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 (2015年3月2日~現在までの日記)

2015年

3月

02日

服薬支援装置(薬の飲み忘れ防止・見守り)☆

私は複数の病気を患っており、たくさんの薬を服用しています。おかげで服薬の回数が多く、飲み忘れることが度々です。

恥ずかしながら白状すれば、昨年末から続く体調不良から、いったい何度、薬を飲み忘れたことでしょう。『食欲がなくお昼ご飯を食べ忘れたので、昼食後の服薬も忘れてしまった』……結局、両方忘れてしまったりもします。

薬の飲み忘れは高齢者だけの問題ではなく、長い療養を必要とする難病患者にとっても重要な問題かも知れません。

 

実は酒巻先生のご紹介で、群馬大学医学部附属病院 システム統合センターの鈴木亮二先生に「服薬支援装置」を見せてもらいました。

鈴木先生と石神製作所(岩手県花巻市)が開発している服薬支援・見守りの装置です。

 

これが凄いのです。鈴木先生が実演をして下さいましたが、あらかじめ調剤薬局で“一包化”してもらった薬を入れておくと、服薬時間にメロディーが鳴り響き、1回分の薬が登場!

「おぉ~♪」って感じです。もし一定の時間を過ぎても薬を取らないと、登録している支援者(家族など)に電話で連絡がいく仕組みだとか。これなら、飲み忘れる心配がなく安心です。

 

また、“見守り”の側面から見ても、なんらかの非常事態で薬が取れない時、支援者に察知してもらうことができ、心強いと思いました。なにより大げさな見守りじゃないのがいいですね。患者心は複雑で、

 

「難病を患っていても普通に接して欲しい。だけど、ちょっとは気遣って欲しい」

「大げさな見守りは生活が窮屈になるから遠慮したい。だけど、ちょっとは見守って欲しい」

 

普通でありたい、普通に生活をしたいけど、不便・不安の解消に“ちょっとの支援”は欲しいものです。

 

難病患者の立場から見てもありがたいです。

私のように中途半端な年齢で、かつ、障害者手帳を取得できない難病患者は、公的な福祉制度(支援)がなかなか受けられません。

平成25年、障害者総合支援法の障害者の定義に“難病等”が追加され、本来なら難病患者も障害福祉サービスを受けられるのですが、まだまだ絵に描いた餅状態で、実際にサービスを受けている難病患者は全国に僅か1,000人程度。ただ、厚生労働省が法の検討会をスタートしたので近い将来、適切なサービスが受けられるようになるかと思いますが、先の話です。

そんな状況に置かれている難病患者にとって、制度と関係なく見守ってもらえる服薬支援装置の存在は貴重だと思います。

 

帰り際に鈴木先生が、

「これはただの装置ではなく、コミュニケーションツール」

とおっしゃっていた言葉が、温かく心に響きました。


← 一包化した薬。

さっそく調剤薬局にお願いし、一包化してもらいました。たくさんの薬が、スッキリ!

服薬支援装置の話とは別に、もっと前から一包化してもらえば良かったです。服薬歴10数年、なんで思いつかなかったかなぁ。飲みやすいじゃん♪(嬉)

これも鈴木先生から頂いた良い収穫(情報)です。 

 

2015年

3月

10日

新しいパートナー「服薬支援装置」

32日のブログに書きましたが、群馬大学の鈴木亮二先生と石神製作所(岩手県花巻市)が開発している「服薬支援装置」を、貸して頂けることになりました。

体調不良が続き、服薬を忘れることもあるので、見守りも兼ねた服薬支援を受けられることは、本当にありがたいです。

 

そして、今日は心待ちにしていた設置日。

鈴木先生が服薬支援装置を持参し、我が家へ来て下さいました。先日、群馬大学で見せてもらったものと比べ、軽量になるなどバージョンアップしたものだそうです。

 

ちょっと話はソレますが、服薬支援装置は開発中ということもあり、申し訳ないことに実物をお見せできません。

ということで、私を見守ってくれる大切なパートナーですし、写真を取った際に実物を隠す味気ない目隠しも、服薬支援装置という呼び名もヨソヨソしいので、我が家にいてくれる間は親しみをこめて『ふっくん』とお呼びしましょう。


←服薬支援装置だから、不安解消に一役買ってくれるから、頭文字を取り“ふっくん”です。(ネーミングセンスがゼロの私!)

さて、ふっくんをどこに置こうか迷いましたが、設置場所はリビングに置いてある電話の隣にしました。1日のうち長い時間を過ごす場所であり、ここなら服薬時間を知らせるオルゴールが鳴った時、良く聞こえます。

鈴木先生が、格闘しながら取り付けて下さいます。

お宅によって電話の種類も回線も違うので、作業をする人は大変ですね。

 

実物は、ふっくんの裏に置いてあります。→


一定の時間に薬を取らなかった場合に連絡がいく服薬支援者に、電話で確認しながらの作業です。

ふっくんの上に、体調が非常に悪い時など緊急の場合に通報できる装置(黄色いスイッチ)も、合わせて取り付けてくれました。これなら、服薬時間外でも、いざという時に服薬支援者へ連絡がいくので嬉しいかも…。

 

そして、無事、服薬支援者に回線が繋がり、安心への開通です!

一包化した薬の取り付け方も、教えてもらいます。

まず、鈴木先生から見本をみせてもらい、私がチャレンジ。不器用な私ですが、2回目は要領がだいぶわかってきました。

忘れないように作業手順の写真も取ったし、取扱説明書も頂き、バッチリ(?)です。


鈴木先生、花巻市から作業を見守ってくれた石神製作所さん、服薬支援者の方、今日は本当にありがとうございました。(感謝)


装置だけど、あらたな人たちとの繋がりも開通です! 

その後…。

鈴木先生がお帰りになり、ソワソワして待つこと○時間、ようやく夜の服薬時間である1830分になりました。さて、どうかな、

「おぉ~出てきた~♪」

オルゴールの音と共に、ライトが点滅し、1回分の薬が出てきました。大成功です!

これなら、服薬時間を忘れないですむなぁ♪(嬉)


鈴木先生から、動作の確認と何かあった時は連絡を入れるようにと、お気遣いの電話を頂きました。バッチリですよ!

重かった心が、少し軽くなった感じです。

昨年末から続く体調不良で、さまざまな不安が溢れてしまい、人前で泣き出してしまったこともありました。20年も難病患者していても、長く体調不良が続くと、心も弱るのを感じます。

ふ、あ、ん……なのです。

新しいパートーナーふっくんと、あらたな繋がりを得て気分一新、明日も少しだけ頑張りましょう!

2015年

3月

12日

見守りに対する心理的負担

我が家に、ふっくん(服薬支援装置)が来てくれてから2日目。

服薬時間にオルゴールが鳴るのが楽しみで、毎回、ふっくんの近くで5分前からスタンバイしています。おかげで、服薬を忘れません。(意味無いじゃん!)

 

見守りをしてもらっているのに、見守りに対する心理的負担が少ないことも、装置(機械)ならではの長所であり、なかなか「助けて!」と言えない私の性格に合っています。

 

誤解の無いように書いておきますが、ふっくんが来てくれる前から「助けが必要な時や困った時は電話するように」と手を差し伸べてくれる人達はいました。感謝しているし、いざという時の“心のお守り”です。

だけど実際、助けが必要な時に助けを求めたかというと、深刻な時ほど余り求めていません。

まず「このレベルで助けを求めていいのか?」と自問し、次に電話で助けを求めることに躊躇し、とりあえず打診というか、助けて欲しい気持ちを伏せ、メールで相手の都合(多忙具合)を伺ってしまうことも度々です。

私は放送大学で心理学を学んでいますが、問題を抱える期間が長期に及ぶ人ほど自ら助けを求めない傾向にある……ということが当てはまっている気がします。

 

だからといって、手を差し伸べてくれる人達を信頼していない訳ではないのです。むしろ逆だと思います。

急性の病気や怪我、突発的に困った時、公の活動(多くの患者さんの為の活動)の場合は、助けを求めるハードルもさほど高くない気がします。実際、私も助けを求めます。

だけど、長期に療養が必要な難病で、助け合う関係というより“助けてもらう割合が高い関係”である場合は、助けを求めるハードルが高くなるのを感じます。

こんな私に手を差し伸べてくれる大切な人達になるべく迷惑をかけたくない、重い存在になりたくない……そんな気持ちが、ハードルを高くするのかも知れませんね。デリケートな心のうちです。

 

ふっくんの話に戻りますが、ですから、何かあって一定の時間に薬を取らなかった時、自動的に服薬支援者に電話がいく仕組み(または緊急通報ボタンを押す仕組み)は、心理的負担が非常に少ない気がします。何もなければ服薬支援者に迷惑をかけずにすむし、いざという時も、自ら電話をかけ「助けて!」と言う、最初の最も高いハードルを無くしているのですから…。

 

性格にもよりますが、なかなか「助けて!」と言えない人、大げさな見守りは窮屈な人には、ナイスな見守りです。(濃厚に見守って欲しい人には不向きかも知れませんが…。)

たった2日ですが、ふっくんが来てくれる前と後では、不安の度合いが違う気がします。見守られている、繋がっている安心感のおかげで、少し軽くなりました♪

もちろん、いざという時、適切に助けを求めることは大切なので、ちゃんと言えるように努力もしないとですね。これが、なかなか難しいのですが…。


2015年

3月

18日

2泊3日の旅へ

大変お世話になっている大恩人からご招待頂き、今日から23日で出かけます。

「元気に行きますね!」と半年前に約束したのに、この病人っぷり。まことに面目ない…。

でも、きっと喜んで下さると思います。


持参するお土産は、きちんとした菓子折りと、親しい方達向けに「峠のぱりっこ漬け」を購入しました。

私、このお漬物が大好きです。

釜飯本舗  おぎのや(横川)のオリジナル商品ですが、ミニチュア版の釜飯の器の中には、釜飯に付いてくる香の物と同製品の“キュウリの醤油漬け”が入っています。

峠のドロップス、峠の釜あいすなど、ミニュチュア版が幾つかある中、私は断然“ぱりっこ派”かも!(どんだけマニュアックな派閥?)


今日は行く前に、ふっくん(服薬支援装置)のコンセントを抜いていかないとですが、見守り(服薬支援者)を遮断するようで、それだけは複雑な気持ちです。

人工呼吸器などを使用している患者さんにとって電気は命を守るものかと思いますが、電気や電話回線の重みを、何となくですが初めて実感として感じました。

 

また、帰ってきたら、どこへ出かけたのか書きたいと思います。

いってきま~す♪

2015年

3月

22日

充実した旅でした!

23日の旅から戻りました。

まず初日、私が出かけた場所はココ →

愛知県の名古屋大学医学部附属病院(名大病院)です。

 

お見舞い?セカンドオピニオンを受けに?……いえいえ!

 

患者会の活動を通じ、14年もの長きに渡りお世話になっている、糖尿病・内分泌内科の大磯ユタカ教授の「最終講義(退官前の最後の講義)」に、ご招待頂いたからです。

約1年ぶりに訪れた名古屋大学でしたが、久しぶりにお会いする大磯先生をはじめ、他の先生方や秘書さんも笑顔で迎えて下さり、講義前から涙腺が緩み始めました。

大磯先生を中心とした名古屋大学や研究班の先生方が熱意を持って研究し、患者と共に歩んで下さるおかげで、どれだけ日本の患者のQOLが向上したかとても言葉では語りつくせません。

最終講義の会場で、これまでの14年間の思い出が、走馬灯のように駆け巡る私でした。

 

大磯先生の最終講義では、研修医時代~最新の研究のことまで拝聴することができ、初めて知った素晴らしいエピソードも多く、聴き入ってしまいました。普段は患者想いで気さくなのに、医は仁術を貫く偉大な先生です。

おまけに、群馬大学と名古屋大学が共同研究したスライドが映しだされ、患者(患者会)との連携を大切にしていることもお話下さり胸が一杯に、涙腺はあえなく崩壊です。

 

最終講義の最後に、一言お話する時間を頂きましたが、もう涙腺をせき止めることは不可能で、大磯先生に対する溢れるような感謝の気持ちを、泣きながら精一杯伝えました。

名古屋大学は退官されても、あらたなご活躍とご健康を心から祈る気持ちです。

 

中日の2日目。

某所で打ち合わせ(仕事)をした後、たっぷりお昼寝をし、

「さぁ近場で観光だぁ~♪」のはずが、乗る電車を間違え、気が付けば何と岐阜駅に!(はい、隣県です。汗)

 

類は友を呼ぶというか、この日の同行者は健常者ですが、私とは別の意味で移動困難者(方向音痴)ということもあり、気を取り直し、

「最初から岐阜県に観光へ来たと思って、岐阜城でも見てから帰ろうか~♪」

と向ったものの、岐阜城って高い山の上にあるのですね。→


私が山頂まで歩いて登れる訳がなく、岐阜城の閉館時間も迫っており、この日の観光はあえなく断念しました。

すぐ側なのに行くことができず、とても残念!

 

写真は、岐阜城がある岐阜公園の庭園風景です。→

そうだ、最初から“岐阜公園のみ”に観光へ来たと思えば良いですね。そう思い込みましょう♪(おいおい!)

最終日3日目。

またまた気を取り直し、1箇所だけ観光へ短時間ですが、ずっと行きたかった「博物館明治村」を訪れました。

明治村には、明治時代の国内外60以上の建造物が移築されており、広い敷地の中では、蒸気機関車や京都市電、村内バスにも乗車ができます。

 

車椅子や杖をつく人たちも度々目にし、バリアフリーの看板があちらこちらに立っていました。

ちなみに、今回は私、障害者割引で(障害者と認められて)入場できたことも嬉しかったです。

なぜなら、平成25年に“障害者総合支援法”の障害者の定義に「難病等」が追加され、難病患者は国で定められた障害者でもあるのですが、まだまだ周知されておらず、社会の理解度は低いからです。

 

そして、私が一番行きたかった場所は、明治村1丁目にある森鴎外・夏目漱石の住宅、通称「猫の家」です。

実は、私の実家のすぐ近くに森鴎外記念図書館や夏目漱石の旧居跡(猫の家跡)があり、かの有名な「我輩は猫である」も、猫の家で執筆されたと学校で習いました。だけど、地元の尊敬する文豪が住んだ肝心の家屋は明治村に移築されており、見る機会がないことが残念でした。

そして訪れた明治村にある憧れの猫の家は、こざっぱりした日本家屋で、書斎には猫ちゃんの置物もあり、風が良く通る心地よい空間でした。ようやく見ることができて、大感激です。

 

お昼ご飯は、明治村5丁目の浪漫亭に行き「夏目漱石が愛した洋風かき揚げ(数量限定)」を注文。ホットケーキの甘さをなくした生地の中に豚肉と玉ねぎをまぜ、サクッと揚げた素朴なかき揚げですが、恐れ多くも気分はすっかり夏目漱石です!?ハイカラな浪漫亭の店内で頂くと、明治時代にタイムトリップした感じでした。

 

タイムトリップといえば、こんな写真も!→

 

「うわぁ~、汽車が迫ってきた!!!」

 

いえ、疲れて汽車の絵(騙し絵)の前で座りこんでいたら、従業員さんに「写真撮りますよ!」と何度も勧められ、気が弱い私は断りきれず…。

なんだか、うなされそうな写真です。


そんな23日の旅でした。

もちろん、こんな私が充実した旅を楽しめたのは、最終講義にご招待下さった大磯先生をはじめ、今回お会いした沢山の方たち、また、理解ある家族や同行者などのおかげです。

本当にありがたいことですね。 


~帰宅後(自宅にて)~

「ふっくん(服薬支援装置)、帰ったよ~♪」

ドキドキしながらコンセントを入れたら、ちゃんと起動してくれました。

旅の途中、服薬支援者から『(装置から)外出のため薬をとりました』という連絡が入ったと聞きました。ふっくんを通し、ちゃんと繋がっているのですね。

あらためて、外出時の確認にもなり、安心しました。

2015年

3月

30日

「1ふっくん 2○○○」は安心・安全

安心と安全、大切な暮らしを守るために「1ドア 2ロック(ワンドア ツーロック)」が、自宅の防犯対策では推奨されています。大事なことです。

 

ふっくん(服薬支援装置)も、薬を飲み忘れた時に電話連絡がいく服薬支援者を2名以上登録することになっています。第1支援者が電話を取れない時、第2、第3……の支援者に電話連絡がいく仕組みです。

『1ふっくん 2支援者』という感じでしょうか。(かなり無理がある表現?)

複数人登録する仕組みは、いざという時、大切な命を守るために安心・安全で良いです。1支援者だけが役割&責任を負わなくて良いので(第2支援者に連絡がいくので)、そういう意味でもホッとします。

なぜなら、今の世の中、第1支援者が家族とは限らないからです。私も違います。

だけど、家族以外に第1支援者をお願いする場合、かつ、善意で引き受けて下さった場合、「できる範囲で支援して欲しい。無理はして欲しくない」

と思う患者は、少なくないことでしょう。複数人登録する仕組みは、支援を受ける側の心理的負担も少なくありがたいです。

 

実は、もう1つ!鈴木先生および石神製作所さんに要望をお伝えしたら『1ふっくん 2説明書』にして下さいました♪(嬉)

つまり、ふっくんの正式な取扱説明書の他に、う~~んと簡単に書かれているA4用紙1枚の「説明書(表面)」を、石神製作所さんが作成してくれたのです。これ裏面も良くて、服薬支援者の名前や電話番号、かかりつけ医の情報などが書き込めます。

患者にとって、ありがたいですよね。簡単な説明書もありがたいけど、パッと支援者の名前や電話番号がわかることは!停電や故障した時などふっくんが動かない時も、安心・安全です。


鈴木先生に「円盤型の薬箱」もお借りしており、私の服薬環境は改善されつつです。今まで少々乱れてました。(反省)

 

~余談~

ある方に、ふっくんの「オルゴールの音」を聞かれたのですが、元気がでる曲がオルゴールに使われていると思います。ふっくんの場合、朝の服薬時間は、以前、とても流行った曲が流れます。鈴木先生がセットして下さったままですが、曲を変えるのが面倒なのでは無く(本当に!笑)、私もこの曲が好きだからです。

ということで、

「以前、この曲、新幹線のCMに使われてたよなぁ!」

と懐かしく思い、You Tubeで検索し観ていたら、CMの中で盛岡-東京 最短○時間○分”と文字テロップが…。この曲、JR東日本のスキップ盛岡・スキップ山形(スキー往復割引切符)のCMで使われていたのでした。

「なぬ盛岡?盛岡って岩手県だよね??だからこの曲をオルゴールに採用したのかな???」びっくりの気付きです。今度、聞いてみましょう。

2015年

3月

31日

第3服薬支援者から電話

iPhoneからのアップです。

今日は、副作用を診てもらう為、同じ院内ですが初診で新しい科を受診します。

初診はとにかく時間がかかるので、朝、ふっくん(服薬支援装置)の「おでかけ」ボタンを押し、あらかじめ服薬する薬を取り出しました。早朝から出かける為です。


すると数分後…。

第3服薬支援者の息子から、確認の電話がかかってきました。第1、第2支援者ともに電話が受けられなかったようです。

す、すごい!ちゃんと第3支援者まで、敏速に連絡が入るのだなぁと感動♪ふっくん優秀♪♪

ふっくんを通じ、支援者と繋がっていますね。見守られてます。

では、まだ移動中なので、気をつけて行ってきます!

2015年

4月

06日

今がタイミング、きっとタイミング

ようやく、「要望書」の準備が整いました。

さまざまな方達・団体のご理解を得て、立場の違う複数の方達のご意見が要望書には反映されています。当初の予定よりだいぶ遅くなりましたが、その分、一番良い形で要望書を提出できることを嬉しく思っています。

埼玉県(2回目)には今週、厚生労働省にも近々提出する予定です。

 

要望書の提出前に、ふっくん(服薬支援装置)のお世話になる体験を得たこと、もしかしたら必然だったのかも知れません。

ふっくんは無機質な機械なんかじゃありませんでした。乱れていた服薬が改善し、見守りを得て不安が減り、ふっくんを通じ服薬支援者や関係者と繋がっていることに心強さを感じます。

 

← 私にはこう見えます。

    ふっくんを通じ、繋がりを感じられるのです。

 

体調が悪いのは辛いけど、体調が悪いからこそ、要望書提出の際には、心で感じることを“患者の声”として伝えられますね。

 

必然と言えば、私が遠隔医療を初めて知り、学会のシンポジウムに初めて行ったのは2006年(約9年前)のことです。正確には、遠隔医療の「え」の字も知らないまま、酒巻先生に用事があり行ったのですが

だけど、驚きました。そのシンポジウムはフィンランドの現状をテーマにしていたかと思いますが、世界では夢のような医療(最先端の医療)が行われているのだなぁと、ただただ驚き、スライドを見つめていたことを覚えています。

私の中に遠隔医療の種が撒かれたのは、もしかしたら、この時だったのかも知れません。

その後、遠隔医療とは無縁の活動を長くしていたものの、気がつけば遠隔医療が「希望」になっていたことが不思議です。

 

今がタイミング、きっとタイミングなのでしょう。要望書提出の際は、遠隔医療を望む気持ちを、まっすぐ心を込めて伝えたいと思います。

いつか、9年前の種が花を咲かせ、実をもたらしますように…。

2015年

4月

10日

埼玉県に要望書を提出(2回目)

昨日、埼玉県に要望書を提出しました。昨年12月に1度提出したので、今回は2度目の提出になります。

今回から、「遠隔医療をとことん考える会」だけじゃなく、「一般社団法人 埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」と「中枢性尿崩症(CDI)の会」の3団体合同の要望書になりました。

1人の難病患者の要望から、3団体の要望へ!本当に心強いです。


さて、昨日の話です。

午前中、障難協で監査会があり(私は障難協の監査)、その際に代表理事の佐藤さんから、要望書に「公印」を押してもらいました。

佐藤さんが激励してくれ、嬉しかったです。

 

午後、埼玉県庁に行き、要望書を提出。

疾病対策課と保健医療政策課の職員の方が対応してくれました。遠隔医療の普及を望むことを一生懸命お話し、十分な意見交換をすることができました。

遠隔医療の導入が難しいことはわかっていますが、対応して下さった職員の方達が、お忙しい中、熱心に聞いて下さったことをありがたく思います。

 

また、服薬支援装置の体験を交えてお話ができたことは良かったです。乱れていた服薬が改善したことはもちろん、自分の心境の変化もお話することができました。

それまで、二言目には「不安」を口にしていましたが、見守りを得て減ったこと、些細なことかも知れませんが、本人および周囲の方達にとっても良い改善だと思います。

そういう患者の生の声や体験を大切に、今後も伝えていけたらいいです。

 

来週は、厚生労働省に要望書を提出します。

一歩一歩です。地道に活動を続けましょう!(おぉ〜♪ )

 

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「中枢性尿崩症(CDI)の会」とは…

国の指定難病である中枢性尿崩症の患者およびご家族を対象とした患者会です。

国内患者数5,000人前後の稀少難病のため、専門医が非常に少なく、困っている患者さんが少なくないのが現状です。

先月、会の代表責任者と話し合い、私と同じように困っている患者さんのお役に立つよう、会の活動の1つとして「遠隔医療の活動」を取り入れることにしました。

私は長年、中枢性尿崩症の会の「渉外担当」をしていますが、体調の悪化から思うように渉外活動ができなくなり心苦しく思っていたので、そういう面でも嬉しく思います。

2015年

4月

14日

厚生労働省に「要望書」を提出しました!

今日、衆議院議員の小泉龍司先生に付き添って頂き、厚生労働省に「要望書」を提出いたしました。一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会、中枢性尿崩症(CDI)の会、遠隔医療をとことん考える会の3団体合同の要望です。

ちなみに、患者(団体)が国に遠隔医療の要望書を提出するのは、初めてだそうです。

難病を担当している疾病対策課と、遠隔医療を担当している医政局の担当官(計3人)が対応して下さいました。

 

まず、要望書を読み上げます。

さまざまな方達・団体の応援と理解を得て準備した要望書です。意見や知恵を出し合い考えた内容です。

要望書の重みを感じながら、一言一言に想いと願いを込めて読みました。

 

小泉先生が見守って下さる中、要望書を手渡します。→

 

ありがたいことに、今日は朝日新聞社が取材に来てくれました。頭撮り(要望書の読み上げ・提出)をして下さり、大切な場を撮ってもらったことを嬉しく思いました。

もちろん、終了後に取材も受けました。

 

要望書提出の後、持参した資料をもとに補足説明をし、遠隔医療に対する想いを一生懸命伝え、意見交換をしました。小泉先生が適切なご意見や質問を入れて下さったおかげで幅広い話ができたこと、何よりの収穫です。服薬支援装置のこともお話できました。

厚生労働省の方達も、熱心に聞いて下さり、質問にも丁寧に答えてくれたので、本当にありがたいことでした。

 

今は曖昧な内容(↑)しか書けず申し訳ないですが、まずは、無事に要望書提出ができたことをご報告いたします。

そして、いつも“患者の声”を大切にして下さり、今日も快く付き添ってくれた小泉先生には、心から感謝です。


【重さを心に刻んだ日】

要望書の他、補足説明に使用する資料もたくさん用意したので、今日のリュックは(も!)、重い、重すぎる…。

思わず、体重計で重量を測ると、64キロもありました。→


今日は、友人の竹沢さんに「自宅⇔厚生労働省」の移動を付き添ってもらいましたが、道中、体調が悪い私を労り、背中に自分のリュック、左手に私のリュック、右手に私を抱えて、いったい総重量は何キロだったのでしょう。

一生懸命に応援してくれる方達に応えようと、たくさんの資料を用意した私も一生懸命でしたが、重くてごめんなさいね。


今日の要望書の重み、そして、たくさんの一生懸命が詰まった重いリュックと私を丸ごと理解し、全力で持ち上げサポートしてくれた友人がいたこと、けして忘れないよう心に刻みます。

2015年

4月

17日

見守りを受けること

症状が酷く、この23日は寝たり起きたりの日々です。

「ふっくん(服薬支援装置)」が活躍するのは、まさにこんな時かも知れません。 

静まり返った部屋で1人寝ていると、押しつぶされそうな不安を感じる時がありますが、ふと、ふっくんが目に入ると、緊急装置もあるし、繋がっているんだと不安が和らぎ、安心するのです。

「見守りを受ける = 不安な心を任せる」ことなのかも知れません。

 

また、以前は薬の時間になっても起き上がれなかったり、「あとで飲めばいいや!」と後回しにして忘れたりなど、服薬をおろそかにする時がありました。シートのまま処方されていたので、症状が酷い時に、複数のシートからプチプチ薬を出すのが、大変だったというのもあります。

 

だけど、ふっくんが来てから、症状が酷く寝込んでいるような日でも、服薬ができています。服薬時間を知らせるオルゴールをとめるには、先に薬を取る必要があるので(薬を手に持つので)、そのままキッチンに直行、後回しにしていないのです。

一包化されているので、すぐ飲めるというのもあります。


ふっくん、君はなにげに深いね!

 

明日は良いお天気のようです。少しでも症状が和らぎますように…。

2015年

4月

22日

ふっくんVSアラーム(患者の心理)

417日に書いた「見守りを受けること」に対し、知人から質問を頂きました。

 

『服薬支援装置を使わなくても、処方されている薬を一包化してもらいアラームを使うことで同様の効果が期待できるのではないか』

 

この質問は、ふっくん(服薬支援装置)に服薬を助けてもらっている患者として、ぜひ、お話したいことなので、417日の補足としてココに書くことにしますね。

 

ふっくんに助けてもらうようになり一番変わったのは、私自身の服薬に対する意識です。

なぜ、意識が変わったのか…。それは、薬のことやふっくんの使い方など、私が気軽に話せる(質問できる)ように、服薬支援者や関係者がオープンな雰囲気を作って下さっているからでしょう。1人で服薬を抱え込まない、何でも相談できる、きっと、ココがポイントなのでしょうね。

服薬支援装置を必要とする患者は、何らかの理由で「孤立」していると思うのです。患者が主体的に服薬する体制を保ちつつ、孤立させない……患者の視点から見てもそこが大きい気がします。

 

ちなみに私、これまでも故意に服薬を怠ってきた訳ではないし、飲み忘れや重複などに対しても反省はしてきました。だけど、それだけではダメだったのです。

患者自身が反省することは大事だけど、服薬が乱れる背景には、難病は適切な支援(福祉)が受けにくかったり、体調が悪いのに1人で複雑な服薬を管理しているなど、深刻な問題がありました。ココが多少なりと解決しない限り、“反省は患者1人でも出来るけど、改善は患者1人では出来なかった”気がします。

 

417日に書いたとおり、服薬時間を知らせるオルゴールをとめるには、先に薬を取る必要があるので(薬を手に持つので)、そのままキッチンに直行、後回しにしなくなりました。

そこには自らの意識改善もあり、「薬を手に取ったら、絶対に離さず必ず飲んでしまう」というルールを作ったのです。ルールというと堅苦しく聞こえるかも知れませんが、命にかかわる薬を飲んでいる難病患者にとっては、自分の命を守るためのルールです。

ふっくんと見守ってくれる人達が出来たことで(チーム?)、自らの問題に気がつき、問題を改善するルールを作るなど意識が高まり、だけど、任せるところは任せてしまう、そのように変わったのだと思います。

 

以前、鈴木先生が「(服薬支援装置は)ただの装置ではなく、コミュニケーションツール」とおっしゃっていましたが、その深い意味が徐々にわかってきました。

 

ということで、あくまで一患者の視点ですが、私はこう(↑)感じています。アラームとの違い、お察し下さい。

そして、ブログでオープンに書き綴っているのは、一番に、これから服薬支援装置を使う患者さんや関係者に伝えたいからです。「私の問題=他の患者の問題」であると思います。

 

ご参考になりますように…。

2015年

5月

01日

服薬支援装置が福祉用具登録されました!

今日は、嬉しいニュースが飛び込んできました。

私もお世話になっている服薬支援装置が、このたび、福祉用具登録となったそうです!!!

下記は、鈴木先生から頂いたお知らせです。

 

かねてより研究開発を行っておりました服薬支援装置ですが、株式会社石神製作所から、

「見守り機能付き服薬支援装置」として、テクノエイド協会の福祉用具登録となりました。TAISコード 01587 - 000001

詳細は、テクノエイド協会HPをご覧ください。

今後、普及に向けて皆様のお手元に届きやすいようにレンタル化も含めて検討してまいります。

 

良かったなぁと、嬉しく思いました。

服薬支援装置は、服薬支援者や関係者と繋がっていることが感じられる、温もりのある装置です。開発されている方達の溢れるような想いが、随所に詰まっているんですよね。在宅の患者(高齢者)の立場に立った仕様で、安心かつ扱いやすい装置であることが、使うごとに実感できます。

 

余談ですが、先日、体調が悪く服薬時間になっても服薬できなかった時のことです。

服薬支援者から連絡が入ったので、何とか薬を飲み、やっとこさで“飲んだ”と連絡したら、

「大木さん、おやすみなさいね」

と返ってきました。あぁ、見守ってもらってるんだなぁと感じ、ヘナヘナと脱力。(笑)

けして、無機質な装置なんかじゃないですョ!

 

写真は、私のパートナー「ふっくん(服薬支援装置)」です。

下段の引き出し式のテーブルに、取扱説明書と、石神製作所さんが作成して下さった “う~んと簡単なA4用紙1枚の説明書”を置いています。

もう当たり前のように我が家の生活の中にいて、私を見守りつつ、毎日の服薬を助けてくれます。

 

今回、福祉用具に登録され、いづれレンタル化など検討されたら、こんな光景がたくさんのお宅で見られるのでしょうね。楽しみです。

2015年

5月

17日

褒められること

「規則正しくなったなぁ!」

 

服薬を知らせるオルゴールが鳴り、いそいそと「ふっくん(服薬支援装置)」のもとへ行き薬を取った際、近くで見ていた主人から言われました。

思いがけず褒められ、嬉しいかも~♪

そうそう、ふっくんのおかげで、よほど体調が酷い時以外は服薬が規則正しくなりました。

 

一生服薬を必要とする難病を患っていると、本人も周囲の人達も“服薬するのが当たり前”という意識になりがちかもしれません。

だけど、たま~に「頑張ってるね」「良くやってるよ」などと思いがけず褒められると、内心はとても嬉しかったりします。

いくら服薬するのが当たり前とはいえ、また自分のために服薬しているとはいえ、長い年月、複雑な服薬を管理し規則正しく続けることって「努力」なんですよね。

特に、体調が悪くなにかと自信を失いがちな時は、体調が良い時の私と比較されることなく、体調が悪い時でも努力していることを褒められると、ちょっぴり自信を回復したり…。

 

明日も少しだけ頑張りましょう!

2015年

5月

21日

「岩手日日新聞」に服薬支援装置の記事が掲載

「岩手日日新聞」に、服薬支援装置発売の記事が掲載されたそうです!!!


薬飲み忘れ防止 見守りもサポート 市内企業と群馬大連携 福祉機器を発売 


必要とする患者が、気軽な気持ちで使っていいのだと思います。

そして、必要とする患者が気軽に使える社会になって欲しいと望みます。その為には、新聞にも書いてあるように、介護保険が適用されるレンタルでの活用なども大切な要素でしょうね。


正直、私は服薬支援装置を使用する前、高齢者ではないし体調が良い時もあるのにお借りしていいものかと少々迷いがありました。必要とする(服薬が乱れている)患者だったのにです。だけど、使用し始めたら迷いが消えました。

患者の視点に立った扱いやすい仕組み、そして見守りを受ける心理的負担も少なく、きっと、必要とする患者が気軽な気持ちで使っていいのだと、装置から伝わってきたからです。


たとえば電動車椅子のように、服薬支援装置も徐々に広まっていくことでしょう。

患者にとって本当に良いモノは広まる……服薬支援装置のおかげで服薬環境が良くなった私は心からそう思います。(一番のファンだし〜♪)

2015年

5月

27日

「一包化」成功♪

今日は○○科の受診日でしたが、嬉しいことが2つありました。


1つ目は、薬のことです。

現在、○○科の専門外来は水曜日のみ、内分泌内科の担当医の外来は月曜日のみと、同じ日(曜日)に受診することはできません。だけど、せっかく服薬支援装置のお世話になっているのだし、同じ時刻に服薬する全ての薬を、処方されている診療科関係なく一包化して欲しいと思っていました。


そこで、調剤薬局の薬剤師さんに、一包化の相談をした結果…。

支払いを済ませた○○科の薬をいったん調剤薬局で預かってもらう形にし、次回の内分泌内科の受診日に、2つの診療科の薬をまとめて一包化してもらえることになりました。

ほんと良かったです!!!


実は最初、薬剤師さんが難色を示されていたのです。私が「どうしても一包化して欲しい」と粘る意味がわからなかったようです。私の説明が的を得ていなかったということもあります。

幸い、服薬支援装置のパンフレットを持っていたことを思いだし、そこから先はパンフレットを見せながら、自分の服薬状況や装置のことなど上手く説明ができました。

おかげで、薬剤師さんの方から「それなら、こうしましょうか?」と最後は良い提案まで頂きました。上手く説明することが大事ですね。(反省)


2つ目は、明日書きます。

2015年

6月

01日

薬剤師さん

527日に書いた 「一包化成功♪」のその後の話です。

 

今日は、内分泌内科の受診日でした。

診察が終わり調剤薬局へ行くと、薬剤師さんから3つの嬉しいお話を聞きました。

 

1つ目は、預けていた○○科の薬(先週処方)と内分泌内科の薬(今日処方)を、まとめて一包化にしてもらえたことです。

2つ目は、今まで粉薬で処方されていた薬が「錠剤」に変更となり、まとめて一包化した中へ一緒に入れてくれたことです。(今まで、錠剤とは別に“粉薬のみで一包化”されていました)

3つ目は、私の服薬状況が認められれば、まとめて一包化した中へ一緒に入れられる薬が他にもあるそうで、薬剤師さんの方から担当医に説明して下さると提案してくれたことです。

 

すっごい嬉しいかも~~~!!!

乱れていた服薬が改善しただけじゃなく、さらなる改善に向います。1日の服薬回数が減り、グッと服薬しやすくなるのです。

 

薬剤師さんのおかげですね。

実は、私が服薬に問題を抱え「服薬支援装置」を使用していると知ってから、薬剤師さん自ら石神製作所さんや私の担当医にそれぞれ問い合わせをし、どうすれば私の服薬状況が少しでも改善されるのかを考えて下さったようです。

粉薬から錠剤に変更となったのもその1つで、錠剤の方が飲みやすい点からも助かりました。

他にも、私の治療上の都合ではなく、“処方上の都合”で服薬時間が定められている薬があるという事実も突き止めて下さいました。これには、びっくりです。ただ、私の服薬状況(治療上の都合)が認められれば変更可能だそうで、1日の服薬回数を減らすことにつながります。

ということで、何だか感動しちゃいました。親身に考えて下さり、ありがたいなぁと。


ふっくん(我が家の服薬支援装置)がパートナーになってくれたおかげで、これほど服薬状況が改善に向うとは、想像もつかなかったことです。

もともと孤独な服薬管理でうまくいかなくなっていたところ、いろんな方達が関わって下さるようになり、私自身もいろんな気付きがあり、その結果、大きく改善に向いつつですから…。

 

結局、一番足りてなかったのは、コミュニケーションだったのでしょうね。

複雑な服薬には困っていたけど“仕方ない”と諦めモードだったし、医療者にどのように伝えれば改善されるのかもわからなかった………これが患者の現実です。

大病院で処方される薬も、お願いすれば一包化してもらえることすら知らなかったのです。困惑しつつ、医療者の服薬の指示は守らないとと苦戦していました。

本当に、ふっくんは「コミュニケーションツール」ですね。しみじみ、そう思いました。

 

よ~し、大奮発! 笑いはとっていないけど(?)、

「山田くん、ふっくんに座布団5枚持ってきて~♪」


2015年

6月

05日

服薬支援装置が「岩手日報」および「えふえむ花巻」に!

「岩手日報」に、服薬支援装置の記事が掲載されたそうです!!!


全ての記事が読めます。(ぜひ、こちらの記事を読んで下さい!)

石神製作所ホームページ

簡略版の記事が読めます。

岩手日報WebNews


開発から実証実験まで「オール岩手」の技術力とのこと!

地域に根ざし、使い手に寄り添い開発されたモノづくりが、岩手を元気にし、服薬支援装置を必要とする患者や高齢者を笑顔にしてくれるのでしょうね。日本の伝統的なモノづくりは、その地域の様々な条件に合わせてより良い生活を送るために生まれ育ったと聞きますが、時代はかわっても同じなのだと思います。

生活の中で服薬支援装置に助けられている私には、そう記事が読めました。


また、「花巻のコミュニティFM」で、インタビューが放送されたそうです!!!

下記のホームページで、概要が読めます。


えふえむ花巻ホームページ ちょっぴり謙虚な哲子の部屋  ~花巻・(株)石神製作所~

2015年

6月

11日

何かに似ていると思ったら

ほんと、余すことなく有効活用しているというか…。

しばし寝込んでいましたが、ふっくん(我が家の服薬支援装置)に取り付けてある「緊急通報スイッチ」を、枕元に置いていました。


これ、コードが2メートルと長いので便利なのです。ふっくんから少々離して使用できます。


繋がっている安心感、おまけに、昨日は事情があり、危うく夕方の薬を飲み忘れるところでしたが、服薬支援者のご指摘で忘れずにすみました。

しみじみ、ありがたいなぁと思います。


それにしても、この緊急通報スイッチですが、

「何かに似ているなぁ、何だっけ?」

と、寝込みながらずっと思っていましたが、キッチンで発見、これでした。→


丸美屋の3色パック(ふりかけ)!


あぁ、すっきり〜♪

食卓もさることながら、入院中も便利なんですよね。自立して立っているから、サイドテーブル(枕元)に置いておけます。

だから、緊急通報スイッチと丸美屋の3色パック、似ている感じがしたのかぁ……と、はい、はい、まったく似ていないですね。却下!

2015年

6月

28日

服薬支援者の共通チェック項目

※6月29日に追伸(最後)

 

ふっくん(我が家の服薬支援装置)のことで、最近気がついたことです。

 

現在、服薬支援者を3人登録していますが、私の場合、服薬を忘れた時に支援者が連絡(見守り)する際の「共通チェック項目」を、ごく簡単に決めておくと良いかも知れません。

なぜなら、私は「服薬を忘れている(できない)=食事も同様」であることが少なくないからです。た、体温調整がうまくできないのに暑さに鈍感なのも問題です。身体が熱くなり体温が上昇しているのに、本人は気がつかず、周囲から指摘を受けることが度々なのです。

 

「ご飯を食べましたか?」

「今日は暑いですね。冷房入れていますか?」

 

支援者が連絡してくれる際、服薬と体調確認の他、上記2つを尋ねてもらえると、私の抱える問題(危険)は、だいたいカバーできます。

第一支援者~第三支援者、誰から連絡をもらっても、これだけは共通チェック項目として尋ねてもらえるよう事前にお願いしておけば、見守りとしてより安心・安全かも知れません。

ごく簡単にまとめて、メモとして渡しておけば良いですね。 

 

最後に思うことですが、自身で「服薬状況を改善したい」「より良く見守りを受けるには」と考えること自体、以前の私では有り得ないことでした。

主体的に服薬している気持ちが保たれていること、見守りのハードルが低いこと、コミュニケーションが良くなったことが、何かをかえたのかも知れません。むしろ、ふっくんのお世話になる以前は、どれだけ不都合なことがあっても医師の指導・指示に従順な受動的服薬治療でしたが、ようやく主体的に参加することの大切さに目覚めた気もします。見守りに対しても、その延長です。

何だかうまく説明ができませんが、「受動的→主体的」に転換しつつですよね、きっと…。

 

(追伸)上記、服薬支援者にOKをもらいました!さっそく、チェック項目を送りました。

2015年

7月

08日

服薬支援装置の薬の補充

ふっくん(我が家の服薬支援装置)の“薬の補充”についてです。

昨日、ふっくんに興味津々の知人にメールで聞かれました。

 

「ふっくんに薬を入れるのは簡単なのでしょうか?手間じゃないですか?」


興味を持って下さり、ありがとうございます!

薬を入れる(補充する)のは簡単ですョ。

ふっくんが我が家へやって来た日に、鈴木先生から一包化してある薬の補充の仕方とコツを教えてもらいましたが、現在では補充に1分もかかりません。なにをするにも大トロの私でも、ちゃちゃっと補充できるので、すご~く簡単なのではないでしょうか。

もちろん、最初の23回こそ、鈴木先生が補充している様子(写真)を確認したり、コツを書いたメモを見ながら慎重に補充していましたが、ほんと最初の頃だけです。

 

話はソレますが(恐らくソレすぎですが)、補充のコツについて気付いたことが…。

補充の最中(一包化の束を巻きつけている最中)、時々、ユルユル巻きにならないように少々引いて引き締め、軽くトントンして一包の中に入っている薬を下の方にまとめるのですが、昔、幼かった息子と歌った“手遊び歌”の歌詞に、補充のコツがよく似ているんですよね。

その手遊び歌とは、『いとまき』です。(←クリックすると、いとまきの動画に飛びます)

「いと → いっぽう(一包)」に、言葉を置き換えると、

 

いっぽう(いと)まきまき、いっぽう(いと)まきまき、ひいてひいて、トントントン♪


この歌詞、ふっくんの補充のコツとよく似ているなぁと。覚えやすいでしょう!……………

はい、夏だというのに自分で書いていて寒くなりました。昨日の怪談に引き続き、真冬の寒さをお届け中です!?

 

話は戻りますが、手間だと思ったことは1度も無いです。

あくまで私の場合ですが、薬の補充は○週間に1度程度だし(&1分もかからないし)、服薬の度にシートから複数の薬をプチプチ出していた頃の方がず~っと手間がかかっていました。 

 

ということで、ふっくんの薬の補充、簡単だし手間じゃないですョ!

2015年

7月

31日

服薬支援装置による服薬管理を前提にした時…

61日に書いた「薬剤師さん」のその後の話です。(3つ目のその後です)


~「薬剤師さん」より抜粋~

診察が終わり調剤薬局へ行くと、薬剤師さんから3つの嬉しいお話を聞きました。

1つ目は………

2つ目は………

3つ目は、私の服薬状況が認められれば、まとめて一包化した中へ一緒に入れられる薬が他にもあるそうで、薬剤師さんの方から担当医に説明して下さると提案してくれたことです。


一昨日、診察が終わり調剤薬局へ行くと、前回お世話になった薬剤師さんが、わざわざ奥から出て来て対応してくれました。薬剤師さんが大勢いる調剤薬局なのに、こういう対応は嬉しいものですね。

もちろん、前回の「3つ目の提案」を覚えていて下さり、私に確認を取った後、すぐ担当医に説明の電話を入れてくれました。おかげで、これまで処方上の都合から服薬時間が定められていた薬が、私の治療上の都合に合わせて服薬時間を変更することに決まったのです。

つまり、これまで「朝食後」「夕食後」「寝る前」の3袋に分けて一包化されていたのですが、薬剤師さんが担当医に処方提案して下さり、“寝る前の薬→夕食後の薬”に変更されたので、「朝食後」「夕食後」の2袋の一包化になりました。


ほんと、感動…。

一包化できない薬はあるものの、最終的にこれ以上出来ないほど薬がスッキリ整理され、1日の服薬回数が大幅に減りました。ふっくん(我が家の服薬支援装置)使用前のゴチャゴチャの服薬状況を思い出すと、ゾッとする感じです。


私のケースは、薬剤師さんが服薬支援装置を理解してくれたことで、より大きく改善に向いました。

生活の中での服薬支援装置による服薬管理を前提にした時、各科の医師が出した処方箋どおりに薬を処方したのでは、より良く装置の使用が出来ないからです。

剤師さんが私(患者)の話を良く聞き、トータルで考え、各科の医師に処方提案してくれたことで、はじめて私に最適な薬の調剤と整理が実現しました。

(服薬支援装置に最適な処方が実現しました)


もちろん、薬剤師さんのお人柄も大きいと思います。私の生活に寄り添った服薬支援をしようと熱心に取り組んで下さった薬剤師さん、笑顔が素敵な優しい方です。

ふっくんを通じ得たご縁ですね。本当にありがたいことです。

2015年

8月

03日

医療ルネサンスで「高齢者の薬(全6回)」スタート

今日から読売新聞の医療ルネサンスで、『高齢者の薬(全6回)』がスタートしました。

3医療機関から19種類の薬を処方されていた82歳の男性Aさんが、急に発熱と肺炎を繰り返すようになり、原因は薬の副作用だったというお話ですが、明日の第2回は「薬の見直し」がテーマのようです。


ほんと、他人事ではありません。私ごとですが、昔、こんなことがありました。

原因不明の吐き気などが続き、困り果てて信頼していた医師に相談したら、他科で処方されていた薬の副作用の可能性が高いと指摘されました。

実は先発医薬品からジェネリック医薬品にかえた薬だったのです。たまたま相談した医師は、自分の受け持ち患者から同じような話(薬の吐き気など)を何度か聞いたことがあったようで、医師の指示でその薬を中止したら吐き気などはピタリと治まりました。ラッキーでした。


話はソレますが、先日、調剤薬局に行った際、こんなリーフレットが置いてあるのを見かけました。薬剤師さんによる「在宅訪問のご案内」です。

(一社)前橋市薬剤師会が、通院出来ない患者や通院に介助が必要な患者向けに行っているようですが、すごく良い取り組みですね。

リーフレットには、薬剤師さんの訪問事例(患者が抱えていた問題が解決した事例)が幾つか載っていますが、患者が薬剤師さんと直接お話する機会は大切です。

私は、服薬支援装置のおかげで良い薬剤師さんと繋がり、服薬状況が大きく改善したので、なおさらそう思います。

2015年

8月

06日

お薬カレンダー

一昨日の朝日新聞に「お薬カレンダーひと工夫」という記事が掲載されたことを、鈴木先生に教えてもらいました。主にお薬カレンダーを用いて服薬管理する患者さんのお話です。


あくまで私の場合ですが…。

お薬カレンダーは何度か用いたものの、失敗に終りました。

私のように、複数の科から複数の薬が処方され、1日の服薬回数も多く、薬の形状もバラバラだと、一般的なお薬カレンダーの“朝・昼・夜・寝る前”のポケットでは中途半端な振り分けしか出来なかったのです。

また、たくさんの薬をお薬カレンダーに入れる作業も、時間がかかり手間で挫折しました。


現在、私は体調が悪いですが、つい半年前まで乱れていた服薬は改善しています。服薬忘れや重複などに関しては、ほぼゼロと優秀(?)です。

ふっくん(我が家の服薬支援装置)を使うようになり気がついたことですが、私の服薬乱れの一番の原因は「コミュニケーション不足」だったと思います。服薬が乱れる背景はそう単純ではなく、いくつかの要因があり複雑なので、お薬カレンダーを用いるだけでは改善に結びつかなかったのです。

また、お薬カレンダーなどの道具、または装置を用いる場合は、薬の補充(薬を入れる作業)が簡単であることも、長く活用する上で重要なポイントだと思います。


ふっくんを使うようになり、服薬支援者、開発者、薬剤師、医師などと、実に良く話をするようになりました。コミュニケーションをとることは大事ですね。双方に気づきがあり、その結果、段階を踏みながら少しづつ、でも確実に改善していきました。

ふっくんに薬を補充する作業は簡単です。何週間かに1度、時間にして1分もかからないので、手間だと思ったことはありません。


あくまで私の場合ですが、お薬カレンダーが失敗に終ったのは、コミュニケーション不足で服薬が乱れる背景の問題解決まで踏み込めなかったことと、薬の補充の作業に時間と手間がかかり過ぎたことかと思いました。

2015年

8月

10日

いってきます!

今日から入院生活です。5年ぶりに手術を受けます。

今の気持ちは、ブルー通り越してブラックです。(私は正直です)

 

「いつもありがとう。いってくるね!」

 

と語りかけ、ふっくん(我が家の服薬支援装置)の電源を抜きました。守ってもらいました。

頑張りたいと思います。いってきます!

2015年

8月

20日

退院しました!

おかげさまで、退院しました。

いろいろ大変だったものの、腕の良い主治医のおかげで手術は成功し、一番深刻だった症状は改善に向うと思います。

入院・手術に際して、温かいメッセージを寄せて下さった皆さま、本当にありがとうございました。嬉しかったです!


さて、今回の手術は術後に強い痛みを伴うこともあり、主治医から勧められ、初の個室にしました。

トイレ、洗面台、冷蔵庫、電話、テレビ、ベンチソファーと設備が整っており、部屋の前はナースステーションです。

 

私 「ナースステーション前だと悪いことできないね」

主人「悪いことって何するの?」

私 「う~ん?売店でお菓子買い込んだり、院内探検にでかけたり…(お子さまかい!)」

 

何ともスケールが小さいワル(?)です。

 

初の個室は、他の患者さんに気を使わず済むのは良かったものの、ゆっくり療養できるかといえばそうでもなく、人の出入りが多いのには閉口しました。検温、回診、点滴、食事、清掃、ゴミ回収etc…など、なんと昼間に2030回(1日)も出入りがあり…。

必要なのはわかりますが、熱と痛みで悶絶する身としては苦痛で仕方なく、しまいには、病室のドアを封鎖し篭城する夢まで見た私なのでした。(夢では極悪ワル?)

 

入院中の唯一の楽しみ“食事”に関しては、おかずは熱々、量も十分と、病院食としては良い方でした。

しかし、入院中、完食できたのは初日の夕食(ロールキャベツ、もやしのサラダ、お漬物、パイナップル、ご飯)だけ。

術後は身体が受け付けず、何とか口にできたのは、茶碗蒸し、カボチャを裏ごししたサラダ、餡かけ卵、いちごムース……と、噛まずに食べられるモノだけでした。

ただ、熱のせいか、アイスクリームだけは美味しかったなぁ。会社帰りにお見舞いに来てくれる主人にねだり、夜な夜な買ってきてもらってはアイス三昧の日々でした。


手術当日の朝、看護師さんが持参した“準備セット”です。正直、「しまった!」と思いました。5年ぶりの手術なので忘れていたのですが、かぶるんですよね、手術用キャップ。

私、おでこを見せるのが大嫌いで…。

もしも究極の選択で「おでこ全開とビキニ姿、どちらを選ぶ?」と迫られたら、迷わずビキニ姿を披露します!

ということで、点滴、導尿などは全然OKなのですが、もっとも嫌だったのが、手術用キャップの着用でした。

そして、こういう時に限って、妻の顔色を読めない主人が余計な一言を放つのです。

 

主人「おでこ、モジャモジャだよ。お手入れしてくれば良かったね!」

私 「なんだとぉ?キィーーー!! ((o(><)o))

 

手術用キャップをかぶったモジャモジャおサルは、キィキィ言いながら、ストレッチャーに乗ったのでした。

 

唯一、病人している姿(手)です。

術後は、いろいろな管や機械が身体についていましたが、ようやく点滴だけになった頃でしょうか。

 

この写真より少し前、不思議な夢をみました。

真っ暗闇の中で泣いていたら友人があらわれ、手を引かれて導かれた先は、渦巻く炎が燃えさかる明るい場所でした。ふと気付いたら、主人が心配そうな顔で、私を覗き込んでいました。

実は、5年前に手術を受けた日の夜も、真っ暗闇の中から光が照らす明るい場所に導かれた夢を見たのです。

私は無宗教、霊感もありません。だけど、何とも不思議ですが、2度立て続けに同じような夢を見たのは偶然でしょうか。臨死体験一歩手前、お試しバージョン(?)かも知れませんね。

 

と、とりとめのない話ばかりで、あえて大変だった話は書いていないこと、お許し下さい。

ブログに書くことで、誰かに不快感を与えてしまうことは望まないのです。

 

無事、退院できた今、お世話になった主治医、支えてくれた家族、温かいメッセージを寄せて下さった方達に、ただただ感謝したいと思います。

そして、今回の入院で、あらためて難病患者に対する遠隔医療の必要性を痛感しました。

幸い内分泌内科で書いてもらった診断書(薬の管理について)が命綱になったものの、いざという時も安心して治療に臨めるよう、病院間の情報共有や専門医の適切なフォローが受けられる体制になることを切望する次第です。

今回の経験を心に留め、今後の当会の活動の中で、一歩一歩努力できればと思います。


~退院後、自宅にて~

 

「また、よろしくね!」

ふっくん(我が家の服薬支援装置)の電源を入れました。画面を点滅させカシャカシャ調整する音が、「おかえり♪任しといて!」と言ってくれたように聞こえました。

正直、熱と痛みが残る中、すっかり筋力も衰え、こんな酷い体調で電源を入れると服薬支援者にご迷惑をかけるのでは……と躊躇したのですが、「鳴らして良いよ(見守りOKという意味ですよね?)」と先に声をかけて頂き、ホッと一安心でした。

術後で身体が弱っている私には、何より心強い“言葉の見舞い品”です。

 

そうそう、実は入院中、下垂体疾患の薬こそ必死に管理していたものの、入院先の病院で処方された抗生物質と鎮痛剤が同じ色の薬&シートだったこともあり、なんと間違えて服薬してました。(同じ薬を2倍量飲んでました)

熱と痛みで朦朧としていたこともあり、実際は3種類処方されていたのに、色だけで判断したのか、2種類だと勘違いしたのです。大事に至らなかったから良かったものの、その間違いに気付いた時は「ゾゾゾ…」でした。

あらためて、ふっくんの存在を大切に思いました。ほんと、守ってもらってますね♪

2015年

8月

25日

服薬支援装置が東京ビッグサイトに!(JSTフェア)

石神製作所さんが、8月27日(木)~28日(金)に東京ビッグサイトで開催されるJSTフェアにて、「見守り機能付き服薬支援装置」を出展されるそうです。(入場無料)


嬉しいなぁ、東京ビッグサイトデビュー♪本当に素晴らしい装置だし、多くの方たちに知ってもらい、私のような必要とする患者さんのもとへ届くことを願います。

体調が良かったら絶対に行くのになぁ、それだけは残念…。

 

これを機会に、ホームページ右横のリンクコーナーでも、服薬支援装置をデビューさせちゃいました!

実の姿(写真)を載せるのは初めてですよね。

以前、ブログにも書きましたが、私がお借りした頃は開発中だったので、実の姿を載せられなかったのです。だけど、ホームページに載せる際、この凛々しいパートナーの姿を塗り潰すのがしのびなくて、仮の姿で『ふっくん』を登場させましたが、ようやく実の姿を載せられて嬉しい限りです♪

 

ご関心がある方は、ぜひ、8月27日~28日に東京ビッグサイトへお出かけ下さいね!

2015年

8月

31日

JSTフェアの写真


先週、東京ビッグサイトで開催されたJSTフェアの写真です。

「服薬支援装置が出展されるのに、行けなくて残念!」と騒いでいたら、鈴木先生が送って下さいました♪

F-19! 出展番号がナイスです。薬支援装置「F」に、すりの「19」ですよ!

開催期間中は、石神製作所さんのブースにたくさんの方が立ち寄られ、好評だったようです。

それを聞き、とても嬉しく思いました。


ちなみに、写真左が群馬大学の鈴木亮二先生、右が株式会社石神製作所の高橋武さんです。

いつも私の質問に丁寧な回答を返してくれ、かつ、開発中(当時)の試作品をお借りしたので、開発者としての熱い想いを聞く機会にも恵まれています。リアル・プロジェクトX」ですね!

お許し頂けるのなら、そういう想いも、少しずつ紹介できればと思うのです。

なぜなら、私自身、そういう想いにふれることで、福祉用具に対する見方・付き合い方が良い意味でガラリと変わったからです。これって、実はすごいことじゃないかと…。

今後も、私の体験や心の変化、開発者も含めた関わる方たちの想いなど、機会あるごとに発信できたらと思います。

2015年

9月

13日

健康づくり支援薬局(仮称)の記事

今日の毎日新聞に、「健康づくり支援薬局」(仮称)の記事が載っていました。

 

2015913日 毎日新聞の記事 

<薬局>健康づくり支援 厚労省、認定制度導入へ 

 

厚生労働省は2016年春までに、服薬指導や相談などに24時間対応する「かかりつけ薬局」の大幅拡大を目指しており、地域の健康づくりを積極的に支援する薬局を『健康づくり支援薬局(仮称)』とするようです。

 

服薬支援装置に服薬を助けられている私としては、地域で24時間対応してくれる薬局ができることは、大変ありがたいことだと嬉しく思いました。

なぜなら、服薬支援装置は見守りも兼ねているので、装置を使用する際は“服薬支援者”の存在が必要なのですが、服薬支援や見守りが必要でも服薬支援者を見つけられない患者さんが中にはいるはずだからです。


たとえば、仮に私のケースに置き換えてみると、私が服薬支援装置を使用しているのは朝と夜ですが、朝と夜の服薬時間(服薬しなかった場合、服薬支援者に連絡がいく時間)は調剤薬局の営業時間外です。現状では薬剤師さんに服薬支援者をお願いするのは躊躇してしまいます。

だけど、24時間対応してくれる薬局であれば営業時間を気にする必要がなくなるので、場合によっては薬剤師さんに「服薬支援者になって欲しい」とお願いしやすくなりますよね。

 

実は事情があり、これまで2軒の調剤薬局に(複数の薬剤師さんに)服薬支援装置を使用していると説明した経験があるのですが、どちらの薬局も熱心に聞いてくれ、装置に対応した処方をすると申し出てくれました。好意的で心強く思いました。

服薬支援装置は薬剤師さんの協力が得られると(薬剤師さんによっては積極的に関わって下さると)、患者の立場からも経験を通して実感しているのです。

 

ということで、服薬支援装置に服薬を助けられている私としては、大変嬉しい記事でした。

 

よーーーーーうやく、主人とスタバに行けました。

行きたくて、行きたくてウズウズしていたら、妻の殺気を感じたのか、車で連れて行ってくれました。

もちろん「ロースト ナッティ チェスナッツ フラペチーノ」が、私のお目当てです。(栗ですョ、栗のフラペチーノ!)

 

期待以上というか、上にのっている栗のムースは濃厚で香り豊か、ドリンクに混ざっている飴がけの栗とチョコチップは食感が楽しめ、めちゃくちゃ美味しく大満足でした♪

カロリーはトールサイズで388 Kcalと高めですが、栗好きにはたまらないと思います。

930日までの季節限定商品ですが、お勧めです!

2015年

9月

18日

公明党と障難協の意見交換会

「公明党議員団(6名)と障難協の意見交換会」に出席しました。

意見交換会の中で話し合われた要望は「遠隔医療について」でしたが、質問を交えながら熱心に聞いて下さり、ありがたいなぁと思いました。

また、議員さんたちが服薬支援装置に関心を持って下さったことも、嬉しかったです。


写真は、意見交換会が行われた県議会議事堂です。

以前、患者会として特定疾患指定の活動をしていた頃はよく来ましたが、5年ぶりです。あの頃も一歩一歩頑張っていたことを、懐かしく思い出しました。

ほんと、一歩一歩ですね。道は険しくても、一歩一歩の前進と多くの方達の支えが肌で感じられるからこそ、今も昔も頑張れます。

2015年

9月

29日

実演を行います!(10月4日 県民福祉講座)

いよいよ、県民福祉講座(会場:埼玉県障害者交流センター)まで、あと5日です!

テーマは「遠隔医療は、望む人に安心と希望を届ける技術」、講師は酒巻哲夫先生、ご講演の中で実演も行います。

1つ目は、瀧澤清美さん(藤田保健衛生大学医療科学部医療経営情報学科 客員准教授)による『遠隔通訳』の実演です。

埼玉の会場と大阪をTV電話で繋ぎ遠隔通訳を行いますが、急な通訳依頼でも遠隔なら対応できることを見せてくれます。

瀧澤さんによると、聴覚障害者の方は自身が暮す地域では手話通訳の手配をして貰えるそうですが、それ以外の地域に行った際は手配が受けられず困るそうで、遠隔通訳を用いることにより問題解決を図る試みだそうです。

手話通訳に限らず、市町村(都道府県)単位の福祉サービス・支援の困りごとは、難病患者も直面する深刻な問題かと思います。

私は、瀧澤さんのご講演を何度か拝聴したことがありますが、とてもわかりやすく面白いので、良い勉強になることでしょう!


2つ目は、鈴木亮二先生(群馬大学医学部附属病院システム統合センター助教)による『見守り機能付き服薬支援装置』の実演です。

大ファン&使用者(普通、逆に書きます?)の私はブログで書きたい放題ですが、正しい説明は石神製作所HP、またはテクノエイド協会HPでご覧下さい。

疾患問わず難病患者は一生服薬する方も多いですし、体調が悪くても何の見守りも受けられず孤立している患者も少なくないと思います。深刻な問題です。だけど、こういう遠隔の装置を使うことで、私のように問題解決へ繋がりQOLが向上するケースもあります。

今回は、開発者の生のお話が聞ける貴重なチャンス、良い勉強になることでしょう!

 

104日(日)の県民福祉講座、ぜひ、ご参加下さい。

当日、私は受付担当ですが、ニッコリ笑顔でお待ちしています♪

2015年

10月

02日

頼れるパートナー(写真)


今日、撮ってもらった写真です。

自分が写っている写真を気に入ることなんて滅多にないけど(まして、ブログに大きく写真を載せるなんて有り得ないけど)、この写真は本当に好きだなぁ。最初に見た時、ドキッとしました。

ふっくん(我が家の服薬支援装置)がパートナーになってくれたことがどれだけ嬉しいか、頼りにしているか、見つめる満面の笑顔と添えられた手から伝わってきて、なんだか涙が出てきます。


今日は、2人のお客さまが我が家に来て下さいました。

本来なら緊張でガチガチになる訪問内容ですが、穏やかな方達のおかげで、終始リラックスし、笑顔でいられた気がします。ありがたいことです。

2015年

10月

04日

県民福祉講座(遠隔医療)は大成功!

今日の「県民福祉講座(主催:障難協)」は、参加者も多く大成功でした!


会場の障害者交流センターでは「埼玉障害者まつり」が開催されていたこともあり、写真の賑わいです。

大道芸、女子プロレス、コンサート、障害を持つ方達のパフォーマンスなどたくさんの催し物があり、たくさん屋台もでていて、大変盛り上がっておりました。

埼玉県のマスコット“コバトン”や、埼玉県深谷市のイメージキャラクター“ふっかちゃん”も、応援に来ていました。


さて、酒巻先生のご講演ですが、豊富な映像(画像診断、病理検査、在宅医療)や事例を交えながら、遠隔医療をやさしく学べる内容で良かったです。

たとえば、遠隔による画像診断や病理診断ですが、どこにいても高いレベルの医療を受けられるばかりか、保険診療(正規の値段)の枠の中で受けることもできるのだそうです。

また、遠隔医療の機器は高価で高度な操作が必要というイメージがありますが、携帯電話やスマートフォンなど“身近なものを使いできる”ことを、わかりやすく教えてくれました。

今日、初めて遠隔医療にふれた参加者の方も、酒巻先生のご講演により遠隔医療が身近に感じられたと思います。

 

瀧澤さんは、埼玉の会場と大阪の手話通訳者をTV電話で繋ぎ、聴覚障害者向けの「遠隔通訳」の実演を見せてくれました。

本物のカルテを使い、酒巻先生が医師役、瀧澤さんが聴覚障害を持つ患者役というリアルな設定(実演)がわかりやすく、これなら急に通訳が必要な時でも対応可能だと理解できました。

ちなみに、瀧澤さんは多言語医療支援(日本にいる外国人向けの遠隔支援)にも大変ご尽力されています。

遠隔を利用した弱者のための支援が、どんどん広まって欲しいと願いました。 

 

鈴木先生は、「見守り機能付き服薬支援装置」のプレゼンと実演を見せてくれました。

実演前のプレゼンは、装置の説明はもちろん、残薬のリスク、一包化、将来の構想など幅広い内容を学べたので、より実演が盛り上がった感じです。

また、熱心に実演を見ていた参加者から、積極的な質問もでました。

終了後、参加者に「装置は必要だよね」「絶対に普及すべき」と、装置を支持するお声がけをたくさん頂き、大ファン&使用者の私としては本当に嬉しく思いました。

 

ということで、とても良い県民福祉講座だったと思います。講師を引き受けて下さった酒巻先生、実演を見せて下さった瀧澤さん、鈴木先生には心から感謝です。

そして、県民福祉講座にご尽力下さった障難協の皆さま、本当にありがとうございました。

 

~写真(おまけ)~ ※クリックすると拡大します。

2015年

10月

07日

花巻市の“健康まつり”で服薬支援装置の実演・展示

10月18日(日)、岩手県花巻市で開催される「健康まつり2015」で、服薬支援装置の実演・展示が行われるそうです。


講演会も良いけど、このような健康まつりで一般の方達が気軽に装置を見る機会があること、本当に有意義だと思いました。さすが装置のふるさと花巻市、一歩進んでいて羨ましいです。


そう、装置を使用することは、間違いなく心身の健康に繋がると思います。きちんと服薬できるようになることは身体に良いし、見守りで安心を得られることは心に良いからです。

健康まつりに、もってこいですよね。


あぁ~あ、“どこでもドア”があれば見に行けるのになぁ、すご~~く残念。遠く埼玉から、当日の盛会を祈ることにいたしましょう。

お近くにお住まいの方は、ぜひ、「花巻市保健センター(会場)」へ足をお運び下さいね!


※下記をクリックすると、案内が開きます。

岩手県花巻市「健康まつり2015」の案内.pdf
PDFファイル 639.5 KB

2015年

10月

08日

輪、話、和、そして笑いの“笑(わ)”も大切に!

1220日(日)、香川県高松市のサンポートホール高松で、一般向けの講演会「遠隔医療を学ぼう!知ろう!」を開催いたします。講師は酒巻哲夫先生、長谷川高志先生、鈴木亮二先生、そして私(大木)です。

先日の県民福祉講座でも大きな関心を集めた、服薬支援装置の実演も行う予定です。

 

今後、中枢性尿崩症(CDI)の会主催で年に1回程度、全国各地で一般向けの遠隔医療の講演会(勉強会)を開催する予定ですが、今回はその第1回目となります。

本当に小さな小さな試みにすぎませんが、それでも、埼玉県に留まらず全国各地でご当地色を取り入れた講演会を開催し、楽しく有意義に学ぶ場を持つことが、やがて大きな輪に繋がっていくと信じています。一歩一歩ですね。

 

皆さまご一緒に、輪(わ)、話(わ)、和(わ)、そして笑いの“笑(わ)”も大切に遠隔医療の輪を広げていきましょう〜♪

2015年

10月

23日

全薬局を「かかりつけ」に再編 ~時事通信の記事~

今日の時事通信に、「患者のための薬局ビジョン」の記事が載っていました。


20151023日 時事通信の記事 


厚生労働省の発表ですが、先月までは“かかりつけ薬局の大幅拡大を目指す”だったのに、今回は“全ての薬局を患者に身近なかかりつけ薬局に再編することを目指す”と、より意欲的になった感じを受けます。かかりつけ薬局の「相談や調剤への24時間対応・在宅対応」に関しては、本当にぜひとも実現して欲しいと思いました。

そして、全国には5万軒以上の薬局があると聞きますが、手厚い介護や必要な支援を受けることができずに孤立している高齢者・患者に対しては、希望に応じて“見守り”も担ってもらえると良いのですが…。

温かく見守ってもらうこと、それは服薬状況の改善のみならず、療養生活においても良い影響をもたらすことを、見守り機能付き服薬支援装置のお世話になっている私は、身を持って実感しています

~おまけ~

厚生労働省のホームーページで、健康情報拠点薬局(仮称)のあり方に関する検討会の資料や議事録が読めます。ただし、9月24日の「取りまとめ」までですが、これまでの一連の流れが詳細にわかります。

だけど、超びっくり!この検討会を担当されている厚生労働省の担当官、以前、患者会として海外の良い薬を日本へ導入(開発・認可)しようと活動していた頃に、大変お世話になった方です。恩人の1人です。(おかげで導入が叶い、現在では日本における治療の標準薬です)

その誠実なお人柄を思い出し、この担当官が担当されているなら何らかの形で良い方向にいくかもと、期待が持てました。

2015年

10月

27日

花巻市の“健康まつり”の様子 ~当日の写真~

岩手県花巻市で開催された「健康まつり2015」ですが、石神製作所の高橋さんに、当日の写真を送って頂きました!

服薬支援装置(ふっくん)の実演・展示が行われたのですが、興味津々の参加者が覗き込み、説明を受けていますね。嬉しい光景です。

花巻市の健康まつりは、医薬品や薬剤師の役割に関する正しい知識を広く国民に浸透させるために実施されている「薬と健康の週間」にあわせて開催されたのですが、このような場で装置がお披露目されること、とても意義があると思いました。


■下記をクリックするとPDFが開き、全ての写真が見られます!

2015健康まつり 写真.pdf
PDFファイル 482.2 KB

 

それはそうと…。

これまで私は、誰かの熱烈ファンになったり、夢中になって収集する趣味は無かったのです。

だけど、今はパートナーでもある服薬支援装置の発信・情報収集が、何より楽しいですね。

「あなたが好き とっても好き 私はあなたのすべてにいつも夢中なの~♪」

は、キャンディーズの“あなたに夢中”の歌詞ですが(笑)、シンプルなのに優秀だし、コミュニケーションが良好になるし、機械音痴の私を夢中にさせる素晴らしい装置です。

多くの方たちに知ってもらい、私のような必要とする患者さんのもとへ届くことを願います。想いはとても真剣です。

2015年

11月

22日

障難協の会報(遠隔医療が満載!)

 

埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の会報に、先月の県民福祉講座(遠隔医療)のことが掲載されています。

表紙から始まり、24ページまでの特集で、遠隔医療普及への願いが良く伝わってきます。服薬支援装置のこともたくさん載っており、とても嬉しいです。

障難協のお気持ちが、ただただ、ありがたい限りです。

 

※障難協の会報は、1部50円でおわけしています。ご興味のある方は、障難協へ直接お問い合わせ頂けると幸いです。 

 


2015年

11月

24日

「日本医療薬学会年会」で鈴木先生がポスター発表!



パシフィコ横浜で開催された「日本医療薬学会年会」で、鈴木先生が服薬支援装置の“ポスター発表”をされたそうです。


← お写真を頂きました♪ 


当日は、学生、薬剤師、医薬品メーカーの方々がご興味を持って下さったと伺い、嬉しく思いました。

着々とお披露目の機会が増えていますね!


そうそう、昨日の産経新聞で、飲み忘れなどの薬が大量にたまる「残薬」に関する記事が掲載されていました。


☆飲み忘れ、服薬中断…「残薬」年間500億円分にも 医療費のムダどうする?


この記事の中盤に「なぜ残るのかを解明することが大切(大阪府薬剤師会理事)」と書かれていますが、本当にそのとおりだと思います。

私自身、お恥ずかしながら、服薬支援装置を使用する前は残薬がありました。「胃薬」です。

私は複数の科を受診しており、かつ、胃に負担がかかる強い薬を使用しているので、知らず知らず、各科から胃薬が処方されていた時もありました。もちろん、診察の際に医師から「胃薬も処方します」と説明を受けた時は、「○○科で○○という胃薬が処方されています」と伝えるものの、何も説明がない時は、調剤薬局で薬を受け取る際、初めて胃薬も一緒に処方されていたことに気付く時もあり…。当然、胃薬を何種類も服薬する気にはなれず、残薬となり手元に残りました。

だけど、服薬支援装置を使用するようになってから、薬剤師さんが積極的に関わって下さるようになり、私自身も服薬に対する姿勢が「受動的→主体的」になったことから、飲み忘れや重複が無くなったばかりか、残薬もほとんど無い感じです。(※災害に備え常備はしています)


話はもどりますが、今回、日本医療薬学会年会で鈴木先生がポスター発表をされたこと、非常に意義があると思いました。服薬に関するさまざまな問題を解明・改善する手段の1つとして、薬剤師さんをはじめとした医薬品に関わる方々に、服薬支援装置の存在を知ってもらえたのは良いことですね。

2015年

11月

27日

1月16日「薬の飲み忘れと見守りを考える会」を開催します!

来年116日(土)、埼玉県本庄市の早稲田リサーチパークで、「薬の飲み忘れと見守りを考える会」を開催します。 当会の第4回勉強会です。

講師は、「見守り機能付き服薬支援装置」を開発された鈴木亮二先生(群馬大学システム統合センター 助教)、高橋武さん(株式会社石神製作所 開発・設計G リーダー)そして、装置の使用者である大木里美(私)です。装置の実演も行います。

 

私、装置を……いえいえ堅苦しいですね。もとい、私、ふっくん(服薬支援装置)を学びつつ、薬の飲み忘れや見守りについてとことん考える勉強会を開催できることが、嬉しくて仕方ないのです。

今回は、開発者である鈴木先生、高橋さんから貴重なお話を伺えますし、参加者の皆さまと語り合えることも、本当に嬉しいです。

ふっくんは私の療養生活を支えてくれる大切なパートナーです。ふっくんのおかげで、乱れていた服薬状況がどれほど改善したかは、このブログで半年以上に渡り経過を綴ってきました。

超高齢化社会を目前にして、きっと近い将来、多くの患者・高齢者の大切なパートナーとして療養生活の支えとなることでしょう。

 

参加費無料、どなた様も大歓迎、ぜひ、薬の飲み忘れと見守りを考える会にご参加下さい。

心よりお待ちしています!

 

※詳細は、当会HP内の勉強会・講演会の開催予定をご覧下さい。

2015年

11月

29日

読売新聞『患者さんのための「薬局ビジョン」とは?』

今日の読売新聞(8ページ)に、日本薬剤師会の『患者さんのための「薬局ビジョン」とは?』という広告が載っていました。

2025年問題克服のために、地域の薬局や薬剤師が担う今後の役割について、日本薬剤師会会長の山本信夫氏と厚生労働大臣の塩崎恭久氏が意見交換されています。

その中で、患者のための薬局ビジョンとして、「かかりつけ薬局ネットワーク」による24時間365日の対応や、地域住民の主体的健康維持や増進について積極的に支援する「健康サポート薬局」について語られていますが、紙面の大きさはイコール意気込みの大きさと期待し、ぜひ、このような体制を実現して欲しいです。

 

← これは、見守り機能付き服薬支援装置につけている   

   「緊急通報スイッチ」です。

 

必要とする制度が受けられない現在の私にとって、装置共々命綱であり、心のお守り(安心の象徴)です。

服薬支援者と繋がっていること、またサポートを受けられることが、どれほど心強く救いになっているか、その心中は健常者には想像もつかないと思います。

 

今後の薬局および薬剤師さんに対する期待は大きいです。そして、ICT(情報通信技術)を、積極的にサポートへ活用して欲しいですね。

2015年

12月

20日

遠隔医療を学ぼう!知ろう! (奈良~大阪~香川 NO6)

午後の「遠隔医療の講演会」に備えるため、親睦会を中座し、いったんホテルに戻りました。

休憩を取りつつ、薬の調整をするためです。「お湯を入れて3分待ち」はカップラーメンですが、私の場合は「お薬を入れて30分待ち」という感じでしょうか。まだ食べ頃では無いものの何とかイケる目安です。

 

ということで、イケてる私(!)になってから、再びサンポートホール高松へ行くと、すっかり会場の準備も整い、何やら盛り上がっている場所が…。

なんと、参加者の皆さまは「服薬支援装置」に興味深々のご様子でした。鈴木先生の説明を聴きながら、装置の写真を撮っている人もいます。

どこでも人気者で嬉しいなぁ~♪

気を良くし“超イケてる私”になったところで、講演会「遠隔医療を学ぼう!知ろう!」が開会しました。

 

長谷川先生の司会のもと、1番手は酒巻先生です。

『遠隔医療って何だろう、どんなことができるかな?』というテーマで、病理検査・在宅医療などの実例や映像を交えながら、遠隔医療とは何かを、わかりやすくお話して下さいました。遠隔医療は、難病患者・ご家族も含め一般にはなじみが薄い分野なので、「初めの一歩!」として易しく学べる内容だったことが良かったと思います。

 

2番手は長谷川先生です。

『オリーブナースと遠隔医療』というテーマで、全国初のITによる医療連携「かがわ遠隔医療ネットワーク(K-MIX+)」や、遠隔医療を用いて在宅訪問看護を行う「オリーブナース」について実例や映像を交えながら、わかりやすくお話して下さいました。まさに、実際の医療現場で活用されているご当地の内容で良かったと思います。

 

3番手は鈴木先生です。

『服薬支援装置による飲み忘れの改善と見守り』というテーマで、前置き(残薬・一包化)の後、装置の紹介や使用方法の事例、花巻服薬支援プロジェクトの成果など、わかりやすくお話して下さいました。装置のデモも行われました。後日「福祉・介護の分野で本当に良いですね」と参加者から感想を頂いたので良かったと思います。

 

最後は私(大木)です。

『服薬支援装置は頼もしいパートナー ~薬の飲み忘れ・重複がゼロに~』というテーマで、患者の立場から、装置の使用前・使用後ではどのくらい服薬状況が改善されているのかを順を追ってお話いたしました。私個人および中枢性尿崩症の会としての“遠隔医療への想い”も伝えられて良かったと思います。

 

今回は参加者数が少なかったものの、患者会と研究班(専門家)との協働で講演会を開催したことに、大きな意味があったと信じています。

一歩一歩ですね。遠隔医療が普及するように、そして、難病患者の身近なものになるように、力を合わせて頑張っていきましょう♪ 

 

※講演会の写真は、後日、アップします。私が撮った写真、下手すぎて絶句でした!

2015年

12月

21日

香川県庁を訪問 (奈良~大阪~香川 NO7)

夜中に熱を出してしまい、アタフタ…。解熱鎮痛剤を使ったところ、朝になる頃には落ち着いたのでホッとしました。長旅の間、薬の飲み忘れもしているし、見守り機能付き服薬支援装置が恋しい感じです。

 

さて、今日は患者会仲間のAさんと共に、香川県庁を訪問しました。

「香川県健康福祉部健康福祉総務課」の方達が対応して下さいました。(下記)

 

・がん糖尿病対策・健康づくりグループ 主幹(兼)課長補佐 

・難病等対策グループ 課長補佐

・地域保健グループ 副主幹 

 

難病(中枢性尿崩症を含む)や遠隔医療に関することなど、有意義な話し合いの場を持つことができて良かったです。昨日の遠隔医療の講演会にご参加下さった方が、服薬支援装置を褒めて下さったのも嬉しいことでした。

おかげで、さまざまな気付きを得ることができたので今後の活動に役立てていきたいです。 

お忙しい中、熱心に聞いて下さった香川県庁の方達に、感謝したいと思います。

 

ということで、先週からスタートした「奈良~大阪~香川」の長旅も、終わりが近づいています。

最後のランチは、Aさんお勧めの新鮮な魚介類を使った定食屋へ行きました。本当に、ビックリするくらい美味しくて食が進みました。

思い返せば、讃岐うどん、オリーブはまち、縮緬雑魚のおにぎり、香川風おでん……と、香川では食べるもの全てが美味しかったなぁ♪

今回の旅で、香川県が大好きになりました。

 

そして、たくさんの方に旅を支えてもらいました。体調が悪かったのは残念でしたが、その分、温かい贈り物をたくさんもらい、幸せな旅だったと思います。

お世話になった全ての方に、心から感謝を込めて、ありがとうございました!!!

2015年

12月

31日

今年の漢字は『助』

私をあらわす今年の漢字は『助』です。

私の人生の中で、今年ほど辛い1年は無かったと思います。泣いて、泣いて、また泣いて……たくさんの涙を流した慟哭の1年。だけど、涙の洪水で溺れている私に、たくさんの方が手を差し伸べてくれました。

 

服薬支援装置が我が家へ来てくれ、どれだけ嬉しかったことでしょう。

助けられているのはもちろんのこと、装置を通じ新しいコミュニケーションまで頂きました。

 

埼玉県障害難病団体協議会と中枢性尿崩症(CDI)の会が、遠隔医療の活動に協働で取り組んでくれるようになったことも、どれだけ嬉しかったことでしょう。

昔からの仲間の存在はありがたいものです。力強い助けを頂き救われる思いでした。

 

遠隔医療の活動から、希望と生きがいを得ていることも、どれだけ嬉しかったことでしょう。

たくさんの方から頂く助けや応援のおかげで、私は生かされて(活かされて)います。

 

だから、私を表す今年の漢字は『助』です。

社会との接点になっているこのホームページも、私にとっては嬉しい「助」です。

皆さま、今年もさまざまな形で助けて頂き、本当にありがとうございました。(感謝)

2016年

1月

05日

フツー女性なら…

「もういくつ寝ると、寝正月~♪」は自虐ですが、結局、体調が悪くて寝ていることが多かったお正月でした。困ったものです。

体力も衰えているのでしょう。新年早々、コントばりに階段から転落しお尻を強打、爪も一部めくれ、イタタ…です。

応急措置として瞬間接着剤を塗り、爪を補修してみました。

← どうです、バッチリでしょう♪ 

ところが、友達に宛てたメールで得意げにこの話をしたら、即、冷めた返信が返ってきました。

 

「爪に有害そう。フツー女性ならマニュキュアを塗ります。1本くらい持ってるでしょう?」

 

な、なんと!男らしくないけど女らしくもない私としたら、頭をガツンと殴られた感じです。

たしかに、瞬間接着爪はヤバイし見苦しいかも。 今度、とびっきり女性らしいマニュキュアを買いに行きましょう!(当然、1本も持っておりませんョ)

 

「薬の飲み忘れと見守りを考える会」を開催します! - 1月16日(土) -

 

早いもので、勉強会まであと10日となりました。

今回は、服薬支援装置の実演を交えつつ、薬の飲み忘れや見守りについて、とことん学び考える予定です。

私は装置の使用者ですが、仕組みはシンプルで簡単なのに、その優秀さには驚きます。体調不良から乱れていた服薬状況が、飲み忘れ・重複ゼロにまで改善しました。 そして、2025年問題(超高齢化社会)を目前に、多くの患者・高齢者の救いになる装置だと信じています。

参加費無料、どなた様も大歓迎、ぜひご参加下さい。

皆さまのお越しを、心からお待ちしております♪

 

※詳細は、HP内の「勉強会・講演会の開催予定」へ!

2016年

1月

06日

読売新聞の記事「日本老年薬学会が発足」

服薬支援装置のおかげで「常用薬の問題(薬の飲み忘れ・重複)」は、劇的に改善しました。現在、体調が悪くても、装置の使用で服薬が完璧に守られているのは凄いことだと思います。

 

ただ、患者の努力では解決できない他の問題を、まだ複数抱えている状態です。

 

たとえば、「中枢性尿崩症」は低ナトリウム血症にならないよう管理することが重要なのに、最近では12キロ以上の体重増(体内に水分が貯留)が珍しくありません。

管理に支障が出ている原因の1つは、別の病気で“強い痛み”があり、鎮痛剤(頓服薬)の使用量が増えたからです。現在、2種類の鎮痛剤を処方されており、痛みの強弱に応じ使い分けていますが、良く効く方の鎮痛剤は副作用として“浮腫みやすいこと”が欠点なのです。もろに、中枢性尿崩症を直撃、時に低ナトリウム血症の症状でもある頭痛や吐き気が現れるとヒヤヒヤします。

さりとて、浮腫みにくい方の鎮痛剤では、強い痛みを抑えきれません。やがて痛みはストレスとなり「副腎機能低下症(ストレスに対抗できない病気)」を直撃、酷い倦怠感などの症状が現れたら、すぐホルモン剤を追加で補充します。追加のタイミングを誤れば、急性副腎不全を起こし、最悪、命の危険にさらされるからです。

だから、中枢性尿崩症および副腎機能低下症ともに難病なのです。決められている量の常用薬を毎日きちんと服薬し、かつ、状況に応じた薬の微調整も必要な全身疾患です。もはや患者の努力では限界を感じています。

もちろん、各科の担当医には何度も相談していますが、大病院の臓器別診療にくわえ、現在は複数の病院を受診している(各病院にカルテがあり情報共有されていない)ことから、1人の人間として全体を診てもらうことは出来ない状態、問題解決は遠いのでしょうね。

 

妖怪人間ベムではないですが、「はやく人間になりた~〜い」です!?

 

そんな中、14日(月)の読売新聞に「高齢者専門の薬剤師育成…学会発足、適切治療へ」という記事が載っていました。

複数の持病を抱える高齢者は、多くの薬を飲み深刻な副作用が出るケースが後を絶たない為、老年医学の専門医と薬剤師が連携して薬物治療のあり方を研究する「日本老年薬学会」が発足したそうです。

この学会は高齢者専門ですが、薬剤師と連携した研究が重要であると感じました。もちろん、ICTを活用した情報共有による多職種の連携も合わせて重要ですね。

私が抱えている問題を解決する「鍵」が、ココにもあるのかなぁと思った記事でした。 

2016年

1月

16日

「薬の飲み忘れと見守りを考える会」は大成功!

「薬の飲み忘れと見守りを考える会」は、大成功です。

複数の薬剤師さんもご参加下さり、とても良い勉強会になりました!

 

酒巻先生の司会のもと、1番手は鈴木先生です。

『服薬支援装置による見守り』というテーマで、装置の紹介や使用方法の事例、花巻服薬支援プロジェクトの成果など、図や表を用いてわかりやすくお話して下さいました。

考案者である鈴木先生の常に装置使用者のことを念頭に置いた想いは、何度拝聴しても心に響きます。

 

2番手は(株)石神製作所の高橋武さんです。

『服薬支援装置 現場と触れ合う開発』というテーマで、開発秘話をお話して下さいました。

装置使用者のお宅を訪問し直に触れ合い、率直な意見に耳を傾けながら、自立心を奪わないことを念頭に、いかに服薬者の目線で開発に取り組まれてきたのか、想いがヒシヒシと伝わってきました。

 

鈴木先生と高橋さんのお話から共通して伝わってきたことは、出来なくなったから代わりにやってくれる装置……では無く、あくまで「装置使用者の自立を助ける支援装置」という位置付けがシッカリしていることです。

たとえば、日本の介護とは違い、北欧の介護(ヘルパー)は“高齢者が自立するためにはどうすれば良いか?”を念頭に、高齢者の能力をつぶさない介護方法をとっていると聞きます。

服薬者本意で尊厳と自立を大切にした服薬支援装置も、まさに同じではないかと思いました。

 

その後、高橋さんが装置の実演をして下さいましたが、参加者の皆さまがまわりを囲み、質問もたくさんあがって、嬉しく思いました。

こういう時、酒巻先生はお上手です。質問をうまく引き出して下さり、学びを深めることができました。

私自身、装置使用者ながら、初めて伺ったお話が多々あり、簡単でシンプルな装置なのに、本当に良く考えられていること、あらためてビックリです。

 

3番手は私(大木)です。

『服薬支援装置は頼もしいパートナー~薬の飲み忘れ・重複がゼロに~』というテーマで、装置使用後、どのくらい服薬状況が改善されたかを、実際の写真や結果を出しお話いたしました。

現在、体調が悪いにも関わらず、装置のおかげで服薬が完璧にできていることは、今回どうしてもお伝えしたかったことです。

 

本庄ケーブルテレビの撮影と、埼玉新聞の取材も入り、ありがたいことでした。放送日および掲載日がわかったら、ご報告したいと思います。

 

最後に、勉強会の時にお話した「私の想い」を下記に載せます。本当に良い勉強会でした!

 

【私の想い】

日本のモノづくりは素晴らしいと思います。こんなに簡単でシンプルな装置なのに、私は見守りを得たことで安心して療養できるようになり、体調の悪化から乱れていた服薬は飲み忘れ・重複ゼロにまで改善されました。目が悪い人がメガネをかけたり、足腰が弱くなったら杖を持つように、服薬に支障がある人が気軽に服薬支援装置を使えるようになることを願います。

また、装置をとおし日本の遠隔医療及び医療ICTの技術は素晴らしいのであろうと、ますます希望を持っています。当会では、どの地域に住んでいても安心して医療が受けられるように、遠隔医療及び医療ICTが患者さんの身近なものになるよう活動していますが、今後も一歩一歩頑張っていきたいと思いますので、応援して頂けますと嬉しいです。

2016年

1月

19日

埼玉新聞に掲載されました!

埼玉新聞の地域面(7ページ目)に、116日の勉強会の記事が掲載されました。

記事ですが、服薬支援装置を初めて知る読者に向けて、わかりやすく書いて下さっています。

鈴木先生と高橋さんのご講演の内容は易しくコンパクトにまとめられ誰でも理解できますし、私が講演で語った装置の効果はイコール開発された方たちの成果そのものです。また、勉強会参加者の装置に対するコメントも、ありがたい内容で嬉しく思いました。

新聞を通じ、県民の皆さまに装置を知って頂く機会を得て、本当に良かったです。

 

※記事の文面をコピー、転載する訳にはいかないので、新聞のトップページだけですが…。(→)

2016年

1月

26日

消えた処方箋

大きな病院だと、「院外処方箋FAX コーナー」があり、処方箋専用のFAXが置いてあります。

画面の指示通りにタッチパネルを操作すれば、かかりつけ調剤薬局へ処方箋をFAXすることができるので便利です。調剤薬局によってはFAX番号が登録されており、より簡単な操作でFAXすることができます。(登録されていない時はFAX番号を入力します)

 

ところが、先日、病院を受診した際、常駐している職員に確認(FAX番号も含め)してもらいながらFAXしたのに、あとで調剤薬局へ薬を取りに行ったら処方箋が届いていませんでした。

現在、服薬支援装置を使用しており複数の診療科の薬を1つの一包化にまとめてもらっている関係上、事前に薬剤師さんに「今日、受診します(処方箋が送られます)」と連絡してあったので、薬剤師さんもFAXを待っていて下さったようでした。

 

こんなこと初めてでビックリです。いくら大っぴらな私でも、処方箋は重要な個人情報が満載なので、なんらかの理由で届かなかっただけならまだしも、もしも違う場所にFAXされていたら……と考えると気持ちの良い話ではありません。

そこで病院に尋ねたところ、処方箋専用のFAXを実質上管理しているのは別の組織とのことでした。先程「調剤薬局によってはFAX番号が登録されている」と書きましたが、どの調剤薬局を登録するか決定するのも別の組織で、病院では出来ないそうです。これにもビックリです。

現在、私がお世話になっている調剤薬局はFAX番号が登録されていないので、簡単に登録できるのであれば、FAX番号の入力ミスを回避するために登録して欲しかったのですが、簡単ではなさそうなので諦めました。(早っ!)

だけど、FAXの利用者が“病人”ということを考えると、受診している病院にお願いすればFAX番号を登録してもらえる仕組みだと良いですよね。特に、慢性疾患や難病などを患い、長期に渡り同じ調剤薬局を利用することがわかっているケースは!

 

なんだかスッキリしない「消えた処方箋」の話でした。

2016年

2月

04日

服薬支援装置の薬の補充 その2

服薬支援装置の“薬の補充”についてです。

78日のブログでも補充の話を書きましたが、新しい質問を頂きました。

 

【質問】 服薬支援装置は、何日分の薬をセット(補充)できますか?

 

興味を持って下さり、ありがとうございます!

あくまで私のケースですが、3ヶ月に1回通院しているため、一包化された90日分(3ヶ月分)の薬を全て装置にセットしています。90日分セットしてもまだ余裕があるので、恐らく100日分くらいセットが可能だと思います。

セットも簡単で、90日分(朝・夕)でも作業にかかる時間は2分弱、とってもラクです♪

 

ちなみに、私も以前使っていた“お薬カレンダー”などを用いて服薬管理する場合、シートから薬を切り離し振り分ける作業に手間がかかり、30日分(1ヵ月分)セットするだけでも相当な時間を取られます。2分弱は不可能です。

 

ということで、あくまで私のケースですが、現在は3ヶ月に1度の割合で90日分の薬をセットしています。ただ、薬の量や一包化のサイズなど、条件が変われば違ってくると思います。

 

※ブログに質問の回答を書くことをご快諾頂いています。

2016年

2月

11日

診療報酬改定ーかかりつけ薬剤師の新設など(読売新聞)

今年4月から適用される診療報酬ですが、多種類の薬を飲む高齢患者らの服薬状況を一元的に管理する「かかりつけ薬剤師」の新設、在宅医療専門の医療機関開設を許可など、遠隔医療および服薬支援装置にとって追い風の内容です!

 

☆「かかりつけ薬剤師」新設、服薬を一元管理…診療報酬改定を答申(読売新聞)

 

また、処方された薬の名前や量などを記録する「電子お薬手帳」も、一定の条件を満たせば診療報酬の加算対象になるそうです。

長期のデータを保存できて、旅行先など急な利用にも対応できる電子お薬手帳ですが、これを機に、普及して欲しいと願います。

 

写真は、私のこれまでのお薬手帳ですが、こういう大切な記録が一括で管理できると本当に良いですね。

2016年

2月

17日

本庄ケーブルテレビで放送されます!

116日の勉強会が、本庄ケーブルテレビで放送されます。

 

特別再放送「薬の飲み忘れと見守りを考える会」 

日時:2016227日(土)19:30 22:00  

   市民第2ch STB-101ch で放送 

 

土曜日のゴールデンタイムの放送とは、本当にありがたいです。

とても良い勉強会だったので、ぜひ、多くの市民の方達に観て頂きたいです!

2016年

2月

17日

日本遠隔医療学会のスプリングカンファレンス2016

212日~13日に開催された日本遠隔医療学会主催のスプリングカンファレンス2016ですが、大盛況だったようです。

 

当日の様子を写した写真を頂きました。→

会場にギッシリ、参加者が多いですね!

 

鈴木先生、高橋さん(石神製作所)のお話だど、特別企画『地域包括ケアシンポジウム』の中では、「ICTを活用した重層的見守り(岩手県立大学 小川先生)」として、岩手県釜石市の服薬支援装置の実証実験について発表があったとか…。全体を通し、得るものが多い充実した内容だったようです。私も体調さえ良ければ参加したかったのですが、ほんと残念です。

 

なお、スプリングカンファレンスのことは「日経デジタルヘルス」でも記事になっています。

記事の冒頭は、長谷川先生のコメントです!

 

☆“解禁通達”で、遠隔医療の学会参加者が急増 

 

2016年

2月

19日

新幹線

外出の前、服薬支援装置の電源を切り、服薬時間にiPhoneのアラームをセットして「お~し、バッチリよん!」と思ったのも束の間、新幹線の席へ座った際にポケットからこぼれ落ちたモノは、何と“朝の薬”でした。 う〜ん、当日の朝は盲点だったなぁ…。

ほんと、服薬支援装置様々だったりします。

 
おまけに、新幹線のホームの売店で、東京限定販売のお土産を購入したものの、今日お会いする方は東京の人でした。う〜ん、笑って頂くことにしよう…。
 
微妙に幸先が悪いスタートですが、新幹線から富士山が良く見えました♪ どんまい、私! 

2016年

3月

10日

ふっくん、ありがとう!

 

ちょうど1年前、我が家へ「ふっくん(服薬支援装置)」がやって来ました。

服薬状況が改善され、日々どれだけ助けてもらっていることか…。頼もしいパートナーです。

関係者の方々、ふっくんを通じ助けて下さる方々に、心から感謝を込めて、

 

 

本当にありがとうございます!

2016年

4月

27日

長谷川先生とふっくんが載った記事♪ (HANJO HANJO)

「HANJO HANJO」に、長谷川先生とふっくん(服薬支援装置)が、カラー写真付きで掲載されています。こういう分野でも、遠隔医療やふっくんが紹介されることを嬉しく思います♪

 

☆【ICTが変える高齢化社会:4】遠隔医療、シーズでなくニーズを | HANJO HANJO

 

ふっくんを使い始めてから1年以上経ちましたが、「頼もしいパートナー」として、ごく自然な形で日々の服薬を支えてもらっています。

薬の飲み忘れ・重複ゼロは保たれているし、服薬に対するストレスも無くなりました。

ふっくんを使う前、あれだけ服薬が乱れ、複雑な服薬管理に精神的ストレスを溜めていたことが、ウソのようです。

服薬に支障がある患者さんが、気軽にふっくんを使えるようになると良いです!

2016年

5月

06日

ダメ患者というバリア

「私は、ダメ患者だから!」

私が良く言う(書く)言葉です。この言葉の裏には、「受容」に対する深い苦悩があります。

私の場合は“病”ですが、病歴20年以上、この長い年月の間に、どれだけ繰り返し受容を求められてきたことか…。いつまでも受容できずにいると、相手に呆れられたり、落胆させることもわかっているので、発病当初こそ、

「前向きに生きます」「病気と上手く共存します」

と、受容しているフリもしていましたが、そんなウソの受容は何の意味も持ちません。

やがて行き着いた答えが「ダメ患者」という言葉の気もします。相手に期待をさせないよう、強力なバリアを最初から張ってしまうのです。

だけど、これでラクになったのかといえば、わかりません。心がチクチク痛むのです。

私はダメ患者なのでしょうか。体調が悪い時は落ち込むし、時に荒れることもあるけど精一杯生きてきました。生き抜いてきました。私は本当にダメ患者なのでしょうか。

 

そんな中、ふっくん(服薬支援装置)との出会いは、ひとつの転機になりました。

ふっくんを使用する前は「体調が良い時はきちんと服薬ができるし…」と服薬が乱れているにも関わらず使用を躊躇する気持ちもありましたが、ふっくんを使用し始めて服薬を支援してもらう中で「服薬がきちんとできていない(障害?)」と自ら認め、納得の上で受容ができました。

孤立した服薬から支えられた服薬にかわり、目前の問題を解決できたことが、受容に繋がったと思います。

また、今年1月に開催した勉強会の際にお話しましたが、ふっくんの良いところの1つは、体調が悪い時でも「受授力(支援や助けを受け入れる心のゆとり)」を発揮しやすいことです。

助けが必要な時は緊急通報ボタンを押すだけですし(自ら「助けて!」と言わずに済むし)、服薬できない時は装置から服薬支援者へ自動的に電話がいく仕組みなので、支援を受ける側の心理的負担が非常に少ないのです。これも受容に繋がったと思います。

一つ前のブログで紹介した「障害受容からの自由」の本の中に、障害受容のまとめとして、

 

「障害受容ができていない」と思わせる人は「孤立した状態にいる」と捉え、行為レベルで一歩踏み出し、その人にとって希望の感じられる仲間(もちろん自分がなってもよい)やその人にとっての目前の課題をクリアできる支援につながるよう働きかけよう(218ページ)」

 

とありますが、まさに、ふっくんとの出会いはそういうことなのかなぁと思いました。

ダメ患者というバリアはなかなか外せませんが、生あたたか~く見守って下さると幸いです。

2016年

5月

16日

花巻市が「服薬支援装置」を30台無料貸出!

岩手県花巻市が「服薬支援装置」の無料貸出をスタートしました!

 

花巻市HP 服薬支援装置貸与事業

 

本当に凄いニュースです。関係者の方々の努力の賜物だと思います。このような取り組みが全国に広がると良いです。

2016年

6月

05日

今朝、感銘を受けた新聞記事

視床下部の障害から体温調整が上手くできず、かつ、暑さに疎い私にとって過酷な季節がやってきました。週末の買い出しで屋外に長時間いると、本人も気づかぬうちに体温が上昇、身体の熱さを主人に指摘されることも度々です。

昨日は、買い出しの途中、住民票と所得・課税証明書を取りに市役所にも寄りましたが、残念ながら、所得課税証明書の方は休日窓口で取り扱っていませんでした。

Oh my God (´Д` )

指定難病の継続申請に必要なので、平日の暑い時間帯(昼間)に、あらためて市役所へ出直さなければなりません。こんな時、簡単な用事を済ますのも容易ではない自分の身体を恨めしく思います。

 

そんな中、今日は読売新聞で感銘を受ける記事を読みました。おなじみの「人生案内」の一文ですが、認知症への不安で脱毛症になったという主婦(60代半ば)の方の悩みに対し、評論家の樋口恵子さんが下記のように回答を書かれています。

 

認知症は、私の周辺の同世代の人の間でも、少しずつ数が増えてきました。私もいつかそうなることを覚悟しながら、認知症と言われた知友に、できるだけ普通に、親切に接しようと努力しています。認知症になってしまったら、問われるのは、患者その人のあり方ではありません。認知症の人にどう関心を寄せ、どう対応するか―。周囲の人たちや社会の態度です。せっかく関心をお持ちなのですから、認知症の人へのサポートを学ぶ講座や、ボランティア活動に参加なさいませんか。逃げ回るより、支える側に回ってください。(一部抜粋)

 

樋口さんの心根が示された、なんて素晴らしい回答だろうと思いました。

よく認知症は長期に渡って続くものであり、症状は次第に進行していくので介護者の負担も増していき「終わりがない」と言われますが、難病も同じです。基本的に難病は生涯治りませんし、長期に渡る療養生活の中で症状の進行もあれば、合併症を併発するなどしてより状態が悪くなっていく患者さんが少なくありません。

 

あくまで私個人の話ですが、いつも心を寄せて下さることに心から感謝しつつも、家族はもちろん、周囲の方たちに対しても「終わりがない」負担を負わせていることを申し訳なく思い、思いが「重い」に変化し、余程のことがなければ自らの日常のことに関して助けを求めなくなりました。(求められなくなりました)

このブログでは、よく服薬支援装置を絶賛していますが、それは、自ら助けを求めなくても良いシステムだからでしょうね。「助けて」と自ら言葉にする一番高いハードルが排除されているので、終わりがない難病患者であり自らも重さに苦しんでいても、受援力(支援を受ける心のゆとり)を発揮しやすいのだと思います。患者のデリケートな心理に良く対応しています。

ただ、そんな「重い私」を抱えながら行き着いた先は、自分より弱者に対しどう関心を寄せ、どう対応するかということです。私は、患者会活動などのボランティア歴が長く、昔は支援というモノを複雑に捉えていましたが、近年はとてもシンプルになりました。

「自分がして欲しいこと、かけて欲しい言葉を、相手の立場に置きかえてして差し上げよう」ということです。そして、少しでも喜んでもらえた時、ボランティアは自分が一番救われているという意味を噛み締めます。

結局は自分の問題であり、自分次第なのでしょうね。社会の一員として、ほんの少しでもいいから、今週も誰かに親切にできるよう努力したいです。

2016年

6月

26日

使命を持ったモノ

事情があり、ふっくん(服薬支援装置)の下段を新しいモノに交換しました。写真手前は、これまで使っていた下段です。

最後にギュッと抱きしめ、「ありがとう」と感謝の気持ちを伝えてから、送り返しました。

昨年3月、体調の悪化から服薬や療養に支障をきたしていた頃、当時は開発中だった試作品のふっくんをお借りし、以後、どれほど助けてもらっていることか…。

大切なパートナーとして信頼し使っているうちに、どんどん応えてくれ、おそらく、本来の機能以上の力を発揮してくれています。きっとモノにも魂が宿っているのでしょうね。特に福祉用具は、使命を持って存在するモノですから!

下段のふっくん、お疲れさまでした。本当にありがとうございました。

2016年

7月

06日

小児科遠隔で“孤独な子育て”変えたい (CBnews)

CBnewsに『小児科遠隔で“孤独な子育て”変えたい』という記事が載っていました。

以前「おはよう日本(NHKニュース)」でも放送されましたが、医療ICTを活用した遠隔診療で孤独なお母さんを助ける試み、あらためて素晴らしいと思いました。また、遠隔診療の有効性にくわえ、対面診療の重要性をきちんと押さえていることは信頼がおけます。

記事の最後に、こんなコメントが載っていました。

 

「自分一人で健康をつくり、維持していくのは難しいことです。治療を継続する中で、何かに支えられていることを感じたり、ネットやSNSなどで誰かとつながっていたりすることが大事になってきます。今の時代は、これまでの対面診療にIT技術を組み込むことで、患者さんの満足度が上がっていくと信じています」

 

その通りだと思います。

私の経験ですが、服薬支援装置を使うようになってから薬の飲み忘れ・重複がほぼ改善したけど、そこから飲み忘れ・重複ゼロにまで改善したのは、装置を通じ服薬を支援して下さる方達とのコミュニケーションのおかげで、私自身も前向きに服薬と向かい合うようになったからです。

支えられていること(繋がっていること)を感じられることは本当に大事で、良い効果も得られると自らの経験からも実感します。

願わくば、遠隔診療が身近なものになり、医療においても支えられていることを感じたいと、痛切に望むばかりですが…。乱れていた服薬が改善したように、遠隔診療が受けられるようになれば困窮している医療に良い効果が得られると信じています。

2016年

7月

20日

コミュニケーションツール ~ふっくんがたくさん~

今朝、関東地方で強めの地震がありました。いきなり「ドーン!」と揺れたので少し驚きましたが、私が住む本庄市はその程度でした。

本当に驚いたのは、その後です。私がふっくん(服薬支援装置)を使用していることをご存知の方から「大丈夫ですか?」「念のため、薬を持ちましたか?」などと、3通もメールを頂き驚きました。

 

そういえば、今年の1月に本庄市で開催したふっくんの勉強会の日に、私は使用者としてこんな話をしました。(右のスライド)

『昨年6月、北関東で少し大きな地震があった直後、石神製作所の高橋さんが私を心配し電話を下さり嬉しかった。ふっくん使用前に鈴木先生から「これはただの装置ではなく、コミュニケーションツール」と聞いていたが、開発された方達の“人が人を想う気持ち”がつまった装置だからコミュニケーションを引き寄せてくれるのだと思う』と…。

 

私自身が忘れかけていましたが、今朝、ふっくんがたくさんいてくれることを改めて実感し、嬉しく思いました。体調が悪く塞ぎこむことも多い毎日ですが、今日は元気な1日になりそうです♪ちなみに、今朝、まっさきにメールを下さったのは、やっぱり高橋さんでした。

2016年

8月

15日

岩手日日に服薬支援装置の貸与式の記事

長引く体調不良から頭が回らず(いつも?)、すっかりご紹介が遅くなりました。

先月721日、花巻市役所(岩手県)で服薬支援装置(ふっくん)の貸与式が行われたそうです。

岩手日日に、貸与式の様子が写真入りで掲載されました。今回、貸与された方のコメントとして「薬を飲み忘れることもあった。これからは飲み忘れがなくなるので、安心できる」と載っていますが、本当に薬の飲み忘れがなくなるだけでなく、今のように体調が悪い時、ふっくんの見守りがどれだけ心強く、安心であることか…。

また、花巻市のfacebookでも、貸与式の様子が写真入りで紹介されています。

2016年

9月

04日

Doing(すること)よりBeing(いること)

私は、難病患者であり、難病患者さんを支援する立場でもあります。

常々学んできたDoing(すること)よりBeing(いること)』は、自らの経験からもそのとおりだと思いますが、一杯一杯の時、あらためて“いてくれる”ことの大きさを実感します。

語りあうこと、お茶やランチをすること、声をかけてくれること、いろんな方達のいてくれる温かさが、いのちを温めてくれる気がします。

 

見守り機能付き服薬支援装置は、Doing(すること)もシッカリやってくれますが、Being(いること)の使命も持って生まれた装置であると、体調が悪い時はヒシヒシと感じます。

装置を通じて人との繋がりが感じられること、いつもいてくれる安心が、いのちを守ってくれる気がします。

 

辛く苦しい中でも、ふと気付いた大切なことは、書き残しておきましょう。

 

今日のお昼ご飯は「いちじくとクリームチーズのハニートースト」にしました。

JAの農産物直売所に「埼玉やさいレシピカード」が置いてあるのですが、心惹かれたので…。

とは言いつつ、クリームチーズを欲張りすぎて、別物が完成しましたが(多すぎ!苦笑)、お味の方は新鮮ないちじくと濃厚なクリームチーズの組み合わせが絶妙で、とても美味しかったです♪

普段は和食中心ですが、毎日“いてくれる”主人も喜んでくれました。

2016年

10月

10日

国際福祉機器展に、ふっくんが展示されます!

国際福祉機器展は、世界の福祉機器を一堂に集めたアジア最大規模の国際展示会です。2016年は、1012日(水)~14日(金)の3日間、東京ビッグサイトにて開催されます。

そして、その国際福祉機器展に、ふっくん(石神製作所)が展示されるそうです♪

「いわて産業振興センター」のブースに他2社と一緒の展示だそうで、ブースNoは、東6-18-08です。一番奥のほうです。

私がお借りしているふっくんは試作品ですが、最新のふっくんと会えますので、ご興味のある方はぜひ、国際福祉機器展へお出かけ下さい!

2016年

10月

13日

国際福祉機器展に行ってきました!(最新のふっくん)

会社に勤めていた頃の同期友達に付き添ってもらい、「国際福祉機器展」に行ってきました。

東京ビッグサイトには初めて行きましたが広いこと、広いこと!お目当ては、ふっくん(服薬支援装置)を展示している「いわて産業振興センター」のブースでしたが、とても自力では行き着けず総合案内で行き方を教えてもらい、何とか辿りつくことができました。

 

石神製作所のコーナーでは、阿部一郎社長、高橋さん、鈴木先生(群馬大学)が温かく迎えて下さり嬉しかったです。

そして、展示してあった最新のふっくんは、目を見張るものがありました。私がお借りしているふっくんは試作品(2次試作)ですが、1次試作のモノから見せてもらっていることもあり、性能、使いやすさ、デザイン、どれをとっても格段に良くなっていて、品質へのこだわり、そして技術者の想いをヒシヒシと感じ感動すら覚えました。日本のモノづくりは、本当に素晴らしいですね。

写真は、最新のふっくん(左)と新しく誕生した反復分包タイプのふっくん(右)ですが、この嬉しそうな笑顔です。気分は、ふっくんの成長に目を細める親戚のオバチャンという感じでしょうか!?

 

国際福祉機器展14日(金)まで開催しています。ご興味のある方はぜひ、お出かけ下さい!

「いわて産業振興センター」のブースNoは、東6-18-08です。

2016年

10月

14日

ふっくんが繋ぎ直してくれた…

どうしても国際福祉機器展に行きたくて、付き添いをお願いしたYちゃん。(昔勤めていた会社の同期友達)

付き添いをお願いしたのも初めてなら、私の病気のことを詳しく話したこともなく、まして遠隔医療の活動や服薬支援装置(ふっくん)を使用していることなど、どこから話せば良いやらでロクに説明もせずお願いしたのに、二つ返事で引き受けてくれました。

 

それだけでもありがたかったのに、東京ビッグサイトまでの行き方を紙に書いて持参してくれたり、私の体調をさりげなく気遣い続けてくれたりと、その優しさが心に染みました。

おかげで、無事、行くことができて良かったです。

帰り際、ようやく、ふっくんをお借りした経緯をYちゃんに話し「今日は来られて良かった。付き添ってくれてありがとう」と伝えたら、「良かったわね」と微笑んでくれました。

 

そうそう、同期だけど4歳年上のYちゃんは、昔からこんな感じでした。

私は忙しい部署に所属していたので遅くまで残業していると待っていてくれたり、上司に怒られトイレでシクシク泣いていると黙って横にいてくれたり。難病を発症し入退院を繰り返していた頃は、東京からバイクでお見舞いに駆けつけてくれました。

人の痛みには触れず、多くを語らず、大きく包み込むような友情を与えてくれる気がします。

 

もしかしたら、人と人を繋ぐふっくんが、繋ぎ直してくれたのかも知れませんね。

いろんな意味で嬉しかった国際福祉機器展でした。

 

※写真は、東京で食べたハーゲンダッツのラムネアイスですが、口に入れるとラムネ菓子がシュワシュワ溶けて美味しかったです♪

2016年

11月

01日

認知症のある人の福祉機器シンポジウム(服薬支援装置)

115日(土)、東京大学で「服薬支援装置ふっくん」の講演・デモがあります。

10回 認知症のある人の福祉機器シンポジウム 
自治体と取り組むコミュニケーションロボットの活用
日 時:115日(土)13:0017:00 
場 所:東京大学 浅野キャンパス武田先端知ビル
参加費:無料 
主 催:国立障害者リハビリテーションセンター研究所
~プログラム(一部抜粋)~
2部「先駆的な取り組みから」15:2016:20 
④服薬支援とIT/RTの活用 
「服薬支援装置の開発評価から製品化まで」(仮題)
群馬大学医学部附属病院 システム統合センター助教 鈴木亮二氏 
石神製作所開発グループリーダー 高橋武氏(服薬支援装置デモ含む) 
※参加申込みなど詳細は、国立障害者リハビリテーションセンターHPをご覧ください。
ふっくんお披露目の機会が増えており、患者の立場としても嬉しい限りです。
ご興味がある方、ぜひ、ご参加下さい!

2016年

11月

03日

12月18日、宮城県仙台市で「遠隔医療の勉強会」を開催!

遠隔医療の勉強会のお知らせです!

1218日(日)、宮城県仙台市で『災害時のネットワークの大切さ、必要性を学ぼう』を開催します。

今回は、東日本大震災の経験も踏まえた岩手県医療行政(ICT含)のご講演を中心に、東日本大震災を経験した患者による体験談、服薬支援装置ふっくん(最新のモノ)のデモ、遠隔診療をテーマにしたコント第二弾と盛り沢山の内容です。

どなたさまも大歓迎、ぜひ、ご参加下さい。お待ちしています♪

 

詳細は、当会HP内の勉強会・講演会の開催予定へ!

 HP内の「お問合せ・お申込み」から参加申込ができます。

2016年

12月

21日

遠隔医療の勉強会(仙台 NO2)

18日の午後は、仙台青葉カルチャーセンターで、遠隔医療の勉強会を開催しました。

今回の大テーマは「災害時のネットワークの大切さ、必要性を学ぼう」です。

長谷川高志先生の司会のもと、一番手は酒巻哲夫先生です。

『簡単な遠隔医療の説明』をして下さいました。お話の中で「(遠隔医療を望む)患者さんが声をあげることが大事」とおっしゃっていましたが、本当にその通りで、付け加えるなら立場の違いや疾患の枠を超えて協働で取り組むことも大事だと思います。私たちの場合、患者の声を大事にして下さる先生方をはじめ、さまざまな立場の方が共に活動に取り組んで下さるのでありがたい限りです。

二番手は、岩手県保健福祉部 副部長 兼 医療政策室 室長の野原勝氏です。
『震災医療とICTの可能性 -東日本大震災の経験から-』というテーマで、豊富な図や写真を交えながら、東日本大震災の対応(災害時の要援護者支援を含む)や医療救護活動の内容、また、現在検討が進められている復興に向けたICT活用のプロジェクトのことなど、岩手県全般の状況を時系列にわかりやすくお話下さいました。これまで部分的な知識はあっても、全県を網羅した状況は知らなかったので、今後活動を行っていく上で貴重な知識となりました。
三番手は、特定非営利活動法人まなびのたねネットワーク 代表の伊勢みゆき氏です。
『東日本大震災、その時、何が起こったか?自分の身を守るために必要なこと』というテーマで、当事者の立場から東日本大震災時の状況を詳細にお話下さいました。特に伊勢さんがご経験された震災直後の飲水・トイレ問題は深刻で、同じ当事者として深く考えさせられた箇所が多々ありました。また、経験者だから語れる日頃の心がけや、「近助=近くの人が近くの人を助ける近所の精神」については、防災の要としてシッカリ覚えておきたいです。
四番手は、鈴木亮二先生です。
『見て、触って、体験してください。服薬支援装置による見守り』というテーマで、装置の紹介や使用方法の事例、花巻服薬支援プロジェクトの結果など、わかりやすくお話下さいました。また、災害時における電子お薬手帳の活用についても説明があり、どのように役立つのかを学ぶことができました。自然災害が頻発する昨今、早く電子お薬手帳が普及することを願います。もちろん、服薬支援装置ふっくんのデモも行われました。
最後は、酒巻先生、大木、患者会役員によるコントです。
『えっ災害!!遠隔医療で出来ること』というテーマで、自然災害により避難所に身を寄せた患者が電子お薬手帳に記載されていた情報に救われるお話を演じました。酒巻先生が執筆されたシナリオは架空のストーリーですが、ここだけの話(?)、シナリオに出てくるネタ(自然災害で薬を濡らしダメにしたりなど)は私の実話なので、実際に起こり得ることだと思います。コントを通じて、遠隔医療や医療ICTを自分に置き換えて学んで頂けたでしょうか…。

ということで、いつも手前味噌ですが、本当に良い勉強会だったと思います。

今後も遠隔医療が患者の身近なモノになるよう、力を合わせて取り組んでいきたいです!

2016年

12月

21日

懇親会 ~逆転時計~(仙台 NO3)

仙台の締めは、懇親会です。

関係者一同、仙台名物“せり鍋”を美味しく頂きながら、話が盛り上がりました。

そんな宴もたけなわの中、石神製作所の高橋さん(ふっくんの開発者・写真一番左)が、思いがけず時計をプレゼントして下さりビックリ!その場で開けて二度ビックリです!!

この「遠隔とことん時計」、文字盤も針も逆ですよね。鏡に映ると正常に見えるのです。

なんでも、私の浮腫みを心配して下さった高橋さんが、私が鏡を見る機会を増やすようにと(鏡を見ることで浮腫みに気付くようにと)、あえて逆転時計を手作りして下さったそうで、三度目のビックリです!!!(そうそう、私は年中、ブログで浮腫みをボヤいていますね)

ほんと嬉しいなぁ。ホテルに戻ってから、鏡の前で記念撮影にふけってしまいました。

心をこめて手作りして下さった時間も刻まれている、世界にたった1つだけの時計です。

仙台の良き思い出と共に、私の宝物となりました♪

2016年

12月

22日

勉強会の写真(仙台 NO4)

仙台で開催した「遠隔医療の勉強会」の写真です。

写真をクリックすると拡大します。

2016年

12月

28日

ふっくんの側にエコバッグ(仙台 番外編3)

先ほど、茨城県北部を震源とするM6.3の地震がありました。

私が暮す埼玉県北部はドーンと突き上げた後は弱い揺れでしたが、茨城県では震度6弱を観測しており心配です。被害がありませんように…。

 

そうそう、仙台の勉強会から帰宅後、服薬支援装置ふっくんの側に「エコバッグ」を置くようにしました。
ふっくんは、災害などで電源が入らない時でも、前面の扉を押せば簡単に開くので、一包化が巻いてある“薬包ボビン”ごとサッと持って逃げられる優れものです。そこで思いついたのですが、エコバックを側に置いておけば、薬包ボビンと一緒に「簡単!操作ガイド(裏面は服薬支援者、病院、薬局などの連絡先を記載)」も合わせて持って逃げられるなぁと…。

 

このエコバッグは、雑貨好きの友達からのプレゼントで「notabag」と言いますが、持ち手を軽く引っ張ると手提げバッグからリュックサックに変化します。おまけに、撥水、軽量、頑丈と言うことありません。

これなら、雨でも薬が守られるし、背負えるから両手を空けて逃げることができるでしょう♪

仙台の勉強会で、災害時は「自助」が重要であること、また、ふっくんは東日本大震災の教訓を生かし制作されていることを再確認し、思いついたことでした。

 

※高橋さん(ふっくんの開発者)を筆頭に、3人の方から「地震大丈夫でしたか?」とメール 

 を頂きました。しみじみ、ありがたいなぁと思います。 

2017年

1月

24日

「医薬経済」の取材

自宅で「医薬経済(医薬経済社発行)」の取材を受けました。製薬企業や医療関係者等向けの業界紙です。
取材では遠隔医療への想いや活動のことなど、たくさんお話ができて良かったです。
“服薬支援装置 ふっくん”も直接見てもらいましたが、うんと褒めて頂き嬉しかったです。
今回の記事は、見開き2ページ&顔写真入り(!)で、2月15日号の「Patient Relations」に掲載されます。

2017年

1月

28日

ゆっくり寝られます

やっと、ゆっくり寝られます♪

昨夜は主人が出張で留守にしており、体調が悪い中、自宅で1人でした。

この辺りは田舎&車社会なので、夜中はタクシーが走っていません。病気の症状から車の運転ができず、かつ、病院が遠方だと、夜中は不安を通り越して恐怖です。

昨夜は「服薬支援装置 ふっくん」の側にひいた布団の枕元に“連絡欲しいボタン”を置き、始発の電車の時刻まで、じっと横になっていました。手でポンとボタンを押せば服薬支援者に繋がるし、見守られている象徴(ボタン)が近くにあることが心強いのです。

さて、今夜は寝室でゆっくり寝ましょう。おやすみなさい!

2017年

1月

30日

心が折れるか折れないか…

今日は、痛みが酷くて参りました。

強い痛みもさることながら、身体の某所に不快極まりない痛みもありました。

明らかに浮腫んでいたので、浮腫みの原因である鎮痛剤等も思うように使えません。

結局、痛みで心が折れそうになると、メールをしたり、ふっくんの“連絡欲しいボタン”をジッーと眺めたりして耐えました。

心が折れるか折れないか不安定な時、折れない方に引き戻してくれるのは「人と人の繋がり」なのでしょうね。

2017年

2月

05日

無線でつながる装置(ふっくん)

昨日、嬉しいことがありました!

私の自宅は、築年数こそ経っているものの、建物の構造上、遮音性が高いのです。

これまで、リビングに置いてある“服薬支援装置 ふっくん”のオルゴール(服薬時間を知らせる音)が、寝室にいると聞こえにくかったのですが…。

製造元の石神製作所の高橋さんにお話したところ、すぐ、寝室でもオルゴールが分かるように無線で繋がる装置を開発してくれました♪

これで、体調が悪い時、寝室で深く眠ってしまっても、聞き逃すことがありません。

ほんと、嬉しかったです。

無線で繋がる装置も嬉しかったですが、それ以上に、ほんの少しの不便にすぎないのに、すぐ、より快適にふっくんが使えるよう開発に取り組んでくれたお心が嬉しかったです。 

年々体調が悪くなるにつれ、年々モノに対する価値観も変化していきました。

私はバブル世代なので、健康だった独身時代はキラキラしたアクセサリーが大好きでしたが、今は全く輝きを感じません。

今、もっとも嬉しいモノは、贈り主の心がこもったモノです。形あるモノに限らず、寄せてくれるお心、かけてくれる温かいお言葉、向けてくれる笑顔、困っている時に差し伸べてくれる手など、そういうモノがキラキラ輝いて見え、時に眩しすぎて目が潤みます。

身体は不自由になりましたが、心の目で本当に価値あるモノが見えるようになりました。

2017年

2月

10日

展示ブースは大盛況!(ふっくん)

28日、岩手県盛岡市で開催された『平成28年度 福祉用具・介護ロボット体験会・展示会(公益財団法人 いきいき岩手支援財団主催)』に、服薬支援装置ふっくんが展示されたそうです。

ふっくんが展示された「石神製作所のブース」は大盛況だったと聞き、嬉しく思いました。

多くの人たちに知ってもらい、私のように必要とする患者さんのもとへ届くことを願います。

お恥ずかしながら、ふっくんの上に置いてある「マスコットふっくん(ウサギのぬいぐるみ)」は、私が手作りし、贈らせてもらったモノです。

辛く大変だった時に手を差し伸べてもらった感謝の気持ちを、とても言葉では伝えきれず、ひと針ひと針、社員の皆さまのご健康とご活躍を願いながら縫いました。抱えているハートに、フェルトで作った服薬支援装置をアップリケしています。(5ミリくらいの“一包化”も付いています。笑)

と、話はここで終るはずでしたが、なんと今回、出張同行させてもらい特等席にいるようで、恐縮の極みでございます。

でも、私もマスコットふっくんも大事にしてもらい、幸せ者ですね♪

2017年

3月

10日

ふっくん、ありがとう!関係者の皆さま、ありがとう!

早いものですね。
我が家へ「服薬支援装置 ふっくん」がやって来てから、今日で丸2年です。この2年間、体調が悪い私を見守りつつ、確実に服薬を助けてくれました。
そして、ふっくんを通じた“人と人のつながり”には、心から救われています。
大切なパートナーふっくんと、心優しき関係者の皆さまに、2年分の感謝を込めて、


ありがとうございます!

2017年

4月

23日

障難協の監査会

今日は障難協の監査会があり、障害者交流センターに行きました。
監査に就任してから丸11年経ちますが、総会を前に今年も無事に役割を終えて、ほっとしています。
現在、過去に経験したことがない体調の悪さから、自宅にいる時は寝たり起きたりの日々ですが、外出し活動している時は不思議と症状が和らぎます。
もちろん、外出する為にたくさんの薬を使用していることもありますが、それ以上に、役割があり仲間がいることが何よりのお薬なのだと思います。
「生きることは活きること」で、す、ね♪
障難協の推薦で、NPO法人埼玉障害者センターが発行する「センターだより(112号)」に原稿を載せて頂きました。『遠隔医療が受けたい ~難病患者が抱える共通の問題とは~』と題し、遠隔医療への想いや服薬支援装置ふっくんのことなど、執筆しています。
私の小さな声を、多くの方々に届くよう大きな声にして頂き、本当にありがたいことです。
専門医の不足や医療・福祉の地域格差は、難病患者共通の問題です。遠隔医療の普及を目指し、今後も努力を続けたいと思います。

2017年

5月

09日

一包化のおかげ

昨日は受診日でした。薬の量が増えたので、様子をみる為に次回は3週間後の受診となりました。
なんとなく落ち込んだまま調剤薬局へ行ったら、頻繁に薬の変更や増減があり、各診療科の受診日もズレてきたので、服薬を間違えないようになるべく一包化でまとめられるよう、薬の一時預かりなどを提案して下さいました。
一包化対応の「服薬支援装置 ふっくん」を使っているおかげですね。調剤薬局の方が率先して考えて下さるようになり、うんと助かっているし、心強いです。

2017年

7月

25日

楽しい一日

Tさんと一緒に、瀧澤さんご夫婦の事務所へお邪魔しました。
ほんと居心地が良く、スィーツをパクパク食べながら尽きることなくおしゃべりを楽しみ、時間が経つのもあっという間でした。おかげで、たっぷり元気をチャージ出来ました♪ ٩( )و
今日の幸せショットです。→
Sさんがつくった素敵なお皿にのせたTさんお勧めの美味しいケーキ(私は和栗ロール)、後ろの可愛い猫ちゃんはお土産に頂きました。 

そうそう、途中、奈良県に住む息子から「お母さん、薬!」と服薬確認の電話がかかってきました。服薬支援装置ふっくん、私がどこで羽を伸ばしていようと、第三服薬支援者(息子)に命じ確実に仕事をこなします。(笑)

2017年

7月

28日

心の安定剤

昨日、中国の免税店で購入したお土産のベルギーチョコを抱えて、主人が海外出張から戻りました。
主人曰くドヤ顔で、
「どこの国へ行ってもベルギーチョコと言われるから、違う種類にした」
「あ、ありがとう。確かにいつもと違うね! ^^;
ということで、いつものチョコとは種類が違うベルギーチョコです。

だけど、主人が日本に戻りホッとしました。

難病の方は病状が安定しているものの、某疾患は不安定で、夜間、激しい痛みから七転八倒になることが度々です。通院している病院が遠方のため、車が運転できない私は1人の夜が不安で仕方ありません。

結局、服薬支援装置の緊急ボタンを枕元に置き、1階で寝ました。「ポンと押すだけでSOSが発信される。繋がっているから大丈夫」と思うことで、安心して寝られます。

見守りって、とても良く効く心の安定剤ですよね!

2017年

8月

07日

服薬支援装置と遠隔歯科相談に思うこと

私は、お借りしている服薬支援装置と、受けさせてもらった遠隔歯科相談に感動しています。

けして大げさに言っている訳でも、お世辞でもないです。

 

服薬を助けてくれる人が身近にいる患者、また、必要な時にすぐ歯科受診できる患者にとっては、遠隔での支援である装置や相談はモノ足りないかも知れません。

少し困っている患者にとっては、便利で役立つモノ(コト)かも知れません。

ただ、私のように本当に困っている難病患者にとっては、非常に大きい「救い」でした。開発者および先駆者の想いが詰まった装置や相談は、私に光明を与えてくれたと断言できます。

 

だからといって、装置や相談は、依存してしまうモノ(コト)ではありません。

温かい支援は頂いても、そこから先へ進むのは患者自身であり、自立を妨げるモノ(コト)では無いと思います。

 

上手くまとめられないのですが、まるでイソップ童話の「北風と太陽」ですね。

「大事な薬だから飲み忘れてはダメです」

「何でこんなに悪くなるまで虫歯を放置していたの?」

と、手っ取り早く患者を指導しようと北風(注意)を吹きつけても、なかなか上着を脱がす(行動を起こさせる)ことはできません。それどころか頑なになってしまう場合もあります。

でも、太陽のようにサンサンと照りつける(適切&温かい支援)ことで、患者は自ら上着を脱ぐ(行動を起こす)機会も与えられるのだなぁと。

 

遠隔で行う支援の真髄に触れられたこと、ありがたいなぁと思います。

そして、普及して欲しいと心から願います。

2017年

9月

03日

検査入院へ

今日から、検査入院です。
朝、ふっくん(見守り機能付き服薬支援装置)に、
「いつもありがとう。いってくるね!」
と語りかけ、電源を抜きました。守ってもらいました。
また、退院したらブログを再開します。気がつけばアクセスカウンターが3万を超えており、本当にありがたいことです。
いってきます!

2017年

10月

17日

緊急ボタン

時々、鳥の鋭い鳴き声が聞こえる以外は、空気も止まっているような静けさです。

私は同化するように、静かに布団で横たわっています。今日は痛みが激しく、鳥の鋭い鳴き声が身体を引き裂くようです。

頼みの綱は服薬支援装置の緊急ボタン。押したことはありませんが、「繋がっている」という安心感がありがたいですね。

午後はパソコンに向かえるかな。今日こそ、12月の勉強会の案内を完成させたいです。

 

最終更新日

2017.11.9

「ブログ」を更新しました

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

下記写真、クリックで拡大

プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)