょう♪ 

ところが、友達に宛てたメールで得意げにこの話をしたら、即、冷めた返信が返ってきました。

 

「爪に有害そう。フツー女性ならマニュキュアを塗ります。1本くらい持ってるでしょう?」

 

な、なんと!男らしくないけど女らしくもない私としたら、頭をガツンと殴られた感じです。

たしかに、瞬間接着爪はヤバイし見苦しいかも。 今度、とびっきり女性らしいマニュキュアを買いに行きましょう!(当然、1本も持っておりませんョ)

 

「薬の飲み忘れと見守りを考える会」を開催します! - 1月16日(土) -

 

早いもので、勉強会まであと10日となりました。

今回は、服薬支援装置の実演を交えつつ、薬の飲み忘れや見守りについて、とことん学び考える予定です。

私は装置の使用者ですが、仕組みはシンプルで簡単なのに、その優秀さには驚きます。体調不良から乱れていた服薬状況が、飲み忘れ・重複ゼロにまで改善しました。 そして、2025年問題(超高齢化社会)を目前に、多くの患者・高齢者の救いになる装置だと信じています。

参加費無料、どなた様も大歓迎、ぜひご参加下さい。

皆さまのお越しを、心からお待ちしております♪

 

※詳細は、HP内の「勉強会・講演会の開催予定」へ!

2016年

1月

16日

「薬の飲み忘れと見守りを考える会」は大成功!

「薬の飲み忘れと見守りを考える会」は、大成功です。

複数の薬剤師さんもご参加下さり、とても良い勉強会になりました!

 

酒巻先生の司会のもと、1番手は鈴木先生です。

『服薬支援装置による見守り』というテーマで、装置の紹介や使用方法の事例、花巻服薬支援プロジェクトの成果など、図や表を用いてわかりやすくお話して下さいました。

考案者である鈴木先生の常に装置使用者のことを念頭に置いた想いは、何度拝聴しても心に響きます。

 

2番手は(株)石神製作所の高橋武さんです。

『服薬支援装置 現場と触れ合う開発』というテーマで、開発秘話をお話して下さいました。

装置使用者のお宅を訪問し直に触れ合い、率直な意見に耳を傾けながら、自立心を奪わないことを念頭に、いかに服薬者の目線で開発に取り組まれてきたのか、想いがヒシヒシと伝わってきました。

 

鈴木先生と高橋さんのお話から共通して伝わってきたことは、出来なくなったから代わりにやってくれる装置……では無く、あくまで「装置使用者の自立を助ける支援装置」という位置付けがシッカリしていることです。

たとえば、日本の介護とは違い、北欧の介護(ヘルパー)は“高齢者が自立するためにはどうすれば良いか?”を念頭に、高齢者の能力をつぶさない介護方法をとっていると聞きます。

服薬者本意で尊厳と自立を大切にした服薬支援装置も、まさに同じではないかと思いました。

 

その後、高橋さんが装置の実演をして下さいましたが、参加者の皆さまがまわりを囲み、質問もたくさんあがって、嬉しく思いました。

こういう時、酒巻先生はお上手です。質問をうまく引き出して下さり、学びを深めることができました。

私自身、装置使用者ながら、初めて伺ったお話が多々あり、簡単でシンプルな装置なのに、本当に良く考えられていること、あらためてビックリです。

 

3番手は私(大木)です。

『服薬支援装置は頼もしいパートナー~薬の飲み忘れ・重複がゼロに~』というテーマで、装置使用後、どのくらい服薬状況が改善されたかを、実際の写真や結果を出しお話いたしました。

現在、体調が悪いにも関わらず、装置のおかげで服薬が完璧にできていることは、今回どうしてもお伝えしたかったことです。

 

本庄ケーブルテレビの撮影と、埼玉新聞の取材も入り、ありがたいことでした。放送日および掲載日がわかったら、ご報告したいと思います。

 

最後に、勉強会の時にお話した「私の想い」を下記に載せます。本当に良い勉強会でした!

 

【私の想い】

日本のモノづくりは素晴らしいと思います。こんなに簡単でシンプルな装置なのに、私は見守りを得たことで安心して療養できるようになり、体調の悪化から乱れていた服薬は飲み忘れ・重複ゼロにまで改善されました。目が悪い人がメガネをかけたり、足腰が弱くなったら杖を持つように、服薬に支障がある人が気軽に服薬支援装置を使えるようになることを願います。

また、装置をとおし日本の遠隔医療及び医療ICTの技術は素晴らしいのであろうと、ますます希望を持っています。当会では、どの地域に住んでいても安心して医療が受けられるように、遠隔医療及び医療ICTが患者さんの身近なものになるよう活動していますが、今後も一歩一歩頑張っていきたいと思いますので、応援して頂けますと嬉しいです。

2016年

1月

19日

埼玉新聞に掲載されました!

埼玉新聞の地域面(7ページ目)に、116日の勉強会の記事が掲載されました。

記事ですが、服薬支援装置を初めて知る読者に向けて、わかりやすく書いて下さっています。

鈴木先生と高橋さんのご講演の内容は易しくコンパクトにまとめられ誰でも理解できますし、私が講演で語った装置の効果はイコール開発された方たちの成果そのものです。また、勉強会参加者の装置に対するコメントも、ありがたい内容で嬉しく思いました。

新聞を通じ、県民の皆さまに装置を知って頂く機会を得て、本当に良かったです。

 

※記事の文面をコピー、転載する訳にはいかないので、新聞のトップページだけですが…。(→)

2016年

1月

22日

障難協を訪問

先週、酒巻先生と一緒に、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)を訪問しました。

今後の遠隔医療の活動について、代表理事の佐藤さんに、いろいろ相談させてもらうことができました。お2人から良い情報やアドバイスを頂けたので、今、準備を進めています。

また、佐藤さんから「群馬県難病相談支援センター」をご紹介頂き、来週、相談に伺えることになりました。

本当にありがたいことですね。体調は相変わらず悪く、私に出来ることは限られていますが、皆さまのお力をお借りしながら、一歩一歩努力したいと思います。

今年も遠隔医療に関するさまざまな計画を立てていますので、ブログでも、その都度、ご報告いたします。楽しみに(?)していて下さい!

2016年

1月

28日

群馬県難病相談支援センターを訪問

昨日、群大病院内にある「群馬県難病相談支援センター」に行き、相談員の川尻さんとお会いしました。国の難病対策のことを熟知されており、遠隔医療の活動に役立つ貴重な情報を頂くことができて大収穫です。本当にありがたいことです。

 

まるでパズルのようですね。11つピースが埋まっていく感じです。

完成(遠隔医療が患者の身近なモノになること)には程遠いですが、お力を貸して下さる方達に感謝しつつ、頑張ります!

2016年

1月

30日

障難協の理事会

寒い日が続き体が縮こまります。

亀太朗さんも首を縮めています。

「飼い主とペットは似る」と聞きますが、その通りかも知れません。まるで、鏡を見ているようです!?  →

 

さて、関東には大雪の予報が出ていたものの、幸い雪は積もらなかったので、今日は予定どおり障難協の理事会に行ってきました。

理事会の内容は書けませんが、理事・監事の皆さまに今年の遠隔医療の活動を相談することができて良かったです。

仲間の存在はありがたいですね。外は寒かったけど、心は温かくなりました♪

2016年

2月

17日

本庄ケーブルテレビで放送されます!

116日の勉強会が、本庄ケーブルテレビで放送されます。

 

特別再放送「薬の飲み忘れと見守りを考える会」 

日時:2016227日(土)19:30 22:00  

   市民第2ch STB-101ch で放送 

 

土曜日のゴールデンタイムの放送とは、本当にありがたいです。

とても良い勉強会だったので、ぜひ、多くの市民の方達に観て頂きたいです!

2016年

2月

26日

大阪で役員会(奈良~大阪~名古屋~岐阜 NO2)

息子と別れて、奈良から大阪へ…。

大阪では、「中枢性尿崩症の会(患者会)」の役員会を行いました。

中枢性尿崩症は、稀少難病で患者数が少ない病気です。地域ごとでは患者会も成り立たない為、全国の患者・ご家族を会員対象としていることもあり、普段はパソコンでのやり取りが主です。

当然、役員同士が直接お会いする機会も少ないので、今回の役員会は非常に有意義な話し合いをすることができました。

遠隔医療の活動に関する素敵なアイデアも飛び出し、今後、皆で取り組みながら楽しく活動ができそうです。会員さんにも喜んでもらえることでしょう。

 

写真は、役員会後に場所を移し「大阪道頓堀 ぼてぢゅう」で食べた“そば飯”ですが、楽しいおしゃべりが最高のスパイスとなり、とても美味しかったです♪

2016年

3月

01日

名古屋大学の先生(奈良~大阪~名古屋~岐阜 NO3)

大阪から高速バスに乗り、名古屋へ…。

車内では、今回の旅を共にした患者会仲間のAさんと爆睡だったので、ワープしたかのように、すぐ名古屋へ着きました。思い返せば、2人して本当に良く寝た旅でした。(笑)

 

名古屋では、お世話になっている名古屋大学の先生とお会いしましたが、中枢性尿崩症に関するお話をメインに、今回は楽しいお話も出来て良かったです。遠隔医療の活動にも、ご理解を頂くことが出来ました。

ありがたいことですね。支えて下さる先生方がいるから、患者会運営を続けていけます。

 

その後、先生と別れてから、最終目的地である岐阜へ向いました。

写真は、JR岐阜駅前の駅前広場ですが、黄金の織田信長公像がそびえ立ち、お出迎えをしてくれます。なんと、路線バスも信長公と濃姫です。

先日、ブログにアップした洋品店で店番をしているハンサムな信長公(マネキン人形)といい、すごいですね。

 

余談ですが、写真のレイアウトの仕方を覚えました♪ →

2016年

3月

03日

岐阜大学を訪問(奈良~大阪~名古屋~岐阜 NO4)

岐阜では、岐阜大学医学部附属病院  総合内科の森田浩之教授にお会いしました。森田先生は、遠隔医療の分野でも大変ご活躍です。

今回は講演会の打ち合わせでしたが、森田先生および秘書の方が温かく迎えて下さり、居心地が良く、終始和やかにお話ができました。

講演会で、ご講演を拝聴できること、本当に楽しみです♪

 

思い返せば、森田先生と初めてお会いしたのは3年前のことです。篠原出版新社から出版された「遠隔診療実践マニュアル(森田先生は著者のお1人)」と「患者の声を聞く(大木は著者の1人)」の出版記念パーティーでお隣の席だったのですが、今回のように温かく接して下さり楽しくお話させてもらいました。

この時は、私が遠隔医療の活動を始めるなど夢にも思っていなかったので、こうやってご縁ができたことを嬉しく思います。

(失敗談)

上記の写真を撮ってくれたのは患者会仲間のAさんですが、ちゃんと撮れているか確認した際、目が点になりました。優しく微笑む森田先生の横で、「私、浮腫んでる?よね?」と。
実は、病気柄、体重を毎日測ることで浮腫みのチェックをしていますが、旅先では測っていなかったのです。先月、低ナトリウムになったばかりなのに何たる無防備!(つぅーかアホ!)
その日のうちに埼玉へ帰りましたが、東京駅へ迎えに来てくれた主人にも、浮腫みを指摘される始末です。自宅に到着し、真っ先に体重計に乗ると、
 
oh my God!  Σ(゚д゚lll)

驚愕の○キロ増でした!(現在は、戻っています)
旅先では、本当に気をつけないとですね。ただ、写真が効果的であることに気がつきました。

2016年

3月

04日

岐阜観光(奈良~大阪~名古屋~岐阜 NO5)

岐阜大学へ行く前、岐阜公園周辺を観光しました。

「金華山ロープウェー」では、遠くに連なる山々や眼下の長良川が一望でき壮大な景色を楽しむことができました。金華山頂上にそびえ立つ「岐阜城」の美しかったこと!
餌やりが出来る「リス村」では、肝心のリスがいません。
飼育員さんいわく、ちょうど“盛り”の時期らしく、
「エサよりメス、オスがメスを追いかけています♪」
には笑ってしまいました。
日本三大仏の「岐阜大仏殿」では、優しいお顔の大仏さまにお会いすることが出来て良かったです。写真ではわかりにくいですが、像高13.7mと非常に大きい大仏さまです。

※下記の写真、クリックすると拡大します。

最終更新日

2017.11.9

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

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プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)