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 (2014年9月3日~2016年9月26日の日記)

2014年

9月

03日

電子カルテは謎だらけ☆

最初に書いておきますが、私は電子カルテの普及を望んでいるし、肯定派です。

その上で、思うことですが…。

 

「病院が使用している電子カルテのことを、詳しく知りたい」

と、時々思います。

自分が通院している病院では、どのような電子カルテを使用しているのか、病院内の各部署のパソコンであれば病院スタッフなら誰でも入力や閲覧ができるのか、どんな約束事があるのか……そんなことを知りたいのです。

なぜなら、患者側も、時々悶々とするからです。

 

悶々とすること。

たとえば1つ例をあげると、些細なことかも知れませんが、電子カルテに記録されている、私の住所の「郵便番号」です。

私は、国が指定している特定疾患の患者なので、病院に定期的に書類を書いてもらう必要があるのですが、電子カルテに記録されている「郵便番号」が間違っているので、書類にも間違った郵便番号が記載されてしまうのです。(患者にとっては困っていること)

そこで、何人かの病院スタッフに、

「正しい郵便番号に直して頂けませんか」

と、5回も電子カルテの訂正をお願いし、異なるスタッフから5回とも快い了解を得たのですが、今日(通院日)の時点で、まだ訂正が入っていないのです。

 

もはや謎です。ふ、し、ぎ!

患者側からすると、いつも病院スタッフは気軽に電子カルテを扱っているように見えますが、なぜ、郵便番号は気軽に直せないのかなぁ???

 

~私の推測~

・診療記録を入力するのは簡単だけど、個人情報を入力するのは手間がかかる?

・患者の個人情報を変更するには、誰かの許可がいる?

・個人情報は、別の専門部署が入力&修正を担当している?

・病院スタッフはみんな忙しくて、忘れられているだけ?

・郵便番号が間違っていても、病院側は痛くも痒くもない?   (ない、ない!)

・もう郵便番号は訂正されているが、反映されるのに○年かかる?(ない、ない!)

 

う~ん、どれでしょう?

 

患者向けの「電子カルテ教室」が、院内講座であったら良いです。

「普段、患者さんの診療記録は、こういう電子カルテに記録されているのですよ!」

「病院では、こういう風に活用しています。こういう約束事があります」

そんなことを教えてもらえる講座があったら、電子カルテに対する理解と、悶々なこと解消に、ぜひ参加したいものです。

 

「遠隔医療をとことん考える会」では有かな、電子カルテ教室!?

どうでしょうね。

 

2014年

9月

04日

待つわ♪

昔、『待つわ』という曲が大ヒットしましたが、私の通院事情を簡単にまとめると『待つわ』がぴったりです。

 

「私、待つわ~♪いつまでも待つわ~♪」

の、昨日の通院ですが…。

 

① 自宅を出発、本庄駅から電車に乗り、乗り換えの○○駅で電車を待つこと10数分。

② ○○駅で下車。バスを待つこと10数分。

③ 病院に到着。診察前の採血があり、採血室前で待つこと35分。

④ 待合で、診察を待つこと1時間5分。

⑤ 診察が終わり、会計を待つこと20分弱。

⑥ 調剤薬局で、薬の処方を待つこと20分弱。

⑦ バスを待つこと25分。

⑧ ○○駅で、電車を待つこと8分。

 

ちなみに上記は、移動時間や診察時間などが含まれていません。純粋に「待ち時間」です。

まだ、ボーっと待っていられるのなら良いのですが、電車・バスの時刻や自分の番号が表示される電光掲示板を気にしながら待つので、気は休まりません。

 

なかなか「遠くの病院に通院するのが大変」「体調が悪い時ほど自力では病院に行けない」という本当の意味を、他者に理解してもらうのは大変ですが、移動の次に大変なのは『待つわ』なのです。

 

だけど、あらためて書き出してみると、元気な人でも疲れちゃう通院ですよね。

そう、周囲の人達には常々語っていますが、病院は元気な時に行くところ(?)です。

遠隔医療よ、早く普及しておくれ~!

 

2014年

9月

18日

まだまだ発展途上

巷では、テニスの錦織圭選手が「私はまだまだ発展途上」と、県民栄誉賞を辞退したというニュースが流れています。

謙虚な青年だなぁと、好感を持った人も多いのではないでしょうか。

 

間脳下垂体機能障害の病歴が20年の私。

患者会の仕事をしていることもあり、周囲からは「ベテラン患者」「プロの患者」と言われ、患者栄誉賞も間近の勢いですが(嘘)、ちょっと待って下さい!私もまだまだ発展途上です。

謙虚なのではありません。今日もやっちまいました。

 

今日は「地域の医療と健康を考える会(GHWの会)」の懇談会および幹事会でしたが、開催場所は4階のお部屋なのに、なんとエレベーターが点検中!

仕方がないので、長い階段で4階を目指すものの、途中で挫折しグッタリしていたら、4階から酒巻先生の声が…。

 

「エレベーター、(12分前から)動いているよ!」

「なぬ!?」

 

このエレベーター事件のおかげで、朝から不調だった私は撃沈です。

懇談会が昏睡会になるのを何とか堪えたものの、だるさが酷くなり早退したのでした。

 

下垂体疾患の“だるさ”は、疲労や風邪などのだるさとは質が違います。

例えるなら、組み体操の人間ピラミットの一番下になった気分というか、熊の敷物になった感じというか…。何か乗っているような身体の重さ、そして、重力に100%降伏のマッタリとした酷いだるさなのです。

 

だけど、だるさは健康な人でも日常茶飯事に経験することなので、周囲に病気の症状であると理解してもらうのは大変です。少なくない下垂体疾患の患者さんが、周囲の無理解に悩んでいます。

私も発病当初は「怠けている」「やる気がない」と度々誤解を受けました。悲しい思いをしました。

 

今、幸せだなと思うのは、周囲がだるさを理解してくれていることです。

私が熊の敷物になっていても、適当にほっといてくれるし、助けが必要な時はすぐに手を差し伸べてくれる……迷惑をかけっぱなしなのに、良い塩梅で理解してくれること、本当にありがたいなと思います。

 

ということで、今日もやっちまった20年選手の私、まだまだ発展途上です!

 

2014年

9月

20日

里ちゃんの四次元ポケット

友人からは「里ちゃんの四次元ポケット」「ブラックホールのように重い」と言われ、悪評高き私のリュックサックですが、中に入っているものは「命を守るグッズ」です。

 

私の病気は、薬が使用できないと短期間で命の危険にさらされます。

自律神経系の中枢「視床下部」にも異常があるので、軽度ですが体温調整も上手くできません。う~んと簡単に説明すれば、カエルなどの変温動物みたいに、気温が変わると体温も変わる生き物(私)なのです。

 

ということで、1週間分の薬、お薬手帳、飲料水、防寒用品など、災害に遭遇した時に役立つ「命を守るグッズ」を、常にリュックサックに入れています。外出時はもちろん、家の中でも近くに置いています。

 

人間「いざ!」という時、なかなか冷静な判断、行動って取れないものです。

今ではネタになっていますが、昔、実家のごく近くの焼肉屋で、夜中に大火事があった時、寝ぼけ眼で動揺した私は、パジャマの上にボディコン(死語)を着て、ハンドバックを持って、高いヒールを履いて、実家を飛び出しました。

いや~、寒風吹き荒れる夜中、周囲から浮く、浮く!ディスコ(死語連発中!)に行くんじゃないんだから…。

心優しい友人から「大丈夫だよ。私はぬいぐるみを抱えて逃げたことがあるから!」と慰めてもらいましたが、類は友を呼ぶというか、それもいかがなものかと思います。

 

と、あまり説得力のない経験談ですが、人間「いざ!」という時、本当に必要なものを冷静に持ち出すのは難しいです。だけど、外出時も家の中でも、常に「命を守るグッズ」が近くにあれば、どうでしょう。

 

東日本大震災の日。外出先で地震に遭遇した私は、電車が全線とまってしまったため、帰宅難民になりかけました。幸い、当会のオブザーバーでもある瀧澤さんご夫婦に助けて頂き、事なきを得ましたが、リュックサックに入っていた「命を守るグッズ」も役立ちました。

そして、つい最近も、鎌倉で停電に(97日)、県の会議で行った浦和で地震に(916日)遭遇したばかりです。

 

今日は東京に行きますが、「里ちゃんの四次元ポケット」を背負い、いざ出発です!

  

2014年

12月

07日

私の余命!?

iPhoneのアプリに「余命電卓」というものがあります。自分の生年月日を入力すると、日本人の平均寿命まで生きた場合の“残された余命”を計算してくれるアプリです。(価格は無料)

 

昨日、私の命日までちょうど、15,000日(360,000時間)でした。

15,000日!仮に平均寿命まで生きた場合、私に残された日はそれだけです。

まして私は難病患者。果たして平均寿命まで生きられるかどうか…。

 

そう考えると、11日が宝物の日々ですね。

余命電卓で、毎日、残された余命を見るようになってから、11日がとても大切に思えるようになったことが不思議です。

 

先週は体調が悪く寝込みましたが、今日は先週助けてくれた人に「ありがとう」のメールができました。とても温かい返信を頂き、気持ちが元気になりました。

今日も宝物の1日だったなぁ〜♪


2014年

12月

17日

川を渡りたい!

体調の悪い日が続いています。通院している病院は遠方なので、毎日毎日、不安です。

 

今日は、朝からとても調子が悪く、怖くなってしまい、タクシーで駅に行き、電車に飛び乗りました。ポケットの中の病院の受診券を握り締めて…。

「病院がある○○県に、足を踏み入れたい。そうすれば、何かあっても救急車で辿り着けるに違いない!」

電車が川(橋)を渡り○○県に入った時、心底ホッとしました。でも、泣きたくなりました。

 

遠隔医療を受けたいと心から願うのは、こんな時です。

病気の症状から体温調整が上手くできないのに、寒い冬、体調不良の身体で電車に乗ること。どれだけ怖く、不安なことか…。命がけなことか…。

 

いつも不安から「安心」へ!川を渡らずにすむ、そんな日が来るといいです。

 

2014年

12月

27日

来年も難病患者

ジャ~~ン!

 

「指定難病医療受給者証」が、埼玉県より届きました。毎年この時期は、次年度の受給者証が届くかドキドキしますが、良かったです。(毎年、申請が必要)

これで、晴れて来年も、正式(?)な難病患者です!

 

来年11日から、難病法が施行され、大幅な制度変更が実施されます。特定疾患が、「指定難病」という名称に変わります。

 

難病患者にとって、生きるための命綱である医療費助成制度。おかげで、高額な治療薬が安心して使用でき、検査が受けられます。

恩恵が受けられることに心から感謝し、その分、世の中のお役に少しでも立てるようボランティア活動に、はげみたいと思います。


2014年

12月

29日

許容量超え

1217日に書いた「川を渡りたい」の続きですが…。

結局、症状が酷いので、17日から治療が変更になり、強い薬を使用しています。副作用の多い薬です。

体調が悪い中、週に1度、検査と診察の為に通院せねばならず、いろんな意味で、辛さが許容量を超えています。

 

診て頂いている担当医から、

「少しでもおかしかったら、すぐ受診して下さいね」

と念を押されましたが、ただでさえ遠方への通院が大変なのに、少しおかしいと通院はもっと大変、少しおかしい程度じゃ「川を渡りたい」気分にはなりません。

それに、今現在、複数の副作用が出ていて、少しおかしいどころか、たくさんおかしい感じ。

よくよく考えてみると、少しでもおかしいって曖昧な表現ですね。

 

あぁ~あ、いつになったら、辛さが許容量に納まることやら…。本当にしんどいです。

 

私、首に「猛犬(猛患者?)注意!」と、見えない札をぶら下げています。

心身ともに余裕がなく、感情が抑えられない時があるので、十分お気をつけ下さい。反対に、優しくされると、すぐホロホロします。(あぁ~あ、こんなダメな私をお許し下さい)


2014年

12月

31日

今年はありがとうございました!

お世話になった皆さま、応援して下さる皆さま、HPを訪れて下さる皆さま、今年は本当に、本当にありがとうございました。(感謝!)

今、気が付きましたが、HPのカウンター、いつの間にか1,500人を超えておりビックリです。HPを開設してから半年、たくさんの方が訪れて下さり嬉しいです。(1人1日1カウントです)

 

今年の最後に…。

「体調が悪いからこそ、遠隔医療をとことん考える会の活動を続けたい!」

最近、つくづく思います。将来の希望を持つことが大切だと…。

 

病歴20年の私。さぞかし病気を受容し、立派に生きているかと思いきや、まったくの逆です。

たしかに、公私(おおやけ事とわたくし事)の「公」の部分は、非常に前向きな私です。長年、患者会や難病連の活動など、積極的に頑張ってきました。

反面、「私」の部分は、ダメ患者を公言しています。実際、かなりのダメ患者さんです。私に「渇!」を入れたい方は少なからずいるはず……と怖々察します。 

 

ただ、ダメ患者を公言するのは、私なりのいい訳、いえいえ理由があるのです。

年月はかかっても完治または寛解する病気と、一生治らず不快な症状に苦しむ難病とでは、病気との付き合い方も異なるからです。

短〜中距離走と、長距離走では、走り方も異なりますよね。闘病も同じだと思います。

 

幸せなことに、今までたくさんの方に私の病気を理解してもらい、支えて頂きました。

私もその気持ちに答えようと、何度となく、

「前向きに頑張ります!」

と感謝を込めて決意を表しました。言われた相手は「頑張れ」「きっと良くなるよ」と励ましてくれ、「よーし!」と気持ちを奮い立たせ頑張ろうとしました。

 

だ、け、ど!

この自身が発する前向き&頑張る発言が、生真面目な私には、プレッシャーになるようです。これ以上、頑張れないんだから、辛いのだから、支えて下さる方には「ありがとう」と心を込めて感謝の気持ちを伝えれば良いことですよね。


一生治らず不快な症状に苦しむ難病との付き合いは、傍から見るより、ずっと大変です。毎日の辛い症状は心身を疲弊させ、日常生活への支障、他者に迷惑をかけてしまうことも度々など、自信を失い、心がヘトヘトになることがあります。

同世代の方が元気に動き回る姿を見ると、正直「いいなぁ」と、切なくなる時もあります。

しかし、生きる以上は、やっとこさでも乗り越えなければならず、諦めなければならず、結局、必要なのは、時に肩の力を抜き「もうヤダ」と弱音や愚痴を吐くこと、時に泣くことではないかと、だんだん気が付きました。つまり、ガス抜きです。

前向き&頑張る発言より「ダメ患者公言」でプレッシャーを回避、立派に生きなくても「生きぬく」だけでOK、それが私の長距離走(闘病)の走り方かも知れません。

 

余談ですが、「生きぬく」という言葉が好きです。信頼するある方がかけてくれた言葉です。以前、体調が悪く凹んでいた時、私が生きぬいていることを心から褒めて下さり、救われました。生きているだけでOK、これ程、存在そのものを肯定してくれる言葉は無い気がします。

体調が悪く辛さが許容量を超えている今、私がすることは生きぬくことだけ。生きましょう!

 

そして、ダメ患者に必要なものが、もう1つ。それが「将来の希望」です。

体調が悪いからこそ希望が必要です。希望を持った活動の中に楽しさや笑いもあれば、関わって下さる心優しき方達にも、何か良いことがあるかも知れません。来年はそんな年になりますように…。

 

希望を持ち、遠隔医療をとことん考える会の活動を続けたいと思います。

来年も、どうぞよろしくお願いいたします。

2015年

1月

15日

遠隔医療の実証実験

一昨日、テレビのニュース番組で、内閣府が「中山間地で遠隔医療の実証実験へ~」という方針を発表している様子が流れ、目が釘付けになりました。

情報は非公開で詳細がわかりませんが、遠隔医療を望む患者としては、少し希望が持てるニュースでした。こういうことがキッカケとなり、遠隔医療が普及してくれると良いです。


どうでもいい話ですが、体調不良から思うように食べられない日が続き、たった1ヶ月で脅威の4キロ痩せ!

ヤバイ、病気かも…。(いえ、只今、絶賛病気中でした)


そんな中、今、一番美味しく食べられるモノが、コレ!

栗甘露煮です。

 

絶賛病気中の時は、なぜか1つの食べ物にはまるんですよね。

つわりの時は「カルピス」、切迫流産の時は「鯛ミソ」、難病を発病した時は「ゼリー」、その後「甘酒」「モツ煮」「黒酢」「塩昆布」「イチジク」……ときて、昨年後半は「茄子」。

そして今回は「栗甘露煮」にはまりましたが、お正月を過ぎると破格値(300円)で買えるのが嬉しいです。少しでも美味しく食べられるモノがあれば、良しとしましょうか。

 

2015年

2月

02日

心配事の9割は起こらない?

今週の通院日は、雪の予報が出ています。

さまざまなサイトの天気予報を見ましたが、無情にも雪マークがついています。


心配事の9割は起こらない……なんて本もあるようですが、心配事(雪)が現実になる確率が高そうですよね。。。


参ったなぁ。雪で通院できないと薬が足りない感じです。

長いこと服用している薬は災害などの緊急事態に備え1カ月分くらい常備しているのですが、そうではない薬はほぼ常備がありません。


長時間待ち覚悟で(予約なしで)他の曜日に受診するか、体調崩すのを覚悟で雪の日に受診するか、薬が足りるかビクビクする覚悟で来週に予約変更するか…。

まるで、ゲームの主人公です。通院はスリル満点、通院に失敗したらゲームオーバー、それまでの治療が水の泡。Oh my God!ヽ(*´Д`*)


遠隔医療を受けたいと心から願うのは、こんな時です。

正直、薬さえ手に入れば良いのだけど、その薬を手にいれるためだけに半日かけて遠方の病院に行かなければならず、悩ましいです、体調不良の身としては!

とりあえず、てるてる坊主でも作ってみましょうか♪(また、それかい!)


2015年

3月

02日

ダンボタイム

1月からスタートした難病法!

昨年まで「56疾患・約78万人(特定疾患)」の難病患者しか受けられなかった医療費助成ですが、今年からは『約300疾患・約150万人(指定難病)』に対象が増えます。

それ自体は大変歓迎すべきことですが、ややこしいことも増えました。

その1つが、病院の会計です。

難病法がスタートしてから、受診のたびに医療費の額を「指定難病医療費自己負担上限月額管理票(←すごい漢字の羅列!)」に、手書きで記載してもらうことが必須になりました。

つまり、通常の会計窓口が終わったら、番号札を受け取り、管理票に医療費の額を記載してもらうのですが、記載が終わっても電光掲示板に番号が表示できないようで、窓口の方が口頭で番号を読み上げるのです。

これが、ガヤガヤした病院のロビーだと良く聞こえないんですよね。会計窓口に近い椅子で、番号札を持ち、耳をダンボにしている難病患者さんに少なからず遭遇します。

窓口の方も大変です。時々ロビーに出てきて何度も番号を読み上げ、該当する難病患者さんを探します。

 

また、外来受診の手順が変わり、通院(移動)時間が長くなりました。こんな感じ(↓)

 

(昨年)診察終了→会計窓口→調剤薬局(支払いを待つ間)→支払い→バス待ち

(今年)診察終了→会計窓口→ダンボタイム(管理票待ち)→支払い→調剤薬局→バス待ち

 

このダンボタイム、ICTの活用でスムーズにならないかなぁと思う今日この頃です。


2015年

3月

17日

欲しいな、ウェアラブル・チェア

昨日は通院日でした。

現在、同じ病院内の3つの科を受診していますが、昨日受診した科が一番過酷です。

なぜなら、大変患者数が多い科なのに、待合の椅子の数が足りず、少なくない患者さんが立って待っているからです。


「今日は座れるかな~」

長時間の移動で疲弊し、病院の待ち時間で疲弊し……では体調がもたないので、受診する度、椅子に座れるかドキドキします。運よく担当医の診察室の近くの椅子に座れたらラッキーで、だいたいは少し離れた場所に座ることになります。


椅子が足りてないので、患者同士が椅子を譲り合う場面にも、度々遭遇します。

私も、自分より重症そうな患者さんやご高齢の方が近くで立っていると、いたたまれなくなり思わず椅子を譲ってしまいますが、後で疲れ果ててしまい自爆寸前になる時があります。

椅子の数を増やすのが難しいのであれば、せめて希望する患者に、こんな椅子(↓)を貸し出して欲しいなぁと、昨日は思いました。


その名も、行列を制するウェアラブル・チェア

このおちゃめさ、どうでしょう。痺れました。ちょっと昆虫っぽいけど、一目ぼれです♪

海外のデザイナーさんが制作されたようですが、よほど思うことがあったのでしょうね。

それにしても、診察までの待ち時間が長すぎて、待合で“椅子”のネットサーフィンをしている患者(私)って、どうざんしょ。


もちろん、医師側も大変です。診察が終わる度に診察室から出て来て、次の患者さんの名前を呼びながら、待合や廊下でウロウロ。

その時間が、1人の患者さんにつき30秒~1分30秒くらいなので、半日の外来時間の中で、少なくない時間を「患者探し」に費やしていることになります。

少し前、“自分探し”が流行りましたが、患者探しは疲弊しそうです。


そんな中、今日の山形新聞に、山形大医学部のがん治療ネット、始動 東北など61病院結ぶ という記事が載っていました。

記事には『テレビ会議システムを応用した「広域医療遠隔カンファレンスシステム」で61病院・施設を結び、同時に最大10病院が参加して症例検討や診療相談を行うことができる。東北全域で地域を問わず最先端の治療を受けられる態勢が整うほか、患者が高度放射線治療装置を持つ病院・施設まで移動する負担が軽減されるなどの効果が期待される』と書かれていますが、すごいですよね。

やっぱり、時代は遠隔医療だと思った今日この頃です。 


2015年

3月

27日

これも心のケア

お茶だしボランティアがいる病院があると聞きます。院内の一角で、患者やご家族にお茶をふるまい、話し相手になるボランティアですが、すごく良いなと思います。

 

高度医療を提供する大病院。

私のように稀少難病を抱え、かつ、複数の病気を患っていると、その複雑さから大病院が命の砦であることは事実です。実際、今、通院している病院で正確な診断がついたおかげで、私は命拾いをしました。感謝しています。

 

だけど、いつも大混雑の大病院ゆえ、心のケアまでは期待できず、外来診察の中で辛いことがあった時(告げられた時)、気持ちを整理する場が無いことは、何度経験してもしんどいものです。なんせ、診察を終え診察室を出たら、ベルトコンベアー式に『外来受付→会計受付→薬局受付→医療費自動清算機』の流れに乗るので、“人と人”として会話する場が無いからです。

そこで、先に書いた「お茶だしボランティアによるお茶コーナー」が大病院の一角にあると、温かいお茶にホッとし、お話することで気分もほぐれ、ちょっとでも笑えたらしめたもの、多少は心を軽くして帰路につけると思いました。

 

さて、昨日は某科の受診日でした。せっかく頑張って強い薬を使用したのに、効果はほとんど無く、副作用だけが強く出てしまい、新しい科への紹介状を書いてもらいました。副作用の症状を診てもらうためです。何だか脱力…。

ものすごく辛い訳では無いけど、まったく辛くない訳でも無い、こういう中途半端な外来のできごとが一番困ります。気持ちを整理する場が無いまま、ベルトコンベアーに乗り帰路に着くと、あとでジワジワくるからです。

 

幸い、昨日は何人かの方とお会いする予定があったので、お話して、笑って、ちょこっとだけ「外来でこんなことがあった」と小出しして、それだけで心はだいぶ軽くなりました。

また、今朝、ある方から「辛い思いを閉じ込めないでいいんだよ」みたいなメールをもらいましたが、核心を突かれて思わずポロポロ。少し泣いたら、思いがけずスッキリしました。

うん、もう大丈夫!

 

専門家のカウンセラーによる心のケアじゃなくても、ほんの少しのおしゃべりとニコっと笑うこと、目を伏せず“私は辛いんだ”と自覚することが、中途半端な辛いことに対する良い心のケアかも知れませんね。早ければ早いほど、引きづらずにすみ良いのかも知れません。

 

さて、今日はいろんな会のいろんな資料を作成します。やらせて頂けることがあり、ありがたいことです。どんな体調でも、社会と接点があること、自分の役割があることが、生きる上で何より大切です。 


2015年

4月

01日

電子カルテ集約 活用(読売新聞の記事)

朝、家の郵便受けから新聞を取り出し、ふと見た1面に、目が釘付けになりました。

そのまま玄関ポーチに座りこみ、新聞を読みふける私。髪は爆発、顔はすっぴん、ポリポリと湿疹を掻きむしりながら新聞を凝視しているオバサンって、並の怪談より恐ろしい光景です。まぁ、朝の怪談はさて置き、

 

読売新聞1面「電子カルテ集約 活用」→

 

難病治療や新薬開発などにつなげたい考え……と書かれており、嬉しい記事でした。

 

時々、もし生きているうちに完治する新薬ができて、もう1度健康になれたら何をしたいか、想像するのです。

以前は「あれをしたい」「これもしたい」と夢があったけど、今は違います。もしも健康になれたら、それだけで毎日が極上の幸せ、あらためて何をしたいこともないなぁと。辛い症状に苦しまずにすみ、服薬しなくても生きられる(命の危険にさらされない)なんて、夢のような毎日です。

 

今日は朝から希望が持てる記事が読めて良かったです。難病に春がきますように…。

 

季節的には、春真っ盛りで、桜がきれいですね。通院は憂鬱ですが、桜の季節は心がなごみます。


2015年

4月

03日

大げさじゃないんです!

眠くて、クラクラする毎日です。マンネン貧血だからでしょう。

私、血清鉄(基準範囲:86-151)、ヘモグロビン(女性の基準範囲:12-15)共に血液検査の検査値が一ケタの数値ですが、鉄欠乏性貧血はポピュラーすぎ、よほど重症にならない限りなかなか気合を入れて構ってもらえないのが悩みの種です!?

まぁ、体は慣れっこですが、貧血の症状が無くなるだけでも、きっとQOLはあがりますよね。


というのも…。

写真左は2年前の私、右は今年2月の私です。→

なんとな~く「顔」が違うと思います。

 

さて、何の病気の症状でしょうか?

 

正解は「甲状腺機能低下症」です。

私は、稀な「下垂体性(二次性)の甲状腺機能低下症」ですが、2年前、服薬している甲状腺ホルモン剤の量が少し足りていなかったのです。やや浮腫みが出ていました。

その後、担当医と相談し服薬量を少し増やしてもらったら、今のようなスッキリ(?)したお顔に!浮腫みが無くなったと思います。

 

たぶん、上記の話を“文章のみ”で書くと「大げさだな」と思う人もいることでしょう。

だけど、顔写真を見比べてもらうと、服薬量が少し足りて無いだけでもQOLを下げていたのだと、ご理解頂けるのではないでしょうか。

 

私は難病を始め複数の病気を患っていますが、様子見になっている(&未治療)病気や症状が、11つ上手く改善されれば、QOLがドッカーンとあがるのかも知れません。貧血も含め様子見の病気や症状が幾つかあることも、深刻な悩みの1つです。

 

 

追伸…花も恥らうオバサンなので、2年前の写真はあまり悲惨じゃない写真を選んでいます。

   浮腫み、わかりにくいかも知れませんね。(笑)


2015年

4月

08日

進む勇気より、引き返す勇気!?

「寝ちゃダメだ!」

「進む勇気より、引き返す勇気を!」


雪山の話ではありません。冗談でもありません。

雪が降る本庄市の話で、私の“心の叫び”です。


今日は某科の通院日でした。

薬の常備があまり無く、カイロを幾つも身体に貼り付け駅には行ったものの、湿気を含んだ重い雪でびしょ濡れ。強いだるさと眠気が襲ってきました。崩れるように駅のベンチへ座る私。


最近の急激な気温の変化、寒気、季節はずれの雪………健康な人でも体調を崩しがちなのに、複数のホルモンを薬で補っている下垂体疾患の患者には堪え過ぎます。臨機応変にホルモンが分泌される身体では無いので、ホルモンのバランスが崩れてしまうのです。

おまけに、私は右手で杖をついており、力が入りにくい左手だけで傘を持つのが大変です。

風が吹くたび傘が傾きヒヤヒヤ、衣服は雪に濡れヒエヒエ、ぶつけどころのない虚しさがヒシヒシ。駅に着く頃には、気持ちが萎える3拍子(3H)が揃っていました!?


結局、駅のベンチで「薬(進む勇気)か、体調(引き返す勇気)か…」と迷いましたが、眠気も強く、引き返すことにしました。体調もさることながら、雪の影響で交通機関が乱れることも怖く、1人で遠方の病院に通院する自信が持てなかったのです。


通院は元気のバロメーター、病院は元気な時に行く場所です。(正確には、病院は1人で通院できる自信がある時に行く場所です)

傍からは見えにくいですが、遠方に通院せざるを得ない難病患者の“生きづらさ”です。

2015年

4月

13日

当事者として出来ること

これは、何のマークでしょう? →

 

内部障害・内臓疾患を示す「ハート・プラスマーク」です。

外見ではわからない障害を、視覚的に示し理解の第一歩とする為、このマークは生まれました。

ハート・プラスマークを考案した「ハート・プラスの会」の代表は私の友人ですが、重い内部障害を抱えながらも、このマークのような真っ赤な情熱のハートを心に秘め、活動しています。


そして、埼玉県内では、障害者のシンボルマークに関する説明が掲載された県のポスターを、あちらこちらで目にするようになりました。公共施設、駅、スーパーなど、さまざまな場所に貼られています。

継続は力なり、「ハート・プラスの会」の努力が、着々と実を結んでいますね。本当に素晴らしい活動です。

 

もちろん私も、ハート・プラスマークをつけていますが、先月、あらためてマークの重要性を感じる出来事がありました。

私は体調が悪いのでグズグズしているように見えたのでしょう。通院(移動)の際、後ろから来た背広姿の男性に「邪魔だよ!」

と突き飛ばされ、危うく転倒しそうになりました。幸い、近くの壁にぶつかったので、転倒は避けられ良かったですが…。(んっ、幸いかぁ?苦笑)

今はまだ、ハート・プラスマークをつけたからといって、理解が得られるとは限りません。

だけど、マークが社会に普及するよう啓発の意味合いからも、積極的につけようと思った出来事でした。

人任せ、団体任せ、行政任せでは現状は変わりませんね。感謝しつつ、小さなことでも当事者として出来ることをしていきましょう!

 

明日は厚生労働省に要望書を提出しに行きます。どんなことでも同じ、小さなことでも当事者として出来ることをしていきましょう!!!

2015年

4月

20日

巷で話題の埼玉ポーズ?

今朝、テレビ朝日のグット!モーニングを見ていたら、ほっとな話題として「埼玉ポーズ」がニュースになっていました。

 

「なにそれ!!!」

 

一緒にテレビを観ていた主人と、はもる → うける → 耳をダンボにして視聴スタンバイ!

う~ん、結婚23年目ともなると、夫婦って同じタイミングで同じリアクションを取るようになるものだなぁ……と感心したいのではなく、埼玉県民だけど埼玉ポーズを知りませんでした。

 

なんでも埼玉ポーズとは、「そうだ埼玉.com」の運営管理者が、2013年に話題となった神奈川県の“恋するフォーチューンクッキー”に触発されて制作したそう。手を羽のようにし左足を前に出すポーズは、埼玉県鳥のシラコバトと、埼玉県マークの玉(輪)をイメージしたということです。そうだ埼玉.comで、実際のポーズと映像が観れます。

なんか知らんけど、盛り上がっているなぁ。頑張れ、埼玉県~♪

 

さて、今日はこれから通院です。

午後、MRI撮影で部位の違う2箇所を撮ることもあり、時間がかかりそうです。

最近、貧血が原因かとは思いますが、少し動くと息苦しくなり、超ポジティブにとらえれば、毎日が高地トレーニング状態、酸欠ライフを満喫中という感じ…。(ので、移動は辛い…)

もともと色白ですが、色白通り越しスケルトン(?)な肌色になりつつで、知り合いはもとより、毎日一緒に暮している主人にも指摘されるので、やはり肌色が悪いのでしょうね。

甲状腺が悪くなれば顔形が、貧血が進めば肌色が変わる私は、まるで「病人二十面相」です。えぇ、今日はどこまでもポジティブですョ、わ、た、し!

 

午後、春の嵐がくるみたいですが、埼玉ポーズで気合を注入し、通院を頑張りましょう。

おぉ~!

2015年

4月

24日

失うこと・得ること

「ヤケになっちゃ~いけないよ!」

ブツブツと言い聞かせるように呟く私。

 

昨日は某科の受診日でしたが、しんどいことがありました。弱っている心身に、重くのしかかります。

「もういい!」

何がもういいのかわからないけど、病歴が長くなりすぎると、すでに闘い疲れているのです。即日諦めモードになってしまう時があります。

「もういい、もういい、もういいぃぃ!!!」

でも、何にも良くないから、諦めモードからヤケモードに即日変換、患者心は複雑です。

 

しかし、やりきれない気持ちを抱えつつも、昨日は即日ブレーキもかかりました。

一昨日の打ち合わせのおかげです。

 

話はさかのぼり一昨日、群大病院1階にあるいつもの“BECK'S COFFEE SHOP”で、酒巻先生、長谷川先生、瀧澤さんと今後の打ち合わせをしました。

和やかな雰囲気の中、たくさんお話し、楽しい計画も立て…。今は、こういう時間がとても貴重でありがたいです。病気だから仕方ないのはわかっているけど、わかっていても、ポロポロと少しづつ失うことが増えていき、社会から切り離されていくことが怖いのです。

 

だけど、そんな怖さを和らげてくれる打ち合わせの中で、ふと気が付きました。

「遠隔医療をとことん考える会」は、得ていく会だなと。楽しく活動すること、仲間が増えていくこと、いつか遠隔医療をたぐりよせること……たくさん得ていく会だなと。

失うことは怖いけど、新たに得ることもありますね。得ることを、いろんな形で支えて下さる人達もいました。本当にありがたいことです。


昨日、ヤケモードになりかけた時、そのことを思い出し、

「ヤケになっちゃ~いけないよ!」

ブツブツと言い聞かせるように呟き、慌ててブレーキをかけた私です。

大切なことを、見失うところでした。

 

写真は、群大病院に咲いているツツジです。多くの患者さんの心を、優しく癒していることでしょう。春はいいですね。

2015年

5月

05日

盛り上げてくれるって大事なこと

まるで漫画みたいですが、午前中の実話です。

 

ベッドを整えるつもりが、バランスを崩し、うつぶせにドサッ!

ベランダでふらつき、洗濯カゴが横転、洗濯物がドチャ!

階段の最後の1段を踏み外し、お尻からドスン!

お尻なでなで、リビングの敷物に足をとられ、壁にド~ン!

 

今日はとても体調が悪く、足元がおぼつかなかったのかも知れません。

これ以上、ドンチャカ劇場を繰り広げる気力もなく、怪我をする前に寝ました。

 

転倒し怪我やアザをつくるのは、外より、自宅の方が多い私です。

たぶん、外では杖を使用しているからなのでしょうね。

服薬が服薬支援装置の使用で改善したように、移動も杖の使用で深刻な転倒が回避されているのでしょう。「モノ」も療養を支える良きパートナーだと、しみじみ思います。

 

余談ですが、私の場合、周りの方達の初期対応が良かったのです。

初めて杖を使い出した2年前、どういう反応をされるかと身構えていたら、思いがけず盛り上げてくれました。

 

「うわぁ、杖っぽくない可愛い杖」

「いいじゃない」

「杖を使うノルディックウォーキングが、大流行だよ」

「杖じゃなく、ステッキって言うね」


などなど。拍子抜けし、正直、杖を持つことに対する抵抗がやわらぎました。

それなのに、あぁ〜あ、杖に対する心のハードルは高し!

 

「別に、ずっと杖を使う訳じゃないので!  (♯`∧´)  

「私、杖が無くても大丈夫なんです!  o(`ω´ )o  」


天邪鬼の私は最後の抵抗を口にしたものの、今、杖を使用することで外での深刻な転倒が回避されているのは、盛り上げてくれた方達のおかげだと思います。

 

実は先月、病院の中で、私と同世代の40代くらいのご夫婦に声をかけられました。

「妻が先生から杖を使うように言われ、院内の売店へ見に行ったけど、どれも地味だし抵抗があるようで…。あなたが持っている杖、どこで買ったのか教えて下さい!」

と。院内で私を見かけ、追いかけてきたようでした。

私の今の杖は2代目で、1代目が壊れてしまい、安全上買い換えたばかりですが、なんだか嬉しくなり、ネット上に、予算に応じて素敵な杖が買えるお店があることを教えてあげました。

そうそう、いかにも杖って抵抗があるし、ちょっとおしゃれなモノ、年齢にあった好みのモノを使用したいのは女心ですよね。そんな患者の気持ちを察した杖のお店があるのです。

帰宅したらネットで見ると、ご夫婦が喜んでくれました。

盛り上がってくれたかな?お気に入りの杖(パートナー)に出会えると良いです。

2015年

5月

08日

食の問題

「○○の多い食品を積極的に摂って下さい」

「胃腸の負担にならない、消化の良いものを食べましょう」

「○○薬を出しておきますね」

 

長い年月、複数の科の医師たちから、繰り返し言われ続けた言葉ですが、そのとおりだけど、私の「食の問題」は一向に改善しません。

深刻な体内の鉄・亜鉛不足、繰り返しできる痛みを伴う口内炎、食後の腹痛などに、長いこと苦しんでいるのですが、1つの病気から起因した問題(症状)では無いことが厄介なのです。

 

なぜなら、私は大病院に通院しているので、院内には平日実施している栄養相談(栄養指導)もありますが、私も相談できないかと医師に尋ねても、

「あそこは、糖尿病や腎臓病など、深刻な食事療法が必要な患者さんが相談する場所ですよ」

と返ってくるからです。

私のように、複数の病気や薬剤(副作用)から起こる食の問題を、トータルで相談できる場所では無いような感じです。

だけど、患者が努力できること(食事の内容を考える、回数を増やすなど)は限られており、改善できぬまま長期化しています。外来の医師が多忙なのは理解しているし、せめて食の問題を一緒に考えてくれる食の専門家のサポートがあるだけでも、うんと救われるんだけどなぁ。

 

とはいえ、もともと食べることは大好きだし、いくら食の問題を抱えていても、時々美味しいものを食べに行ったり、誰かとランチをすることが楽しみであることにはかわりありません。

不思議と痛みを意識しなかったり、いつもより多く食べられたりと、人の存在は最高の良薬、明日からの療養意欲が沸きます。

病気の治療や薬の処方も大事だけど、医療の中で「食の問題」や「サポート」についても、もう少し目を向けてもらえると良いです。

 

 

←我が家の亀太朗さん

 推定18歳。(大木家の家族になり18年)

 

春になるとお腹が空くのか、

「ご飯ちょうだい♪」

と、朝夕は水槽をガンガン叩いて大騒ぎします。

カレンダーや時計を見なくても、室内で暮していても、この18年間、春になると(3月に入ると)食欲旺盛になるのが、ほんと不思議です。

亀太朗の食欲旺盛を、見習わないとですね。

2015年

5月

13日

身体より心が痛い

重い症状を抱える患者が、治療をもっとも必要とする時に通院できないのは辛いことです。

一昨日~昨日、鎮痛剤もロクに効かない激痛に苦しみましたが、どう頑張っても遠方の病院に行くのは不可能でした。体調が悪い時ほど通院できない現実が、心に突き刺さります。

鎮痛剤をたくさん使いひたすら耐えるしかなかったですが、身体より心が痛くて泣きました。

心に突き刺さった現実が、痛くて痛くて泣きました。

定期健診の為の通院も大切だけど、治療を必要とする時はもっと大切なのに…。違いますか?


524日(日)、埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の「総会」及び「特別研修会」が開催されます。

特別研修会には、講師として埼玉県庁の県政策担当者の方達や、来賓として県内の議員さんなども来られますが、今年の難病患者による「体験発表」は、私がお話させて頂くことになりました。テーマは『遠隔医療』です。


障難協のご好意に感謝しつつ、私ができることは、闘病体験や心の痛みをありのままにお話し遠隔医療を受けたいと伝えること、それだけです。

流した涙を想いに変えること、それだけしかできないけど「私の問題=他の患者さんの問題」であると心に留め、まっすぐ想いを伝えたいです。歩一歩、一人、二人……と理解してもらうことが大事ですね。

2015年

5月

16日

私の日課、ビヨーン

何かとお騒がせのドローンではありません。ビヨーンです。

最近、どうにも弱気な私ですが、1つだけ強気に取り組んでいることがあります。

先月、通院した時のことでした。

 

「しゃがんだ姿勢から、手をつかわないで立ちあがって下さい」

 

と医師に指示され、勢いをつければ楽勝かと思いきや、まさかの完敗です。

飛ばないウサギ跳び状態というか、その場でバネのように“ビヨーン、ビヨーン”と少し腰を浮かすのが精一杯、あまりにも滑稽でした。

 

「もうやめましょう。怪我するから、手をつかって立ちあがって下さい」

 

恐らく必死の形相でビヨーン、ビヨーンしていたのでしょう。途中で医師にとめられたものの、この一言が私の心に火をつけました。

いえ、医師の言葉にではなく、このままやめて、立ちあがれなくてもいいのかと。


だって、もしも1人で登山をして(ない、ない!)、山の中に広々とした個室の和式トイレしかなかったら(ない、ない!)、しゃがんだまま立ちあがれず遭難するかもでしょう。(ない、ない!)

これはマズイ、マズすぎる…と。(想定は変だけど、マズイだけ正解!)

まぁ、登山に行かず遭難せずとも、私は中枢性尿崩症なので、和式トイレしかない場所に遭遇するだけでも十分マズイ感じです。

 

ということで、11回のビヨーンタイムが日課になりました。

残念ながら、成功にはほど遠いので、無理せず筋力アップする方法を考えないとだなぁ。

しゃがんだ姿勢から手をつかわないで立つ……奥が深い動作なのですね。

2015年

5月

28日

「栄養相談」成功♪

昨日の続きです。


2つ目は、院内で実施している「栄養相談」の予約を入れてもらったことです。管理栄養士の指導が受けられます。

58日のブログで“食の問題”を書きましたが、真剣に悩んでいました。昨年までポッチャリしていたのでさほど問題はないものの、体調の悪さが重なったこともあり、たった半年で7キロも痩せました。もはや自分では解決方法が見つけられず、診察の度に医師から食の注意を受けることがプレッシャーになっていきました。


だけど、ブログに綴った気持ちを察して下さったのか、ありがたいことに情報を送って下さった方がいたのです。そこで、情報を読み込み、昨日受診した際に再度「栄養相談が受けたい」と申し出たところ、今度は上手く伝えられたのか、予約を入れてもらうことに成功しました。

昨日の血液検査も撃沈だし(非常に悪かったし)、ほんと良かったです!!!


ちなみに、いち早く情報を下さったのは石神製作所さんです。他にも、ランチのお誘いや励ましのメールを下さった方もいました。(お名前を書いて良いのかわからないので伏せます)

難病患者のボヤキのようなブログですが、温かさにふれ、救われた気持ちでした。


よ~し、来週は栄養相談に行くぞ~♪


結婚記念日の夜、会社帰りの主人がコンビニで買ってきた、イタリア栗のクリーミーモンブランです。


「栗、うんまぁ~♪」


栗命の私、栗が一番美味しく食べられます。

良く撮れたので、息子に写真を送ったら「画像が見れないけど、記念日おめでとう!」と当たり障りのない返信が…。

まぁ、仮に見れたとしても、母親からこんな写真を送られたら困りますよね。息子も対応が大人になりました!?

2015年

6月

03日

管理栄養士による栄養相談

今日、院内で実施している「栄養相談」に行ってきました。

笑顔が素敵な管理栄養士さんが、ジックリ話を聞いてくれ、アドバイスを下さいました。


まず、少しでも美味しく食べるための方法です。

味覚障害があっても食が進むよう、必要以上に塩分を取らず“濃い味で食べる”工夫や、上手な調味料の使い方などを教えてもらいました。

次に少ない量でも効率良く栄養を取る方法です。

体調に応じた食品の選び方や調理方法、栄養を補うための間食の取り方なども教えてもらいました。

捕食のアドバイスも良かったです。

私は、複数の栄養素が不足(欠乏)しているので、高栄養食品が載った専用のカタログを一緒に見ながら、少量でもバランス良く摂取できる捕食を、価格も考慮しつつ教えてもらいました。

 

院内の栄養相談の良い点は、管理栄養士さんが、あらかじめ私の身体の情報(検査結果など)などを把握していることかも知れません。その上でジックリ話も聞いてくれ、トータルで状況を判断しオーダーメイドの適切なアドバイスを下さるので、とても参考になりました。本には書いていない初めて聞く知識やアイデアも多かったです。

私のように複数の病気や薬剤(副作用)から食の問題が起きていると、本に書いてあるような一律で決まった知識では解決しないことも少なくないのです。

 

また、驚いたことに、ジックリ話を聞いて下さりつつ、たくさん褒めてくれました。

自分なりに工夫していたことや、少しでも栄養素を取ろうと献立を考えていたことなどを、

 

「良く勉強していますね」

「それは、とっても良いですよ!これからも続けましょうね」

 

と、11つ丁寧に良い点を褒めてくれました。何だか泣きそうでした。

いくら工夫しようと、献立を考えようと、血液検査の悪い結果を見るたび、まるで努力が反映されていないことに無力感を感じていました。医師から食の指導(注意)を受けることが強いプレッシャーになっていました。

そもそも、治療薬を長年使用しても改善しないのですから、食事療法で改善を目指すこと自体

が大変難しいことなのですが、少しでも治したいと必死で、気持ちに余裕が無くなっていたのでしょうね。

そんな気持ちを察して下さったのか、管理栄養士さんが、食の問題を抱えた長い年月(強い薬の副作用で症状が出てから10年以上)の末、食べること自体がストレスになってしまったのねと労わってくれつつ、

 

「もう十分やっているし、食の喜びを感じながら、楽しく食事を取ることを目指しましょう」「一人で抱え込まず、気軽に予約を入れて相談にきて下さいね。一緒に考えましょう」

 

と、優しく言って下さいました。ただ話しにくるだけでもいいから、気軽に栄養相談を利用するよう勧められて、気持ちが救われました。

 

服薬のことと根っこは同じ気がしますが、結局、一番足りてなかったのはコミュニケーションだったのでしょうね。いつの間にか、血液検査に一喜一憂し、食べることがストレスとなり、医師にどのように伝えれば良いのかもわからなかった……これが患者の現実です。困惑しつつも、少しでも治したい一心で孤独な食事療法を続け、医師の指導は守らないとと苦戦していました。

外来の医師が超多忙であることは理解しているし、医師以外の専門家に必要に応じてもっと繋げてもらえると良いです。お互いハッピーな気がします。心からそう思いました。

 

管理栄養士さんのオーダーメイドのアドバイスをさっそく実践しつつ、気負わず楽しく食事を取ることを思い出したいです。

2015年

6月

16日

魔物が住む場所

100パーセント、寝てしまう場所があります。

もう何十回と経験しましたが、今まで一度たりとも最後まで起きていたことがありません。

先週もその場所にいて、今度こそ起きていようと思っていましたが、覚えているのは、最初の「コツコツ」という音だけ…。


その猛烈な眠気が襲う危険地帯とは、「MRI検査室」です。

いやいや、あそこには魔物(睡魔)が住んでいます!?

たかだか20〜30分の検査時間ですが、けして、けして起きてはいられないのです。


「閉所恐怖症ではないですか?」

「動かないように固定しますね」

「音がうるさいので、耳栓をしましょう」

「途中で造影剤を入れますから、気分が悪くなったら教えて下さい」


と、検査前にアレコレ説明され、身体を固定され、有無も言わさず耳栓を突っ込まれますが、下手すればいつ造影剤を打たれたのかもわからない爆睡状態で、ほんとお構いなくって感じ。

むしろ、寝言を言っていないか、寝相が悪くないか、自身の醜態の方がはるかに心配です。

検査技師さんには、MRI検査中の患者の様子が見えているのかなぁ?


MRIの音はお母さんの心臓の音に近いので、胎児の時のように安心し眠気を誘うという説もあるようですが、魔物説(?)よりか、信憑性がありますよね。

2015年

7月

13日

指定難病の手続き(疲労困憊)

今日、ようやく「指定難病の継続申請の手続き」が終わりました。はぁ、疲労困憊です。

難病患者にとって生きるための命綱である医療費助成制度。恩恵が受けられることに感謝しつつも、毎年の手続きは大変なんですよね。

では、何がどう大変か、さかのぼって書いてみましょう。


~ 指定難病の継続申請の手続き ~

 

5月下旬

埼玉県から「平成27年度 指定難病医療給付の継続申請に関する書類一式」が届きました。

今年の受付期間は7月1日~8月7日と短いなぁ。(メモ、メモ!)

説明を読んでも、難しくてわからない部分がいくつかあります。

提出書類が複数あるし、不足書類があると受給者証の発行が遅れる場合もあるので、間違えないようにしないとです。

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内分泌糖尿病内科の受診日です。

診察中、「臨床調査個人票(診断書)」の作成を、難病指定医である担当医にお願いします。一緒に書類をみながら、臨床症状や生活状況などの確認を行いました。

検査所見については、過去6ヶ月以内のものが必要なので、3月中に血液検査・尿検査とMRI画像診断をすでに受けています。

診察後、医事課診断書窓口に行き、あらためて診断書の作成を申込みました。必要事項の確認を受けた後、仕上がり予定日を聞き、今日はお終いです。


615

2週間後。医事課で言われたとおり、診断書が仕上がっているか病院に確認の電話をします。もう、仕上がっているそうで、いつ取りにきてもよいそうです。

 

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医事課へ診断書を取りに行きました。

お会計、4,320なり。たった1枚なのに、高い、高すぎる!

私の場合、通院している病院が遠方なので、診断書を取りにくるための交通費もかかるのです。

かかるといえば、手続きが完了した日まで「REAL GOLD」を何本飲んだことやら…。移動に疲れますからね。

シャキッと元気、エネルギー注入&炸裂です!(ファイト!)

712

主人が運転する車で市役所の休日窓口に行き、世帯全員の「住民票」を取りました。

その後、コンビニへ行き「指定難病医療受給者証」及び「健康保険証」のコピーも取りました。

「支給認定申請書(診断書とは違う書類)」は、すでに書いてあります。

これで提出書類は全て揃ったかな♪

 

713

うわぁ、見落としていました!(ガクリ)今年から「所得・課税証明書」が必要みたいです。特定疾患の頃は、給与明細書に同封されてくる源泉徴収票で良かったのになぁ。

一応、保健所に電話をし確認すると、「市役所に取りに行って下さい」とのことでした。

仕方なく、タクシーを使い再び市役所へ。世帯全員の「所得・課税証明書」を取りました。

そして、市役所からタクシーを使い、今度は保健所へ。保健師さんから必要事項の確認を受けた後、継続申請の書類を提出しました。

“受け付けました”の用紙を頂き、指定難病医療受給者証にスタンプを押してもらい、3月の検査からスタートした全ての手続きがようやく完了です。

申請が承認されれば、9月末日までに新しい受給者証が交付され、郵送で届きます。

ということで、無事に継続申請の手続きを終えたことにホッとしつつ、疲労困憊の私でした。

病院が遠方、そして、病気の症状から車の免許が無く、バスの路線や本数も少ない田舎に住んでいると、手続きも大変なのです。夏場なので、体力の消耗もハンパない感じです。

2015年

7月

24日

最も価値あること

誤解がないよう最初に書いておきますが、私のことを心配し、諭して下さっていることは理解しているのです。想って下さる気持ちには感謝しています。

それでも申し訳ないことに、これを言われると、体調が良い時はカチンとくるし、体調が悪い時は疎外感から落ちこんでしまう言葉があるのです。それは、


「あなたは病人だから、◯◯より、療養に専念して下さい」


です。数え切れないほど言われましたが、当たり障りのないよう受け流してきました。

たしかに、急性の病気や安静が必要な時はその通りだと思います。だけど、生涯治らない難病や長期療養が必要な慢性疾患には、果たして当てはまるのでしょうか。

以前、患者会のリーダーの立場の方達(難病患者や障害者)とお話していた時、たまたま話題になったのですが、


「そうそう!“一生引っ込んでろ”って言われている感じ」

「私は反撃するよ!善意はわかるけど、上から目線だよね」


と、最初は口々に鬱積した本音を吐き出していました。やはり良く言われるみたいです。

だけど、できる範囲でイキイキ活動し人様のお役に立つ姿を見せることが、やがて周囲の方の見方をかえるのではないかという結論に最後は達しました。結局、自分次第なのですよね。

みんなで頷きあいました。


現在、非常に体調が悪く入院を控えている私です。だから、上記の話を思い出したのかも知れません。

実際には臥せっている時間が多く役立たずの私ですが、それでも何かしらの活動や作業を細々としています。そういう時間が一番幸せです。周囲の目にはどう映っているのかわからないけど、私の人生の中では最も価値あることなのです。

前向きな性格ではありません。病気と向かいあうだけの毎日を過ごしたら辛くて破綻します。淡々と毎日を生き抜くために、最も価値あると思うことを大切にしたい今日この頃です。

2015年

7月

28日

医療保険のこと

私は患者会の役員をしていることもあり、難病患者でも入れる医療保険について、時々質問を受けます。難病患者にとって深刻な悩みの1つですが、情報があまりにも少ないのです。

 

そのような質問を受けた場合、自己責任で検討・加入を決めることを約束してもらった上で、幾つかの情報を参考程度に提供しますが(紹介は絶対にしません)、当然、全ての難病患者が加入できる訳ではないです。通常の医療保険に比べればかなり緩いものの、保険会社の審査基準を満たすことは最低条件です。

また、月々支払う保険料も割高で、同じような保障内容の保険でも、“持病があっても入れる医療保険”の場合は1.5倍~2倍と聞きます。

 

私の場合、持病があっても入れる医療保険に加入しているものの、月々の保険料はけして安くはありません。

だけど、難病を患った後の加入だったこともあり、自分の持病はもちろんのこと、親族の持病(自分も患う可能性がある病気)や家の事情なども良く考慮した上、必要な保障の内容・保障限度日数などをじっくり検討したので、それなりに満足しています。

月々の割高の保険料についても、指定難病で医療費助成の恩恵を受けている分を、医療保険の保険料に回していると考え、感謝するようにしています。(指定難病の患者さんの場合、こう考える人も少なくないです)

 

結局、全て思い通りにならなくても、自分が納得して加入することが大事ですね。条件の悪さをあげればキリがないし、割り切らないと難しいと思います。

もちろん、加入しない選択も有りでしょう。

本当は、切羽詰った難病患者さんが、パッと笑顔になれる情報を提供できたら良いのですが、なかなかそうもいかず、いつも心苦しさを感じているのも事実です。

2015年

7月

29日

担当医からのエール

今日は、某科の外来日でした。

もしかしたら、浮かない顔をしていたのかも知れません。待合の椅子で順番を待っていたら、

 

「こんにちは!」

 

腰をかがめ、私の顔を覗きこむようにして、声をかけてくれる人がいました。驚いたことに、担当医でした。

その後、すぐに診察室へ呼ばれましたが、今日はジックリ話も聞いてくれました。話の半分は他科で診てもらっている病気のことなのに、熱心に「うん、うん」と。時折、温かい言葉もかけてくれました。

それだけでも嬉しかったのですが、診察が終わり帰ろうとした時、背後から呼びとめられたのです。振り返ると、椅子からスクッと立ちあがり、私の方を真っ直ぐ見て立った担当医から、大きな声でこう言われました。

 

「本当はね、頑張れって言ってはいけないんだけど…。大木さん、頑張れ!頑張って下さい!○月○日(次の予約日)にお待ちしていますね」

 

最後にニコッと笑ってくれました。

思いがけない担当医からのエールに、頭が真っ白になり、ただ深く頭を下げて診察室を後にした私です。もう10年以上お世話になっていますが、診るだけじゃなく、きっと見てくれていたのですよね。正直、このところ、心ここにあらずの時が少なくなく、もしかしたら、顔にも表れていたのかも知れません。診察室を出た後に、私を見てくれていたことを実感し、胸が一杯になりました。

○月○日(次の予約日)、今より少しでも元気になって、

 

「頑張りましたよ!」

 

と言えるといいです。もちろん、ニコッと笑いながら…。

心に力強く響いた「頑張れ!」でした。

 

もう1つの今日嬉しかった話は、また明日書きたいと思います。

2015年

8月

04日

かけてもらう言葉も、言葉にすることも大事

昨日、予約日を早めて、内分泌内科を受診しました。

もうカウントダウンに入ってきましたが、いつもの病院とは違う病院に入院するので、諸注意も含めた診断書を書いてもらうためです。

患者により個人差はありますが、下垂体疾患は適切なホルモン補充療法を受けていれば通常は命に関わる病気ではないものの、いつもと違う状況に置かれる時は別で、薬(ホルモン剤)の管理を誤ると大変なことになります。臨機応変にきちんと対応しないと、ダイレクトに命に関わってくるからです。だから、難病なのですよね。

昨日は、入院中の薬の管理(薬の量やタイミングなど)についても、真剣に話し合いました。

 

アレっと思ったのは、話し合いの中での担当医の言葉です。恐らく無意識なのでしょうけど、「頑張って!」と3回も言われました。

そして帰り際、いつもは笑わない(?)真面目な担当医から、

 

「頑張って下さいね!次回は○月○日(予約日)ですよ」

 

と、笑顔で診断書を手渡ししてもらいました。(ちょっと驚いたと言ったら失礼?)

先週の某科の担当医の時もそうでしたが、「頑張って!」と笑顔で言って下さる言葉に寄り添いの気持ちを感じました。次回の予約日を告げる言葉に何らかのメッセージを感じました。

言葉は大事ですね。ありきたりな言葉でも、想いがこもった言葉は心に伝わってきます。

何よりのエールですね。

 

昨日は、診察終了後、久しぶりにTさんとランチをしました。たわいない話をして、笑って、とても楽しい時間でした。ありがたいことです。

「ランチしましょう」と、自分から誰かを誘ったことって、前回はいつだったのだろう…。

こんな調子だから、私に誘われても迷惑じゃないかなとか、急に体調が悪くなったら驚かせてしまうかなとか、いろいろ考えすぎてしまい、自分でハードルをあげてる私です。あぁ~、とっても面倒臭い人になっていることに、ふと気がつきました。(反省)

言葉は大事ですね。ハードルをあげる前に言葉にしてみましょう。

2015年

8月

10日

いってきます!

今日から入院生活です。5年ぶりに手術を受けます。

今の気持ちは、ブルー通り越してブラックです。(私は正直です)

 

「いつもありがとう。いってくるね!」

 

と語りかけ、ふっくん(我が家の服薬支援装置)の電源を抜きました。守ってもらいました。

頑張りたいと思います。いってきます!

2015年

8月

20日

退院しました!

おかげさまで、退院しました。

いろいろ大変だったものの、腕の良い主治医のおかげで手術は成功し、一番深刻だった症状は改善に向うと思います。

入院・手術に際して、温かいメッセージを寄せて下さった皆さま、本当にありがとうございました。嬉しかったです!


さて、今回の手術は術後に強い痛みを伴うこともあり、主治医から勧められ、初の個室にしました。

トイレ、洗面台、冷蔵庫、電話、テレビ、ベンチソファーと設備が整っており、部屋の前はナースステーションです。

 

私 「ナースステーション前だと悪いことできないね」

主人「悪いことって何するの?」

私 「う~ん?売店でお菓子買い込んだり、院内探検にでかけたり…(お子さまかい!)」

 

何ともスケールが小さいワル(?)です。

 

初の個室は、他の患者さんに気を使わず済むのは良かったものの、ゆっくり療養できるかといえばそうでもなく、人の出入りが多いのには閉口しました。検温、回診、点滴、食事、清掃、ゴミ回収etc…など、なんと昼間に2030回(1日)も出入りがあり…。

必要なのはわかりますが、熱と痛みで悶絶する身としては苦痛で仕方なく、しまいには、病室のドアを封鎖し篭城する夢まで見た私なのでした。(夢では極悪ワル?)

 

入院中の唯一の楽しみ“食事”に関しては、おかずは熱々、量も十分と、病院食としては良い方でした。

しかし、入院中、完食できたのは初日の夕食(ロールキャベツ、もやしのサラダ、お漬物、パイナップル、ご飯)だけ。

術後は身体が受け付けず、何とか口にできたのは、茶碗蒸し、カボチャを裏ごししたサラダ、餡かけ卵、いちごムース……と、噛まずに食べられるモノだけでした。

ただ、熱のせいか、アイスクリームだけは美味しかったなぁ。会社帰りにお見舞いに来てくれる主人にねだり、夜な夜な買ってきてもらってはアイス三昧の日々でした。


手術当日の朝、看護師さんが持参した“準備セット”です。正直、「しまった!」と思いました。5年ぶりの手術なので忘れていたのですが、かぶるんですよね、手術用キャップ。

私、おでこを見せるのが大嫌いで…。

もしも究極の選択で「おでこ全開とビキニ姿、どちらを選ぶ?」と迫られたら、迷わずビキニ姿を披露します!

ということで、点滴、導尿などは全然OKなのですが、もっとも嫌だったのが、手術用キャップの着用でした。

そして、こういう時に限って、妻の顔色を読めない主人が余計な一言を放つのです。

 

主人「おでこ、モジャモジャだよ。お手入れしてくれば良かったね!」

私 「なんだとぉ?キィーーー!! ((o(><)o))

 

手術用キャップをかぶったモジャモジャおサルは、キィキィ言いながら、ストレッチャーに乗ったのでした。

 

唯一、病人している姿(手)です。

術後は、いろいろな管や機械が身体についていましたが、ようやく点滴だけになった頃でしょうか。

 

この写真より少し前、不思議な夢をみました。

真っ暗闇の中で泣いていたら友人があらわれ、手を引かれて導かれた先は、渦巻く炎が燃えさかる明るい場所でした。ふと気付いたら、主人が心配そうな顔で、私を覗き込んでいました。

実は、5年前に手術を受けた日の夜も、真っ暗闇の中から光が照らす明るい場所に導かれた夢を見たのです。

私は無宗教、霊感もありません。だけど、何とも不思議ですが、2度立て続けに同じような夢を見たのは偶然でしょうか。臨死体験一歩手前、お試しバージョン(?)かも知れませんね。

 

と、とりとめのない話ばかりで、あえて大変だった話は書いていないこと、お許し下さい。

ブログに書くことで、誰かに不快感を与えてしまうことは望まないのです。

 

無事、退院できた今、お世話になった主治医、支えてくれた家族、温かいメッセージを寄せて下さった方達に、ただただ感謝したいと思います。

そして、今回の入院で、あらためて難病患者に対する遠隔医療の必要性を痛感しました。

幸い内分泌内科で書いてもらった診断書(薬の管理について)が命綱になったものの、いざという時も安心して治療に臨めるよう、病院間の情報共有や専門医の適切なフォローが受けられる体制になることを切望する次第です。

今回の経験を心に留め、今後の当会の活動の中で、一歩一歩努力できればと思います。


~退院後、自宅にて~

 

「また、よろしくね!」

ふっくん(我が家の服薬支援装置)の電源を入れました。画面を点滅させカシャカシャ調整する音が、「おかえり♪任しといて!」と言ってくれたように聞こえました。

正直、熱と痛みが残る中、すっかり筋力も衰え、こんな酷い体調で電源を入れると服薬支援者にご迷惑をかけるのでは……と躊躇したのですが、「鳴らして良いよ(見守りOKという意味ですよね?)」と先に声をかけて頂き、ホッと一安心でした。

術後で身体が弱っている私には、何より心強い“言葉の見舞い品”です。

 

そうそう、実は入院中、下垂体疾患の薬こそ必死に管理していたものの、入院先の病院で処方された抗生物質と鎮痛剤が同じ色の薬&シートだったこともあり、なんと間違えて服薬してました。(同じ薬を2倍量飲んでました)

熱と痛みで朦朧としていたこともあり、実際は3種類処方されていたのに、色だけで判断したのか、2種類だと勘違いしたのです。大事に至らなかったから良かったものの、その間違いに気付いた時は「ゾゾゾ…」でした。

あらためて、ふっくんの存在を大切に思いました。ほんと、守ってもらってますね♪

2015年

8月

23日

イタタ…抱き枕が欲しいなぁ

「獅子座のO型♀」といえば、小麦色のお肌が健康的な真夏の太陽みたいな女性、例えば町亞聖さん(実際、獅子座のO型)のようなタイプをイメージされがちですが、私はあきらかに違います。

性格はもとより、万年貧血のお肌は真っ白けで不健康(難病患者)、真夏生まれだけど、真冬の雪女の方がイメージ近いんだよなぁ。


ということで、真夏生まれの雪女は、少し前、○回目の誕生日でしたが、主人からプレゼントをもらいました。

キッチンタイマーですよね、これ?

 

「お誕生日のプレゼント、何が欲しい?」

「じゃあ、長靴をプレゼントして!」

 

何回かリクエストしたのですが、けして長靴はくれません。

海外出張のお土産は毎回「Tシャツ」をリクエスト、お祝いごとのプレゼントは毎回「長靴」をリクエストしていますが、きっと永久に外してくるのでしょうね。

よ~し、永久にリクエストするぞ!(似たもの夫婦)


ただ、「妻は栗命!」だけは忘れないようで、モンブランを買ってきてくれました。

すご~い、栗に金粉がまぶしてある~♪(テンション↑)

食欲ゼロでも栗は別腹、美味しく食べられて良かったです。

 

それにしても、背中が痛いったら!イタタ…。

横向きに寝ると激痛が走るので、ずっと仰向けで寝ているのですが、さすがに、吐き気がするほど背中が痛く、おちおち寝ていられなくなりました。静養にならないよなぁ。

そうだ、来年の誕生日は、主人に「抱き枕」をリクエストしましょう……って、永久に外してくるかっ!

2015年

8月

28日

今、一番悩んでいること

何の映画を観ようか悩んでいます……ではなく、映画を観るのがベストな案か悩んでいます。

 

というのも、いつも通院している遠方の病院すら通院が困難なのに、今回は深刻な事情から、さらに遠方の病院の医師を頼り手術を受けたので、術後の経過観察期間(1年間)、どうやって通院するのかメドが立ってないからです。

通院の度に、超多忙な主人に会社を休んでもらう訳にもいきません。

 

結局、悩んで、悩んで、悩みきった末に出した結論は、片道だけは何とか1人で通院し、診察が終わったら病院近くの映画館に直行、夜まで居座り、会社帰りの主人に迎えに来てもらって一緒に帰るという案でした。

映画館なら長い時間いられるし、誰に気を使うことなく、服薬したり仮眠を取ることもできますよね。喫茶店をハシゴするより体も休まり安全、学割がきくので費用も少なく済みます。


と、いかにも良いこと尽くめで書いていますが、映画を観るのがベストな案かと悩みつつも、映画館どころか、病院すら無事に辿り着けるのかもわからない危険な移動です。

なんせ、服薬支援装置の見守りに助けられている身です。手術を受けた病院までは電車の乗換えが2回ありますが、立っていられないので、一区間でも座席に座れなかったらアウトです。

一般社会に適応できる普通の体ではないのです。


正直、病院間で電子カルテが共有され、遠隔医療が受けられれば、わざわざ危険を冒して遠方の病院へ行かなくても、地域の病院での経過観察で十分対応可能なケースだと思っています。

だから私は、“生き辛さ(通院事情)”を書き綴ります。知ってもらうために…。

だから私は、“遠隔医療を受けたい!”と声をあげます。考えてもらうために…。

本当に困っているからこそ伝えられることがあると信じ、地道に発信することも大事ですね。

 

さて、何の映画を観ようかな~。何とか映画館まで辿り着けるように、馬の鼻先に人参をぶら下げるごとく、観たい映画を見つけて目先にぶら下げておきましょう!

2015年

9月

03日

蚊も寄り付かない私?

これは、「インクレミンシロップ」というお薬です。

主に乳幼児・小児用の「鉄剤」で、鉄欠乏性貧血のお薬です。

私の場合、成人用の鉄剤(錠剤)は胃腸症状に耐えられず無理、現在の体調では遠方の病院へ鉄剤の注射に通うことも難しいので、量を調整すれば辛うじて飲めるインクレミンシロップのご登場になったというか…。

 

でも、このインクレミンシロップ、「オェ~」ってなるほど、めちゃめちゃ甘いんですよね。

一過性ですが副作用で歯や舌などが黒く着色することもあり、「エイヤ~!」と喉の奥に流し込んでいるので、濃厚な甘さが喉にネットリ絡み付き悶絶ものです。

 

余談ですが、明治時代までみられた「お歯黒」、別名「鉄漿(かね)」とも言われるように、鉄が着色に使われていた時もあったのです。私、古典的な顔立ちなのでお歯黒は似合いすぎて洒落にならず、こりゃ悶絶しようと、腹黒い女ならぬ“喉黒い女”を目指すしかないですよね。

 

ただ、いくら成人用より副作用(胃腸症状)も弱いインクレミンシロップとはいえ、それでも耐えられなくなり、いつもは挫折するのですが、今回は珍しく頑張って続けています。

というのも、実は今夏、プチ・ショッキングなできごとがありまして…。

猛暑で蚊が少ないとは聞くものの、私の人生初ですが、1度も蚊に刺されなかったのです。

血液型O型、体温高め、香水も黒っぽい服装も大好き……と、蚊に刺して下さいと言わんばかりの、おもてなし条件なのにです。ちなみに、同じ家に住む主人は刺されまくっているので、蚊がいない訳ではなさそうですよね。主人いわく、

 

「そんな薄くて不味そうな血、蚊も寄り付かないよ~」

 

と、ほぼ100パーセント有り得ない仮説をたてて、妻をムッとさせてくれましたが、それでも蚊に敬遠されるのってどうだろうと…。

別に蚊に刺されたい訳じゃないですが、「薄くて不味そうな血をどうにかしなきゃ!」と、私の頑張るキッカケって意外と(かなり?)くだらないのです。

2015年

9月

13日

自ら頑張る力

病気が原因で辛い時、一番望むことに付き合ってもらったり、気持ちを受け止めてもらえると、また自ら頑張る力が湧いてきますね。

私は「他人との交流」を望んでいました。なぜなら、町亞聖さん講演会を終えてから1カ月の間、病院の医療関係者以外の他人と交流する機会が無かったからです。夏に手術を受けたので自宅療養が必要だったこともありますが、孤独な療養は気が滅入るばかりで、現実感が無くなっていき、思うように体調も回復しなくなっていました。

 

だけど、先週、ようやく他人と交流を持つ機会を持てたことが嬉しくて、心と身体が目覚めていくのをハッキリ感じたのです。お化粧したり、お財布からお金を出して買い物をしたり……そういう11つの行為からも、現実感を取り戻していくのをハッキリ感じました。

思うように回復しなくなっていた体調ですが、また自ら頑張る力が湧いてきた気がします!

 

そうそう、先週、瀧澤さんにお会いした際、iPhoneにSkypeを入れてもらったことも嬉しかったなぁ。服薬支援装置の緊急ボタンもそうですが、こういう体調なので、“繋がり”が1つでも増えることは、とても嬉しかったりします。(もっとも、テレビ会議用ですが…)

 

私は自身が難病患者であると同時に、難病患者さんを支援する立場でもあるので、今みたいな療養している時の心理状態を忘れないようにしないとですね。

それが、面倒な病人(はい、私です!)ができる、唯一の恩送りの気がします。

2015年

9月

16日

今、一番悩んでいること(少し解決?)

828日のブログで、どういう手段を使えば、手術を受けた遠方の病院へ1人で通院できるだろう……と悩みを書き綴りましたが、

 

「大変だから、定期的に通院する間隔を長くしましょう」

 

と、担当医の方から提案してくれたことで、少し解決しました!?

診察前、疲れ果てた様子で廊下を歩いていた姿を、たまたま通りかかった担当医に目撃されたからかも知れません。

 

さて、一番の悩みの種だった通院本番の昨日ですが、やっぱりというか、アクシデント続きで片道5時間近くかかり、本当に大変でした。

また、東京にいた頃は健康だったので気付きませんでしたが、特に人混みの激しい朝の新宿駅はグズグズ歩いていると怪我をしますね。故意的では無いと信じたいですが、何度も突き飛ばされ、恐怖を感じました。何度も杖を蹴られ、グラッと身体が傾き転倒しそうになりました。

 

結局、担当医がしてくれた提案が、現状ではベストな解決策だと思います。腕が良く患者想いの本当に信頼できる医師なのです。おかげで深刻な症状は改善したし、いざという時も電話やメールで相談に応じてくれるので、通院する間隔を長くすることに何も不安はありません。

 

もちろん、どこか気持ちはスッキリしませんが、だからこそ、遠隔医療が普及するように患者の立場から努力します。

生きづらさを感じた時にいつも思うことですが、「私の問題=他の患者の問題」ですからね!

2015年

10月

29日

あぁ~ドジ!

今週は月曜日と水曜日が通院でした。

月曜日、院内の1階の廊下を歩いていると、背広姿の男性から声をかけられました。

 

男性:「しばらくぶりです。お元気ですか?(ニコニコ)」

私   :「ありがとうございます。おかげさまで!お元気ですか?(はて、どちら様だい?)」

男性:「ありがとうございます。こんな感じで元気ですよ!(ニコニコ)」

私   :「そうですか。それは何よりです!お元気そうで良かったです」

 

それっきり忘れていたのですが、水曜日に○○科の外来に行った際の担当医との会話です。

 

担当医:「先日、お会いしましたね(ニコニコ)」

私  :「はぁぁ???(会ったっけ?)」

担当医:「突然、声をかけてしまい、申し訳なかったですね(ニコニコ)」

私  :「……………。あぁぁ!!!(あの背広姿の男性は○○先生じゃん!)」

 

私は近視と乱視で、高校生の頃から必要な時だけメガネを使用しています。つまり、人の顔はボンヤリとしか見えていないのです。○○科の担当医、10年以上お世話になっているとはいえ白衣姿しか見たことがなくて、背広姿にはピンとこず、まったくわかりませんでした。

あぁ~ドジ!患者に「それは何よりです!お元気そうで良かったです」などと院内で返されて、さぞビックリしたでしょうね。(冷汗)

2015年

11月

04日

無条件の肯定

お世話になっている先生から頂いたメールに、こんなメッセージが書かれていました。


生きていることに一番価値を置いて、引き続き「生き抜き」続けて頂きたいと、心底思います


ドキッとしました。

「あなたは生きているだけでいいんだよ」と無条件で肯定してもらうと、嬉しいものですね。

赤ちゃんが健全にスクスク育つには無条件の愛が必要ですが、同じく、無条件で肯定してもらうと「生きる力」がフツフツ湧いてくる気がします。


人は、無条件で肯定された(生きているだけで肯定された)赤ちゃん時代から成長するにつれ、いろんな条件がかせられますよね。「コレができないといけない」「アレもできないといけない」というように…。

もちろん、それは人として生きていく上で必要なことですが、たとえば病気が原因で条件をこなせなくなった時に、「私は生きている価値があるのだろうか」と無意識に自身の存在を否定してしまう気がします。世の中の仕組みは健康な人が基準なので、条件がこなせなくなった時は、“生きづらさ”も伴うからです。

当は、赤ちゃんの頃とかわらず、条件など関係なく生きているだけで価値ある命なのに…。


体調が悪いのは辛いけど、無条件の肯定には人を生かす力があることを、学ばせてもらった気がします。ありがたいことです。

今日も、少しだけ頑張りましょう~♪

2015年

11月

17日

深大寺に寄り道

主人と、夏に手術を受けた病院へ行ってきました。

術後、たくさんの方から「体調は良くなりましたか?」と気遣って頂いたものの、申し訳ないことに言葉を濁してきました。

なぜなら、私は移動が困難なのに遠方の病院へ転院したことから、手術により深刻な症状こそ改善できたものの、定期的な通院は無理、病気自体の治療は中断(未治療)していたのです。

“望まぬ未治療”を選択せざるを得ず、結果、症状に苦しみ、体調は少しずつ悪くなっていきました。身体も辛かったですが、やるせない気持ちから心も辛かったです。

そこで、担当医に相談して、治療が再開できるよう、1人で通院できる病院(片道1時間弱)にも紹介状を書いてもらいました。しばらくの間、東京都、埼玉県、群馬県の3都県3軒の病院に通院しなければなりませんが、これで治療が再開できれば少しは体調が良くなるかも知れないと、ホッとしています。

 

今日は車で行ったので、帰りに東京は調布市の「深大寺」に寄り道をしました。

朝のNHK連続テレビ小説「ゲゲゲの女房(2010年放送)」で一躍有名になった深大寺ですが、お参りや散策はもちろんのこと、周辺には深大寺蕎麦が食べられる飲食店や、植物公園、温泉などもあり、1日中楽しめる場所です。

境内の紅葉がきれいで、癒されました。

水木しげるさんの第二の故郷ということもあり、鬼太郎ワールド全開の「鬼太郎茶屋」もあります。

妖怪喫茶(1階)では、目玉おやじの栗ぜんざい、ぬり壁のみそおでん、妖怪酒……と妖怪グルメを満喫できますし、ゲゲゲの森(1階)では、妖怪グッズや書籍が売っています。妖怪ギャラリー(2階)もあります。

大人でも童心に返り、楽しめる場所です。

 

体調が悪いので、帰りは疲労困憊、地元に着くまで爆睡状態でしたが、仕事が忙しいのに会社を休み付き添ってくれた主人には、ほんと感謝ですね。

それと同時に、遠隔医療の普及を切望するばかりです。移動困難から、“望まぬ未治療”を選択せざるを得ない気持ち、辛いものです。

 

※下記の写真、クリックすると拡大します。

2015年

11月

20日

移動困難

今更ですが、体調が悪いのです。


先月、内分泌内科を受診した際に、「早く、○○○の治療を再開して下さい!」と担当医に言われてから1ヶ月近く経ちましたが、ようやく手術を受けた遠方の病院で紹介状を書いてもらったものの、今は体調が悪く、治療の再開をお願いする(紹介状を持参する)病院へはいつ行けることやら…。

いくら近くなったとはいえ、初診は時間がかかるし、公共交通機関も使わないとなので、もう少し体調が回復しないことには、1人で移動し受診することができません。

体調が悪いから受診したいのに、体調の回復を待ってから受診とは、おかしな話ですね。


今更ですが、移動困難であることが辛いです。

受診に限らず、日常の悩みの多くは移動困難であることに関係しています。


今月中に、受診ができると良いのですが!!!

2015年

12月

01日

どこに出せばいい「SOS」?

「現実感がなくなっていく」

「言葉がうまく出てこない」

「残っている機能も失われていく」

 

私が出し続けている「SOS」かも知れません。

体調が悪く、極端に他者との交流が減り、1人でいる(寝ている)時間が長すぎることが要因なのは、間違いないのですが…。

短時間なら集中できるので、誰かと接する時は頑張ってしまい、きっと、いつもの「私」なのです。メールもブログも普通に書けます。だから、伝わらない気がします。

 

長年、患者会や難病連などの役員をしていることもあり、制度や相談窓口を知り尽くしているだけに、一通り「SOS」は出しましたが、解決には至らず。移動困難であることが、何をするにも壁になります。

どこに「SOS」を出せばいいのか、そもそも「SOS」を出すまでの問題ではないから解決もなにもないのか、だんだんわからなくなってきました。

 

また、ボランティア活動に飛び回れるくらい、体調が回復すると良いのですが…。

今日は体調がえらい悪く、ネガティブですね。明日は、もう少し元気に!!!

2015年

12月

03日

弱り目に祟り目 その1

ほんと、弱り目に祟り目です。

 

昨日、治療再開をお願いしに、紹介状を書いてもらった病院(仮にA病院)を受診しました。

今、病気の症状より辛いのは、現実感がなくなっていくほど、毎日、1人でいる(寝ている)時間が長いことです。この現状を少しでも改善するには、体調の回復をめざし、まずは中断している治療を再開することが必須でした。

 

ところが、体調が悪い中、必死の思いでA病院を受診したら、簡単な検査で「新しい病気」が見つかってしまい…。しかも、軽くない状態です。まったく予期していなかったことであり、頭が真っ白になりました。こういうのを、弱り目に祟り目というのでしょうね。

幸い親身になって下さる良い医師で、難病を診てもらっている病院(仮にB病院)の担当医の了解が取れたら、A病院で治療を受けられることになり、B病院宛のお手紙(治療に関する確認事項)を渡されました。

だけど、これまでを振り返ってみると、

 

 ① 体調が悪くて遠方の病院に通院ができず、未治療が続く

           ↓

 ② 手術を受けた東京都の病院(仮にC病院)に行き、埼玉県のA病院宛の紹介状をもらう

           ↓

 ③ C病院の紹介状を持参し、A病院を受診。A病院からB病院宛てのお手紙をもらう

           ↓

 ④ A病院のお手紙を持参し、群馬県のB病院を受診。担当医の了解を取る(予定)

           ↓

 ⑤ B病院のお手紙を持参し、A病院で治療を受ける(予定)

 

と、どれだけ、あっちの病院、こっちの病院へ行ったり来たりでしょう。しかも、ゴールの「A病院で治療」まで、まだ辿り着けていないのです。弱っている身体には堪えます。

こんな時、遠隔医療や医療ICTの普及を切に望みます。医師同士、電子カルテ同士で、やり取りを出来ないものかと…。今後も何かある度に、県を跨いで行ったり来たりになりそうです。

 

服薬支援装置を使用するようになり、日本の技術は素晴らしいと実感しています。

このブログは、遠隔医療や医療ICTに関係する方が、たくさん覗いて下さっているようです。

どうか、さまざまな形で普及に向け頑張って下さい。心から、本当に心から応援しています!

2015年

12月

07日

弱り目に祟り目 その2

123日に書いたブログの続きですが…。

 

今日は、埼玉県のA病院で渡されたお手紙(治療に関する確認事項)を持参して、難病を診てもらっている群馬県のB病院を受診しました。

B病院の担当医からOKがでて、今度はA病院の医師宛にお返事を書いてもらいます。(写真)

今日は、私の体調が悪いため、忙しい主人に会社を休んでもらい車で行きました。B病院は混んでいて通院は半日がかり、疲れ果ててしまい気分が悪くなりました。

 

反面、A病院のお手紙の確認事項は、B病院同様、手術を受けた東京都のC病院でも確認を取っていますが、やり取りはメールです。いつも答えられる範疇の質問・相談には、気軽にメールで応じてくれます。(今回はその程度の確認事項でした)

おかげで、一昨日、自宅にいながらC病院の執刀医からOKをもらいました。

もちろん、私の体調が悪くても、忙しい主人に会社を休んでもらう必要はありません。メールを書くのにかかった時間は3分、身体への負担はゼロでした。

 

B病院は慎重、C病院は柔軟、その逆もある……みたいなことを言いたい訳では無いのです。

インターネットが普及しています。遠隔医療や医療ICTが臨機応変に活用され、患者にやさしい医療が実現することを切に望むばかりです。

2015年

12月

10日

ストレージの空き領域がありません

例えばiPhoneの場合、容量の大きいアプリをダウンロードしているうちに、いつの間にか空き容量が無くなり、「ストレージの空き領域がありません(容量不足)」と表示されますよね。

私、ただ今、そんな表示が出ている状態なのです。

もともと体調が悪く空き領域がギリギリだったところ、“新しい病気”をダウンロードしたら、心の空き領域がゼロになってしまいました。

結局、もっと容量を増やすか、不要なデータを削除するしか解決する方法は無いですが、私は本能的に“容量を増やす”ことを選択しました。生き抜くために…。

つまり、他者の容量をお借りしているというか、もっとも信頼できる人に「どうしよう?」「これでいいの?」と尋ねて適切なアドバイスや肯定をもらうことで、頭は真っ白のままですが、未治療の病気の治療再開と新しい病気の治療開始を目指しているような状態なのです。

おかげで、あと1歩のところまで来ました。ありがたいことです。

落ち着いたら、不要なデータは削除して、自分の空き領域に余裕をつくらないとですね。


今朝は、朝焼けがきれいでした。

鮮やかでは無いけれど、柔らかい色合いの優しい朝焼けです。

そういえば、新しい病気を告げられた日、きれいな青空の写真を送って下さった方がいました。

その日の埼玉県は今にも泣き出しそうなドンヨリとした曇り空でしたが、病院のロビーで見た青空の写真に癒されて、曇り空と一緒に泣き出さずにすみました。

空はいいですね。いつも容量が無限大で…。


香川県の仲間が、「海を見に行こう♪」と楽しい計画をたててくれました。

海もいいですね。いつも容量が無限大で…。


一歩一歩ですね。ストレージの空き領域はゼロですが、今日ものりきりましょう!

2015年

12月

25日

弱り目に祟り目 その3

123日、7日に書いたブログの続きですが…。

 

毎日の症状が強く年末年始が不安なので、B病院のお手紙(お返事)を持参しA病院を受診しました。これでやっと、治療の再開と新しい病気の治療がスタートできると思いきや、困ったことに、あらたな問題発生です。B病院の担当医が書かれたお手紙の内容ですが、確認が必要な事項が記載されているのです。

ほんと、脱力でした。私が次にB病院を受診するのは1月下旬です。B病院は遠方なので、確認のためだけに受診する体力など到底なく、1ヶ月も待たなければなりません。

幸い、A病院で治療は再開できたものの、何だかスッキリしませんでした。

 

江戸時代の飛脚より、効率が悪い“やり取り”ですよね。

病院間を行き来する、平成時代の飛脚(私)は病人ですもの。 Oh my God(*´Д`*)

ただただ遠隔医療や医療ICTの普及を切に望むばかりです。医師同士、電子カルテ同士でやり取りをしてもらえれば、飛脚(私)をせずに済むし、どれだけ効率が良く楽なことでしょう。

 

ところが、スッキリしない気分で自宅に戻ったら、気分一新のできごとがありました。

クリスマスプレゼントが届いていたのです。

1つは「素敵な映像」ですが、クリスマスらしいそれはキレイな風景で、温かいメッセージと共に心が癒されました。

もう1つは「招き猫ちゃん」ですが、同封されていたメッセージに「癒しを!」と書かれており、同じく心が癒されました。

 

癒しのクリスマスプレゼントを2個もらい、「ニコニコ(2個2個)」の私です! (≧∇≦)♪

2015年

12月

27日

弱り目に祟り目 その4 ~誰も「私」を知らない~

香川県の講演会で、長谷川先生から「かがわ遠隔医療ネットワーク(K-MIX+)」を学びましたが、ICTを活用した情報共有による多職種(医療、福祉など)の連携が、素晴らしいと思いました。

 

電子カルテや検査データが情報共有できない環境(地域)は、私のように複数の疾患を患い、複数の病院に通院し、複数の医師のお世話になっている立場だと非常に怖いです。

何しろ、私の身体に関する全体像やこれまでの経過を把握しているのは「私」だけ、その私ですら電子カルテや検査データを見られる立場ではないので、患者の視点からの把握にすぎないのです。

あれだけ服薬管理が乱れたことを考えると、「私の管理」も正確にできているとは到底思えません。私自身のことなので、客観的には見れていないとも自覚しています。

結局、『誰も私を知らない。私も私のことを知らない』……そんな環境に置かれていることが非常に怖いです。

 

もちろん、病院を一箇所に絞り複数の診療科のお世話になることで、病院内での情報共有は可能です。実際、最初に診て頂いた主治医からは「同じ病院内で全ての科にかかるように!」と指導されました。長い年月、指導を守り続けてきました。

しかし、時に一箇所の病院では絞れない深刻な事情が出てくることもあります。その病院では行っていない手術が必要だったり、遠方の病院に通院しきれなくなったりなど、転院せざるを得ない時です。

 

『誰も私を知らない』という環境に患者が置かれないよう、限られた地域だけではなく、日本の全ての地域でICTを活用した情報共有が行われることを願うばかりです。

2016年

1月

06日

読売新聞の記事「日本老年薬学会が発足」

服薬支援装置のおかげで「常用薬の問題(薬の飲み忘れ・重複)」は、劇的に改善しました。現在、体調が悪くても、装置の使用で服薬が完璧に守られているのは凄いことだと思います。

 

ただ、患者の努力では解決できない他の問題を、まだ複数抱えている状態です。

 

たとえば、「中枢性尿崩症」は低ナトリウム血症にならないよう管理することが重要なのに、最近では12キロ以上の体重増(体内に水分が貯留)が珍しくありません。

管理に支障が出ている原因の1つは、別の病気で“強い痛み”があり、鎮痛剤(頓服薬)の使用量が増えたからです。現在、2種類の鎮痛剤を処方されており、痛みの強弱に応じ使い分けていますが、良く効く方の鎮痛剤は副作用として“浮腫みやすいこと”が欠点なのです。もろに、中枢性尿崩症を直撃、時に低ナトリウム血症の症状でもある頭痛や吐き気が現れるとヒヤヒヤします。

さりとて、浮腫みにくい方の鎮痛剤では、強い痛みを抑えきれません。やがて痛みはストレスとなり「副腎機能低下症(ストレスに対抗できない病気)」を直撃、酷い倦怠感などの症状が現れたら、すぐホルモン剤を追加で補充します。追加のタイミングを誤れば、急性副腎不全を起こし、最悪、命の危険にさらされるからです。

だから、中枢性尿崩症および副腎機能低下症ともに難病なのです。決められている量の常用薬を毎日きちんと服薬し、かつ、状況に応じた薬の微調整も必要な全身疾患です。もはや患者の努力では限界を感じています。

もちろん、各科の担当医には何度も相談していますが、大病院の臓器別診療にくわえ、現在は複数の病院を受診している(各病院にカルテがあり情報共有されていない)ことから、1人の人間として全体を診てもらうことは出来ない状態、問題解決は遠いのでしょうね。

 

妖怪人間ベムではないですが、「はやく人間になりた~〜い」です!?

 

そんな中、14日(月)の読売新聞に「高齢者専門の薬剤師育成…学会発足、適切治療へ」という記事が載っていました。

複数の持病を抱える高齢者は、多くの薬を飲み深刻な副作用が出るケースが後を絶たない為、老年医学の専門医と薬剤師が連携して薬物治療のあり方を研究する「日本老年薬学会」が発足したそうです。

この学会は高齢者専門ですが、薬剤師と連携した研究が重要であると感じました。もちろん、ICTを活用した情報共有による多職種の連携も合わせて重要ですね。

私が抱えている問題を解決する「鍵」が、ココにもあるのかなぁと思った記事でした。 

2016年

1月

20日

行きはよいよい、帰りはこわい!

今日は、某診療科の受診日です。

月曜日は大雪が降ったので予約をキャンセルしましたが、今日は薬の関係で予約のキャンセルができないのに、無情にもまた雪が〜。
それでも、何とか雪がやむのと同時に自宅を出発したものの、問題は日が暮れた帰り道です。きっと、道路は凍結だよん。(苦笑)
まさに「行きはよいよい、帰りはこわい」です。

それにしても、今日は公共交通機関が雪と人身事故の影響で遅れており、いつ病院に辿りつくのかメドがたちません。はははっ♪ もう、笑っちゃいましょう!

あぁ、また雪が降ってきました!   。・°°・(>_<)・°°・。

2016年

1月

25日

いつか治る日まで

服薬支援装置を使用しているため、複数の診療科の薬をまとめて一包化してもらっていることから、現在、集中して受診しています。

血液検査も受けていますが、一番気になるのは「鉄不足」でしょうか。鉄剤を飲んでいても「血清鉄」が極端に低いのはいつものことですが、鉄不足の証「血清銅」や「不飽和鉄」も徐々に上がっており(とっくに基準範囲外)、身体のどこでそんなに鉄を消費しているのか、さっぱりわかりません。だからといって、鉄欠乏性貧血が悪くなっているかといえば、そんなこともなく、「ヘモグロビン」の値はさほど変わらないのです。

受診している複数の診療科の各担当医に質問しても、原因がわからないようなので、すっきりしないまま鉄剤を飲み続けるしかない感じですが…。

たかが鉄不足されど鉄不足、いつか治る日がくることを願いつつです。

 

話は変わりますが(鉄不足とは関係ないですが)、115日付けの日経新聞に、ヒトES細胞から下垂体の組織をつくることに成功したというニュースが出ていました。

 

☆「下垂体」組織作製 名大と理研

 

ほんと、驚きました。私たち間脳下垂体機能障害の患者にとって、夢のようなニュースです。まだマウスの実験段階に過ぎませんが、希望を持って生きていれば、いつか治る日がくるのかも知れませんね。

 

いつか治る日まで、今日も少しだけ頑張りましょう♪

2016年

1月

26日

消えた処方箋

大きな病院だと、「院外処方箋FAX コーナー」があり、処方箋専用のFAXが置いてあります。

画面の指示通りにタッチパネルを操作すれば、かかりつけ調剤薬局へ処方箋をFAXすることができるので便利です。調剤薬局によってはFAX番号が登録されており、より簡単な操作でFAXすることができます。(登録されていない時はFAX番号を入力します)

 

ところが、先日、病院を受診した際、常駐している職員に確認(FAX番号も含め)してもらいながらFAXしたのに、あとで調剤薬局へ薬を取りに行ったら処方箋が届いていませんでした。

現在、服薬支援装置を使用しており複数の診療科の薬を1つの一包化にまとめてもらっている関係上、事前に薬剤師さんに「今日、受診します(処方箋が送られます)」と連絡してあったので、薬剤師さんもFAXを待っていて下さったようでした。

 

こんなこと初めてでビックリです。いくら大っぴらな私でも、処方箋は重要な個人情報が満載なので、なんらかの理由で届かなかっただけならまだしも、もしも違う場所にFAXされていたら……と考えると気持ちの良い話ではありません。

そこで病院に尋ねたところ、処方箋専用のFAXを実質上管理しているのは別の組織とのことでした。先程「調剤薬局によってはFAX番号が登録されている」と書きましたが、どの調剤薬局を登録するか決定するのも別の組織で、病院では出来ないそうです。これにもビックリです。

現在、私がお世話になっている調剤薬局はFAX番号が登録されていないので、簡単に登録できるのであれば、FAX番号の入力ミスを回避するために登録して欲しかったのですが、簡単ではなさそうなので諦めました。(早っ!)

だけど、FAXの利用者が“病人”ということを考えると、受診している病院にお願いすればFAX番号を登録してもらえる仕組みだと良いですよね。特に、慢性疾患や難病などを患い、長期に渡り同じ調剤薬局を利用することがわかっているケースは!

 

なんだかスッキリしない「消えた処方箋」の話でした。

2016年

2月

03日

重心動揺検査

先々週、某診療科を受診した際に、担当医から勧められて「重心動揺検査」を受けました。舌を噛みそうな検査名ですが、平衡機能障害を測定する検査です。

 

専用の検査室で行いますが、私の場合、両足を揃えて直立し続けることが難しく、練習段階からユラユラしていたら、

 

検査技師「大木さん、立ち続けるのが大変ですね。もう1人呼んできましょうね」

私   「えっ?本番は頑張りますので大丈夫です!」

検査技師「が、がんばる?頑張らなくていいんですよ。安全に検査を行いましょうね」

 

しょーもない会話の末、検査技師さん2人が見守る厳戒態勢の検査となってしまいました。

あ、しょーもないのは私です。ありのままで良い検査なのに、「本番は頑張ります」と体育会系のノリでやる気を見せてしまう私っていったい…。

 

もちろん、検査結果は「異常」でした。

そりゃそうでしょうね、直立で立ち続けられないのですから、正常だったらおかしいです。

だけど、やじろべえのようにユラユラしつつも何とか重心を保持しようと頑張っている様子が検査結果から見て取れ、何となく満足した私なのでした。(検査もやる気十分さぁ!笑)

2016年

2月

10日

病気の人を励ますコツ

親しい人が重い病気を患ってしまった時、どのように励ませば良いか、悩んでしまうことはありませんか?

私は難病を患い、かつ、難病患者さんの支援活動(患者会など)をしていることから、まずは「聞いてあげる」ことが一番ではないかと思います。他には、いつも気にしていることを伝える、楽しい予定を一緒に立てる(または誘う)など、自分は必要とされているんだと思えるメッセージも嬉しいものですね。

下記は、生活の知恵があつまる情報サイト「nanapi(ナナピ)」ですが、いろいろな方が書かれた“病気の人を励ますコツ”が掲載されています。こういうホームページも、参考になるのではないでしょうか。

 

nanapi(ナナピ)ホームページ「病気の人を励ますコツ」 

 

個人的には、お茶(ご飯)に励まされます。誘ってもらうだけじゃなく、最近では誘ったり、フラッとお邪魔することも…。恐縮しつつ「突撃!楽しくお茶・ご飯」をしています!?

そして、ほとんどの場合、満面の笑みで陽気にしているものですから、

「大木さん、元気にしているけど無理してない?」

と、逆に心配されますが、とんでもない!日頃、家に閉じこもりがちなので、素直に嬉しいのです。よほど落ち込んでいる時以外は、楽しいお茶(ご飯)で勝手に励まされています♪

 

ということで、重い病気を患った人への「励まし」っていろいろな形がありますよね。まずは「心の声」に耳を傾けて下さい。良く聞いてあげて下さい。それだけでも、想いはきっと伝わると思います。

2016年

2月

13日

外出をあきらめない!

今月、13県を巡る旅にでます。

患者会および遠隔医療の活動に関する用事ですが、今は楽しく旅支度中です!

 

先日、酒巻先生から『認知症になった私が伝えたいこと(佐藤雅彦著)』という本を教えてもらいました。

アルツハイマーを患った認知症の佐藤さんが、長い苦悩を乗り越え、さまざまな工夫をこらしながら精一杯生きられている姿と、人生を謳歌されている様子が心に響く本でした。

佐藤さんは本の中で「外出をあきらめないようにしている」と書かれていますが、受援力(※)を存分に発揮しながら、実にさまざまな場所へ出かけています。長年に渡りボランティア活動もされています。

そういう生き方、とっても素敵だなと思いました。

 

病気は違いますが、私も外出をあきらめず、可能な限り人生を謳歌し、人様のお役にも立ちたいです。おぉ~♪

 

※受援力とは……支援や助けを受け入れる“心のゆとり”のことです。

2016年

3月

09日

東日本大震災 ~命の恩人~ その1

東日本大震災から、まもなく5年経とうとしています。

今もなお、辛い思いをしている人達がたくさんいることを、けして忘れてはいけない日です。

 

私はあの日、群馬県高崎市で震災に遭遇しました。瀧澤さん(当会のオブザーバー)が運転する車の中でした。

さかのぼること2時間前、群大病院内で酒巻先生達と当時制作していた本の打ち合わせをしていた時、具合が悪くなってしまい、虫の知らせか酒巻先生が瀧澤さんに「高崎駅まで車で送ってあげて」とお願いして下さったのです。今にして思えば、このお願いのおかげで、私は大事に至りませんでした。

話は戻りますが、高崎駅間近で信号待ちをしていると、突然、洗濯機の中へほおりこまれたかのように車がガタガタ揺れました。外では信号機がグラグラ左右に動いています。

その時は何が起こったのかわからなかったのですが、強い揺れがおさまってから高崎駅に行くと、電車は全線とまり、寒空の下では駅構内や駅ビルから閉めだされた大勢の人達が駅前に溢れていました。停電で信号機の電気すら消えています。そんな普段とはまるで違う異様な光景を車内から目にし、頭は混乱しつつも、すぐに薬を服薬して身を守ったことは覚えています。私は、副腎が悪くストレスに対抗できない身体なのです。


幸い、瀧澤さんの冷静な判断で車から降りることなく前橋にUターン、主人が車で迎えに来てくれた夜までの間、瀧澤さんご夫婦が運営するNPO事務所や自宅で保護して頂いたこともあり、帰宅難民にはならずに済みました。

しかし、あの日は具合が非常に悪く、かつ電車が終日運休、電話すら繋がらない状況だったので、もしも数十分早く高崎駅に到着し1人で震災に遭遇していた場合、命の危険にさらされていたかも知れないと、今振り返ってもゾッとします。

まさしく、手厚く保護して下さった瀧澤さんご夫婦は、私の命の恩人です。(続く)

2016年

3月

10日

東日本大震災 ~命をつなぐ薬のリレー~ その2

あの日、瀧澤さんご夫婦の手厚い保護のおかげで、私は命拾いをしました。

だけど、非常に深刻な状況に置かれていたのは、もちろん被災地の同病の患者さんです。

中枢性尿崩症は、災害に遭遇し、薬が使用出来ずお水が十分飲めない環境に置かれると急速に脱水が進み、短期間で命の危険に陥ります。下垂体機能低下症も、薬が服用出来ないと些細なストレスにも身体が対応出来なくなり急性副腎不全を発症、短期間で命の危険に陥ります。

そう、災害に弱い難病なのです。

 

ところが、東日本大震災では、早期支援が開始された透析や糖尿病などと比べ、中枢性尿崩症および下垂体機能低下症は早期支援の対象外でした。稀少難病で患者数が少なく、世の中では病名すら知られていないからでしょう。

そこで、厚生労働省に「被災地の患者に対する早期支援を求めた要望書」を複数の患者会連名で提出したものの、残念ながら、必死の願いは聞き届けられませんでした。

 

しかし、救いの手は差し伸べられたのです。

詳細は「林田プロジェクト」の林田素美さんが書かれた下記の記事にありますが、薬の提供をして下さった「岡本内科こどもクリニック」の岡本新悟医師と、薬を運んで下さった加納貞彦教授率いる「早稲田大学YMCAボランティア隊」を中心に、複数の患者会、たくさんの関係者が連携し『災害時ホルモン補給支援チーム』を結成、被災地に薬を届けることが出来ました。

 

ふろむな夏号 ~命をつなぐ薬のリレー 3.11 もうひとつの震災物語~

 

この『災害時ホルモン補給支援チーム』と若者たちの勇気ある行動に、私たち患者はどれだけ救われたことでしょう。

後日談ですが、被災地に薬を運んでくれたメンバー(大学生)の中には、この経験がキッカケとなり、製薬会社に就職された方や、岩手県(被災地)の中学校の教諭になった方もおられるそうです。若者たちの真っ直ぐな精神に触れ、私たち患者は二度救われた思いでした。

上記の記事にも掲載されているこの写真は、私にとって「心の宝物」です。→

若者たちの一途な姿と、私を助けてくれた瀧澤さんご夫婦のことを思い出す度に、微々たることでも今の自分に出来ることをしていこうと心に誓います。 

あらためて、震災で亡くなられた方々のご冥福と被災地の1日も早い復興を、お祈り申し上げます。 

2016年

3月

17日

病院に行けない

テレビでも大きなニュースになっていますが、315日にJR籠原駅(埼玉県)で発生した信号関係故障の影響で、現在も「高崎線」は熊谷駅~岡部駅間で走っていません。仕方なく、主人は新幹線で通勤しています。

 

そして私、今日は3ヶ月に1度の通院日でした。検査予約も入っていました。

診察予約は11時、高崎線復旧の見込みは13時。ムムムッ、行けないじゃ~ん! o(`ω´ )o 

こんな身体なので無理は移動はできません。仕方なく、病院にキャンセルを入れました。

 

実は、昨年夏に手術を受けた東京の病院にも半年検診に行かなければならないのですが、まだ行っていません。1人で通院ができないのです。多忙な主人に年休を切ってもらい、何とか4月に受診できそうですが、もう通院に限界を感じており受診を打ち切ろうかと悩んでいます。

病院まで電車の乗り換え2回、混んでいる路線、順調でも片道3時間以上では厳しいよなぁ…。

 

ほんと、悩みは「移動」なんですよね。けして病気も軽い状態ではないのに、ズルズルと受診が先送りになってしまう今の通院事情は困ったものです。

こんな時、遠隔医療の普及を強く願います。自分でも活動を頑張らないとですね!

2016年

3月

18日

不安の裏返し

不安の裏返しで、妙にハイテンションになってしまうことはありませんか?

 

私、この1週間はテンションがあがりっぱなしでした。

不安のもとは「受診」です。昨日は電車のトラブルから受診が出来なかったので、今日は予約無しで受診しましたが、案の定、不安が的中です。

ハッキリ書けないので曖昧な言い回しですが、また悪くなっていました。困った状態のこともありました。ショックです。

 

まるで、“モグラ叩き”をしているようで…。叩いても、叩いてもモグラ(病気や症状)が顔を出し、しかも出てくるスピードが速くなっている気がします。

不安なのです。とっても、とっても不安なのです。

 

だけど、少しだけ不安を聞いてもらったら、いくぶん楽になりました。

不安の悪循環に陥らないためにも、カタルシス効果(※)は大きいですね。感謝しつつ、今日はゆっくり寝ようと思います。

 

※カタルシス効果とは、心の中の苦悩や不安を言葉で表現、発散することで安定感を得ること

2016年

3月

21日

もう、もう、もう!

もう、もう、もう!!!

 

牛になった訳ではありません。私の会話やメールに、“もう”を使う回数が急増中です。

「もういいのです」「もう治らないのです」「もう○△□◇」etc…

でも、もうモード、いえ諦めモードも大事なのですよね。

以前ご紹介した「認知症になった私が伝えたいこと」の著者である佐藤雅彦さんが“もうしょうがないんだ、治らないんだというあきらめが、ひとつの希望になる”と書かれていますが、私もそう思います。

「もう、もう、もう!!!」と牛になることも、立ち直るためのステップとして、私には大事なことなのです。

また、私にとって立ち直りとは、必ずしも治ることを目指す訳でも、前向きになる訳でもありません。ダメ患者であっても、生きぬく(&活きぬく)ために、自分の人生の中にどう位置付けるかが大事なのです。自分なりの肯定が大事なのです。

 

318日に受診してからまだ3日しか経っていないのに、すでに“もう”の回数が急増中で、今回はいい感じかも知れません。抱えきれない不安を聞いてもらい、発散させてもらうことは大きいですね。感謝しつつ…。

そして、今の私の希望は遠隔医療です。より明確な希望となりました。

 

今夜は遅いので、もう牛乳を飲んで寝ましょう!(子牛かい)


※ブログを見て下さっている皆さまの周りにも、重い病気を患う人達がいるかも知れません。どう接して良いのかわからない時があるかも知れません。上記はあくまで私個人の立ち直りへの過程ですが、「もう」にも意味があったりします。心の内って聞いてみないとわからないでしょう。(開き直り? ;^_^A)何かのご参考にしてもらえれば幸いです。

2016年

4月

02日

治らない病気を生きている

今日、障難協から届いた『難病相談支援のためのハンドブック』ですが、内容が非常に充実しており、一気に2冊とも読んでしまいました。勉強になりました。希少難病に対する相談支援は、情報などが少なく対応が難しいので、適切な相談支援ができるように厚労省の研究班が制作されたようです。

このハンドブックの中に書かれていることで、印象に残った文章が2つありました。下記です。

 

・難病の相談は、治らない病気を生きているその人の体験に耳を傾け、体験しているその人の主体性を引き出すことを目指します。

 

WHOは「病があったとしても、その人のやりたいことができたら、その人にとっては健康な状態であると言える」とQOLを定義しています。 ~~省略~~  従って、心理的援助はその人の価値観や希望を理解し、現実との差に向かい合い、援助を組み立てていくことを通して道が開かれると言えます。こうありたいという希望はエネルギーです。

 

これを、「あくまで私個人のケース」と前置きをした上で、当てはめてみると…。

私の病気は一生治りません。毎日、ホルモン剤を服薬し症状を抑えています。だけど、ホルモン剤が切れると辛い症状が出るので、毎日「治らない病気を生きている」ことを学習(自覚)せざるを得ないのです。私の場合、ホルモン剤の服薬を始めて19年、約7,000日ですから、7,000回も学習している訳です。

おかげで、発症から数年こそ夢の中では健康体でしたが、やがて夢の中でも難病患者になり、今では夢の中でも服薬支援装置のお世話になっています。(学習能力ですよね! ^_^;

 

ということで、「いつか完治するかも知れない」という漠然とした希望より、治らない病気として人生の中に位置づけ、生きがい(やりたいこと)を持って活きたいと願うのが私の価値観であり身近な希望、エネルギーだったりします。

たまたまですが、東京夢の島マリーナへ下見に行った次の日、いつも支えて下さる遠隔医療の先生方に、こんなメールを送っていました。

 

好きなのでしょうね、こういう活動をすること。実際は病んでいても、細胞が生き生きしてくる気がします。身体が「心地良いよ!」と喜んでいます。ありがとうございました!

 

私は難病患者であり、難病患者さんの支援をさせてもらっている立場でもありますから、この自身の経験を忘れないようにしないとですね。

2016年

4月

07日

お手紙の質

主人と一緒に、東京の病院へ行ってきました。

この封筒の中には、私の病状や経過などが詳細に書かれた報告書と、MRIの画像データをコピーしたCD-ROMが入っています。

私は3つの病院に通院し、カルテが分散しているので、相変わらず、病院間のやり取りは各病院の担当医が書いて下さる「お手紙(報告書など)」です。平成の飛脚(私)が運びます。

 

だからこそ、私にとって命綱とも言えるお手紙の内容はとても重要ですが、残念ながら、内容に不備があるモノから事実に基づき正確に書かれているモノまで、“お手紙の質”はマチマチなことに困っています。

 

なぜ、お手紙の質がマチマチなのか…。患者の立場から気付くことがあります。

それは、患者本人が見ている前で、医師がお手紙を作成して下さるか否かです。(お手紙に限らず、紹介状や診断書も同様です)

患者本人の見ている前で、11つ確認(相談)しながら作成して下さるお手紙は、事実に基づき正確に書かれている気がします。この確認の作業は大切で、患者が医師に伝えた情報、または医師が患者に伝えた情報が相手に伝わっているか、双方の理解度の確認にもなるのです。

特に、患者が何らかの複雑な状況に置かれている時や、経過が長い時など、大きな威力を発揮します。

その点、丁寧に確認して下さる東京の担当医のお手紙は、100点満点の内容で、これまでどれほど助けられたことか…。

 

ということで、お手紙の質で患者がヤキモキせずに済むように、遠隔医療や医療ICTの普及を切に望むばかりです。どこの病院も立派な電子カルテを使っているのですから…。やっぱり、結論はココに辿りつくのでした。 

2016年

4月

10日

障害や難病…配慮のマーク乱立 自治体バラバラにPR

朝日新聞に「障害や難病…配慮のマーク乱立 自治体バラバラにPR」の記事がありました。

本当にそのとおりというか、この問題は、難病の患者団体の方達との情報交換の場でも話題にあがったことがあります。(マーク普及の取り組みはありがたいけど、戸惑っています)

 

ちなみに、以前にも書きましたが、「ハート・プラスマーク」を考案したハート・プラスの会の代表は私の友人ですが、自身も重い内部障害を抱えているのに、10年以上に渡り地道な普及活動を続けています。頭が下がります。

その結果、埼玉県内では、県のHPや広報誌を始め、県が作成したポスター(ハート・プラスマークも掲載)もあらゆる場所で目にするようになりました。私の住む本庄市でも、公共施設、JRの駅、スーパーなどで、県のポスターを目にします。→

 

ところが!!!

埼玉県内で「ハート・プラスマーク」が普及し始めてきたと喜んでいたのも束の間、なんと、本庄市を含む児玉郡内では、最近「ヘルプカード」の配布をし始め、市のHPや広報誌などでも市民に向けて普及の呼びかけをしています。

 

埼玉県では「ハート・プラスマーク」押し、埼玉県でも児玉郡内では「ヘルプカード」押し。う~~ん。

自治体が、見えない障害があっても安心して暮せるようにと願いを込め、せっかく普及に取り組んで下さっても、マークがバラバラだといろいろ不都合も起きてしまいます。

もちろん、趣旨や対象者が少々異なること、それぞれのマークに想いがあることも理解しているのですが、肝心の当事者の使い勝手から見ると…。

 

私としては、ありがたい反面、2つのマークを身に着けた方が良いものかと戸惑っています。

2016年

4月

12日

ツツジ

体調不良から、昨日も移動(自宅 ⇔ 病院)に時間がかかってしまい、丸1日、通院に費やしました。心身共に疲れました。

そんな時、ふと目にするお花に、ほっと癒されます。昨日、癒されたお花は、病院の玄関近くで咲いていた「ツツジ」ですが、鮮やかな色がキレイです。

夏はすぐソコですね。

 

今月は通院月間、正直しんどいですが自分のペースで頑張りましょう!

2016年

4月

13日

ぐんまちゃんバスだぁ!

今日も通院日でした。

頻繁に通院(移動)するのは身体への負担が大きく、重い足取りで前橋駅前のバス乗り場へ行くと、そこに停まっていた病院行きのバスは…。

 

Wowぐんまちゃんバスだぁ!」

 

一気にテンションが上がりました。

このぐんまちゃんバス、4月8日から運行が開始されたばかりで、台数はたった1台だそうです。運よく乗ることができ、なんてラッキーなことでしょう!(ご満悦)

さすがに、車内での写真撮影はできませんでしたが、座席の背もたれにも“ぐんまちゃん”が付いており、とっても可愛いバスでした。

 

さて、肝心の診察ですが、血液検査の結果を見て一気にテンションが下がりました。

些細なことです。一喜一憂すべきではないのもわかっています。だ、け、ど…。

ぐんまちゃんバス、行きではなく帰りに乗れたら、もっと良かったのにね。

2016年

4月

14日

幸せホルモン

今日も通院日でした。

午前は某診療科の診察と検査、午後は脳下垂体のMRI検査と盛りだくさんです。もうゲッソリ。連日の遠方への通院は、心身に堪え一杯一杯です。

そんな中、今日はTさんとランチの約束をしていたので、検査と検査の合間、院内の飲食店で楽しくおしゃべりをし、たくさん笑ったら、すごく良い気分転換になりました♪

一杯一杯の時でも、誰かと一緒にご飯を食べると(&お茶を飲むと)心にちょっぴり余裕ができます。いつだったか、テレビ番組有名な医師が「誰かと一緒にご飯を食べると、幸せホルモンのセラトニンが分泌される」とおっしゃってましたが、本当にそんな気がします。

院内にはいくつかの飲食店がありますが、“幸せホルモン科”の役割もあるかも知れませんね。そんな診療科も、患者・ご家族には大切です。

おかげで、午後のMRI検査も無事終え、なんとか今週の通院を終えることができました!

2016年

4月

18日

夢は正直

青空の下、おトリさん達の憩いの場所「花見月」の花が満開です!

 

遠方への連日の通院が祟り、金曜日から体調を崩しています。困ったものです。

熱がある時は、なぜか、悪夢を見ることが多くないでしょうか。昨夜は、ディズニーランドのアトラクション「ホーンテッドマンション(不気味な洋館)」に似た病院で、白いお化けに捕まり、真っ暗な病室に閉じ込められた夢を見ました。

良く考えてみれば、木曜日に病院で受けたMRI検査が、夢に出てきたのかなぁ?

 

ちなみに、いつも通院している病院のMRI検査室は地下にあり、にぎやかな診療棟とは雰囲気が全然違います。専用のエレベーターで地下に降りると、左側にMRI検査室、右側には非常灯の明かりだけがともった長く暗い廊下がスッーとのびており、不気味に静まり返っています。

個人的にはこの異空間のような廊下を眺めるのが好きなのですが、熱がある時に見た夢では、ホーンテッドマンション(=病院の地下の廊下)、白いお化け(=医療者)、真っ暗な病室(=MRI)に変換されてしまったようです。悪夢の正体が解明できました!?  (;^_^A  

 

病気柄、MRI検査は何十回と受けた経験があり、検査中は爆睡しているし何も感じていないと思っていましたが、心の奥底では「不安」を抱えているのでしょうね。夢は正直です。

2016年

4月

20日

中枢性尿崩症(ちゅうすうせいにょうほうしょう)とは

先日、ゴールデンタイムに放送されている有名なテレビ番組で『オシッコで危険な病気を早期発見!』がやっており、オシッコの色と病気の関係について「無色透明のオシッコの場合は、中枢性尿崩症の疑いがある」と紹介されていました。

何しろ、世の中では知られていない希少難病なので、病名が紹介されること自体はありがたいですが、中枢性尿崩症の疾患説明が酷すぎるというか…。絶句しました。

番組での某医師による疾患説明は、

 

「真水と同じような尿比重。10ℓ20ℓも(尿が)出て、あっという間に死んでしまう」

「脳の病気でこんなの(無色透明の大量の尿)出たら、もう死がかなり近い」

「脳腫瘍、脳出血、脳梗塞でもおきる」

「脳で尿の異常が出るのはかなり重篤」

 

と、死をちらつかせた不安をあおる話ばかり。スタジオの芸能人からは「え~!!!」という驚きの悲鳴が何度もあがっていました。(私たち患者を殺さないで下さいっ! >_<

中枢性尿崩症の患者さんは、周囲からの無理解や偏見を恐れて病気を隠している人も多いのですが、こういう誤った(偏りすぎた)疾患説明が流れることも、世の中の無理解や偏見を生む原因の1つなのです。おまけに、死をちらつかせた疾患説明は、患者さんやご家族の心を追い詰めてしまいます。

 

~ 中枢性尿崩症とは(正しくは!)~

中枢性尿崩症は、脳下垂体の後葉という部分から分泌されている“抗利尿ホルモン”の分泌不足により発症する難病です。ホルモンの病気(内分泌疾患)です。

尿の色は、水のような透明もしくは色の薄い尿になります。尿量は、成人で1日に10ℓ前後、もしくはそれ以上になることもありますが、診断基準では13ℓ以上とされています。

また、中枢性尿崩症だから死が近い(重篤)のではなく、発症の原因となった原疾患(脳腫瘍、外傷、遺伝など)の経過や合併症によります。薬を使用し尿量をコントロールできれば、基本的に中枢性尿崩症自体は寿命に影響することはありません。薬で上手くコントロールしながら、普通に仕事や生活をしている患者さんもたくさんいます。

ただ、災害などで薬を使えない環境に置かれた場合は深刻です。十分な水分補給が重要となります。仮に薬も使えず水分補給もできない環境に置かれれば、短期間で命の危険に陥ります。

 

ところが、今日、番組のホームページを見たら、テレビで放送された中枢性尿崩症の疾患説明とは“違う内容”で書かれていました。テレビ局に、番組をみた視聴者から申し入れがあったのかも知れませんね。

 

私が役員をさせてもらっている「中枢性尿崩症(CDI)の会」で患者・ご家族向け(一般向け)の小冊子を発行しています。

病気や日常生活などに関する必要な情報(正しい情報)を、わかりやすくまとめたものです。複数の専門医に監修をお願いしています。

希少難病ということもあり、疾患の情報が少ないので、小冊子を必要とする方は気軽に声をかけて下さると幸いです。

 

全26ページで、内容は「疾患や治療薬の説明」「検査・診断について」「医療費助成・参考情報」「患者会情報」など →

 

2016年

4月

22日

受診取りやめ

気がつけば、前橋にいる気がします!?

前橋駅では、次々と3人の方から、
「◯◯病院行きのバスはアレですか?」
「あのバスは○○病院経由ですか?」
と尋ねられ…。
地元の人に見えるのか(ないない!)、
いかにも○○病院へ行く患者に見えるのか(そうそう!)どちらかでしょうね。

さて、今日は受診ができませんでした。正確には、病院へ行ったものの、3時間半待った時点で身体がしんどくなってしまい、受診を取りやめました。体力的に限界でした。
気持ちの持って行き場がなく「もう受診しないっ!」と心の中で毒づいていたものの、帰りは高崎駅まで車で送って頂き、アレコレとお話しているうちに気持ちも落ちつき、日を改めて受診し直すことにしました。
疲労困憊で心身共に参っていましたが、気持ちの整理をして頂き、ただただ感謝ですね。

2016年

4月

26日

東京慈恵医大「メディカルITメディアラボ」を発足

東京慈恵会医科大学では、「患者のための医療」実現のため『メディカルITメディアラボ』を発足、いかにITを効果的に効率良く医療現場で活用できるかを研究するとともに、臨床応用できるシステムの構築、技術開発を目指すそうです。

 

東京慈恵会医大、産学コンソーシアム「メディカルITメディアラボ」を発足(BCN

 

ほんと、こういう研究や技術開発は大事ですよね。

私は患者の立場ですが、病院間で電子カルテの共有ができなかったり、電光掲示板に表示される自分の番号を見落とすと診察の順番を後回しにされたり、診察後に3つの受付窓口を通過しないとお会計ができなかったりなど、しんどいなぁと思うことがあります。

写真は、病院間の情報共有の為のお手紙、指定難病の会計待ちの時に渡される番号札、手書きの初診受付票ですが、ITの活用からポッカリ取り残されています。

ITが「患者のための医療」に活用されることを、願うばかりです。

2016年

5月

02日

策を練り、受診成功!

体調が悪い日が続いています。少し家事や作業をすれば、耐え難いしんどさから、横になる日々…。外出すれば、翌日は1日臥せっています。

 

そんな中、先々週は病院には行ったものの受診を取りやめたので、先週、再び病院を受診しました。リベンジです!

今回は、アドバイスを頂きながら、無事に受診が出来るよう策を練っていきました。

その1つが、院内の売店で調達した手軽に食べられる栄養食品の持参です。先々週は、早朝に自宅を出発し、飲まず食わずで診察を待ち続け、やや低血糖だった気もします。「腹が減っては戦ができぬ」……ですよね。(注意:戦ではなく受診です)

おかげで、今回は受診大成功♪リベンジを果し、無事に受診が出来たので良かったです。

 

もちろん、大げさと言われてしまえばそれまでですが、受診出来たとはいえ通院時間は丸1日(約12時間)かかりました。疲れ果ててしまい、帰りの電車は乗り越し、次の日は1日寝込みました。ほんと、体調が悪い中での遠方への通院は、戦に近いモノがあります。

 

今月、またMRIを撮らなければなりません。撮影する部位は違うものの、約1ヶ月の間にMRI画像診断も3回目、少々うんざりです。

何日か受診もせねばならず、今から通院が心配ですが、また策を練り頑張りましょう!

2016年

5月

06日

ダメ患者というバリア

「私は、ダメ患者だから!」

私が良く言う(書く)言葉です。この言葉の裏には、「受容」に対する深い苦悩があります。

私の場合は“病”ですが、病歴20年以上、この長い年月の間に、どれだけ繰り返し受容を求められてきたことか…。いつまでも受容できずにいると、相手に呆れられたり、落胆させることもわかっているので、発病当初こそ、

「前向きに生きます」「病気と上手く共存します」

と、受容しているフリもしていましたが、そんなウソの受容は何の意味も持ちません。

やがて行き着いた答えが「ダメ患者」という言葉の気もします。相手に期待をさせないよう、強力なバリアを最初から張ってしまうのです。

だけど、これでラクになったのかといえば、わかりません。心がチクチク痛むのです。

私はダメ患者なのでしょうか。体調が悪い時は落ち込むし、時に荒れることもあるけど精一杯生きてきました。生き抜いてきました。私は本当にダメ患者なのでしょうか。

 

そんな中、ふっくん(服薬支援装置)との出会いは、ひとつの転機になりました。

ふっくんを使用する前は「体調が良い時はきちんと服薬ができるし…」と服薬が乱れているにも関わらず使用を躊躇する気持ちもありましたが、ふっくんを使用し始めて服薬を支援してもらう中で「服薬がきちんとできていない(障害?)」と自ら認め、納得の上で受容ができました。

孤立した服薬から支えられた服薬にかわり、目前の問題を解決できたことが、受容に繋がったと思います。

また、今年1月に開催した勉強会の際にお話しましたが、ふっくんの良いところの1つは、体調が悪い時でも「受授力(支援や助けを受け入れる心のゆとり)」を発揮しやすいことです。

助けが必要な時は緊急通報ボタンを押すだけですし(自ら「助けて!」と言わずに済むし)、服薬できない時は装置から服薬支援者へ自動的に電話がいく仕組みなので、支援を受ける側の心理的負担が非常に少ないのです。これも受容に繋がったと思います。

一つ前のブログで紹介した「障害受容からの自由」の本の中に、障害受容のまとめとして、

 

「障害受容ができていない」と思わせる人は「孤立した状態にいる」と捉え、行為レベルで一歩踏み出し、その人にとって希望の感じられる仲間(もちろん自分がなってもよい)やその人にとっての目前の課題をクリアできる支援につながるよう働きかけよう(218ページ)」

 

とありますが、まさに、ふっくんとの出会いはそういうことなのかなぁと思いました。

ダメ患者というバリアはなかなか外せませんが、生あたたか~く見守って下さると幸いです。

2016年

5月

07日

心の痛みは肉体的な痛み

今日は、強い症状と薬の副作用のダブルパンチで、丸1日寝ていました。

結局、今週外出したのは1日だけ、しかも短時間でした。来週はといえば、入っている予定は通院のみ、診察と幾つかの検査予約があるだけです。
いくら体調が悪いとはいえ、半引きこもりのドップリ病人した日常では、社会的繋がりを失いそうで怖くなります。そう、何より怖いのはソコです。
 
それでも、ネットのおかげで、メールでのやり取りや作業ができることには救われています。ご迷惑かけどおしでも、一緒に何かをやらせてもらえることは本当にありがたく…。
また、今日は知人から温かい文面の“お誘いメール”が届きました。お誘いより「一緒に!」と言って下さるお気持ちの方が嬉しかったなぁ…。

脳では「社会的繋がりを失う心の痛みは肉体的な痛みと同じ」と捉えるそうですが、ネットのおかげで、そんな痛みを和らげてもらっているのでしょうね。
明日も少しだけ、頑張りましょう!

2016年

5月

09日

足をバタバタせぬよう…

気がつけば、前橋駅にいる気がします!?
「ようこそ前橋市へ」
と、ころとん(前橋市のキャラクター)の壁画がお出迎えしてくれますが、病院に行くより、美味しいソースかつ丼を食べに行きたい私です。

さて、今日は通院日でした。
まずは「ゲン担ぎ」、前回の受診成功に気を良くし、受診の前に院内の売店へ行き、食料調達をしました。やはり、腹が減っては戦ができぬ……ですよね!(注意:戦ではなく受診です)
ところが、売店からそのまま診療科へ行ってしまい、再診受付機に受診券を通すことを忘れてしまいました。(受診できないじゃん! ^_^;

午後はMRI検査でしたが、検査技師さんは若い男性でした。
「検査中、何かあったら、足を“バタバタ♪”させて下さいね。すぐ駆けつけます!」
と、爽やかな笑顔でニッコリ。おかげで、
「もし、寝ぞうが悪くてバタバタしたら、このお兄ちゃんが駆けつけてくるんだ?」
と、イケナイ想像(?)にふけり、オバサンは申し訳なくて、爆睡できず…。

何とも、余計なことに気をまわし過ぎた通院となりました。

2016年

5月

11日

活きて、活きて、活きて、生きるための充電

今日も通院でした。(とは言っても、昨日と違う病院です)

先生から「今後の治療について」の選択肢を提示されましたが、言葉が出てきませんでした。一言も出てきませんでした。ただ黙って座っていたら、気持ちを察してくれたのか、○週間後に検査と診察予約を入れて下さり、あらためて相談することになりました。助かりました。

少しづつ悪くなっていく病気。頭では今後の相談が必要であることを分かっていても、気持ちが追いつかないのです。抱えすぎていて追いつかないのです。

幸い、今月はいくつかの活動予定が入っており、気持ちが追いつく良い機会になりそうです。

生きるために活きましょう。活きて、活きて、活きて、生きるための充電をしましょう!

2016年

5月

13日

最強の三点セット

澄み渡る青空、お茶(ランチ)、たあいない話の3点セットは最強ですね。

長引く体調不良と次々押し寄せる病気に関する選択。日頃、他者と接する機会が少ないせいか、気が付くと視野が狭くなり病気のことで頭が一杯になってしまいます。気持ちが追いつかなくなってしまいます。

だけど、昨日、お茶しつつたあいない話をし笑ったら、良い気分転換になりました。

たったそれだけ、されどそれだけ、少し元気を取り戻した感じです。

現在、来月の勉強会の準備を進めつつ、平行して、厚生労働省に要望書を提出する準備も進めています。(近々、厚生労働省を訪問する予定です)

今朝の澄み渡る青空、清々しいですね。今日も少しだけ頑張りましょう!(おぉ~♪)

2016年

5月

23日

3日間寝続け…

先週の金曜日から3日間、寝込んでしまいました。食事とトイレ以外はほぼ寝続け、主人はもちろんのこと、事情を知っていた方たちにも多大なるご心配をおかけし…。(反省)

複数のホルモンの分泌が低下している下垂体疾患(難病)は、発症から23年経ちますが、しょせんホルモン補充療法は人工的なことなので、健康な身体(状況に合わせて自然にホルモンの分泌ができる身体)とはほど遠い感じです。仕方ないですね。

今週は、遠隔医療の要望書を提出しに厚生労働省や埼玉県庁を訪問させてもらうので、少しでも体調を整えようと思います。前を向いて、おぉ~♪

2016年

5月

28日

寿命も延びたし(?)、継続申請の手続きを頑張りましょう!

今年も、県から指定難病の継続申請の書類一式が届きました。

難病患者の命綱である医療費助成が受けられるのは、本当にありがたいことです。

ただ、継続申請の手続きは大変で、必要な検査(血液検査、尿検査、MRI画像診断)を受けて、提出する複数の書類も用意しなければなりません。受診している病院(2回)、市役所、保健所を巡ることになります。

今年は体調が悪いので、受付期間に間に合うよう、来週あたりから準備を頑張りましょう!

農産物直売所で売っていた、初物のとうもろこしと枝豆です。

今晩は、初物のあおさ海苔も食べました。

「初物七十五日(初物を食べると寿命が75日延びる)」

「初物は東を向いて笑いながら食べると福を呼ぶ」

と言いますが、今晩は東向きの食卓で、主人と「美味しいね」と笑いながら初物を3つ食べたし、225日寿命が延びたかな♪

2016年

6月

05日

今朝、感銘を受けた新聞記事

視床下部の障害から体温調整が上手くできず、かつ、暑さに疎い私にとって過酷な季節がやってきました。週末の買い出しで屋外に長時間いると、本人も気づかぬうちに体温が上昇、身体の熱さを主人に指摘されることも度々です。

昨日は、買い出しの途中、住民票と所得・課税証明書を取りに市役所にも寄りましたが、残念ながら、所得課税証明書の方は休日窓口で取り扱っていませんでした。

Oh my God (´Д` )

指定難病の継続申請に必要なので、平日の暑い時間帯(昼間)に、あらためて市役所へ出直さなければなりません。こんな時、簡単な用事を済ますのも容易ではない自分の身体を恨めしく思います。

 

そんな中、今日は読売新聞で感銘を受ける記事を読みました。おなじみの「人生案内」の一文ですが、認知症への不安で脱毛症になったという主婦(60代半ば)の方の悩みに対し、評論家の樋口恵子さんが下記のように回答を書かれています。

 

認知症は、私の周辺の同世代の人の間でも、少しずつ数が増えてきました。私もいつかそうなることを覚悟しながら、認知症と言われた知友に、できるだけ普通に、親切に接しようと努力しています。認知症になってしまったら、問われるのは、患者その人のあり方ではありません。認知症の人にどう関心を寄せ、どう対応するか―。周囲の人たちや社会の態度です。せっかく関心をお持ちなのですから、認知症の人へのサポートを学ぶ講座や、ボランティア活動に参加なさいませんか。逃げ回るより、支える側に回ってください。(一部抜粋)

 

樋口さんの心根が示された、なんて素晴らしい回答だろうと思いました。

よく認知症は長期に渡って続くものであり、症状は次第に進行していくので介護者の負担も増していき「終わりがない」と言われますが、難病も同じです。基本的に難病は生涯治りませんし、長期に渡る療養生活の中で症状の進行もあれば、合併症を併発するなどしてより状態が悪くなっていく患者さんが少なくありません。

 

あくまで私個人の話ですが、いつも心を寄せて下さることに心から感謝しつつも、家族はもちろん、周囲の方たちに対しても「終わりがない」負担を負わせていることを申し訳なく思い、思いが「重い」に変化し、余程のことがなければ自らの日常のことに関して助けを求めなくなりました。(求められなくなりました)

このブログでは、よく服薬支援装置を絶賛していますが、それは、自ら助けを求めなくても良いシステムだからでしょうね。「助けて」と自ら言葉にする一番高いハードルが排除されているので、終わりがない難病患者であり自らも重さに苦しんでいても、受援力(支援を受ける心のゆとり)を発揮しやすいのだと思います。患者のデリケートな心理に良く対応しています。

ただ、そんな「重い私」を抱えながら行き着いた先は、自分より弱者に対しどう関心を寄せ、どう対応するかということです。私は、患者会活動などのボランティア歴が長く、昔は支援というモノを複雑に捉えていましたが、近年はとてもシンプルになりました。

「自分がして欲しいこと、かけて欲しい言葉を、相手の立場に置きかえてして差し上げよう」ということです。そして、少しでも喜んでもらえた時、ボランティアは自分が一番救われているという意味を噛み締めます。

結局は自分の問題であり、自分次第なのでしょうね。社会の一員として、ほんの少しでもいいから、今週も誰かに親切にできるよう努力したいです。

2016年

6月

08日

鼻息は溜息に

主人から「急用で出勤前に市役所の側へ行く」と聞き、チャンスとばかりに車へ乗り込み、再び“所得・課税証明書”を取りに行きました。日曜日のリベンジです。

ところが、鼻息荒く市役所の窓口に行くと、無情にも「ちょうど書類の切り替え時で、今週の金曜日以降にならないと発行できません。また取りに来て下さい」とのこと。

Oh my God (´Д` )

そんなこと、指定難病の継続申請のマニュアルには載っていませんでした。鼻息は溜息に変わり、あえなく今日も撃沈です。仕方ない、3度目の正直を目指しましょう!

 

そうそう、調光レンズにかえたメガネですが、紫外線が多い屋外を歩くと、こんな感じに色が変わります。ごく自然に色が変わり、屋内に入ると透明のレンズに戻るので便利です。最近のレンズの進化は、すごいですね!

2016年

6月

24日

プレッシャー

指定難病の継続申請の申込期間が間近になりました。

うぅ~、プレッシャ~~。まだ、“住民票”しか申請に必要な書類を用意出来ていません。(所得・課税証明書は撃沈すること2回。苦笑)気合を入れて頑張らなければです!

そういえば、知り合いに、

「指定難病の継続申請を行うか否か迷っている」

とおっしゃる方がいます。申請書類を揃える手間と費用(自費)を考えると、自分の置かれている現状では大変というのが理由でした。何とも考えさせられます。

2016年

6月

28日

ワッフル

指定難病の継続申請に必要な「診断書(臨床調査個人票)」を書いてもらうために、病院の医事課診断書窓口へ行きました。申請期間が間近なので、窓口は混んでおり、待つこと30分…。診断書に記載する検査所見は、4月中に全ての検査を受けていることもあり、2週間後に取りにくるよう説明を受けました。

「はぁぁ~(ため息)」

病院が遠方のため、自宅を出てから窓口でお願いするまで既に3時間経過。なんだかドッと疲れました。

しかし、昨日はTさんとランチの約束をしていたので、ご飯を食べ他愛のない話をし笑ったら、みるみるリフレッシュ♪ 

まさに「笑いに勝る良薬なし」ですね。

 

そういえば、私が今より元気だった頃、重い症状に苦しむ難病の友達(仮にA子ちゃん)を誘い、ワッフルを食べに行ったことがあります。A子ちゃんは喜んでくれ、

「お友達と、ワッフルを食べに来られてすごく嬉しい」

と、ニコニコしながら、何度も何度も言ってくれました。A子ちゃんの楽しげな様子を見て、私もすごく嬉しくなりました。

昨日のランチプレートにはワッフルが添えてあり、ふとA子ちゃんとの思い出が蘇りましたが、きっと私はA子ちゃんと同じ顔をしていたのでしょうね。「すごく嬉しい」私もそれしか言葉が見つかりませんでした。 

2016年

6月

29日

夏の必需品「命を守るグッズ」

写真は、ダイソーで買った「空のスプレーボトル(100円)」と、ドラッグストアで買った「精製水(78円)」です。

さて、何に使うモノでしょう?

 

正解は、体温の上昇を抑えるために使っています。

 

私は視床下部の障害から体温調整が上手くできず、汗もあまりかかないので(手足はまったく汗をかかないので)、暑い日は体温が上昇してしまいます。困ったことに暑さにうとく、身体が熱くなってから、周囲の指摘で気付くことも度々です。

そんな私の様子を心配して下さった酒巻先生が、

「身体にスプレーで水を吹きかける効果的!」

と教えてくれました。何でも普通の人は汗が蒸発する時に皮膚から気化熱を奪うことで体温上昇を防げるのだそうですが、汗がかけない人でも、小まめに水を吹きかけることで同じ効果が得られるのだとか…。

ちなみに、水道水ではなく精製水(純粋な水)を使っているのは、主人の勧めです。これなら安心して小まめに吹きかけられます。化粧品ではないので、ベタベタしたり、痒くなることもありません。

たった200円弱ですが、私にとっては夏の必需品「命を守るグッズ」です!

2016年

7月

01日

カフェ

このお店、都会に佇むカフェ……ではなく、病院に隣接したカフェです。外にはテラス席もあり、焼きたてパンのいい香りが漂っています。

 

大病院に気分転換ができるカフェがあるとホッとしますね。なにしろ待ち時間が長いので疲労困憊になるし、例えば私の場合、検査結果が悪い時など、ゆっくりお茶を飲み、気持ちが落ち着いてから帰宅するからです。

 

今日から7月、病院近くの公園ではセミが元気に鳴いていました。本格的な夏の到来ですね!

2016年

7月

14日

限界を感じる今日この頃

この間、なにげなく病院の自動血圧測定器で血圧を測ったら、目が点になる数値が表示されビックリしました。一瞬、測定器が壊れているのかと思いましたが、十分な安静後に測ってもやはり高く、壊れていたのは私でした。

 

昨日は通院日でしたが、今思い返せば朝から低血糖気味だったのか、異様に甘いモノが欲しく珍しくジュースを何本も飲みました。本人の自覚症状は「ちょっと薬の効き目が悪いかなぁ」程度だったのですが、悪かったのは私でした。

 

たとえば、痛みや発熱などは本人も十分自覚できますが、血圧、血糖値、ナトリウム値などは、よほど急激に数値が変わらない限り無自覚の時が多く…。かつ、複数の持病を自分ひとりで体調管理することには限界を感じているので、困ったものです。

76日のブログでも書きましたが、服薬支援装置および装置を通じ支えを得たことで服薬状況が劇的に改善したように、医療においてもIT技術を活用することで支えを得ることが必要であると痛切に思います。

 

あぁ~、昨日はジュースだけではありませんでした。

こんなモノも、病院でパクパク食べていました。

そらまめとふきのとう味噌が入ったお饅頭です。お昼ご飯を買いに行ったはずなのに、無意識に買ってきたモノはお饅頭でしたね。

異様に甘いモノが欲しい時点で「おかしい」と気付けよって感じです。(反省…)

 

2016年

7月

14日

ゲリラ雷雨 その1

私にとっては、大変なことが起きてしまいました。

今日は朝から体調が悪かったので、少し落ち着いた頃、調剤薬局へ薬を取りに行ったのです。ところが、薬を受け取り調剤薬局を出たら、ちょうど雨がポツリポツリと降りだし、傘をさして帰ることにしました。そして、もうすぐ自宅というところまでたどり着いた時、その大変なことは起きたのです。

突然、ドドドッと叩きつけるようなゲリラ雷雨に変わり、その直後に突風が…。私は、身体のバランスを失い軽く転倒した弾みで、何と調剤薬局から受け取ったばかりの薬をぶちまけてしまったのです。幸い一包化の束はセーフでしたが、湿気厳禁の薬のシートが水浸しになってしまいました。遠方の病院に1日がかりで通院し処方してもらった薬(3ヶ月分)なのに、なんてこった! (T_T) 

今、調剤薬局に相談している最中ですが、まさか、このような形でゲリラ雷雨の被害にあうとは夢にも思わずショックです。

2016年

7月

16日

ゲリラ雷雨 その2

ゲリラ雷雨の被害にあった薬の件は、現在も調剤薬局に相談中ですが、今日はNHKで下記のニュースが流れ、ビックリです。

14日の2時頃は、すごい突風が吹いていたのですね。屋根のトタンが飛ぶくらいの突風なら、私も飛ばされて(転倒して)納得です!?

 

埼玉と群馬の突風 ダウンバーストかガストフロントか | NHKニュース 

14日、埼玉県の上里町から本庄市にかけて住宅のトタンが飛ばされたり、群馬県伊勢崎市で車庫の屋根などが飛ばされたりした、突風の被害について、気象台が調査した結果、ダウンバーストかガストフロントが発生した可能性があることが分かりました。

気象台によりますと、埼玉県内では14日、上里町から本庄市にかけて突風が発生し、午後2時ごろ、本庄市では住宅の屋根のトタンが飛ぶなどの被害が出ました。

これを受けて、熊谷地方気象台が現地調査を行ったところ、当時は活発な積乱雲が通過中で、突風は1分から10分程度と比較的短時間に発生し、強い雨やひょうを伴っていたことが分かりました。

こうしたことから、気象台は、被害があった地域では、上空の冷たい空気が吹き下ろすダウンバーストか、周りの空気を巻き上げながら進むガストフロントが発生した可能性が高いと判断したということです。

埼玉県内ではこのほかにも、新座市にある大学で倉庫のトタンが飛ぶなど突風の被害が相次いでいて、気象台によりますと、新座市から朝霞市にかけてもダウンバーストかガストフロントが発生した可能性があるということです。

群馬県伊勢崎市でも14日に、車庫の屋根が飛んで隣の家の窓ガラスが割れたほか、農業用ハウスが飛ばされるなど、長さ5キロ余りにわたって同じような被害がおよそ10件確認されました。

気象台が15日に現地調査をした結果、特定できなかったものの、ダウンバーストかガストフロントが発生した可能性があるとしています。

また、突風は秒速およそ35メートルと推定されるとしています。

2016年

7月

22日

ゲリラ雷雨 その3

ゲリラ雷雨の被害にあった薬の件ですが、さらにショックです。

「ゲリラ雷雨 その2」で書いたように、NHKニュースでも取り上げられた予測不可能な自然災害(ゲリラ雷雨・被害も出た突風)でも、再処方は“自費”扱いになるそうです。健康保険も使えず10割負担だそうです。

とても自費では支払いができないので、泣く泣く再処方を断りました。

いざという時のために常備してある予備の薬を使用しつつ、通常の量より薬を少なめに使用するなどして(良い子はマネしちゃいけません)、次回の受診日まで乗り切る決意をしました。

自業自得とはいえ、自然災害にあった時でも自己責任で自費とは、やっぱりショックです。

ただでさえ体調が悪い中、次回の受診日まで、薬の数を勘定しながら節約して使う日々かと思うとしんどい夏ですが、頑張りましょう~。(昨日は、ボロボロに落ち込んでましたが…)

2016年

7月

26日

微妙……

ゲリラ雷雨で転倒してからというもの、足の親指が痺れていましたが、気がつけば、つ、爪が!!!痺れも取れないし、ジワジワと黒い部分も広がっており、困ったものです。

ここは前向きに、普段塗ったことがないマニュキュアで「見なかったことにしよう♪(おいおい)」と隠してみましたが、微妙ですね。おまけに、落としたくても、除光液を持っていないことに気がつきました。

とりあえず、転倒に気をつけながら除光液を買いに行きましょう。

あぁ~あ、思いっきり余計なことをしてしまいました。

2016年

7月

28日

感謝の日

今日、竹沢さんに移動を助けてもらい、指定難病の継続申請の書類を、なんとか保健所に提出することができました。

病気柄、暑い季節の平日に、提出書類を集めるための「移動」が大きなハードルになっていました。車で関係各所に連れて行ってくれた竹沢さんには、ただただ感謝です。

 

今日、悲しいこともありました。昔、患者会として特定疾患(現・指定難病)指定の為の活動をしていた頃、大変お世話になった方がお亡くなりになりました。いつも親切で、弱小の患者会を大切にして下さり、どれだけありがたかったことか…。奇しくも指定難病の継続申請をした日に訃報をお聞きし、改めて感謝しつつ、ご冥福をお祈りしたいと思います。

 

今日は、助けてもらったことに対する感謝の日ですね。 

2016年

7月

30日

病名も原因も不明

背中が悲惨なことになってしまい、主人の運転する車で、急遽、皮膚科へ行ってきました。

ところが、病名も原因も不明とのこと。サバサバした女医さんに、

「ごめんなさいね。大木さんを不安にさせるようで悪いけど、わからないわ!」

と、いさぎよく謝られてしまい、思わず苦笑いです。 (^^;) わからない…

結局、炎症が強いのでステロイド軟膏を使いつつ、経過をみていくことに…。

こういう診断がつかない時も、遠隔医療で他の医師に診て貰えると良いですね

 

それにしても、今年の小旅行は涼しかった先週にして大正解です。今週は猛暑だし、背中は悲惨だしで、アウトでした。

 

※猛暑は勘弁だけど、夏のキラキラした木漏れ日の美しさには癒されます! → 

2016年

8月

01日

ゲリラ雷雨 その4

ゲ、ゲ、ゲゲゲの ゲ!  Σ(☉Д⊙。)

 

病院から送られてきた請求書を見た瞬間、目が点になり、ゲゲゲの鬼太郎になっていました。

ゲリラ雷雨の被害にあった薬の件ですが、自費では薬代が払えなかったので再処方を断ったものの、すでに処方箋は発行してしまったとのこと。その無駄になった処方箋の請求額も自費でした。あぁ~無情! 

処方箋1枚でも、自費だと「1,523円」もするのですね。

振込み可ですが、振込み代まで取られたら悔しいので、

「意地でも病院で支払いするぞ。おぉ~!」

と、闘志がメラメラと湧きました!?

ほんと踏んだり蹴ったり(&転んだり)で、ゲゲゲです。

 

だからという訳ではないですが、最近、関東では地震が多いので、災害に備えて防災用品の入れ替えをしました。

悔しいので(何に?)、今回の入れ替えでは美味しい非常食をたくさん詰め込みすぎ、長期保存用の缶詰類が入らない結果に…。ゲゲゲです。

 

賞味期限切れのカンパンで一息つき、やり直しましょう。

2016年

8月

11日

一番の願い

現在、猛威をふるっているが「痛み」です。

発症から約20年の○○症の症状ですが、長い年月をかけて病気は進行し、病院から処方される鎮痛剤でも痛みを十分に取ることが難しくなってきました。だけど、辛い痛みそのものより、生活の質が落ちていくことの方がずっと辛かったりします。

同じく発症から約22年の下垂体疾患(難病)も、辛い症状そのものより、生活の質が落ちていくことの方がずっと辛かったりします。

そして、私的にはそんな辛さに良く効くお薬「活きること(生きがい)」すらままならなくなっていることが、現在、一番辛いことかも知れません。

病苦って複雑ですよね。これだけ病気の症状に苦しみ、生活の質が落ちていても、一番の願い(一番解決したいこと)は違うことなのですから…。

ちなみに、治らない病気に対し過度の希望は持たないようにしています。基本的に一生治らないのが難病ですし、セカンドオピニオンにも何度も行きました。また、仮に良い治療薬が明日できたとしても、日本ではすぐに使えないことが、未承認薬の活動を11年してきた経験からわかっているからです。

遠い将来の夢のような希望より、今を生きるための希望の方が大切な私なのでした。

 

あぁ~、活きたい!!!

2016年

8月

16日

遅寝早起き

毎朝、痛みで目が覚めます。目覚まし時計などかけなくても、早朝に起きられる感じです。

ほんと、遅寝早起き&不健康な毎日というか…。

痛みに耐えかね、日本で使える治療薬は、足掛け20年かけほぼ全て試しました。重大な副作用で緊急入院した薬もあれば、永続的な副作用を出した薬もあり、強い薬での治療は効果も得られるけど諸刃の剣であることは身に染みてわかっています。

 

話は変わりますが、平成28年4月、主に難病やがんの患者を想定した「患者申出療養制度」がスタートしました。

では、肝心の当事者団体の反応はどうかというと、日本難病疾病団体協議会と全国がん患者団体連合会が「患者申出療養制度に関する共同アピール」を連名で出し記者会見するなど“国民皆保険制度を守ろう”と声をあげた感じです。

 

 個人的には、昔、保険診療の対象外(10割負担)の薬を何年か治療で使用しましたが、薬価が安く副作用が少ない薬だったので継続できたものの、そう簡単に対象外の薬は使えないと実感しました。ですから、患者申出療養制度がスタートした時、自らの経験からも「使えないよなぁ」と思ったのが正直なところです。

 

深刻な立場に置かれた患者さんのことを思えば一概には言えませんが、難しいですね。

患者申出療養制度はスタートしたばかり、今後に注目しましょう。

2016年

8月

31日

鰯の頭も信心から

今日は、通院日でした。

現在、猛威をふるっているのが、○○症の症状である「痛み」です。毎日、本当に痛くて心身ともに消耗しています。今日の外来で一番訴えたかったことも、痛みを抑えるための鎮痛剤に関してでした。

話し合いの末、1日に使用できる量の上限が引き上げられた、ある鎮痛剤を試してみることになりましたが、今までより多い量を使用できますし、最短で4時間空ければ次の鎮痛剤を使用してもいいそうです。鎮痛剤を使用しても5時間以上効かないことも悩みの種なので、上手くいくと良いのですが…。

帰り際、医師から、

「鰯の頭も信心からです。効くと念じ試してみましょう」

と真顔で言われました。

普段なら「鰯の頭?はぁ?」となりそうですが、この際、イワシでも、サンマでも、シシャモでもいい、痛みが少しでも楽になるなら、必死に効くと念じましょう!

 

~おまけ話~

帰り道、ミスタードーナツの近くを通ると、焼き栗の粒入りクリームをショコラ生地でサンドした「焼き栗ドーナツ マロンチョコ」が目に入り、吸い寄せられるように店舗へ…。期待を裏切らない美味しさでした

悲しかれ、こんな時でも「栗命!」の私としたら、栗だけは目がなく…。

ついでに、辛い気持ちを綴ったメールを送り、ありのまま共感してもらったら、気持ちが少し軽くなりました。

“栗と共感”は、最強の癒しかも知れません。

2016年

9月

04日

Doing(すること)よりBeing(いること)

私は、難病患者であり、難病患者さんを支援する立場でもあります。

常々学んできたDoing(すること)よりBeing(いること)』は、自らの経験からもそのとおりだと思いますが、一杯一杯の時、あらためて“いてくれる”ことの大きさを実感します。

語りあうこと、お茶やランチをすること、声をかけてくれること、いろんな方達のいてくれる温かさが、いのちを温めてくれる気がします。

 

見守り機能付き服薬支援装置は、Doing(すること)もシッカリやってくれますが、Being(いること)の使命も持って生まれた装置であると、体調が悪い時はヒシヒシと感じます。

装置を通じて人との繋がりが感じられること、いつもいてくれる安心が、いのちを守ってくれる気がします。

 

辛く苦しい中でも、ふと気付いた大切なことは、書き残しておきましょう。

 

今日のお昼ご飯は「いちじくとクリームチーズのハニートースト」にしました。

JAの農産物直売所に「埼玉やさいレシピカード」が置いてあるのですが、心惹かれたので…。

とは言いつつ、クリームチーズを欲張りすぎて、別物が完成しましたが(多すぎ!苦笑)、お味の方は新鮮ないちじくと濃厚なクリームチーズの組み合わせが絶妙で、とても美味しかったです♪

普段は和食中心ですが、毎日“いてくれる”主人も喜んでくれました。

2016年

9月

20日

床と一体化中…

只今、床と一体化中…。

酷いだるさと、酷い痛みで、白熊の敷物状態です。(あ、色白なもので!)
いくらホルモン補充療法を受けていても、状況に応じて臨機応変にホルモンの分泌ができる身体とは程遠く、台風&季節の変わり目とダブルパンチをくらった日にはノックアウト、お手上げです。
「ダルダル、イタタタ…」、早く人間になりた〜い!! By 妖怪人間シロクマ

2016年

9月

26日

新しい指定難病医療受給者証

今年度も継続申請の審査に通り、新しい「指定難病医療受給者証」と「指定難病医療費自己負担上限月額管理票」が、郵送で届きました。医療費の助成が受けられるのは、本当にありがたいことです。

ちなみに、左は旧・管理票、右はサイズが小さくなった新・管理票ですが、コバトンの横には“さいたまっち”が初登場です。

コバトンの恋人……もとい、恋鳥なのでしょうか?(関係性がわかりません。笑)

2017年

6月

06日

悩ましい確率

現在は「命に関わらない病気」と前置きした上で…。

ある持病に対し、どのように捉えていいのか、わからないことがあります。

以前から、担当医に、

「大木さんの場合、近い将来に “悪い状態” へ変わる率は◯パーセント。統計的に◯人に1人の割合で、悪い状態へ変わります。治療法はかくかくしかじか……どうしますか?」

と説明を受けているものの、高い確率と捉えればいいのか、ジャンケンで負けるより低い確率と捉えればいいのか、悩ましいのです。

では、自分ではなく、もしも家族の場合はと考えると、悪い状態へ1パーセントでも変わる可能性があるのなら、心配で大騒ぎでしょうね。
じゃあ、自分の場合はどうだろうと再度考えると、
「とりあえず、ドーナツでも食べよう♩ d( ̄  ̄)
とトーンダウンです。(おいおい!)
ということで、今日は受診日でしたが、悩ましい気持ちを抱えながらのドーナツタイムでした。
他に持病(難病)が無いのであれば、即決断しますが、ことはそう簡単ではなく、悩ましい確率です。

ほんと、こんな時も「遠隔医療が普及していれば。せめて病院間で電子カルテの共有ができていれば」と痛切に思います。患者が各病院を行ったり来たりしながら、担当医のお手紙や検査結果などを運ぶ “平成の飛脚” をしているようでは、複雑な問題に到底対処できません。各病院の担当医も、最適な判断ができない様子です。

本当に悩ましいのは、確率ではなく、置かれている現状かも知れませんね。

最終更新日

2017.11.9

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遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

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プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)