遠隔医療を望む患者のブログ。活動のこと、病気のこと、日常のこと等を書いています。

 (右記のテーマごと分類の方は古い投稿順でお読み頂けます→)

2017年

11月

09日

一歩

「非常に大きなストレスは、2つ以上抱えられない」

と、親しくしている先生(心理学)に聞いたことがありますが、まさにそんな感じでした。

非常に大きなストレスが重なった結果、フリーズしてしまい、一歩も進めぬ日々でした。

ただ、心を寄せて下さる方達の優しさが心を揺さぶり、ようやく小さな一歩を踏み出せた気がします。一歩一歩です。

夕方、次回の勉強会の案内をアップしたいと思います。

2017年

11月

02日

優しさが届きました。

東北から「優しさ」が届きました。

私の大好物である栗のお菓子です。一口頬張ると優しい甘さが口いっぱいに広がり、ほっこり癒されました。(ありがとうございます!)

2017年

10月

25日

遠隔医療が必要、とても必要

東京の有名な大病院に転院し、良かったと思っています。特殊な検査のおかげで新たな病気も見つかり、適切な治療もスタートしました。担当医も親身に話を聞いてくれる良い医師です。

ただ、転院を後悔している気持ちが膨らんでいるのも事実で、持て余しています。

「大きな不安」を抱えることになってしまいました。いつ爆弾が暴発するかわからないのに、東京の病院はあまりにも遠すぎ、いざという時はどうしたら良いのかわかりません。

激しい痛みに襲われた時など、近くに受診出来る病院が無い現実に呆然とし、転院したことを後悔します。特殊な検査で希少な病気(病巣)を見つけてはいけなかったと後悔します。

何が正解だったのか、わからなくなってきました。私、とんでもない間違いを犯しましたか?

だた1つ言えるのは、今、遠隔医療が必要です。とても必要です。診断や治療を後悔させるような環境から、私を助けて下さい。

2017年

10月

25日

無い

地域に居場所が無い…。

地域の外に出る。人がいて、街に活気があり楽しい。でも、わかっている。私の本当の居場所では無い…。

全身疾患の持病が重く、症状以上に内部障害者が抱える真の重さをヒシヒシと感じる日々…。

今日も主人が帰宅するまで無言、明日も同じ、来週も同じ、来月も同じ…。

会話がスムーズにいかず、危険信号が点滅中。何度も聞き直し、言葉がすぐ出てこない…。

お酒やタバコはやらないのに、お酒やタバコ以上に悪る過ぎると思うよ、この環境…。

委員をしている地域の障害者策定協議会で、力一杯叫ぶ。毎回、叫ぶ。たぶん届いていない。耳は傾けてくれるけどね。もう、やめとこうか…。

 

最近の活動を少しづつアップしていきたいと思います。

まぁ、無理してでも外に出ましょう。信号が赤にならないように…。

2017年

10月

20日

僅か30秒!

昨日、都内の病院を受診しました。ところが、薬の処方のみの外来日(診察無し)とはいえ、医師との対面時間は僅か30秒です!(^^;)

自宅 ⇆ 病院は往復6時間弱かかり、体調が悪く多量の薬を服用し受診しているので、ちょっと脱力です。
ほんと、遠隔医療・相談が普及して欲しいと、あらためて願いました。
気がつけば、年末なのですね。

2017年

10月

18日

万能オープナー

昨夜、2階の寝室に行こうと階段で四苦八苦している私を見た主人が、「しばらくの間、1階だけで生活したら?」と、心配そうな顔で提案してくれました。

でもねぇ、1階だけのラクな生活にしたら、ずっとそうなってしまう気がします。なるべく2階に行く用事を減らすことで、対応するしかないですね。

そうそう、こんなモノをスーパーで見かけて、購入しました。

どのようなサイズの蓋でも開けられる、万能オープナーです。→

これが、なかなかの優れもので、主人がいなくてもビンの蓋が開けられるようになりました♪

 

2017年

10月

17日

緊急ボタン

時々、鳥の鋭い鳴き声が聞こえる以外は、空気も止まっているような静けさです。

私は同化するように、静かに布団で横たわっています。今日は痛みが激しく、鳥の鋭い鳴き声が身体を引き裂くようです。

頼みの綱は服薬支援装置の緊急ボタン。押したことはありませんが、「繋がっている」という安心感がありがたいですね。

午後はパソコンに向かえるかな。今日こそ、12月の勉強会の案内を完成させたいです。

 

2017年

10月

12日

高カロリーな食生活の結果

この1ヶ月で、5キロ痩せました。

ダイエットした訳ではありません。むしろ人様とお会いすることが多かったので、高カロリーな食生活でした。恐らく、急激に痩せたのは、薬の変更で浮腫みが取れたことに加え、最近の過度のストレスでしょうね。

ところが、たくさんの人達と会っているのに、誰1人として気付きません。不思議なことに、3キロ太ると必ず誰かに「太った?」と聞かれますが、45キロ痩せた程度だと誰も気付かないのはナゼでしょう?(面の肉が厚いから?^^;

※ムンクの叫び似のお魚さま、今の私ソックリです!? →

2017年

10月

11日

フリーズ

一言でいうと、「フリーズ」していました。

実際には慌しく過ごしていましたが、いろんなことが重なり、心がフリーズしていました。だけど、一番辛いことを聞いてもらったら、ようやく解凍されつつです。

そうそう、週末、主人と映画を観に行きました。

「ナミヤ雑貨店の奇跡」という映画ですが、評判どおり、心温まるとても良い映画でした。感動しました。

この映画に影響されたのかも知れません。昨日、一番辛いことを涙ながらに話し、聞いてもらったのは…。

「仕方ないだろ」

と言われましたが、そう仕方ないのです。変にアドバイスや意見をもらっても、どうにもならないことなので、ただ黙って聞いてくれ感謝です。

2017年

10月

05日

案内作成

今日は、12月17日開催予定の「遠隔医療の勉強会」の案内を作成します。

色々ありすぎ、心身共に不調ですが、こういう時こそ活きることが一番ですね。
少しづつ、少しづつ…。

そうそう、限定発売の「謎肉祭の素(4袋)」が届きました。

後で知りましたが、販売からたった数時間で売り切れたそうです。
カップヌードルに1袋入れると謎肉約10倍とのこと、お昼に食べようっと〜♪  o(^▽^)o

2017年

10月

03日

お守り

「これ…」

夕飯時、主人が差し出した桐の箱の中には、お守りが入っていました。

お昼休みに神田明神で買ってきたそうです。ありがた~く、カバンにつけました。

そういえば、祖父母の家が近かったことから、子供の頃、初詣は神田明神でした。

神田明神といえば、絶品の葛餅と甘酒を提供するお店が鳥居近くにあり、年に1度のお楽しみだったことを懐かしく思い出します。

1300年近くの歴史を持つ神田明神ですが、江戸時代には「江戸総鎮守」として、将軍様から江戸庶民にいたるまで江戸のすべてを守護されたそうです。

もう江戸(東京)の人じゃないけど、見守っ下さるかな! 

2017年

10月

03日

お通夜

埼玉県障害難病団体協議会(障難協)の代表理事がご逝去されました。

先月中旬までお元気でしたし、今月は一緒に都内へ出かける約束をしていたので、いまだ信じられません。

 

昨夜は、お通夜に参列させてもらいました。

家族葬と聞いていましたが、参列者がたくさんいました。もちろん、難病患者団体の参列者もたくさんいました。倒れる直前まで障難協の仕事をされていた代表理事ですから、たくさんの仲間が参列し、さぞ喜ばれていることでしょう。

 

代表理事は、安らかなお顔をされていました。まるで寝ているようでした。

耳元で語り掛けましたが、もう明るい笑顔を見せてくれることは無く、悲しくて泣けました。

 

貴女に何も恩返しはできなかったけど、貴女や一足先に天国へ行かれた諸先輩方から言われたように、必ず「恩送り」をしますからね。

どうか、安らかにお眠りください。これまで本当にありがとうございました。

2017年

10月

01日

いまだ信じられず

身体が異様にだるく、力が入りません。

私は、副腎機能低下症を患いストレス(精神、寒暖、疲労など)に対抗できない身体ですが、薬を追加すると異様なだるさが和らぐので、強いストレスがかかっているのだと思います。
ただ、いくら薬を追加しても、短い時間で切れてしまいますが…。
今も悲しい気持ちでいっぱいです。故人の明るい笑顔、共に過ごした時間等、在りし日の思い出が次々と頭に浮かび、いまだ信じられずにいます。
先週末に急遽、事務局のお手伝いに行った時も、なぜ私がこの場にいて、いつもいらした故人がこの場にいないのか不思議に思いました。
明日はお通夜。感謝していること、たくさん伝えないと…。本当に良くしてもらいました。

2017年

9月

29日

悲しいお知らせ

昨夜遅く、悲しいお知らせを聞きました。

正直、信じられません。悲しいし、ショックだし、信じられません。

今日は、与えて頂いた役割を、淡々と果すのみです。

2017年

9月

28日

傘をさすのをやめました

今年は雨の日が多いですね。

だけど、困ったことに、傘を長い時間持ち続けるのが難しくなってきました。

力が入りにくいので、特に風が強い日など傘に振り回されてしまい、怖い思いをすることも度々です。何度か転倒し怪我もしました。

そこで、主人に勧められ、傘をさすのはやめて、レインコートと長靴(お誕生日プレゼント)に変えてみました。

ちなみに、レインコートは傘屋さんが作ったモッズコートを選びましたが、撥水加工はきちんとしてあるのに、凄く軽くて着やすいです。

長靴もそうですが、最近のレイングッズはお洒落ですね。これなら、雨がやんでしまった後でも違和感が無いので、気にいっています♪

2017年

9月

27日

高島屋にロボットを扱う専門の売り場オープン

来月104日、高島屋新宿店に「ロボットを取り扱う専門売り場」がオープンするそうです。

実際にロボットの使い方などを体験できるとのこと、すごいですね。

近い将来、現在の車のように、ロボット販売店が街中のあちらこちらに出来て、展示されているロボットを気軽に体験し購入できる日がやってくるのでしょうか。

2017年

9月

26日

仲良し

東京で、昔ながらの友達と会いました。

仲良し3人組、美味しい物を食べ、たくさんおしゃべりをして、本当に楽しい1日でした。

9月は、いろんなことが重なり、精神的に参っていましたが、そういう時はいったん現実逃避し、ストレス解消するのが一番ですね。

写真は、お彼岸の日に主人の実家にいたオンブバッタと、昨日某所で見たカエルです。

人間、昆虫、爬虫類……どんな生き物でも仲良しの相手がいることは幸せだなぁと思います。 

2017年

9月

22日

埼玉県議会公明党議員団と障難協の意見交換会 

今日は、埼玉県議会公明党議員団と障難協の意見交換会があり、県議会議事堂へ行きました。

今年も障難協からは「遠隔医療について」要望させてもらいましたが、大変熱心に耳を傾けて下さり力強いお言葉も頂き、嬉しかったです。まっすぐ想いを伝えられたと思います。

遠隔医療および医療ICTが難病患者の身近なものとなり、住み慣れた地域で必要な医療が受けられる日まで、希望を胸に頑張りましょう。

今日は、大変ご多忙の中、丁寧に対応して下さった埼玉県議会公明党議員団の皆さまに、心から感謝です。 

※写真左より、権守先生、萩原先生、蒲生先生、石渡先生、西山先生(団長)、障難協一同

2017年

9月

22日

心を込めれば込めるほど

今日の意見交換会用の資料です。心を込めて作成しました。

前にも書きましたが、心を込めれば込めるほど、先方に想いが伝わり良い方向へ導いて下さる気がします。

やっぱり、「人と人」ですものね。

遠隔医療への想いをお話させてもらう貴重な機会、精一杯頑張りましょう!(おぉ~♪)

※スマホの指紋認証が出来なくなる程、指先が乾燥しているので、インデックスは大好きです。→

2017年

9月

19日

ファイルで見える化

今日は、E病院(都内)の受診日でした。

写真のように、入院中だけではなく外来でも転倒の心配がある「危険度Ⅱ」に指定され、ファイルの色で識別されています。さりげなくハンデがある患者を見える化し、職員の方からお手伝いや声かけを積極的にしてくれるのはありがたいですね。

もちろん、どこの病院でも声をかければ対応して下さいますが、なかなか自分から「お手伝いを!」と言えないので…。

さて、今日は主人も交え今後のことなど話し合いました。もう疲れ果てていますが、淡々と病と向き合うしかないです。

2017年

9月

19日

一緒に行きましょう!!

先週、大切な人が倒れてしまい、心ここにあらずの日々でした。

思い返せば、この10数年、いて下さるのが当たり前の存在で、今も心配を通り越し頭が真っ白です。

恐らく、倒れる前、最後にメールした相手は「私」だと思います。メールには私への気遣いと共に、某所へ一緒に行く約束が書いてあり、それから僅か3時間後、倒れたとの連絡を受け、ショックで呆然としました。今はただ、心から回復を願うばかりです。

○○さん、某所へ一緒に行って下さると約束しましたよね?

行きましょう!お願いだから、元気になって一緒に行きましょう!!!

2017年

9月

18日

「謎肉祭の素(540円)」を予約したぞ~♪

このブログで、謎肉愛を書くのは3度目ですが…。

今日から5,000セット限定で、カップヌードル(日清食品)の「謎肉」だけを袋詰めした商品『カップヌードル 謎肉祭の素 4連パック』が販売されました。オンラインショップ「オムニ 7」で予約受付しています。もちろん、夜中の12時に予約しましたとも~♪(ほんとに病人かっ?)約40倍の謎肉を、食べるのが楽しみです。

ひそかに謎肉愛を持つ皆さま、いかがですか?

2017年

9月

15日

埼玉県と障難協の予算要望話し合い

「埼玉県と障難協の平成30年度予算要望話し合い」に参加しました。

今年も障難協から「遠隔医療の要望」を出して頂き、ありがたいことです。

これまでの成果として、埼玉県が国に対し難病対策の中へ遠隔医療を組み込んでくれるよう要望を出して下さるようになりました。(嬉)

本当に一歩一歩ですね。皆さまのお力をお借りしながら、歩みをとめず努力を重ねることが道を開きます。

※いつも埼玉県庁の外側の写真なので、内側から撮ってみました。→

2017年

9月

14日

輝く甲羅

おぉ~♪窓から差し込む朝日で、亀太朗さんの甲羅が美しく輝いています。

そういえば、息子が幼稚園児だった頃、お弁当箱を取り出そうとカバンを開けたら、生きたコガネムシが入っていて、ビックリしたことが…。

「おかぁーしゃん、きれいでしょう」

と、コガネムシ片手に、誇らしげに語っていた息子も、とっくに親元を離れました。

こんな亀太朗さんの写真を送ったら、

「お母さん、きれいだね」

と、今でも喜んでくれるものでしょうか。

2017年

9月

14日

入院生活 NO4 ~安全管理~

E病院は、転倒・転落防止策を徹底しており、杖をついているだけで「危険度Ⅱ」に指定されました。^^;

険度Ⅱの患者のリストバンドには“黄色のホック”が付きますが、トイレ以外の場所に行く際は看護師さん(または看護助手さん)の付き添いが必須です。そのトイレすら、

「夜間はトイレも付き添うので、必ずナースコールを押して下さい。場合によってはトイレの中まで付き添います」

と言われたものの、トイレは病室の真ん前です。^^;

おかげで夜間は、抜き足、差し足、忍び足…、看護師さんに見つからないよう、コソコソ、トイレへ行く日々でした。 

また、セキュリティーも徹底しており、病棟への入口は厳重に鍵がかかっているので、自販機に行く時すら事情を説明し開けてもらわないと出られません。

良くTVの闘病ドラマで、傷心の患者がコッソリとベッドを抜け出しいなくなるお馴染みのシーンがありますが、E病院では不可能です。恐らく、傷心の患者が向かう定番の屋上など、蟻さんですら行けません。^^;

リストバンドを外してもらい退院した時は、「シャバだぁ~♪」と本当に解放された気分でした。何よりトイレへ堂々と行けるのが最高です!

2017年

9月

12日

入院生活 NO3 ~セデーション~

今回の検査入院では、「大腸内視鏡検査」も受けました。

お恥ずかしながら、前回受けた時に、経験不足の医師(指導医のもと)の練習台にされた為、陣痛以上の激痛に苦しみ、「二度と受けるものかっ!」と思っていたのです。

ということで、担当医から必要性を説かれ、渋々承知したものの…。

今回は、まったく痛みを感じませんでした!!!

なぜなら、E病院ではセデーション(心身の苦痛を感じにくくすること)を取り入れていて、完璧なまでに苦痛を軽減しているからです。

検査台へ横たわると同時に点滴から鎮静剤を使用、すぐに寝てしまい、目を覚ました時には全てが終っていました。

おまけに、今回は検査前に飲む大量の下剤もスポーツドリンクのような味で飲みやすく、前回のように不味くて苦痛ということもありませんでした。

「大腸内視鏡検査=苦痛」では無いのですね。私はお腹の中が癒着だらけなので、今回もある程度の苦痛を覚悟しましたが、杞憂に終りました♪

※こんな点滴用の保護シールがあるのですね。激しく動いても(?)ズレなくて良いです。↑

2017年

9月

12日

入院生活 NO2  ~ロボット&遠隔診療~

E病院(病棟)のご案内係は、ぺっぱー(Pepper)くんでした。

数ヶ国語で、わかりやすく説明してくれます。驚いたことに、ぺっぱーくんの近くには病院関係者がいません。

また、私が受診している診療科では無いものの、別の診療科では「遠隔診療」や「ダ・ヴィンチ(内視鏡手術支援ロボット)を用いた手術」も行っているようです。

都内の有名な大病院ということもありますが、もう普通に、病院の中でロボットが活躍し、遠隔診療が行われる時代なのですね。

同じ院内の話なので、いつか私も遠隔診療が受けられるかも知れないと希望を持ちました。 

2017年

9月

11日

入院生活 NO1 ~退院しました~

おかげさまで、退院しました。

7月に都内のE病院へ転院し、特殊な検査で新しい病巣が見つかり、同じ院内の某外科を紹介され、今回、検査入院となりましたが…。

さらなる詳しい検査の結果、また「新しい病気」が見つかりました。どうやら、酷い症状を出している本当の犯人は、今回の検査入院で見つかった新しい病気のようです。

ほんと、こんなにも病院により診断力の差があるものなのですね。芋づる式に、次々と新しい病気や病巣が見つかり、大きなショックを受けています。

※入院中の出来事を、少しづつアップしていきたいと思います。

2017年

9月

03日

検査入院へ

今日から、検査入院です。
朝、ふっくん(見守り機能付き服薬支援装置)に、
「いつもありがとう。いってくるね!」
と語りかけ、電源を抜きました。守ってもらいました。
また、退院したらブログを再開します。気がつけばアクセスカウンターが3万を超えており、本当にありがたいことです。
いってきます!

2017年

9月

02日

第四回打ち合わせ

午前中は「理事会」、午後は障難協が実施する難病患者・ご家族を対象としたアンケート調査事業の「第四回打ち合わせ」があり、障害者交流センターへ行きました。
酒巻先生も交えて活発な議論となり、学術的にも通用する充実した内容に整ってきました。あと少しです。
今日は、障難協の仲間と酒巻先生にお会いできて、本当に良かったです。次の日から検査入院を控えている身ですが、自分の活きる場と大切な繋がりを再確認し、心が落ち着きました。
また、たくさん話し、たくさん笑って、不思議と心がスッキリしました。ありがたいことですね。
検査入院の準備、バッチリ整いましたョ♪

2017年

9月

01日

自前のヘルメット

「ブルちゃん♪」

主人が私のことをそう呼ぶので、いくら重力に逆らえずフェイスラインが弛んできたとはいえブルドック扱いとは失礼だなぁと思っていたら、ブルゾンちえみさんの方でした。

 

検査入院中、邪魔になるので、髪の毛をバッサリ切りました。

レイヤーを入れた軽やかな「大人ボブ」のはずが、髪の毛が多すぎてヘルメットをかぶっているようです。

安全第一、今日も自前のヘルメットをかぶり(?)、転倒予防につとめたいと思いますっ!

2017年

8月

30日

すっかりお馴染み“平成の飛脚”

このブログでは、すっかりお馴染みですが、“平成の飛脚”をする為に、下垂体疾患を診てもらっている群馬県内のA病院を受診しました。
担当医に、入院中の諸注意も含めたお手紙を書いてもらい、検査データも受け取りました。
いつもながら、担当医に対しては親身になって下さりありがたく思う反面、A病院(群馬県)とE病院(東京都)の電子カルテが繋がっていれば良いのにと、痛切に思います。
それに、業界用語みたいですが、「○○先生御机下(先生に直接お手紙を渡すのは恐れ多いので、机の下に置いておきます)」という書き方、つまるところ「先生の机の上に置くほどの重要な書状では無い」という意味らしいですが、かなり重要かと…。
「○○先生御侍史(先生に直接お手紙を出すのは失礼なので、お付の人が開けて下さい)」という書き方もありますが、つまるところ「書状がきていたことが侍史の方から先生に伝われば十分」という意味らしく、これまた十分では無いかと…。
古い表現とは言え、謙遜の仕方がハンパ無く、大変ですね!?
と、どんどん脱線してきたので話を戻しますが、担当医から入院中の注意事項として、
「強い痛みを伴う検査は、身体に大きなストレスがかかるので、事前にコートリル(ステロイド剤)を追加して飲んで下さい」
と指導がありました。ほんと、急性副腎不全を起こさないように気をつけないとです。

2017年

8月

29日

おしゃべりサイコー♪

昨日、Tさんとお会いし、おしゃべりしました。気持ちがグッと軽くなりました。

もちろん、私の病気に関することも話しましたが、特別深い内容では無く、何かを相談した訳でも無く、「ほんと、やんなっちゃうよ~」程度の雑談です。でも、こういう取り留めの無い雑談も、女性にとっては最高のストレス発散で大切なのですよね。

検査入院を終えたら、美味しいケーキを食べに行く約束をしました。とても楽しみです♪

いろいろな方に、いろんな形で支えて頂き、ありがたいなぁと心から思います。 

2017年

8月

28日

命の洗濯

洗濯機が壊れてしまい、高崎の電気屋さんへ買いに行きました。
帰りに、駅のフードコートでモスシェイクを飲みましたが、美味しかったです。(やっぱ、シェークはストロベリーだよなぁ~♪)
私は辛い気持ちを抱えつつも普段どおり振舞っていますが、主人がさりげなく気遣ってくれること、痛いほどわかります。いつも心配かけてばかりで申し訳なく思いつつも、ありがたいです。
気持ちをきちんと整理するまでもう少し時間が必要ですが、今日は主人のおかげで命の洗濯になりました。
新しい洗濯機を買って真っ先に洗ったモノは、「私」ですね!

2017年

8月

25日

何も手につかず

E病院で見たMRI画像が頭から離れません。
何も手につかず…。辛いです。
こんなにも病院により診断力の差があるものなのかと、持っていきどころの無い辛さに苛まれています。
でも、検査入院までに立ち直らないと次の辛さに対抗できなくなるし、何を頑張ればいいのかもわかりませんが、とりあえず頑張りましょう!

2017年

8月

24日

検査入院 ~だから「遠隔医療」が必要~

昨日、E病院の○○科(東京都内)を受診しました。
E病院であらためて撮ったMRIの結果が出ていましたが、さらに新しい病巣が発見されました。ショックです。
当然、初診でE病院を受診した日に、紹介状と一緒にMRI画像も持参していますが、
「肝心な部分がうつっておらず役にたたないから、MRIをあらためて撮り直してもらえますか?」
とあっさり言われ、まさにその通りだったというか…。
これまで複数の病院で同じ部分のMRIを撮っていますが、同じ部分であってもどこの病院のMRI画像も同じでは無いと初めて知りました。その方がショックかも知れません。

結局、新しく発見された病巣が深刻なので、E病院内の外科系の○○科を紹介され、検査入院することが決まりました。 今後、連携して診て下さるそうです。

 

だから、「遠隔医療」が必要なのだと思います。

特に希少な病気の場合、その病気を熟知した医療機関&専門医でないと、画像の判読もきちんと出来ないのでは無いでしょうか。もっと早い段階で発見されていれば、深刻な状態まで進むことは避けられたのかも知れないと思うと、大きな溜息がでます。

さらに、私の場合、群馬県内のA病院で下垂体疾患(難病)を診てもらっていることもあり、担当医から診療情報など頂いてこなければなりません。A病院(群馬県)とE病院(東京都)の電子カルテが繋がっていれば良いのにと痛切に思います。患者自身がお手紙(診療情報など)を運ぶ“平成の飛脚”は、あまりにも効率が悪く、患者に不利益です。

 

幸い、E病院は有名な大病院にも関わらず、先生方はどなたも優しく丁寧に説明して下さるので、たどり着けたこと、それだけが救いです。

2017年

8月

23日

身体が調整しきれず

昼間、深谷で打ち合わせをしました。
お茶を飲みながら、ゆっくりお話ができて良かったです。
新しいアイデアがたくさん出ました♪
ただ、その打ち合わせの最中、不整脈を感じ、自宅に戻ってから「もしや?」と血圧を測ったら、極端に下がっておりビックリしました。
たくさん病気を抱えているので、身体も調整がしきれないのでしょうね。最近、そんなことばかりです。
でも、もし100年前に生まれていたら、私はとっくに死んでいると思います。現代の医療と薬のおかげで、病は重くても命に関わらない状態であること、打ち合わせにも行けること、感謝しなければなりません。

2017年

8月

21日

次回の遠隔医療の勉強会について

次回の遠隔医療の勉強会は、12月17日(日)に愛知県名古屋市で開催します。

講師および会場も決定しており、役員一同、はりきって準備を進めているところです。

初秋になりますが、案内(チラシ)が出来次第、詳細をアップしますのでお待ち下さい。

次回も、素晴らしい講師陣をお迎えし、有意義な勉強会になりますのでお楽しみに!

2017年

8月

20日

嗅覚で満喫

主人が、直売所でイチジクを買ってきました。
クンクン、う~ん良い香り♪人間の身体は良く出来ていて、低亜鉛による味覚障害になってから、嗅覚が異常に良くなった私です。
おかげで、今年のイチジクは日照不足から甘くないそうですが、香りを存分に満喫しました。
ちなみに、イチジクの香りはベンズアルデヒドという成分が含まれており、嗅ぐだけで発がん抑制や抗炎症作用などの効果があるそうです。

2017年

8月

19日

ノベルジンに変更後

ノベルジン(亜鉛製剤)を飲み始めてから、1ヶ月経ちました。

「絶対に良くなる、良くなる、良くなる…」と、強く念じながら飲む日々でしたが、いよいよ結果発表の日(味覚専門外来)がやってきました。

さて、血液検査の結果は…

 

「キター♪───O(≧∇≦)O────♪(死語?)」
プロマック服用時は62.0 Lでしたが、ノベルジンに変更後は122.0まであがりました。
10年以上、味覚専門外来で亜鉛補充の治療を続けてきましたが、恐らく基準値(80μgdl以上)に入ったのは初めてのことです。
頭の中で、NHKのど自慢の鐘が鳴り響きました。

 

わたし「ありがとうございます。初の基準値ですね♪ヽ(´▽`)/

担当医「良かったですね。でも、亜鉛は変動が大きいですよ。(^◇^)

わたし「そうですか。しかも、こんなに上がってるし♪ヽ(´▽`)/

担当医「亜鉛は変動が大きいので、何度か測ってみましょうね。 (^◇^;)

わたし「そうですか。でも、すっごいですよね♪ヽ(´▽`)/ 3ケタだよん

担当医「銅の欠乏にも注意が必要です。(^◇^;)

わたし「そうですか。少しでも味覚が改善すると良いです♪ヽ(´▽`)/

担当医「………。(^◇^;)

担当医「ノベルジンは大木さんにあっているようだし、このまま続けましょう♪(´▽`)

わたし「はいっ♪ヽ(´▽`)/

 

味覚検査こそ大きな変化は無いものの、希望が出てきました。本当に嬉しいです!

今後も、絶対に良くなると強く念じながら、飲みたいと思います。

2017年

8月

18日

活きる場所

毎日、1415時間は寝ていると思います。

病気の症状や薬の副作用が強く、少し家事をするだけでダウン、1日中、ダウンを繰り返しています。

外出する時は薬を増量しているので元気ですが、薬の力だけではありません。

社会との繋がりや、人と人との交流が、私を元気にするのだと思います。

生きることは「活きること」、活きられる場が私をより元気にするのだと思います。

ココには元気になれる場がありません。活きられません。

なんとかココで活きようと、パソコンを開けて患者会の仕事をする日々です。

次の外出予定まで、頑張りましょう!

2017年

8月

15日

「RDD日本開催事務局」の西村さんとお会いしました

今日は東京へ行き、「RDD日本開催事務局」の西村由希子さんとお会いしました。
初めてRDDのイベントを開催するので、質問や相談したいことが山のようにありましたが、ひとつひとつ丁寧なアドバイスを頂き、今後のサポートを約束してくれたので、安心しました。
西村さんとは初対面でしたが、熱い想いを持った素敵な方で、RDDを通じてご縁を頂けたこと、とても嬉しく思います。
さぁ、「RDD埼玉」に向け、準備を進めましょう~♪
※写真左から仲島雄大さん(障難協)、西村さん、大木です。

RDDRare Disease Day ・世界希少・難治性疾患の日)

2017年

8月

14日

ご先祖さまに、呼ばれたのだろうか?

明日は、某所で打ち合わせです。

ところが、先方から送って頂いた地図を見た時、本当に驚きました。父の実家があった場所の目と鼻の先だったからです。先祖代々、何百年も昔から、その場所に暮らしていたと聞いています。(ただ、バブル時代に、その辺り一帯はマンションになってしまいました)

それで、地図を見た時は本当に驚き、ご先祖さまから「たまには、顔を見せにいらっしゃい」と呼ばれた気がしました。お盆ですものね。

その地図の場所に行くには、父の実家のあった場所を、必ず通らなければなりません。子孫の私が、ご先祖さまの愛した場所を、ゆっくり踏みしめて歩きましょう!

2017年

8月

14日

木々達

お盆ですね。
昨日は、家族3人で、お寺とお墓に行ってきました。
とはいえ、お寺は「空き寺」なので、長い年月、住職がいません。
お墓も大木家の裏山にあり、誰かと会うことはまずありません。
チョンマゲのお侍さんとすれ違っても違和感が無い(?)風景は、まるで時がとまっているかのようです。
それでも、行く度に、庭の木々達が語り掛けてくれる気がします。
木は、その土地の長老的存在で、何でも知っていると聞きました。
誰も語り掛けてくれなくても、木々達が語り掛けてくれますね。

2017年

8月

11日

楽しいのが一番

「奈良漬を買ってきて~」
母のリクエストに応え、息子が奈良漬を抱えて帰省しました。
帰省直前、慌てて奈良市まで買いに行ったとか…。(笑)
5ヶ月ぶりに帰省した息子は、身長も伸び、一段と大人っぽくなっていました。現在取り組んでいる研究の話をしてくれましたが、顕微鏡でミジンコすら見ることが出来なかった母は、
「なにが凄いのかもわかんないけど、凄いね♪ ^^
と、褒め称えることしか出来ません。(おいおい)
子供の成長はあっという間で、親が知らない後天的な要素も大きな影響を与えるのですね。研究内容は全然わからないけど、楽しく取り組んでいるそうなので、それが一番良かったです。

2017年

8月

10日

すっかり老婆に?

明日、息子が帰省します。
大学生の時から親元離れて暮らしていることもあり、帰省の度に大人びていく様子が感じ取れます。
おまけに、何だか労わられているような…。息子の方は帰省の度に、年老いていく母を感じるものなのでしょうか。
と、どんどん妄想が膨らみ、すっかり老婆になったつもりの母(私)ですが、若い時に息子を産んだので、実際はオバチャンの域ですね。老け込むのは早いかも!(おぅ~♪)
寝具を洗い、少々片付け、準備が整いました。

2017年

8月

09日

あなたを否定している訳でも、聞く耳を持っていない訳でもない

私、人様から頂くご意見は、本当に嬉しく思っています。

私のことを案じ頂くご意見には、心を込めて「ありがとう」と感謝の気持ちも伝えています。

もちろん、「聞く耳」もしっかり持っているつもりです。

 

でも、悲しいことに、頂くご意見がキッカケで、それまで良好だった人間関係がギクシャクしてしまうことがあります。

つまり、どれだけ良いご意見を頂いても、特に医療、福祉、高額な金銭などを必要とすることは、簡単には取り入れられないからです。(逆に、簡単に取り入れられるご意見は、ずいぶんと実行しています)

ただ、どんな時でも、ありがたく拝聴し、感謝の気持ちを伝え、取り入れられない理由を説明した上で丁重にお断りしていますが、なぜか意見では無く“その人を否定した”と取られてしまうことがあります。(絶対にそんなことはありません!)

または、「大木さんはちっとも人の意見を聞かない」と距離を置かれることもあります。繰り返し同じご意見を頂き、繰り返しお断りした時に起こりがちですが…。

とも悩ましいです。そして、難病・重い慢性疾患の患者にありがちの話かも知れません。

そこで、私のケースを例に書きます。

 

医療に関するご意見で多いのが「転院」「民間療法」「健康食品・サプリメント」「長期療養」についてです。

参考にはさせてもらうものの、「ありがとう。でも○△□だから、ごめんなさい」になってしまうと思います。難病を含め複数の疾患を患い複雑な状況であること、本人および家族の意向もあるので、ご理解下さい。

 

福祉に関するご意見で多いのが「制度で利用できる福祉サービス」「民間のヘルパー利用」についてです。

私は、指定難病医療受給者証を持っていますが、障害者手帳は持っていないので、受けることができる制度上の福祉サービスは限られています。その限られた福祉サービスも、難病患者に適しているとは言いがたい内容です。ただ、難病も障害者総合支援法に含まれ、福祉サービスの内容は少しづつ改善していくと思います。(今後に期待ですね!)

また、家事に関する支援(民間のヘルパー利用含む)は、息子が独立しており、夫婦で協力すれば十分事足ります。

移動支援に関しては、ご意見を頂き複数検討したものの条件が合いませんでした。引き続き、ご意見を頂けますと助かります。

 

高額な金銭を必要とするご意見で多いのが「タクシーの活用」についてです。

私は障害者手帳を持っておらず割引が受けられないので、通院や活動の際に短距離を利用する時のみ、タクシーを活用しています。身体に優しく便利です。

ただ、現実問題、地元の店舗にタクシー(ワンメーターでも往復1,500円位)で買い物へ行くより、隣県の高崎市に電車(往復640円)で買い物へ行く方が、ずっと交通費が安いのです。

うちは生活費以外にも、高額な医療費、家のローン、息子の学費など抱えていますので、通院や活動の際は有効活用しているけど、日々の生活の中で気軽にタクシーを利用できないことはご理解ください。

 

ということで、今日は思いきって私のケースを書いてみました。

ご意見は本当に嬉しく思っています。だけど、参考にはさせてもらうものの丁重にお断りする場合もあります。それは、あなたを否定している訳でも、聞く耳を持っていない訳でもないと、くれぐれもご理解下さい。ご意見を断ったことがキッカケで、人間関係がギクシャクしてしまうのは悲しいです。

2017年

8月

08日

泣くのが嫌なら、さぁ歩け~

各診療科で薬の追加・変更が相次ぎ、体調が整わず、いちだんと具合が悪い日々です。

先週から、枕元に服薬支援装置の緊急ボタンを置き、1日の大半を寝ています。押すわけではないですが、通院している病院が遠方で主人も遠方勤務のため、見守りの象徴(緊急ボタン)が心の安定剤だったりします。

 

時々、薬を増量して、フラフラしつつも外へ出てみます。
今日は、道端で大好きな栗をたくさん見つけました。暑い日が続いていますが、秋は間近なのですね。
でも、じっと眺めているうちに、だんだん栗がボヤけてきました。
「ココでは、いつも1人…」
いかん、いかん!心身が弱っているのを忘れていました。
ひっそりと転がっている栗ごときで秋のもの悲しさまで先取りし、感傷的になっている私。涙がこぼれないうちに自宅へ戻ります。

私、難病連の活動をしている身にも関わらず、「地域の難病患者の孤立」にドップリはまってしまいました。いつの日か自虐ネタになるかも知れませんが、まじめに悩んでいます。

地元での予定はありません。病状が重く新しい環境に飛び込む勇気もありません。車社会なのに病気で車の運転もできません。まさに、負のスパイラルってやつです。

結局、忠犬ハチ公のように、夜遅く帰宅するご主人様を、毎日ジッと待つ日々です。 

だ、け、ど…

「泣くのが嫌なら、さぁ歩け~♪」

泣くのが嫌なら、仲間のいる場所へ参りましょう。活きられる場所へ、さぁ歩きましょう。

助さん、格さん、もう少し元気になりますぞよ!来週は遠出の活動予定が入ってますからね。

2017年

8月

07日

服薬支援装置と遠隔歯科相談に思うこと

私は、お借りしている服薬支援装置と、受けさせてもらった遠隔歯科相談に感動しています。

けして大げさに言っている訳でも、お世辞でもないです。

 

服薬を助けてくれる人が身近にいる患者、また、必要な時にすぐ歯科受診できる患者にとっては、遠隔での支援である装置や相談はモノ足りないかも知れません。

少し困っている患者にとっては、便利で役立つモノ(コト)かも知れません。

ただ、私のように本当に困っている難病患者にとっては、非常に大きい「救い」でした。開発者および先駆者の想いが詰まった装置や相談は、私に光明を与えてくれたと断言できます。

 

だからといって、装置や相談は、依存してしまうモノ(コト)ではありません。

温かい支援は頂いても、そこから先へ進むのは患者自身であり、自立を妨げるモノ(コト)では無いと思います。

 

上手くまとめられないのですが、まるでイソップ童話の「北風と太陽」ですね。

「大事な薬だから飲み忘れてはダメです」

「何でこんなに悪くなるまで虫歯を放置していたの?」

と、手っ取り早く患者を指導しようと北風(注意)を吹きつけても、なかなか上着を脱がす(行動を起こさせる)ことはできません。それどころか頑なになってしまう場合もあります。

でも、太陽のようにサンサンと照りつける(適切&温かい支援)ことで、患者は自ら上着を脱ぐ(行動を起こす)機会も与えられるのだなぁと。

 

遠隔で行う支援の真髄に触れられたこと、ありがたいなぁと思います。

そして、普及して欲しいと心から願います。

2017年

8月

05日

遠隔歯科相談を終えて

遠隔歯科相談を終えました。感想は大満足です♪

長年に渡り、悩み続けてきたことや知りたかったことを、じっくり相談できました。長縄先生から、本当にいろいろ教えて頂き、気持ちが軽くなった感じです。

歯科受診が恐怖でしたが、「この方法なら行けるかも」と光明が差しました。難病を患っていても、再び歯科受診できる方法(恐怖を感じずにすむ治療が可能なこと)を教えて頂いたことが、今回の相談ごとの中で一番の収穫だったかも知れません。治療無しの遠隔歯科相談ならではですね。

今は病状が重いので、少し落ち着いた頃、歯科受診できると良いです。

 

また、長縄先生とはほぼ初対面であり、私の苦手な歯医者さんであるにも関わらず、まったく緊張しませんでした。

正直、何本も虫歯を放置しているし洗いざらい告白するのも勇気のいることでしたが、ずっとニコニコされているし、診察室では多かれ少なかれ感じる威圧感など微塵も無く、“遠い親戚の歯医者をやっているお兄さん”に相談しているような感じだったというか…。終始リラックスして相談できました。

                            ちなみに、私は遠隔医療の普及を目指した活動をしていることもあり、身体はどう反応しているのか、遠隔歯科相談を受ける前と、受けた後に「血圧・脈拍」を測ってみました。
受ける前が「最高血圧136 最低血圧92 脈拍76」、受けた後は「最高血圧132 最低血圧90 脈拍79」でした。(写真)
私は、高血圧で降圧剤を服用していますが、ストレスがかからず、身体にも優しいですね。

再び「歯科受診しよう」という気持ちにさせて下さった長縄先生には感謝です!

2017年

8月

05日

今日は「遠隔歯科相談」の日

今日の午後、長縄拓哉先生の「遠隔歯科相談」を受けます。

初めての体験なので、本当に些細なことですが、気になっている点があります。

・スマホにアップで映った方が良いのか

歯医者さんの視点って、やはり患者の口元にいくのでしょうね。

どこをチェックされているのかわかりませんが、歯並び、歯の色、歯茎の色……くらいは遠隔歯科相談でも診ているのかなと思うと、なるべく口元が映るように、また口紅は塗らない方が良いのでしょうね。(落とそうっと!)

・どの歯が不調なのか、どう伝えれば良いのか

歯科の診察台の時は、口を開けて「この歯」と指をさせば良いことですが、スマホの場合は指をさしても見えないですよね。

「親知らずから数えて何番目」「歯全体を覆っている銀歯の下」みたいな表現で、どこの歯がどんな状態か伝わるものでしょうか。

本当に些細すぎますね。(笑)

長縄先生はプロ、オババが血迷っていても、全然大丈夫でしょうね。

私、「ちびくろサンボ」に出てくる“バターになった虎”のごとく、グルグルと気を回し過ぎてバターになるタイプなので…。

2017年

8月

04日

全ては自分の責任

今年は駅前のコンビニとクリーニング屋が無くなりました。以前良く行った大型スーパーは解体中です。私が歩いて行ける場所は本当に僅か、道で人とすれ違うことも少ないです。
私の今年のスケジュールに、地元での予定は入っていません。通院先の病院も群馬と東京です。
私なりに一生懸命頑張ってきたけど、ココには何も残らなかったなぁと、最近しみじみ思います。
私なりに一生懸命生きてきたけど、ココには居場所が無いなぁと、最近しみじみ思います。
全ては自分の責任、それでいいから、活きられる東京へ帰りたいなぁと、最近しみじみ思います。

2017年

8月

02日

あっさり転院!

今日は、都内のE病院を受診しました。

先々週受けた専門的な検査の結果、比較的稀な病気の病巣も初めて画像に写り、最重症であることが証明されました。「やっぱりなぁ」という感じ。

結局、あっさりE病院へ転院しました。

 

もちろん、昨日のブログに書いたように、転院に対しては迷いがあります。

でも、長い年月、それぞれの時点で治療の選択に悩み、辛い症状に耐え、ひたすら頑張ってきたし、迷いを断ち切る時ではないかと…。

 

先のことはわかりません。往復で56時間かかるE病院に通院しきれるのかもわかりません。

ほんと、何もかもわからないけど、すっきりした気持ちで転院できます。

すっきりした気持ちなのは……これまで精一杯頑張ってきたからですよね!

2017年

8月

01日

転院するか否か

某疾患が重症なので、専門外来がある都内のE病院へ転院するか否か悩んでいます。

転院に踏み切れない理由は、3つあります。

(1)いざという時も、簡単には行けないE病院へ転院することの恐怖です。重い症状があるので、大きな不安を抱えることになります。

(2)転院した場合、病院の方針で、病状が落ち着いたら地元の病院へ帰されることです。地元には帰れる病院がありません。近い将来、また病院探しに苦労することになります。

(3)通院にかかる交通費が高額になることです。主人は「気にしなくていいよ」と言ってくれますが、これ以上の負担をかけることが辛いのです。

 

「あっ、そうだ!

ここまで書いて、良いことを閃きました♪

某疾患は患者数が多いし、首都圏で遠隔医療を行っている病院があるのではないかと…。

つまり、仮にE病院へ転院したとして、病状が落ち着いた頃に「地元の病院へ帰りなさい」と言われたら、首都圏の遠隔医療を行っている別の病院へ再転院すれば、1)~(3がクリアできるのではないでしょうか? 

「あっ、そうだ!

またまた、良いことを閃きました♪

長縄拓哉先生の遠隔歯科相談を受けるので、スマホに「オンライン診療アプリ」を入れたじゃないかと…。すぐにアプリを開き、医療機関選択画面で探すと、首都圏で遠隔医療を行っている病院がありました! 

もしかして、この閃きはヒット?遠隔医療が受けられれば一石二鳥かも!?

頭を柔軟にして考えれば、道が開けるかも知れませんね。 

2017年

7月

31日

意気地なし

「里美ちゃん、同窓会の幹事を手伝ってもらえないかな?」

何年かぶりに、同級生のHくんからメールがきました。すぐに返信ができませんでした。

なぜなら、最後に開催した同窓会から10年以上経ち、あの頃とは比べモノにならないくらい、私の体調が悪くなっているからです。もう、病気や障害を隠すことは不可能です。

久しぶりに会う同級生に、さまざまな場面で気遣ってもらわなければ、普通に過ごすことも難しいでしょう。それには、自分の状態を詳しく説明し、理解してもらう必要があります。

 

「なんて重い人なんだろう…」久々に自分の重さを痛感しました。

たかだか23時間の同窓会に、そういう重さを持ち込むことはどうなのでしょうか。口には出さなくても負担に思う人は当然いると思います。

これまで経験した悲しいできごとが、走馬灯のように頭をよぎりました。「無理、無理、無理…」すぐに辛くなり、頭から追い払いました。

 

3日間悩んだ末、今回の同窓会は欠席することにしました。でも、

「同窓会前の、自宅で出来る作業(案内発送や参加受付)は手伝うからね!」

Hくんには、そう返信しました。同級生とのご縁は大切にしましょう。

けど、意気地なしの私に、ちょっぴり落ち込みます。いつか乗り越えられるのでしょうか。

2017年

7月

29日

スズメ

スズメが家の中に舞い込み、私をじっと見つめていたので、微笑みかける夢をみました。

こんな夢は初めてだし、ネットで調べると、スズメが舞い込む夢は思いがけない幸運が舞い込む知らせだとか…。では、楽しみに待っていましょう♪

そもそも私、悪意を持った者以外は、基本的に「来る者は拒まず」です。そう決めています。

難病を発症してから、人間関係で、悲しい涙をたくさん流しました。反面、温かい人達に受け入れてもらい、嬉しい涙もたくさん流しました。

自分はどちらになりたいか、もちろん温かく受け入れる人になりたいです。まだまだではありますが、命をもった生きもの(弱者)に対し微笑みかけられる人になりたいのです。

夢の中で、スズメに微笑みかけることができて良かったなぁと思いました。

2017年

7月

28日

心の安定剤

昨日、中国の免税店で購入したお土産のベルギーチョコを抱えて、主人が海外出張から戻りました。
主人曰くドヤ顔で、
「どこの国へ行ってもベルギーチョコと言われるから、違う種類にした」
「あ、ありがとう。確かにいつもと違うね! ^^;
ということで、いつものチョコとは種類が違うベルギーチョコです。

だけど、主人が日本に戻りホッとしました。

難病の方は病状が安定しているものの、某疾患は不安定で、夜間、激しい痛みから七転八倒になることが度々です。通院している病院が遠方のため、車が運転できない私は1人の夜が不安で仕方ありません。

結局、服薬支援装置の緊急ボタンを枕元に置き、1階で寝ました。「ポンと押すだけでSOSが発信される。繋がっているから大丈夫」と思うことで、安心して寝られます。

見守りって、とても良く効く心の安定剤ですよね!

2017年

7月

27日

謎肉丼!

横浜に行きた~い!!!
カップヌードルミュージアムにて、729日~831日までの期間、謎肉丼(300円・129食限定)を販売するそうです。
白米が見えないぐらい謎肉がどっさりのった丼ぶりなんて、この世の春、最高じゃないですかぁ~♪
今年の夏は横浜で決まり、鼻息荒く、主人に交渉します!

2017年

7月

25日

楽しい一日

Tさんと一緒に、瀧澤さんご夫婦の事務所へお邪魔しました。
ほんと居心地が良く、スィーツをパクパク食べながら尽きることなくおしゃべりを楽しみ、時間が経つのもあっという間でした。おかげで、たっぷり元気をチャージ出来ました♪ ٩( )و
今日の幸せショットです。→
Sさんがつくった素敵なお皿にのせたTさんお勧めの美味しいケーキ(私は和栗ロール)、後ろの可愛い猫ちゃんはお土産に頂きました。 

そうそう、途中、奈良県に住む息子から「お母さん、薬!」と服薬確認の電話がかかってきました。服薬支援装置ふっくん、私がどこで羽を伸ばしていようと、第三服薬支援者(息子)に命じ確実に仕事をこなします。(笑)

2017年

7月

25日

ガリバートンネルがないと!

JRさいたま新都心駅の構内(改札近く)にあるやたら長いベンチですが、左端は子供にちょうど良い低さなのに、右端は、
「誰が座るんじゃ~?」
と、突っ込みたくなる高さです。
私は身長160cmですが、胸の高さ位あります。
ここを通る度に、右端に座るチャレンジャーはいるのかとチェックしているのですが、いまだ座っている人を目撃したことがありません。
果敢なチャレンジ精神(?)かドラえもんの道具「ガリバートンネル」でもないと、ベンチの右端は快適に座れないですよね!

2017年

7月

24日

疎いなぁ

昨日の勉強会の出来事ですが、休憩時間にトイレに行こうと廊下に出たら、

「あら、大木さんもトイレ?一緒に行きましょう」

と、某大学のM先生に、後ろから声をかけられました。

メールでは時々やりとりをしていましたが、お会いしたのは久しぶりだったので嬉しくなり、おしゃべりしながら連れ立ってトイレに行きました。

その後、個室から出たら、まだM先生はトイレにおり、窓の外を眺めていました。

「ほら、大木さん良い景色よ。ほら、ほら♪」

誘われるまま一緒に窓の外を眺めながら、アレコレおしゃべりして、部屋に戻りました。

なんだか、スッキリしました。

でも…。

M先生とゆっくりおしゃべり出来たのは、たまたまかと思っていましが、

「たまたまじゃないかも!?」

と、ようやく帰り道で気付きました。

そういえば、M先生はニコニコしながら私に問いかけるばかり、ちっとも景色なんて見ていませんでした。M先生が見ていたのは私、私のことを心配し、心に溜まっていたことや悩みを聞いて下さる為だったんだなぁと。

まったく疎いです。

でも、M先生のとびっきりの優しさに触れ、心がうんと温かくなりました。

2017年

7月

22日

ちっぽけな空

『わたしの目指す・考えるリーダーとは』の講演は、無事、終わりました。ありがたいことに好評でした。
今回は、闘病体験とかシリアスなテーマでは無いので、時々楽しんでもらえるよう「笑い」を数箇所仕込みましたが、1つ滑った以外は笑って頂けて良かったです。(そこかい?)
                           写真は新宿の空です。
大きな空より、ビルの合間から見えるちっぽけな空に、生まれ育った東京を感じ安心します。自然の音より、ザワザワした雑踏の音に、生まれ育った東京を感じ癒されます。
東京が恋しいのは、身体が弱り不安だからでしょうか…。
どなたか、笑いを仕込んだ講演を、私にして下さい!?

2017年

7月

21日

10年以上、待ちわびた薬 ~ノベルジン~

10年以上、待ちわびた薬を処方してもらいました。
日本初の「低亜鉛血症」治療薬ノベルジンです。
もともとウィルソン病治療薬として承認されていたノベルジンですが、今年の春、低亜鉛血症の適応追加になりました。
待ってました。ずっと待ってました。
今日から服用開始ですが、嬉しさのあまり手が震えます。
「効きますように…」
と強く念じながら、毎日、ノベルジンを飲みましょう。

私は10年以上前に、某疾患の治療に使った薬の副作用で、低亜鉛血症による味覚障害になり、以来、耳鼻咽喉科の味覚専門外来にかかっています。

ところが、貧血を治療する鉄剤は日本に数多くあるのに、不思議なことに亜鉛製剤は存在しておらず、亜鉛が含まれているプロマックという胃潰瘍の治療薬を飲むしかありませんでした。

そこで、プロマックの服用を続けましたが、10年以上服用を続けても、1度たりとも血清亜鉛が基準値になることはありませんでした。当然、味覚も改善しません。

ただ、舌全体で味わえば、うま味以外の「甘い・しょっぱい・酸っぱい・苦い」の区別は何とかつき僅かに味を感じるので、ほとんど改善はせずとも、プロマック服用中止は考えられませんでした。服用を中止することで、味覚を完全に失うのが怖かったのです。

低亜鉛血症による症状は、味覚障害だけにとどまりません。亜鉛は全身に作用する重要なミネラルの1つなので多彩な症状に苦しみました。

それでも患者の立場では、プロマックより亜鉛含有量が多い亜鉛製剤が日本で販売されることを、ただただ待つしかありませんでした。 

 

そして、10年以上待ったかいがあり、今年の春、適応追加で販売されたのがノベルジンです。

なんと、このノベルジンは、患者会活動の中で手厚いご支援を頂いたノーベルファーマさんのお薬です。こんな幸せなこと、人生の中で起きるのですね。

嬉しさもひとしお、この世にノベルジンを送り出してくれた関係者の皆さま、10年以上診て下さっている担当医のK先生、低亜鉛の苦しみを共有してくれた家族・友人・知人には、改めて心から感謝したいです。

 

それにしても、本当に嬉しいです。何度書いても書ききれないです。

諦めないで良かった…。プロマックを服用しながら待って良かった…。

絶対に良くなると信じ、強く念じながら、今日からノベルジンを飲みます!!!!!

2017年

7月

20日

私の愛読書(リーダーのコツ)

いよいよ今週末、『わたしの目指す・考えるリーダーとは』というお題で、講演させてもらいます。ありがたいことに、これまで数多く講演させてもらう機会を頂きましたが、こんな難しいお題を頂いたのは初めてです。

四苦八苦の末、何とか講演内容とお笑い要素(いらんって!)をまとめました。

お役に立つのかどうか…。笑って頂けるのか(そんなに大事かい?)どうか…。

何はともあれ、「患者会のリーダーをうんと楽しみましょう♪」というメッセージが伝われば良いです。

講演の最後に、私の愛読書である「99%の人がしていない たった1%のリーダーのコツ」を紹介しようと思います。
この本は、リーダーになるための“82のテクニック”が書いてあり、当たり前だけど忘れがちなことがコンパクトにまとまっていて、非常に参考になります。会社、団体・同好会、プロジェクト、部活など、すべてに共通する内容だと思います。
本に掲載されている82のテクニックをリスト化した「1%のコツ チェックシート」が付いていて、いつでも見返し&実践できるのも良いですヨ。

2017年

7月

19日

遠隔診療だけでも法に触れないケース明確化 厚労省が通知

厚生労働省は都道府県に通知を出し、テレビ電話などのICT(情報通信技術)を活用して医師が患者を診る遠隔診療のルールを明確化させたそうです。

いよいよですね!

2017年

7月

19日

検査というより、チョメチョメ?

都内に1泊し、E病院へ検査を受けに行きました。

昼間のネタじゃなく、そのケも無いけど、検査というよりSMの要素満載だったというか…。

若い検査技師(♂)さん達が、

「頑張って下さいっ!」

と、気遣ってくれるほど、おかしな雰囲気が漂っていました。^^;

まぁ、密室で黙々とプレー(いえ、検査です)というのもお互い気まずいし、検査技師さんも大変ですね。君たちこそ、頑張れ~!!!

オババは、別の意味でどっと疲れました。

2017年

7月

18日

上野精養軒

上野公園内の上野精養軒。
夏場は屋上で「上野の森 絶景ビアガーデン」をやっています。
風の通り道なのか真夏でも心地良く、高台から眺める不忍池は絶景です。
席だけ予約し、主人とのんびりしました。(お勧めです!)

2017年

7月

16日

RDD埼玉 第一回実行委員会

来年、埼玉県内で「Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)」の大きなイベントを開催予定です。(以下、RDD埼玉)

難病児者および障難協の関係者だけではなく、多種多様な方達、医療・福祉団体、公的機関、企業などが賛同・参加しやすいように、既存の団体を主催にせず、RDD埼玉を活動目的とした新たな団体を立ち上げますが、今日は「第一回実行委員会」を開催しました。

大木は仲島さん(埼玉IBDの会)と一緒に、新たに立ち上げる団体の代表兼RDD埼玉事務局を務めさせてもらいます。

みんなが笑顔になれる、実り多き楽しいイベントを開催したいです。

 

「心配じゃないの?」という声が聞こえてきそうですが、はい、大丈夫です。

私の体調不良など周りが百も承知だし、心配し始めたらキリがないです。あ、力不足の方でしょうか?私が頭悪いのも周りが百も承知だと思います。(笑)

もともとRDDの主役は希少・難治性疾患の病気に苦しむ人ですから、今苦しんでいる難病患者が中心となり開催すること、ごく自然なのではないでしょうか?

想いを大切に、白紙の状態から描いていくRDD埼玉の過程を、これからどんどん増えていくであろう仲間や賛同して下さる方達と共に、うんと楽しみたいですね。

 

新たに立ち上げる団体名や、開催日時、会場など詳細が決まったら、ご報告いたします。

賛同者・団体なども、幅広く募ります。

ぜひ、RDD埼玉をご一緒に〜♪ (^^)

2017年

7月

15日

読売新聞 医療ルネサンス ~遠隔医療の特集~

昨日から、読売新聞の医療ルネサンスで、遠隔医療の特集(全5回)が掲載されています。
第1回目は、睡眠時無呼吸症候群の遠隔モニタリングについてです。
遠隔医療が取り上げられる機会が多くなり、ほんと嬉しいです。

2017年

7月

14日

予約しました(遠隔歯科相談)

今日、オンライン診療アプリCLINICS(クリニクス)』で、長縄先生の「遠隔歯科相談」を予約しました。

CLINICS』は、App StoreGoogle Playから、無料でダウンロードできます。

ちなみに、私はオババなので、基本は現金主義。主人に強く勧められ、家族カードは持っているものの、ほとんど使ったことがありません。

今回、CLINICS』のアカウント登録をするにあたり、ネット上で初めてクレジットカードを登録しましたが、迷った部分もあったものの、登録を終えて一通りの仕組みがわかれば、後は簡単でした。今日は、スムーズに予約を入れられました。p(^_^)q よし♪

ほんと、全てスマホで出来て便利です。

いつも担当医に相談がある時は、まず予約の電話をしてから、体調不良による移動困難の身でも電車とバスを乗り継ぎ遠方の病院へ通院するので、なんだか不思議な気もします。

ラクし過ぎて、バチが当たりそうです!?

2017年

7月

14日

「こだわりのカレー」が届きました

サントリーのオールフリーで「こだわりのカレー&ライス 絶対にもらえる!」キャンペーンをやっているのは、ご存知ですか?(詳細はコチラ
絶対にもらえることに心惹かれ、せっせと集めて送ったところ、届きました♪
カレーのネタ帳も付いており、基本のカレーから応用編まで、レシピが載っています。大人でも、こういうセットが届くと、ワクワクしますよね。さっそく今夜は、カレーを作りましょう。
ちなみに、4口送ったので、今年はカレー粉を買わずに済みそうです。(笑)

2017年

7月

13日

セカンドオピニオン

76日のブログの続きです。

 

D病院の医師に書いてもらった紹介状とデータを持参し、都内のE病院を受診しました。

すでに重症という診断はついていたものの、E病院であらためて診察と一通りの検査を受けたところ、重症かつ複雑な状態なのだそうです。

今後の治療方針は、とても外来だけでは決められないということで、○○科のカンファレンスにかけて全員で相談した上で決めると説明がありました。

取り急ぎ、外来で専門的な検査を受けますが、普通の大病院では実施していない検査で、病気の状態を正確に把握することができるということでした。

なんだか、溜息の連続でした。

思っていたより良くなかったのでショックも大きかったですが、それ以上に、有名な大病院(E病院)でもの凄く混んでいても丁寧に診察・説明してくれたこと、外来で治療方針を決めることができなければ外来患者でも○○科全体で決めてもらえること、これまで知らなかった専門的な検査が存在していたこと……などにです。

医療の地域格差というか、仕方ないものなのでしょうか。

もし私の状態が正確にわからなかったのなら、また、本人が不安でいっぱいであるなら、早い段階で専門医・専門外来のある病院を紹介して欲しかったと残念に思います。

都内のE病院へは、主人の車で行きました。結局、1日がかりの受診だったので、移動中は車内で寝ることができ、助かりました。
でも、受診の度に主人に年休を切ってもらう訳にもいかず、さりとて1人で都内の大病院に通院できる体力も無く困りました。
う~ん、どうすれば良いのやら…。
とりあえず、次回の受診時は、都内のホテルに1泊することにしましたが、お金が続くのか心配です。
写真は、三芳サービスエリア限定の「狭山茶バナナミルク」です。濃厚なバナナミルクと深い味わいの狭山茶が絶妙にマッチし、美味しかったです♪

2017年

7月

12日

妙に気がラクに

私、以前から、声を大にして聞きたかったのですが…。

仮にどれだけ優しい歯医者さんだったとしても、歯科独特の診察台に座り、ズラリと並ぶ治療機器や薬品を前にして、平常心で相談できるものなのでしょうか?

私はダメです。あの診察台に座った途端、心拍数があがり心ここにあらずになります。

もとからそんな感じだったのに、数年前、歯科治療中に急性副腎不全を起こしたのは致命的で、体調が悪化したことも重なり、「恐怖」から二度と行けなくなりました。

 

実は、長縄先生の遠隔歯科相談を受けることが決まってから、妙に気がラクになった私です。

まだ受ける前なのに「何でだろう?」と考えると、あの診察台に座らずに済むからです。

自宅の椅子で、治療機器の代わりに花を、薬品臭の代わりにコーヒーの香りでも漂わせ遠隔歯科相談を受ければ、心拍数があがり心ここにあらずなんてこと無いですよね。

もちろん、その日の体調に左右されず、移動しなくて良いことも、ありがたいです。

 

あらかじめ、きちんと相談にのってもらえるとわかっていることも、安心できます。

残念ながら、過去に歯のトラブルで歯科に行った際、ロクに話を聞いてくれなかったり、不機嫌な対応をされたことも少なからずあり、知らず知らず歯医者さんの顔色を伺っていました。

そして、何といっても気がラクになった一番の要因は、治療無しで、深刻なトラブルが話せる(相談できる)ことです。長縄先生の遠隔歯科相談を受けることが決まってからというもの、相談したい事柄が次々と頭に浮び、待ち遠しい感じです。見て見ぬふりをしてきたものの、「本当はすごく困っていたんだ。辛かったんだ」と、自分の心に気がつきました。

逆に、何で今まで遠隔歯科相談が普及していなかったのでしょう?

患者会仲間に遠隔歯科相談の話をしたところ、やはり喜んでいました。(だよね!)

 

今しか綴れない、遠隔歯科相談を受ける前の難病患者の気持ちでした。

2017年

7月

11日

気持ちの上では

 

                                    今日、大恩人のある方から、大変ありがたいメールをいただきました。

こんなに良くして下さり、幸せ者です。とても足を向けて寝られません。

だけど、困りました。

こういう活動をしていると、全国各地に恩人がいます。

東西南北、どこに足を向けて良いのやら…。

そうだ、気持ちの上では「逆立ち」して寝ましょう~♪

2017年

7月

11日

わたしの目指す・考えるリーダーとは

実は来週、「わたしの目指す・考えるリーダーとは」というテーマで講演を頼まれています。

う~ん、なんざんしょ?誰か私に教えて下さい!(おいおい)

個人的には、患者会のリーダーを、うんと楽しめば良いと思います。少なくても、私の場合は「生きること = 活きること」なので、うんと楽しいです。常日頃からそう公言しています。

自由に描くイベント(勉強会など含)の企画・開催は、ひらめき・ときめきの連続です。職種や立場を超えた多種多用な人達との出会いは、一生の宝物です。また、既成の枠にとらわれなければ幾らでも新しい冒険にチャレンジができ、ドキドキ・ワクワクします。

難病患者の立場で、それを大変と思うか、うんと楽しむかは、自分の「心」次第です。

もちろん、患者さんやご家族の心に寄り添う立場であることは重々自覚しているし、良き心友でありたいと願っているのは言うまでもありません。

その大切な心友に、活動を通じて夢や希望を与えられるのも、リーダーの醍醐味ではないでしょうか。

ということで、絶体絶命のピンチや困難に直面することも多いけど(特に軍資金では)、それ以上に楽しいことで満ち溢れているのが、患者会のリーダーです。重い病気を患っていても、仲間と共に患者会版「トム・ソーヤの冒険」をできるのが、患者会のリーダーだと思います。

 

「誰よりも遠くへ」 トム・ソーヤの冒険・主題歌

お前なら行けるさ トム 誰よりも遠くへ   

地平線の彼方で待っている 素晴らしい冒険が   

そうさ つらい時も顔を空に向けろ 忘れた夢が見えるよ   

自由なけものみたいに走ろうぜ

おれ達の胸には トム 流れてるミシシッピー     

のんびりと陽気に元気良く おれ達も歩こうぜ   

そうさ 男の子は回り道をしても 夢の海へ着けばいい   

重たい靴など脱いで生きようぜ

 

さて、トム・ソーヤの冒険を、どうやって立派なリーダー論に仕立てましょう? ^^;

よく他人から「大木さんの世界」と言われるのですが、私の世界観はたぶん変てこりんです。

絶体絶命のピンチ、誰かトムに教えて下さい!(おいおい)

【ガンジーの名言】

物事は初めはきまって少数の人によって、ときにはただ一人で始められるものである。

2017年

7月

09日

スマホで遠隔歯科相談(日本遠隔医療学会公式)を受けます!

長縄拓哉先生(東京女子医科大学医学部歯科口腔外科学講座 助教 副医局長・病棟医長)が開設された、『スマホで遠隔歯科相談(日本遠隔医療学会公式)』を受けさせてもらえることになりました!

この遠隔歯科相談は、「歯、口、顎に痛みや気になることがあるが、病気や怪我などで身体の自由がきかない、通院が難しい方」を診察対象とされており、難病患者も利用できます。

 

そこで、なぜ私が「遠隔歯科相談」を受けさせてもらうことになったのか、これまでの経緯をお話いたします。

 

長縄先生とは、当会のサポーターになって下さったことでご縁を頂きました。

もともと長縄先生のご専門は口腔顔面痛(口や顔などの難治性疼痛)なのだそうですが、先月開催した私たちの勉強会へのご参加をキッカケに「難病で病院に通えない患者さんは歯科医院にも通えないだろう」と想いをはせて下さったそうで、遠隔歯科相談の対象が慢性疼痛患者から“病院に通えないすべての人”に広がったそうです。

そのお話を伺った時は、一難病患者として本当に嬉しく思いました。

なぜなら、私は長年、患者会や難病連の活動などを通じ難病患者の支援に携わっていますが、患者のQOL向上を目指した社会的活動の高いハードルの1つが、患者数が少ないゆえ、利益に繋がらないことだからです。今回、思いがけず長縄先生の患者に寄り添うまっすぐなお気持ちに触れ、これまで高いハードルに泣かされ続けた分、本当に嬉しく思いました。

歯の問題を抱えつつも歯科医院に通えない難病患者は少なくないですし、私もそのような相談を度々受けてきました。長縄先生の遠隔歯科相談が本格的に稼動したら、救われる患者がたくさんいると思います。

もちろん、救われるのは遠隔歯科相談の対象である“病院に通えない方”だけではありません。

いつ、自分が、大切な家族が、親しい友人が当事者になってもおかしくないですし、結局は、「弱者(病院に通えない方)が救われるシステム = 全ての人が救われるシステム」でもあるからです。

そして、厚かましいことに、

「私(大木)も、遠隔歯科相談を体験させてもらえませんか?」

と、長縄先生にお願いしたところ、ありがたいことにご快諾を頂き、近いうちに受けられることになりました。(嬉)

実は私自身も難病患者特有の歯科の悩みを抱えています。私は下垂体機能低下症で、病気柄、強いストレスに対抗できない身体なのですが、数年前に虫歯の治療をした際、強いストレスがかかってしまったのか軽度の急性副腎不全を起こし、それ以降、「恐怖」が先立ち歯科受診ができなくなってしまったのです。(当然、治療も途中で放棄したままです)

だけど、私はまだ40代。このまま棺桶まで歯科の悩みを持っていけそうもないですし、今回、思い切って長縄先生にお願いした次第です。また、私が患者の視点から遠隔歯科相談の経過を綴ることで、これから受ける方のお役に立つのではないかとも思います。

ということで、遠隔歯科相談の経験談を、一からブログで綴っていきます。

右のブログの項目に、「遠隔歯科相談①」という新しい項目を設けました。→

 

最後になりましたが、下記は長縄先生のブログです。

若きイケメン先生の視点から、時に熱く、時に鋭く綴られており、遠隔医療に対する「希望」をもらえるブログなので、ぜひ、訪問して下さい。お勧めです!

歯科遠隔医療オフィシャルブログ(長縄拓哉先生)

2017年

7月

08日

僕と魔法の言葉たち(映画)

観るようにと勧められ、僕と魔法の言葉たち を観に行きました。
この映画は、自閉症で言葉を失った少年オーウェンが、ディズニー映画を通じて、徐々に言葉を取り戻し、やがて大きな奇跡をおこすドキュメンタリーですが、病気は違えど自分の体験と重なる部分が多く泣けました。そして、障害を抱えながらも、家族や周囲の愛情に支えられ、明るく前向きに社会と向き合っているオーウェンの姿に、心から励まされました。とても良い映画でした。
でも、今日一番泣けて励まされたのは、この映画を観るように勧めてくれた方の「深いメッセージ」に気付いたからかも知れません。
映画が終ってからも涙がとまらず、車の中でも涙がとまらず、涙と一緒に苦しみも流れていきました。

2017年

7月

07日

学会の機関誌

今朝、昨日のブルーな気持ちを引きずったまま、郵便受けを覗いたら、学会の機関誌が届いていました。
さっそく、パラパラめくると、44ページ目に、遠隔とことんの活動報告の記事を発見~♪
こうやって、手厚くご支援・応援して頂けることは、心強くもあり嬉しいことです。ブルーな気持ちも幾分和らぎました。
先日、鈴木先生に分科会について一から教えて頂いた際、最初にやりたいことも具体化したので、まずは計画を仮まとめし、分科会メンバーの先生方にご指導頂こうと思います。

おっと、機関誌に気をとられ、朝刊取ってくるのを忘れた!!!

2017年

7月

06日

不安でいっぱい、焦りでいっぱい

427日のブログの続きです。

B病院で診てもらっている某疾患が重症の為、今日は主人に年休を切ってもらい、一昨年手術を受けた東京都内のC病院と、執刀医が現在勤めているD病院をハシゴしました。5月に続き2回目です。
D病院で術後検診も兼ねてMRIを撮りましたが、また悪くなっていました。ショックです。
もう、病状が重いのに、効率が悪すぎる平成の飛脚(患者が各病院の医師から預かったお手紙を運び、やり取りをする)をすることに疲れてしまい、今日はD病院の医師にお願いしセカンドオピニオンへの紹介状をダイレクトに書いてもらい、データも頂きました。
D病院の医師は、
「複数の医師からいろんなことを言われるから不安なんだよね?」
と、私の気持ちを汲んでくれましたが、その通りで、思わず泣きそうになりました。
効率が悪すぎる平成の飛脚で得たモノは「不安」と「焦り」です。どの医師もみんな良い先生で、どの医師の診立ても重症の域なのに、病院間で電子カルテや検査データの情報共有ができていないことが、問題を複雑・長期化しており、不安でいっぱい、焦りでいっぱいなのです。

今夜は、ブルーなブログになってしまいました。明日は今日より元気に!

2017年

7月

06日

何がわからないのかが、わからない

何がわからないのかが、わからない。

素人の難病患者が遠隔医療の活動を始めてからというもの、繰り返し直面してきたことですが、「分科会」も未知なる世界です。せっかく設立しても、「よ~い、スタート!」すら一人ではきれない私。

まずはスタートをする為に、分科会メンバーの鈴木先生にお願いし一から教えて頂きました。

「学会の年度末っていつですか?」

「学会やスプリングカンファレンスで、絶対に発表しないといけないんですか?」

「報告書って、素人の私でも書けますか?形式があるのですか?」

「コピーしたり、悪用したりしないので(何に?)、鈴木先生が書かれた報告書を下さい」

 

質問やお願いは、本当に一からです。

鈴木先生は、その一つ一つを丁寧に教えてくれ、報告書のコピーを下さいました。おかげで、最低限のことが理解できました。「何がわからないのかが、わからない」の、わからない部分も見えてきました。

よし、バッチリですョ♪(この単純さが、ある意味、怖いもの知らずの私を支えてきました)

2017年

7月

05日

思い込み

浮腫み、倦怠感、皮膚の乾燥、体重増加、動作緩慢、記憶力・集中力の低下etc…。

仮に「総合診療医 ドクターGNHK放送)」に、上記の症状を訴える患者さんが登場すれば、この病名が真っ先に浮びます。

 

「甲状腺機能低下症では?」

 

あぁ~あ、なんで気が付かなかったのでしょう。

「浮腫み」は○○病で使用している鎮痛剤の副作用、「倦怠感」は強い痛みからくるストレス(私は副腎の病気でストレスに対処できない身体)etc…と思い込んでいた私。

月曜日に内分泌内科を受診した際、担当医から甲状腺ホルモンの低下(薬の量が足りてない)を指摘され、心底驚きました。

私は、「下垂体機能低下症」による甲状腺の機能低下で、甲状腺ホルモン剤の補充療法を20年以上受けていますが、典型的な症状が出ていたのに、甲状腺の「こ」の字も思い浮ばなかったのです。いざ血液検査の結果で低下が判明してみれば、思い当たる症状がアレコレと…。

あぁ~あ、なんで気が付かなかったのでしょう。思い込みはいけませんね。( ̄▽ ̄;)

ということで、甲状腺ホルモン剤の量を増やすことになりました。

少しは体調が改善されることでしょう。めでたし、めでたし~♪

2017年

7月

02日

障難協の懇親会

今日は、障難協の理事・監事、加盟団体の代表者、埼玉県難病相談支援センターの相談員を対象とした「懇親会」でした。

夕陽と夜景がきれいなお店で、美味しい中華を食べながらの楽しい時間、良かったです。

日頃、お話する機会がないセンターの相談員の方達と情報交換できたことも有意義でした。中枢性尿崩症の小冊子や勉強会の案内など、センターに置いてもらえることになりました。

もちろん、この懇親会でも「この指と〜まれ♩」の幹事です。障難協には、この指とまれ組(幹事)の頼もしい相棒がいるので、私は事前のお世話係、相棒は当日のお世話係を担当しましたが、相棒の仕切りがプロ級に上手く、みなさんに喜んで頂けたようで嬉しかったです。

埼玉県内で難病児者の支援に携わっている者同士、同じ釜の飯を食い強力なタッグを組めれば、最高&最強ですね!

2017年

7月

02日

この指とまれ!

仲間同士、同じ釜の飯を食うのは大切なこと。

「この指と~まれ♩」と人差し指を立て、言いだしっぺ(幹事)になることが多い私ですが、理由があります。幹事なら、自分の体調に合わせて、お店のチョイスを始め好きなように仕切れるからです。発想の転換ですね。

おまけに、すすんで幹事を名乗り出れば、ほぼ喜ばれるし、

「私、鍋奉行はできない人なの。当日はよろしくね!」

と振ると、当日はほぼ誰かが仕切ってくれます。

いえ、難病が理由というより、男らしい訳じゃないけど女らしくもない性格から鍋奉行が苦手なだけですが(おいおい)、日本は「この指とまれ組」より「鍋奉行組」の方がはるかに人口の割合が高い感じで、助かっています。

写真のお店は、探しまくって見つけた居酒屋さんです。→
例えば障難協の場合、多彩な難病や障害を持つ者同士なので、気軽に集うお店を見つけるのも大変ですが、この居酒屋さんは駅歩3分、駐車場有、多目的トイレ有、エレベータ&エスカレータ有、椅子席……と条件をクリアしています。
先日、酒巻先生も交えた「打ち合わせ」終了後に、みんなで夕飯を食べに行きましたが、バッチリでした。
今後、気軽に利用できそうな感じですョ。

2017年

6月

30日

星に願いを

25日の勉強会ですが、数年前に患者会として取り組んでいた活動の際、多大なるご支援を頂いた企業の方が複数来て下さいました。その活動は終ったのに(悲願を達成しました)、今度は応援という形で良きご縁を頂けること、ありがたいですよね。

嬉しさのあまり、思わず抱きついてしまいました。(女性です。笑)お土産にと星空が描かれた可愛いハンカチを下さいましたが、ふと『星に願いを』のメロディーが頭をよぎりました。

星に願いを 
輝く星に心の夢を 
祈ればいつか叶うでしょう 
きらきら星は不思議な力 
あなたの夢を満たすでしょう 
人は誰もひとり 
哀しい夜を過ごしてる 
星に祈れば淋しい日々を 
光り照らしてくれるでしょう

私の心の夢は、なんでしょう。活きていれば、大切な人達との繋がりが続くことかな…。

活きること、繋がることに、心が満たされます。至福の幸せを感じます。

活かして下さる皆さま、繋がりを持って下さる皆さま、至福の幸せをありがとうございます!

2017年

6月

29日

写真を追加しました ※27日のブログ

6月27日のブログ「25日の勉強会のご報告 ~満員御礼~」に、写真を追加しました。

2017年

6月

28日

分科会を新規設立!(日本遠隔医療学会)

日本遠隔医療学会の中で、新規の「分科会」を設立させてもらえることになりました。

恐れ多くも、私が分科会長を務めさせてもらいます。

【分科会名】 

市民に遠隔医療をやさしく学んでもらう分科会

【設立目的】

遠隔医療の仕組みや用語は難しく理解できない市民も多い。理解度に関する意識調査を適時実施し、市民向けのやさしい勉強会の開催や教材の制作等、市民教育の確立を目指す。

とても、とても、とても嬉しいです。

それと同時に、素人の難病患者の想いを汲んで下さった学会と、超豪華な分科会メンバーの皆さま(7名)に、心から感謝したいです。

「努力するので、一緒に分科会の活動して欲しい」

とお願いした際、誰ひとり断ることなくご快諾下さいました。温かいお言葉もかけて下さいました。きっと、たまげたと思うのですが、ありがたいことですね。

初心忘れるべからず。遠隔医療が普及していく過程で、市民に遠隔医療をやさしく学んでもらう勉強会の開催や良質な教材は必要不可欠だと思うので、お力をお借りし、想いをしっかり「形」にします。

ということで、分科会としての活動を、一からブログで綴っていきたいと思います。

右のブログの項目に、「学会の分科会①」という新しい項目を設けました。→

2017年

6月

27日

総務省・厚労省に「遠隔医療の要望書」

6月26日(月)、総務省および厚生労働省(健康局・保険局・医政局)に、「遠隔医療の要望書」を提出いたしました。
埼玉県障害難病団体協議会、中枢性尿崩症の会、遠隔医療をとことん考える会の3団体合同の要望書で、総務省は初めて、厚労省は3回目の提出となります。
陳情では、遠隔医療および医療ICTが難病患者の身近なものになるように、一生懸命お話いたしました。
大変お忙しい中、対応して下さった各省庁の担当者および付き添って下さった小泉龍司衆議院議員の秘書の方には、心より感謝です。

2017年

6月

27日

25日の勉強会のご報告 ~ 満員御礼 ~

※6月29日に写真を追加しました。

6月25日(日)に開催した勉強会ですが、参加者が定員を大きく超え、初の満員御礼です。

難病患者・ご家族、一般の方、遠隔医療関係者、医療関係者、企業、メディアなど、さまざまな立場の方がご参加下さいました。(ありがとうございます!)

 

酒巻先生司会のもと、山野嘉久先生(聖マリアンナ医科大学 教授)のご講演『患者レジストリがもたらす難病医療の充実と新薬開発について』では、患者登録システム「HAMねっと」の仕組みなどを学びました。

全国に点在するHAM患者の情報を、患者会の協力を得て「HAMねっと」に集積することで、病態解明や新薬開発のみならず、生活の質向上や災害時の支援など、無限の可能性をもたらすことを知りました。また、キュレーター(コーディネーター)を置くなど、「HAMねっと」が円滑に機能するように、仕組みがしっかり考えられていることも素晴らしいと思います。

近い将来、国主導で難病全体の患者レジストリが整備されることも紹介があり、嬉しい期待でいっぱいになりました。

 

次に、石母田衆氏(HAM患者会 代表)のご講演『HAM患者会「アトムの会」の活動』では、患者会としてのこれまでの取り組みについて紹介がありました。

ご病気を持ちながらの活動は多くの困難も伴うと思いますが、多岐に渡る活動の11つを地道に実現していく過程に、患者会を運営する立場としては学ぶことが多かったです。
終盤に石母田さんが語られた「次の世代の患者に同じ苦労をさせたくない」というお言葉には感銘を受け、思わずもらい泣きしそうになりました。
←写真右より、石母田さん、山野先生、酒巻先生

 

余談ですが、今回は関係者を対象とした「ネット中継」を行いました。

全国からアクセスがあり、質問フォームを通じてネットからも質問が寄せられ、勉強会の幅が広がったと思います。勉強会の会場に来られるのは一部の方達なので、どんどん新しい発信方法にもチャレンジしていく姿勢が大切ですね。

 

また、今回は山野先生、石母田さんを始めご参加下さった他の患者会の方や関係者などから、

「今後も繋がっていきましょう」

と、たくさんお声がけ頂き、嬉しいご縁も得た勉強会でした。ぜひ、ぜひ、ぜひ♪

2017年

6月

24日

明日はお気をつけてお越し下さい!

 

いよいよ明日は、勉強会です。

お天気は微妙な感じですが、役員一同、太陽のような明るい笑顔で、お迎えしたいと思います。

参加者の皆さま、どうぞお気をつけてお越し下さい。

明日、お会い出来ますこと、心より楽しみにしています♪

2017年

6月

23日

埼玉県の場合…

昨日、驚いたニュースがコレ!

「千葉県民が愛飲する?」「どのボタンを押してもマックスコーヒー?」

同じ関東に住んでいながら、マックスコーヒー自体をまったく知りませんでした。

今度、千葉県に行った際は、必ず飲まなければ!!!

偶然にも、今週、埼玉県庁へ行った際、1階の自販機に目が釘付けになったばかりです。

埼玉県の場合は、こうなりますョ。

 

どのボタンを押しても狭山茶(笑)

2017年

6月

22日

外出時に持ち歩く「椅子」を購入!

もう長いこと体調が悪く、立ち続けるのが辛いので、外出時に持ち歩く椅子を購入しました。
「立ち座りがしやすい」「組み立てが簡単」を基準に、ずいぶん悩みましたが、ワンタッチで椅子になる便利な杖  Ta-Da Chair  を選びました。(詳しくは、動画も見れるTa-Da ChairHPへ)
感想は、ワンタッチの傘なみに、“杖 ⇔ 椅子”の操作が簡単で、扱いやすいです。重さも許容範囲、安定感があり、杖としても問題なく使えます。グッドデザイン2015を受賞していることもあり、見た目もスマートで必要以上に目立ちません。良い買い物をしました♪
やっぱり、いつでもどこでも座って休憩できるのは、安心ですよね。外出のハードルが下がります。日常用の普通の杖と使い分けて、もう少し外出を増やしたいです

※ Ta-Da ChairHPに書いてある価格より、ず~っと安く購入してます。(購入できます)

2017年

6月

20日

埼玉県に「遠隔医療の要望書」を提出

埼玉県に「遠隔医療の要望書」を提出しました。
埼玉県障害難病団体協議会、中枢性尿崩症の会、遠隔医療をとことん考える会の3団体合同の要望書で、今回が4回目の提出となります。
陳情では、遠隔医療に対する想いを一生懸命お話しました。  
大変お忙しい中、対応して下さった保健医療部疾病対策課(2名)には、心から感謝です。

申し訳ないですが、話し合いの内容など、詳細は控えさせてもらいます。

2017年

6月

19日

海外と言えど

数年前、たしかに私は、主人にこう言いました。

私 :なんで、マレーシアのお土産はカナダのチョコ、大阪のお土産は京都の八つ橋なの?

主人:だって好きだろう?美味しいし~♪

私 :家用はいいけど、他所様にお渡しした時、どこへ行ってきたのかわかんないじゃん! 

~~~ 時は流れ ~~~

一昨日、主人が海外出張から帰ってきました。
ジャ~ン! 他所様用のお土産です。→
北海道の白い恋人、静岡のうなぎパイ、鎌倉の鳩サブレー……レベルのわかりやすさですね。
海外と言えど、この箱を見ればどこへ出張に行ったか、日本人の多くがわかることでしょう! ^^;
主人の成長(?)を垣間見た妻でした。

2017年

6月

17日

この姿、なにかに似ているような?

今年の春、右目周辺を負傷した亀太朗さん。
獣医師のアドバイスで、餌を食べる時以外は、乾いた水槽で暮らすようになりました。
幸い、現在では完治し、べっぴん亀(♀です)に戻ったものの、水をはった水槽が恋しいのでしょうね。
まるで泳いでいるかのように、ダラ~ンと手足を伸ばした姿でいることが多いです。そうかと思えば、「ヨッコラしょ」と、小さな水飲み場の上へ器用に乗ってみたり…。
あれ?この姿、なにかに似ているような?
亀寿司だ!(トロは中トロ、コハダ、カメ へいらっしゃい♪)

2017年

6月

16日

訃報を聞き

患者会の活動を通じ、10年以上お世話になった方の訃報が届き、悲しい気持ちで一杯です。

 

温厚なお人柄で、かつ頭脳明晰、どれだけ助けて頂いたか計り知れません。

JPAの加盟団体か否か関係なく、すべての難病の患者会に手を差し伸べてくれました。

振り返れば、一番良い時期(2006年~)に、特定疾患への指定をめざし患者運動をしていたのかも知れません。当時、疾患の枠を超えて、全国の患者会が手を繋ぎ声をあげた頃ですが(その後、念願の難病法へ)、故人は“扇の要”のような方で、本当に良くしてもらいました。

おかげで、私たちの疾患「間脳下垂体機能障害」は、2009年に特定疾患(難病法の施行後は指定難病)へ指定されました。

最後にメールのやり取りをしたのは、昨年の秋です。

私の遠隔医療への想いに対し、「遠隔医療も大事な問題ですね」と理解を示して下さった上、関連する貴重な知識を噛み砕いて教えてくれました。

心から感謝しつつ、ご冥福をお祈りいたします。

2017年

6月

15日

遠隔診療を18年度診察報酬改定で評価を明記(ミクス)

下記は、ミクス Onlineの記事です。

「遠隔診療を18年度診療報酬改定で評価を明記」と書かれていますが、いよいよですね!


2017年

6月

14日

だいぶ、スッキリ!

左は先週の木曜日、右は今日です。
浮腫みが、だいぶスッキリしました。
ということで、頭の中ではライザップ
のメロディが流れています~♪
痛みも、だいぶ良くなっています。
まだ、体調が悪いながらの本調子とはいきませんが、少しずつですね。

2017年

6月

11日

痛み疲れ

痛み疲れでダウン。

鎮痛剤を使っても、使っても、たった45時間で激痛がぶり返し、疲れてしまいました。

痛みにも波があるので、明日か、数日後かわかりませんが、落ち着いてくるのをジッと待つしかありませんね。

せめて、25日の勉強会の日は、痛みが穏やかでありますように…。(祈)

これほど苦しんでいる痛み(疾患)に対し、何もしていない訳ではありません。むしろ、一生懸命向き合い、闘っていると思います。

だけど、現実問題として、体調不良、移動困難、通院の付き添い無し、高額な交通費etc…を前に、行ける病院は限られています。そして、行ける範囲内の病院に、痛みの原因となっている疾患の専門医は1人もおりません。そもそも、難病を診てもらっているのも、隣県の大病院頼りですから…。

考えても仕方ないことですが、もしも、生まれ育った文京区(東京都)に住んでいたらと、時々考えます。すると、私が抱えている多くの問題が解決するのです。

しみじみと医療の地域格差を痛感します。

そして、文京区に住まずとも、この問題を解決する方法の1つが、遠隔医療および医療ICTの普及だと思うのです。

2017年

6月

08日

ココから造影剤?

今日は、指定難病医療受給者証の継続申請に必要な「脳下垂体のMRI画像」を撮りました。
体調が悪く、眠るまで1分もかからなかったと思います。検査中はグッスリ眠り、少しラクになりました。
それにしても、絶好調に浮腫んでおり、象さんです。腕もパンパンですね。帰り際、ココから造影剤を入れたんだとようやく気づきました。
主人曰く、私は寝ぼけていても会話をするそうなので、造影剤を注射する際も、看護師さんとコミュニケーションは取れていたのでしょう!?

2017年

6月

06日

悩ましい確率

現在は「命に関わらない病気」と前置きした上で…。

ある持病に対し、どのように捉えていいのか、わからないことがあります。

以前から、担当医に、

「大木さんの場合、近い将来に “悪い状態” へ変わる率は◯パーセント。統計的に◯人に1人の割合で、悪い状態へ変わります。治療法はかくかくしかじか……どうしますか?」

と説明を受けているものの、高い確率と捉えればいいのか、ジャンケンで負けるより低い確率と捉えればいいのか、悩ましいのです。

では、自分ではなく、もしも家族の場合はと考えると、悪い状態へ1パーセントでも変わる可能性があるのなら、心配で大騒ぎでしょうね。
じゃあ、自分の場合はどうだろうと再度考えると、
「とりあえず、ドーナツでも食べよう♩ d( ̄  ̄)
とトーンダウンです。(おいおい!)
ということで、今日は受診日でしたが、悩ましい気持ちを抱えながらのドーナツタイムでした。
他に持病(難病)が無いのであれば、即決断しますが、ことはそう簡単ではなく、悩ましい確率です。

ほんと、こんな時も「遠隔医療が普及していれば。せめて病院間で電子カルテの共有ができていれば」と痛切に思います。患者が各病院を行ったり来たりしながら、担当医のお手紙や検査結果などを運ぶ “平成の飛脚” をしているようでは、複雑な問題に到底対処できません。各病院の担当医も、最適な判断ができない様子です。

本当に悩ましいのは、確率ではなく、置かれている現状かも知れませんね。

最終更新日

2017.11.9

「ブログ」を更新しました

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お勧めの本

遠隔診療実践マニュアル    

 在宅医療推進のために篠原出版新社 2013/1/28) 

患者の声を聞く

 みんなで紡ぐ医療の絆篠原出版新社 2013/1/28)

リンク

一般社団法人日本遠隔医療学会

遠隔医療の学術団体

株式会社石神製作所

服薬支援装置を借りています

下記写真、クリックで拡大

プロフィール

大木里美

埼玉県に住む主婦で指定難病を患う患者です。

遠隔医療の普及を心から願い「一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会(障難協)」及び「中枢性尿崩症(CDI)の会」と共に活動しています。

見守り機能付き服薬支援装置を使用していますが、見守りが心強く、乱れていた服薬状況も大きく改善、QOLが向上しました。

ドン臭いくせに猪突猛進の私ですが、良いご縁に恵まれ、助けて頂いています。幸せなことです。(皆さまに感謝)