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 (2016年10月20日~現在までの日記) 

2016年

10月

20日

たんぽぽ精神☆

昨日は通院日でした。

診察前に採血をしましたが、前回より悪い結果にガックリです。浮腫みも指摘されました。

高度先進医療や新薬など医療は日進月歩しているのに、なかなか恩恵にあずかることはできず、長い年月、同じ治療を続けているだけ…。むなしい気もします。

ただ、昨日はTさんとランチの約束をしていたこともあり、お昼を食べながら他愛ない話をし沢山笑うことができたので、良い通院日でした。(ささやかな幸せです♪)

病院の片隅に、たんぽぽが咲いていました。

そういえば、母校の中学校の初代校長が生物学の研究者としても名を馳せた植村利夫氏だったこともあり、「たんぽぽ精神」が校訓で、「たんぽぽの花」が校章でした。

押しつぶされ踏みちぎられても、耐え忍び花を咲かすたんぽぽ。どんな場所でも、根をおろし開拓精神に富んだたんぽぽ。

病院の片隅で、まわりは枯れているのにたんぽぽだけ花を咲かせているのを見た時、ふと「たんぽぽ精神」を思い出しました。忘れているようでもシッカリ心に刻まれているのですね。植村先生著の「たんぽぽ」の絵本は、ぜひ、読んでもらいたい本の1つです。

2016年

10月

24日

ハロウィン

今日は、予約無しで某診療科を受診しました。

この某診療科、毎度毎度の椅子取り合戦はお約束というか、特に受付周辺は椅子の数が圧倒的に足りず、いつもワサワサ人がいます。

だけど、ココでたじろぐようでは、まだまだ新米患者です。大半の人達は立ち待ちしているだけなので、ウナギのようにスルスルすり抜け、受付のガラス越しに、

 

「○△×□~!!!」

 

と大声で用件を伝え、受付のお姉さんに気付いてもらう、ここまで即出来たら一人前の患者でしょうか!?

ということで、相変わらず余計なところに全力投球した某診療科受診となりました。(疲れました。。。)

 

写真は、高崎駅構内ですが、ハロウィンのオブジェがありました。さすが高崎、オブジェの真ん中は眉毛が鶴、口髭が亀の「高崎だるま」です。(笑)

高崎駅構内のロッテリアで遅いお昼兼休憩を取りましたが、ふるポテもハロウィンバージョンのガーリック風味(ドラキュラはにんにくが嫌い)でした。

2016年

11月

10日

遠隔医療&医療ICTを望むのは、こういう時!

ドロ~ンとだるい今日この頃、白熊の敷物となり、床と一体化中です。それなのに、なんて血色の良い赤い手でしょう♪……って、なんで???
先月の血液検査でも、鉄の値が低く(近年、正常値に入ったことがありません)、鉄欠乏は間違いないのですが、いつもは蝋人形のようなスケルトンの手が、最近は赤い手に変わっています。
とりあえず、今度、病院を受診した際に伝えようかと思いますが、先月受診した病院とは違う病院なんですよね。こういう時、病院間で電子カルテや検査データが情報共有できたら良いと思います。まぁ、今回は手の色が変わったくらいだからいいですけど…。
遠隔医療および医療ICTの普及に向けた活動、頑張りましょう!

2016年

11月

13日

慢性疾病の子供を持つ保護者の集い

今日は買い出しに行きましたが、具合が悪くなってしまい、午後はずっと寝ていました。

何がどうとはハッキリ言えないのですが、何かいつもの体調不良とは違うような…。手だけじゃなく、顔が赤いのも気になります。

 

昨日は、主人に往復の移動を助けてもらい、熊谷保健所で開催された障難協主催の『慢性疾病のお子様をお持ちの保護者の集い(埼玉県委託事業)』の2回目に、ピアカウンセラーの1人として参加しました。

守秘義務があるので内容は書けませんが、今回も中身の濃い良い集いとなりました。療養に役立つ知識を学ぶこと(講演会)、普段の生活の中で悩んでいることなどを語り合う場(ピアカウンセリング)は、本当に大切なのです。

私自身も、良いモノをたくさん頂いて帰ります。

2016年

11月

15日

本当に悩んでいるのは病気以外のこと!

今日、医師に相談したいことがあり、病院へ行きました。

私が通院している埼玉県内のA病院○○科は、深刻な医師不足から、担当医制がとれず、受診する度に医師が代わる「チーム医療制」です。全体的に熱心で良い医師が多いものの、1人の医師に継続して診て頂いている訳ではないので、信頼関係を築くことが難しく、患者の小さな変化にも気付きにくいと思います。医師により説明や判断が異なることもあり、そういう時も困惑します。

また、先日も書きましたが、私は複数の病院を受診しているので、病院間で電子カルテや検査データの情報共有ができていないことも、問題を複雑化しているというか…。

そんな状況に置かれていることから、私が本当に悩んでいるのは病気以外のことが多く、今日も良く相談したいことがあったのに中途半端になってしまい、落ち込みました。

一病院や個々の医師の問題ではないし、解決する方法として、やっぱり遠隔医療および医療ICTの普及を願う今日この頃です。

 

ということで、落ち込んだ時は、コレでしょう!
ミスタードーナツ♪
精神年齢が限りなく低いオバサンなので、クリスマス限定商品の「スヌーピードーナツ」を食べました。どうでしょう、この横顔の可愛さ!
ホワイトチョコレートでコーティングした生地の中に、ふんわりしたホイップクリームが入っており、お味も美味しかったです。

2016年

11月

17日

予約を取りたい!

本当に思いがけない理由で、急遽「診断書」が必要になりました。

今月中に診断書を揃えて、某所に送付しなければなりません。

ただ、予約無しで受診(群馬県内の病院)すると長時間待たされることがあるので、体調のことを考えると、出来れば予約を取りたいのですが、これがなかなか大変で…。

なんせ、担当医の外来は週に1度(8時30分~11時)だけです。今月は残り2日しかチャンスがありません。その貴重な2日間が、担当医不在、予約一杯(ありがち)ではないことを祈りつつ、外来の開始時刻になったら、なかなか繋がらない外来受付に電話をかける予定ですが、さて結果はどうでしょう。(大病院は、こういう面でも大変なのです)

時刻になりました。チャレンジです!!!

2016年

11月

18日

グレープフルーツジュース飲むべからず

昨日のブログの続きですが…。
幸いにも、今日の予約が取れたので(祝♪)、群馬県内の病院へ行ってきました。
診断書が必要な理由を伝えたら、担当医も驚いた様子で、私の病気(難病)では○○が困難であることをシッカリ書いて下さいました。
1日がかりの受診で疲れましたが良かったです!
また、ついでという訳ではないですが、長いこと血圧が高い状態が続いているので、高血圧の薬を飲むことになりました。何でも、この薬を飲んでいる間は、グレープフルーツジュースを飲んではいけないそうです。
そうそう、グレープフルーツジュースと言えば、調剤薬局で薬の説明を受けた時に、
「皮ごと絞ってジュースにしたりしますか?」
と聞かれました。思わず「そんなマメな性格じゃないですよ~」と、口走りそうになりましたが、いかん、いかん!「まぁ、いけませんの?」と、上品に聞き返せる良妻になりたいものですね!?

2016年

11月

20日

いくぶん回復!

昨日無理をしたので、今日は1日寝込んでしまいました。

非常に体調が悪く焦りましたが、主人にご飯を作ってもらい、痛む部分を念入りにマッサージしてもらったら、夜にはいくぶん回復!ホッです。 

昨日は、放送大学の面接授業の2日目でした。
授業は面白かったものの、酷いだるさと痛みに苦しみ、浮腫みも強く、3時間目からは悲惨でした。
こんな事態も想定し一番後ろの端っこの席にいたので、靴を脱ぎ隣の椅子に足を投げ出したり、休憩時間はロビーの長椅子で横になったり…。
なんとか最後まで授業は終えられ「良く頑張ったね!」と自分で自分を褒めてあげたいです。
それにしても、血圧の薬を飲み始めても一向に下がらず、高いままです。
だんだん効いてくるものなのか、合ってないのか、量が足りてないのか、なんざんしょ???

2016年

11月

23日

撃沈中

頑張れないレベルの体調不良で、撃沈中…。

必要最小限の家事をする以外は、酷いだるさと痛みで白クマの敷物になっています。

唯一の救いは、薬の副作用で眠気が強いことでしょうか。寝られるのはありがたいです。

やりたい作業がいろいろあるのですが、嵐が過ぎ去るのを待つしかないですね。

2016年

11月

26日

家に帰るまでが通院

昨日、病院からの帰り道、100mも離れていない場所で撮った2枚の写真ですが、片や色づく木々の紅葉、片や雪の花壇です。
普通の街並みの中で、秋と冬が同居する景色、良いですね~♪ 些細なことかも知れませんが、日常の中で見つけた小さな発見、感じた小さな喜びに、心がポカポカ温かくなります。
ところが、この数分後に、事件が起きました。
突然、スッーと血の気が引き、「倒れるかも?」と危険を察知し慌てて座りこんだ際、先の尖ったモノに手をつき、まさかの流血です。傷は小さいものの、深く突いてしまったようです。
呆気に取られてしまい、しばし怪我した手を呆然と眺めながら頭に浮んだのは、
家に帰るまでが遠足だぞ!」
と、学校で良く言われた注意でした。
ほんと、家に帰るまでが通院ですね。油断してしまいました。(反省、反省!)
だけど、こんな時も「遠隔医療が普及して欲しい」と、痛切に思います。体調が悪い中での通院は、やはり危険が一杯です。

2016年

11月

30日

たんたんと、たんたんと…

昨日、病院に行きました。

帰り(ランチ)は、お約束のミスタードーナツです。

今回は、「スヌーピードーナツ ストロベリーチョコ」にしましたが、可愛ゆくて美味しいけど、いちごのツブツブが、なんとなく湿疹に見えてしまうのは、私が病院帰りだからでしょうか。(^^;) 

このお店のソファー席は本当にのんびりできて、ありがたいです。病院で言われたことを自分なりに受け止め、落ち着くのに丁度良い場所です。(自宅は滅入ります)

基本的に治らず、不快な症状に苦しむ病気との付き合い方は、「たんたんと」位がほど良いんですよね。短距離走と長距離走では走り方が異なりますが、療養も同じです。

ドーナツに癒されながら、たんたんと、たんたんと…。

2016年

12月

04日

効いて幸い

花が咲きました♪
10年以上前に購入した鉢植えですが、ずぼらな大木家の窓際で毎年きれいな花を咲かせ、楽しませてくれます。ほんと、けなげな鉢植えですね。
さて、謎の赤い手のひらが、だいぶ改善しました。変わったことと言えば、降圧剤を飲むようになり血圧が下がったことくらいですが、関係あるのでしょうか。
とにかく私、高脂血症でも無ければ、肥満でも無いのです。また、中枢性尿崩症の薬の関係で“低ナトリウム”に気をつけなければならず、いくら血圧が高いからといって塩分を控えすぎることは命の危険にさらされます。
そんな面倒くさい身、降圧剤が効いたことは幸いでした!

2016年

12月

08日

見抜く検査技師

部分的な“ありふれた病気”と前置きした上で…。

昨日は、検査を受けるために、病院へ行きました。担当して下さった検査技師さんは若い男性で、最初は「とってもいいですよ。その調子でいきましょう♪」と明るく声がけがありましたが、途中から無口になり、検査が終るとこう言われました。 

 

検査技師:あとで先生から話があるので、簡単にですが、本当に自覚症状はないのですか?

わたし :はい、まったくないです。

検査技師:大木さんの検査結果は○○です。もうこれは治療が必要な数値ですから!

わたし :そうなんですか。ほんと悪いですね~。

検査技師:いいですか。きちんと診てもらい治療した方がいいですよ。(念押し)

わたし :はい…

 

しつこいですが、部分的な“ありふれた病気”と前置きした上で、本当に自覚症状がないし、別の病気が疑われて受けた検査でたまたま見つかり、ビックリでした。
おまけに、心の中で「困ってないし面倒だからいっか」と治療放棄した瞬間、見抜かれてしまい、むしろこちらの方がビックリです。
こういう患者さん、多いのでしょうね。(^^;)

2016年

12月

13日

石鹸とお水が〜

今日は、年内最後の通院日でした。

ところが、帰り際にプチ事件が…。トイレに行き洗面台で手を洗おうとしたら、石鹸とお水が1滴もでてきません。「だから、手をかざすと自動で出てくるタイプは苦手なんだよなぁ」と心の中でボヤきながら、腰をかがめ手をかざし続けていると、私の背中を優しくさすりだした人がいました。
高齢者: あんた、つわりかい?
わたし: えっ?ち、違います!石鹸とお水が~ 
高齢者: 誰でも通る道だからね。お母さんは頑張んないと。
わたし: だから、違います!石鹸とお水が~ 
高齢者: 親御さんも、さぞ喜んでるだろうよ。初孫かい? 
わたし: ほんとーに、違います!石鹸とお水が~ 
高齢者: じゃあ、そろそろ行ってみるよ。頑張るんだよ。
わたし: 妊娠していませんっ!○○病院には病気で通院~ 
高齢者: スタスタ…(足早に去る)
わたし: ……………(石鹸とお水がでないだけだって!)

トイレの洗面台で、ゆったりしたお洋服を着て腰をかがめていると、たしかに勘違いされてもおかしくない気もします!?結局、「石鹸とお水が~」と言いかける度に話を遮られ、勘違いされたまま足早に去られてしまいました。

それでも、あったかい気持ちで私の背中をさすってくれたのでしょうし、「まっいいか」って感じですね。優しかった田舎のおばあちゃんの温もりを、懐かしく思い出しました。 

 ※ランチは、お約束のミスタードーナツです。

    クリスマス限定版の「ポン・デ・リース クランベリーフレーバー」美味しかったです♪

2017年

1月

05日

浮腫み

昨日から、顔が変わるほどパンパンに浮腫んでおり、参りました。

普段は無頓着な主人からも「浮腫んでない?大丈夫?」と顔を覗き込まれ、心配される始末です。

まずいので、痛みは強いものの、浮腫みの原因になっている鎮痛剤等の量を減らしました。途端、痛みで顔がクシャっと歪みます。

あぁ~あ、パンパンでもクシャでも、顔がヤバイ感じ。

どうせ顔が変わるなら、美魔女に変身してくれると、主人も喜ぶだろうに…。ついでに、胸もたわわに浮腫むと最高です!(願望?)

だけど、7日の勉強会の23日前の出来事で、本当に良かったです。当日はスッキリしたお顔で講師の坂田先生とロボットをお迎えし、有意義で楽しい勉強会を開催したいです!!

2017年

1月

11日

通院に自信が持てず

昨日は痛みが強く、新年早々、受診予約をキャンセルしました。

診察だけならまだしも、検査もあると時間がかかり、通院に自信が持てません。

とはいえ、昨年11月から新しい薬を使っているので、常備が無く、薬は数日分残すのみです。

せっかく、新しい薬の効果でいくぶん痛みが抑えられているのに、痛みが原因で受診ができず水の泡になったら、笑い話にもなりませんよね。(嘘です。そのうち自虐ネタです! ^^;

薬が無くなるまでカウントダウンに入りましたが、来週こそ頑張って受診しようと思います。

埼玉県で、ICT推進アクションプランに対する県民コメントを募集しています。

下記で詳しい資料が見られます。埼玉県民の方、いかがでしょうか!

2017年

1月

16日

入院 その1

すぐシャバに戻りますが、只今、入院中です。

いつも「病気、病気、病気……」で、全身に出る症状のモグラ叩きをしていて、疲労困憊って感じ。絶賛不健康中です!

あぁ〜あ、もう飽きてしまいました。(*´-`)

杖をつきフラついているので、看護師さん達が転倒を心配して下さる手前、院内冒険に行くのも申し訳ない感じです。

仕方ない、後で若くて可愛い看護師さんに話しかけちゃおう♪(オヤジか!)

2017年

1月

17日

入院 その2

どうやら私、「転倒・要注意人物」として申し送りをされているのか、くる人くる人、段差につまずかないようご注意されていきます。
たしかに、洗面所のこの段差は曲者ですね。→
ところが、夜中、段差を“踏み外し”ヒヤッとしました。
再三ご注意を受けた“つまずき”は気をつけていたものの、“踏み外し”までは気が回っていなかったのですよね。
リスクマネジメントの事例になりそうな悪い見本です。(反省…)

2017年

1月

20日

私を病院に連れてって

「私をスキーに連れてって」ならぬ「私を病院に連れてって」ですが…。

ここのところ、体調不良や入院などが重なり、受診予約を何度かキャンセルしたら、ついに薬が底をつきました。命に関わる薬です。慌てて別の診療科を受診した際にお願いし、足りない分だけ処方してもらい事なきを得ましたが、ホッとしたけど、心がスースーしました。

反面、事情があり、診察予約時間を大幅に過ぎてから受診した日のことです。受付で受診が遅くなったことを詫びると、次の瞬間、勢いよく診察室の扉が開き、担当医が飛び出してきて、

「どうぞ、どうぞ♪」

と、笑顔で招き入れてくれました。どうやら、私の受診が遅かったので心配して下さっていたらしく…。こういう「あったかい診察」は病人を元気にしますね。心がポカポカしました。

ということで、「私を病院に連れてって」の今日この頃ですが、ポカポカパワーで、もう少し頑張れそうですョ!

最近食べた、美味しいものです♪ →
「全部、栗じゃん!」
と、呆れた声が聞こえてくるようですが、その通り、お栗さまです。(さま付けかい!)
写真左上の四角い「栗あんぱん」をお店で見かけた時は興奮しました。パンの中は栗餡で、とっても美味しかったです。
写真右の「栗甘露煮」は、お正月を過ぎると半額以下で購入できますよね。毎年、大瓶を購入して、食後にスプーンですくって食べるのが楽しみです。

2017年

1月

20日

メールに添付してあったお薬

今日は、半日寝ていました。

静まりかえった薄暗い部屋で寝ていると、ますます症状が強く感じられ、心細くなりました。

そこで…。

ヨロヨロと起きてパソコンを開けると、メールを送ろうとした相手からメールが届きビックリしました。楽しいランチの約束をしました。

次に、患者会の仕事のことでメールをすると、とても温かいメッセージが返ってきました。抱えていた辛さを“半分こ”してもらいました。

すると…。

あれ?きもち、症状が軽くなったような???

頂いたメールに、良く効く元気印のお薬も添付してあったようです。ありがたいことです。

2017年

1月

21日

夢だから

今日は、酷いだるさで起きていられず、1日寝ていました。

私は中枢性尿崩症と下垂体機能低下症(副腎・甲状腺・性腺)ですが、きちんと不足しているホルモンの補充療法を受けていても、自然にホルモンを分泌できる身体とはほど遠いのが現実です。今日は、ホルモンのバランスが悪かったようです。仕方ないですね。

夢をみました。

行きたい場所があるのですが、今日は夢の中でソコに行き、うんと楽しんで、うんとおしゃべりして、うんと笑って…。どこも不調なところが無く軽やかに歩き回りました。

やがて疲れたので、以前よく立ち寄った上野駅構内の甘味処で休みましたが、気がついたら誰もおらず、全身を襲う不調から目の前が暗くなり、目を覚ましました。

そういえば、しばらく東京に帰ってないなぁ。

人生の半分はコチラにいるのに、まだ静かな環境に慣れることができなくて、体調が悪い時ほど、東京が恋しくなります。故郷だからいいんですよね…。夢だからいいんですよね…。

2017年

1月

22日

正論ができない人の苦しさ ~患者会~

「正論を言われることが辛い。正論ができない人の苦しさをわかって欲しい」 

自死に関する記事に書いてあった当事者の言葉ですが、ドキッとしました。

私がこの言葉の本当の意味を理解したのは、私自身、正論ができない人になった時です。

話はさかのぼり、今から15年くらい前のできごとですが…。

当時、私も役員を務める患者会の代表者は、AさんとBさん(現・代表)のお2人で、ある日のこと、Aさんから、

「貴女の言うことはいつも正論だけど、正論ができない人もいるの!」

と言われ、無理難題の正論どころか、患者さんを想っての正論だったこともあり、真意が理解できず困惑しました。

時は流れ、年々体調が悪くなり、思うようにいかないことが増えるにつれ、Aさんの言葉を思い出すようになりました。私自身、正論ができない辛さに苦悩していたのです。

本当に弱っている者にとって、無理難題の正論でなくても、ハードルが低い簡単な正論であっても、必ずしも優しくなく、また「正論 = 正解」でもなかったりします。

Aさんの言葉の意味が、初めて理解できました。恥ずかしくなりました。

そんな時、救われたのは、現・患者会代表のBさんの対応でした。

私が正論からズレていても、最大限の理解を示し、優しく受け入れてくれました。体調が悪くどうしようもない人になっていた時も、患者会の中での私の居場所を残してくれました。

Bさんは、正論に捉われず、相手の気持ちをシッカリ見て対応していることに気付きました。

思わずBさんに、以前の私を詫び、今の感謝の気持ちを伝えたら、Bさんは私のメールに泣いてくれたようです。私もBさんからの温かい返信メールに泣きました。

その時、力を合わせて、もっともっと良い患者会にしていける予感がしました。正論ができない人の良き受け皿にもなりたいと願いました。

大事なことを教えてくれたAさんにも感謝ですね。 

2017年

1月

23日

担当医には想像もつかないであろうトンデモ理由

今日は、内分泌内科の受診日でした。

診察室に入ると、以前の血液検査の結果を食い入るようにみていた担当医が、今日の私の血圧値と訴えを聞き、高血圧の原因を調べる検査を強く勧めてきました。

 

担当医: 今日はお時間ありますか?ベッドで安静後、血液検査をしたいのですが…。

わたし: はい。何を調べる検査ですか?

担当医: ◯○だから~~○○の検査です。(丁寧だけど難解、初めて聞く医療用語が並ぶ)

わたし: ………。(わかんないよん。何を疑っているのだろう?)

担当医: 何かわからないことはありますか?

わたし: ………。(何がわからないのかが、まずわからん?)

わたし: ありがとうございます。大丈夫です!(お前さん、わかっているのかい?)

担当医: では、お時間取りますがお願いします。あとは看護師さんの指示に従って下さい。

わたし: わっかりました!(わかってないって!)

 

ということで、検査を受けることが決定しました!(おい、おい!)

私が100パーセント悪いのですが、たいした検査じゃないし、寒い日の長旅(通院)で疲れていて、「ベットで休めるのはありがたいかも」と思ったのが正直なところです。

要は、診察室で疲労困憊(やや思考停止状態)だったことが、わかるまで確認しなかった理由だなんて、担当医は想像もつかないでしょうね。(^^;) トンデモ理由でゴメンナサイ 

幸い、願いどおり(?)、処置室のベッドの上では、快適に過ごせました。
親切な看護師さんが、安静前、私の血管が非常に出にくいことを確認し、痛い思いをさせないようにと写真のような血管を温める“ホットパック”を用意して下さいました。これが、ポカポカ気持ちよくて、安静時間中はグッスリ寝てしまいました。おかげでスッキリ、看護師さんは優しかったし、ご満悦です。

今日はランチの約束をしていたこともあり、楽しくおしゃべりもできたことも良かったです♪

2017年

1月

28日

ゆっくり寝られます

やっと、ゆっくり寝られます♪

昨夜は主人が出張で留守にしており、体調が悪い中、自宅で1人でした。

この辺りは田舎&車社会なので、夜中はタクシーが走っていません。病気の症状から車の運転ができず、かつ、病院が遠方だと、夜中は不安を通り越して恐怖です。

昨夜は「服薬支援装置 ふっくん」の側にひいた布団の枕元に“連絡欲しいボタン”を置き、始発の電車の時刻まで、じっと横になっていました。手でポンとボタンを押せば服薬支援者に繋がるし、見守られている象徴(ボタン)が近くにあることが心強いのです。

さて、今夜は寝室でゆっくり寝ましょう。おやすみなさい!

2017年

1月

30日

心が折れるか折れないか…

今日は、痛みが酷くて参りました。

強い痛みもさることながら、身体の某所に不快極まりない痛みもありました。

明らかに浮腫んでいたので、浮腫みの原因である鎮痛剤等も思うように使えません。

結局、痛みで心が折れそうになると、メールをしたり、ふっくんの“連絡欲しいボタン”をジッーと眺めたりして耐えました。

心が折れるか折れないか不安定な時、折れない方に引き戻してくれるのは「人と人の繋がり」なのでしょうね。

2017年

2月

01日

中和しましょう

昨日は通院日でした。
検査の結果、新たな病気が発覚しました。正確には、別の診療科ですでに診てもらっている病気が関連している病気のようです。そちらが治らないから新たな病気を発症してしまったのかと思うと、ほんと溜息ですが…。
これまで服薬したことが無い薬が処方されました。せめても、薬が良く効き、症状が軽くなると良いです。
帰りは、お約束のミスタードーナツです。もうすぐバレンタインなので、期間限定の“ショコラカーニバル”がやっていました。「焼きマシュマロチョコレートストロベリー」を食べましたが、もっちりした焼きマシュマロとビターチョコレートの生地がマッチして、美味しかったですョ♪
塩辛い顔の日は、甘いドーナツで中和するのでした。

2017年

2月

05日

無線でつながる装置(ふっくん)

昨日、嬉しいことがありました!

私の自宅は、築年数こそ経っているものの、建物の構造上、遮音性が高いのです。

これまで、リビングに置いてある“服薬支援装置 ふっくん”のオルゴール(服薬時間を知らせる音)が、寝室にいると聞こえにくかったのですが…。

製造元の石神製作所の高橋さんにお話したところ、すぐ、寝室でもオルゴールが分かるように無線で繋がる装置を開発してくれました♪

これで、体調が悪い時、寝室で深く眠ってしまっても、聞き逃すことがありません。

ほんと、嬉しかったです。

無線で繋がる装置も嬉しかったですが、それ以上に、ほんの少しの不便にすぎないのに、すぐ、より快適にふっくんが使えるよう開発に取り組んでくれたお心が嬉しかったです。 

年々体調が悪くなるにつれ、年々モノに対する価値観も変化していきました。

私はバブル世代なので、健康だった独身時代はキラキラしたアクセサリーが大好きでしたが、今は全く輝きを感じません。

今、もっとも嬉しいモノは、贈り主の心がこもったモノです。形あるモノに限らず、寄せてくれるお心、かけてくれる温かいお言葉、向けてくれる笑顔、困っている時に差し伸べてくれる手など、そういうモノがキラキラ輝いて見え、時に眩しすぎて目が潤みます。

身体は不自由になりましたが、心の目で本当に価値あるモノが見えるようになりました。

2017年

2月

08日

ちちんぷいぷい

こんなにお天気が良いのに…。

痛みが激しく、病院にたどり着ける自信がありませんでした。

こんなに外はすぐ側なのに…。

ドアの向こう側へ一歩踏み出せず、玄関で泣きました。病院が遠すぎるのです。

ちちんぷいぷい、ちちんぷいぷい、ちちんぷいぷい…。

さすると痛みが和らぐと教えてもらいました。今日は必死にさすりましょう。

2017年

2月

13日

ギリギリ

今日は通院日でしたが、午前中、通勤途中の主人から「電車がとまっている」とメールがあったので、予約をキャンセルしました。道中、トラブルがある時は、通院を避けます。薬があと数日分しか残っていないので、ほんと焦りますが、仕方ないですね。
夕方、バレンタインデーのチョコレートを買いに行きました。なかなか買いに行けず、ギリギリです。
もう少し体調が良くなり、通院や買い物がスイスイできると良いのですが…。

2017年

2月

15日

決心

今日も寝たり起きたりの1日になりそうです。体調が優れません。

基本的には命に関わらないけど、一生治らない病気です。体調の波もあります。

次の良い波まで、たんたんと付き合っていきましょう。

 

ずっとずっと、悩んでいたことがありました。

過去の出来事にこだわったり、しがみつくことは良くないと思います。わかっています。 

だけど、仮に世界中の人から「手放した方がいい」「間違っている」と意見されたとしても、たった1つだけ!

長い年月に渡り、自分が心の底から信じ人生の土台にしてきたことは、けして手放さず、大切にしようと決めました。それがどれだけ辛く苦しくても、そうしようと決めました。 

誰に迷惑をかける訳でもありません。法に触れるようなことでもなければ、宗教的なことでもありません。(100%違います) 

「人生の幸せとは何か」を考えた時、自分に正直であることかと思いました。

到底手放せないのであれば、心の中で、とことん大切にすればいい。とことん、とことん大切にすればいい。そう決めたら少しほっとしました。 

2017年

2月

23日

平成の飛脚は、患者に不利益

このブログでは、すっかり「ドーナツの画像=通院日」となっていますが…。はい、昨日は通院日でした!
強い痛みが広範囲にあるので、近々、MRI画像を撮ることになりました。また、痛みが緩和するよう、補助的に漢方薬の使用を勧められました。
そういえば、以前「和漢外来」のお世話になったことがあります。根気良く漢方薬を続けるうちに、やんわりと効き、ある症状が改善しました。残念ながら、諸事情(移動困難)で通院できなくなり、漢方薬をやめたら症状が復活しましたが…。漢方薬、期待できるかもです。

ただ、困ったことがあります。

漢方薬を始めるには、難病を診てもらっている別の病院(仮にA病院)の担当医の了解が必要とかで、A病院の担当医宛のお手紙(漢方薬使用に関するお伺い)を渡されました。

あぁ~あ。次回、A病院を受診するのは4月中旬です。仮に、A病院の担当医から了解が得られたとしても、恐らく、漢方薬を始められるのはゴールデンウィーク明けの5月頃でしょうね。

今、痛みに苦しむ患者にとっては、気の遠くなるような話です。

ほんと、こんな時に「遠隔医療が普及していれば。せめて病院間で電子カルテが共有できていれば」と痛切に思います。

患者がお手紙を運ぶ“平成の飛脚”は、あまりにも効率が悪く、患者に不利益です。

ということで、やりきれない思いを抱えて向かった先は、お約束のミスタードーナツです。
「ポン・デ・いちごあずき」を食べましたが、モチモチの生地に和のあずきが合い、美味しかったです!
なんでも、ミスドスタッフが考えたオリジナルドーナツらしく、関東・東京地域限定の商品だとか…。
夕飯は、主人が登利平で「鳥めし弁当」を買ってきてくれました。久々に食べましたが美味しかったです!
お腹が満たされ、気分もすっかりはれました♪

2017年

2月

24日

MRI撮影 ~初体験3連発~

今日は、MRI撮影の日でした。
病気柄、足掛け20年に渡り、何十回とMRIを撮った経験がありますが、今日は初体験の連続でした。
なんと、手の甲の細い血管に造影剤を入れる為の針を1時間刺しっぱなし、少しでも動かすとイタタで、造影剤がボコッと入っていく感触はゾゾゾでした。
おかげで、撮影中に寝なかった……いえいえ、痛すぎて寝られなかったのも初体験です。
針を抜いた後、分厚い脱脂綿を強くあてられ、15分間の止血を指導されました。(これも初体験)
帰宅後も手の甲がジンジン痛く、変色しそうっす!

よく「トイレを見れば全てがわかる」と言いますが、病院の場合「MRI撮影」でも多くのことがわかります。MRI撮影は奥が深く、造影剤の入れ方1つとっても病院によりさまざまです。

余談かも知れませんが、MRI撮影の手順や対応が患者にとって快適な病院は、概ね他のことでも快適ですね。

「ほんと?」と突っ込まれそうですが、本当ですョ!足掛け20年、何十回もの経験者です。

2017年

3月

02日

病気のドミノ倒し

「病気のドミノ倒し」とでも言うのでしょうか。

たとえば、酷い痛み(某疾患の症状)がある日は、酷い痛みがストレスとなって酷いだるさ(副腎の症状)も出てくるなど、バタバタとドミノ倒し状態に崩れていく時があります。

まさに今日がそんな感じで、辛い1日でした。

どういう日になりやすいのかというと、空気もとまっているようなドンヨリしたお天気の日が多いです。現在は体調が悪く家に閉じこもりがちなので、お天気につられてドンヨリした気持ちになります。

ドミノを押すのは、ドンヨリした気持ちなのかも知れませんね。(イカン、イカン!)

明日は晴れ予報です。澄んだ青空にドンヨリした顔は似合いません。ニッコリしましょう。 

2017年

3月

03日

MRIの結果

基本的には、「命にかかわらない病気」と前置きした上で…。

今日は、先週撮ったMRIの結果を聞きに、病院へ行きました。

結果ですが、前回のMRIの時より、だいぶ悪くなっていました。ショックです。

おまけに、もう軽症の域ではない病巣(としておきます)が、新たに発見されました。なんでも新しい病巣は、通常の検査では見えない位置にあるそうです。そして、その位置に病巣があることは珍しいのだそうです。不運というか、いくら真面目に通院し、定期的に通常の検査を受けていても、見えない位置で新たな病巣が着々と悪くなっていたのではお手上げですね。

MRI画像を前に、先生の方が「まさか…」と動揺していました。

診察室を出てから、気持ちの持って行き場がなく、院内のロビーで座りこんでしまいました。

体調は悪かったものの、ショックを受けたまま帰宅しても、昼間は話し相手がいません。

今日は、そんな環境に耐えられそうになく、「身体の辛さ」と「心の辛さ」どちらが重いのか天秤にかけたところ、心の辛さの方がはるかに重かったので、院内のロビーで行き交う人々を眺めていることにしました。人恋しくて長いこと眺めていました。

今日は、これ以上考えられません。一晩眠れば、また明日から頑張れるのでしょうか?

2017年

3月

04日

ピンク色の抱き枕

三日月型の「抱き枕」を買ってもらいました。
強い痛みがあっても、鎮痛剤を使い過ぎると浮腫んでしまうのが悩みの種です。浮腫みは別の持病に悪影響を与えるので、気をつけなければなりません。鎮痛剤の使用は最小限にし、横になりジッと痛みに耐えていることが多い、今日この頃です。
抱き枕を上手く使い、少しでもラクな体制で横になれると良いです。
少々メルヘンチックですが、自宅用で誰に見せるモノでもないし(ブログで世界に公開中?)、ピンク色を選びました。
色彩心理学に基づくと、ピンクは癒しの色であり、交感神経を刺激し脳に血液を送る効果から、痛みの軽減などにもつながるそうです。
ほんと、少しでも痛みを和らげたいと、祈るような気持ちです。

2017年

3月

08日

自分の社会の中での役割

寝込んだり、凹んだりしつつも、毎日、短い時間ではありますが、何かの仕事(作業)をするようにしています。活きることは生きがいです。
今日は、再来週に発表予定のスライドを作成しました。
私、結婚を機に会社を辞めてから20年以上経つのですが、近年では当たり前のように、パワーポイントで作成したスライドが求められるのですね。オババには脅威です。
いまだに使い方が良くわからず、ある方から無期限で貸してもらったppt2003が入ったパソコンと格闘すること、早10年になります←  d( ̄  ̄) 買いましょう、覚えましょう!
そうそう、昨日、興味深い記事を見かけました。

記事の中で、健康を保つモチベーションとして、下記のことが述べられていました。

もう一つは、自分の「社会の中での役割」を意識できるようにすること。これができないと、「自分は世の中で役に立たない人間だ」と思ってしまって、生きていてもしょうがないと感じてしまうことに繋がりますよね。

自分一人だけのために生きられる人というのは、世の中にはいません。人間は社会的な動物ですから、人に認められるとか、人のために生きるとか、そういったところが、奥底では健康を保つモチベーションになっていたりすると思います。実際、社会疫学の研究では、繋がりのない人は、そうでない人に比べて寿命が短いという論文がたくさんあります。

私の場合、家に閉じこもりがちでも、遠隔医療の活動などを通じ自分の「社会の中での役割」を意識させてもらっており、救われていますね。ありがたいことです。

2017年

3月

10日

人の褌で相撲を取られた感じ!?

仮に、強い痛みを伴う疾患を診てもらっているのがA病院、難病の下垂体疾患を診てもらっているのがB病院とします。

今日は、A病院から託されたお手紙(痛みに効く漢方薬の使用に関するお伺い)を持参し、B病院を受診しました。
ところが、B病院で前回行った血液検査(高血圧の原因)の結果が悪く、担当医から強く勧められ、急遽、再検査を行いました。
無情にも、高血圧の方が優先順位が上らしく、A病院のお手紙の件は「後日にしましょう」ということで、今日は無しです。はぁ。(深い溜息)
言い方は悪いけど、私にとって深刻な悩みである「強い痛み」の相談でB病院を受診したはずなのに、人の褌で相撲を取られた感じ!?担当医が再検査を優先されたのは“私の為”と頭では理解していても、痛みで消耗しているせいか気持ちに余裕が無く凹みました。

ただ、今日はお2人の方に心から感謝したいです。

1人は、高血圧を早く診てもらうよう、強く勧めて下さった方です。高血圧を放置しないで本当に良かったです。長い目で見れば、命の恩人かも知れません。

もうお1人は、院内でランチをご一緒して下さった方です。楽しいおしゃべりと笑いに、今日はどれだけ救われたことでしょう。凹んだまま帰らずにすみました。

悲喜こもごもの1日でしたが、今日も良く頑張りました!!!

だ、け、ど…。泣きたいです。「こんなに頑張っているのに、なぜ?」と、今夜はお布団かぶって泣いてもいいですよね。

2017年

3月

26日

高血圧

高血圧で服薬しているお薬の量が増えました。あちらの病気を立てればこちらの病気が立たずで、今後、さらに血圧が高くなる可能性があるそうです。

「その時は、(高血圧の)お薬を調整しましょう」

と、内分泌内科の担当医から言われました。

困ったことに、私は高脂血症では無いのです。体重(BMI)に関しても

「統計的に見て、いちばん病気にかかりにくい体型なので、今の体重を維持して下さい」

と、実際は病気にかかりまくりの身ですが(^^; ブラックジョーク?)、指導されたり…。

また、中枢性尿崩症のお薬の関係上“低ナトリウム”にならないよう注意が必要で、いくら高血圧であっても塩分を控えすぎることは命に関わる危険な行為です。他にも病気やお薬に関する諸注意があり、話が複雑でややこしいのです。

気持ち食事に気をつけて、気持ち塩分を控えて、気持ち身体を動かすようにして、あとは単純に高血圧のお薬が良く効くことを祈るしかないですね。(頑張って下さい、お薬さま!)

2017年

3月

27日

オバサンとペンギンサン

今日は(も!)通院日でした。検査を受けました。
しかし、エコーではハッキリしなかったので、来月、MRI検査を受けることになりました。
今現在、難病を始めとした複数の病気を患っていますが、時々、もっと重篤な病気が潜んでいるのではないかと怖くなります。
検査を受けている時など特に怖くなります。はぁ。(ため息)
いけない、いけない!
こういう話をしだすとキリがないので話題を変えましょう。
先週、Suicaでお馴染みのペンギンが駅におりました。
ベテランの駅員さんの説明だと、このペンギンの着ぐるみには、滅多にお目にかかれないのだとか…。
それならと写真を撮ろうとしたら、新人らしき駅員さんに、
「一緒にお撮りしますよ!」
と何度も誘われ、断りきれず、はいチーズ♪(おいおい)
いい歳をしたオバサンといい感じにポーズを決めたペンギンサン。霊長類と鳥類の枠を超えて(?)、なんとな~く白黒を反転させた感じで似ているような…。→
しばらく、この写真を見る度に、笑えそうです。

2017年

3月

29日

新しい杖&ストラップ

実は、奈良県に滞在中、杖を壊してしまいました。
ふらついたはずみに、石畳の上で杖を落としてしまい、手で持つ部分が粉々に破損してしまったのです。気に入っていただけにショック、修復不可能でした。
現在は杖が無いと歩けないので、慌てて当日発送してくれる通販で新しい杖を購入しましたが、今回こだわったのは杖に付けるストラップです。
「手離れ防止ストラップ(調整玉付)」にしました。ゴム製なので手首にやさしく、調整玉を移動することで手から離れにくくなり、ふらついた時の落下防止になります。
また、結束フックが付いているので、折りたたんだ時に杖を束ねるのに使ったり、座った時は椅子の背に括り付けられ便利です。
日本製は良いなぁ。商品名は「ぽこぽこ」ですが、数百円なのに品質も良く大満足です。

壊れてしまった杖さん、これまで本当にありがとう。新しい杖さん、これからよろしくね。

2017年

3月

30日

漢方薬

昨日、何回かの飛脚(患者が病院間でお手紙などを運ぶ)の末、ようやく漢方薬を処方してもらいました。経緯は、223日のブログに書いてあります。

強い痛みに苦しみ、予約日より早く受診したにも関わらず、結局、漢方薬の話がでてから実際に処方してもらうまで1ヶ月以上かかってしまいました。
ほんと「遠隔医療が普及していれば、せめて病院間で電子カルテが共有できていれば」と痛切に思います。漢方薬の処方までの日数を、もう少し短縮できたことでしょう。
それでも、ようやく漢方薬を試せるようになり、涙がでるほど嬉しいです。副作用の問題で鎮痛剤が満足に使えない今、痛みに効くと信じて、信じて、心から信じきって、漢方薬にかけるしかないですね。
帰りは、いつものように、病院近くのミスタードーナツで、お昼を食べました。
“こんなの食べたいを叶えます『夢のドーナツ』”がやっていました。ドーナツ1つで2種類の味が楽しめる夢の企画ですが、どれにしようか迷った末、「ゴールデン&ココナッツチョコレート」を食べました。サクサクのトッピングとたっぷりのホイップクリームが、とっても美味しかったですョ!
その後、電車の待ち時間が30分近くあったので、駅近くの公園に寄り、ちょっぴり「春」を楽しみました♪(下記)

2017年

3月

31日

プラセボ効果でもいいから

昨日から飲み始めた漢方薬。

副作用の問題から鎮痛剤が満足に使えない今、良く効くよう、自分に暗示をかけています。

「漢方薬は効く、効く、う~んと効く!!!

と、徐々に効く様子をイメージし、信じ込んでいます。

本当に効けば嬉しいし、そうでなくても、信じ込むことによる「プラセボ効果」が期待できるかも知れないですよね!?

なぜ今まで、服薬している全ての薬に対し「この薬は効く、効く、うんと効く!」と、もっと信じてあげなかったのだろうと後悔しています。

やりたいことがたくさんあるのに、強い痛みから思うようにできないもどかしさ、悔しさ…。

遠隔医療の活動も、やりたいことがたくさんあるのです。リストはいつも一杯です。

そうそう、我が家のチューリップが、もうすぐ咲きそうですョ。楽しみ、楽しみ♪ 

2017年

4月

07日

今日はスライム

ドロ、ドロ、ドロ~ン。今日は床と一体化しています。

浮腫みが強く出てしまい、身体がプルプル。10代のお肌のように瑞々しいプルプルなら大歓迎ですが、40代後半のお肌だとスライムといった感じでしょうか!?

現在、6月の勉強会のことを中心に、いろいろ進めており、近いうちにご報告できるかと思いますが、スライムの日も多くボチボチです。

2017年

4月

11日

切ない夢

寒い1日でした。朝からだるく、午後になると異様なだるさに変わり、

「今日は寒いから」「おでかけもしたし」「こんな日もあるさ」

と、ウトウトしながらなんの得にもならない言い訳を呟いていましたが、やがて低血糖になり観念して薬を追加しました。どうやら今日は、かなり体調が悪かったようです。 

異様なだるさの中で、夢を見ました。一番会いたい人(女性)が、笑顔で会いに来てくれた夢です。今は存在しないので「覚めないで」と、夢の中で必死に祈っていました。目覚めた時、泣いていました。なんだか体調が悪い日の夢は切ないですね。 

夜になり、主人が会社帰りに買ってきてくれた“おでん”を食べたら、少し元気になりました。

明日は、おでんパワーで良い1日になりますように…。 

2017年

4月

17日

盛りだくさんの通院日

いやいや、ビックリ!

今日は通院日、MRI撮影がありましたが、衣服に金具が付いていたので、下着をつけず着替えるようにと手渡されたのはペラペラした「使い捨ての上着」でした。使い捨てマスクの材質といえば、生地のペラペラ度、微妙な薄さがおわかりになるでしょうか?

あわせて、男女兼用の大きなズボン(ウエストの部分を紐で縛りサイズ調整)を手渡されたので、上半身が透けていないか、ズボンが脱げないかヒヤヒヤしました。

もっとも、オババの着ている検査着が透けようが脱げようか、誰も気にしちゃいないだろうし、自意識過剰ってヤツです。(^^;)

その証拠に(?)、MRIの検査台に横たわった瞬間、バサッとバスタオルをかけられ、先ほどの恥じらいはどこへやら、オババは夢の世界へ参りました。

 

その後、内分泌内科の受診を終えてから、院内の飲食店でSさん(瀧澤さんの奥さま)、Tさんとランチをしました。MRI撮影中に爆睡したせいか(恥じらいはどうした?)、すこぶる元気に、楽しいランチの時間を満喫することができて良かったです。たくさんおしゃべりし、たくさん笑いました。

個人的には、何を食べるかより“誰と食べるか”の方がはるかに大事で、もっとも幸せを感じることの1つだったりします。「ランチ(お茶)をしよう」と誘える相手、誘われる相手がいること、とっても幸せなことですよね。病が重くなるにつれ、しみじみそう思います。

食事と幸せを噛み締めながら、お腹いっぱいになりました。

 

帰りに、瀧澤さんご夫婦の新事務所へお邪魔しました。
新前橋駅から徒歩30秒、窓が大きく開放感があるフロア、トイレ、ミニキッチン、電子レンジや冷蔵庫等も完備。
「寄って」と誘われると、「そうですか♪」と長居したくなる居心地の良さです。(おいおい…)
ちょうど瀧澤さんがおられたので、ここでもお茶を飲みながら、楽しくおしゃべりをしました。今年は遠隔医療に関する“あること”をスタートする予定ですが、いろいろ知恵を授けて頂き良かったです。
「今日の1枚にするから撮らせて」とお願いしたら、快く応じて下さいました。

2017年

4月

19日

こんな時は必殺技

基本的には“命にかかわらない病気”と前置きした上で…。

今日は、某診療科の受診日でした。診察前に採血がありましたが、

担当医:前回来られた時に、○○科の薬が変わったって言ってましたよね?

わたし:はい、○○という薬に変わりました。○○の症状だけは少し軽くなったんですよ♪

担当医:(血液検査の結果をみながら)う~ん、効果がまったく表れていませんね。

わたし:えっ?

担当医から手渡された血液検査の結果は、薬の変更前とほぼ同じでした。正常範囲にはほど遠く、たしかに効果がまったく表れていません。

一昨日、内分泌内科を受診した際も、別の血液検査(ホルモン値)の結果が良くなかったので、高血圧の薬を調整し直すことになり、新しい薬が処方されたばかりでした。

最近は、検査を受ける度に良く無い結果に直面し、モヤモヤします………

おっと、いかんいかん。こんな時は必殺技であるこの一言、

 

「そんなバナナ!」

 

寒い死語で冷水を浴び、ひとまず冷静になってみましょう!

2017年

4月

21日

三者のコミュニケーションを大切にした外来実習

私は、酒巻先生にお声がけ頂き、群馬大学医学部5年生を対象とした「患者さんの声を聞く」という講義(2006年~2014年)で、“患者講師”として教壇に立たせてもらった経験があり、当時、外来実習に望むこととして下記の文章を書きました。

あらためて読み返すと、「どんだけ上から目線やねん!」という感じですが…。

 

私は大病院に通院しているので、診察の際、外来実習の学生さんに見学された経験が多々ありますが、不思議なのは、挨拶をせず動きもしない学生さんが多いということです。

医師が診察の始めと終わりに、「こんにちは」「お大事になさって下さい」と患者に声をかけても、学生さんはただ無言で立っているだけ。患者が診察室を出る際に、荷物やカルテを抱えてドアを開けるのに四苦八苦していても無言で見ているだけ。

「こんにちは」「私がドアを開けます」「今日は診察を見学させて頂き、ありがとうございました」などと若い学生さんが爽やか、かつ機敏に対応して下さったら、患者の方も、「実習、頑張ってね」「立派なお医者さんになるのを楽しみにしているわ」とエールを送りたくなるのが人情というものです。

診察の見学とはいえ、お地蔵様にならず、若者らしい誠実さで患者とのコミュニケーションを大切にして欲しいです。

 

この文章を書いてから数年経ちましたが、外来実習の様子もずいぶんと変わりました。

お地蔵様は過去の話、現在は学生さんのご挨拶や気遣いが当たり前となり、先日の外来実習ではコミュニケーションをとらせてもらう機会もありました。

 

担当医:どんな医師になって欲しいか、患者さんの声を学生に一言聞かせてもらえませんか?

学生 :お願いいたします。

わたし:えっ?(初めて言われたなぁ)では、私は○○で○○な医師になって欲しいです。

学生 :はい、頑張ります!

わたし:それと、○○先生(担当医)のように、いつも笑顔で患者の話を良く聞き寄り添って 

    下さる医師になって欲しいから、診察の様子をしっかり見学して下さいね。

担当医:大木さんはそう思って下さっていたのですか?(お顔を紅潮させて嬉しそうなお顔)

 

担当医には10年以上お世話になっていますが、これまで見たことがない満面の笑みを浮かべられたので、ビックリしました。考えてみれば、こういう機会でもない限り、「ありがとう」とお礼は伝えても、どう思っているかなど伝えるチャンスがありませんよね。

担当医には心から感謝しているし、学生さんに担当医のような医師になって欲しいと思う気持ちも本当です。今回、学生さんと担当医にお伝えすることができて良かったなぁと嬉しく思いました。
それと同時に、素直でまじめな学生さんを応援したい気持ちでいっぱいになり、
「がんばって下さいね。応援しています」
と帰り際に、3回も声をかけてしまいました。学生さんも嬉しそうなお顔をされていました。
三者(学生・患者・担当医)のコミュニケーションを大切にした外来実習、ぜひ、今後も続けて欲しいです。

 

我が家の花見月が満開です。縄張りにしているおトリさんが飛びまわっています。(写真)

 

2017年

4月

22日

私の痛みのレベル

痛みが強く、我慢の日々が続いています。

私の痛みのレベルは「クリスマスツリー」に例えると、わかりやすいかも知れません。

① 痛み無し ※現在、痛み無しの日はありません

装飾品(痛い箇所)が無い状態です。

② 軽度~中等度の痛み 

ツリー(私)のライト(痛い箇所)が点滅している状態です。この程度は楽勝です。 

③ 高度な痛み

ライトが常時点灯している状態です。自宅では寝込み、外出時は鎮痛剤使用です。

④ 極度の(激しい)痛み

ライトは常時点灯で雪(他の難病の症状)も積もり、床と一体化状態、撃沈です。

だいたい、こんな感じでしょうか。

③~④の高度~極度の痛みは、他の難病にも悪影響を及ぼし、適切に鎮痛剤やステロイド等を使用しないと最悪は命に関わるので、「たかが痛み、されど痛み」なのが怖いところですね。

今日は③でしたが、他の難病の調子が悪いので、鎮痛剤をしっかり使用しています。

2017年

4月

25日

平和条約

朝から激しい痛みとだるさに襲われ、我慢できず、薬を飲みました。

たったそれだけの出来事なのに、敗北感を感じるのはなぜでしょう。

朝から出鼻をくじかれたから?辛い症状に完敗したから?

きっと、「病気は敵、闘わなければ!」という意識に囚われているのでしょうね。

本当は敵などおらず、自分と闘っているだけ、自分を責めているだけなのに…。

たとえ陰では舌を出していたとしても、闘いを放棄し、「病気も私の一部、仲良くしよう!」と平和条約を結べば、今より楽になるのかなぁと思いました。

さ~て、幸い薬が効いてきたので、朝のお日様の光をサンサンと浴びましょう!

2017年

4月

27日

電子カルテの共有って、そんなに難しいの?

仮に難病を診てもらっているのが群馬県内のA病院、某疾患を診てもらっているのが埼玉県内のB病院、一昨年手術を受けたのが東京都内のC病院とします。

現在、B病院で診てもらっている某疾患が重症の為、C病院でも当時のデータ(電子カルテ)を頂くなど対応してもらうことが必要になりました。

ところが、C病院の予約窓口に電話をすると、

 

わたし:○○科の○○先生の外来予約を取りたいのですが…。

C病院:○○科は、同グループのD病院に移りました。

わたし:えっ?では、私はD病院を受診すればいいのですか?

C病院:そうです。

わたし:私はC病院で手術を受けたのですが、D病院で当時のカルテを見られるのですか?

C病院:いいえ、見られません。カルテは病院ごとです。

わたし:当時のカルテが見られないと、診察にならないと思うのですが…。

C病院:先生が必要と判断されたら、C病院から取り寄せることになります。

わたし:D病院の受診当日に、C病院から取り寄せができるのですか?

C病院:当日は無理です。

わたし:………。

 

と言われました。D病院は遠方なので、体調が悪い中、何度も受診するのは大変です。医療費的にも無駄だと思います。

今回、同グループ内の病院間ですら電子カルテの共有ができていないことを知り、ショックを受けました。電子カルテの共有って、そんなに難しいことなのでしょうか? 

ほんと、私の場合は「天カツ」ですよね。あっ、天ぷらと豚カツがのっかった豪華丼じゃないですよ。(美味しそうですけど♪)

私自身が誰よりも遠隔医療を必要とし、誰よりも電子カルテの共有を望み、患者の立場で普及活動をさせてもらっているのですから、天職ならぬ天活(天カツ)です。頑張りましょう!

2017年

5月

01日

主役は私!

なんだか、痛みが強くなるスピードが、以前より早くなった気がします。

以前は、緩やかなカーブを描くように痛みが強くなりましたが、最近はあっという間に痛みが頂点に達し、鎮痛剤を服薬しても間に合いません。すっかり怖くなり、副作用の浮腫みを気にしつつ、鎮痛剤を使用する頻度が増えています。

移動困難で遠方の病院への通院が苦痛だったのに、不安が心を支配している今は受診日が待ち遠しく指折り数える日々……、あぁ~あ、気持ちも急激に弱っているなぁ。

しかし、わからないものですね。主役だった難病は脇役にまわり、脇役だった別の疾患が不動の主役の座におさまっているのですから…。

おっと、いかんいかん、主役は私でした。主役争奪戦に加わるのではなく「病気は私の一部、仲良くしよう」と穏やかに話し合い、大木劇場の配役を決めないとですね。

2017年

5月

10日

判断力が低下している時は、話すことが大事!

詐欺にあったとか、そういう話では無いのですが…。

藁にもすがる思いの患者の微妙な心理を、書き残しておきます。

昨日、しつこい痛みに苦しむ私に、Aさんがパンフレット片手に「痛みに効くから」と自費診療の“B療法”を勧めてくれました。

素人の私からみてもB療法は的外れ、その場では困惑しましたが、社会的地位のあるAさんが熱心に勧めてくれることです。しつこい痛みで心身が弱っている私は、藁にもすがる思いもあり、色鮮やかなパンフレットを見ているうちに「もしかしたら」とB療法へ微かに心が動きました。それに、お世話になっているAさんに対し無碍に断ることもできず、B療法を1回だけ試してみようかと思いました。効かなければ「私には効果がない」と逃げればいいのです。

ところが、心の迷いもあったのか、「B療法を1回だけ試してみようと思っている」と信頼するCさんにメールで呟いたところ、「逃げられなくなるかも…」と即返信が返ってきました。

そのCさんからの返信メールで、目が覚めました。B療法はけして詐欺とかではありませんが、的外れで、1回でも試せば取り返しがつかないことにもなりかねません。途端、パンフレットが色あせて見えました。

心身が弱り判断力が低下している時は、自分1人で決断せず、信頼できる人に話してみることも大事ですね。的外れと本人も十分わかっていても、藁にもすがる思いで「もしかしたら」と判断を狂わすのですから…。

※自費診療のB療法ですが、別の病気では有効であることをお断りしておきます。 

2017年

5月

12日

鎮痛剤を使う時間

昨夜、痛みに耐えきれず、10時頃に鎮痛剤を使ってしまいました。あぁ〜あ、大失敗。

現在は鎮痛剤が6時間弱しか効かないので、寝る直前に使わないと、明け方に激痛で目覚めることになります。当然朝食が作れません。

朝食は1日の元気の源、早朝から出勤する主人に温かいご飯を食べさせてから送り出したいのですが、昨日に引き続き今朝も起き上がれずで申し訳ないことをしました。

今夜は寝る直前まで使うのを我慢しましょう。いやいや、今夜は痛みが軽く、鎮痛剤が不必要でありますように

2017年

5月

21日

水スプレー

熱中症になりかけてダウン。
最近は、難病を忘れるほど(?)、他の病気が猛威を振るっており、うっかりしていました。
私は視床下部の異常から体温調整が上手くできず、汗もかきにくいので、暑い日は体温が上昇してしまいます。困ったことに暑さにも疎く、今日は私の身体が異常に熱くなっていることに主人が気付き、事なきを得ました。
ということで、今年も「水スプレー」の登場です!
何でも普通の人は汗が蒸発する時に皮膚から気化熱を奪うことで体温上昇を防げるのだそうですが、汗がかけない人でも小まめに水を吹きかけることで同じ効果が得られるのだとか…。 一昨年、酒巻先生に「水スプレー」を教えてもらってから、暑い日は小まめに全身に吹きかけていますが、手軽にクールダウンできて重宝しています。

2017年

5月

24日

PHR(パーソナルヘルスレコード)

痛みに翻弄される日々ですが、アドバイスを頂き、5日前から「痛み日誌」を始めました。

痛む時間、痛みの程度、痛みを誘発した行動(動作)など、小まめに綴っています。

これまで痛みに心が支配されないよう気を付けていましたが、あえて痛みに注目してみると、

「こんな動作をした時に痛むのかぁ」

「この兆候があった時は、躊躇せず強い鎮痛剤を使うことで痛みを抑えることが可能なんだ」

と、気付きの連続です。医師の治療や指導が全てではなく、自分で出来る対処方法もまだ残っていることが、目からウロコでした。そして、肝心の「心」も、最近は不安だけが雪だるまのように膨らむ一方でしたが、痛み日誌をつけることで幾分冷静になった気がします。

こういう情報(日誌も含)を電子的に記録することを、PHR(Personal Health Records:パーソナルヘルスレコード)というそうです。

下記は厚生労働省の資料ですが、PHRが実現・活用されるようになったら、心強いですね!

2017年

5月

27日

アウターの工夫 (落下防止策)

明日は、埼玉県障害難病団体協議会の総会です。さて、なにを着ていこうかな…。

実は、私のアウター(コートや上着)には工夫があります。それは横ポケットの内側に写真のような「金具」を縫い付けてあることです。
手に力が入りにくく、すぐにモノを落とすので、お財布やSuica等の貴重品には“落下防止用コード(コイルキーホルダー)”を必ず付けて、この金具に取り付けています。おかげで、外出時にモノを落とすことが無くなりました。
時には遊び心から、洋服の雰囲気に合わせて写真のようなアンティークの鍵を付けてみたり…。
全て100均で購入したグッツですが、なかなか良いでしょう。手の症状を楽しく克服です!
毎年恒例ですが、主人が北海道産のアスパラを買ってきました。
新鮮なうちにさっと茹でて食べましたが、北海道の旬のアスパラは別格ですね。歯ざわりシャキシャキ、甘くて美味です♪
アスパラは、カロチン、ビタミンCEを摂取できる万能野菜で、穂先に含まれるルチンは血管を丈夫にし、高血圧や動脈硬化等の予防に効果があるそう。(おっ、血管がピンピンしてきたぞ!)
「やったぜ、父ちゃん。明日はホームランだ!(いえ、総会です)

2017年

5月

30日

よっしゃ~!!!

高血圧の薬を飲み始めてから、半年経ちました。

病院で測った血圧の数値なので、やや高めと前置きした上、 

 

半年前:最高血圧 193 最低血圧 110 脈拍数 108  一番高かった時の血圧 

     

昨 日:最高血圧 132 最低血圧 80 脈拍数 84

 

わぉ~♪ こんなに健康的な数値を見たのは、何年ぶりのことでしょう!

てっきり、息苦しいのはマンネン貧血のせいだと思っていましたが、なぜか脈拍数も下がり、毎日が高地トレーニング状態も終わりを告げました。

ということで、昨日から頭の中は、ライザップのメロディが流れています。(注:血圧です)

 

 

よっしゃ~!!!

2017年

6月

05日

恐怖新聞なみに…

草木も眠る丑三つ時。薬が切れて目覚める大木。

はぁ。夜中に痛みが覚醒し、明け方まで猛威をふるうのは最悪ですよね。消耗しました。

今日は大事な用事があるのに、つのだじろう先生の恐怖新聞(ホラー漫画)なみに怖い容姿になっています。幽霊より怖いのは生きた人間(って、私かい?)だと、鏡の前で溜息です。

おっと、朝からイカン、イカン!痛みに負けず、今日も少しだけ頑張りましょう~♪

2017年

6月

08日

ココから造影剤?

今日は、指定難病医療受給者証の継続申請に必要な「脳下垂体のMRI画像」を撮りました。
体調が悪く、眠るまで1分もかからなかったと思います。検査中はグッスリ眠り、少しラクになりました。
それにしても、絶好調に浮腫んでおり、象さんです。腕もパンパンですね。帰り際、ココから造影剤を入れたんだとようやく気づきました。
主人曰く、私は寝ぼけていても会話をするそうなので、造影剤を注射する際も、看護師さんとコミュニケーションは取れていたのでしょう!?

2017年

6月

11日

痛み疲れ

痛み疲れでダウン。

鎮痛剤を使っても、使っても、たった45時間で激痛がぶり返し、疲れてしまいました。

痛みにも波があるので、明日か、数日後かわかりませんが、落ち着いてくるのをジッと待つしかありませんね。

せめて、25日の勉強会の日は、痛みが穏やかでありますように…。(祈)

これほど苦しんでいる痛み(疾患)に対し、何もしていない訳ではありません。むしろ、一生懸命向き合い、闘っていると思います。

だけど、現実問題として、体調不良、移動困難、通院の付き添い無し、高額な交通費etc…を前に、行ける病院は限られています。そして、行ける範囲内の病院に、痛みの原因となっている疾患の専門医は1人もおりません。そもそも、難病を診てもらっているのも、隣県の大病院頼りですから…。

考えても仕方ないことですが、もしも、生まれ育った文京区(東京都)に住んでいたらと、時々考えます。すると、私が抱えている多くの問題が解決するのです。

しみじみと医療の地域格差を痛感します。

そして、文京区に住まずとも、この問題を解決する方法の1つが、遠隔医療および医療ICTの普及だと思うのです。

2017年

6月

14日

だいぶ、スッキリ!

左は先週の木曜日、右は今日です。
浮腫みが、だいぶスッキリしました。
ということで、頭の中ではライザップ
のメロディが流れています~♪
痛みも、だいぶ良くなっています。
まだ、体調が悪いながらの本調子とはいきませんが、少しずつですね。

2017年

6月

22日

外出時に持ち歩く「椅子」を購入!

もう長いこと体調が悪く、立ち続けるのが辛いので、外出時に持ち歩く椅子を購入しました。
「立ち座りがしやすい」「組み立てが簡単」を基準に、ずいぶん悩みましたが、ワンタッチで椅子になる便利な杖  Ta-Da Chair  を選びました。(詳しくは、動画も見れるTa-Da ChairHPへ)
感想は、ワンタッチの傘なみに、“杖 ⇔ 椅子”の操作が簡単で、扱いやすいです。重さも許容範囲、安定感があり、杖としても問題なく使えます。グッドデザイン2015を受賞していることもあり、見た目もスマートで必要以上に目立ちません。良い買い物をしました♪
やっぱり、いつでもどこでも座って休憩できるのは、安心ですよね。外出のハードルが下がります。日常用の普通の杖と使い分けて、もう少し外出を増やしたいです

※ Ta-Da ChairHPに書いてある価格より、ず~っと安く購入してます。(購入できます)

2017年

7月

05日

思い込み

浮腫み、倦怠感、皮膚の乾燥、体重増加、動作緩慢、記憶力・集中力の低下etc…。

仮に「総合診療医 ドクターGNHK放送)」に、上記の症状を訴える患者さんが登場すれば、この病名が真っ先に浮びます。

 

「甲状腺機能低下症では?」

 

あぁ~あ、なんで気が付かなかったのでしょう。

「浮腫み」は○○病で使用している鎮痛剤の副作用、「倦怠感」は強い痛みからくるストレス(私は副腎の病気でストレスに対処できない身体)etc…と思い込んでいた私。

月曜日に内分泌内科を受診した際、担当医から甲状腺ホルモンの低下(薬の量が足りてない)を指摘され、心底驚きました。

私は、「下垂体機能低下症」による甲状腺の機能低下で、甲状腺ホルモン剤の補充療法を20年以上受けていますが、典型的な症状が出ていたのに、甲状腺の「こ」の字も思い浮ばなかったのです。いざ血液検査の結果で低下が判明してみれば、思い当たる症状がアレコレと…。

あぁ~あ、なんで気が付かなかったのでしょう。思い込みはいけませんね。( ̄▽ ̄;)

ということで、甲状腺ホルモン剤の量を増やすことになりました。

少しは体調が改善されることでしょう。めでたし、めでたし~♪

2017年

7月

06日

不安でいっぱい、焦りでいっぱい

427日のブログの続きです。

B病院で診てもらっている某疾患が重症の為、今日は主人に年休を切ってもらい、一昨年手術を受けた東京都内のC病院と、執刀医が現在勤めているD病院をハシゴしました。5月に続き2回目です。
D病院で術後検診も兼ねてMRIを撮りましたが、また悪くなっていました。ショックです。
もう、病状が重いのに、効率が悪すぎる平成の飛脚(患者が各病院の医師から預かったお手紙を運び、やり取りをする)をすることに疲れてしまい、今日はD病院の医師にお願いしセカンドオピニオンへの紹介状をダイレクトに書いてもらい、データも頂きました。
D病院の医師は、
「複数の医師からいろんなことを言われるから不安なんだよね?」
と、私の気持ちを汲んでくれましたが、その通りで、思わず泣きそうになりました。
効率が悪すぎる平成の飛脚で得たモノは「不安」と「焦り」です。どの医師もみんな良い先生で、どの医師の診立ても重症の域なのに、病院間で電子カルテや検査データの情報共有ができていないことが、問題を複雑・長期化しており、不安でいっぱい、焦りでいっぱいなのです。

今夜は、ブルーなブログになってしまいました。明日は今日より元気に!

2017年

7月

13日

セカンドオピニオン

76日のブログの続きです。

 

D病院の医師に書いてもらった紹介状とデータを持参し、都内のE病院を受診しました。

すでに重症という診断はついていたものの、E病院であらためて診察と一通りの検査を受けたところ、重症かつ複雑な状態なのだそうです。

今後の治療方針は、とても外来だけでは決められないということで、○○科のカンファレンスにかけて全員で相談した上で決めると説明がありました。

取り急ぎ、外来で専門的な検査を受けますが、普通の大病院では実施していない検査で、病気の状態を正確に把握することができるということでした。

なんだか、溜息の連続でした。

思っていたより良くなかったのでショックも大きかったですが、それ以上に、有名な大病院(E病院)でもの凄く混んでいても丁寧に診察・説明してくれたこと、外来で治療方針を決めることができなければ外来患者でも○○科全体で決めてもらえること、これまで知らなかった専門的な検査が存在していたこと……などにです。

医療の地域格差というか、仕方ないものなのでしょうか。

もし私の状態が正確にわからなかったのなら、また、本人が不安でいっぱいであるなら、早い段階で専門医・専門外来のある病院を紹介して欲しかったと残念に思います。

都内のE病院へは、主人の車で行きました。結局、1日がかりの受診だったので、移動中は車内で寝ることができ、助かりました。
でも、受診の度に主人に年休を切ってもらう訳にもいかず、さりとて1人で都内の大病院に通院できる体力も無く困りました。
う~ん、どうすれば良いのやら…。
とりあえず、次回の受診時は、都内のホテルに1泊することにしましたが、お金が続くのか心配です。
写真は、三芳サービスエリア限定の「狭山茶バナナミルク」です。濃厚なバナナミルクと深い味わいの狭山茶が絶妙にマッチし、美味しかったです♪

2017年

7月

19日

検査というより、チョメチョメ?

都内に1泊し、E病院へ検査を受けに行きました。

昼間のネタじゃなく、そのケも無いけど、検査というよりSMの要素満載だったというか…。

若い検査技師(♂)さん達が、

「頑張って下さいっ!」

と、気遣ってくれるほど、おかしな雰囲気が漂っていました。^^;

まぁ、密室で黙々とプレー(いえ、検査です)というのもお互い気まずいし、検査技師さんも大変ですね。君たちこそ、頑張れ~!!!

オババは、別の意味でどっと疲れました。

2017年

7月

21日

10年以上、待ちわびた薬 ~ノベルジン~

10年以上、待ちわびた薬を処方してもらいました。
日本初の「低亜鉛血症」治療薬ノベルジンです。
もともとウィルソン病治療薬として承認されていたノベルジンですが、今年の春、低亜鉛血症の適応追加になりました。
待ってました。ずっと待ってました。
今日から服用開始ですが、嬉しさのあまり手が震えます。
「効きますように…」
と強く念じながら、毎日、ノベルジンを飲みましょう。

私は10年以上前に、某疾患の治療に使った薬の副作用で、低亜鉛血症による味覚障害になり、以来、耳鼻咽喉科の味覚専門外来にかかっています。

ところが、貧血を治療する鉄剤は日本に数多くあるのに、不思議なことに亜鉛製剤は存在しておらず、亜鉛が含まれているプロマックという胃潰瘍の治療薬を飲むしかありませんでした。

そこで、プロマックの服用を続けましたが、10年以上服用を続けても、1度たりとも血清亜鉛が基準値になることはありませんでした。当然、味覚も改善しません。

ただ、舌全体で味わえば、うま味以外の「甘い・しょっぱい・酸っぱい・苦い」の区別は何とかつき僅かに味を感じるので、ほとんど改善はせずとも、プロマック服用中止は考えられませんでした。服用を中止することで、味覚を完全に失うのが怖かったのです。

低亜鉛血症による症状は、味覚障害だけにとどまりません。亜鉛は全身に作用する重要なミネラルの1つなので多彩な症状に苦しみました。

それでも患者の立場では、プロマックより亜鉛含有量が多い亜鉛製剤が日本で販売されることを、ただただ待つしかありませんでした。 

 

そして、10年以上待ったかいがあり、今年の春、適応追加で販売されたのがノベルジンです。

なんと、このノベルジンは、患者会活動の中で手厚いご支援を頂いたノーベルファーマさんのお薬です。こんな幸せなこと、人生の中で起きるのですね。

嬉しさもひとしお、この世にノベルジンを送り出してくれた関係者の皆さま、10年以上診て下さっている担当医のK先生、低亜鉛の苦しみを共有してくれた家族・友人・知人には、改めて心から感謝したいです。

 

それにしても、本当に嬉しいです。何度書いても書ききれないです。

諦めないで良かった…。プロマックを服用しながら待って良かった…。

絶対に良くなると信じ、強く念じながら、今日からノベルジンを飲みます!!!!!

2017年

7月

24日

疎いなぁ

昨日の勉強会の出来事ですが、休憩時間にトイレに行こうと廊下に出たら、

「あら、大木さんもトイレ?一緒に行きましょう」

と、某大学のM先生に、後ろから声をかけられました。

メールでは時々やりとりをしていましたが、お会いしたのは久しぶりだったので嬉しくなり、おしゃべりしながら連れ立ってトイレに行きました。

その後、個室から出たら、まだM先生はトイレにおり、窓の外を眺めていました。

「ほら、大木さん良い景色よ。ほら、ほら♪」

誘われるまま一緒に窓の外を眺めながら、アレコレおしゃべりして、部屋に戻りました。

なんだか、スッキリしました。

でも…。

M先生とゆっくりおしゃべり出来たのは、たまたまかと思っていましが、

「たまたまじゃないかも!?」

と、ようやく帰り道で気付きました。

そういえば、M先生はニコニコしながら私に問いかけるばかり、ちっとも景色なんて見ていませんでした。M先生が見ていたのは私、私のことを心配し、心に溜まっていたことや悩みを聞いて下さる為だったんだなぁと。

まったく疎いです。

でも、M先生のとびっきりの優しさに触れ、心がうんと温かくなりました。

2017年

7月

28日

心の安定剤

昨日、中国の免税店で購入したお土産のベルギーチョコを抱えて、主人が海外出張から戻りました。
主人曰くドヤ顔で、
「どこの国へ行ってもベルギーチョコと言われるから、違う種類にした」
「あ、ありがとう。確かにいつもと違うね! ^^;
ということで、いつものチョコとは種類が違うベルギーチョコです。

だけど、主人が日本に戻りホッとしました。

難病の方は病状が安定しているものの、某疾患は不安定で、夜間、激しい痛みから七転八倒になることが度々です。通院している病院が遠方のため、車が運転できない私は1人の夜が不安で仕方ありません。

結局、服薬支援装置の緊急ボタンを枕元に置き、1階で寝ました。「ポンと押すだけでSOSが発信される。繋がっているから大丈夫」と思うことで、安心して寝られます。

見守りって、とても良く効く心の安定剤ですよね!

2017年

8月

01日

転院するか否か

某疾患が重症なので、専門外来がある都内のE病院へ転院するか否か悩んでいます。

転院に踏み切れない理由は、3つあります。

(1)いざという時も、簡単には行けないE病院へ転院することの恐怖です。重い症状があるので、大きな不安を抱えることになります。

(2)転院した場合、病院の方針で、病状が落ち着いたら地元の病院へ帰されることです。地元には帰れる病院がありません。近い将来、また病院探しに苦労することになります。

(3)通院にかかる交通費が高額になることです。主人は「気にしなくていいよ」と言ってくれますが、これ以上の負担をかけることが辛いのです。

 

「あっ、そうだ!

ここまで書いて、良いことを閃きました♪

某疾患は患者数が多いし、首都圏で遠隔医療を行っている病院があるのではないかと…。

つまり、仮にE病院へ転院したとして、病状が落ち着いた頃に「地元の病院へ帰りなさい」と言われたら、首都圏の遠隔医療を行っている別の病院へ再転院すれば、1)~(3がクリアできるのではないでしょうか? 

「あっ、そうだ!

またまた、良いことを閃きました♪

長縄拓哉先生の遠隔歯科相談を受けるので、スマホに「オンライン診療アプリ」を入れたじゃないかと…。すぐにアプリを開き、医療機関選択画面で探すと、首都圏で遠隔医療を行っている病院がありました! 

もしかして、この閃きはヒット?遠隔医療が受けられれば一石二鳥かも!?

頭を柔軟にして考えれば、道が開けるかも知れませんね。 

2017年

8月

02日

あっさり転院!

今日は、都内のE病院を受診しました。

先々週受けた専門的な検査の結果、比較的稀な病気の病巣も初めて画像に写り、最重症であることが証明されました。「やっぱりなぁ」という感じ。

結局、あっさりE病院へ転院しました。

 

もちろん、昨日のブログに書いたように、転院に対しては迷いがあります。

でも、長い年月、それぞれの時点で治療の選択に悩み、辛い症状に耐え、ひたすら頑張ってきたし、迷いを断ち切る時ではないかと…。

 

先のことはわかりません。往復で56時間かかるE病院に通院しきれるのかもわかりません。

ほんと、何もかもわからないけど、すっきりした気持ちで転院できます。

すっきりした気持ちなのは……これまで精一杯頑張ってきたからですよね!

2017年

8月

18日

活きる場所

毎日、1415時間は寝ていると思います。

病気の症状や薬の副作用が強く、少し家事をするだけでダウン、1日中、ダウンを繰り返しています。

外出する時は薬を増量しているので元気ですが、薬の力だけではありません。

社会との繋がりや、人と人との交流が、私を元気にするのだと思います。

生きることは「活きること」、活きられる場が私をより元気にするのだと思います。

ココには元気になれる場がありません。活きられません。

なんとかココで活きようと、パソコンを開けて患者会の仕事をする日々です。

次の外出予定まで、頑張りましょう!

2017年

8月

19日

ノベルジンに変更後

ノベルジン(亜鉛製剤)を飲み始めてから、1ヶ月経ちました。

「絶対に良くなる、良くなる、良くなる…」と、強く念じながら飲む日々でしたが、いよいよ結果発表の日(味覚専門外来)がやってきました。

さて、血液検査の結果は…

 

「キター♪───O(≧∇≦)O────♪(死語?)」
プロマック服用時は62.0 Lでしたが、ノベルジンに変更後は122.0まであがりました。
10年以上、味覚専門外来で亜鉛補充の治療を続けてきましたが、恐らく基準値(80μgdl以上)に入ったのは初めてのことです。
頭の中で、NHKのど自慢の鐘が鳴り響きました。

 

わたし「ありがとうございます。初の基準値ですね♪ヽ(´▽`)/

担当医「良かったですね。でも、亜鉛は変動が大きいですよ。(^◇^)

わたし「そうですか。しかも、こんなに上がってるし♪ヽ(´▽`)/

担当医「亜鉛は変動が大きいので、何度か測ってみましょうね。 (^◇^;)

わたし「そうですか。でも、すっごいですよね♪ヽ(´▽`)/ 3ケタだよん

担当医「銅の欠乏にも注意が必要です。(^◇^;)

わたし「そうですか。少しでも味覚が改善すると良いです♪ヽ(´▽`)/

担当医「………。(^◇^;)

担当医「ノベルジンは大木さんにあっているようだし、このまま続けましょう♪(´▽`)

わたし「はいっ♪ヽ(´▽`)/

 

味覚検査こそ大きな変化は無いものの、希望が出てきました。本当に嬉しいです!

今後も、絶対に良くなると強く念じながら、飲みたいと思います。

2017年

8月

23日

身体が調整しきれず

昼間、深谷で打ち合わせをしました。
お茶を飲みながら、ゆっくりお話ができて良かったです。
新しいアイデアがたくさん出ました♪
ただ、その打ち合わせの最中、不整脈を感じ、自宅に戻ってから「もしや?」と血圧を測ったら、極端に下がっておりビックリしました。
たくさん病気を抱えているので、身体も調整がしきれないのでしょうね。最近、そんなことばかりです。
でも、もし100年前に生まれていたら、私はとっくに死んでいると思います。現代の医療と薬のおかげで、病は重くても命に関わらない状態であること、打ち合わせにも行けること、感謝しなければなりません。

2017年

8月

24日

検査入院 ~だから「遠隔医療」が必要~

昨日、E病院の○○科(東京都内)を受診しました。
E病院であらためて撮ったMRIの結果が出ていましたが、さらに新しい病巣が発見されました。ショックです。
当然、初診でE病院を受診した日に、紹介状と一緒にMRI画像も持参していますが、
「肝心な部分がうつっておらず役にたたないから、MRIをあらためて撮り直してもらえますか?」
とあっさり言われ、まさにその通りだったというか…。
これまで複数の病院で同じ部分のMRIを撮っていますが、同じ部分であってもどこの病院のMRI画像も同じでは無いと初めて知りました。その方がショックかも知れません。

結局、新しく発見された病巣が深刻なので、E病院内の外科系の○○科を紹介され、検査入院することが決まりました。 今後、連携して診て下さるそうです。

 

だから、「遠隔医療」が必要なのだと思います。

特に希少な病気の場合、その病気を熟知した医療機関&専門医でないと、画像の判読もきちんと出来ないのでは無いでしょうか。もっと早い段階で発見されていれば、深刻な状態まで進むことは避けられたのかも知れないと思うと、大きな溜息がでます。

さらに、私の場合、群馬県内のA病院で下垂体疾患(難病)を診てもらっていることもあり、担当医から診療情報など頂いてこなければなりません。A病院(群馬県)とE病院(東京都)の電子カルテが繋がっていれば良いのにと痛切に思います。患者自身がお手紙(診療情報など)を運ぶ“平成の飛脚”は、あまりにも効率が悪く、患者に不利益です。

 

幸い、E病院は有名な大病院にも関わらず、先生方はどなたも優しく丁寧に説明して下さるので、たどり着けたこと、それだけが救いです。

2017年

8月

28日

命の洗濯

洗濯機が壊れてしまい、高崎の電気屋さんへ買いに行きました。
帰りに、駅のフードコートでモスシェイクを飲みましたが、美味しかったです。(やっぱ、シェークはストロベリーだよなぁ~♪)
私は辛い気持ちを抱えつつも普段どおり振舞っていますが、主人がさりげなく気遣ってくれること、痛いほどわかります。いつも心配かけてばかりで申し訳なく思いつつも、ありがたいです。
気持ちをきちんと整理するまでもう少し時間が必要ですが、今日は主人のおかげで命の洗濯になりました。
新しい洗濯機を買って真っ先に洗ったモノは、「私」ですね!

2017年

8月

30日

すっかりお馴染み“平成の飛脚”

このブログでは、すっかりお馴染みですが、“平成の飛脚”をする為に、下垂体疾患を診てもらっている群馬県内のA病院を受診しました。
担当医に、入院中の諸注意も含めたお手紙を書いてもらい、検査データも受け取りました。
いつもながら、担当医に対しては親身になって下さりありがたく思う反面、A病院(群馬県)とE病院(東京都)の電子カルテが繋がっていれば良いのにと、痛切に思います。
それに、業界用語みたいですが、「○○先生御机下(先生に直接お手紙を渡すのは恐れ多いので、机の下に置いておきます)」という書き方、つまるところ「先生の机の上に置くほどの重要な書状では無い」という意味らしいですが、かなり重要かと…。
「○○先生御侍史(先生に直接お手紙を出すのは失礼なので、お付の人が開けて下さい)」という書き方もありますが、つまるところ「書状がきていたことが侍史の方から先生に伝われば十分」という意味らしく、これまた十分では無いかと…。
古い表現とは言え、謙遜の仕方がハンパ無く、大変ですね!?
と、どんどん脱線してきたので話を戻しますが、担当医から入院中の注意事項として、
「強い痛みを伴う検査は、身体に大きなストレスがかかるので、事前にコートリル(ステロイド剤)を追加して飲んで下さい」
と指導がありました。ほんと、急性副腎不全を起こさないように気をつけないとです。

2017年

9月

03日

検査入院へ

今日から、検査入院です。
朝、ふっくん(見守り機能付き服薬支援装置)に、
「いつもありがとう。いってくるね!」
と語りかけ、電源を抜きました。守ってもらいました。
また、退院したらブログを再開します。気がつけばアクセスカウンターが3万を超えており、本当にありがたいことです。
いってきます!

2017年

9月

11日

入院生活 NO1 ~退院しました~

おかげさまで、退院しました。

7月に都内のE病院へ転院し、特殊な検査で新しい病巣が見つかり、同じ院内の某外科を紹介され、今回、検査入院となりましたが…。

さらなる詳しい検査の結果、また「新しい病気」が見つかりました。どうやら、酷い症状を出している本当の犯人は、今回の検査入院で見つかった新しい病気のようです。

ほんと、こんなにも病院により診断力の差があるものなのですね。芋づる式に、次々と新しい病気や病巣が見つかり、大きなショックを受けています。

※入院中の出来事を、少しづつアップしていきたいと思います。

2017年

9月

12日

入院生活 NO2  ~ロボット&遠隔診療~

E病院(病棟)のご案内係は、ぺっぱー(Pepper)くんでした。

数ヶ国語で、わかりやすく説明してくれます。驚いたことに、ぺっぱーくんの近くには病院関係者がいません。

また、私が受診している診療科では無いものの、別の診療科では「遠隔診療」や「ダ・ヴィンチ(内視鏡手術支援ロボット)を用いた手術」も行っているようです。

都内の有名な大病院ということもありますが、もう普通に、病院の中でロボットが活躍し、遠隔診療が行われる時代なのですね。

同じ院内の話なので、いつか私も遠隔診療が受けられるかも知れないと希望を持ちました。 

2017年

9月

12日

入院生活 NO3 ~セデーション~

今回の検査入院では、「大腸内視鏡検査」も受けました。

お恥ずかしながら、前回受けた時に、経験不足の医師(指導医のもと)の練習台にされた為、陣痛以上の激痛に苦しみ、「二度と受けるものかっ!」と思っていたのです。

ということで、担当医から必要性を説かれ、渋々承知したものの…。

今回は、まったく痛みを感じませんでした!!!

なぜなら、E病院ではセデーション(心身の苦痛を感じにくくすること)を取り入れていて、完璧なまでに苦痛を軽減しているからです。

検査台へ横たわると同時に点滴から鎮静剤を使用、すぐに寝てしまい、目を覚ました時には全てが終っていました。

おまけに、今回は検査前に飲む大量の下剤もスポーツドリンクのような味で飲みやすく、前回のように不味くて苦痛ということもありませんでした。

「大腸内視鏡検査=苦痛」では無いのですね。私はお腹の中が癒着だらけなので、今回もある程度の苦痛を覚悟しましたが、杞憂に終りました♪

※こんな点滴用の保護シールがあるのですね。激しく動いても(?)ズレなくて良いです。↑

2017年

9月

14日

入院生活 NO4 ~安全管理~

E病院は、転倒・転落防止策を徹底しており、杖をついているだけで「危険度Ⅱ」に指定されました。^^;

険度Ⅱの患者のリストバンドには“黄色のホック”が付きますが、トイレ以外の場所に行く際は看護師さん(または看護助手さん)の付き添いが必須です。そのトイレすら、

「夜間はトイレも付き添うので、必ずナースコールを押して下さい。場合によってはトイレの中まで付き添います」

と言われたものの、トイレは病室の真ん前です。^^;

おかげで夜間は、抜き足、差し足、忍び足…、看護師さんに見つからないよう、コソコソ、トイレへ行く日々でした。 

また、セキュリティーも徹底しており、病棟への入口は厳重に鍵がかかっているので、自販機に行く時すら事情を説明し開けてもらわないと出られません。

良くTVの闘病ドラマで、傷心の患者がコッソリとベッドを抜け出しいなくなるお馴染みのシーンがありますが、E病院では不可能です。恐らく、傷心の患者が向かう定番の屋上など、蟻さんですら行けません。^^;

リストバンドを外してもらい退院した時は、「シャバだぁ~♪」と本当に解放された気分でした。何よりトイレへ堂々と行けるのが最高です!

2017年

9月

19日

ファイルで見える化

今日は、E病院(都内)の受診日でした。

写真のように、入院中だけではなく外来でも転倒の心配がある「危険度Ⅱ」に指定され、ファイルの色で識別されています。さりげなくハンデがある患者を見える化し、職員の方からお手伝いや声かけを積極的にしてくれるのはありがたいですね。

もちろん、どこの病院でも声をかければ対応して下さいますが、なかなか自分から「お手伝いを!」と言えないので…。

さて、今日は主人も交え今後のことなど話し合いました。もう疲れ果てていますが、淡々と病と向き合うしかないです。

2017年

10月

25日

遠隔医療が必要、とても必要

東京の有名な大病院に転院し、良かったと思っています。特殊な検査のおかげで新たな病気も見つかり、適切な治療もスタートしました。担当医も親身に話を聞いてくれる良い医師です。

ただ、転院を後悔している気持ちが膨らんでいるのも事実で、持て余しています。

「大きな不安」を抱えることになってしまいました。いつ爆弾が暴発するかわからないのに、東京の病院はあまりにも遠すぎ、いざという時はどうしたら良いのかわかりません。

激しい痛みに襲われた時など、近くに受診出来る病院が無い現実に呆然とし、転院したことを後悔します。特殊な検査で希少な病気(病巣)を見つけてはいけなかったと後悔します。

何が正解だったのか、わからなくなってきました。私、とんでもない間違いを犯しましたか?

だた1つ言えるのは、今、遠隔医療が必要です。とても必要です。診断や治療を後悔させるような環境から、私を助けて下さい。

最終更新日

2017.11.9

「ブログ」を更新しました

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

下記写真、クリックで拡大

プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)